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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  最悪です。 投稿者:まうす - 2013/11/21(Thu) 13:57 No.2618  
▲前 ▼次  
本日、主治医を変えてもらい診察してもらってきました。
話は聞いてくれたものの、診察室には元主治医だった
先生(医院長)の奥さんがいました。
横から話を割って入ってくるし、うまく話を収めようとしているのが見え見えでした。
先生も奥さんの様子をうかがいながら話をしていたし、
他の看護師さんたちも、こちらを見ているだけでした。
きっと、何も言えないんだと思います。

また精神的なもの。話を聞けばいいんでしょ?

…で流されそうです。

もう疲れました。

Re: 最悪です。 投稿者:伽羅ママ - 2013/11/22(Fri) 08:15 No.2621  

>>…で流されそうです。
 


最悪やね …

私にも打開策浮かばないわ  ;;;;(;・・)ゞウーン

無題 投稿者:えむ - 2013/11/22(Fri) 22:21 No.2622  

私も今は眼瞼下垂&複視がきつくてブレブレです。携帯持つ手も下がってきちゃいますわ。

まうすさんの体調はどうです?
流されそうですか…それでも自分の思いは医師に伝えることは伝えられましたか?

Re: 最悪です。 投稿者:伽羅ママ - 2013/11/23(Sat) 06:36 No.2624  

まうすちゃん

入院してた時は
前主治医の事とっても信頼してて 関係も上手く行ってたと記憶してます

1年にも及ぶ入院生活が終わって
外来となったら 何だかしっくり来なくなって

主治医を変更
でも ここでも 前と同じようにしっくり来ない

私なら …
病院替えるかな^^;

でもお住まいの県で 神経内科の有る大学病院は3病院
おうちからの交通手段等々 私には解らないけど
違う病院は選択肢に入るかしら??

それとこれも伝えたい事で

今掛かってる 神経内科医のような医者ばっかりじゃあないのよ

此処にいらっしゃる先輩方は
皆さん 宝物と呼べる主治医をお持ちだし 患者追い詰める医者が全てではないはず

患者一人一人 MGに対する思いも 症状も違うんだから
自分が MGとこれからも共存して生きていくた為に
併走してくれる主治医が一番大切


いやだ 辛い を抱えながらこれから生きていくのって
私だったら耐え難いので

現状打破? するのなら
思い切って替えるかな と 

MGの諸症状を 
精神的なもなだなんて ふざけた事平気で言う主治医なんて
私のこれからの人生に要らない!


すいません 
言い過ぎたかもしれませんが 

私の最後の本音です


  教えてください 投稿者:ちいちい - 2013/11/21(Thu) 13:33 No.2617  
▲前 ▼次  
去年、重症筋無力症と診断されました。
現在は眼筋型です。プレドニン10ミリを1年ほど飲んでいて、大分症状は収まっていました。でも最近また、瞼が下がってきて
この2、3日はしゃべりにくいことがあります。歯磨きをしたあとにうがいがしにくいことは何回かありましたが、ロレツが回らないというかしゃべりにくいことは初めてです。これも症状のひとつなんでしょうか

Re: 教えてください 投稿者:伽羅ママ - 2013/11/21(Thu) 14:42 No.2619  

全身型のMGの症状に当てはまります

http://www.nanbyou.or.jp/entry/120 MGの解説です

ほっておいても 改善しませんから
直ぐに 掛かりつけの神経内科を受診すべきだと思います

Re: 教えてください 投稿者:ちいちい - 2013/11/22(Fri) 06:01 No.2620  

伽羅ママさんありがとうございます。
昨日はお昼と夕食後に舌が動かない感じでしゃべりにくかったです。1時間もしないうちくらいに直って普通にしゃべれるようになるんですけどね。初めてのことで怖くなりました。今日病院に連絡してみる予定です。


  お久しぶりです! 投稿者:まうす - 2013/11/15(Fri) 21:02 No.2595  
▲前 ▼次  
3年ぶりの書き込みです。
以前、いろいろ相談させていただいた、まうす。です。
約1年の入院を経て、現在車椅子での生活をしています。
パルス療法を3クール・・・ほぼ寝たきりの生活が
2年弱続きました。現在は自宅で療養しています。
3週間に1度の診察と、調子が悪くなったら病院へ行く生活をしています。
現在、薬はプレドニン1日2錠・マイテラーゼ1日5錠(数時間おき)
その他、胃薬などを服用しています。

