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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  筋肉がつります 投稿者:アゲハ - 2017/10/23(Mon) 20:18 No.3126  メール送信フォームへ  
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お久しぶりです、発病から11年胸腺摘出済です。
何かいい方法があればぜひ教えてください。

元気なころは陸上競技をしていたので就寝中に 時折脚が攣り翌日まで筋肉痛でえらく苦しい思いをしたこともありますが、今は
外出はできず家の中だけで少し動く程度の生活です。
夜はむずむず脚症候群


  呼吸について 投稿者:こちゃん - 2017/09/12(Tue) 20:53 No.3121  メール送信フォームへ  
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初めまして
私は、高校2年生の時に重症筋無力症を患っていることがわかりました。メスチノンとプレドニンを服用し始めるため、夏休みいっぱい入院して薬の調節をしました。その年の11月に胸腺の手術をしました。手術は問題なく終わりました。その後は学校は休みがちになってしまいましたが、何とか卒業することができ、大学へ進学することができました。しかし、上手く病気と付き合うことができず、大学は退学しました。
今はお家で身体を休めています。身体を横にしている方が楽なためほとんど横になっていることが多いです。しかし、少しずつですが歩くことや身体を起こしている時間が長くなってきています。今に至るまで、数回入院をして対症療法を受けてきました。また、プレドニトンの量が多かった時は、30r服用しており副作用がそれなりにありました。今は、プレドニトン11r、プログラフ3r、その他(エディロールなど)を服用しています。初めて抗体値?を調べたときは1210あり、全身型と眼筋型の症状がありました。現在は140前後に下がりました。症状は身体を長時間起こしてられないことと飲み込みがいまいちなことが特特に気になります。
症状の原因がわからなかったときは漠然とした不安に襲われていました。そして、今は将来に対して明確な不安があります。子どもは産めるのか、一人で生きていけるのか、就職はできるのか……
その中でも一番不安なのは、呼吸ができなくなることです。まだなったことはありませんが、とても不安です。動くと少し息苦しくてもゼーハーゼーハー言ってなければ大丈夫なのでしょうか?息が吸えてない感じがしても酸素や二酸化炭素の数値や呼吸器の検査は問題なかったです。その不安から息が吸えてない感じがするのではと医者に言われました。呼吸筋にどのような症状が出たら、病院に行った方が良いのかわかりません。あと、クリーゼが起きる前の具体的な症状があったら教えてください。

Re: 呼吸について 投稿者:モンキー - 2017/09/15(Fri) 15:20 No.3122  

医者からは、肩で息をするような感じになれば、という話を聞いています。
手術時は苦しかったのですが、幸いそのような状態にならなかったので、詳しくはわかりませんが。。。

Re: 呼吸について 投稿者:ふじてぃ - 2017/09/23(Sat) 18:56 No.3123  

はじめまして!

まず、他の症状が強く無いのに、突然、呼吸困難だけに至る
ことはないので、きちんと、通院して、薬を飲んで、病状を
把握できていれば大丈夫です。

胸腺も取ったことだし(お疲れ様でした!)

もちろん、「これが前兆だ」というのを知っておくと
安心ですよね。僕もクリーゼには至ったことがないので、
他の経験者のコメントを待ちましょう。


> 子どもは産めるのか、一人で生きていけるのか、就職はできるのか……

すべて大丈夫!


以下、おまけコメント。

家で寝ていると人間関係、社会経験、その他、いろんなものごとが
いろんな意味で「狭くなってしまう」ので、少しずつでいいので、
身体を動かして、頭を動かして、チャンス(出会い・就職etc.)に
備えましょう。(もちろん身体に無理のない範囲で)

 Luck is when preparation meets opportunity.

