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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  症状改善♪かな・・? 投稿者:アンママ - 2014/04/23(Wed) 10:22 No.2768  
▲前 ▼次  
以前、パルス治療後というスレを3度たてました。
その後の報告をさせていただきます。

症状としては、かなり手足に力が入ってきて、体全体が元気になってきたのが実感できます。
これがプログラフのせいだと私は思っていましたが、転院先の医師に、「そんなに早くプログラフは効かないので、パルスやステロイド経口薬の効果だ」と言われ、今は私もそう考えています。
最初にスレをたてたときは、私はパルスもステロイドも大否定していましたが。

大騒ぎしていた糖尿病の件も、次に大学病院で検査したら血糖値は170になっていて、先日も同じくらいの数値でしたから、それほど心配はいらないと言われました。
同時に、症状が落ち着いてきていて、ステロイド20ミリは多いので、どんどん減らす方向にしていきたいと言われました。
3日前から15ミリ、プログラフも2錠になっています。

転院先の医師は、ステロイド投与があまり好きではないようです。
それに、私のように抗体がふたつとも陰性で、テンシロンテストも曖昧な結果だったという人に、すぐにはMGの診断は下さないと強調していました。
おそらく、ステロイドを早く切って、本当にMGだったのかを診たいのではないかと思います。
私もそれは望むところで、同意見なのですが、現在調子がよくなってきているところです。ステロイドを減量して不調になっても困るので、自分の体と相談しながら、医師とも話をしていきたいと考えています。
今の医師は転院前の医師と違い、しっかりと話をしてくれるし、聞いてくれそうです。

MGだったかどうか。
ステロイドの減量でどうなっていくのか。
自分でもしっかりと見定めながら、焦らず、今の医師と取り組んでいこうと考えています。

今後もまた報告をさせていただきますね。

Re: 症状改善♪かな・・? 投稿者:アンママ - 2014/05/08(Thu) 13:35 No.2780  

伽羅ママさん、いつもありがとうございます。
お礼のコメント、遅くなってしまいました・・

そうですね、深呼吸して、風通し良くして−
そのとおりです。
どうも私、せっかちでいけません。
今の自分を受け入られず、こんなはずじゃないってそればっかりのようです。
時間が解決してくれるとは思うのですけどね・・

プレドニンを5r減らしてから、4日間ほど具合がよくなかったのですが、その後は調子が戻りました。
昨日、受診日だったのですが、新しい主治医はやはり早くステロイドを切りたいと言ってました。
というのも、本当にMGかどうかわからないから、一度薬を切って何か針を刺す特別なテスト診断をしてみたいのだそうです。
なので、今日からまた2.5r減らすことになりました。

私にしてみれば減らすのはいいのですが、ステロイドを無くした時点で、私の状態がどうなっているのか、それがわからないことが不安です。
まあ、様子を見ながらなので、状態が悪くなるようなら増やすと言っていましたが。

例えば私の今の状態が、ステロイドのおかげで、最悪の状態から健康だったころの6割程度の状態に回復していた場合、ステロイドを減量することによってそれが悪くなってしまうのか、逆に減らしていっても、保つこと、それ以上になることもあり得るのかどうか・・
そういったことが私の頭の中でいつもぐるぐるしています。

その質問を昨日主治医にしたのですが、君はMGかどうかもわからないのでと一蹴されてしまいました。
どうしても抗体が無いというのは稀で、それなのにパルスを始めてしまったということが引っかかっているようです。

また、とりとめのない内容になってしまいましたが、とりあえず、ゆっくりと向き合っていこうかと思っています。
旅行の件も、今の状態であれば、無理をしなければ行けそうな気もします。

はじめまして 投稿者:はるりん - 2014/05/08(Thu) 19:49 No.2781  

こんばんは
横から失礼します

私も抗体ダブル陰性で、こちらでお世話になっております。
発症から6年ですが、未だに診断は微妙なところでうろうろしています…
現在、メスチノンで経過観察中で、効果があるのでやっぱりMGなのかな…?状態です。

症状はメスチノンがないとなかなか抑えきれない状態になってきていて、正直これからのことに不安があります。
体調が悪いと、これからどうなるのかといった不安がよぎってしまうこともあります。
抗体陰性タイプで、MGかどうかもはっきりしないなかで、自分の体の状態を受け入れるのはなかなかですよね。
今まで私は、陰性のために気のせいなどと言われていた時期もあり、今でも症状を受け入れられず、どうせまた気のせいなんじゃないか、自分が甘えているだけなんじゃないかなどと思うこともあります。
でも、気のせいではない、明らかにおかしいことばかりなんですけどね…

受け入れて、症状を改善していければそれでいいのにどうしても複雑な気持ちは付きまといます。

アンママさんのようにステロイドの経験はありませんが、陰性で悩まれているお気持ちわかります。
ついつい書き込んでしまいました。

お大事になさってください。

Re: 症状改善♪かな・・? 投稿者:アンママ - 2014/05/11(Sun) 08:32 No.2782  

はるりんさん、ありがとうございます。
↓のスレも読ませていただきました。
同じダブル陰性なんですね。
でもメスチノンが効いていらっしゃるのですね。

私の場合はメスチノンはまったく効果なしです。
でもステロイドが効いてきた。
ステロイドは元気が出る薬だと、何かで読んだ記憶があり、
MGでなくても、それなりの効果があるのだと思います。
メスチノンもそうなのかな・・

MGかどうか・・
パルスに入る前に悩みました。
何の確証もないのに、こんなに強い薬を体に入れてしまうなんて。
後戻りできなくなっちゃうって。
でも、症状はMGっぽい。明らかに健康な状態ではない。
もうしょうがない、飛び込んじゃえって感じでした。

