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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  少しでも楽にしてあげたい。。。 投稿者:親不孝な娘ですが - 2014/03/12(Wed) 17:29 No.2717  メール送信フォームへ  
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初めて投稿します。

母のことですが、1年半前から、首があがらない、歩くとお腹の筋肉が持ち上げられるような感覚があり、すぐに歩けなくなる、
腕があがらない、夕方になるほど疲れがでて、家事をするのも休み休みの状態が続いています。まぶたは若干さがっている程度です。

1年前にバセドウ病などを疑い神経内科を受診し、検査結果異常なく、筋ジスなどの検査をしてもらおうということで、公立病院を紹介いただきました。
筋電図も血液検査もしましたがすべて異常なし、でした。
「どこも悪くないですよ、疲れですね」
とのことで診断も処置も無く、1年がたちました。

しかし、この1年、症状は徐々に悪化しています。
知り合いの方から、似た症状があって、「重症筋無力症」だったということを聞きました。
そこで、昨年の血液検査の項目を見てみたところ、抗アセチルコリンレセプターの項目が入っていなかったので、再度、神経内科様に相談し、公立病院へ再度出向きました。

「昨年の結果でどこも悪くないとでているのに、あなたはいったいどうしてほしいの」
といわれました。
家族として憤りを感じるひとことでした。
ですが、とりあえず、昨年と同じ検査をするということと、
「あなたが重症筋無力症を疑っているなら、抗アセチルコリンレセプターの数値も見てみましょう。筋電図に異常はないけどね」ということになりました。

そして、今日、筋電図を受けた結果は、やはり異常なし。
血液検査の結果は来週聞きに行くのですが、もし、これが陰性だったらどうしたものかと悩んでいます。
テンシロンテストなどは項目に入っていません。

明らかに身体に症状がでているのです。
なのに診断してもらえず、そのため治療もうけられない。
ただただ、毎日の生活をしんどそうにこなしていく母をみるのがつらいです。

公立病院の先生のひとことに不信感がつのっているのもあり、もっとこの病気の専門の知識をもった先生のいる病院を受診したいと思いますが、どこか教えていただけないでしょうか?

場所は関西です。

Re: 少しでも楽にしてあげたい。。。 投稿者:伽羅ママ - 2014/03/12(Wed) 21:48 No.2718  

はじめまして 伽羅ママと言います

私関西在住の MG 抗体陽性患者です

私の場合は 
瞼が下がる(目瞼下垂)物が二重に見える(複視)から始まり
テンシロン検査と血液検査でMG確定となりました

お母様の場合
若し仮にMGだとすると

抗体陰性 筋電図の反応マイナス 胸腺腫無しの場合
ダブルセロネガティブのタイプなのかもしれませんよね

ちなみに陰性の抗体確定は 今は何処でも出来ます

テンシロン検査は 項目に入るのではなく
神経内科受診時に 病院が用意して受ける検査です

私も薬の調節時に受診日その場で 今でも受けることがありますよ

私の掛かってる大学病院の主治医は
MG専門医では有りませんが(MG専門医は全国で2,3人しか居無いです) 
抗体陽性 陰性どちらの患者も受持たれています

先生との相性も有りますが
こちらの言い分を聞いてくれずに 押し付けてくる先生の下では
患者として 命預けるわけには困りますよね


関西といえども 結構広いので出来れば都道府県絞って
良かったらメール下さい
お役に立てれば良いのですが^^;

MGでは無い事を祈っています
どうぞお大事に


  はじめまして! 投稿者:洋子 - 2013/05/30(Thu) 10:08 No.2270  
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初めて書きます。

岐阜に住む洋子です!

この病気になって17年。結婚して9年。
今、35歳です。
私は子供はいなくてもいいと思っていたんだけど
最近になって旦那が子供が欲しいと言ってきました。

薬はネオーラル、プレドニン、マイテラーゼ
ボナロン、ガスター。生理痛が酷い時にロキソニン
を飲んでいます。

この病気で子供産んだ人のお話しイロイロと聞きたいです!
やっぱり、同じ病気の人じゃないと分からない事もあると思うしっ!

よろしくお願いします!

