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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  無題 投稿者:ななし - 2018/03/27(Tue) 17:58 No.3136  HomePage  
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アメリカのペンシルバニア大学の先生が抗アセチルコリン受容体抗体を無効化する根治的なワクチンの研究開発をしていますね。英語なんですがURLを。期待したいです。創薬はお金がかかりますねTT

和訳してみました。 投稿者:ふじてぃ - 2018/04/01(Sun) 11:59 No.3139  

少し訳してみました。楽しみですね。

−−−−−−
重症筋無力症(MG)の症状は、患者の随意筋の衰弱および急速な疲労です。 四肢や呼吸筋を制御することが難しいことがあります。

ペンシルバニアの大手科学者ジョン・リンドストローム博士は、MGのメカニズムを探究し、新しい治療法を開発するために数十年を費やしました。

そして、ここ2年間で、MGの潜在的な免疫療法を発見しました。

リンドストローム博士は、このモデルシステムを用いて、週6回の治療が、少なくとも6ヶ月間、MG症状の予防をもたらすことを実証しました。

博士は、この有望な新しい療法の研究を加速するための資金を求めています。

Re: 無題 投稿者:ななし - 2018/04/02(Mon) 09:43 No.3140  

ふじてぃさん、誠にありがとうございます。ほかにも少し楽しみな情報です。://www.myasterix.eu/en/EUのファンドをもらっている企業連合が、MGの「ワクチン」を開発しています。わるさする抗体を無効化させようとする、割と抜本的な治療の発想のように思います。2018年に第二相が終わるみたい。とすると、何とも言えないけれども、市場に出るのは早ければ、あと5年、2023年ごろなんですかね。


  発症時の投薬は必要? 投稿者:kunshi - 2018/03/22(Thu) 15:42 No.3133  
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はじめまして、本日、血液検査の結果をもらってきたばかりのMG患者です。アセチルコリン抗体値は19。眼筋型ですが今のところ複視などは発症していません。易疲労性も今のところまだ自覚するまでには至っていませんが、いずれ全身型に移行するかもとのことでした。ところが、お医者様からは「君の場合は微妙だな〜、薬も対症療法だからね。しばらく様子を見ましょう」と言われて、なんら薬を処方されませんでした。これは普通なのでしょうか。十人十色だから「普通」はないのでしょうけれども少し驚きました。セカンドオピニオンをもらおうか迷います。皆さまはどうだったですか?

Re: 発症時の投薬は必要? 投稿者:たーさん - 2018/03/25(Sun) 19:30 No.3134  

kunshiさん、はじめまして。ご心配ですね。
私はmg歴が13年の者です。
病歴は長くても医療には素人なので断定的なアドバイスは控えますが、僕は先生の考え方に賛成します。

理由は自分がお世話になった先生のブログを読んだところ、症状が極めて軽い人は胸腺摘出術は必要無い有りました。

kunshiさんは抗体が陽性の患者さんだと推測しますが、症状が重くて陽性の患者さんだと胸腺の摘出術を施すのが普通の様です。

しかし貴方の場合は幸いにも症状が極めて軽いので、当然ながら手術の必要性はないと判断します。

すると次に考えるのはステロイド等による投薬治療となりますが、症状が軽い状態の現在に於いて、果たしてステロイドを服用する必要があるのか疑問に思います。

私(胸腺摘出済み)は現在もステロイドを服用しておりますが、先生からは、今後も状態が重くなる可能性は有ると聞いていますが、現在も普通の生活をしています。

kunshiさんの先生は暫くは様子を見ると仰っておられるのであって、今後も投薬治療を行わないと言われているのではないと思います。

もしも貴方が日常生活で違和感を感じる症状が有れば別ですが、現在は極軽い症状で有れば今後の推移を見守っても良いのではないでしょうか。

しかし症状が進んで来てこのままだと日常生活に支障を来すと判断したら、先生と相談されたらと思います。

現在はこの病気の治療方法はかなり進んでいると聞いていますので、信頼出来る先生との出会いを期待します。

Re: 発症時の投薬は必要? 投稿者:kunshi - 2018/03/27(Tue) 15:48 No.3135  

>たーさんさん、誠に有難うございます。そうですね。投薬は今後もしないと仰っているわけではないですよね。参考になるご意見ありがとうございます。注意深く観察したいと思います。症状はそう思えば、そう思えてくるので厄介ですね。過度の心配は余計に悪いとは思うのですが、足が多少重くなった(なぜか右足だけ)、のどが多少引っかかるようになったようには思います。まだ、「初心者」なので、不安ばかりが募りますが、しばらく、様子を見たいと思います。ありがとうございました。