今の主治医はMGではないんじゃないかと、何度も私に言います。
私に言われても仕方ないのですが・・
私の場合、早急に事が運ばれてしまったので、それがおかしいと。
初めからこの医師だったら、もっと慎重に進められたのでしょうね。

はるりんさんは6年ですか。
それも長く辛いですね。
今まであまりに健康的な暮らしをしていたので、持病を持つという生活をまだ受け入れられません。
はるりんさんはMGかどうかはわからないにせよ、
もう6年もの月日をそうして静かに受けとめていらっしゃるのですね。
持病がある、そうして生きていくって悩ましいことですね。

またいろいろ情報交換させてください。
私の経過も報告させていただきます。

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/05/11(Sun) 12:55 No.2783  

返信ありがとうございます

そうですよね…
主治医がMGかどうか分からないっていうのに、患者で素人の私にはわかりませんよ…って言いたくなります。

アンママさんは、現在に至るまでの経過がとても早かったのですね。
私はとても長いです(^-^;
MGだ、やっぱり違う、いややっぱりそうかも?の繰り返し…

私の場合は、検査入院していた時に、別の病気を疑われていた時期もありました。陰性でMGより別の病気の可能性の方が高いかもということでしたが、精密検査を受けてもこれといった異常所見はなし。
しかし、精神疾患に関しても、精神科の教授でもわかりませんでしたし、精神安定剤のせいで心身ともにボロボロになったことから、これも違うのか…という感じでした。

それからもああだこうだで、検査入院から6年経とうとしていたこの2月、症状にどうしても耐え切れず受診し今に至っています。
私の今の主治医も検査所見からMGには否定的なのですが、メスチノンが効いたことで、MGに近いことが起きていることはいえるのでしょうけど…と悩んでおられます。

メスチノンが効いていると楽ですからそれでいいのですけどね。
ただ、どこまでメスチノンで抑えきれるかとか、メスチノンの効果自体が長期服用で薄れてしまうかもしれないとかいうところで先生もこれからのことを悩んでおられるのだと思います。

メスチノンでもこれだけいろいろ考えなくてはいけないので、ステロイドではなおさらだと思います。
診断があいまいな状態でのステロイドは急ぎすぎだったのではと考えるのは当然かもです。
しかし先生によって考え方が違うわけで、使ってしまったものはどうにもならないですしね。
それをMGじゃないかもしれないのに…といわれても患者としては何とも言えませんね…

でも、ステロイドが効いているのならアンママさんにとって良い結果が得られたわけですから、副作用など大変かもしれませんが、MGかどうかは微妙でもこれからの経過はきっと良い方向にいくと思います。なんとか前向きにがんばってくださいね。

メスチノンは効かないのですね…
副作用が強いですか?
どんな薬もですが、効果とともに副作用はつきもので、体に合う合わないの個人差はありますし…
いろいろ難しいですね。

あと、針を刺すテストですが、おそらく針筋電図だと思います。
もうすでに説明は受けられましたかね(^-^;
私も何度かしたことがあります。

これから検査等大変だと思いますが、頑張ってください!

こちらこそ、情報交換よろしくお願いします。


  症状? 副作用? 投稿者:はるりん - 2014/05/06(Tue) 21:25 No.2775  
▲前 ▼次  
ここ最近、症状なのか副作用なのか、たまたま他の原因で起きているものなのか、自分でもわからない不調があります。

先日夜中(就寝中)に、突然全身の筋肉のけいれん、脱力と息苦しさなどがありました。

少し暑いぐらいの夜で、寝苦しさを感じ、目が覚めた直後のことだったので、熱中症の一歩手前のような状態だと思い、水分と塩分をなんとか補給したら回復しました。危うく救急車騒ぎになる所でしたが、何とかそのまま回復しました。
40分ほどどうにもできず格闘していましたが…
しかし、このときに熱はなく、本当に熱中症状態だったのかもわかりません…

筋肉は、けいれんしていましたが力は入らず、起き上がることさえできない状態で息苦しさもあったため、MG症状だったのかな…とも思っています。

メスチノンの作用はとっくに切れている時間だったので、直接の副作用ではないと思いますが、もしかすると、自律神経にも作用する影響で、体温調節など自律神経の調節に乱れが出てきているのではないかとも考えてしまうのですが…

抗コリンエステラーゼ剤を服用していて、似たような状態を経験された方はいらっしゃいますか?
または、MG症状の悪化なのでしょうか?

普段の症状と、この筋肉のけいれんなどの症状に関係があるのか分かりませんが(MGで筋肉のけいれんは??ですよね…)
初めて経験した症状だったので、少し不安で、ここに書き込ませていただきました。

この夜の翌日から、いつもの重だるさや疲れやすさが少し悪くなった感じで、胸の重苦しさや息切れがあり、また、メスチノンが効いている間は良くなる感じがするため、やっぱり症状が悪くなっているのかなぁと思ったりです…

また、最近、少し長く話し続けていると声がかすれるような感じになることがよくあります。咳払いをしたくなる感じで、うがいをしても良くならないです…
しかし、時間が経つといつの間にか治っています。

いろいろ書いてしまいましたが、これらそれぞれがMG症状か、メスチノンが関係があるか、どちらにも全く関係ない別物なのか…

何とも答えにくい主観的な症状について申し訳ありませんが、似たようなことがある…といったことでもあれば、ご意見いただきたいです。

受診日が来週末なのですが、前倒しすべきかも悩んでおりまして…
よろしくお願いします。

Re: 症状? 副作用? 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/06(Tue) 23:16 No.2776  

こんばんは

私の場合ですが
痙攣というよりも こむら返りですね 
特に脹脛が良くなり 痛みで目が覚めることが多いです
対処としては 足の指ぎゅっぎゅ!っと反らせとかですかね^^;

原因は 坐骨神経痛(椎間板ヘルニア)ですが
冷えだったり 歩き過ぎたりだったりも一因だと言われています

あと寝返りをした時とか PTさんに解して貰ってる時とかに
全身 何処かかしこか攣って 痛い! ってなります

攣ったり こむら返りだったり 痙攣とは同じではないと思いますが
MGのお友達と話すと 良く攣るとかは聞きますね

全身痙攣は無いですが 全身脱力の経験はあります
首から下まったく動かなくなり 2時間ほど続きました
その時は 呼吸器筋が確保されていて呼吸が出来ていたので
動けるようになって緊急受診しました

3回ほど経験していますが 手も足もまったく動かなくなります
痙攣とは違うかな?