Re: はじめまして! 投稿者:umiushi - 2013/06/09(Sun) 09:31 No.2296  メール送信フォームへ  HomePage  

こんにちは、洋子さん

私は現在妊娠中です。今7ヶ月です。
MG歴は5年です。7歳の長男がおりますが、42歳と高齢でもあります。
発症して2年ほどは妊娠は考えられなかったのですが、やはりあきらめきれない
思いがあり、年齢のリミットも考え主治医に相談し、昨年4月からネオーラルは中止しました。免疫抑制剤は半年以上あけた方がよいと、どこかで読んだからです。その後、プレドニン22,5ミリ服用での妊娠となりました。妊娠する前には、主治医の薦めで婦人科にかかり、子宮の状態など問題がないか診てもらってから妊娠しました。ボナロンも妊娠中は飲めないので、妊娠の可能性がある時期からやめてました。

妊娠の経過は、妊娠自体に病気は影響しないようで順調ですが、MGは2ヶ月ころ
少し悪化し、4ヶ月には一旦よくなり、5ヶ月からまた悪化という状態です。5ヶ月からプレドニンを30ミリに増やしましたが悪化はとまらず、免疫ブログリン点滴を1週間ほど前にしました。まだ効果はでていません。
まだまだ産むまで不安だらけですが、楽しみでもあります。

長男がいることもありなかなか入院もできないのですが、これ以上悪くなれば出産まで入院かなと思います。

リスクが多いのはもちろんなのでいろんな覚悟が夫婦ともに必要だと思います。
少しでも安心して妊娠に望めるよう祈ってます。
ブログにも少しですが経過を書いております。よかったらご参照ください。

Re: はじめまして! 投稿者:umiushi - 2013/06/09(Sun) 09:32 No.2297  メール送信フォームへ  HomePage  

ブログです。
http://ameblo.jp/umiushimoon/

Re: はじめまして! 投稿者:伽羅ママ - 2013/06/09(Sun) 10:04 No.2298  

umiusiさん

こんにちは

嚥下障害で大変なご様子


同じMG仲間の さくらんぼさんがブログで
嚥下障害でも美味しく頂ける食事をかかれていますよ

ペースト状になった ほんに美味しそうなお品の数々です

http://blog.goo.ne.jp/toshie0525/c/fc58e3049d434f65c6169f22b9f44ded

参考になればいいですけど
若しもうご存知だったら ごめんなさいね(#^.^#)

Re: はじめまして! 投稿者:umiushi - 2013/06/10(Mon) 07:30 No.2299  メール送信フォームへ  

伽羅ママ さん

嚥下食の情報ありがとうございました。
ぜひ参考にさせていただきます!


  転院すべきか 投稿者:Caprice - 2012/08/28(Tue) 17:39 No.2121  
▲前 ▼次  
先日、福祉センターにて神経内科教授による、医療相談があり軽い気持ちで相談してきました。

服用中の薬は、ステロイド45_・プログラフ3錠・メスチノン4錠です。
ステロイド1錠から初めて2年が経ちますが減量出来ていません。

外見は至って元気です。この量がベストなのでしょうか、元気すぎるくらい見た目は元気です。
ムーンフェイスなど副作用も、全く出ていません。

教授も、MGだとは正直思わなとおっしゃるくらいなんですが、メンタル的にはダメージがそろそろ出ている感じがして相談しようと思ったところ。

その前に、教授がおっしゃるにはステロイドの量が多すぎるそうです。
正直このまま、自分の大学病院に緊急入院させて2カ月間で減量させてあげたいと言われました。

私は45_になって1年間外来処方で何ともない状態なんですけど、これは普通じゃないんですか?と質問したところ

どこの病院を受診しているのか聞かれました。

主治医までは答えませんでしたが、鼻で笑われてしまいました。
主治医との関係は、とても良く病院も近いですし、病状も悪くないのでこのままの状態を保ちたいのですが・・・。

初めて第三者からの意見を伺うと、今の状態で良いのだろうかと不安になってきました。

結局、相談したかったことの答えは聞けず、次の方もおられたので、薬の話だけで終わってしまいました。

ちなみに最近「うつ状態」なのでしょうか。急に涙がでてきては、消えてしまいたいと凹む日が続きます。皆さんはどうですか?

この件は、次回の診察で主治医に相談しようと思いますが、それより主治医を信頼すべきか、教授を信頼すべきか悩んでしまいます。

どなたかアドバイス等ございましたら、よろしくお願い致します。

Re: 転院すべきか 投稿者:Caprice - 2012/08/30(Thu) 06:35 No.2125  

おはようございます。

伽羅ママさん・yukikoさんコメントありがとうございますm(__)m

ステロイドは毎日9錠です。

セカンドオピニオンのつもりではなかったのですが、返ってセカンドオピニオンを受けたほうが良いのかと思っています。

確かに主治医とは良い関係を続けていますが、MG発症後一度も入院をしたことがありません。すべて外来で検査したりステロイドも免疫抑制剤も投与していただいています。

検査入院もしていないので、本当に自分が病気なのか?自分自身疑問に思うこともあります。

このまま免疫抑制剤を飲み続けても、ステロイドを減量する可能性がないのなら、他の先生の意見を聞くのも良いのかもしれません。

ただ、主治医に「他の先生の意見」を述べる勇気は私にはないかも。
これって、まだまだ良い関係ではないですよね(/_;)伽羅ママさんが羨ましい。

来週診察なので、頑張って来ます!!