参考迄に 投稿者:たーさん - 2018/03/27(Tue) 22:06 No.3137  

kunshiさん、参考迄に自分の最初の頃の症状を述べます。

ある日、突然に短時間ですが言葉が出なくなりましたが、暫くすると普通に戻りました。

その時は自分の中で何が起こったか分かりませんでしたが、その後何事も無かったのでそのままで過ごしました。

しかし次第に呂律が回らなくなったり、食事が飲み込み難くなったり、咀嚼が不自由になりました。

その原因が分からないまま二年程経過しましたが、偶然に交通事故に遭遇し、その手術の痛み止め剤(ロキソニン系)が原因で症状が重くなり(複視、瞼が落ちる等)、大学病院で検査した結果MGと判明し手術を受けました。

Kunshiさんの文面で僕の経験から判断すると、今後症状が徐々に強くなる様にも思えますが、そうした症状を主治医に正しく伝える事が大切だと思います。

Kunshiさんは僕と同じ陽性の様なので、キチンとした治療を受ければ、おそらく僕と同じ様に普通の生活や仕事が出来る迄に回復すると思います。

ご心配でしょうが、あまり神経質にならない様にゆったり構えて、お大事になさって下さい。

Re: 発症時の投薬は必要? 投稿者:Kunshi - 2018/03/28(Wed) 13:35 No.3138  HomePage  

>たーさんさん
誠に有難うございます。大変参考になります。お陰様でだんだん、ゆったり構えれるような気がします。事情があって妻子とは別居婚(妻子が単身赴任というか…)中なので、家族に心配かけないように明るくふるまっているのでしたが、1人でいるときは反動で心配で仕方なくなったのでした。お医者様は1人だろうが、2人だろうが、やることは同じだから、と仰っていたこともありますし、仕事でかなり無理をしていた生活を見直す良い機会と思います。神経質になりすぎないように心がけたいと思います。


  筋肉がつります 投稿者:アゲハ - 2017/10/23(Mon) 20:18 No.3126  メール送信フォームへ  
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お久しぶりです、発病から11年胸腺摘出済です。
何かいい方法があればぜひ教えてください。

元気なころは陸上競技をしていたので就寝中に 時折脚が攣り翌日まで筋肉痛でえらく苦しい思いをしたこともありますが、今は
外出はできず家の中だけで少し動く程度の生活です。
夜はむずむず脚症候群


  呼吸について 投稿者:こちゃん - 2017/09/12(Tue) 20:53 No.3121  メール送信フォームへ  
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初めまして
私は、高校2年生の時に重症筋無力症を患っていることがわかりました。メスチノンとプレドニンを服用し始めるため、夏休みいっぱい入院して薬の調節をしました。その年の11月に胸腺の手術をしました。手術は問題なく終わりました。その後は学校は休みがちになってしまいましたが、何とか卒業することができ、大学へ進学することができました。しかし、上手く病気と付き合うことができず、大学は退学しました。
今はお家で身体を休めています。身体を横にしている方が楽なためほとんど横になっていることが多いです。しかし、少しずつですが歩くことや身体を起こしている時間が長くなってきています。今に至るまで、数回入院をして対症療法を受けてきました。また、プレドニトンの量が多かった時は、30r服用しており副作用がそれなりにありました。今は、プレドニトン11r、プログラフ3r、その他(エディロールなど)を服用しています。初めて抗体値?を調べたときは1210あり、全身型と眼筋型の症状がありました。現在は140前後に下がりました。症状は身体を長時間起こしてられないことと飲み込みがいまいちなことが特特に気になります。
症状の原因がわからなかったときは漠然とした不安に襲われていました。そして、今は将来に対して明確な不安があります。子どもは産めるのか、一人で生きていけるのか、就職はできるのか……
その中でも一番不安なのは、呼吸ができなくなることです。まだなったことはありませんが、とても不安です。動くと少し息苦しくてもゼーハーゼーハー言ってなければ大丈夫なのでしょうか?息が吸えてない感じがしても酸素や二酸化炭素の数値や呼吸器の検査は問題なかったです。その不安から息が吸えてない感じがするのではと医者に言われました。呼吸筋にどのような症状が出たら、病院に行った方が良いのかわかりません。あと、クリーゼが起きる前の具体的な症状があったら教えてください。