声が掠れる 鼻声になって聞き取りにくいの症状は
構音障害と呼ばれています
初めのころは 少し長く話すとなって 又治ってでしたが
ひどい時には
『何言ってるのか解らない』って言われて筆談してました

息苦しさですが
呼吸器筋も麻痺しますから 要観察です
肩でする 努力呼吸で無いと息が続かないとなったら
前倒しどころか 救急車で病院行ってください

クリーゼ起こしてからでは予後が大変ですから

私は 緊急時の為に
簡易のSpo2測定器と 簡易酸素ボンベをいつも用意してました
Spo2測定器は通販で3000円くらいから売ってますし
酸素ボンベは ミズノかアシックスで酸素が缶に入って売ってます

クリーゼで緊急入院した時は
酸素吸いながらで Spo2は90切ってました
もう 頭も働かないし 体も手も足もぐにゃぐにゃでした
空気中で溺れる 息は吸えるけど吐けない
あの恐怖は身に染み付いているので 今でも1日1回はSpo2計ってます

今ココに書かれてる症状全部コピーして
出来ることなら 前倒し受診お勧めします

大ごとに成るよりも大袈裟で良いから早め早めに対処することが
一番良い解決法じゃないかなと 私は思います

お大事に

Re: ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/05/07(Wed) 23:02 No.2779  

こんばんは
伽羅ママさん、いつもありがとうございます。

メスチノン1錠でようやく安定してきたかな、このまま順調にコントロールしていけるかな…と思っていた矢先、また状態がどんよりしてきてちょっとショックです…

メスチノンを続けてまだ1ヶ月ちょっとですから、まだまだそう簡単に安定状態には持っていけないのかもですが…

症状が良くなったり悪くなったりを繰り返すことは経験してきましたが、短期間のうちに悪くなったり、初めての症状が出たりすると、今までの経緯のこともあって、気のせい?いや気のせいじゃない…とついつい自問自答してしまいます。

不調を一人で悩んでも解決どころかストレスにしかなりませんよね(-_-;)
しっかり主治医に相談します。

今日は朝から瞼の下垂もひどく、重だるさや歩きにくさ、息苦しさもあって、耐えられず昼食後の服用を午前中にしてしまいました…
そのせいで午後から効果が切れたためつらかったですが、しかし効いている間は調子が良く、やはりそれだけ症状は強くなっているのかなとも感じます。

息苦しさも、胸のあたりの違和感がなくなりだいぶ楽になるので効いている?=呼吸筋の疲労が出てきている?のかも…です。
これも良い時と悪い時がありますが、ひどい時は常に呼吸が浅いような感じで、ため息?というか、深呼吸をしてしまいます。
それでも苦しいと、筋肉痛のような違和感が出てきます。
少し動くだけで息切れしたり、歩いていて苦しく、歩きながらしゃべれなかったりもあります…

声のかすれは、のども痛くないのにおかしいと思っていました。
いつの間にかすっかり良くなるのも不思議でしたが、これも症状の可能性がありますね。

全く動かない、何もできない状態はないので何とかなっていますが、しっかり対処しなければ…ですよね。

少なくともメスチノンがなければ生活できない状態になっているので、薬の調整など、まだよく考えながら治療をしていく必要がありそうです。
今の状態の改善とこれからのことを主治医とじっくり話すようにします。


  結果がわかりました 投稿者:パンダママ - 2014/05/07(Wed) 17:16 No.2777  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
大変ご無沙汰してます。以前4月に書かせていただきました。
あれから仕事が休めないとう口実をし昨年から9カ月かかっていた大学病院にさよならを告げることができました。
そして、近所の総合病院の神経内科に診ていただきました。そこで違う大学病院の先生に診ていただいたところビックリな結果が判明しました。
筋無力症ではないと確定されました。眼瞼下垂はむくみで、だるさやお腹の違和感は肝臓からでした。血液検査したところ肝臓の数値が2倍になっているのがわかり、今までの薬の副作用で肝機能障害になっていることがわかりました。
複視は昨年9月初めに発症したフイッシャー症候群(これは的確な診断だそう)の後遺症でもう諦めて下さいとの事でした。
今はメスチノンも片頭痛で出されていた抗けいれん薬(この薬が肝機能障害になった原因だそう。)もすべて飲むのを止めています。体はいくらか楽になりましたが、いまは謎の発疹と体の痒みになやまされています。皮膚科の先生からは肝臓からの可能性が高いとの事。
神経内科的には治療も終わりになり、片頭痛もひどくなったらもう一度近所のほうの神経内科で診てくださるそうです。
今度は肝臓を内科で診ていただくようになりそうですが、もう少し発疹も様子をみてみます。
病院を変えて本当に良かったです。近所の神経内科の先生は筋無力症にいくらか詳しい先生で、とても納得のいく説明を受けることができました。片頭痛も僕が診るからいつでもおいでと言っていただきました。
こちらで転院に関するアドバイスをいただきとても勇気が出ました。私一人だったら踏み切れなかったと思っています。
ありがとうございました。とてもとても感謝しています。
ここのところ寒暖の差が激しいですね。どうか体をご自愛下さいますようお願い致します。

