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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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1: NHK ハートネットTV シリーズ難病と向き合... (2) /  2: 障害年金身体障害手帳取得について (0) /  3: 障害年金障害手帳取得について (2) /  4: 無題 (2) /  5: 無題 (2) /  6: 内斜視 (2) /  7: 抗体 (3) /  8: 教えてください。 (6) /  9: 免疫吸着 (8) /  10: 胸腺手術 (1) /  11: 胸腺手術 (3) /  12: 重症筋無力症? (7) /  13: 最悪です。 (3) /  14: 教えてください (2) /  15: お久しぶりです! (8) / 

  NHK ハートネットTV シリーズ難病と向き合... 投稿者:ひらやま - 2014/02/09(Sun) 19:51 No.2679  メール送信フォームへ  
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NHK-Eテレ
ハートネットTV シリーズ難病と向き合う
2月10日(月) 20:00-20:30 第1回「どう支える 難病医療」
2月11日(火) 20:00-20:30 第2回「難病でも 働きたい」
tthttp://www.nhk.or.jp/heart-net/

Re: NHK ハートネットTV シリーズ難病と向... 投稿者:ふじてぃ - 2014/02/10(Mon) 23:16 No.2686  

録画して観ました!

Re: NHK ハートネットTV シリーズ難病と向... 投稿者:伽羅ママ - 2014/02/11(Tue) 09:02 No.2687  

同じく録画組 

うちに来てくれてる ヘルパーさんやPTさん 訪看さんも皆見てくれました

情報感謝です


  障害年金身体障害手帳取得について 投稿者:まる - 2014/02/09(Sun) 20:09 No.2680  メール送信フォームへ  
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伽羅様                          ご丁寧なご投稿ありがとうございます。私の文面で不愉快な思いさせて申し訳ありません。言葉が足りませんでした。あえて言い訳をしますが、ダメでもともとを文面だけで捉えばその通りです。私も原因不明の眼瞼下垂や四肢筋脱力になってもうすぐで2年になります。その間、仕事ができなくなり傷病手当を貰っても就労時の三分の一です。家内は正社員として働いていますが家内の収入でひと月は暮らせません。共稼ぎをして家賃を払い教育費を払い残った金で少し貯金をしたり家族旅行を楽しんだりやっと生活していました。その一方の収入が半分以下になったのです。単純に月15万円の赤字になります。今まで色々ありましたが家族の為一所懸命働き子供を育て二人を大学にやりまだ一人は在学中です。私だってすきこのんでこんな体になっていないし今でも寛解するなら働きたい。MGがひどくなってから入院を何回もしました。その時の保険金  


  障害年金障害手帳取得について 投稿者:まる - 2014/02/08(Sat) 18:48 No.2676  メール送信フォームへ  
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 初めて投稿します。57歳の男性です。2年ぐらい前から眼瞼下垂がひどくなり眼科から神経内科に行き、結果ダブルセロネガティブの重症筋無力症の一つということで診断を貰っています。初発から段々と下肢上肢の脱力が出てきて、現在は杖をついても歩行200mぐらい両腕も水平にして10秒保持不可です。月3回パルスをしてメスチノンでやっと抑えている感じです。1日のうち午後からきつくなるのでいつも寝ている状態です。傷病手当金を1年6ヶ月受給して(体力的にきつくて退職したので)去年の10月で打ち切りになりました。主治医に頼んで障害年金と障害手帳の診断書と意見書を作成して頂き(とても患者思いの医師です。以前の大学病院では断られた。)各々役所に提出して今は沙汰待ちです。医師曰く年金は心配無いが手帳は不許可になる事がたまにあってMGは取得が難しいとの事です。同じ事を他でも仄聞しています。私としては生活の為に障害年金は絶対必要ですが、障害手帳はダメでもともとかなと思っています。とは言え期待していますので裁定が出るまで心配です。皆さんのなかで経験された方がいらっしゃれば経験談を読んで見たいです。

Re: 障害年金障害手帳取得について 投稿者:しほ - 2014/02/08(Sat) 21:56 No.2677  

はじめまして。
私も知りたいです。
どなたか経験ある方からの話を聞きたいです。
以前友の会(京都)に問い合わせしたことがありますが、具体的な情報は持ってないようでした。