Re: 呼吸について 投稿者:セレンディピティ - 2017/09/30(Sat) 18:43 No.3124  

「今時、MGで死ぬ人いないから(笑)そんなに心配しなくても大丈夫(笑)
 (...あっでも海外とかは分からないけれど...発展途上国とか。)」

「クリーゼになるような人は、その2週間くらい前からずっと肩で息をするな状態が続くから。
 あなたみたいに【マシンガントーク】できるようなら、大丈夫です(笑)」

初診時に主治医(MGのエキスパート)から私が貰った言葉を、あなたに贈ります。
不必要な不安を笑い飛ばしてもらって、私はすごく安心したのを覚えています。

マシンガントークができないとしても、ずっと肩で息をしていないのなら大丈夫という事かな?と思います。
それに、主治医がクリーゼになる危険性を感じていたら、「こういう症状が出たら病院に来るように」と伝えるでしょう。
もしそれがないのなら、主治医はクリーゼになる心配はまだないと判断しているのでは?と思います。

あと、「ストレス(不安)はMGの症状を悪化させる要因となりますので、
「感情のコントロールも治療の内♪」
小さな幸せをみつけてルンルン気分♪で毎日を過ごしましょ(^^)

最後になりましたが、私この掲示板に初書込みです。初めまして。よろしくお願いします。

Re: 呼吸について 投稿者:あい - 2017/12/10(Sun) 09:20 No.3129  

初めまして。夫(50代)が重症筋無力症です。3年前に発病し、胸腺の手術もしました。今は普通に会社に行って仕事してます。

去年のGWの頃、クリーゼになり入院しました。一番大変な時は集中治療室で人口呼吸器をつけていました。幸い気管切開することなく呼吸器を外すことができ、順調に回復し元気になりました。

クリーゼは前兆があります。いきなり呼吸困難になることはないので安心してください。

夫の場合、まず首が垂れてきて頭を支えられなくなりました。肘をついて頬を支えるようにして、「こうしてると楽なんだ」と言っていました。そこです!病院に行くタイミングは!

「今日は呑み込みがイマイチだった。カップラーメン半分食べたら疲れてもう食べられなかった」と帰宅後言っていた時がありました。そこです!病院に行くのは!

お風呂上りは足を投げ出して座り、肩で息していました。そこですよ!病院に行くのは!

ちょっと古いけど、まさしく今でしょ!というタイミングが幾つかありました。そして全体的な印象として「なんかとても悪い感じ」があり、心配な日が続きました。本人は大丈夫大丈夫と言うばかり。医者嫌いなので・・・

ひとつタイミングを逃したとしても、必ず体は教えてくれます。病院に行った方がいいって。繰り返すようですが、突然呼吸困難になることはないので、心配し過ぎないでくださいね。

あっ、それから、
医者からは何度も入院をすすめられていて、その都度仕事が忙しいと断っていました。そのため定期検診の間隔が1か月から2週間、そして1週間とだんだん短くなっていきました。お医者さんも心配な時は入院をすすめるので、素直に従えば大丈夫です。夫は入院が嫌で(誰でも嫌ですけど)かたくなに拒否していたので結局大事(おおごと)になりました。

Re: 呼吸について 投稿者:こちゃん - 2018/01/31(Wed) 18:08 No.3131  メール送信フォームへ  

お久しぶりです。
「呼吸について」投稿したこちゃんです。

お返事ありがとうございます!
みなさんのコメントを読んでから、だいぶん不安を感じることが少なくなりました。
自分の小さな変化なども見逃さず、クリーゼになる前に病院に行けるよう心がけます。


私の場合は定期的に免疫グロブリンの点滴をしないと症状が落ち着かないのですが、みなさんはどれぐらいのペースで入院して治療を受けますか?人によって違いますが、参考にしたいので教えていただけますか?