Re: 結果がわかりました 投稿者:はるりん - 2014/05/07(Wed) 21:14 No.2778  

こんばんは

MGではないとの診断で何よりでした!
肝機能障害からの症状など、まだまだ大変な思いはされているようですが…MGに関してはほっと一息つけましたね。

とてもいい先生にも出会われたようで本当に良かったです。

パンダママさんもお大事になさってください。


  無題 投稿者:まる - 2014/02/09(Sun) 22:14 No.2682  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
の意味が少しご理解いただけますでしょうか?私は今自力で歩行出来るのは200m以下です。握力も両手11ぐらいです。両腕とも10秒上げている事が出来ません。伽羅さんのコメントではMGだけでは障害認定されないのですね。根拠はありますか?10%弱のMG患者が難治性とされ社会復帰ができず苦しでいるわけですね。その人達は伽羅さんのように薬事性副作用による障害が発生しないと障害者認定される可能性がないのですか。それから年金について事実誤認があるので書きますが、1年半前の初診時に遡って年金は支給されません。初診時から1年半後が障害認定日になります。そこから3ケ月以内に診断書意見書自己申立書を揃えて年金事務所に提出するのです。年金の支払証明はないです。年金事務所で担当者がパソコンで確認します。年金手帳を確認しますが。ところで年金の認定医師って何ですか?厚生労働省障害年金審査部が全国の年金事務所から集約された申請書類に従って事務官が等級と給付の可否を決定するはずですが、医療技官の意見が支給決定に反映するのですか?患者当該医師とのやり取りがあるのですか?全国ベースでそんな事が可能でしょうか?身体障害と勘違いしてませんか?私はこんな体でも全ての手続きを一切自分でやりました。年金事務所に提出した申立書も下書きをして事務員に何度も確認をいただいてやっと提出しました。このように、両制度の仕組み申請方法は熟知しています。医師からMGは身体障害認定が困難と聞き実際の所どうなのかなと思って書いたのです。説明不足言葉遣いが乱雑でした。不愉快な思いをした方々にこの場で謝罪します。  

Re: 無題 投稿者:maki - 2014/04/23(Wed) 01:05 No.2766  

まるさん、きつい書き込みですねー、

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2014/04/23(Wed) 06:05 No.2767  

私名指しなんですが この件は2月の事で 

もう 
障害認定も 障害年金の方もそろそろ結果出てる頃かと思いますので

お返事は控えます

何件か続けて書かれた書き込みの一つだけ
何故上がってきたのかしら??

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2014/04/24(Thu) 22:20 No.2769  

ああぁすみません。
スパム書き込みがあったので
そこを削除しましたので・・・

突然過去スレが上がっていたりしたら
スパムがあったと思ってくださいな・・・

最近、おさまってはきたのですが
やはり時々、へんな書き込みが入ります。

見つけ次第消しておりますので
ご了承くださいませ・・・

管理人補佐・遠藤

遠藤さん 投稿者:伽羅ママ - 2014/04/25(Fri) 07:51 No.2771  

ラジャです(^^ゞ

お手数掛け捲りで すいません^^;


  相談 投稿者:えむ - 2014/04/11(Fri) 15:40 No.2753  
▲前 ▼次  
MG治療中で何度か投稿させていただいています。
私は昨12月免疫吸着を3回して現在プレドニン30ミリ、プログラフ3ミリ内服していますが、飲み込みの悪さや脱力感があります。
吸着して一時的に症状改善しましたがすぐ抗体も上がってきて85です。症状も出てきています。
これ以上よくならないのかとか考えて悲しくて不安になってしまいます。
医師にも話を聞いてもらってますが辛いです。IVIGと再度吸着も選択肢として提案されています。
身体がうまくいかない辛さと受け入れがたい気持ちがありとても辛いです。
抗体を減らすには吸着だと思いますが、抗体はステロイドや免疫抑制剤で下がることはありませんか?
このまま様子を見てもいいのでしょうか。
IVIGは極力やりたくないけど効くのでしょうか?

抗体と症状は関係ないと言いますが私は抗体が高いとやはり体調が悪いです。
皆さんならどうしますか?

Re: 相談 投稿者:yukiko - 2014/04/13(Sun) 16:50 No.2761  HomePage  

えむさん、こんにちは。

体調悪そうですね。体調が悪いとどうしても気持ちも↓になってきます。

そうですか、、、このままではどうしようもなく選択をしなけばいけないのですね。

コレ!というのも中々ないですしね。辛いね!

わたしも、パルスしても 翌年にはまただるくてだるくて呼吸もちょっと無理をすると違和感覚えるしで

一年置きにパルスを3回しました。

どうして? という時期あったのですよ^^

少しずつですが 気がつけば 無理をしなければ 自分なりに楽しむこともできるようになってきました。

事務職なら仕事ができるようになった方もいます。

えむさん、ファイト(*゜▽゜*) あきらめないでね♫

無題 投稿者:えむ - 2014/04/13(Sun) 18:14 No.2762  

yukiko様
ありがとうございます。

前に進まなきゃいけないので気力のみですね。

yukiko様も紆余曲折あったのですね。
確かに今はどうして?という気持ちと悔しさがあります。

でもyukiko様は少しずつ自分と折り合いをつけて過ごされてるようで、私にも待つ時間が必要なのかなと思いました。
時間で癒えていく事もあるのだなと。

病気だと自分の内部に気持ちが行きますが、仕事して視界を広く持ち新しい考えや気持ちになりリフレッシュできればいいと思いました。

ありがとうございました。
前に進みます!

