MG sky:掲示板
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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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1: 教えてください (2) /  2: お久しぶりです! (8) /  3: 術後の仕事 (1) /  4: 無題 (2) /  5: インフルエンザ予防接種について (3) /  6: 漢方は効かない? (8) / 

  教えてください 投稿者:ちいちい - 2013/11/21(Thu) 13:33 No.2617  
▲前 ▼次  
去年、重症筋無力症と診断されました。
現在は眼筋型です。プレドニン10ミリを1年ほど飲んでいて、大分症状は収まっていました。でも最近また、瞼が下がってきて
この2、3日はしゃべりにくいことがあります。歯磨きをしたあとにうがいがしにくいことは何回かありましたが、ロレツが回らないというかしゃべりにくいことは初めてです。これも症状のひとつなんでしょうか

Re: 教えてください 投稿者:伽羅ママ - 2013/11/21(Thu) 14:42 No.2619  

全身型のMGの症状に当てはまります

http://www.nanbyou.or.jp/entry/120 MGの解説です

ほっておいても 改善しませんから
直ぐに 掛かりつけの神経内科を受診すべきだと思います

Re: 教えてください 投稿者:ちいちい - 2013/11/22(Fri) 06:01 No.2620  

伽羅ママさんありがとうございます。
昨日はお昼と夕食後に舌が動かない感じでしゃべりにくかったです。1時間もしないうちくらいに直って普通にしゃべれるようになるんですけどね。初めてのことで怖くなりました。今日病院に連絡してみる予定です。


  お久しぶりです! 投稿者:まうす - 2013/11/15(Fri) 21:02 No.2595  
▲前 ▼次  
3年ぶりの書き込みです。
以前、いろいろ相談させていただいた、まうす。です。
約1年の入院を経て、現在車椅子での生活をしています。
パルス療法を3クール・・・ほぼ寝たきりの生活が
2年弱続きました。現在は自宅で療養しています。
3週間に1度の診察と、調子が悪くなったら病院へ行く生活をしています。
現在、薬はプレドニン1日2錠・マイテラーゼ1日5錠(数時間おき)
その他、胃薬などを服用しています。

今日は診察の日だったのですが、最近というか
退院してから先生とうまく行かない・・・。
診察に行って症状を説明しても、半笑いで「本当?」とか
まぶたが下がってしまっていたこと。(診察の時はいつも薬を飲んでからなのでまぶたは普通)
を伝えても、「今は上がってるじゃない(半笑い)」
・・・などと、私の話を全く聞いてくれません。
なんだかまるで”作り話”をしているかのような対応なんです。
ずーっとこんな調子なので、最近は調子が悪かったとしても
先生に何も言わないでいました。
正直、3週間に1度の診察が億劫でたまりません。
もう薬だけくれればそれでいい。とさえ思います。
今日も相変わらずの対応でした。
いい加減、私も限界だったので看護師さんに相談してみました。
すると、「今までリハビリ中にSpo2が下がっても
精神的な問題で数値が下がったのかと思っていた。
まうすちゃんは精神的に弱い子なのかと思っていた。」
・・・と言う返答でした。
道理でSpo2が80以下になっても酸素処置をしてくれなかったんだ。
と、理解しました。(現在はリハビリもお休みしていますが、
以前はリハ中に度々Spo2が下がって処置室に運ばれることがありました。)

私はMG。と診断・見つけてくれた先生には感謝しているのですが、
話を聞いてくれず、その時の様子だけを診て薬を減らそうとしています。
本当にこのままこの先生に診てもらっていて大丈夫なのか
今更なのですが不安です。

よく、MGは精神的な問題。で片付けられてしまうことが多い。
と聞きますが、まさか自分も。
パルスで苦しんで来たのに、違う所でも苦しむことになることとは
思ってもいませんでした。