私は2006年に診断が確定しました。
胸腺の摘出手術後、ステロイド治療を受けています。
新聞記事で障害年金を見つけると難しそうだと感じてました。

Re: 障害年金障害手帳取得について 投稿者:伽羅ママ - 2014/02/09(Sun) 18:46 No.2678  

こんばんは

私は 障害年金受給していますし 障害者認定も受けています

ただ MGだけでの障害者認定はかなり難しいと思います
知っている方認定はされましたが 障害6級でした

私の場合ですが

ステロイド性椎間板ヘルニアになり 坐骨神経痛を発症
その為に 4ヶ月ちかく寝たきりになり
日常生活に困難な障害が残ったので主治医が申請してくれました

障害認定は 両下肢機能障害です
(起因はMGですが 障害名にMGの表記は有りません)

障害認定は市役所ですから
申請さえすれば 
担当ケースワーカー(市職員)と主治医の間で診断書が行きかうので
私は何もしなかった記憶が^^;

決定後市役所から電話があって 主人と頂に上がりました

障害年金は 年金事務所に行きますよね

ご存知のように
初診時の診断書 1年半後の診断書(継続して受診しているかの確認)
現在の診断書(1年半後が今現在なら必要なかったと 初診時の病院と今が違ってたら必要)

年金を収めている証明やなんやかんや提出書類は多いし 
1回で上手く行くとも限らず 数回足を運ぶ羽目にもなるし
説明は専門用語で解り辛いし 疲れますよね

又 年金認定をする 認定医師と主治医との間に見解の違いも会って
認定医師から主治医との間に書類がいったり来たりなんて事も多いようです

私も一度 年金機構から
『認定にいま少し時間が掛かります』と手紙が来て

認定されるまでに 半年以上掛かりました

でも 認定されたら
初診1年半後まで遡って支給される場合も多いです


それと 少し気になったのであえて書かせていただきます

経験を読んでみたい気は解りますが人それぞれ

障害認定は ダメもとで期待とかそういう類の話では有りません
健常であることが何よりなんです

MGと同じで 成りたくて障害を負ったわけでは有りません
心に癒えない傷を負った方もいらっしゃいます
私もまさかと思いました

まるさん 書き込む言葉少し慎重に願います


MGだけで申請の場合
障害認定されるかどうかは 難しいですが
(うちの主治医はMGでは 障害認定は書かれていません)

障害年金の場合は
私は MGと障害者手帳 主治医の就労不可の認定で
下りたような気がしますが
MGだけでも下りるのかどうかは解りません ごめんなさいね


  無題 投稿者:ageha - 2014/01/25(Sat) 21:20 No.2673  
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すみません

みすがたくさんありました、ごめんなさい

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2014/01/25(Sat) 21:50 No.2674  

agehaさん  

No.2670 2671のコメントを
削除してもよろしいでしょうか?

Re: 無題 投稿者:ageha - 2014/01/26(Sun) 15:58 No.2675  

遅くなりました。
削除のパスを忘れています、ごめんなさい

ご面倒をおかけしますがお願いします。


  無題 投稿者:えむ - 2014/01/18(Sat) 12:30 No.2663  
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こんにちは。
免疫吸着後退院して、今現在家でリハビリをしながら過ごしております。
薬が効いてなかったり、持久力がなく休んでいると、毎日進んでるんだろうかと思う時があります。仕事もしたいし気持ちと心がすれ違います。

薬が効いてるときは、筋トレもできます。ももあげやスクワット等です。
MGのリハビリってどんな感じが有効なのでしょうか?
医師的には薬が足りないのもあると考えているようですが医師も迷っているようで。私もなのですが、やはりしんどいです。
次の外来で多分ステロイド増やすと思いますが迷います。
同じような方いらっしゃいませんか?
アドバイスいただけたら嬉しいです。

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2014/01/18(Sat) 17:38 No.2664  

こんばんは

今してる 筋トレって自己流?
それとも入院中 リハに掛かってPTさんに作って貰ったメニューのかしら?

