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  パルス治療後3 投稿者:アンママ - 2014/03/27(Thu) 08:01 No.2738  
▲前 ▼次  
スレを何度も新しく立ててしまいすみません・・
昨晩は少し忙しかったので慌ただしく書き込みましたが、このスレで一通り私の症状と経過をまとめてお話しさせてください。

まず、1年位前から右瞼が重くなり、夜になるとかなりそれを感じるようになりました。ただ、黒目の5分の1くらいが隠れるほどで、見た目は気にならないほどでした。
半年くらい前から腕や肩が異様に疲れるようになり、夕方は疲れた〜と何度も言うようになりました。
昨年末に急に足に力が入らなくなってしっかりと歩けなくなり、同時に噛むと疲れる、喋ると疲れるといった症状が出てきたところで受診しました。

テンシロンは急に手足に力が入った気がしました。
瞼に電気を通すテスト(?)も微妙に陽性。
でも抗体はふたつとも陰性で、胸腺の異常もなし。

眼筋型のMGと診断され、とりあえずメスチノンを処方されました。
メスチノンはほとんど効果がなく、目がくらくらしたり、動悸が激しくなったり、お腹が痛くなったりの副作用ばかりで、私の場合何の効果もなく、しばらくして飲むのをやめてしまいました。

その後、体調に波はありながらも家事は普通にこなしていましたが、先月初めに文字を書くことができなくなったり、パソコンのキーボードを打つのが大変、疲れがかなり出てきて、息苦しさを感じるようになりました。
すぐに受診して、呼吸困難になる可能性があるということで翌日から3週間入院。パルスを3回しました。
1回目のあとからほとんど歩けなくなり、体はひどく重くなり、退院後もそれは続きました。入院前より悪い状態が続きました。

明らかに違ったのは足の症状です。
入院前の力の入らない症状ではなく、膝から下の感覚がなくて、立っているときは足首でつっかえ棒のように全身を支えているという感じでした。

ここで相談させていただいて、前倒し受診をした時に、足がしびれている感じがする、感覚が鈍いこと、それから全身に重しが付いているようで苦しいことを話し、ステロイドの効果がないのではと話しました。
そこでプログラフを処方され、早くステロイドをやめたくて飲み始めたところ、効果てきめんでした。
効果が出るのはしばらくしてからという話でしたが、私の場合2日後から体の重みが取れていくのが分かりました。
腕にも力が入ってきたのが実感できました。
ところが、足だけは多少歩きやすくなったものの、あちこちに痛みも出ていて、ほとんど回復はしていません。

1昨日、定期受診で血液検査をしたところ、血糖値が300を超えていて、それのついての対処は何もなく、1カ月後に検査をしましょうで終わりました。


ざっと経過を書いてみました。
実は転院を考えています。
理由は、病気や治療に関して、説明がほとんどないこと。
入院中1度も血液検査すら検査がなかったこと。
血糖値が高い、前回の受診で足がしびれていると訴えているにもかかわらず、検査が1カ月も待たされること。

あれよあれよという間に、ここまで流されてきたという感じがします。
MGであることも本当にそうだったのかよくわかりません。
ただ、症状的にはそうなんだろうなと思っています。

いろいろ長く書き込んでしまいましたが、何かご意見、アドバイスがありましたらよろしくお願いします。
的が絞れてなくてすみません。。
現在はプレドニン20mg、プログラフ3ミリ飲んでます。

Re: パルス治療後3 投稿者:伽羅ママ - 2014/03/27(Thu) 17:45 No.2742  

サムさん
こんばんは 少しお伺いしたいのですが 
パルスのみで
今もステロイドの錠剤処方はされていないのでしょうか?

もしそうだったら 私のパルス体験とは違います

私は 
ステロイドの経口処方では 症状改善が上手く行かなかった時に
パルスで集中投与する治療法として受けました
勿論 パルス時には経口ステロイドはストップしていたと

パルスが終わると 経口でのステロイド投与は又開始されました

パルス時に 血糖値は計りましたがインシュリンは打った記憶が無いので
多分血糖コントロールは出来ていたんだと思います

3回目は 
胸腺の手術前だったのでやっぱり症状コントロールなのかなと思います


プログラフの血中濃度は 低すぎても高すぎても問題ありです
5前後がベストだと聞いています

私は 最初3錠では血中濃度が上がらず4錠まで飲みましたが
今は 何とか3錠で落ち着き始めています

このスピードも本当に人それぞれです

血中濃度は 月1回の血液検査の中にあります
血液採取から結果が出るまで1時間弱掛かりますが当日の値です


私のデーター 諸症状によって主治医が上手くコントロールしてくれているのが現状です

同じ疾患で 同じ主治医でも 
人によって治療方法は大きく変わる場合も有るのが当たり前だと思います

100人居れば100通りの疾患
後は主治医とどれだけ風通し良く話せて 併走できるかカナと^^

Re: パルス治療後3 投稿者:アンママ - 2014/03/27(Thu) 19:39 No.2743  

伽羅ママさん
何度もお付き合いいただきありがとうございます。

サムさん
治療のお話、とても参考になりました。ありがとうございます。


実は今日、転院の話をしてきました。
本音は言わず、主人の仕事の都合でということにしましたが(^^♪
これまでの病院は、地方の中規模の病院といったところで、ほとんど2人の神経内科医がいますが、ほとんどをひとりでやっていて、もうひとりの先生は補助といった感じです。
これから紹介状を書いていただく先は、車で1時間弱の場所にあり、大学病院で神経内科医も16人いるようです。
その中で2人がMGの専門となっていました。

紹介状や資料をそろえてもらうまでに、1週間〜10日かかると言われました。
その間、糖尿病のことや血中濃度のことも心配ですが、今の病院の検査はどちらにしても1カ月後ということだったので、それよりは確実に早く新しい病院で検査ができると思います。

血中濃度に関しては、プログラフを2週間前にはじめて出された時に、次回受診日に血液検査をして濃度を見ますからと言われたにもかかわらず、昨日の診察では、血糖値の話だけで濃度については一言もなかったです。
私もすっかり糖尿病のことで頭がいっぱいになり、濃度のことは忘れてしまっていました。
血中濃度は大事ですものね。
明日にでも電話して聞いてみようと思います。 

なんだかいつもこんな風に私が心配していろいろ調べて、内容によっては却下されたりスルーされたりといった感じで、サムさんの病院のような説明など一切ないです。
今回の糖尿病に関しても「家族にそういう人はいるの?ばかに高いね〜」と言ってました。
ステロイドを使えば、高くなるといった説明はいまだかつて一言もありません。
スレにも書きましたが、入院中に何の検査もないというのはおかしいですよね・・

ちょっと愚痴ばかりになってしまいました・・(-_-)

どちらにしても新しい病院に期待をして、前向きに行くつもりです。
それまでに、足のしびれが糖尿病の初期症状であるとしたら、それが心配なのですが、それが進行していくのとステロイドを減らしていくのがどちらが先かといった感じととらえています。
本来なら入院中から血糖値等の検査や、処置をしていてくれていれば、経過が分かり安心できていたのに・・。

100人いれば100通り。
患者も医師もですね。
私もスタートしたからには前に進むしかありません。
すべては求めませんが、ある程度の信頼できる医師が必要です。
それからこういった経験談を提供していただける場所。
とてもありがたく思います。

これからもいろいろ参考にさせてください。

Re: パルス治療後3 投稿者:サム - 2014/03/28(Fri) 11:07 No.2744  

アンママさん こんにちは

医療・施設の充実した、MG専門の医師がいらしゃる大学病院、安心できますね!