現在の症状は、相変わらずの疲れやすさ。食べる時にむせる。
調子が悪くなるとまぶたが下がる。複視。・・・などなどです。

みなさんもこんな診察をされた。などの経験はありますか?
MGになってみないと辛さが分からないですよね。
それを分かってもらおうとしているのに分かってもらえない・・・。
私はどうしたらいいでしょうか。

とりあえず、同じ病院ですが担当医を変えてもらうことにしました。
(その先生は患者さんの話をしっかり聞いてくれるそうです)
MGにも詳しいそうなのですが、同じ病院。ってだけで不安です。

私が住んでいる場所で、現在診てもらっている病院以外
MGを詳しく知っている先生がいる病院はありそうもないです。
(これは看護師さんにも聞いてみました)

体もしんどいのに、診察の日は気持ち的にもかなりしんどいです。
憂鬱でたまりません。

みなさんのご意見を聞かせてほしいです。
わかりにくい文章でごめんなさい。
力を貸してほしいです。よろしくお願い致します。

伽羅ママさんへ。 投稿者:まうす - 2013/11/17(Sun) 18:48 No.2606  

お久しぶりです!
かなりご無沙汰していたのに、覚えていてもらえて
とっても嬉しいです^ー^

先日は本当に堪えました・・・


「神経内科医として元の主治医も 今の主治医も
全患者さんの症状は カルテや 検討会等で共有してるでしょうから
元主治医が へんに横槍入れてこなければ」

→私もそれが心配。と言うか、不安です。
ただ、話を聞いてくれた看護師さんによると、病気を診断してくれた主治医(元)の下でいろいろと学んでこられたそうです。
ただ、その先生は患者さんの意見(症状とか訴えたいこと)を
細かく聞いてくださるそうで、その点は改善されるのかな・・・と思っています。


「精神的に弱いから Spo280以下でほったらかし????
私が横に居たら ぐーで殴ってる(#`皿´ノ)ノ
80以下って もうもう空気中で溺れてる状態」

→ほったらかしでした・・・。
完全に精神的なもの。で片付けられていたように思います。
リハの先生もびっくりしていたそうです。
結局ベッドに寝かされただけで放置でした。
グーで殴ってください(ぷ

「マイテラーゼ5錠 (@_@;) 多くないですか??
クリーゼ誘発しませんか??」

→私も多いと思っていたので、自分で「ヤバい」と思った時に
多い分を服用するようにしています。
今のところ、薬によるクリーゼは起こしていません。
入院中の一番辛い時に起こしてしまいましたが・・・。


入院していた最悪の頃と今の先生の対応が違うこと。
(調子が悪いと言っても聞いてもらえないなど)
が、どうしてなのか分からず・・・
話が噛み合ない。と言うか、そもそも聞いてもらえないので・・・。
自分が納得できないまま治療を続けるのが恐いです。

先生が変わって、納得の行く説明・治療をしてもらえたらいいのですが・・・

えむさんへ。 投稿者:まうす - 2013/11/17(Sun) 19:03 No.2607  

初めまして。コメントありがとうございます。

「医師にわかってもらえないと感じるのは悲しいですよね。」

→本当に悲しいです。今まで何度か伝えようとしましたが、
聞いてもらえず、話を流されてしまっているし・・・

「まず、同じ病院・科ならカンファ等で必ず繋がっていますから大きな変化はなかなか期待できないこともあります。」

→やはりそうですよね・・・。
不安が大きくなりました。言わなければよかったかなとも思ってきました。

「私は外来にいく時医師に分かりやすく伝える事を意識しています。
全て受け止めて分かってくれるはずと期待してはいけません。」

→他の患者さんもいらっしゃるので、なるべく完結に分かりやすく伝えようとしました。
しかし、話をしても流されるだけなので、分かりやすくても伝えることすらできません。
それから、私は全て受け止めて分かってくれる。とは思っていません。
こんな症状がでました。とか、今こういうことが辛い。などを訴えても
「えぇ〜?本当?」などと言われてしまいます。
だから言っても無駄。と思ってしまっているんです。