Re: 呼吸について 投稿者:セレンディピティ - 2018/03/16(Fri) 20:24 No.3132  

ダブルセロネガティブ。全身型のMGの疑いの者です。(確定診断には至っていません)
MGかもと自覚してから約4年、私は一度も入院しての治療をしたことがありません。
薬もメスチノンのみです。
症状も軽いので「もしMGだとしても、他の治療は、メリットよりも副作用の方が大きいので、するべきではない」という状態です。

・初期に「私はMGかも」とネット情報で気づいて、すぐにMG専門の医師を探して受診できたという幸運。
・MGについて勉強して、自分の身体の反応も観察・分析しまくって、MGの悪化因子を極端に避ける(日常生活に自ら細かい行動規制をかける)こと。
によって、体調を維持しています。

安静にさえしていれば悪化はしませんが、これ以上よくもならない。少しの無理で急激に悪化する。
という状態ですので、悪化を恐れて、
「カゴの中の自由を満喫してる」状態です。


  5年がたちました。 投稿者:なかじ - 2016/10/16(Sun) 22:21 No.3103  
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重症筋無力症と診断され、胸腺腫摘出して、約5年がたちました。

大きく体調を崩すことなく、週四では、ありますが仕事もしておりますし、日常生活は、普通に過ごすことができています。

40代の半ばになり、このまま何もなく過ごせればいいなと思っていまさす。
今飲んでるお薬は、プレドニン、胃薬、プログラフですが
やめても大丈夫と主治医から言われましたが
これから仕事が忙しくなると、話したら、延期になりました(´-`).。oO
同じ病気の方、どう過ごしていらっしゃるのかと思い書き込みました。( ˊ̱˂˃ˋ̱ )

こんばんニャ☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノ 投稿者:真由 - 2016/10/17(Mon) 22:04 No.3104  

なかじさん、私も同じく筋無力症と診断され、胸腺腫摘出し
五年が立ちました。

発病した当初は、眼瞼下垂、首が下がり、呂律も回らずどうなるのかと不安でしたが、良い先生と巡り合い、今は、四時間ですが、普通に働いています。

薬もなかじさんと、全く同じです。

中々同じ病気の方とお話することがないので、色々情報交換できれば嬉しいです。

ちなみに、年齢も同じくらいです。

宜しくお願いします。

Re: 5年がたちました。 投稿者:なかじ - 2016/10/18(Tue) 20:14 No.3105  

こんばんは。
お返事があり、嬉しいです(^o^)

発症当時、眼瞼下垂ありました。
働きすぎると呂律が回らなくなりました(>人<;)
当時は、いつか体が動かなくなるのか不安でいっぱいでした。

でも今は、体使って働いて次の日に疲れが取れないって事が多いです。
無理は禁物とわかっていますが、無理してしまう事もしばしは。
本当に、このまま何もなく過ごしたいものですね。((*'ω'*)

Re: 5年がたちました。 投稿者:真由 - 2016/10/18(Tue) 20:20 No.3106  

こんばんは(^-^)

疲れがとれない、私も同じです。

年のせいなのか、病気のせいなのか?