 (直訳)準備と機会が出会うところに幸運はある。

せっかくチャンスが訪れても、準備できていない人は、
逃してしまいます。

Re: 呼吸について 投稿者:セレンディピティ - 2017/09/30(Sat) 18:43 No.3124  

「今時、MGで死ぬ人いないから(笑)そんなに心配しなくても大丈夫(笑)
 (...あっでも海外とかは分からないけれど...発展途上国とか。)」

「クリーゼになるような人は、その2週間くらい前からずっと肩で息をするな状態が続くから。
 あなたみたいに【マシンガントーク】できるようなら、大丈夫です(笑)」

初診時に主治医(MGのエキスパート)から私が貰った言葉を、あなたに贈ります。
不必要な不安を笑い飛ばしてもらって、私はすごく安心したのを覚えています。

マシンガントークができないとしても、ずっと肩で息をしていないのなら大丈夫という事かな?と思います。
それに、主治医がクリーゼになる危険性を感じていたら、「こういう症状が出たら病院に来るように」と伝えるでしょう。
もしそれがないのなら、主治医はクリーゼになる心配はまだないと判断しているのでは?と思います。

あと、「ストレス(不安)はMGの症状を悪化させる要因となりますので、
「感情のコントロールも治療の内♪」
小さな幸せをみつけてルンルン気分♪で毎日を過ごしましょ(^^)

最後になりましたが、私この掲示板に初書込みです。初めまして。よろしくお願いします。


  5年がたちました。 投稿者:なかじ - 2016/10/16(Sun) 22:21 No.3103  
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重症筋無力症と診断され、胸腺腫摘出して、約5年がたちました。

大きく体調を崩すことなく、週四では、ありますが仕事もしておりますし、日常生活は、普通に過ごすことができています。

40代の半ばになり、このまま何もなく過ごせればいいなと思っていまさす。
今飲んでるお薬は、プレドニン、胃薬、プログラフですが
やめても大丈夫と主治医から言われましたが
これから仕事が忙しくなると、話したら、延期になりました(´-`).。oO
同じ病気の方、どう過ごしていらっしゃるのかと思い書き込みました。( ˊ̱˂˃ˋ̱ )

こんばんニャ☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノ 投稿者:真由 - 2016/10/17(Mon) 22:04 No.3104  

なかじさん、私も同じく筋無力症と診断され、胸腺腫摘出し
五年が立ちました。

発病した当初は、眼瞼下垂、首が下がり、呂律も回らずどうなるのかと不安でしたが、良い先生と巡り合い、今は、四時間ですが、普通に働いています。

薬もなかじさんと、全く同じです。

中々同じ病気の方とお話することがないので、色々情報交換できれば嬉しいです。

ちなみに、年齢も同じくらいです。

宜しくお願いします。

Re: 5年がたちました。 投稿者:なかじ - 2016/10/18(Tue) 20:14 No.3105  

こんばんは。
お返事があり、嬉しいです(^o^)

発症当時、眼瞼下垂ありました。
働きすぎると呂律が回らなくなりました(>人<;)
当時は、いつか体が動かなくなるのか不安でいっぱいでした。

でも今は、体使って働いて次の日に疲れが取れないって事が多いです。
無理は禁物とわかっていますが、無理してしまう事もしばしは。
本当に、このまま何もなく過ごしたいものですね。((*'ω'*)

Re: 5年がたちました。 投稿者:真由 - 2016/10/18(Tue) 20:20 No.3106  

こんばんは(^-^)

疲れがとれない、私も同じです。

年のせいなのか、病気のせいなのか?

この先どうなっていくのかは、不安もありますが、無理しすぎないように、頑張っていきましょうね。


  無題 投稿者:こくーん - 2016/04/01(Fri) 13:58 No.3092  
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度々失礼します。

3月の中頃から、
血漿交換の免疫吸着を6回しました。
1回目を始める前に、管を通す処置で、
首の血管が細すぎて何回か試みるも
管を通すことが出来ず、
麻酔をしてても激痛でした。
鼠径部に通すことになり、やっと
通った時には2時間が経っていました。
疲れと痛みの中、血漿交換が始まるも、
血圧が80、心拍数40まで下がり、
嘔吐の繰り返しで大変でした。
意識も飛んだようですが、
覚えていません。
結局、初日は半分ぐらいで終了しました。
しかし2回目からは、ゆっくりとした時間で進め、
ヘパリンを注入すると言われてから何も起きずでした。
3回、4回と終えて行くと、
どんどん調子が良くなりました。

今は車イスから歩行まで
出来るようになり、
自主的に歩行練習もしたら、
通常に歩けるようになりました。
嚥下障害も無くなり、瞼もしっかり開いています。

血漿交換の管は、6回終えたあとに
感染症になってしまい、白血球が
15000まで上がったので、抜きました。
再度、管を入れなおすか検討されましたが、
感染症も起こしているので、
ここで一旦、血漿交換は終了しました。