「あとマイテラーゼの量は少し多めですね。コリン作動性クリーゼを起こしやすくなります。」

→十分承知しています。私もいろいろ経験してきましたし、
自分なりに勉強したので・・・。
ただ、薬によるクリーゼは今まで1度も起こしてはいません。
その辺は自分で調整するようにしています。

酸素の対応ですが、放置でした。
ベッドに寝かせてくれただけで、自然に落ち着くまで苦しい思いをしました。

プレドニンの減らし方など、しっかりをした説明もとくになく、
「副作用が恐いから減らさないと。」と言われて先月0.5錠減りました。
自分でも調子がよくなってると感じているなら安心してその通りでいいと思いますが、
症状もほとんど伝わっていないのに、大事な薬を減らされて
辛くなるなんて、嫌だし恐いです・・・。

Re: お久しぶりです! 投稿者:たーさん - 2013/11/17(Sun) 19:07 No.2608  メール送信フォームへ  

このコメントの右肩にあるメール印をクリックし、マウスちゃんのコメントを入れて貰えば僕のスマホ携帯にメールが届き、マウスちゃんのメアドも表示されると思います。

マイテは対症療薬で根本的な治療薬ではないので、僕の先生は、自分で判断して増減してもいいと言っています。

先生は3錠までは自分で増減していいけれど、それ以上だと先生の指導の下で飲むように言われました。

もしマウスちゃんが納得できるなら、僕の先生の考え方に従って、マイテの量を減らすことも考えたどうでしょう。

先生のホームページを読むと、マイテを3錠以上飲むと、返って症状を悪化させる可能性が高いとあります。

3年前もマウスちゃんは確か3錠以上のマイテを服用していたと記憶していますが、当時はマウスちゃんが先生を絶対的に信用していたようだったので、今回のようなことを言うのを控えていました。

但しこれはマイテに限ったことなので、他の薬の増減は勝手にやらないでください。

余分な事だったかも知れませんが、参考にしてください。

ではメールを待っています。

※現在は仕事が多忙なので、返事が少し遅れるかもしれません。

無題 投稿者:えむ - 2013/11/18(Mon) 11:48 No.2616  

まうすさん
医師を変えたから不利になることはないと思いますので大丈夫ですよ。

パルスは筋力落ちますし、リハの必要性もわかるけど、MGの病状からして無理できない、悪化したら…と思いますよね。

まうすさんの話をしっかり聞いてくれる医師だと願いつつ、辛い状況が少しでも緩和されれば良いなぁと思います。


  術後の仕事 投稿者:あさひ - 2013/11/17(Sun) 18:40 No.2605  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
10月29日 胸骨を開いて胸腺を取りました。退院は11月11日、12日から自転車(6キロ)会社に行っています。胸部固定帯をしております。メスチノンを毎食後1錠飲んでいます。首が疲れたり、腕が上がらなくなったりします。薬を飲むと2時間後ぐらいで効いてきます。63歳男性です。これから先どのような生活がいいのか試行錯誤です。