アンママさんは強い意志で一つの壁を越えました(転院されました)
MGは難病です。新しい病院でも直ぐ全快するとは限りませんが
アンママさんと主治医で次の壁を越えて下さい

新しい病院での治療状況などを教えて頂けたら、大変有意義な情報になると思います
これからも、宜しくお願い致します

あと一言、特定疾患医療は受給されていますね?


伽羅ママさん こんにちは
体調は如何ですか?

いつも、伽羅ママさんの迅速かつ思いやり溢れるコメントに感銘を受けています
ありがとうございます

私の場合(抗体陰性、眼筋型)はステロイドパルス(1回)とプログラフ(継続)だけで症状が抑えられています

爽やかな風に身も心もリフレッシュできる季節です。皆様、頑張りましょう

Re: パルス治療後3 投稿者:アンママ - 2014/03/28(Fri) 20:02 No.2745  

サムさん、こんばんは!

特定疾患医療の申請はしていまして、ようやく10日ほど前に手元に届きました。
お薬代、めちゃくちゃ高いですものね。びっくりしました。

実は今日、紹介状ができたという連絡を受け、取りに行ってきました。
小さな封筒が一つで、他にレントゲン等の資料のようなものは何もありませんでした。
大丈夫かな〜
でももうとりあえず、明日新しい病院に行ってまいります。

今日は腕がしびれて、夕方には手の指に痛みが走りました。
これは糖尿病の症状なのか・・
今は糖尿病のことで頭がいっぱいです。


私の情報もみなさんのアドバイス同様、他の方に有意義であるということですね。
また後日、必ずご御報告しますね。


  メスチノン 投稿者:はるりん - 2014/03/21(Fri) 13:00 No.2729  
▲前 ▼次  
こんにちは

昨日、2回目の受診でした。前回の結果、抗体は陰性。
やはり、陰性と出ると確定はしきれず…

しかし、症状からしてMGに近いことが起きているということは言える…といわれました。
「陰性だと可能性としては低いと考えますが…難しいところではあるんですよね〜」と先生は首を傾げていました。

でも決して気持ち的な問題とかにはふれず、MGも否定はしきれないとじっくり話を聴いてくださいました。

そして、メスチノンを1日1錠(朝のみ)2週間続けてみることになりました。
先生は薬を使うには慎重になりたいとおっしゃいましたが、きつい時は本当にきついです!ということをしっかり話したところ、とりあえず…といった感じで試してみることになりました。

今朝から飲み始めましたが、飲んでから1時間ほど経って唾液がたくさん出始め、それとともに瞼がすーと軽くなりました。
鏡を見ると全然違いました。
右手の力もいくらか戻ったようで左手より弱いですが、物を持つときの力の入り具合が良くなっているのを実感しました。
指をぴんと伸ばせるようにもなりました。

しかし、効いた!?と実感しつつ、まだ半信半疑でほんとかなぁと自分の体ながらよくわからないところではあります…
今日始めたばかりでどうこうは言えないのかもしれませんが効果はありかな…と感じています。
副作用は、唾液がたくさん出る、時々おなかが鳴る程度です。
腹痛や下痢などが多いので注意するよういわれましたが大丈夫そうです。

飲んでから5時間以上経ってまた右まぶたが重いです…
やはり効いてたようです。

やはり、メスチノンが効けば陰性でもMGだと考えられるのでしょうか…
とにかく、症状が良くなることがわかって良かったです。

Re: メスチノン 投稿者:伽羅ママ - 2014/03/21(Fri) 21:49 No.2730  

受診お疲れ様でした

メスチノンは 対症療法薬ですので、
病気そのものの原因を治すことは出来ないので
効用が切れると 症状は戻って来ることが多いですね

けど 不愉快な症状の緩和が出来れば気分いいですものね^^

私も飲んでましたよ
今は マイテラーゼに変わっていますけれど

オレンジの格好大きなメスチノン
嚥下障害の有る時飲み込むのに難儀して 半分に割ってました

今の錠数で どれ位の時間効いているのか
出来ればメモしておいて 次の受診時に報告すれば
これからどれ位の錠数飲めばいいかの判断に役立つと思います

メスチノンが効けば陰性でもMGかどうか

もうこれって 主治医の先生の考え方次第じゃないかなぁ?

意地??って聞きたくなるほど
疑いのまま認定してくれない先生もいれば

諸症状で MG診断認定してくれる先生もいるし


副作用等も有るので
何かおかしいかな?って思ったら 

我慢より 大袈裟精神で(笑 前倒し受診してくださいね

お大事に

Re: ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/03/22(Sat) 11:55 No.2731  

こんにちは

メスチノン、確かに飲みにくいですね。
1回でゴクンといきません。
いったん喉で止まってしまう感じがあって、さらに2口3口ほど水を飲み、やっと落ちていった〜という感じです。
嚥下がちょっと悪いのか、ただメスチノンが大きいせいなのか…

メモは大事ですね。
飲んだ時間と、効き始め、効果が切れてきたかなという時間、副作用の程度をしっかりメモしておきます。

副作用ですが、今日は昨日より少し強く感じます。
瞼には効果がしっかり出ていますが。
副作用のピーク(?)のような時間帯があるように思います。
症状の変動ありでは、副作用の程度も違って当たり前でしょうか…
このようなことも主治医に伝えるべきですね。

MGかどうか…
それぞれの先生の考えや経験次第なのでしょうね…
今の主治医は、陰性だから否定したいのだけど、症状を考えれば否定できない…とどっちつかずな感じです。
私自身も、否定してほしい、でもこのままでは症状は良くなりそうもないし…と複雑な気持ちですが(-_-;)

我慢はいけませんね。
まだまだこれくらい、と頑張って結果調子を悪くしてしまうことがあるので気を付けます(^-^;

しっかりと顔を見て話を聴いてくださる先生なので、もう気のせいなどとは言われないと思います。しかし、この前の受診で、以前精神安定剤で具合が悪くなったと念押し(?)してしまいましたが(笑)

主治医との信頼関係を築き、しっかりと話し合い、これからの方針を考え決めていけるようにしたいです。

いつもありがとうございます。

Re: メスチノン 投稿者:サム - 2014/03/25(Tue) 15:49 No.2732  

はるりんさん 通院、お疲れ様でした
お身体のご様子は如何ですか?日常生活に問題は有りませんか?