抗生物質の点滴を1日3回していますが、
落ちついています。
血液検査次第ですが、来週中には
退院予定となりました。

長い2ヶ月でしたが、やっと私にも
春が来ると思いました。

ただ血漿交換の効き目が、
いつまで続くかは分からないとの
ことで、帰って又、症状が出たら、
すぐに病院に戻らないといけないとのことでした。

やはり不安ではありますが、
日常生活に少しずつ慣らして
いきたいなと思っています。


  無題 投稿者:こくーん - 2016/03/15(Tue) 15:38 No.3086  
▲前 ▼次  
初めての書き込みです。
よろしくお願いします。

去年8月頃、左瞼が落ち複視になりました。
12月には四肢の脱力があり首も垂れるようになりました。
抗体はアセチルもマスクも陰性でした。
ステロイド治療をする為、入院と言われましたが、
年末年始は仕事が忙しいので2月から入院しています。

プレドニン5mg4錠まで、
上げていきましたが、上がる度に
具合が悪くなり、歩けなくなり嚥下障害になりました。
プログラフ3錠も服用中です。
ステロイドによる急性増悪とのこと。
現在、車イスです。
パルス療法では効果はないかもしれないとのことで、
免疫グロブリンの点滴を五日間しました。
その間は吐き気と頭痛の日々でしたが、
五日目には左瞼が上がり、複視もなくなりました。
疲労感も軽減してきました。
表情も明るくなってきたねと、
主治医や看護師さんも一緒に喜んでくれました。
瞼がはっきり開いたときは、
看護師さんと一緒に泣いてしまいました。
これから一週間ぐらいは様子をみて、
まだ歩けない場合は2クール目の免疫グロブリンを
四月からしようとなっていました。

が、又、調子が悪くなり、夜中はトイレに行くときは
看護師さんに介助してもらいました。
出来ていたことが出来なくてショックでした。
朝になると疲労感が増しており、
体を動かすのも大変でした。
免疫グロブリンで良くなってきたかなと思った直後で、
こんな状態になるとは。左瞼は開いたままです。

主治医も様子を見て、
このままなら血漿交換の免疫付着を
始めるのを検討しましょうと言われました。
家族も含め主治医や看護師さんも、
親身になってくれる方々なので相談をすればよいのですが。
周りが喜んでくれるので、
なんとなく、私が落ち込んでしまうのが悪くて。

気になってしまったのが、
抗体が陰性でも、血漿交換というのは出来るのでしょうか?
免疫付着という名前なので抗体が陰性でも付着するの?
と思ってしまいました。
左瞼はちゃんと開いたのに他の部分は悪化するのかな?
よくわかってなくて、すみません。
教えていただけたら助かります。
よろしくお願いします。

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2016/03/15(Tue) 23:31 No.3087  

こくーんさん

書き込みありがとうございます。
取り急ぎ・・・
免疫付着、ではなく免疫「吸着」という治療法です。
簡単にいうと血液をろ過して
血中の抗体を取り除くものです。

似たようなものに、「血漿交換」というのもあります。

入院中とのこと
今のうちにしっかり養生してくださいね。
とにかく日々の体調の変化に注意をして
先生や看護師さんにしっかり報告をして
よりよい治療の道が開けるようになると良いですね。

方法はひとつではないですから。

体が言うことを聞かないときは
無理しないで看護師さんにどんどん手伝ってもらいましょう。
私は発症は18年ほど前になりますが
何度も入退院を繰り返してきました。
思うように動けない時はトイレもシャワーも看護師さんと一緒(笑)
(トイレは座らせてもらって、外で待っててくれて
終わったらナースコールしてました)
シャワーは、私はお風呂いすに座っているだけ。
髪も体も看護師さんに洗ってもらったり・・・
(懐かしい〜〜〜〜〜!!笑)

とにかく、こくーんさんは動こうと頑張りすぎないでください。
病気のこと、お薬のこと、治療法のことなど
しっかり勉強をして、先生たちにこういう感じで進めてほしい
とお願いできるくらいになっておくと良いかもです。
患者も努力しているのがわかると
先生も、よし良い方向へ持っていこう!と張り切ってくれますよ。