残暑でバテバテですが、どうぞみなさまご自愛ください(^−^)

Re: 転院すべきか 投稿者:伽羅ママ - 2012/08/30(Thu) 07:25 No.2126  

おはようございます

抗体は陽性ですか?
免疫抑制剤もでてるんだし
全身型の場合の処方薬と同じですよねぇ  ;;;;(;・・)ゞウーン

毎日9錠 …
隔日計算18錠 (@_@;)

ステロイド副作用は隔日投与が一番影響がでにくいためって言われてるからだけど
難治性MGの私でも この1年ほど毎日2.5錠投与です

これって 一度も入院せず外来でだったら 確かに多いよね^^;

今度の受診日に
『先生 ステロイド多くないです?? 減らしてみてもらえませんか?』って
聞いて 主治医の今後の方向性確かめるしかないかなぁ?

私は 抗体陽性の全身型で
yukikoさんは ダブルセロネガチブの全身型 

だけど 同じような処方だったと 
あら? 違ったっけ??(^^ゞ

流石に 一度も入院無しのMGって不安よねσ(^◇^;)。。。

Re: 転院すべきか 投稿者:Caprice - 2012/09/06(Thu) 14:55 No.2133  

こんにちは、本日診察へ行ってきました。

伽羅ママさん
抗体は、ダブルセロネガティブのVbです。

皆さんのアドバイスのおかげで、ステロイド減量について主治医に相談したところ、精神状態の副作用が強いようなので。

プログラフ 3錠→2錠→1錠
プレドニン 9錠→8錠→7錠

と、1週間づつ減量することになりました。
初めての減量なので、何かあったら救急で来てくださいとのことでした。

何があるんだろう((+_+))クリーゼは未経験なので怖いよ〜

隔日投与についても聞いてみましたが、「半減するのは危険だ」とのことでした。

正直、ステロイドも免疫抑制剤も何処に効いているのか全くわかりません。

私にはメスチノンだけで十分だと思うのですが・・・これって間違ってますかね(・_・;)

Re: 転院すべきか 投稿者:伽羅ママ - 2012/09/06(Thu) 21:25 No.2134  

お話出来てよかったですね

えっと ちょこっと気になったので書きますけど
あくまでも私の経験 個人的思いです

まず 
ステロイドの半減ですが 行き成り毎日投与を半減は危険です
先生のお答えもっともだと思います

毎日9錠投与の場合の減薬ですが

私の主治医ならば 
9錠 8錠で暫く副作用等の様子を見て 
次に8錠 8錠に処方 また暫くこのまま続けて様子を見て
大事無ければ
次に 8錠 7,5錠というようにステップを踏んでいくと思います

プレドニンを減薬してから免疫抑制剤をの順なので
同時に減って行く事も 私には無いと思います

何か有ったら との事ですが
クリーゼ症状は 
肩でしか息が出来ない等々とんでもなき息苦しい症状が現れてきますので
有無を言わさず救急車呼んでください
行き成り現れることってそうないとは思いますけどね(・・;)

ステロイド 免疫抑制剤は MGのメインの薬です


何処に効いてるか 

ダブルセロネガティブのVbの認定で
一度も入院せずに日常生活を送れてる事事態が効いてるって事だと
私は思いますよ

メスチノンは 筋肉の収縮を助ける対処療法薬
これだけでは根本的にはMGを抑えることは不可能だと


主治医のもと 減薬できますよう祈ってます
お大事に


  受診しましたが… 投稿者:はるりん - 2014/02/27(Thu) 23:06 No.2702  
▲前 ▼次  
こんばんは

今日、久しぶりに受診し、筋電図と抗アセチルコリンレセプター抗体検査の採血を受けてきました。
2つおたずねしたいことがあります。

まず、検査についてなのですが、筋電図は陰性でした。抗体の結果は4週間後に聞きに来るように言われたのですが、先生は筋電図に異常ないので…と首を傾げていました。

筋電図が陰性では抗体が陽性になることはないのでしょうか。
筋電図陰性で抗体が陽性になった方はいらっしゃいますか。

二つ目に症状についてです。
現在、右眼・右上下肢と右側の症状が強いのですが、MGで片方に偏るのは考えにくいといわれました。
左側に全く症状が出ないというわけではありませんが、瞼が下がるのもほとんど右で、上下肢の疲れやすさや筋力低下は特に右に強く出ます。
握力は、右手8.5、左手16でした。
筋力テストでも右が悪かったです。
しかし、右側が悪いのは確かだけどだいたい両方っていうのがふつうなので…と先生は納得いかないようでした。