Re: 術後の仕事 投稿者:たーさん - 2013/11/17(Sun) 19:22 No.2609  メール送信フォームへ  

あさひさん、はじめまして。

僕もあさひさんと殆ど同年齢で、胸腺摘出後7年目の男性です。

僕も術後一ヶ月強で職場に復帰し、当時はまだまだ大変でしたが、現在は健常者と同じかそれ以上に働いています。

予断ですが、現在はメタボ対策の為に有酸素運動を行い、10階にあるマンションの自室まで階段を利用しているほどです。

10階まで上がるのには、階段を150段弱上がらねばなりません。
時には3往復することもあるので、その日は500段近い階段の昇り降りをすることになります。

さてあさひさんは通勤で、自転車で6キロのの道程を運転なさっておられるようですが、ご存知のようにこの病気は繰り返しの動きに弱いのが特徴です。

術後直ぐに自転車は、チョット厳しいものがあるように思います。

交通手段が許されるなら、公共交通機関か最悪でも自家用車を考えられたら如何でしょうか。

術後直ぐにメスチノン一錠で仕事が復帰できているようなら、養生をしっかりして治療薬を先生の指導できちんと飲まれれば、おそらく、結果は良い方向に向かうと思います。

僕の場合は、術後1年が過ぎた頃から、日常の動きがスムースに出来るようななりました。

因みに現在の右の握力は50キロあり、若い頃とおなじです。


  無題 投稿者:えむ - 2013/11/15(Fri) 01:40 No.2592  
▲前 ▼次  
2回目の書き込みです。
全身型MGですが、良くならず気持ちが折れそうです。

現在通院でプレドニン15r、メスチノン、プログラフ3r、ランソプラゾールを内服しています。

左手握力と左足の踏ん張りが低下していて、治りません。
プログラフは1月〜、プレドニンは9月〜内服してます。
メスチノンは1年。
メスチノンは自律神経作動薬でもあり、受容体に対する変性もあるみたいだし飲み続けたくないし極力1日2回までで頑張ってます(勿論医師と相談の上)。

私は眼筋型の時はメスチノンが劇的に効いてましたが今は効きづらい。プログラフも全く効かない。プレドニンはまだ2ヶ月ですが以前より握力が少し戻り、シャンプーや洗顔ができるかなといったところです。抗体は85
血漿交換、パルス、IVIG(免疫グロブリン製剤)はしたことありません。
正直、今後や将来が心配です。
結婚適齢期の私は結婚や出産は出来ないかもしれないのかな。
せめて仕事に戻れたら、生きていけるかもしれない。
そんな不安で毎日過ごしています。

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2013/11/15(Fri) 14:33 No.2594  

こんにちは

朝晩寒くなって 風邪も流行り出してMGには辛い季節ですね
気持ちまで鬱々しますよね

私も全身型 難治性と言われています
同じく プレドニン15mg/毎日ですし プログラフも3mg
メスチノンとは相性が悪い^^;ので マイテラーゼ服用中です
後は副作用押さえだの 痛み止めだので
朝も 夕飯後も何だかんだで15錠づつ飲んでお腹一杯 (-"-)

パルスも 初期憎悪も 胸腺除去もみな経験しましたし
クリーゼ一歩手前の呼吸困難も

副作用で立てなくなり寝たっきりとか 白内障とか 結石とか
もうもう
この6年間 大波小波難破船状態です

でも 何とか低空飛行なりに生きてます

こんな風にね 皆何かかにかエライ目にあって
不安で お先真っ暗な状態も経験してます

でも 沢山の薬飲みながらでも
赤ちゃん授かって無事ご出産された方も一杯居るし
お仕事についてらっしゃる方も沢山居ます

発症後 ご結婚された方も居らっしゃいますよ

大丈夫

主治医が付いています 
悪化して命持って行かれるなんて事に成る前に全力で阻止してくれます

今は辛いことが わぁーーーって降りかかってくると思うかもだけど
一つ一つ主治医と共に解決して行けますよ
経験者は語ります(〃^∇^)

少し心にも休憩をね お大事に

 

ありがとうございます 投稿者:えむ - 2013/11/16(Sat) 02:31 No.2596  

伽羅ママ様
ありがとうございます。
自分ではナイーブになってると思い躊躇っていましたが、モヤモヤを思いきって書き込み、御返事を頂きとても嬉しく励みになりました。
主治医は話を聞いて、話しやすく今は同じ方向性を見てくれてます。
自分も今は焦ったりしていますが日に日に悪化時よりも良くなってるかな、と何となく自分の体をみながら一歩ずつやれることを増やして日記につけています。