Re: 無題 投稿者:こくーん - 2016/03/16(Wed) 07:25 No.3088  

遠藤様、
返信ありがとうございます。

免疫付着ではなく、吸着でしたか。
口頭で聞いたあとだったので
ちゃんと頭に入ってなかったんですね。
すみません(>人<;)

18年ですか。
私は病気がわかってまだ7が月、
まだまだ分かっていないことが多いですね。
入院中、スマホで調べようとしても
途中で疲れてしまうこともあり、
この文章も、メモアプリで
何回に分けて下書きしながら書き込んでいます。
スマホを持ってる手が疲れてしまいます。

出来ないことに躊躇してしまい、
つい入院前は出来ていたのにと
思うようになっていました。
言われてみれば、看護師さんや主治医にも
ナースコール押してねと何度も言われるのは、
こんな気持ちになっていることを
分かっているかもしれませんね。

今は只、歩きたいという気持ちが
常にあって辛いです。
登山や釣りが大好きで、
動き歩いている自分を想像ばかりしてしまいます。

相談をして焦らず、
しっかり勉強していこうと思います。
ありがとうございました。

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2016/03/16(Wed) 15:57 No.3089  

こくーんさん

そうそう、前はできていたのに
なんでうまく体が動かないの??
ってなるんですよね。
それはMGの全身症状を経験した方なら
気持ち、わかりますよ。

私も家事をしていた時に
腕が上がらなくて洗濯物がうまく干せなかったり
料理していて、フライパンの中のチャーハンを
フライ返しであおれなかったり・・・

でもだんだんと、自分のペースをつかめるようになるし
この辺までなら動いてもOK、とかわかってきますし
今日やらなくていいことは、明日にまわす
といったことの妥協(?笑)もできるようになります。

あまりまじめに、きっちりやろうとしないで
のんびりボチボチでいきましょう。

でも退院後の目標はしっかりもって
登山、釣り!!素敵ですね!!
楽しい妄想をいっぱいしながら(*^_^*)
しっかり治療されてください。


  遠藤様 投稿者:まゆ - 2016/03/07(Mon) 17:39 No.3084  
▲前 ▼次  
遠藤様、あれから、病院に行来ました。MRI
細胞検査をし、今日結果が、わかりました。
子宮増殖症と、子宮筋腫でした。
筋腫も、増殖症の方も、手術する必要がない、程度とのことで、鼻からスプレーして出血止める、薬をさして、様子見ることになりました。
病名がわかり、少しホットしました。
ご心配おかけしました。

Re: 遠藤様 投稿者:遠藤 - 2016/03/12(Sat) 11:28 No.3085  

まゆさん

ご報告ありがとうございます。
出血の原因がわかって良かったです。
どうぞお大事になさってくださいね。

鼻からの止血スプレーというのがあるんですねぇ
皆さんのいろんな経験をうかがうと
勉強になります(*^^)v


本来の筋無力症とは違う体の異変は
なんだか心配になりますよね。
私も、今は目のほうが老眼も出てきたし、
白内障・緑内障は引き続き定期的に診察を受けていますし
婦人科系もそろそろ更年期の心配もしないといけない?
みたいになってきているし・・・(+o+)

薬の副作用はもちろん
年齢的にしぜんに出てくるものにも気をつけないとですね。


  無題 投稿者:まゆ - 2016/01/11(Mon) 22:27 No.3081  
▲前 ▼次  
ステロイドのせいでしょうか?
1年前から、月経が止まりません。
婦人科へ受診しましたが、行くたびに、
診断内容が変わり途中でやめてしまいました。

48歳
МG歴5年
現在ステロイド5ミリ
同じような症状のかたいらしたら、アドバイスおねがいします

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2016/01/12(Tue) 22:56 No.3082  

まゆさん、こんばんは

ええっ、月経が止まらないって
本当ですか?
それだと貧血なども起きていませんか。
私も何年か前、2か月ほど出血が続いて
調べたところ、けっこう大きな頚管ポリープができていて
切除したら出血は止まりました。
でも私は、特にステロイドの副作用というわけではないと思いました。
年齢的にもいろいろ出てくる頃ですしね。
筋腫も1センチくらいのがいくつかあるよ、と言われました。
(すみません、私のこんなぶっちゃけ話・・・
 特に男性のみなさま、読み流してください〜〜)
子宮筋腫、頚がん、体がんなどもきちんと調べてもらいましたか?