どちらか一方に強く出るということはないのでしょうか。

個人差が大きいものなので、一つ一つここでお聞きするのも申し訳なく思いますが、絶対ありえないものなのか気になり…
よろしければコメントいただけないでしょうか。お願いします。

Re: 受診しましたが… 投稿者:伽羅ママ - 2014/03/01(Sat) 07:14 No.2707  

はるりんさん


九州にお住まいなんですね

私の通ってる大学病院の主治医は
抗体陽性 陰性のMGの方を一手に診てられる先生なので
ご紹介するのは簡単なんですが
いかんせん 交通費も宿泊費もと考えると高くつきますすねぇ

新幹線移動も疲れるし 

九州の何県なのか解らないので
全国の 日本神経学界認定神経内科医がいる病院のAddress貼っておきます

http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx

大学病院が 大阪では9病院有りますので
病院選びには不自由を感じていないのが実情です
違う難病のお友達達も MGの方も結構バラバラですし 
皆 其々が自分に有ってると思う大学病院に掛かっています


県に1病院しか無かったりした場合 お住まいの場所から離れてると
かえって隣の県の大学病院が近い可能性も有るようですものね

それと

今は マスク抗体は民間の検査会社でも出来るようになりましたが
この間までは 
長崎大学の第一内科が一手に引き受けられていたので

九州においてMGに特化した病院かなと思います

http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/intmed-1/group/neuro.html


もう全部行かれたかもですよね

もし 関西でもとお考えがあるのなら
いつでも呼んで下さい
紹介状さえあれば こっちでお手伝いできることあると思いますから


過去にも何人か 
セカンドオピニオンをするのも良し 受診も良しで何人かこっちでご紹介しました
結果(MG認定)を 掛かっていた神経内科に差し戻して
改めて MGの治療に入られた方も居ます

はるりんさんが書かれている諸症状は私にもあります
今 結構落ち着いている時期にも拘らず 
やっぱり毎日 小さな色んな不具合は出て来ます

私はノートに書きとめて
次の受診の時主治医に見せ これからの方針の参考にしています

主治医だけがinitiativeを取るのは間違いで
MGと一生付き合うのなら
患者も同じように向き合い情報を提供して 2人で考えていくべきだと
私と 宝物の主治医の向き合い方です

明日から又寒の戻りで寒くなるようです
寒さもストレス
何かと不具合になります 無理しないで下さいね

お大事に

伽羅ママさんへ 投稿者:はるりん - 2014/03/01(Sat) 23:01 No.2708  

こんばんは
一つ一つご丁寧にありがとうございます。

そうですね…大学病院は1病院のみです。
総合病院のような大きな病院もそう多くはないです。
そんな中でMG専門医や、陰性MGの診断を積極的に受け入れてもらえる病院・医師に出会うのは困難ですよね…

長崎大学は、入院時にMusk抗体の検査を依頼したのみで、受診はしていません。
伽羅ママさんが貼ってくださった長崎大のページを早速見させていただきました。ありがとうございます。

陰性MGについての研究に力を入れられているようですね。
抗体検査以外でも、神経筋接合部生検で陰性MGの診断が行われているようですし、九州内なので県外受診する場合には第1候補として考えてみます。

大学病院が1つしかないとこれ以上はないというのが当たり前の感覚でしたが、もっと広範囲に目を向けることも必要かもですね。
関西方面なども、もしかしたら考える時がくるかもしれませんのでその時はお願いします。

まず症状を書きとめることをしてみます。
日常生活上で困っていることを自分でしっかり把握して確実に伝えることが大切ですね。これって当たり前のことですが、診察室に入ると言いたかったことを言えていなかったりするので…