Re: 相談 投稿者:伽羅ママ - 2014/04/13(Sun) 19:32 No.2763  

こんばんは

えむさん お仕事ですか?

抗体値上がってる時 どうぞゆるゆるお願いします。

ステロイド調節で賭けは怖いです^^;

もし何かどうしても 今を変えたいとか思われてるにしても
体がね やっぱり悲鳴上げちゃいますよ
MG悪化に繋がったら元も子もないので

主治医とよくよくご相談下さいね

私も5月に 胸腺癌5年目のCTが待ってます
とりあえず今のところマーカーが上がってないのでクリアかなと
思ってますが
結果出るまで やっぱり動けない

お互い厄介な状態ですが 踏ん張って行きましょうね
どうぞお大事に

伽羅ママ様 投稿者:えむ - 2014/04/13(Sun) 22:45 No.2764  

ありがとうございます。
そうですね。
本当にここ1年半こんなだったのでストレスも溜まりまくってます。
友達と会ったり、買い物すら楽しんだ記憶がないです。

ステロイドも決して少量ではないし、クリーゼや副作用や感染などに注意しますね。
クリーゼは感染で惹き起こされることが多いみたいなのでゆるゆるで行きます。
今はギリギリなのでこれ以上悪化したらIVIGトライします。
即効性的には吸着かな、等と考えています。
IVIGは点滴だし薬剤が合えばやること自体は楽かななんて。

仕事は非常勤で週2に減らしてもらいました。

これからも付き合っていくなんてしんどいし悲しいです。
夜は眠れませんし。

伽羅ママ様もCTチェックですか?
お互いスッキリしないですね。
いつもありがとうございます。


  初めまして 投稿者:パンダママ - 2014/04/10(Thu) 14:00 No.2748  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
初めて投稿させていただきます。
昨年夏に酷い頭痛と眼瞼下垂、複視、手足の脱力感、息苦しさ、ろれつが回らなくなり、大学病院の神経内科にかかりました。当時、頭部は異常なし。重症筋無力症の可能性があるということで、テンシロンテスト、血液検査、筋電図、髄えき検査をしました。結果はテンシロンテストは数分後反応。アセチルコリン抗体は陰性。筋電図は異常なしで違うという結論になりました。
1ヶ月自宅安静したらいくらかよくなり、杖を使えば歩けるようになりましたので復職。一時は複視以外は疲れやすいもののよくなりました。ただ良かった時期でも走ることはできませんでした。
しかし、年明け早々眼瞼下垂、夕方の酷い疲労、複視が悪化、足や背中の筋肉がやたらとつる症状が出ました。以前テンシロンテストで反応あったとのことで、メスチノンを服用することなり、服用しているときはすべて調子よく驚きました。ただ切れるととたんにもどります。
ここ1ヶ月は上腕のだるさ、お腹と背中の筋肉がうまく力が入らず腰が抜ける状態,下顎が疲れたときに歯が浮くような感じに似ている違和感、胸から首の間にある骨が触ったり、咳をすると痛く何かが骨にくっついているような違和感があり、かなり辛くなりました。
夜寝入りの時息苦しく横向きに寝ています。
先日再度筋電図をとりましたが、新人の先生で何度も取り直した結果異常なしとのことでした。
血液検査は去年の時点で陰性だから何でもないだろうとの事でした。
私はいまいち納得できていません。
血液検査も半年以上前から変化することはないのだろうか、血液検査の結果も先生がパソコンで見て言うだけで結果の用紙もいただいていません。アセチルコリン抗体以外は調べているのかも分かりません。
少しでも入り込んだ質問をすると気分を害するらしく、医者でもないくせにって感じです。
今の病院は遠く、主人も仕事が忙しく連れていってもらうことが困難です。しかも検査の日はメスチノンが飲めず、病院までたどり着くのがとても大変でした。
近所の総合病院に転院を考えています。(そこは違う大学病院の先生が派遣されています。)
転院した方が良いでしょうか。担当医に対する信頼は私にとってほとんどありません。それともセカンドオピニオンでかかり、今の病院とつながりをたたないほうがよいでしょうか。
病名が断定されず、あやふやで精神的にかなり参っています。重症筋無力症は診断が難しいのでしょうか。
同じような経験された方で診断がついた方や転院されたかた。またどのように医師とコミュニケーションをとるとよいのかアドバイス頂けたらうれしいです。
長々乱文にて申し訳ございません。



Re: 初めまして 投稿者:伽羅ママ - 2014/04/12(Sat) 05:23 No.2756  

おはようございます(#^.^#)

いい方向に進みますよう応援しています

そそ 疑問に思ったことはしっかり聞きましょう
辛いのも しんどいのも自分であって
先生がそれに寄り添ってくれないと しんどさも何もかも倍増しますものね

でも いざ不機嫌な医師を前に
あれこれ聞くのは骨が折れます 聞き忘れを後から気付く事も

メモに書いてしっかりと忘れないよう聞いてみて下さいね
一つづつチェックしながら 聞いたら横線で消すって感じで

あっ でも転院のこと言うと診察そっちのけかも^^;

次の病院に行く為に
今までの検査データー全てCDに焼いてもらって下さいね
血液検査の結果もしっかり頂きましょう

で 最後ににっこり笑って『お世話様になりました』と(@^^)/~~~
大人な対応で頑張って♪

MGは 何故か 精神論に片付けられる方向がありますよね
やれ怠けてるだとか 誰でも疲れてるんだとか言われます
頑張れない自分がおかしい??と思い始めることもあります
でもそれは 全部間違い