人其々の状態で有効なリハって有るので
どんなのが良いとは一概には言えないと思うのね 
後の疲れも 立ち上がりも違うから リハメニューが必要だと


で もし自己流だったら ちょっと待って

MGは特定疾患なので 訪問リハでPTさんに来て貰えます

来て貰う為には

主治医に意見書を書いて貰う事と
訪問リハをしている 看護ステーションを探さないと駄目なんだけど

訪問ステーションは
住んでる市町村の保険所に居る 
難病チームの 特定疾患担当の訪問保健師さんに教えて貰うか

今掛かってる病院に 付属してる訪問看護ステーションがあれば
そこで詳しく教えてもらうのが有効だと思います

特定疾患であれば PTさんも訪看さんも無料です

一人でするよりも
その日 その時の体調や これから先見越してのリハビリ等は
やっぱり専門の PTさんが付いてくれてると心強いし 正確だし

私は 下肢障害が有って腰も痛いのでリハビリは欠かせセません
でも杖歩行だし リハのために何回も病院へ行く事の方がしんどいので
主治医がこの方法を選択しました、
PTさん 訪問看護師さん両方自宅に来て貰っています

リハは 
この時期は 毎週2回各1時間 
春と秋は 週3回各1時間 来て貰っています

訪問看護は
基本週1回2時間
もし緊急の場合は 時間も曜日も関係なく連絡すれば駆けつけてくれて
必要であれば主治医に緊急連絡や救急車手配か 車で 病院まで同行してくれます

定期健診が月1回として
その間 若し何か不安なことやおかしいかな?と思うことがあっても
病院行くべきかどうか迷う時心強い味方です

一度 主治医とお話して見てくださいね

伽羅ママさん 投稿者:えむ - 2014/01/19(Sun) 18:13 No.2665  

ありがとうございます。
その通りですね。
個人差がありますから入院中のリハビリも疲労に合わせてゆっくりですよね。
私は退院時リハビリ導入は言われなかったのと、入院中のリハビリは廃用予防で行っていたのもあるのでそのままでした。

MGの事わかっていても退院してリハビリがなくなり焦りがありました。
訪問看護や訪問リハビリは希望すればですが、客観的にみて私の状況からすると不要かもしれません。
やはり薬が効いてない部分もあり、ステロイド調整中なので治療優先かもですね。
近位筋の大胸筋と大腿四等筋が弱いです。
上記の点を外来時に主治医また聞いてみます。
いつも詳しくご丁寧にありがとうございます。


  内斜視 投稿者:はるりん - 2014/01/06(Mon) 12:29 No.2659  
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あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします

お尋ねします
右眼の内斜視が気になり始めました。
ふだんは自分の眼をじっと見ることもないのでよくわからなかったのですが、最近撮った写真で、どれも右眼だけ極端に内側を向いているのに気付きました。
眼瞼下垂が出るのもほとんど右眼のみですが、MGで片眼のみの内斜視は関係があるのでしょうか?
内斜視にもいろいろあると聞きましたが、MGで出るとしたらどのようなタイプなのかもよくわかりません。

どなたかご存知の方いらっしゃいましたら教えていただけないでしょうか。
お願いします。

Re: 内斜視 投稿者:伽羅ママ - 2014/01/06(Mon) 17:26 No.2660  

おめでとうございます

あくまでも私の場合ですが

片目だけの内斜視は無かったような気がします

動眼神経不全麻痺と間違われやすいのですが

瞳が目の真中で動きませんでした
片方の目は 上下左右に動いたのですが 片方は不動でした

目の筋肉は自分の意思で動かせる筋肉だから
MGの症状の一つです

眼瞼下垂は 左右どちらにも出ました

諸症状は人其々ですから
主治医によくご相談されて治療頑張ってくださいね

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/01/09(Thu) 21:03 No.2662  

伽羅ママさま、返信ありがとうございます。

ここ最近、眼症状が悪くなってきたようです。
調子のよいときには眼瞼下垂も毎日は出ない程度でしたが、最近は毎日出てきてしまいます。特に午後になると瞼が重く、それに伴い複視もひどくなります。

眼がまったく動かなくなることはありませんが、なんとなく眼が動きにくいような、焦点を合わせられていないというように感じることはあります。
早めに相談して、良い方向にもっていけるようにします。
ありがとうございました