この先どうなっていくのかは、不安もありますが、無理しすぎないように、頑張っていきましょうね。


  無題 投稿者:こくーん - 2016/04/01(Fri) 13:58 No.3092  
▲前 ▼次  
度々失礼します。

3月の中頃から、
血漿交換の免疫吸着を6回しました。
1回目を始める前に、管を通す処置で、
首の血管が細すぎて何回か試みるも
管を通すことが出来ず、
麻酔をしてても激痛でした。
鼠径部に通すことになり、やっと
通った時には2時間が経っていました。
疲れと痛みの中、血漿交換が始まるも、
血圧が80、心拍数40まで下がり、
嘔吐の繰り返しで大変でした。
意識も飛んだようですが、
覚えていません。
結局、初日は半分ぐらいで終了しました。
しかし2回目からは、ゆっくりとした時間で進め、
ヘパリンを注入すると言われてから何も起きずでした。
3回、4回と終えて行くと、
どんどん調子が良くなりました。

今は車イスから歩行まで
出来るようになり、
自主的に歩行練習もしたら、
通常に歩けるようになりました。
嚥下障害も無くなり、瞼もしっかり開いています。

血漿交換の管は、6回終えたあとに
感染症になってしまい、白血球が
15000まで上がったので、抜きました。
再度、管を入れなおすか検討されましたが、
感染症も起こしているので、
ここで一旦、血漿交換は終了しました。

抗生物質の点滴を1日3回していますが、
落ちついています。
血液検査次第ですが、来週中には
退院予定となりました。

長い2ヶ月でしたが、やっと私にも
春が来ると思いました。

ただ血漿交換の効き目が、
いつまで続くかは分からないとの
ことで、帰って又、症状が出たら、
すぐに病院に戻らないといけないとのことでした。

やはり不安ではありますが、
日常生活に少しずつ慣らして
いきたいなと思っています。


  無題 投稿者:こくーん - 2016/03/15(Tue) 15:38 No.3086  
▲前 ▼次  
初めての書き込みです。
よろしくお願いします。

去年8月頃、左瞼が落ち複視になりました。
12月には四肢の脱力があり首も垂れるようになりました。
抗体はアセチルもマスクも陰性でした。
ステロイド治療をする為、入院と言われましたが、
年末年始は仕事が忙しいので2月から入院しています。

プレドニン5mg4錠まで、
上げていきましたが、上がる度に
具合が悪くなり、歩けなくなり嚥下障害になりました。
プログラフ3錠も服用中です。
ステロイドによる急性増悪とのこと。
現在、車イスです。
パルス療法では効果はないかもしれないとのことで、
免疫グロブリンの点滴を五日間しました。
その間は吐き気と頭痛の日々でしたが、
五日目には左瞼が上がり、複視もなくなりました。
疲労感も軽減してきました。
表情も明るくなってきたねと、
主治医や看護師さんも一緒に喜んでくれました。
瞼がはっきり開いたときは、
看護師さんと一緒に泣いてしまいました。
これから一週間ぐらいは様子をみて、
まだ歩けない場合は2クール目の免疫グロブリンを
四月からしようとなっていました。

が、又、調子が悪くなり、夜中はトイレに行くときは
看護師さんに介助してもらいました。
出来ていたことが出来なくてショックでした。
朝になると疲労感が増しており、
体を動かすのも大変でした。
免疫グロブリンで良くなってきたかなと思った直後で、
こんな状態になるとは。左瞼は開いたままです。

主治医も様子を見て、
このままなら血漿交換の免疫付着を
始めるのを検討しましょうと言われました。
家族も含め主治医や看護師さんも、
親身になってくれる方々なので相談をすればよいのですが。
周りが喜んでくれるので、
なんとなく、私が落ち込んでしまうのが悪くて。

気になってしまったのが、
抗体が陰性でも、血漿交換というのは出来るのでしょうか?
免疫付着という名前なので抗体が陰性でも付着するの?
と思ってしまいました。
左瞼はちゃんと開いたのに他の部分は悪化するのかな?
よくわかってなくて、すみません。
教えていただけたら助かります。
よろしくお願いします。

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2016/03/15(Tue) 23:31 No.3087  

こくーんさん

書き込みありがとうございます。
取り急ぎ・・・
免疫付着、ではなく免疫「吸着」という治療法です。
簡単にいうと血液をろ過して
血中の抗体を取り除くものです。

似たようなものに、「血漿交換」というのもあります。

入院中とのこと
今のうちにしっかり養生してくださいね。
とにかく日々の体調の変化に注意をして
先生や看護師さんにしっかり報告をして
よりよい治療の道が開けるようになると良いですね。