先生と信頼関係が築けて、本当に良かったと思います
はるりんさんのお考えを伝えることが治療の一助と思います

>やはり、メスチノンが効けば陰性でもMGだと考えられるのでしょうか…
(医学知識は皆無です、参考程度と思って下さい)
・メスチノンと(テンシロンテストの)テンシロンは両方共、コリンエストテラーゼ阻害剤です
コリンエステラーゼ阻害剤:コリンエステラーゼの活性を阻害し神経末端のアセチルコリンの濃度を上昇させることで副交感神経を興奮させる薬剤
・医師はテンシロンテストの結果を識別しながら、メスチノンの投薬量を決めることが有ります

念の為、再度テンシロンテストを考えたら(受けたら)如何でしょうか?


スイマセン。前回のコメントで書き忘れた事があります
ご存じの事と思いますが、MGには認定基準が有ります
http://www.nanbyou.or.jp/entry/120

この認定基準の中に
4.鑑別診断 の項目が有ります 
眼筋麻痺,四肢筋力低下,嚥下・呼吸障害をきたす疾患はすべて鑑別の対象になる。
Eaton-Lambert 症候群,筋ジストロフィー(Becker 型,肢帯型,顔面・肩甲・上腕型),多発性筋炎,周期性四肢麻痺,甲状腺機能亢進症,ミトコンドリアミオパチー,進行性外眼筋麻痺,ギラン・バレー症候群,多発性神経炎,動眼神経麻痺,Tolosa-Hunt 症候群,脳幹部腫瘍・血管障害,脳幹脳炎,単純ヘルペス・その他のウイルス性脳炎,脳底部髄膜炎,側頭動脈炎,ウェルニッケ脳症,リー脳症,糖尿病性外眼筋麻痺,血管炎,神経ベーチェット病,サルコイドーシス,多発性硬化症,急性播種性脳脊髄炎,フィッシャー症候群,先天性筋無力症候群,先天性ミオパチー,ミオトニー,眼瞼痙攣,開眼失行

簡単に言えば、MGの症状と同じような病気には上記の様な難しい病気がたくさん有り、
難病を熟知された医師で無ければ、適格な治療が出来ない とも考えられます
(あなたの主治医はたくさんのMG治療の実績はありますか?)
ひとつの方法ですが
現在、治療を受けている病院のホームページの神経内科のご案内(PR)を確認する

尚、私が通院している神経内科の案内に下記文章があります
特に、多発性硬化症、脳炎、脊髄炎、ギラン・バレー症候群、重症筋無力症等の免疫性神経疾患に対する治療法として、免疫療法(ステロイド療法、 免疫グロブリン療法、血液浄化療法、免疫抑制療法等)を駆使した最新の治療を行っており、最近では血液浄化療法の先駆的な治療法の研究開発により 良好な治療成績をあげ、国際的にも高い評価をも受けております

(ご気分を害されたり、解読不能のときは叱責願います)

季節の変わり目です、お身体ご自愛下さい

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/03/27(Thu) 11:11 No.2739  

サムさん、とても詳しくありがとうございます。

テンシロンテストについてですが、次回の受診で相談してみたいと思います。

また、鑑別診断に関しては5年前の入院の際に、さまざまな検査を受け、サムさんに書いていただいた全ての疾患においてではなかったと思いますが、大学病院の医師陣によって似たような疾患については否定されました。
今の主治医は、5年前の入院時の主治医だった先生なので、類似疾患の鑑別結果についてはすべて知っておられます。

しかし、MGについて多くの実績がある先生かという点については微妙なところです。
おそらくMGについて教科書的にはしっかり理解していらっしゃるのでしょうが…陰性MGの経験がないのかもです。もちろん陰性の症例が存在することはご存知でしょうが…直接聞いたわけではないので、あくまでも私の推測です。すみません…

多くの難病について熟知されているかはわかりませんが、大学病院にいらっしゃる先生なので、さまざまな病気の基本的知識は十分持っておられると思います。
しかし、陰性MGのように例外となるような症例に関しておそらく経験は少ないのだと思います。
症例自体が少ないのですから無理はないと思いますが…

病院のホームページには、先生個人のPRはなかったです。日本神経学会専門医ということしかわかりませんでした。
病院については、神経内科専門の病院ですので、MG含め神経内科疾患について専門的に診ていただける病院です。院長も大学病院で経験を積んでこられたベテラン先生です。
免疫性神経疾患の治療でも、ステロイドなど免疫抑制療法などは得意とされていると思います。

しかし、例えば血液浄化療法や免疫グロブリン療法など、入院してより専門的な管理が必要となるような少し大がかりな治療となると、設備などの問題で大学病院へ紹介となるような病院だと思います。

体調ですが、メスチノンは瞼には効果十分で視界がとても良くなり気分が良いです。
他の症状には、日によって効果がまちまちですが…
その日の症状の強さによって効き具合が違っているようです。
ただ、効いている間は明らかに体の動きが良い感じがしています。

気温が上がるとだるさが増し…季節の変わり目が調子の悪くなる要因のようですので、気をつけます。

ありがとうございました。


  無題 投稿者:えむ - 2014/03/06(Thu) 19:01 No.2712  
▲前 ▼次  
免疫吸着後外来でステロイド調整していますが抗体がまた上がってきています。
最低でも70で今は85になってしまいました。
免疫吸着後2ヶ月しかたっていません。
症状もまた出始めています。
外来は定期的に行っていますが…4月から仕事も始まります。

同じような人いますか?

Re: 無題 投稿者:さくら - 2014/03/11(Tue) 22:52 No.2716  

えむ様 こんにちは

免疫吸着、効くんですが長持ちしないですよね…
抗体も上がるし、症状もでます。
初めから「抗体はすぐ戻ります」と言われました。
今はステロイドと免疫抑制剤で落ち着いてますが、経口薬が効いてくるまで1ヶ月〜1ヶ月半に1回で計3回免疫吸着しました。

ただ、喋れない・食べられない・起き上がれない等になった時にやりました。
私の中で免疫吸着は対処薬的な位置付けです。

抗体と症状が直結しないので、数値はあくまで目安(!?)として見てます。
この点はえむ様とちょっと違うかもしれません。

4月からお仕事も始められるんですね!
仕事となると症状も不安になりますよね。
主治医とその点も含めステロイドだけで無理そうなら免疫抑制剤も検討してみるのも選択の一つだと思いますよ。
今は休養中ですが、就職中度々主治医に「どーしよう」って電話しては予約外の診察や薬の調整をして貰ってました。

さくら様 投稿者:えむ - 2014/03/13(Thu) 14:27 No.2723  

ありがとうございます。
私も免疫吸着3回行いました。
確かに免疫吸着自体は緊急時というか対症療法ですよね。
私もそのような解釈をしています。
でもやはり下降してるので体はしんどいですよね。
私は免疫抑制剤プログラフ内服しています。
プレドニン、プログラフ、メスチノン内服しています。
医師ともメスチノンを切る方向なのですが、1日3錠を2錠にしようとしてますが、朝起き上がれなくなってきます。
仕事は病気のことも面接などで話してあるので体に合わせられるようにしました。

正直もう良くなることはないのかな、打つ手はないのかなと悩みます。
ここにいる人も悩んでると思いますが、本当にどうしたら良くなるんですかね?
前向きに考えたいです。
さくら様、いつもアドバイスありがとうございます。

