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記事No.1812とレス記事を表示します。
  パブコメ(1/12必着) 投稿者ふじてぃ - 2013/01/03(Thu) 23:49 No.1812  
厚生労働省がパブリックコメントを募集しています。

障害者自立支援法→障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律 

に変更したことにあわせて、難病患者を法律の中に突っ込むことになったんだけど、どこまで(どの病気のどの程度まで)突っ込むか?という話。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120287&Mode=0

ここで漏れると、告示だけど、追加してもらうのは大変だと思います。

ひとまず情報としてアップします。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者ふじてぃ - 2013/01/08(Tue) 00:05 No.1819  

わからないことがあったので、厚労省にメールしたのですが返事がありません。明日、電話してみることにします。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者ふじてぃ - 2013/01/09(Wed) 03:20 No.1822  

厚生労働省に電話してみました。ドキドキでしたが、すごく親切に教えてくれました。

どの病気まで入れるか?については、別のパブコメがあったらしく、1月5日で〆切ったそうです。

ここに書いたパブコメは、社会生活を制限されている人を対象にしますけどいいっすか?という問いだそうで、いま、○○って病気を対象にしてくれと言っても場違いなのだそう。

で、肝心なMGはどうなっているか?というと、対象となる難病は、下記のサイトにある参考3のリストが流用されるそうで、【57:重症筋無力症】としてリストアップされていました。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002ql9f.html

あと、資料4をみると分かるように、障害者手帳ならぬ、難病手帳(あるいは、難病カード)が発給されることになりそうです。

法律・法令の枠の中で生きていくことは、守られていることになるのか、縛られていることになるのか。患者の我々にとって、良いことなのか悪いことなのか・・・どっちなんだろう・・・とちょっと考えています。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者しほ - 2013/01/10(Thu) 11:27 No.1824  

ふじてぃさん、お忙しい中いろいろと調べてくださってありがとうございます。
私もこの数日間ドキドキしてました。
パブリックコメント 書く前に読まないとと、読んでみると頭に入りません。こんな調子では書けない!と困っていました。
こんなヘタレですが今年もよろしくお願いします。

1/9に添付されてる資料に入り幾つか読んでみました。
(重症筋無力症の病名はまだ出てきてませんが…)
スライド(資料よりわかりやすい)を見ていて共感出来るところ、驚くこと、やっぱりと思うこと幾つかありました。
例えば
・「どこの病院に行けばよいかわからないという指摘がある」
ここ共感です。
但し日本は病院選択は患者が決めるのでこれが変わらないで欲しい
と思います。
・「調査解析システム入力」
1回/年提出している調査票を入力しいるのは都道府県みたいで、調
査票の内容を入力してない県もあるんですね〜ビックリ!誰もが真
面目に課せられた仕事をキチキチやってるとは限らない。入力して
ない自治体にはもっと重要な責務があったのでしょうか。
・「難病医療専門員」そんな方がいるんですね。ビックリ!
・「登録者証は難病患者データを収集する事は重要である」
重症、軽症かかわらずデータは集めるんだ!そうですよね〜。

途中までしか読んでないけれど知らないことが一杯です。
私達いろんな税金払ってますよね。所得税、消費税やら、銀行の預金利子にも税金が…払ってる私達は時々どう使ってる?って気にしないとねいけないですね。

スライドといえども大量の情報を見るのは疲労します。皆様少しづつどうぞ。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者ふじてぃ - 2013/01/12(Sat) 21:47 No.1826  

しほ様

今日,パブコメ〆切だったので,さきほど2件,投稿しました.

僕は,このスライドの様式を,霞ヶ関フォーマットと勝手に名前を付けています(笑).どこの省庁の資料をみても,1ページに収めるために上下左右めいっぱい使われていたりする,同じ雰囲気の資料が作成されていて,自分の仕事でも見慣れている様式です.

先日も補正予算関係の資料を見ましたが,同じようなスライドでした(笑)


「調査解析システム入力」というか,臨床調査個人票が有効活用されていない件,都道府県(役所)が仕事をさぼっているというわけではなくて,そのデータを必要とする人がいないからなんだと思います.
1.制度を動かす行政(役所)が必要としていない
  →必要なのは予算の額であって,個々人の症状なんて関係ない.

2.先生(研究者)たちが必要としていない
  →自分の興味がある対象にしか興味がない.たとえば,MuSK抗体を研究している研究者にとっては,MuSK抗体をもった患者の情報だけが重要であって,残りの患者の症状が重い・軽いなんて関係ない.

それでも提出をさせるのは,患者の自己負担額を決定する必要があるからなのでしょう.取りっぱぐれないように毎年調査.申請.その事務処理にかかる経費(人件費)を,医療費に回してくれればいいのに・・・と思うのですが.木を見て森を見ずで,個人からの医療費の徴収を気にするあまり,全体としてはムダが生じている状態.


資料は理解できなくても当然くらいの気持ちで読むのが良いと思います.だって,霞ヶ関文学で書かれていますし(笑),どうしてこういう結論になったのか,その経緯を,ずっと追跡しているならともかく,突然,読み出して,すぐに理解できるものではないと思います.

「会議が開かれて,なんだか話し合いが行われているんだ」
まずは,それだけでも十分ではないでしょうか.

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者しほ - 2013/01/13(Sun) 23:43 No.1828  

ふじてぃ様
特定疾患の調査票を毎年提出する患者側の負担ばかりに目がいってました。記入するドクターも大変ですよね。
スライドのグラフに、都道府県によって入力のばらつきがあったりすることが不思議でした。入力を催促する、される、チェックされることが無いのでしょうか。もしそうならば必要とされてないのか、活用されてないのでしょうね。
行政、医療どちらからもですか…それなのに患者にとっては、大きな支えになっている制度です。
医療研究問題と福祉の問題を、難病支援という一つのお財布で賄おうとしてるところが、ややこしくさせてるように思います。

はぁー、何だか気持ちが脱力です。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者ふじてぃ - 2013/01/18(Fri) 04:47 No.1836  

昨日、難病対策委員会第28回 が開催されたようです。

資料が出ています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc.html

jなかみはまだ読んでいませんが、4月スタートに間に合わせるために、急いでいるんだろうなって印象を受けました。

ちなみに、委員会は傍聴できるんですね。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者ふじてぃ - 2013/01/25(Fri) 00:47 No.1839  

先日のパブコメの結果が公表されました。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120287&Mode=2

当たり障りのない紋切り型の回答がされています。
パブコメで何かがただちに変わるわけじゃないんだよなーと思いますが、それでも意見し続けることが大切かなと考えています。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者ふじてぃ - 2013/01/25(Fri) 00:54 No.1840  

以下の2つも参考になります。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120286&Mode=2

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120268&Mode=2

前者は、どの病気を対象とするか?についての意見が寄せられています。

初めまして。 投稿者yoko - 2014/06/18(Wed) 15:20 No.2318  メール送信フォームへ  

お仲間に入れてください。
MGと診断されて特定疾患の申請をしたばかりです。。
いろいろと・・・不安です。
よろしくお願いします。
まずは読ませていただきますね。


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