信頼できる主治医の存在は本当に大きいですよね。
次回受診の際には今の自分の状態をしっかり伝え、主治医と良い関係を築けるように一歩踏み出してきます。

ありがとうございました。

Re: 受診しましたが… 投稿者:mayucon - 2014/03/02(Sun) 13:12 No.2709  

はるりんさま。こんにちは。
 今まで、大変なご苦労をなさったのですね。
 私も抗体陰性で、なかなか症状に真摯に向かい合ってはもらえませんでした。ただ、初めの病院で筋電図とテンシロンテストが陽性だったこと、他の自己抗体がずっと陽性だったことから、MGとして診てもらっています。握力は、利き手は若干低いですね。右3〜6、左6〜8くらいです。
 先日、なぜか抗体が弱陽性となりましたが、そのあとはまた陰性に逆戻り。前主治医からはまぐれといわれました。この主治医は、人は良いのですが、専門分野ではなく、教科書通りでしか患者を診てはくれません。
 そこでいろいろな人のお話を聞き、そして、こちらの方々の後押しもあって、今は関東から九州大学まで受診に通っています。急変時にタイムリーな治療ができないと困るから、と、今までの病院は残すように言われているので、そこでの受診はそのまま継続しています。九州大学の先生は、抗体の有無ではなく症状で診断するそうです。初めの質問の趣旨に合わないかもしれず、また、もう解決してしまったかもしれませんが、九州地区にお住まいということから、書き込みをしてみました。

 今週はまた寒くなっています。インフルエンザもまだまだ流行中。御身お大切になさって下さいね。

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/03/03(Mon) 00:23 No.2710  

mayuconさん
お気遣いいただきコメントしてくださり本当にありがたいです。
解決まではまだまだほど遠い道のりになりそうです…
やっと1歩いや半歩踏み出せたかな(?)くらいですが…

5年ぶりに出会った主治医で、まだ1度の受診ですし、次回は検査結果を聞くための受診という感じでしたのでこの結果次第で、もう1度これから主治医として支えていただけるかも微妙なところです。

私の今の主治医もとても優しい先生で、入院時は診断名をつけられない状況でもいつも優しく声をかけてくださる先生でした。

今回は5年ぶりとはいえ私のことを思い出してくださり、笑顔で接してくださいました。
しかし、MGに関しては教科書派のようで、症状を診る限りちょっとずれているというふうにおっしゃっていて、どちらかというと否定的です。
しかし、こちらの話には耳を傾けてくださる先生なので、次回抗体の結果が陰性だったとしても、退院後5年の経過をしっかり話そうと考えています。
今までのことを話すことで、もしかしたら対応を考えていただけるかもしれないと思っています。

握力はやはりよく使う分、利き手が弱くなりがちなのですかね。
弱い方なのに右手が出てしまうので怖い思いをすることがしばしばです…

抗体ですが弱陽性とは…基準値が非常に細かい単位なのでそのような反応が出ても仕方がないのでしょうか。しかし、ただでさえ判定に苦労しているのに、まぐれなんてあってはなおさら困りますよね…難しい世界です(泣)

関東から九州へというのには正直驚きました。
抗体ではなく、症状で診ていただけることこそが陰性MGの新しい原因の究明にもつながるはずですよね…
そういった先生が1人でも増えることを祈りたいです。
九州に住む者として希望が見えてきました!
情報ありがとうございます。


でも、私がどうしても不思議に思うのは、症例が少ないとはいえ抗体陰性でいろいろと大変な思いをされている方は結構いるはずなのに、一部の病院や先生方にしか理解がないのはなぜだろうということです。

MGが研究途上であり、しかも神経内科の対象疾患は多数あり難しいものが多いでしょうから、1つ1つの疾患に集中していられないというのもわかりますが、たまにこのような症例があるというくらいの情報は神経内科の専門医間では行き交っていてもいいのではないかと思ってしまいます。

勝手な素人感覚かもしれませんが、教科書的にしか診ることをせず、合わないからとあっさり否定するというのはあんまりなのではないかと…
わからないならわからないなりに、詳しい先生に相談するとか情報交換するとか…そこまで1人の患者に時間をかけることはされないのでしょうかね。
すみません、疑問に思っていたものでついつい…

長くなり申し訳ありません。
mayuconさんもお体お大事になさってください。
ありがとうございました。


  無題 投稿者:まる - 2014/02/09(Sun) 21:02 No.2681  メール送信フォームへ  
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メール送信失敗です。続きです。その時の保険金とわずかな預金と傷病手当金でやり繰りしてやってきましたが、障害年金の可否が決定するまで3ヶ月半そこから支給されるまで50日と年季事務所で聞きました。私の障害認定日10月16日ですからそこまで遡及されて一時金が給付されるのは知っています。しかし、私の手持ちも5月で尽きます。今の所手立てはありません。この焦燥感ご理解いただけますか?また、私は典型的なダブルセロネガティブです。最初の頃こんなやり取りを若い医師としました。抗体陰性、胸腺腫なし、テンシロン陽生、筋電図陽生で鑑別されました。その時若い女医は私にパソコンで薬の処方をしながら、抗体もなく胸腺腫も無くてMGなんて変なのとうすら笑いを浮かべて私に対応したのです。不承不承特定疾患の書類を書いていました。大の大人が好き好んで瞼が下がったり歩行困難を訴えますか?収入がなくなるのに会社を辞めますか?普通の人と同じ事ができなくなったから諦めたのです。こういう状態だったので幾つか病院を変え鑑別が変わったり、精神的なものと言われたり、自分もいけない点があったと思いますが医師からも随分嫌な思いをしました。オーソドックスなMG患者さん達にはご理解できないと思います。一時的に病院難民主治医不在になりかけていた時に最後の医師と思い今の主治医を受診したのです。その先生は典型的なMGに比較すると症状的に相違があるけどステロイドパルス、メスチノンに効果があるのでMGの一種という事で治療が始まったのです。こんな状況で身体障害手帳と障害年金の診断書や意見書を書いてくれるかとても心配していました。実際他の医師に断られたしネットでも見たし本当に不安でした。何しろ無収入なのですからね。主治医は快く引き受けてくれて書類を書いてくれたのです。説明していないからしょうがないけど駄目でもともと
              