Re: 無題 投稿者:さくら - 2014/03/13(Thu) 22:23 No.2727  

免疫抑制剤も服用中だったんですね。
プレドニンとプログラフ効いてる感じはありますか?
抑制剤は特に効果が出るまで時間がかかる事も多いですよね。

薬を減らしたいのか、体調を安定させたいのか主治医ともよく話して下さいね!!
今大丈夫でも、仕事始めたら体がもたなかったりするので。

お仕事先にMGの事、話されてるんですね。素敵です。


私も朝起き上がれないので、就寝前にメスチノン飲んでます。
寝返りや、呼吸も楽になるので、安眠にもつながり翌日の体調も良いです。
薬の飲み方は主治医と相談して下さいね。
因みに薬はプレドニン、ネオーラル、メスチノン(2〜4錠)です

先にも書きましたが、プログラフの効果が出るまで1年以上かかった方もいらっしゃいますし、
以前効かなかった薬を何年か振りに試したら効果があったなんて話も聞きます。

不調が続いた後の向上は「ご飯食べられる!」「階段上がれる!!」とか、いちいち感動します。
当たり前の事がちょっと楽しいです(^-^)v
些細なことで喜んで後で虚しくなる事もありますが…。

さくら様 投稿者:えむ - 2014/03/26(Wed) 21:04 No.2737  

ありがとうございます。遅くなりごめんなさい。
プレドニンは効いていると思います。
プログラフはプレドニンを下げてきて効いてる感じがありますが、一時的で今は微妙です。

プログラフ単独の時は全然効果を感じませんでした。ちなみにプログラフは1年半内服しています。
メスチノンは大体40分で効きますが効果は3、4時間後が一番調子よくてもって半日くらいです。
対症療法だけど一時期より最近は効いてる感じがします。
規則正しい生活とウォーキング(犬の散歩)もして筋力維持に努めています。決して無理はせず歩いたら休むを繰り返していました。
今は始めた頃より筋力UP分は調子良く、歩きもスムーズになりましたよ。
最初はかなりしんどかったですが、体を動かせる時に動かすようになってから薬の効果時間がはっきりしてきたようにも思います。
筋力低下の部分はある程度挽回はしたと思います。

呼吸苦も肩の下に枕を入れないと苦しくてダメでしたがウォーキングするようになって少し楽になったのです。あと寝る前はリラックスを心がけて深呼吸をします。

今仕事復帰に向けて活動をあげています。
しかし就寝前階段上れなかったり、洗顔ができなかったり、噛めなかったり、飲み込みづらかったり…。特に夜がやはり本当にダメですね。
メスチノンはやっぱ3錠じゃないとダメみたいです。
また医師と今の状態を良くすることを優先に相談してみます。

さくら様いつもありがとうございます。


  パルス治療後2 投稿者:アンママ - 2014/03/26(Wed) 15:45 No.2733  
▲前 ▼次  
先日質問させていただきました。
その後の内容については、またゆっくり投稿させていただきたいと思いますが、取り急ぎお聞きしたいことがあります。

昨日病院で、血液検査をしたところ、血糖値が300を軽く超えているということでした。
「糖尿病ですか?」と聞くと、「そうですね」ということでした。
1カ月後に糖尿病の検査をするというので、予約をしてきましたが、パルスをして、同じように同じくらいに血糖値が上がった方はいらっしゃいますか?
軽く糖尿病と言われ、とてもショックを受けています。
前回同様、何でもいいので情報を頂けたらありがたいです。
よろしくお願いします。。

Re: パルス治療後2 投稿者:伽羅ママ - 2014/03/26(Wed) 17:56 No.2734  

こんばんは

パルスの後に血糖値が上がったかどうか

私は入院中だったので多分なかったとは思うけど
なんせ6年前 
ちょっとあやふやです ごめんなさい

ただ 血糖値300って凄い数値ですよね

空腹時なのか 食後なのかわからないけど

私が若し 何時もの血液検査で300なんて数字が出たら
即入院言い渡されます

糖尿病にも ステロイド性糖尿病も有りますが
それにしても 数値が高すぎるし

HbA1c、の数値はどうですか これも重要になってきます

私の場合は
ステロイドが毎日5錠って時 この数値が正常値より高くって
アマリールって薬を 2ケ月位飲みました
その後正常値まで下がったので 今はもう処方されていません


1ヶ月後の検査なんて悠長なことでいいのかしら???

糖尿病のお薬もらった?

私凄く心配 
一時的でありますように

Re: パルス治療後2 投稿者:遠藤 - 2014/03/26(Wed) 18:42 No.2735  

アンママさん

パルスをすると一時的に血糖値があがることがあります。
私も入院中、パルスをするときは
血糖値をはかっていましたよ。
血糖値が高いときは、インスリンも打ちました。
対症的にね。
(だけど私も、伽羅ママさん同様、6年以上前の話なので
あまりアテにならないけど・・・《゜Д゜》)

数値が高いからといって、すぐに糖尿病というわけではないです。
パルスが終わって、しばらくして数値が落ち着けば
一時的なものといえるし・・・

今は入院していないのですよね?
パルスもしないんですよね?
ひと月待って、落ち着くとよいのですが・・・

こんなコメントでごめんなさい。

Re: パルス治療後2 投稿者:アンママ - 2014/03/26(Wed) 20:59 No.2736  

伽羅ママ さん、前回もコメントいただいていて、報告もなしなのにすみません・・
遠藤さんもありがとうございます。

受診日だったので、普通にご飯を食べての血液検査で、実は直前にジュースも飲んだりしていたので・・
ただ、300越えというのはちょっと心配で・・
しかも1カ月後の検査というのはおっしゃる通りあまりに呑気かなと・・

パルスは先月23日が3回の最後で、翌々日退院したので、今ちょうど1カ月たったところです。
これからしばらくして落ち着いてくるのでしょうかね。。

実は足の先が退院後からずっとしびれている感じがしています。
それも前回の受診で話してはいたのですが。

少し病院側に不信感があり、転院を考えていて、急ぎで質問させていただきました。
前回のスレッドで、質問させていただいた内容とからめて、また後程いろいろお話させていただこうと思います。

とりあえずおふたりにお話が聞けて良かったです。
本当にここの場所は助かります。。


  パルス治療後 投稿者:アンママ - 2014/03/11(Tue) 13:41 No.2715  
▲前 ▼次  
こんにちは!
初めて書き込みさせていただきます。

昨年12月に眼筋型と診断され、あれよあれよという間に手足に力が入らなくなり、噛む力も弱くなり、橋を持つのもしんどくなり・・
呼吸が少し苦しくなったようで、先月パルス治療のために入院しました。
現在退院後3週間ほどですが、治療後から引き続き入院前と変わらず、よくない状態です。
呼吸の苦しさだけはありませんが。

このままパルスや、今服用しているプレドニンの効果が全くないということもあり得るのでしょうか?
数か月後に効果が表れてきたという方もいらっしゃいますか?

スポーツや旅行、大好きでした。
またそれらを愉しむことができる日がくるのでしょうか?