MGは 抗体の陽 陰性に関わらず
難病の特定疾患 自己免疫疾患です 無治療ではすみません

その上突然憎悪してあれよあれよの間に緊急受診 入院の目にも合います

受診疲れするでしょうけど頑張って下さいね

MGじゃあないこと祈っていますけど 病名確定は祈っています

お大事に

ありがとうございます 投稿者:パンダママ - 2014/04/12(Sat) 21:23 No.2757  メール送信フォームへ  

伽羅ママさんありがとうございます(o^−^o)
毎回の診察で色々聞くだけなのにグッタリしてしまいます。
やはり聞き忘れもしょっちゅうで...
辛い症状も話しても「検査上はなんでもないからね〜なんだろうね〜」で片されてしまいます。
毎回車で1時間半。何の為に病院へいっているのだろ
うと考えてしまいます。
症状の辛さを言うだけ言ってから転院のことは切り出そうと思ってます。
はじめから転院を言ってしまえば、診察してくれないと思うので。
今回はしっかりメモを書いてから行きます!あと検査結果もいただかなきゃですね。
朝晩の気温差が激しいのでお体きをつけて下さい♪

Re: 投稿者:はるりん - 2014/04/12(Sat) 22:13 No.2758  

こんばんは

そうですね。 
私も主治医の先生との関係は大切にしなければと身をもって感じています。

少し突っ込んだ質問すると、あからさまにいやな顔する先生…
そんな先生にいろいろ聞いたり相談したりするのはかなり気が引けますよね(-_-;)
その気持ちすごくわかります…

でも、その壁を乗り越えれば必ず、自分のことを待ってくれている先生がいる!と信じて思い切って踏み出してきてください。

私も今の主治医の先生に、「また私に診せてください」と言ってもらえた時にはとてもうれしかったです。
主治医でいてくれる、私のことを一生懸命考えてくださっているのだと思いました。

パンダママさんもきっといい主治医の先生に出会えます。
一歩前進できますように!

ありがとうございます 投稿者:パンダママ - 2014/04/13(Sun) 11:46 No.2759  メール送信フォームへ  

はるりんさんありがとうございます。
本当に毎回診察のたび疲れてしまいます。できるだけ機嫌を損ねずに聞こうか考えながら話す。
仕事より正直疲れるし、ストレスも感じます。
これは信頼関係も何もないってことですよね。

「次も私に診せて下さい」とおっしゃってくれる先生。いい先生ですね。私の行っているところではお客確保のように強制的に同じ先生。具合が悪く、違う曜日に突如かかったときは違う先生が診て下さったのはいいけど、決断は「担当医じゃないから致しかねます」状態でした。メスチノンの飲む回数を調整して飲んで下さいと言われただけで特に何も治療もありませんでした。電話で相談でも良かったかなって感じでした。
今週頑張って行ってきまーす!
はるりんさんもお体気をつけて下さいね♪


  報告です 投稿者:はるりん - 2014/04/04(Fri) 22:52 No.2746  
▲前 ▼次  
昨日受診してきました。

2週間メスチノンを続け、毎日瞼がしっかり上がることを伝えました。
実際に診察時メスチノンが効いていて、瞼がしっかり上がっていたため先生は納得されたようでした。
テンシロンテストの代わり?になったようです。

握力も右15、左16で、右手がかなり良くなっていたのでやはり効いてるんだなぁと自分でも実感しました。

あと2週間、1錠(朝のみ)を続け、状態を診てその後の処方などを決めるということでした。
ただ、今の段階ではステロイドなどは避けたいということで、しばらくメスチノンを続けましょうといわれました。

薬が効いている間は体調が良いですが、効果が切れてくると、特に夕方以降調子が悪くなるため、しばらく症状と効き具合など様子を見ていくことになりそうです。

先生は、難しいところですが…と相変わらず悩んでいらっしゃいますが、メスチノンが効いているためおそらく陰性MGだという感じで、症状が安定するまでは注意深く経過を診ていく必要があるといわれました。

主治医として真剣に向き合って耳を傾けてくださるので、安心しています。

Re: 報告です 投稿者:サム - 2014/04/07(Mon) 11:11 No.2747  

はるりんさん こんにちは!
通院、お疲れ様でした

・メスチノンで、症状が抑えられ・はるりんさんの心(気持ち)が軽くなったことが一番の収穫ですね
・あなたの真摯な態度が主治医に伝わり、今後は更に良い関係、良い治療に進みます

弱い薬(副作用の無い)で症状をコントロールするのがベストと思います
抗コリンセテラーゼ阻害薬:病気そのものを治す治療ではなく、対症的な療法ですが・・・
 メスチノン:作用時間が短く最も使いやすい。1-3錠(60-180mg)/日
 マイテラーゼ:メスチノンより効果が強く持続も長い一方で、副作用が強い。半錠5mg朝後より開始し、10mg/日朝昼分2から数日で15mg/日分3へ増量

お大事にして下さいね!


  パルス治療後3 投稿者:アンママ - 2014/03/27(Thu) 08:01 No.2738  
▲前 ▼次  
スレを何度も新しく立ててしまいすみません・・
昨晩は少し忙しかったので慌ただしく書き込みましたが、このスレで一通り私の症状と経過をまとめてお話しさせてください。

まず、1年位前から右瞼が重くなり、夜になるとかなりそれを感じるようになりました。ただ、黒目の5分の1くらいが隠れるほどで、見た目は気にならないほどでした。
半年くらい前から腕や肩が異様に疲れるようになり、夕方は疲れた〜と何度も言うようになりました。
昨年末に急に足に力が入らなくなってしっかりと歩けなくなり、同時に噛むと疲れる、喋ると疲れるといった症状が出てきたところで受診しました。