Re: 無題 投稿者:アンパンウーマン - 2014/02/15(Sat) 03:13 No.2695  

伽羅ママさん・・・。

そう書かれたって事は・・・。
以前 ある方と私に ご自身がなさった事 綺麗さっぱり忘れておられてるって事ですよね。

おっしゃる通りここで不毛な争いは意味がありません。
メールアドレス 貼っておきます。
連絡先を教えていただければ なぜ こうなってしまったのかお伝えできると思います。

後の方の事が気になるのでしたら・・・。
私は自分の書き込み 全部消しておきます。
ご連絡いただいた後は この書き込みも消させていただきます。

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2014/02/15(Sat) 03:57 No.2696  

じゃまくさ!

何か知らないけど
為さったこととか 何とか もうどうでもいいし
書き方もカンに触るし

私一番嫌なんです こう含んでもって回るのって

此れからも 私のスタンスは変わりませんし
リア友でもないんだし
もう絡むこともご遠慮します

お互い一々 気に入らないんだし

貴方が 過去私の被害者だと言うならそのままどうぞ

呼付けられて メールする気も無いですし
消すなり 置いとくなり どうぞお好きに

Re: 無題 投稿者:…… - 2014/02/15(Sat) 09:56 No.2697  

抗体陽性でも陰性でも症状抱えて大変なのは同じです。

さらにその上、診断時点やその他いらないところで苦労する
抗体陰性患者の気持ちなど
抗体陽性の方に分かる筈がありませんよ。

理解できる方もいらっしゃるのでしょうが、
少なくともここのスレで逆ギレしておられる方には
根本的に分かっておられない様子です。

問題の解決にもならない
抗体陰性患者の心を逆なでする言葉なぞスルーで。

Re: 無題 投稿者:横からです。 - 2014/02/27(Thu) 21:54 No.2701  

あのー、この投稿が気になっていたので、初めて書き込みさせて頂きます。
(削除されたレスがある為、全文を読んでおりません。見当外れな事を言っていたら申し訳ありません)

当初の投稿内容は、身体障害者手帳•障害年金の申請についてのお話しでしたよね?
それに対して、皆さん体験談を交えて、真摯にお返事されていたかと思います。
…けれど、ある方が「(認定の基準は)個人の事情では無く、症状で判断されるべき」という趣旨のご指摘をされて以降、その方を非難されるような(?)レスが続きました。
素人目には、先の方のご指摘が至極真っ当なご意見に思えたのですが…。
皆それぞれ、苦しいながらも、それでも何とか折り合いをつけて生活しています。事情なんて言ったら、それこそ切りがありません。
無責任なようですが、医師と行政の判断に委ねて下さいとしか…。すみません。

もう一つ、たびたび「陽性の方には理解できる筈がない」と言った書き込みが見られましたが、正直言って不快です。陽性患者でもマニュアル通りにいかない診察、症状、治療、管理なんて山ほどあります。
MGは個人差があるというのは、皆さん重々ご存知なはず。
患者同士での偏見は悲しいことです。

以前のような、みな気持ち良く利用できる掲示板に戻って欲しいです。
乱筆にて失礼いたしました。


  名古屋 主治医の退職、どうしよう(@_@;)... 投稿者:鉄郎 - 2014/02/14(Fri) 23:14 No.2693  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
お久しぶりの投稿です。
ちょっと悩んでいますのでどなたかストレートな意見お聞かせ下さい。名古屋の某大学病院の自分の主治医は今年の3月で定年退職されます。その主治医はMGを研究されている方で多くの症例を知っており、経験豊富と思い信頼してずっと診てもらっておりました。しかし退職(>_<)。仕方ありません。引き続き同病院の別の先生に診てもらえる事になっているのですが、その先生がどこまでこの病気に対する造詣が深いのかよく判りません。今後どうすべきか悩んでいます。
@引き続き、同病院で診てもらう。
 しばらく様子見。
A現在の先生同等以上の手腕があるところを探して
 病院を変わる(でもそんなところある?)
東海圏でMGにかかっており同病院に通ってみえる方も多いかと思いますが、皆さんはどうされますか?
書き込み辛い内容でしたら、よろしければ直接メールを送信頂けると助かります。よろしくお願いします。m(__)m