ちなみに抗体は陰性(マスク抗体も)、胸腺の異常もありませんでした。

何でもいいので情報がありましたら、よろしくお願いいたします。

Re: パルス治療後 投稿者:yukiko - 2014/03/13(Thu) 13:30 No.2722  HomePage  

パルス前より症状が悪化してるのですか・・。それは不安ですね!

そうですね、初期憎悪はパルス後すぐですものね。違うような気がします。

わたしも主治医に相談された方が良いと思いますよ。

心配ですものね。

Re: パルス治療後 投稿者:アンママ - 2014/03/13(Thu) 15:22 No.2724  

伽羅ママさん、yukikoさん、ありがとうございます。
受診日は再来週なのですが、やはり来週早々に受診して来ようと思います。

40代後半なので、ホルモンのバランスも崩れかかっている関係もあるのではないかと思います。
こちらは田舎で、あまり大きな病院ではなく、患者の意見に融通がきくかどうかわかりませんが、とにかくお話してきます。

心細くなっているところ、おふたりに声をかけていただきとても心強く感じました。
またご報告させていただきますね。

Re: パルス治療後 投稿者:yukiko - 2014/03/13(Thu) 18:31 No.2725  HomePage  

それがいいかもしれませんね。

お気を付けていってらっしゃいね。

そして無理しないようにしてください。

Re: パルス治療後 投稿者:伽羅ママ - 2014/03/13(Thu) 19:18 No.2726  

頑張って行ってらっしゃいね

お医者の都合なんて関係ないですよ
有りのまま話して しっかり診て貰って下さいね

春めいて来たとは言え 寒の戻りも有りますから
無理せずに お大事に


  少しでも楽にしてあげたい。。。 投稿者:親不孝な娘ですが - 2014/03/12(Wed) 17:29 No.2717  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
初めて投稿します。

母のことですが、1年半前から、首があがらない、歩くとお腹の筋肉が持ち上げられるような感覚があり、すぐに歩けなくなる、
腕があがらない、夕方になるほど疲れがでて、家事をするのも休み休みの状態が続いています。まぶたは若干さがっている程度です。

1年前にバセドウ病などを疑い神経内科を受診し、検査結果異常なく、筋ジスなどの検査をしてもらおうということで、公立病院を紹介いただきました。
筋電図も血液検査もしましたがすべて異常なし、でした。
「どこも悪くないですよ、疲れですね」
とのことで診断も処置も無く、1年がたちました。

しかし、この1年、症状は徐々に悪化しています。
知り合いの方から、似た症状があって、「重症筋無力症」だったということを聞きました。
そこで、昨年の血液検査の項目を見てみたところ、抗アセチルコリンレセプターの項目が入っていなかったので、再度、神経内科様に相談し、公立病院へ再度出向きました。

「昨年の結果でどこも悪くないとでているのに、あなたはいったいどうしてほしいの」
といわれました。
家族として憤りを感じるひとことでした。
ですが、とりあえず、昨年と同じ検査をするということと、
「あなたが重症筋無力症を疑っているなら、抗アセチルコリンレセプターの数値も見てみましょう。筋電図に異常はないけどね」ということになりました。

そして、今日、筋電図を受けた結果は、やはり異常なし。
血液検査の結果は来週聞きに行くのですが、もし、これが陰性だったらどうしたものかと悩んでいます。
テンシロンテストなどは項目に入っていません。

明らかに身体に症状がでているのです。
なのに診断してもらえず、そのため治療もうけられない。
ただただ、毎日の生活をしんどそうにこなしていく母をみるのがつらいです。

公立病院の先生のひとことに不信感がつのっているのもあり、もっとこの病気の専門の知識をもった先生のいる病院を受診したいと思いますが、どこか教えていただけないでしょうか?

場所は関西です。

Re: 少しでも楽にしてあげたい。。。 投稿者:伽羅ママ - 2014/03/12(Wed) 21:48 No.2718  

はじめまして 伽羅ママと言います

私関西在住の MG 抗体陽性患者です

私の場合は 
瞼が下がる(目瞼下垂)物が二重に見える(複視)から始まり
テンシロン検査と血液検査でMG確定となりました

お母様の場合
若し仮にMGだとすると

抗体陰性 筋電図の反応マイナス 胸腺腫無しの場合
ダブルセロネガティブのタイプなのかもしれませんよね

ちなみに陰性の抗体確定は 今は何処でも出来ます

テンシロン検査は 項目に入るのではなく
神経内科受診時に 病院が用意して受ける検査です

私も薬の調節時に受診日その場で 今でも受けることがありますよ

私の掛かってる大学病院の主治医は
MG専門医では有りませんが(MG専門医は全国で2,3人しか居無いです) 
抗体陽性 陰性どちらの患者も受持たれています

先生との相性も有りますが
こちらの言い分を聞いてくれずに 押し付けてくる先生の下では
患者として 命預けるわけには困りますよね


関西といえども 結構広いので出来れば都道府県絞って
良かったらメール下さい
お役に立てれば良いのですが^^;

MGでは無い事を祈っています
どうぞお大事に


  はじめまして! 投稿者:洋子 - 2013/05/30(Thu) 10:08 No.2270  
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初めて書きます。

岐阜に住む洋子です!

この病気になって17年。結婚して9年。
今、35歳です。
私は子供はいなくてもいいと思っていたんだけど
最近になって旦那が子供が欲しいと言ってきました。

薬はネオーラル、プレドニン、マイテラーゼ
ボナロン、ガスター。生理痛が酷い時にロキソニン
を飲んでいます。

この病気で子供産んだ人のお話しイロイロと聞きたいです!
やっぱり、同じ病気の人じゃないと分からない事もあると思うしっ!

よろしくお願いします!

Re: はじめまして! 投稿者:umiushi - 2013/06/09(Sun) 09:31 No.2296  メール送信フォームへ  HomePage  

こんにちは、洋子さん

私は現在妊娠中です。今7ヶ月です。
MG歴は5年です。7歳の長男がおりますが、42歳と高齢でもあります。
発症して2年ほどは妊娠は考えられなかったのですが、やはりあきらめきれない
思いがあり、年齢のリミットも考え主治医に相談し、昨年4月からネオーラルは中止しました。免疫抑制剤は半年以上あけた方がよいと、どこかで読んだからです。その後、プレドニン22,5ミリ服用での妊娠となりました。妊娠する前には、主治医の薦めで婦人科にかかり、子宮の状態など問題がないか診てもらってから妊娠しました。ボナロンも妊娠中は飲めないので、妊娠の可能性がある時期からやめてました。

妊娠の経過は、妊娠自体に病気は影響しないようで順調ですが、MGは2ヶ月ころ
少し悪化し、4ヶ月には一旦よくなり、5ヶ月からまた悪化という状態です。5ヶ月からプレドニンを30ミリに増やしましたが悪化はとまらず、免疫ブログリン点滴を1週間ほど前にしました。まだ効果はでていません。
まだまだ産むまで不安だらけですが、楽しみでもあります。

長男がいることもありなかなか入院もできないのですが、これ以上悪くなれば出産まで入院かなと思います。

リスクが多いのはもちろんなのでいろんな覚悟が夫婦ともに必要だと思います。
少しでも安心して妊娠に望めるよう祈ってます。
ブログにも少しですが経過を書いております。よかったらご参照ください。