テンシロンは急に手足に力が入った気がしました。
瞼に電気を通すテスト(?)も微妙に陽性。
でも抗体はふたつとも陰性で、胸腺の異常もなし。

眼筋型のMGと診断され、とりあえずメスチノンを処方されました。
メスチノンはほとんど効果がなく、目がくらくらしたり、動悸が激しくなったり、お腹が痛くなったりの副作用ばかりで、私の場合何の効果もなく、しばらくして飲むのをやめてしまいました。

その後、体調に波はありながらも家事は普通にこなしていましたが、先月初めに文字を書くことができなくなったり、パソコンのキーボードを打つのが大変、疲れがかなり出てきて、息苦しさを感じるようになりました。
すぐに受診して、呼吸困難になる可能性があるということで翌日から3週間入院。パルスを3回しました。
1回目のあとからほとんど歩けなくなり、体はひどく重くなり、退院後もそれは続きました。入院前より悪い状態が続きました。

明らかに違ったのは足の症状です。
入院前の力の入らない症状ではなく、膝から下の感覚がなくて、立っているときは足首でつっかえ棒のように全身を支えているという感じでした。

ここで相談させていただいて、前倒し受診をした時に、足がしびれている感じがする、感覚が鈍いこと、それから全身に重しが付いているようで苦しいことを話し、ステロイドの効果がないのではと話しました。
そこでプログラフを処方され、早くステロイドをやめたくて飲み始めたところ、効果てきめんでした。
効果が出るのはしばらくしてからという話でしたが、私の場合2日後から体の重みが取れていくのが分かりました。
腕にも力が入ってきたのが実感できました。
ところが、足だけは多少歩きやすくなったものの、あちこちに痛みも出ていて、ほとんど回復はしていません。

1昨日、定期受診で血液検査をしたところ、血糖値が300を超えていて、それのついての対処は何もなく、1カ月後に検査をしましょうで終わりました。


ざっと経過を書いてみました。
実は転院を考えています。
理由は、病気や治療に関して、説明がほとんどないこと。
入院中1度も血液検査すら検査がなかったこと。
血糖値が高い、前回の受診で足がしびれていると訴えているにもかかわらず、検査が1カ月も待たされること。

あれよあれよという間に、ここまで流されてきたという感じがします。
MGであることも本当にそうだったのかよくわかりません。
ただ、症状的にはそうなんだろうなと思っています。

いろいろ長く書き込んでしまいましたが、何かご意見、アドバイスがありましたらよろしくお願いします。
的が絞れてなくてすみません。。
現在はプレドニン20mg、プログラフ3ミリ飲んでます。

Re: パルス治療後3 投稿者:伽羅ママ - 2014/03/27(Thu) 17:45 No.2742  

サムさん
こんばんは 少しお伺いしたいのですが 
パルスのみで
今もステロイドの錠剤処方はされていないのでしょうか?

もしそうだったら 私のパルス体験とは違います

私は 
ステロイドの経口処方では 症状改善が上手く行かなかった時に
パルスで集中投与する治療法として受けました
勿論 パルス時には経口ステロイドはストップしていたと

パルスが終わると 経口でのステロイド投与は又開始されました

パルス時に 血糖値は計りましたがインシュリンは打った記憶が無いので
多分血糖コントロールは出来ていたんだと思います

3回目は 
胸腺の手術前だったのでやっぱり症状コントロールなのかなと思います


プログラフの血中濃度は 低すぎても高すぎても問題ありです
5前後がベストだと聞いています

私は 最初3錠では血中濃度が上がらず4錠まで飲みましたが
今は 何とか3錠で落ち着き始めています

このスピードも本当に人それぞれです

血中濃度は 月1回の血液検査の中にあります
血液採取から結果が出るまで1時間弱掛かりますが当日の値です


私のデーター 諸症状によって主治医が上手くコントロールしてくれているのが現状です

同じ疾患で 同じ主治医でも 
人によって治療方法は大きく変わる場合も有るのが当たり前だと思います

100人居れば100通りの疾患
後は主治医とどれだけ風通し良く話せて 併走できるかカナと^^

Re: パルス治療後3 投稿者:アンママ - 2014/03/27(Thu) 19:39 No.2743  

伽羅ママさん
何度もお付き合いいただきありがとうございます。

サムさん
治療のお話、とても参考になりました。ありがとうございます。


実は今日、転院の話をしてきました。
本音は言わず、主人の仕事の都合でということにしましたが(^^♪
これまでの病院は、地方の中規模の病院といったところで、ほとんど2人の神経内科医がいますが、ほとんどをひとりでやっていて、もうひとりの先生は補助といった感じです。
これから紹介状を書いていただく先は、車で1時間弱の場所にあり、大学病院で神経内科医も16人いるようです。
その中で2人がMGの専門となっていました。

紹介状や資料をそろえてもらうまでに、1週間〜10日かかると言われました。
その間、糖尿病のことや血中濃度のことも心配ですが、今の病院の検査はどちらにしても1カ月後ということだったので、それよりは確実に早く新しい病院で検査ができると思います。

血中濃度に関しては、プログラフを2週間前にはじめて出された時に、次回受診日に血液検査をして濃度を見ますからと言われたにもかかわらず、昨日の診察では、血糖値の話だけで濃度については一言もなかったです。
私もすっかり糖尿病のことで頭がいっぱいになり、濃度のことは忘れてしまっていました。
血中濃度は大事ですものね。
明日にでも電話して聞いてみようと思います。 

なんだかいつもこんな風に私が心配していろいろ調べて、内容によっては却下されたりスルーされたりといった感じで、サムさんの病院のような説明など一切ないです。
今回の糖尿病に関しても「家族にそういう人はいるの?ばかに高いね〜」と言ってました。
ステロイドを使えば、高くなるといった説明はいまだかつて一言もありません。
スレにも書きましたが、入院中に何の検査もないというのはおかしいですよね・・