今日は診察の日だったのですが、最近というか
退院してから先生とうまく行かない・・・。
診察に行って症状を説明しても、半笑いで「本当?」とか
まぶたが下がってしまっていたこと。(診察の時はいつも薬を飲んでからなのでまぶたは普通)
を伝えても、「今は上がってるじゃない(半笑い)」
・・・などと、私の話を全く聞いてくれません。
なんだかまるで”作り話”をしているかのような対応なんです。
ずーっとこんな調子なので、最近は調子が悪かったとしても
先生に何も言わないでいました。
正直、3週間に1度の診察が億劫でたまりません。
もう薬だけくれればそれでいい。とさえ思います。
今日も相変わらずの対応でした。
いい加減、私も限界だったので看護師さんに相談してみました。
すると、「今までリハビリ中にSpo2が下がっても
精神的な問題で数値が下がったのかと思っていた。
まうすちゃんは精神的に弱い子なのかと思っていた。」
・・・と言う返答でした。
道理でSpo2が80以下になっても酸素処置をしてくれなかったんだ。
と、理解しました。(現在はリハビリもお休みしていますが、
以前はリハ中に度々Spo2が下がって処置室に運ばれることがありました。)

私はMG。と診断・見つけてくれた先生には感謝しているのですが、
話を聞いてくれず、その時の様子だけを診て薬を減らそうとしています。
本当にこのままこの先生に診てもらっていて大丈夫なのか
今更なのですが不安です。

よく、MGは精神的な問題。で片付けられてしまうことが多い。
と聞きますが、まさか自分も。
パルスで苦しんで来たのに、違う所でも苦しむことになることとは
思ってもいませんでした。

現在の症状は、相変わらずの疲れやすさ。食べる時にむせる。
調子が悪くなるとまぶたが下がる。複視。・・・などなどです。

みなさんもこんな診察をされた。などの経験はありますか?
MGになってみないと辛さが分からないですよね。
それを分かってもらおうとしているのに分かってもらえない・・・。
私はどうしたらいいでしょうか。

とりあえず、同じ病院ですが担当医を変えてもらうことにしました。
(その先生は患者さんの話をしっかり聞いてくれるそうです)
MGにも詳しいそうなのですが、同じ病院。ってだけで不安です。

私が住んでいる場所で、現在診てもらっている病院以外
MGを詳しく知っている先生がいる病院はありそうもないです。
(これは看護師さんにも聞いてみました)

体もしんどいのに、診察の日は気持ち的にもかなりしんどいです。
憂鬱でたまりません。

みなさんのご意見を聞かせてほしいです。
わかりにくい文章でごめんなさい。
力を貸してほしいです。よろしくお願い致します。

伽羅ママさんへ。 投稿者:まうす - 2013/11/17(Sun) 18:48 No.2606  

お久しぶりです!
かなりご無沙汰していたのに、覚えていてもらえて
とっても嬉しいです^ー^

先日は本当に堪えました・・・


「神経内科医として元の主治医も 今の主治医も
全患者さんの症状は カルテや 検討会等で共有してるでしょうから
元主治医が へんに横槍入れてこなければ」

→私もそれが心配。と言うか、不安です。
ただ、話を聞いてくれた看護師さんによると、病気を診断してくれた主治医(元)の下でいろいろと学んでこられたそうです。
ただ、その先生は患者さんの意見(症状とか訴えたいこと)を
細かく聞いてくださるそうで、その点は改善されるのかな・・・と思っています。


「精神的に弱いから Spo280以下でほったらかし????
私が横に居たら ぐーで殴ってる(#`皿´ノ)ノ
80以下って もうもう空気中で溺れてる状態」

→ほったらかしでした・・・。
完全に精神的なもの。で片付けられていたように思います。
リハの先生もびっくりしていたそうです。
結局ベッドに寝かされただけで放置でした。
グーで殴ってください(ぷ

「マイテラーゼ5錠 (@_@;) 多くないですか??
クリーゼ誘発しませんか??」

→私も多いと思っていたので、自分で「ヤバい」と思った時に
多い分を服用するようにしています。
今のところ、薬によるクリーゼは起こしていません。
入院中の一番辛い時に起こしてしまいましたが・・・。


入院していた最悪の頃と今の先生の対応が違うこと。
(調子が悪いと言っても聞いてもらえないなど)
が、どうしてなのか分からず・・・
話が噛み合ない。と言うか、そもそも聞いてもらえないので・・・。
自分が納得できないまま治療を続けるのが恐いです。