ステロイドで内出血などはしやすくなることがありますが
それは手足の指先とか、すねとかの話で・・・
子宮またその周辺からの出血となると、話は別だと思います。
違う婦人科へも行かれたのでしょうか?


私はMG歴18年、ステロイドも初期から使用
年齢はまゆさんと同じです。
ステロイドは今は、メドロールというのを
いちにち10mg飲んでいます。
今のところ、婦人科系の副作用のようなものはナシ。
眼科のほうで、白内障の初期、緑内障なりかけで
予防的に目薬使用、定期的に視野検査をしています。

とにかく、出血が長く続くようだと
不快ですし、貧血等も心配ですから
早く原因が判明すると良いのですが・・・

Re: 無題 投稿者:まゆ - 2016/01/12(Tue) 23:37 No.3083  

遠藤さん、子宮筋腫は3センチ位のがあるといわれましたが、気にする大きさではないといわれました。
でも、そのせいで不正出血が止まらないのではともおもいます。
手術となると、今現在無力症の症状が落ち着いているので、また、悪化してしまうのではないかと、思ってしまい、中々次の病院に行きそびれてしまってます。

貧血はありませんが、毎回血液検査では、鉄の数値が少なくて、1日置きに、薬を飲んでいます。

1年は長いので、勇気を出して婦人科へ行ってみます。


  特定医療費受給者証について。 投稿者:きのこ - 2016/01/06(Wed) 23:37 No.3077  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
こんばんは。

手続きが必要なのかが不明なので、書き込みをさせていただきます。

今年の4月から職場の都合により、保険証の番号が変更になります。

その場合、受給者証の変更が必要なのでしょうか。

また、必要な場合、現在利用している受給者証は、いつまで利用できるのでしょうか。

新しい受給者証が発行されるまでは、医療費の上限額はないということなのでしょうか。

お手数ではございますが、お教えいただければ幸いです。

Re: 特定医療費受給者証について。 投稿者:遠藤 - 2016/01/07(Thu) 21:52 No.3078  

きのこさん、こんばんは。

詳しいことは、お住まいの地域の管轄の保健所に聞いてみるのが
良いのではないかと思います。

毎年、受給者証の更新の時に書類を提出しに行く保健所です。

Re: 特定医療費受給者証について。 投稿者:さくら - 2016/01/07(Thu) 23:38 No.3079  

きのこ様 はじめまして

以前保険証が変わった時に、保健所でその場で訂正して貰いました。
二重線の訂正で証書も条件もそのままで、変更無く継続して使えました。

市町村によって違うかもしれないので、遠藤様の仰る様に一度問い合わせてみるのが良いと思います。

Re: 特定医療費受給者証について。 投稿者:きのこ - 2016/01/11(Mon) 21:06 No.3080  メール送信フォームへ  

遠藤様、さくら様 この度は回答をいただきありがとうございます。

早速、保健所に相談に行きます。


  NPO法人筋無力症患者会 投稿者:遠藤 - 2015/12/08(Tue) 12:45 No.3075  
▲前 ▼次  
皆様こんにちは

MGスカイ管理人補佐の遠藤です。

かねてより設立準備がすすめられておりました
NPO法人筋無力症患者会 が正式にスタートいたしました。

よって、入会希望の方がいらっしゃいましたら
どうぞ患者会ホームページの入会フォームより
お申込みくださいませ。
ホームページはこちら↓

tthttp://mgpa.org/ht/

これまでの任意団体であった「筋無力症友の会」と違い
{NPO法人格}を取得したことで
きちんと責任をもって活動していく所存です。


  Lrp4抗体陽性について 投稿者:age - 2015/11/21(Sat) 14:17 No.3063  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
はじめまして。

今年の夏にLrp4抗体陽性で診断が確定しました。以下、経緯です。

春先 左瞼が下がって腫れたような顔になった日が続く。
   鏡で顔を見ようとすると、一つに見えない。
(この2点は、この頃に初めて起こったことではありません。以前からあり、放っておくと腫れがひいていたり、物が一つに見えたりしていました。また、配偶者からも斜視っぽいときがあると、昔から言われていました。)