Re: はじめまして! 投稿者:umiushi - 2013/06/09(Sun) 09:32 No.2297  メール送信フォームへ  HomePage  

ブログです。
http://ameblo.jp/umiushimoon/

Re: はじめまして! 投稿者:伽羅ママ - 2013/06/09(Sun) 10:04 No.2298  

umiusiさん

こんにちは

嚥下障害で大変なご様子


同じMG仲間の さくらんぼさんがブログで
嚥下障害でも美味しく頂ける食事をかかれていますよ

ペースト状になった ほんに美味しそうなお品の数々です

http://blog.goo.ne.jp/toshie0525/c/fc58e3049d434f65c6169f22b9f44ded

参考になればいいですけど
若しもうご存知だったら ごめんなさいね(#^.^#)

Re: はじめまして! 投稿者:umiushi - 2013/06/10(Mon) 07:30 No.2299  メール送信フォームへ  

伽羅ママ さん

嚥下食の情報ありがとうございました。
ぜひ参考にさせていただきます!


  転院すべきか 投稿者:Caprice - 2012/08/28(Tue) 17:39 No.2121  
▲前 ▼次  
先日、福祉センターにて神経内科教授による、医療相談があり軽い気持ちで相談してきました。

服用中の薬は、ステロイド45_・プログラフ3錠・メスチノン4錠です。
ステロイド1錠から初めて2年が経ちますが減量出来ていません。

外見は至って元気です。この量がベストなのでしょうか、元気すぎるくらい見た目は元気です。
ムーンフェイスなど副作用も、全く出ていません。

教授も、MGだとは正直思わなとおっしゃるくらいなんですが、メンタル的にはダメージがそろそろ出ている感じがして相談しようと思ったところ。

その前に、教授がおっしゃるにはステロイドの量が多すぎるそうです。
正直このまま、自分の大学病院に緊急入院させて2カ月間で減量させてあげたいと言われました。

私は45_になって1年間外来処方で何ともない状態なんですけど、これは普通じゃないんですか?と質問したところ

どこの病院を受診しているのか聞かれました。

主治医までは答えませんでしたが、鼻で笑われてしまいました。
主治医との関係は、とても良く病院も近いですし、病状も悪くないのでこのままの状態を保ちたいのですが・・・。

初めて第三者からの意見を伺うと、今の状態で良いのだろうかと不安になってきました。

結局、相談したかったことの答えは聞けず、次の方もおられたので、薬の話だけで終わってしまいました。

ちなみに最近「うつ状態」なのでしょうか。急に涙がでてきては、消えてしまいたいと凹む日が続きます。皆さんはどうですか?

この件は、次回の診察で主治医に相談しようと思いますが、それより主治医を信頼すべきか、教授を信頼すべきか悩んでしまいます。

どなたかアドバイス等ございましたら、よろしくお願い致します。

Re: 転院すべきか 投稿者:Caprice - 2012/08/30(Thu) 06:35 No.2125  

おはようございます。

伽羅ママさん・yukikoさんコメントありがとうございますm(__)m

ステロイドは毎日9錠です。

セカンドオピニオンのつもりではなかったのですが、返ってセカンドオピニオンを受けたほうが良いのかと思っています。

確かに主治医とは良い関係を続けていますが、MG発症後一度も入院をしたことがありません。すべて外来で検査したりステロイドも免疫抑制剤も投与していただいています。

検査入院もしていないので、本当に自分が病気なのか?自分自身疑問に思うこともあります。

このまま免疫抑制剤を飲み続けても、ステロイドを減量する可能性がないのなら、他の先生の意見を聞くのも良いのかもしれません。

ただ、主治医に「他の先生の意見」を述べる勇気は私にはないかも。
これって、まだまだ良い関係ではないですよね(/_;)伽羅ママさんが羨ましい。

来週診察なので、頑張って来ます!!

残暑でバテバテですが、どうぞみなさまご自愛ください(^−^)

Re: 転院すべきか 投稿者:伽羅ママ - 2012/08/30(Thu) 07:25 No.2126  

おはようございます

抗体は陽性ですか?
免疫抑制剤もでてるんだし
全身型の場合の処方薬と同じですよねぇ  ;;;;(;・・)ゞウーン

毎日9錠 …
隔日計算18錠 (@_@;)

ステロイド副作用は隔日投与が一番影響がでにくいためって言われてるからだけど
難治性MGの私でも この1年ほど毎日2.5錠投与です

これって 一度も入院せず外来でだったら 確かに多いよね^^;

今度の受診日に
『先生 ステロイド多くないです?? 減らしてみてもらえませんか?』って
聞いて 主治医の今後の方向性確かめるしかないかなぁ?

私は 抗体陽性の全身型で
yukikoさんは ダブルセロネガチブの全身型 

だけど 同じような処方だったと 
あら? 違ったっけ??(^^ゞ

流石に 一度も入院無しのMGって不安よねσ(^◇^;)。。。

Re: 転院すべきか 投稿者:Caprice - 2012/09/06(Thu) 14:55 No.2133  

こんにちは、本日診察へ行ってきました。

伽羅ママさん
抗体は、ダブルセロネガティブのVbです。

皆さんのアドバイスのおかげで、ステロイド減量について主治医に相談したところ、精神状態の副作用が強いようなので。

プログラフ 3錠→2錠→1錠
プレドニン 9錠→8錠→7錠

と、1週間づつ減量することになりました。
初めての減量なので、何かあったら救急で来てくださいとのことでした。

何があるんだろう((+_+))クリーゼは未経験なので怖いよ〜

隔日投与についても聞いてみましたが、「半減するのは危険だ」とのことでした。

正直、ステロイドも免疫抑制剤も何処に効いているのか全くわかりません。

私にはメスチノンだけで十分だと思うのですが・・・これって間違ってますかね(・_・;)

Re: 転院すべきか 投稿者:伽羅ママ - 2012/09/06(Thu) 21:25 No.2134  

お話出来てよかったですね

えっと ちょこっと気になったので書きますけど
あくまでも私の経験 個人的思いです

まず 
ステロイドの半減ですが 行き成り毎日投与を半減は危険です
先生のお答えもっともだと思います

毎日9錠投与の場合の減薬ですが

私の主治医ならば 
9錠 8錠で暫く副作用等の様子を見て 
次に8錠 8錠に処方 また暫くこのまま続けて様子を見て
大事無ければ
次に 8錠 7,5錠というようにステップを踏んでいくと思います

プレドニンを減薬してから免疫抑制剤をの順なので
同時に減って行く事も 私には無いと思います

何か有ったら との事ですが
クリーゼ症状は 
肩でしか息が出来ない等々とんでもなき息苦しい症状が現れてきますので
有無を言わさず救急車呼んでください
行き成り現れることってそうないとは思いますけどね(・・;)