先生が変わって、納得の行く説明・治療をしてもらえたらいいのですが・・・

えむさんへ。 投稿者:まうす - 2013/11/17(Sun) 19:03 No.2607  

初めまして。コメントありがとうございます。

「医師にわかってもらえないと感じるのは悲しいですよね。」

→本当に悲しいです。今まで何度か伝えようとしましたが、
聞いてもらえず、話を流されてしまっているし・・・

「まず、同じ病院・科ならカンファ等で必ず繋がっていますから大きな変化はなかなか期待できないこともあります。」

→やはりそうですよね・・・。
不安が大きくなりました。言わなければよかったかなとも思ってきました。

「私は外来にいく時医師に分かりやすく伝える事を意識しています。
全て受け止めて分かってくれるはずと期待してはいけません。」

→他の患者さんもいらっしゃるので、なるべく完結に分かりやすく伝えようとしました。
しかし、話をしても流されるだけなので、分かりやすくても伝えることすらできません。
それから、私は全て受け止めて分かってくれる。とは思っていません。
こんな症状がでました。とか、今こういうことが辛い。などを訴えても
「えぇ〜?本当?」などと言われてしまいます。
だから言っても無駄。と思ってしまっているんです。

「あとマイテラーゼの量は少し多めですね。コリン作動性クリーゼを起こしやすくなります。」

→十分承知しています。私もいろいろ経験してきましたし、
自分なりに勉強したので・・・。
ただ、薬によるクリーゼは今まで1度も起こしてはいません。
その辺は自分で調整するようにしています。

酸素の対応ですが、放置でした。
ベッドに寝かせてくれただけで、自然に落ち着くまで苦しい思いをしました。

プレドニンの減らし方など、しっかりをした説明もとくになく、
「副作用が恐いから減らさないと。」と言われて先月0.5錠減りました。
自分でも調子がよくなってると感じているなら安心してその通りでいいと思いますが、
症状もほとんど伝わっていないのに、大事な薬を減らされて
辛くなるなんて、嫌だし恐いです・・・。

Re: お久しぶりです! 投稿者:たーさん - 2013/11/17(Sun) 19:07 No.2608  メール送信フォームへ  

このコメントの右肩にあるメール印をクリックし、マウスちゃんのコメントを入れて貰えば僕のスマホ携帯にメールが届き、マウスちゃんのメアドも表示されると思います。

マイテは対症療薬で根本的な治療薬ではないので、僕の先生は、自分で判断して増減してもいいと言っています。

先生は3錠までは自分で増減していいけれど、それ以上だと先生の指導の下で飲むように言われました。

もしマウスちゃんが納得できるなら、僕の先生の考え方に従って、マイテの量を減らすことも考えたどうでしょう。

先生のホームページを読むと、マイテを3錠以上飲むと、返って症状を悪化させる可能性が高いとあります。

3年前もマウスちゃんは確か3錠以上のマイテを服用していたと記憶していますが、当時はマウスちゃんが先生を絶対的に信用していたようだったので、今回のようなことを言うのを控えていました。

但しこれはマイテに限ったことなので、他の薬の増減は勝手にやらないでください。

余分な事だったかも知れませんが、参考にしてください。

ではメールを待っています。

※現在は仕事が多忙なので、返事が少し遅れるかもしれません。

無題 投稿者:えむ - 2013/11/18(Mon) 11:48 No.2616  

まうすさん
医師を変えたから不利になることはないと思いますので大丈夫ですよ。

パルスは筋力落ちますし、リハの必要性もわかるけど、MGの病状からして無理できない、悪化したら…と思いますよね。

まうすさんの話をしっかり聞いてくれる医師だと願いつつ、辛い状況が少しでも緩和されれば良いなぁと思います。


  術後の仕事 投稿者:あさひ - 2013/11/17(Sun) 18:40 No.2605  メール送信フォームへ  
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10月29日 胸骨を開いて胸腺を取りました。退院は11月11日、12日から自転車(6キロ)会社に行っています。胸部固定帯をしております。メスチノンを毎食後1錠飲んでいます。首が疲れたり、腕が上がらなくなったりします。薬を飲むと2時間後ぐらいで効いてきます。63歳男性です。これから先どのような生活がいいのか試行錯誤です。