大型連休前 最初は眼科を受診し、内科へ。
      テンシロンテストでMGの疑いがあり、大学病院へ。
      血液検査の結果が出るまで、メスチノンを服用。

大型連休後 食べ物が飲み込みにくくなり、メスチノン中止。
      大学病院へ入院し、免疫グロブリンの点滴を5日間。
      抗アセチルコリン受容体抗体陰性。
      筋電図陰性。
      プレドニン10mg開始。
      2週間で退院、Musk抗体については検査中でした。

6月 Musk抗体陰性。
   プレドニン7.5mgに減量。
   主治医がLrp4抗体を疑い、検査に出していただく。

7月 脱力のため、プレドニン10mgに戻る。

8月 Lrp4抗体陽性、診断名がつく。
   タクロリムス2mg追加。

その後、タクロリムスは3mgまで増量となり、今日にいたっています。
体調の日によってかなり違っています。天気の良い日と悪い日で差があったり、湯船に浸かる浸からないで違ったりします。

日常の細かなことで不便を感じることも増えてきました。
・歯磨きで手を動かすのがめんどうなので、電動歯ブラシにしました。
・歯磨きの最中、口を閉じたままにできない。
・米をといでいる途中で腕がだるくなる。
・炒めもののとき、フライパンをふれない。
・洗い物をゴシゴシこすれない。
・パンなどパサパサしたものを飲み込むのが大変。
・階段を降りるのが、降りにくい。アキレス腱が固い感じがする。

挙げればきりがないのですが、主治医に相談してもやはり症例が少ないからか、今の薬を続けて様子を見ようということになります。そのことで主治医に不信感をもつようなことは全くないのですが、Lrp4については本当に情報が少なくて、不安が大きくなってきます。ALSや筋ジストロフィーにも関連があるとか、ネット上の情報だけなので…。

今回はLrp4抗体陽性MGについて、少しでもご存知のことがあれば教えていただきたい思いました。よろしくお願いします。

Re: Lrp4抗体陽性について 投稿者:ねこのしっぽ - 2015/12/03(Thu) 19:42 No.3072  

はじめまして。

同じくLrp4抗体陽性MG患者です。
新しい情報の提供ができるわけではないのですが、私の症状や経過が何かお役に立てればと思い書き込みいたします。
「眼・声・のど・腕・脚」それぞれの症状に関連があるとは全く思っていなかったので、症状が出た時期と自覚した時期はずれているかもしれません。
また、それぞれの症状時に、眼科・耳鼻咽喉科・内科を受診していますが、MG診断につながることはありませんでした。

■経緯
2014年春頃
掃除機が重くて使えなくなる。
仕事や外出からの帰宅後、とにかく疲れて、ちょっと座ったらそのまま眠ってしまうようになる。

2014年夏頃
目をしっかり開けていられず半目でいることが多くなる。
焦点が合わせにくい感じで、右目を押さえていることが多くなる。
(焦点が合わない感じは数年前からですが、しばらくすると良くなったりしていたため、その頃は特に受診せず。この頃はほぼ毎日でした)

2014年秋頃
話していると声が嗄れるようになる。(声をよく使う仕事でした)

2014年冬頃
話し続けると声が出ないところまでいくようになる。
シャンプー、歯磨きなどが休み休みしかできなくなる。
階段が休み休みしか昇れなくなる。
調理器具に水をはれなくなる、あおれなくなる。
起床時には直っているので病院へ行くのも躊躇われ、午後になるとやはり疲れてしまう、その繰返しの毎日。

2015年4月
普通に動けるのは起きてから1、2時間だけになり、かかりつけ医を受診。(風邪から骨折まで診るような、所謂、まちのお医者様です)
「腕に力が入らない、眼が開かない」など症状説明中に嗄声も出現したため、MG疑いで紹介状を頂く。

2015年5月
紹介先病院の神経内科を受診。
初診時QMGスコアで、首が起こせないことを初めて自覚する。
半目の自覚は有るものの、眼瞼下垂の典型症状とは違うとのお話し。
抗AchR抗体検査陰性、筋電図検査陰性、抗MuSK抗体検査陰性。
この頃は、階段は数段おきに休憩しないと昇れなくなる。複視も頻繁。
歯磨きは、口から唾液が漏れっぱなしになるためタオルをあてて、腕はクッションに預け、手先だけで休み休み。