MGは自分の体を過信しすぎるとダメみたいですね。
体を労りながら生活するって現代社会はなかなか難しく、適応していくとか、妥協点を見つけることを分かっていても…なかなか出来ません。
まだまだ突っ走りたい希望も有りますが、命まではとられんさ精神でやってしまうと、後々自分に降りかかることも学びました。

今は突っ走りたくても突っ走れないですが自分がすべき道を努力して歩いていたいです。

今は出来なくても、人生終わりに、「なぜ私が病気になったのだろうか」という答のないぶつけようない気持ちを、「色々あったけどMGで良かったんだ」となったら良いです。

伽羅ママ様の言う通りですね。
孤独を感じて体と心が折れそうになる前にまたアドバイス読んで立ち上がろうと思います。

体験談ありがとうございました。一緒にそれぞれ素敵な人生にしましょう。


  インフルエンザ予防接種について 投稿者:森のくま - 2013/10/27(Sun) 22:50 No.2546  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
皆様、はじまめして。

今年2月に胸腺摘出手術をしました。

これから、風邪が流行る季節となりましたが、
皆様は、インフルエンザの予防接種はされているのですか。

主治医に確認したところ、予防接種をしても、
プログラフを服用しているので、抗体ができない
かもしれないと言われております。

もし、抗体ができないのであれば、予防接種をしなくても
よいかと考えています。

現在は、朝 ブレトニン、メスチノン、タケプロン
    昼 メスチノン
    夜 プログラフ、メスチノン
を服用しています。

よろしくお願いします。 

Re: インフルエンザ予防接種について 投稿者:伽羅ママ - 2013/10/27(Sun) 23:13 No.2547  

こんばんは

私も受けていません

プログラフ服用で 同じく抗体が出来ないかもと言われて
もう何年も受けてませが 罹患していません


その代わり 

人込みには 必要最低限しか出ない 出る時はマスク必須

うがい 手洗いは 
例え洗濯物干す為にベランダへ出た後でも忘れずにします

後 家族 ヘルパーさん 友人達 等々 
お外から家に入ってくる人にも徹底して してもらっています

冬場は ほぼ冬眠生活です(#^.^#)

Re: インフルエンザ予防接種について 投稿者:遠藤 - 2013/10/28(Mon) 22:41 No.2548  

森のくまさん

書き込みありがとうございます。
スカイ管理人補佐の遠藤と申します。

朝晩の冷え込みも厳しくなってきて
インフルエンザが心配な季節になりましたね〜〜

毎年のように話題になりますが
MGでプログラフやステロイドを服用している場合
インフルの予防接種を受けてもいいのか
受ける方がいいのか、等々あちらこちらで見かけます。

新型インフルエンザのワクチンは
特にMGに悪影響はないとされていますが
ステロイドやプログラフなどの免疫抑制剤は
ワクチンの抗体産生を抑制するので
せっかく打ったワクチンの効果を弱めることがあるそうです。

なので予防接種を受けるよりは
まず自身で予防することが大切です。

伽羅ママさんも書いていらっしゃるように
外に出る時は、マスクをつける
外から帰ったら、うがい手洗い。
もちろんご家族のみなさんにも徹底してもらい
風邪やインフルのウィルスを家の中に持ち込まないようにしてもらいましょう。
不要不急の外出をしないのもポイントです。

そしてしっかり栄養を摂って、よく休養してください。
最後に一番大事なこと・・・
「加湿」と「保温」をしっかりしましょう!!!
インフルのウィルスは湿気に弱いとテレビ等でよくいってますよね。
なので室内では50%くらいに湿度を保つとよいですよ。

少しでも咳や鼻水が出てきて風邪気味だなと感じたら
まずはすぐに暖かくして、寝てしまうのが一番です。
風邪症状がひどくなる前に治してしまいましょう。

Re: インフルエンザ予防接種について 投稿者:森のくま - 2013/11/08(Fri) 20:06 No.2588  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん、遠藤さんお返事ありがとうございます。