Re: 術後の仕事 投稿者:たーさん - 2013/11/17(Sun) 19:22 No.2609  メール送信フォームへ  

あさひさん、はじめまして。

僕もあさひさんと殆ど同年齢で、胸腺摘出後7年目の男性です。

僕も術後一ヶ月強で職場に復帰し、当時はまだまだ大変でしたが、現在は健常者と同じかそれ以上に働いています。

予断ですが、現在はメタボ対策の為に有酸素運動を行い、10階にあるマンションの自室まで階段を利用しているほどです。

10階まで上がるのには、階段を150段弱上がらねばなりません。
時には3往復することもあるので、その日は500段近い階段の昇り降りをすることになります。

さてあさひさんは通勤で、自転車で6キロのの道程を運転なさっておられるようですが、ご存知のようにこの病気は繰り返しの動きに弱いのが特徴です。

術後直ぐに自転車は、チョット厳しいものがあるように思います。

交通手段が許されるなら、公共交通機関か最悪でも自家用車を考えられたら如何でしょうか。

術後直ぐにメスチノン一錠で仕事が復帰できているようなら、養生をしっかりして治療薬を先生の指導できちんと飲まれれば、おそらく、結果は良い方向に向かうと思います。

僕の場合は、術後1年が過ぎた頃から、日常の動きがスムースに出来るようななりました。

因みに現在の右の握力は50キロあり、若い頃とおなじです。


  無題 投稿者:えむ - 2013/11/15(Fri) 01:40 No.2592  
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2回目の書き込みです。
全身型MGですが、良くならず気持ちが折れそうです。

現在通院でプレドニン15r、メスチノン、プログラフ3r、ランソプラゾールを内服しています。

左手握力と左足の踏ん張りが低下していて、治りません。
プログラフは1月〜、プレドニンは9月〜内服してます。
メスチノンは1年。
メスチノンは自律神経作動薬でもあり、受容体に対する変性もあるみたいだし飲み続けたくないし極力1日2回までで頑張ってます(勿論医師と相談の上)。

私は眼筋型の時はメスチノンが劇的に効いてましたが今は効きづらい。プログラフも全く効かない。プレドニンはまだ2ヶ月ですが以前より握力が少し戻り、シャンプーや洗顔ができるかなといったところです。抗体は85
血漿交換、パルス、IVIG(免疫グロブリン製剤)はしたことありません。
正直、今後や将来が心配です。
結婚適齢期の私は結婚や出産は出来ないかもしれないのかな。
せめて仕事に戻れたら、生きていけるかもしれない。
そんな不安で毎日過ごしています。

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2013/11/15(Fri) 14:33 No.2594  

こんにちは

朝晩寒くなって 風邪も流行り出してMGには辛い季節ですね
気持ちまで鬱々しますよね

私も全身型 難治性と言われています
同じく プレドニン15mg/毎日ですし プログラフも3mg
メスチノンとは相性が悪い^^;ので マイテラーゼ服用中です
後は副作用押さえだの 痛み止めだので
朝も 夕飯後も何だかんだで15錠づつ飲んでお腹一杯 (-"-)

パルスも 初期憎悪も 胸腺除去もみな経験しましたし
クリーゼ一歩手前の呼吸困難も

副作用で立てなくなり寝たっきりとか 白内障とか 結石とか
もうもう
この6年間 大波小波難破船状態です

でも 何とか低空飛行なりに生きてます

こんな風にね 皆何かかにかエライ目にあって
不安で お先真っ暗な状態も経験してます

でも 沢山の薬飲みながらでも
赤ちゃん授かって無事ご出産された方も一杯居るし
お仕事についてらっしゃる方も沢山居ます

発症後 ご結婚された方も居らっしゃいますよ

大丈夫

主治医が付いています 
悪化して命持って行かれるなんて事に成る前に全力で阻止してくれます

今は辛いことが わぁーーーって降りかかってくると思うかもだけど
一つ一つ主治医と共に解決して行けますよ
経験者は語ります(〃^∇^)

少し心にも休憩をね お大事に

 

ありがとうございます 投稿者:えむ - 2013/11/16(Sat) 02:31 No.2596  

伽羅ママ様
ありがとうございます。
自分ではナイーブになってると思い躊躇っていましたが、モヤモヤを思いきって書き込み、御返事を頂きとても嬉しく励みになりました。
主治医は話を聞いて、話しやすく今は同じ方向性を見てくれてます。
自分も今は焦ったりしていますが日に日に悪化時よりも良くなってるかな、と何となく自分の体をみながら一歩ずつやれることを増やして日記につけています。

MGは自分の体を過信しすぎるとダメみたいですね。
体を労りながら生活するって現代社会はなかなか難しく、適応していくとか、妥協点を見つけることを分かっていても…なかなか出来ません。
まだまだ突っ走りたい希望も有りますが、命まではとられんさ精神でやってしまうと、後々自分に降りかかることも学びました。

今は突っ走りたくても突っ走れないですが自分がすべき道を努力して歩いていたいです。

今は出来なくても、人生終わりに、「なぜ私が病気になったのだろうか」という答のないぶつけようない気持ちを、「色々あったけどMGで良かったんだ」となったら良いです。

伽羅ママ様の言う通りですね。
孤独を感じて体と心が折れそうになる前にまたアドバイス読んで立ち上がろうと思います。

体験談ありがとうございました。一緒にそれぞれ素敵な人生にしましょう。

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