2015年6月
症状はMGということで、精査のため入院。
やはり看護師さん方も、瞼の下垂が典型症状ではない、今までのMG患者さんだともっと下がっていたが…とのお話。
パンと麺類がうまく食べられないため、除いた上で、おかゆ食。
シャワーは、30分の1枠では完了しないため、朝の2枠使用。
テンシロンテスト陽性、筋電図検査陽性、lrp4抗体陽性で、診断確定。
(筋電図検査は、主治医が「症状が捕まえられないだけ」とのお考えで、何度も行い、再現性有りで波形が取れました)
診断確定により、メスチノン3錠、プログラフ3錠(3mg)処方。
メスチノンの効果で瞼がパッチリしたことは主治医も看護師も確認。
薬が処方されてからは普通食に変更。

2015年7月
薬の作用や血中濃度も特に問題が無いため退院。
特定疾患申請書記載の重症度は「Va」
週3〜4日ですが就労、現在に至る。

■現在の症状
・暑さにとにかく弱い
湯船に浸かりすぎたり、熱が出たり、歩いたり、体が温まると症状が悪化します。体が鉛のように重くなり動けなかったり、くずれ落ちるようにへたり込んだり、のどが締め付けられる感じになったりします。夏は外を少し歩くとろれつが回らなくなります。冬の今でも扇子を持ち歩いています。
ウートフ徴候が疑われ、指鼻指試験をしたこともありますが、そちらは問題無しでした。

・日内変動有り、日差変動有り
メスチノンを服用していても、午後からだんだん疲れやすくなります。
朝のゴミ出しでの階段往復は楽々できますが、夜帰宅時の階段昇りはゆっくり一息つきながらです。
声も、午後になると嗄声が出現、息で話すようになることもあります。
文字を書いていると、途中から字体がくずれることがあります。
夕方からは複視になることがあります。
夜は少しむせたり、薬が飲み込みにくいことがあります。

・のどが苦しい
Lrp4抗体陽性MGは呼吸筋の症状は稀と言われており、私の肺活量も問題無しとのことですが、のどが締め付けられる感じから呼吸が苦しく感じることがあります。
自前でパルスオキシメーターを用意しましたが、夏で97から94、今は99から98なので酸素量は問題無さそうです。
94で警告音が鳴った時は怖かったですが、のどを冷やしてしばらく安静にしていたら苦しさはなくなりました。
今でも苦しい時は、氷やアイスクリームを食べてのどを冷やすと楽になります。

■これまでのMGの典型症状とは違うと言われたこと
・眼瞼下垂の程度
・声・のどの症状(念のため音声外来受診予定)

■処方薬のこと
私はステロイドを使っていません。
これは治療としては一般的ではないようで、参考にはならないかと思いますが…
悪化したら、その時にはステロイドや血液浄化を考えましょう、と言われています。
プログラフとメスチノンで、できなかったことが何とかできるまで回復し、プログラフは四肢症状に効いている実感があります。
自宅内での家事や整容にはさほど不便を感じなくなりましたが、あくまで「これまでの自分と比べて」であり、健康な人のスピードにはほど遠いと思います。

■lrp4抗体について
私も情報を求めてサイトを検索しまくりました。
持っている情報は、サイトから得られた情報だけです。
主治医からも、症例が少ないので症状を教えてほしい、と言われています。
何かわかりましたら、また書き込みいたします。

だいぶ長くなってしまいましたが、お役に立てれば幸いです。
皆さま、ご自愛ください。

Re: Lrp4抗体陽性について 投稿者:age - 2015/12/05(Sat) 17:08 No.3073  メール送信フォームへ  

ねこのしっぽさん
ありがとうございます。

やはりLrp4抗体陽性は珍しいのですね。
情報の少ない中、お仲間がいることに不安が取り除かれた気持ちです。

夕方になると、かすれ声になったり息で話をしたりするというのは、私もまったく同じです。電話がかかってくると、出るのを躊躇してしまいます。

私は呼吸の苦しさはあまりないのですが、最近は飲み込みにくさが表れています。
ご飯粒やプレドニンなどの小さなものが飲み込めずに口の中に残ったり、鼻の方へ上がってしまったりします。
呼吸するときの筋肉と飲み込むときの筋肉は、違うのでしょうか?

次の受診まで数週間ありますが、病院へは一時間以上かかるため、簡単に予約外で行こうという気持ちになりません。
情報交換できたら嬉しいです。

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