  抗体 投稿者:mayucon - 2014/01/03(Fri) 19:06 No.2656  
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あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。
 ちょっと不思議なことがありました。発症後5年ほど経つのですが、ずっと抗体陰性でした(と言っても、初診時に陰性だったためそれ以降一度も検査されておらず、陰性と言われ続けていました)。転医しそこで採血されたら弱陽性でした。陰性が陽性に変わることってあるのでしょうか。また、甲状腺の自己抗体も陽性でしたが、何か関係あるのでしょうか。

こんにちは 投稿者:えむ - 2014/01/05(Sun) 07:06 No.2657  

明けましておめでとうございます。
はじめまして。
私は初診の確定診断時は陰性でした。
10年目にして100になりました。
多分ストレスや環境の変化や体のバランスを崩すこと(多忙)は少なからず関係しています。
直接原因は分かりませんが、今思うとじわじわ来ました。
疲れやすさが休んでも取れなくなったり。
個人差はありますが、長い目で見る病気ですね。

Re: 抗体 投稿者:はるりん - 2014/01/06(Mon) 12:10 No.2658  

あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします

甲状腺の抗体が陽性になったとのことですが、MGと甲状腺疾患は関係があるようです。
MGの知人がいるのですが、バセドウ病とMGを合併し、MGの症状がよくなった今でもバセドウ病の治療は受けているといっていました。その知人はMGの抗体も初めから陽性で、一時はかなり重症だったみたいです。しかし胸腺摘出やステロイド治療によってMGはすっかり良くなり、今ではMGだったとは信じられないくらい元気で、男性ですが人並み以上の力仕事もこなしているほどです。
バセドウ病も薬は飲んでいるみたいですが症状は落ち着き特に支障はないようです。

バセドウ病は甲状腺機能亢進症ともいわれますが、やはりこの疾患もMGと同じ自己免疫疾患であることが関係するらしいです。
知人の話からMGに合併する代表的な疾患で、また鑑別対象の疾患でもあるということを知りました。

バセドウ病ではTSH受容体抗体が出るみたいです。
甲状腺疾患といってもたくさんありますからバセドウ病というのは一つの例に過ぎませんが、抗体が出る、MGと関係があるとすると最初に考えるのはバセドウ病かもしれないです。
他には橋本病・甲状腺炎といった甲状腺機能低下症なども自己免疫が関係するようです。
自己免疫疾患どうしは合併など関係が深いようなのでMG以外の疾患にも注意すべきなのですね…
私も血液検査で甲状腺を調べてもらったことがありますが、異常はありませんでした。
抗体が出たからすぐ病気だといわれるものなのかはわかりませんが…

長々とすみません。少しでもお役に立てればと思い返信しました。

Re: 抗体 投稿者:mayucon - 2014/01/06(Mon) 23:37 No.2661  

えむさま、はるりんさま。早速の返信、ありがとうございました。
 抗体って一度出たら陽性のままずっと推移するのかと思っていました。体調でそんなに高値になることがあるのですね。また、甲状腺とのオーバーラップがしやすいというのも初めてしりました。特に甲状腺の疾患は、疲労を伴うものもあるようだからこそ、鑑別も必要となるのですね。自己抗体つながり。。。ヒトの体は本当に不思議なことばかりです。

 初めが陰性で、それゆえその後も精神的なものと一蹴されることが多く、今までは抗体に踊らされた治療?でした。今後はこのことも含め診てもらえるよう新しい医師に色々聞いてみたいと思います。まずは、聞けるための良好な人間関係を作ることから始めます。
 
 ご丁寧に本当にありがとうございました。
 


  教えてください。 投稿者:tomo - 2013/12/25(Wed) 21:10 No.2648  
▲前 ▼次  
今年の10月に眼筋型重症筋無力症と診断されました。今のところ複視と喋りにくいことがあるくらいです。薬はメスチノンを一日三回飲んでいるだけです。やっぱり眼筋型から全身型に進行する確率は高いんですか?また、症状が軽い段階でも特定疾患の助成制度は受けられますか?

