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  はじめまして! 投稿者こんたろう - 2015/06/24(Wed) 14:17 No.2369  メール送信フォームへ  
皆様、はじめまして。
 
ダブルセロネガティブのMG疑いのこんたろうです!北陸在住です。

一年前から症状が顕著になり、「原因不明で治療できない」
「身体表現性障害の可能性が高い」と言われ、ドクターショッピングを重ねて、今年五月にようやくステロイドパルス療法を
受けて退院しました。効果はテキメン!!でした。

特急と新幹線を乗り継ぎ三時間かけて通院し、ようやく治療に漕ぎ着けました。。。。

しかし、梅雨時期のせいか最近だるさが強くなり、外出など負荷の多い行為のあとは、二日ほどは動けなくなります。
パルスの後はメスチノ内服のみで様子見ているのですが、
メスチノンだけでは、コントロールが難しいのかな。。。
積極的動きたい気持ちと、動かないからだの折り合いをつけるの
が大変ですよね。。。

今後のことを考えると、入院していた病院には通えないので、県内の病院に紹介状を書いてもらったのですが。。。

症状をちゃんと理解してもらえるのか、不安でなりません。来週月曜に受診予定なんです。。。

まだまだ新人ですので、皆様にいろんなことを教えてもらいたいと思いますので、どうぞよろしくお願いします!

Re: はじめまして! 投稿者yukiko - 2015/06/28(Sun) 08:55 No.2370  

こんたろうさん、おはようございます。

わたしもダブルセロネガティブのMG。岐阜在住のyukikoと申します。

このタイプは診断されるまでが大変ですよね。お察しいたします。

でも 漸く治療開始されたのですね。本当に良かったです!

新しい先生にバトンタッチですか・・・・きっとこんたろうさんに寄り添っていただけるような先生ですよ!

不安はあると思います。ものすごくよくわかります。

でも 大丈夫! 応援してます(*´∀`*)

明日、月曜日が受診なのですね。お気をつけて・・・・。

Re: はじめまして! 投稿者ふじてぃ - 2015/06/29(Mon) 01:05 No.2371  

はじめまして。
更新サボってしまってスミマセン。

病気と「折り合いをつける」。これができるようになればバッチリです。いろいろ、もどかしい気持ちになってしまう場面もあるかも知れませんが、近視の人が、メガネをかけることに何にも考えなくなるのと同じように、折り合いを付けられるのが理想型かと思います。

ところで、
こんたろうさん、yukikoさんのお二人に質問なのですが、指定難病の助成って受けることができていますか?ダブルセロネガティブは対象外? 助成を受けることができていないとなると、交通費以上に治療代が大変だろうと想像していますが・・・厚労省に訴えないと。

Re: はじめまして! 投稿者yukiko - 2015/06/29(Mon) 14:50 No.2372  

>こんたろうさん、受診お疲れ様でした。

こんたろうさんに寄り添ってくださる先生だといいのですが・・・。

「折り合いをつける」そうですね、難しいですね。
私、MGの症状が出始めてから19年。病名がついてから13年ですが、ある程度「こんなもの」と思えるようになってきてます。

症状が安定してきたらしめたものなのですけどね。わたしもまだ多少の波はあります。

お医者さんに何でも相談なさってくださいね。


>ふじてぃさん、こんにちは。

はい、お陰さまで 難病指定の助成は受けることができてますよ。

ダブルセロネガティブでもMGですもの^^。

Re: はじめまして! 投稿者こんたろう - 2015/06/29(Mon) 16:39 No.2373  メール送信フォームへ  

yukikoさん、ふじてぃさんコメントありがとうございました!

今日受診してきましたが、今は頭が混乱し何をどう書いてよいか
わかりませんが、整理ができたらいつか必ずお話したいと思います。

今の状態になって、病院への不信感は強くなるばかりです。

実は私は医療系専門職で、かつては医療側にいたものですが、
今の医療はいかがなものなのか。。。。そしてこれからどうなるのか。。。。

患者となった今、改めて考える機会をいただいたのかもしれないと考えています。

同じように苦しまれる方々の何かに力になれるよう、自分なりの
役割を考えていきたいと思います。

Re: はじめまして! 投稿者ふじてぃ - 2015/07/02(Thu) 00:11 No.2374  

yukiko さま

指定難病の条件には、セロネガティブが含まれていないんです。
MuSK抗体が原因の人も含まれていません。

去年まで、特定疾患の認定を受けていた人は、2年間?3年間?
延長が認められていますが、その後は切られてしまうはず。

厚生労働省から出ている資料を読む限りは、そう読めるので、
大変気になっています。


こんたろうさん
落ち着いたらでかまいません。でも書いてください。
同じような不信感で悩んでいる人が、結構いるはずです。
(書き込みはしないけど、情報を必要としている人)

よろしくお願いします。
そして、決してムリはなさらぬよう、お大事になさってください。

Re: はじめまして! 投稿者yukiko - 2015/07/02(Thu) 16:09 No.2375  

ふじてぃさん、こんにちは。

ダブルセロネガティブ、マスク抗体・・・・2、3年後には助成を受けられなくなるということなのですか・・・。

何故?という疑問が湧いてくるのですが、その2、3年先にまた制度の変更があり受けられるようになるかもしれませんね。

決定されたことは仕方ないです・・・(^_^;) とても残念です。



こんたろうさん、こんにちは

私もMGと診断されるまで 6年。そのあいだに6人の医師と接しました。

循環器の先生から整形の先生。そして神経内科医にも何人かの先生に。。

最後の呼吸器外科の先生によって2回目の診断でMGと確定されました(今はもう退職されました)が 特定疾患受給者症は半年かかって漸く手元に届きました。

中々大変です。

その経験から 私もしばらくは医師不信にもなりました。

きっと寄り添ってくださる先生はいらっしゃると思います。

Re: はじめまして! 投稿者ふじてぃ - 2015/07/05(Sun) 00:40 No.2377  

現在の診断基準(受給者証を受け取るための条件)では、
検査のうち

(a) エドロホニウム(テンシロン)試験陽性(症状軽快)
(b) Harvey-Masland試験陽性(waning現象)
(c) 血中抗アセチルコリンレセプター抗体陽性

のうちの1つ以上が陽性であることが必要と書いてあります。

審査する側に立って考えると、なにかしらの判断基準が必要
なんだろう(もし、基準がなかったら、健康な人でも、なんか
だるい・疲れると言う人が全員、対象者になってしまう)と
いうことは理解できるのですが、いままでOKだった人を、
そんな理由で切り捨ててはダメだろうと思っています。

自己負担額2万円の上限は、3年後に3万円へ引き上げられます。

参考(診断基準)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3653

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