ステロイド 免疫抑制剤は MGのメインの薬です


何処に効いてるか 

ダブルセロネガティブのVbの認定で
一度も入院せずに日常生活を送れてる事事態が効いてるって事だと
私は思いますよ

メスチノンは 筋肉の収縮を助ける対処療法薬
これだけでは根本的にはMGを抑えることは不可能だと


主治医のもと 減薬できますよう祈ってます
お大事に


  受診しましたが… 投稿者:はるりん - 2014/02/27(Thu) 23:06 No.2702  
▲前 ▼次  
こんばんは

今日、久しぶりに受診し、筋電図と抗アセチルコリンレセプター抗体検査の採血を受けてきました。
2つおたずねしたいことがあります。

まず、検査についてなのですが、筋電図は陰性でした。抗体の結果は4週間後に聞きに来るように言われたのですが、先生は筋電図に異常ないので…と首を傾げていました。

筋電図が陰性では抗体が陽性になることはないのでしょうか。
筋電図陰性で抗体が陽性になった方はいらっしゃいますか。

二つ目に症状についてです。
現在、右眼・右上下肢と右側の症状が強いのですが、MGで片方に偏るのは考えにくいといわれました。
左側に全く症状が出ないというわけではありませんが、瞼が下がるのもほとんど右で、上下肢の疲れやすさや筋力低下は特に右に強く出ます。
握力は、右手8.5、左手16でした。
筋力テストでも右が悪かったです。
しかし、右側が悪いのは確かだけどだいたい両方っていうのがふつうなので…と先生は納得いかないようでした。

どちらか一方に強く出るということはないのでしょうか。

個人差が大きいものなので、一つ一つここでお聞きするのも申し訳なく思いますが、絶対ありえないものなのか気になり…
よろしければコメントいただけないでしょうか。お願いします。

Re: 受診しましたが… 投稿者:伽羅ママ - 2014/03/01(Sat) 07:14 No.2707  

はるりんさん


九州にお住まいなんですね

私の通ってる大学病院の主治医は
抗体陽性 陰性のMGの方を一手に診てられる先生なので
ご紹介するのは簡単なんですが
いかんせん 交通費も宿泊費もと考えると高くつきますすねぇ

新幹線移動も疲れるし 

九州の何県なのか解らないので
全国の 日本神経学界認定神経内科医がいる病院のAddress貼っておきます

http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx

大学病院が 大阪では9病院有りますので
病院選びには不自由を感じていないのが実情です
違う難病のお友達達も MGの方も結構バラバラですし 
皆 其々が自分に有ってると思う大学病院に掛かっています


県に1病院しか無かったりした場合 お住まいの場所から離れてると
かえって隣の県の大学病院が近い可能性も有るようですものね

それと

今は マスク抗体は民間の検査会社でも出来るようになりましたが
この間までは 
長崎大学の第一内科が一手に引き受けられていたので

九州においてMGに特化した病院かなと思います

http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/intmed-1/group/neuro.html


もう全部行かれたかもですよね

もし 関西でもとお考えがあるのなら
いつでも呼んで下さい
紹介状さえあれば こっちでお手伝いできることあると思いますから


過去にも何人か 
セカンドオピニオンをするのも良し 受診も良しで何人かこっちでご紹介しました
結果(MG認定)を 掛かっていた神経内科に差し戻して
改めて MGの治療に入られた方も居ます

はるりんさんが書かれている諸症状は私にもあります
今 結構落ち着いている時期にも拘らず 
やっぱり毎日 小さな色んな不具合は出て来ます

私はノートに書きとめて
次の受診の時主治医に見せ これからの方針の参考にしています

主治医だけがinitiativeを取るのは間違いで
MGと一生付き合うのなら
患者も同じように向き合い情報を提供して 2人で考えていくべきだと
私と 宝物の主治医の向き合い方です

明日から又寒の戻りで寒くなるようです
寒さもストレス
何かと不具合になります 無理しないで下さいね

お大事に

伽羅ママさんへ 投稿者:はるりん - 2014/03/01(Sat) 23:01 No.2708  

こんばんは
一つ一つご丁寧にありがとうございます。

そうですね…大学病院は1病院のみです。
総合病院のような大きな病院もそう多くはないです。
そんな中でMG専門医や、陰性MGの診断を積極的に受け入れてもらえる病院・医師に出会うのは困難ですよね…

長崎大学は、入院時にMusk抗体の検査を依頼したのみで、受診はしていません。
伽羅ママさんが貼ってくださった長崎大のページを早速見させていただきました。ありがとうございます。

陰性MGについての研究に力を入れられているようですね。
抗体検査以外でも、神経筋接合部生検で陰性MGの診断が行われているようですし、九州内なので県外受診する場合には第1候補として考えてみます。

大学病院が1つしかないとこれ以上はないというのが当たり前の感覚でしたが、もっと広範囲に目を向けることも必要かもですね。
関西方面なども、もしかしたら考える時がくるかもしれませんのでその時はお願いします。

まず症状を書きとめることをしてみます。
日常生活上で困っていることを自分でしっかり把握して確実に伝えることが大切ですね。これって当たり前のことですが、診察室に入ると言いたかったことを言えていなかったりするので…

信頼できる主治医の存在は本当に大きいですよね。
次回受診の際には今の自分の状態をしっかり伝え、主治医と良い関係を築けるように一歩踏み出してきます。

ありがとうございました。

Re: 受診しましたが… 投稿者:mayucon - 2014/03/02(Sun) 13:12 No.2709  

はるりんさま。こんにちは。
 今まで、大変なご苦労をなさったのですね。
 私も抗体陰性で、なかなか症状に真摯に向かい合ってはもらえませんでした。ただ、初めの病院で筋電図とテンシロンテストが陽性だったこと、他の自己抗体がずっと陽性だったことから、MGとして診てもらっています。握力は、利き手は若干低いですね。右3〜6、左6〜8くらいです。
 先日、なぜか抗体が弱陽性となりましたが、そのあとはまた陰性に逆戻り。前主治医からはまぐれといわれました。この主治医は、人は良いのですが、専門分野ではなく、教科書通りでしか患者を診てはくれません。
 そこでいろいろな人のお話を聞き、そして、こちらの方々の後押しもあって、今は関東から九州大学まで受診に通っています。急変時にタイムリーな治療ができないと困るから、と、今までの病院は残すように言われているので、そこでの受診はそのまま継続しています。九州大学の先生は、抗体の有無ではなく症状で診断するそうです。初めの質問の趣旨に合わないかもしれず、また、もう解決してしまったかもしれませんが、九州地区にお住まいということから、書き込みをしてみました。

 今週はまた寒くなっています。インフルエンザもまだまだ流行中。御身お大切になさって下さいね。

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/03/03(Mon) 00:23 No.2710  

mayuconさん
お気遣いいただきコメントしてくださり本当にありがたいです。
解決まではまだまだほど遠い道のりになりそうです…
やっと1歩いや半歩踏み出せたかな(?)くらいですが…

5年ぶりに出会った主治医で、まだ1度の受診ですし、次回は検査結果を聞くための受診という感じでしたのでこの結果次第で、もう1度これから主治医として支えていただけるかも微妙なところです。