Re: 教えてください。 投稿者:たーさん - 2013/12/26(Thu) 21:32 No.2651  メール送信フォームへ  

tomoさんこんばんわ。

僕は最初は言葉(構音障害から来ましたが、まもなく瞼や食事にも障害が出てしまい、最終的には全身型になりました。

お陰さまで術後1年程でステロイドを切れるまでに回復し、外見ではMG患者と分からないまでになりましたが、三年後には再び症状が悪化して再投薬治療が始まりました。

しかし現在では、念のためにステロイドを隔日一錠でごく普通の生活や仕事をしています。

MGは個人差が大きいと言われているので一概には言えませんが、治療の仕方でかなり回復できる様になっているのも事実の様で、僕が知っている方は、発病後企業して頑張っておられる人もいるようです。

幸いにもtomoさんは現在は症状が軽いとの事ですが、出来る限り信頼できる医師の治療を受かられる事が一番大切ではないかと思います。

何かとご心配でしょうが、くれぐれもご自愛くださいますよう願っています。

お大事に。

Re: 教えてください。 投稿者:伽羅ママ - 2013/12/27(Fri) 16:14 No.2652  

こんにちは

眼筋型のMGとは

全身型のMGの中の症状で 
瞼(眼瞼下垂等)、眼筋(動眼神経不全麻痺等)目(複視等)の症状に
限定されている状態を指します

全身型に移行するかどうかでは無く
最初から全身型の中の一症状なんだと教えてもらいました

なので どんな切欠で全身型の諸症状が出てくるのかは謎なんですけど
異常な疲れや だるさを感じたり 何時もと違う 変かもと思ったら
即 主治医に判断仰いでくださいね

全身型のMGの場合 入院治療が第一選択になりますから

特定疾患の件ですが
遠藤さんが書かれている通りです


在住の市町村の保険所に行かれるか

NGの特定疾患受給者申請書は 病院のパソで落とせるので
受診日にでも落としえてもらって主治医に記載をお願いして 
後日かその日に受け取り そのまま保険所に提出するのが一番早道かな?と思います。

同日提出が可能だったら
他にも添付書類が必要な場合に備え一度保険所に
特定疾患受給者証新規申し込みに必要な書類をご確認下さいね
1枚でも無かったら 二重手間に成りますから^^;

保険所への申請日から特定疾患患者扱いになり
その日から 受給者証(多分2,3ヶ月かかるかと)が届くまでに掛かった医療費は
後日返還されますから お早い目に^_^


掛かられているのは 神経内科ですよね?
全身型のMGを扱えるのは 神経内科のみです

tomoさんの抗体が 陽性か陰性か 胸腺腫の有無はでも
治療方法は似ていますが 症状は100人居れば100通りですから
良く主治医とお話されてくださいね

ネット等々は色んな症状が書かれていますが
まだなっていない症状に振り回されてストレスの成ることが一番
バカらしいので
(私はこれにすっぽりはまって悪化しました(^^ゞ

主治医と風通し良くお過ごし下さいね
年末年始寒そうです 何かと気忙しいですからお気をつけて

どうぞ お大事に

返信を下さった皆様へ 投稿者:tomo - 2013/12/30(Mon) 16:27 No.2654  

教えてくださり、ありがとうございます。
特定疾患の市役所にもらいにいきたいと思います。

ちょっとずつ症状が増えてきているように思うので気を付けて自分の症状に気づいていけるようにしたいです。
みなさん一人ひとり症状が違うんですね。
今のところ掛かっている科は神経眼科です。
これから症状が出てくると神経内科にかわることになるんですか?
抗体は陰性でテンシロンのみが陽性でした。今度2月10日の受診のときに抗MUSK抗体?の血液検査をします。

tomoさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2013/12/30(Mon) 17:40 No.2655  

こんばんは

ちょびっと誤解が^^;

特定疾患受給者証の管轄は 保険所です
市役所に行っても有りません

MGは 本当に諸症状が似ていて 人其々違います 
でも これってどんな疾患でも同じで 
皆 感じ方も出方も違うもんですものね

今掛かってられるのが 神経眼科
もし 全身症状が出て来たら神経内科へ転科か 
掛かってる病院に神経内科が無かったら
眼科の主治医が 紹介状書いてくださると思いますが