Re: 名古屋 主治医の退職、どうしよう(@_... 投稿者:yukiko - 2014/02/15(Sat) 14:24 No.2698  HomePage  

はじめまして〜&#9835; かな^^

私も その病院のその主治医に今までお世話になりました。

本当に優しくて いつも患者の身になって考えてくださる先生。

教授なのに庶民的で冗談も・・・(*゜▽゜*)

私もとても残念なのですが 仕方ないですよね。

私の場合は偶然第4水曜日受診が都合良くなって数ヶ月前よりお願いした時から主治医の変更になりました。

丁度第4週は、H先生(H先生も一生懸命親身になってくださいます)

主治医との相性もありますが、様子を見て どうしても相性が良くなければ考えられたらいかがでしょうか。

わたしも教授ほどの方は他にはいらっしゃらないのでは・・と思いますが 。

ほかの方はどうされるのでしょうかね?

Re: 名古屋 主治医の退職、どうしよう(@_... 投稿者:たーさん - 2014/02/15(Sat) 22:14 No.2699  メール送信フォームへ  

僕の場合は、余程の変化が無い限り、やはり同じ病院で治療を受けます。

というのは治療方針(ステロイドを最小限に使う)が同じ病院の方が、今の僕の症状には良い治療が受けられると思うからです。

命の恩人でもあり尊敬すべきF先生とは、昨年の六月の治療でお別れとなってしまいました。

診察室に入ると親しげに微笑んで下さった先生は居なくなりますが、先生の教えを引き継いだ新しい先生に期待します。

Re: 名古屋 主治医の退職、どうしよう(@_... 投稿者:鉄郎 - 2014/02/15(Sat) 23:45 No.2700  メール送信フォームへ  

yukikoさん、たーさんレスありがとうございます。自分も流れ流れてたどり着いたところでした。それまでの治療法、薬の量な
どが異なりいろいろ驚かされたのを覚えてます。結果、小さいながらも幸せな生活出来ている自分がいます。その治療法がこれからも受け継がれ、更に進化することを期待し、引き続き様子を見てみたいと思います。(●´∀`)b


  NHK ハートネットTV シリーズ難病と向き合... 投稿者:ひらやま - 2014/02/09(Sun) 19:51 No.2679  メール送信フォームへ  
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NHK-Eテレ
ハートネットTV シリーズ難病と向き合う
2月10日(月) 20:00-20:30 第1回「どう支える 難病医療」
2月11日(火) 20:00-20:30 第2回「難病でも 働きたい」
tthttp://www.nhk.or.jp/heart-net/

Re: NHK ハートネットTV シリーズ難病と向... 投稿者:ふじてぃ - 2014/02/10(Mon) 23:16 No.2686  

録画して観ました!

Re: NHK ハートネットTV シリーズ難病と向... 投稿者:伽羅ママ - 2014/02/11(Tue) 09:02 No.2687  

同じく録画組 

うちに来てくれてる ヘルパーさんやPTさん 訪看さんも皆見てくれました

情報感謝です


  障害年金身体障害手帳取得について 投稿者:まる - 2014/02/09(Sun) 20:09 No.2680  メール送信フォームへ  
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伽羅様                          ご丁寧なご投稿ありがとうございます。私の文面で不愉快な思いさせて申し訳ありません。言葉が足りませんでした。あえて言い訳をしますが、ダメでもともとを文面だけで捉えばその通りです。私も原因不明の眼瞼下垂や四肢筋脱力になってもうすぐで2年になります。その間、仕事ができなくなり傷病手当を貰っても就労時の三分の一です。家内は正社員として働いていますが家内の収入でひと月は暮らせません。共稼ぎをして家賃を払い教育費を払い残った金で少し貯金をしたり家族旅行を楽しんだりやっと生活していました。その一方の収入が半分以下になったのです。単純に月15万円の赤字になります。今まで色々ありましたが家族の為一所懸命働き子供を育て二人を大学にやりまだ一人は在学中です。私だってすきこのんでこんな体になっていないし今でも寛解するなら働きたい。MGがひどくなってから入院を何回もしました。その時の保険金  