私の今の主治医もとても優しい先生で、入院時は診断名をつけられない状況でもいつも優しく声をかけてくださる先生でした。

今回は5年ぶりとはいえ私のことを思い出してくださり、笑顔で接してくださいました。
しかし、MGに関しては教科書派のようで、症状を診る限りちょっとずれているというふうにおっしゃっていて、どちらかというと否定的です。
しかし、こちらの話には耳を傾けてくださる先生なので、次回抗体の結果が陰性だったとしても、退院後5年の経過をしっかり話そうと考えています。
今までのことを話すことで、もしかしたら対応を考えていただけるかもしれないと思っています。

握力はやはりよく使う分、利き手が弱くなりがちなのですかね。
弱い方なのに右手が出てしまうので怖い思いをすることがしばしばです…

抗体ですが弱陽性とは…基準値が非常に細かい単位なのでそのような反応が出ても仕方がないのでしょうか。しかし、ただでさえ判定に苦労しているのに、まぐれなんてあってはなおさら困りますよね…難しい世界です(泣)

関東から九州へというのには正直驚きました。
抗体ではなく、症状で診ていただけることこそが陰性MGの新しい原因の究明にもつながるはずですよね…
そういった先生が1人でも増えることを祈りたいです。
九州に住む者として希望が見えてきました!
情報ありがとうございます。


でも、私がどうしても不思議に思うのは、症例が少ないとはいえ抗体陰性でいろいろと大変な思いをされている方は結構いるはずなのに、一部の病院や先生方にしか理解がないのはなぜだろうということです。

MGが研究途上であり、しかも神経内科の対象疾患は多数あり難しいものが多いでしょうから、1つ1つの疾患に集中していられないというのもわかりますが、たまにこのような症例があるというくらいの情報は神経内科の専門医間では行き交っていてもいいのではないかと思ってしまいます。

勝手な素人感覚かもしれませんが、教科書的にしか診ることをせず、合わないからとあっさり否定するというのはあんまりなのではないかと…
わからないならわからないなりに、詳しい先生に相談するとか情報交換するとか…そこまで1人の患者に時間をかけることはされないのでしょうかね。
すみません、疑問に思っていたものでついつい…

長くなり申し訳ありません。
mayuconさんもお体お大事になさってください。
ありがとうございました。


  無題 投稿者:まる - 2014/02/09(Sun) 21:02 No.2681  メール送信フォームへ  
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メール送信失敗です。続きです。その時の保険金とわずかな預金と傷病手当金でやり繰りしてやってきましたが、障害年金の可否が決定するまで3ヶ月半そこから支給されるまで50日と年季事務所で聞きました。私の障害認定日10月16日ですからそこまで遡及されて一時金が給付されるのは知っています。しかし、私の手持ちも5月で尽きます。今の所手立てはありません。この焦燥感ご理解いただけますか?また、私は典型的なダブルセロネガティブです。最初の頃こんなやり取りを若い医師としました。抗体陰性、胸腺腫なし、テンシロン陽生、筋電図陽生で鑑別されました。その時若い女医は私にパソコンで薬の処方をしながら、抗体もなく胸腺腫も無くてMGなんて変なのとうすら笑いを浮かべて私に対応したのです。不承不承特定疾患の書類を書いていました。大の大人が好き好んで瞼が下がったり歩行困難を訴えますか?収入がなくなるのに会社を辞めますか?普通の人と同じ事ができなくなったから諦めたのです。こういう状態だったので幾つか病院を変え鑑別が変わったり、精神的なものと言われたり、自分もいけない点があったと思いますが医師からも随分嫌な思いをしました。オーソドックスなMG患者さん達にはご理解できないと思います。一時的に病院難民主治医不在になりかけていた時に最後の医師と思い今の主治医を受診したのです。その先生は典型的なMGに比較すると症状的に相違があるけどステロイドパルス、メスチノンに効果があるのでMGの一種という事で治療が始まったのです。こんな状況で身体障害手帳と障害年金の診断書や意見書を書いてくれるかとても心配していました。実際他の医師に断られたしネットでも見たし本当に不安でした。何しろ無収入なのですからね。主治医は快く引き受けてくれて書類を書いてくれたのです。説明していないからしょうがないけど駄目でもともと
              

Re: 無題 投稿者:アンパンウーマン - 2014/02/15(Sat) 03:13 No.2695  

伽羅ママさん・・・。

そう書かれたって事は・・・。
以前 ある方と私に ご自身がなさった事 綺麗さっぱり忘れておられてるって事ですよね。

おっしゃる通りここで不毛な争いは意味がありません。
メールアドレス 貼っておきます。
連絡先を教えていただければ なぜ こうなってしまったのかお伝えできると思います。

後の方の事が気になるのでしたら・・・。
私は自分の書き込み 全部消しておきます。
ご連絡いただいた後は この書き込みも消させていただきます。

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2014/02/15(Sat) 03:57 No.2696  

じゃまくさ!

何か知らないけど
為さったこととか 何とか もうどうでもいいし
書き方もカンに触るし

私一番嫌なんです こう含んでもって回るのって

此れからも 私のスタンスは変わりませんし
リア友でもないんだし
もう絡むこともご遠慮します

お互い一々 気に入らないんだし

貴方が 過去私の被害者だと言うならそのままどうぞ

呼付けられて メールする気も無いですし
消すなり 置いとくなり どうぞお好きに

Re: 無題 投稿者:…… - 2014/02/15(Sat) 09:56 No.2697  

抗体陽性でも陰性でも症状抱えて大変なのは同じです。

さらにその上、診断時点やその他いらないところで苦労する
抗体陰性患者の気持ちなど
抗体陽性の方に分かる筈がありませんよ。

理解できる方もいらっしゃるのでしょうが、
少なくともここのスレで逆ギレしておられる方には
根本的に分かっておられない様子です。

問題の解決にもならない
抗体陰性患者の心を逆なでする言葉なぞスルーで。

Re: 無題 投稿者:横からです。 - 2014/02/27(Thu) 21:54 No.2701  

あのー、この投稿が気になっていたので、初めて書き込みさせて頂きます。
(削除されたレスがある為、全文を読んでおりません。見当外れな事を言っていたら申し訳ありません)

当初の投稿内容は、身体障害者手帳•障害年金の申請についてのお話しでしたよね?
それに対して、皆さん体験談を交えて、真摯にお返事されていたかと思います。
…けれど、ある方が「(認定の基準は)個人の事情では無く、症状で判断されるべき」という趣旨のご指摘をされて以降、その方を非難されるような(?)レスが続きました。
素人目には、先の方のご指摘が至極真っ当なご意見に思えたのですが…。
皆それぞれ、苦しいながらも、それでも何とか折り合いをつけて生活しています。事情なんて言ったら、それこそ切りがありません。
無責任なようですが、医師と行政の判断に委ねて下さいとしか…。すみません。

もう一つ、たびたび「陽性の方には理解できる筈がない」と言った書き込みが見られましたが、正直言って不快です。陽性患者でもマニュアル通りにいかない診察、症状、治療、管理なんて山ほどあります。
MGは個人差があるというのは、皆さん重々ご存知なはず。
患者同士での偏見は悲しいことです。

以前のような、みな気持ち良く利用できる掲示板に戻って欲しいです。
乱筆にて失礼いたしました。

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