方法はひとつではないですから。

体が言うことを聞かないときは
無理しないで看護師さんにどんどん手伝ってもらいましょう。
私は発症は18年ほど前になりますが
何度も入退院を繰り返してきました。
思うように動けない時はトイレもシャワーも看護師さんと一緒(笑)
(トイレは座らせてもらって、外で待っててくれて
終わったらナースコールしてました)
シャワーは、私はお風呂いすに座っているだけ。
髪も体も看護師さんに洗ってもらったり・・・
(懐かしい〜〜〜〜〜!!笑)

とにかく、こくーんさんは動こうと頑張りすぎないでください。
病気のこと、お薬のこと、治療法のことなど
しっかり勉強をして、先生たちにこういう感じで進めてほしい
とお願いできるくらいになっておくと良いかもです。
患者も努力しているのがわかると
先生も、よし良い方向へ持っていこう!と張り切ってくれますよ。

Re: 無題 投稿者:こくーん - 2016/03/16(Wed) 07:25 No.3088  

遠藤様、
返信ありがとうございます。

免疫付着ではなく、吸着でしたか。
口頭で聞いたあとだったので
ちゃんと頭に入ってなかったんですね。
すみません(>人<;)

18年ですか。
私は病気がわかってまだ7が月、
まだまだ分かっていないことが多いですね。
入院中、スマホで調べようとしても
途中で疲れてしまうこともあり、
この文章も、メモアプリで
何回に分けて下書きしながら書き込んでいます。
スマホを持ってる手が疲れてしまいます。

出来ないことに躊躇してしまい、
つい入院前は出来ていたのにと
思うようになっていました。
言われてみれば、看護師さんや主治医にも
ナースコール押してねと何度も言われるのは、
こんな気持ちになっていることを
分かっているかもしれませんね。

今は只、歩きたいという気持ちが
常にあって辛いです。
登山や釣りが大好きで、
動き歩いている自分を想像ばかりしてしまいます。

相談をして焦らず、
しっかり勉強していこうと思います。
ありがとうございました。

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2016/03/16(Wed) 15:57 No.3089  

こくーんさん

そうそう、前はできていたのに
なんでうまく体が動かないの??
ってなるんですよね。
それはMGの全身症状を経験した方なら
気持ち、わかりますよ。

私も家事をしていた時に
腕が上がらなくて洗濯物がうまく干せなかったり
料理していて、フライパンの中のチャーハンを
フライ返しであおれなかったり・・・

でもだんだんと、自分のペースをつかめるようになるし
この辺までなら動いてもOK、とかわかってきますし
今日やらなくていいことは、明日にまわす
といったことの妥協(?笑)もできるようになります。

あまりまじめに、きっちりやろうとしないで
のんびりボチボチでいきましょう。

でも退院後の目標はしっかりもって
登山、釣り!!素敵ですね!!
楽しい妄想をいっぱいしながら(*^_^*)
しっかり治療されてください。


  遠藤様 投稿者:まゆ - 2016/03/07(Mon) 17:39 No.3084  
▲前 ▼次  
遠藤様、あれから、病院に行来ました。MRI
細胞検査をし、今日結果が、わかりました。
子宮増殖症と、子宮筋腫でした。
筋腫も、増殖症の方も、手術する必要がない、程度とのことで、鼻からスプレーして出血止める、薬をさして、様子見ることになりました。
病名がわかり、少しホットしました。
ご心配おかけしました。

Re: 遠藤様 投稿者:遠藤 - 2016/03/12(Sat) 11:28 No.3085  

まゆさん

ご報告ありがとうございます。
出血の原因がわかって良かったです。
どうぞお大事になさってくださいね。

鼻からの止血スプレーというのがあるんですねぇ
皆さんのいろんな経験をうかがうと
勉強になります(*^^)v


本来の筋無力症とは違う体の異変は
なんだか心配になりますよね。
私も、今は目のほうが老眼も出てきたし、
白内障・緑内障は引き続き定期的に診察を受けていますし
婦人科系もそろそろ更年期の心配もしないといけない?
みたいになってきているし・・・(+o+)