伽羅ママが書かれたように、外に出かけた時は、
マスク、帰宅時にうがい、手洗いをしたいと思います。

また、遠藤さんが書かれたように、加湿と保温を
しっかりしたい思います。

冬は、なるべく外に出かけないようにして、
早め早めの対策をとります。


  漢方は効かない? 投稿者:やんひ〜 - 2012/12/24(Mon) 14:44 No.2178  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
初めて投稿させていただきます。〜54歳、男性。
2012年9月末、これまでの生涯、病気に無縁だった私がMGを発症(後に全身型と診断されました)。10月に入院し対症治療。11月に胸腺腫をとり、現在通院中です。
これまで、血漿交換、パルスステロイド<1回目の入院>、→胸腺腫切除手術<2回目の入院>→免疫グロブリン<2回目の入院>を行いましたが、病気の特色なのか、イマイチ回復実感がありません。
先週末の通院時、主治医に「漢方薬の併用」について相談しましたが、『MGに効果のある漢方はない』と冷たく言われました。
現在服用しているのは、マイテラーゼ3錠、プレドニン20mg、ネオーラル4錠、バクタ2錠//////1日当り
症状は、首のグラグラが一番強く、肩、上腕の無力感と複視です。
今月(12月)の初めに退院しましたが、来月、また血漿交換をしなければならないくらいの症状のため、ちょっと滅入っています。
私はなんでも試したいのですが、主治医にもご意向があるでしょうし・・・。
ちなみに、程度を聞いてみたところ”中と下の間”と言われました。
MGに効果が認められそうな漢方があれば、その情報をお教えいただければありがたいのですが。

Re: 漢方は効かない? 投稿者:akebi - 2012/12/30(Sun) 03:20 No.2188  

水を差すようで申し訳ないのですがちょっとだけ頭の中に入れておいて欲しい事があります。

やんひ〜さんの主治医が東洋医学に否定的な口ぶりだったとの事ですが
主治医は東洋医学の効用を否定しているワケではないと思うのです。

ただ、今は西洋医学で治療を試みている段階ですよね。
ご存知かとは思いますが、MGは人によって症状の出方や強さ、薬の効きなども個人差があります。
今は、どの治療をしたら改善しやすいだとか薬の量はどの位必要だとか
そういった事を測っているような状態なのではないでしょうか?

一つ一つ試していかなければ正しい判断は出来ません。
そういった段階で別の手法、東洋医学での治療も同時に行った場合、治療に対する効果が判りにくくなるとは思いませんか?
パルスにしてもIvIgにしても一回では効果が出ずに数回にわたって行い
やっと改善に向かったという人も沢山います。
ネオーラルも服用からおおよそ1ヶ月ぐらい、遅い人で2ヶ月以上経ってから改善がみられるような薬です。

私は東洋医学を否定はしません。
ただ、少なくとももう少し症状が安定してからの方がよろしいのではないかと考えます。

やんひ〜さんがMGの治療で一番に東洋医学を選択して、ちょっと西洋医学での治療もやってみたいとなった場合も
きっと同じような事を書くと思います。まず東洋医学での治療を続けて症状が落ち着いてからと…。

MGは一般的な治療をして劇的に回復する人もいれば、ゆっくり回復していく人もいます。
そして、書きたくはないですがなかなか回復しない人もいます。
ただ、いずれにしても体調には波があります。
悪くなったり良くなったりを繰り返しながら徐々にある程度まで回復していくというのが一般的ではないでしょうか?
そして殆ど症状が出なくなる人もいれば、残念ながらそうでない人もいます。良くも悪くも症状はだんだん安定していきます。

安定してきて、その中でもいろいろ不具合も出て来る場合があるのですが
そういった西洋医学では改善し難い部分を東洋医学で補うという捉え方をすべきかと思われます。

>『MGに効果のある漢方はない』

これはその通りだと思います。これはアンパンウーマンさんも書かれていますよね。
直接、MGに効く漢方薬はないという事。ただ、体質改善などで症状を緩和する働きはあるようです。