  障害年金障害手帳取得について 投稿者:まる - 2014/02/08(Sat) 18:48 No.2676  メール送信フォームへ  
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 初めて投稿します。57歳の男性です。2年ぐらい前から眼瞼下垂がひどくなり眼科から神経内科に行き、結果ダブルセロネガティブの重症筋無力症の一つということで診断を貰っています。初発から段々と下肢上肢の脱力が出てきて、現在は杖をついても歩行200mぐらい両腕も水平にして10秒保持不可です。月3回パルスをしてメスチノンでやっと抑えている感じです。1日のうち午後からきつくなるのでいつも寝ている状態です。傷病手当金を1年6ヶ月受給して(体力的にきつくて退職したので)去年の10月で打ち切りになりました。主治医に頼んで障害年金と障害手帳の診断書と意見書を作成して頂き(とても患者思いの医師です。以前の大学病院では断られた。)各々役所に提出して今は沙汰待ちです。医師曰く年金は心配無いが手帳は不許可になる事がたまにあってMGは取得が難しいとの事です。同じ事を他でも仄聞しています。私としては生活の為に障害年金は絶対必要ですが、障害手帳はダメでもともとかなと思っています。とは言え期待していますので裁定が出るまで心配です。皆さんのなかで経験された方がいらっしゃれば経験談を読んで見たいです。

Re: 障害年金障害手帳取得について 投稿者:しほ - 2014/02/08(Sat) 21:56 No.2677  

はじめまして。
私も知りたいです。
どなたか経験ある方からの話を聞きたいです。
以前友の会(京都)に問い合わせしたことがありますが、具体的な情報は持ってないようでした。

私は2006年に診断が確定しました。
胸腺の摘出手術後、ステロイド治療を受けています。
新聞記事で障害年金を見つけると難しそうだと感じてました。

Re: 障害年金障害手帳取得について 投稿者:伽羅ママ - 2014/02/09(Sun) 18:46 No.2678  

こんばんは

私は 障害年金受給していますし 障害者認定も受けています

ただ MGだけでの障害者認定はかなり難しいと思います
知っている方認定はされましたが 障害6級でした

私の場合ですが

ステロイド性椎間板ヘルニアになり 坐骨神経痛を発症
その為に 4ヶ月ちかく寝たきりになり
日常生活に困難な障害が残ったので主治医が申請してくれました

障害認定は 両下肢機能障害です
(起因はMGですが 障害名にMGの表記は有りません)

障害認定は市役所ですから
申請さえすれば 
担当ケースワーカー(市職員)と主治医の間で診断書が行きかうので
私は何もしなかった記憶が^^;

決定後市役所から電話があって 主人と頂に上がりました

障害年金は 年金事務所に行きますよね

ご存知のように
初診時の診断書 1年半後の診断書(継続して受診しているかの確認)
現在の診断書(1年半後が今現在なら必要なかったと 初診時の病院と今が違ってたら必要)

年金を収めている証明やなんやかんや提出書類は多いし 
1回で上手く行くとも限らず 数回足を運ぶ羽目にもなるし
説明は専門用語で解り辛いし 疲れますよね

又 年金認定をする 認定医師と主治医との間に見解の違いも会って
認定医師から主治医との間に書類がいったり来たりなんて事も多いようです

私も一度 年金機構から
『認定にいま少し時間が掛かります』と手紙が来て

認定されるまでに 半年以上掛かりました

でも 認定されたら
初診1年半後まで遡って支給される場合も多いです


それと 少し気になったのであえて書かせていただきます

経験を読んでみたい気は解りますが人それぞれ

障害認定は ダメもとで期待とかそういう類の話では有りません
健常であることが何よりなんです

MGと同じで 成りたくて障害を負ったわけでは有りません
心に癒えない傷を負った方もいらっしゃいます
私もまさかと思いました

まるさん 書き込む言葉少し慎重に願います


MGだけで申請の場合
障害認定されるかどうかは 難しいですが
(うちの主治医はMGでは 障害認定は書かれていません)

障害年金の場合は
私は MGと障害者手帳 主治医の就労不可の認定で
下りたような気がしますが
MGだけでも下りるのかどうかは解りません ごめんなさいね


  無題 投稿者:ageha - 2014/01/25(Sat) 21:20 No.2673  
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すみません

みすがたくさんありました、ごめんなさい

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2014/01/25(Sat) 21:50 No.2674  

agehaさん  

No.2670 2671のコメントを
削除してもよろしいでしょうか?

Re: 無題 投稿者:ageha - 2014/01/26(Sun) 15:58 No.2675  

遅くなりました。
削除のパスを忘れています、ごめんなさい

ご面倒をおかけしますがお願いします。

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