マスク抗体検査予定されているということは
今掛かってられる 神経眼科でも全身型のMGを診られるのかもしれません
主治医にご確認下さい

蛇足ですが

MGの特定疾患受給者証記載してもらうには
特定疾患の書類を書ける 『認定医』でないと無理です

神経眼科の主治医が『認定医』かどうかご確認下さいね


  免疫吸着 投稿者:えむ - 2013/11/26(Tue) 12:43 No.2628  
▲前 ▼次  
こんにちは。
抗体が100まで上がり、入院して免疫吸着することにしました。
根治より、底上げという感じです。
経験ある方、入院期間や、吸着中のこと、その後どうなったか色々教えて下さい。

Re: 免疫吸着 投稿者:さくら - 2013/12/10(Tue) 19:46 No.2639  

えむ様、
免疫吸着連日なんですね。効果があって良かったです!
カテ入れたりちょっと大変だから、効果かが感じられると本当に嬉しいですよね。

2時間半て意外と長いですよね。動けないと思うとトイレに行きたくなったりしちゃうんですよねー。

カテの所は痛くないですか?
違和感はずっとありました。抜いてからも…。
痛みは無いのですが「此処に入ってた」って解ります。
穴が開く感じなるので痕も暫く消えなかったです。


IVIgも経験ありまーす!よ!!

ゆみさん 投稿者:えむ - 2013/12/14(Sat) 21:24 No.2645  

ありがとう★
吸着は終わりました〜

1回目2回目と徐々に良くなってきました。
まだ微妙なとこもあるけど。

まだリバウンドの可能性あるのでステロイド20→30ミリにしました。血液データは今のところ異常なしです!年末年始も入院ですが、ステロイドの副作用にも気を付けます★

ゆみさんの言葉本当嬉しかったです。頑張ろー★★

さくらさん 投稿者:えむ - 2013/12/14(Sat) 21:48 No.2647  

ありがとうございます!!
吸着は月火木っていう感じで実施し金にカテを抜きました。
カテは入れた日が痛かったけど次からは無痛でした。

おっしゃる通りトイレ行きたくなって大変でした〜(笑)
実際1〜2回目ベッド上尿器しました(笑)それが一番辛かったです。
最終日は返血用の腕の止血が30分以上出来ず病棟になかなか帰れませんでした。
「凝固系(血小板たち)が一緒に吸着されちゃったかもね〜」なんて言われました。
今は大丈夫ですよー。
握力も14→20以上あります!回数で落ちてくるけど。
まだ日内変動ありますが、危機の一歩前くらいは脱しました。
これからですが慎重に様子を見ながら治療していきます!
IVIg経験もあるんですね!またお時間ある時コメントくださると嬉しいです。
ありがとうございました。

その後 投稿者:えむ - 2013/12/28(Sat) 22:24 No.2653  

吸着後、2週間ですが効果は1週間ほどでした!
でもリハビリしながらうまく付き合えています。
まだ入院していますが年末年始試験外泊まで来れました。
今はマイテラーゼ半錠を朝夕内服し、頓用でメスチノン内服(1日三回まで)しています。
実際メスチノンは二回内服しています。

ステロイド30ミリ、プログラフ3ミリです。

副作用を考えていずれステロイドも減らしていきます。

難治性になりましたね…2年前に戻りたいけど体は戻ってない。
すごい辛いけど、周りにサポートされていることに感謝しかないです。


  胸腺手術 投稿者:ぽんたま - 2013/12/07(Sat) 12:56 No.2635  
▲前 ▼次  
昨日、医者から母の今後の治療について説明がありました。

手術を再来週に行うことになりましたが、手術後のステロイド投与により、免疫の低下→その他の病気の併発の可能性があるとのことでした。

とりあえずは治療方針が決まり何よりですが、心配は続きますね。

気長に見守ります。前よりは前に進んでますので。

ご相談に乗って頂きました皆様ありがとうございます

Re: 胸腺手術 投稿者:伽羅ママ - 2013/12/07(Sat) 14:47 No.2636  

こんにちは

胸腺腫のOP
経験者は一杯居るし 皆 元気に超えてきています

副作用も その時その時で 主治医が対処しながらですが
何とか成りますから

手術 年内なんですね

来年は MG共々 穏やかで有りますよう祈っています

看病も疲れます
お母様には 主治医が付いていますから
ぽんたまさん 御身ご自愛下さいね お大事に

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