焦る気持ちは痛いほど判ります。
でも、残念ながらやんひ〜さんが罹患した病気は難病なんです。
一時的に良くなっても無理をすればとたんに悪化するような病気です。
病気との付き合い方はこれから覚えていく段階かと思われますが決して焦らないで下さい。
焦って無理をすればそれは必ず身体に返ってきます。

首のグラグラですが、ネックカラーを着ける事でかなり楽になるかと思われます。
一日中着けるのではなく外出する時や長時間何かの作業をする時だけ着けるようにします。
楽だからとずっと着けていると首の筋肉が衰えてしまうからです。
もし、痛みが出るようでしたら湿布や塗り薬を処方してもらうのも良いでしょう。

>私はなんでも試したいのですが

主治医も同じだと思いますよ。
但し、一つ一つ確実に、そしてその一つ一つの結果が出るのに時間が必要なんです。
そして、神経難病というのはそういう病気なんだと思って下さい。

恐らく、言葉の端々から頑張り屋さんな方なのではないでしょうか?
ギリギリまで無理をなさったんではないでしょうか?
事情はいろいろとおありかとは思うのですが少し気を緩めて、「神様が休めと言っている」ぐらいに捉えて養生なさる事をお勧め致します。
神経免疫の病気にストレスは禁物ですよ。

それと、他の患者さんと自分の病状を比較してしまうのもストレスの一因になります。
他の人は他の人、自分は自分。
ただ、やっぱり病状に関しては判らない事は多いかと思いますので
そういった心配事はこういった掲示板などに質問を寄せられるのはストレスの解消になると思いますよ。

本当は傍観するつもりでいたのですが
やんひ〜さんが焦ってるようなご様子だった事がひっかかり
駄文を記してしまいました。

私は本当にたまにしか書き込みしませんが
ここにはいろんな経験をなさった方が多いですから
これに懲りずに判らない事があったらいつでも質問しに来られるとよろしいかと思います。
医学的な事はお医者様の方が詳しいでしょうが、出て来る症状や生活の上での工夫・知恵は
患者の方が詳しいと思いますから。

どうぞお大事になさって下さい。

私が書いた内容にお気に障る事や
私の思い違いなどが御座いましたら
今更ですがお詫び申し上げます。

長々と駄文を書いてしまい失礼致しました。

Re: 漢方は効かない? 投稿者:やんひ〜 - 2012/12/30(Sun) 07:11 No.2189  メール送信フォームへ  

気に障るどころか、本当にありがとうございます。
聞いたことがない病気・・・回復しないどうにもならない身体・・・仕事への不安・・・
今だ受け入れることができません。〜ダメですね

現状、胸腺を摘出して一ヶ月強の時点で、まだまだ以前とはほど遠い状態ですが、デスクワークということと、幸い周囲の理解もありますので、復職済みです。
当面は休職やむなしと考えていたのですが、ありがたい環境です。(家族は不安いっぱいですけど)

そのような中、また透析のため入院しなければならない状況となり、ますます焦りが増してきたところでした。

仕事中は、首が不安定なのでネットで購入したネックカラーをしています。
事前に主治医に相談したのですが、「自身の判断で」とのことだったので、ネットで調べて購入しました。
湿布は試してみます。ありがとうございます。