薬の副作用はもちろん
年齢的にしぜんに出てくるものにも気をつけないとですね。


  無題 投稿者:まゆ - 2016/01/11(Mon) 22:27 No.3081  
▲前 ▼次  
ステロイドのせいでしょうか?
1年前から、月経が止まりません。
婦人科へ受診しましたが、行くたびに、
診断内容が変わり途中でやめてしまいました。

48歳
МG歴5年
現在ステロイド5ミリ
同じような症状のかたいらしたら、アドバイスおねがいします

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2016/01/12(Tue) 22:56 No.3082  

まゆさん、こんばんは

ええっ、月経が止まらないって
本当ですか?
それだと貧血なども起きていませんか。
私も何年か前、2か月ほど出血が続いて
調べたところ、けっこう大きな頚管ポリープができていて
切除したら出血は止まりました。
でも私は、特にステロイドの副作用というわけではないと思いました。
年齢的にもいろいろ出てくる頃ですしね。
筋腫も1センチくらいのがいくつかあるよ、と言われました。
(すみません、私のこんなぶっちゃけ話・・・
 特に男性のみなさま、読み流してください〜〜)
子宮筋腫、頚がん、体がんなどもきちんと調べてもらいましたか?

ステロイドで内出血などはしやすくなることがありますが
それは手足の指先とか、すねとかの話で・・・
子宮またその周辺からの出血となると、話は別だと思います。
違う婦人科へも行かれたのでしょうか?


私はMG歴18年、ステロイドも初期から使用
年齢はまゆさんと同じです。
ステロイドは今は、メドロールというのを
いちにち10mg飲んでいます。
今のところ、婦人科系の副作用のようなものはナシ。
眼科のほうで、白内障の初期、緑内障なりかけで
予防的に目薬使用、定期的に視野検査をしています。

とにかく、出血が長く続くようだと
不快ですし、貧血等も心配ですから
早く原因が判明すると良いのですが・・・

Re: 無題 投稿者:まゆ - 2016/01/12(Tue) 23:37 No.3083  

遠藤さん、子宮筋腫は3センチ位のがあるといわれましたが、気にする大きさではないといわれました。
でも、そのせいで不正出血が止まらないのではともおもいます。
手術となると、今現在無力症の症状が落ち着いているので、また、悪化してしまうのではないかと、思ってしまい、中々次の病院に行きそびれてしまってます。

貧血はありませんが、毎回血液検査では、鉄の数値が少なくて、1日置きに、薬を飲んでいます。

1年は長いので、勇気を出して婦人科へ行ってみます。


  特定医療費受給者証について。 投稿者:きのこ - 2016/01/06(Wed) 23:37 No.3077  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
こんばんは。

手続きが必要なのかが不明なので、書き込みをさせていただきます。

今年の4月から職場の都合により、保険証の番号が変更になります。

その場合、受給者証の変更が必要なのでしょうか。

また、必要な場合、現在利用している受給者証は、いつまで利用できるのでしょうか。

新しい受給者証が発行されるまでは、医療費の上限額はないということなのでしょうか。

お手数ではございますが、お教えいただければ幸いです。

Re: 特定医療費受給者証について。 投稿者:遠藤 - 2016/01/07(Thu) 21:52 No.3078  

きのこさん、こんばんは。

詳しいことは、お住まいの地域の管轄の保健所に聞いてみるのが
良いのではないかと思います。

毎年、受給者証の更新の時に書類を提出しに行く保健所です。

Re: 特定医療費受給者証について。 投稿者:さくら - 2016/01/07(Thu) 23:38 No.3079  

きのこ様 はじめまして

以前保険証が変わった時に、保健所でその場で訂正して貰いました。
二重線の訂正で証書も条件もそのままで、変更無く継続して使えました。

市町村によって違うかもしれないので、遠藤様の仰る様に一度問い合わせてみるのが良いと思います。

Re: 特定医療費受給者証について。 投稿者:きのこ - 2016/01/11(Mon) 21:06 No.3080  メール送信フォームへ  

遠藤様、さくら様 この度は回答をいただきありがとうございます。

早速、保健所に相談に行きます。

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