あまりの適切さに、読んでいる途中で、思わず主治医?かと思った次第です。

そうですね。難病なんですよね。
でも、絶対に乗りきって、元気で前向きな書き込みをするようにします。
元気をいただきました。本当にありがとうございました。

Re: 漢方は効かない? 投稿者:伽羅ママ - 2012/12/30(Sun) 11:39 No.2190  

こんにちは 伽羅ママと言います

やんひ〜さん
あせる気持ちも 受け入れがたい気持ちも良く解ります

その上 男性
お仕事の事や今後の生活 モロモロ考えたら嫌になりますよね

でも この病気は 寛解有れど完治無し
何とか付き合っていかなきゃなが現実で …

漢方薬療法なんですが
私の主治医も 同じように否定的です
ただ 私が強く要望したら きっと何がしか考えてくれると思えます

私は 難治性のMGで
プレドニン0,5錠減量するのに難儀していますし
ステロイドの副作用は殆ど?といっていいほど 経験しています

椎間板ヘルニア 糖尿病 坐骨神経痛 疲労骨折 尿管結石 i急性薬物中毒 他モロモロ
留めに今年 白内障のope受けました
これ全部に 頭にステロイド性と付きました

主治医は頭抱えながらも(笑
根気良くその都度 副作用を消すべく治療してくれています
まぁ 毎回何とか 
ぐずぐず言いながらも 2人で 一つづつ克服してきました

今でも14種類ほどの薬を飲んでいます

受け入れがたい現実に押しつぶされそうになって 
メンタル主治医も付いてもらっています

akebiさんの言わんとされてることに通じるかな?

色んな可能性がありますよね
ネット環境に有れば尚更 読み込んで『これ良いかも!』と思いますが
決して 主治医の許可無く 判断しないで下さいね

やんひ〜さんの症状を一番把握されているのは主治医です
良く話し合われてくださいね
隠さずなんでも訴えれば 主治医も必ず応えてくださいますよ
主治医も人の子 こっちが構えれば鏡です

MGは一生付き合っていかなければならない疾患です
横を帆走してくれるのは主治医です
どんな小さな事も 遠慮なく 不安です とか 困ってますって伝え
風通しの良くお過ごし下さいね

主治医は 医者 治療のプロです
akebiさんが言われるように 諸症状の緩和のやり方とかは
皆さんの経験等 色々参考にして行けば楽になるけれど
その方法も やっぱり 主治医には報告してくださいね
合う 合わないもあるし
飲んでる薬(MGのみに処方される薬も有りますから)との兼ね合いも重要ですから

安定剤や 眠剤の中には MGには禁忌の薬が沢山ありますしね


まだ発病されて短いから
発病前の自分とのギャップが物凄いと思います
私も 去年出来た事が今年出来なかったり 逆もあって
毎日トリッキーです^^;

難病 特定疾患の 難儀な病気ですが
仲間は居ます
MG何するものぞのファンキーなおじ様も居ますよ(爆


頑張りすぎず みんなで踏ん張っていきましょう

お答えになってないと思いますが
ひょっとしたら 煮詰まっておられるかもと(^^ゞ

年末年始無理しがちです ご自愛下さい


どうぞお大事に

Re: 漢方は効かない? 投稿者:やんひ〜 - 2012/12/30(Sun) 16:29 No.2191  メール送信フォームへ  

伽羅ママさま

ありがとうございます。

私は、つい先日までは、24時間闘魂の典型的なジャパニーズビジネスマンでした。それを誇りにしていました。
今は、そんな余裕も面影もなく、毎日違和感を感じながら、初めての慣れない定時退社の日々です。

ある日を境に、朝起きてからの一連の動作が困難になり、そしてMGとの宣告。
家族にも迷惑をかけてしまい、だから、何もできない自分が余計許せなくて。

でも、皆さんのお話をうかがうと、ちょっと恥ずかしいですね。
私は幸い今のところ、ステロイドの副作用がでてないので、伽羅ママさまからすれば足元にも及びません。(薬も7種類だから半分だし)

皆さんの言う通りですね。また元気をいただきました。
思い切ってここに投稿してよかったです。本当に感謝感謝です。

間もなく年も変わるし、一気に心もリフレッシュしたいと思います。

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- KENT& MakiMaki - / Edit (ver1.57) : けぃ