ちょっと愚痴ばかりになってしまいました・・(-_-)

どちらにしても新しい病院に期待をして、前向きに行くつもりです。
それまでに、足のしびれが糖尿病の初期症状であるとしたら、それが心配なのですが、それが進行していくのとステロイドを減らしていくのがどちらが先かといった感じととらえています。
本来なら入院中から血糖値等の検査や、処置をしていてくれていれば、経過が分かり安心できていたのに・・。

100人いれば100通り。
患者も医師もですね。
私もスタートしたからには前に進むしかありません。
すべては求めませんが、ある程度の信頼できる医師が必要です。
それからこういった経験談を提供していただける場所。
とてもありがたく思います。

これからもいろいろ参考にさせてください。

Re: パルス治療後3 投稿者:サム - 2014/03/28(Fri) 11:07 No.2744  

アンママさん こんにちは

医療・施設の充実した、MG専門の医師がいらしゃる大学病院、安心できますね!

アンママさんは強い意志で一つの壁を越えました(転院されました)
MGは難病です。新しい病院でも直ぐ全快するとは限りませんが
アンママさんと主治医で次の壁を越えて下さい

新しい病院での治療状況などを教えて頂けたら、大変有意義な情報になると思います
これからも、宜しくお願い致します

あと一言、特定疾患医療は受給されていますね?


伽羅ママさん こんにちは
体調は如何ですか?

いつも、伽羅ママさんの迅速かつ思いやり溢れるコメントに感銘を受けています
ありがとうございます

私の場合(抗体陰性、眼筋型)はステロイドパルス(1回)とプログラフ(継続)だけで症状が抑えられています

爽やかな風に身も心もリフレッシュできる季節です。皆様、頑張りましょう

Re: パルス治療後3 投稿者:アンママ - 2014/03/28(Fri) 20:02 No.2745  

サムさん、こんばんは!

特定疾患医療の申請はしていまして、ようやく10日ほど前に手元に届きました。
お薬代、めちゃくちゃ高いですものね。びっくりしました。

実は今日、紹介状ができたという連絡を受け、取りに行ってきました。
小さな封筒が一つで、他にレントゲン等の資料のようなものは何もありませんでした。
大丈夫かな〜
でももうとりあえず、明日新しい病院に行ってまいります。

今日は腕がしびれて、夕方には手の指に痛みが走りました。
これは糖尿病の症状なのか・・
今は糖尿病のことで頭がいっぱいです。


私の情報もみなさんのアドバイス同様、他の方に有意義であるということですね。
また後日、必ずご御報告しますね。


  メスチノン 投稿者:はるりん - 2014/03/21(Fri) 13:00 No.2729  
▲前 ▼次  
こんにちは

昨日、2回目の受診でした。前回の結果、抗体は陰性。
やはり、陰性と出ると確定はしきれず…

しかし、症状からしてMGに近いことが起きているということは言える…といわれました。
「陰性だと可能性としては低いと考えますが…難しいところではあるんですよね〜」と先生は首を傾げていました。

でも決して気持ち的な問題とかにはふれず、MGも否定はしきれないとじっくり話を聴いてくださいました。

そして、メスチノンを1日1錠(朝のみ)2週間続けてみることになりました。
先生は薬を使うには慎重になりたいとおっしゃいましたが、きつい時は本当にきついです!ということをしっかり話したところ、とりあえず…といった感じで試してみることになりました。

今朝から飲み始めましたが、飲んでから1時間ほど経って唾液がたくさん出始め、それとともに瞼がすーと軽くなりました。
鏡を見ると全然違いました。
右手の力もいくらか戻ったようで左手より弱いですが、物を持つときの力の入り具合が良くなっているのを実感しました。
指をぴんと伸ばせるようにもなりました。

しかし、効いた!?と実感しつつ、まだ半信半疑でほんとかなぁと自分の体ながらよくわからないところではあります…
今日始めたばかりでどうこうは言えないのかもしれませんが効果はありかな…と感じています。
副作用は、唾液がたくさん出る、時々おなかが鳴る程度です。
腹痛や下痢などが多いので注意するよういわれましたが大丈夫そうです。

飲んでから5時間以上経ってまた右まぶたが重いです…
やはり効いてたようです。

やはり、メスチノンが効けば陰性でもMGだと考えられるのでしょうか…
とにかく、症状が良くなることがわかって良かったです。

Re: メスチノン 投稿者:伽羅ママ - 2014/03/21(Fri) 21:49 No.2730  

受診お疲れ様でした

メスチノンは 対症療法薬ですので、
病気そのものの原因を治すことは出来ないので
効用が切れると 症状は戻って来ることが多いですね

けど 不愉快な症状の緩和が出来れば気分いいですものね^^

私も飲んでましたよ
今は マイテラーゼに変わっていますけれど

オレンジの格好大きなメスチノン
嚥下障害の有る時飲み込むのに難儀して 半分に割ってました

今の錠数で どれ位の時間効いているのか
出来ればメモしておいて 次の受診時に報告すれば
これからどれ位の錠数飲めばいいかの判断に役立つと思います

メスチノンが効けば陰性でもMGかどうか

もうこれって 主治医の先生の考え方次第じゃないかなぁ?

意地??って聞きたくなるほど
疑いのまま認定してくれない先生もいれば

諸症状で MG診断認定してくれる先生もいるし


副作用等も有るので
何かおかしいかな?って思ったら 

我慢より 大袈裟精神で(笑 前倒し受診してくださいね

お大事に

Re: ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/03/22(Sat) 11:55 No.2731  

こんにちは

メスチノン、確かに飲みにくいですね。
1回でゴクンといきません。
いったん喉で止まってしまう感じがあって、さらに2口3口ほど水を飲み、やっと落ちていった〜という感じです。
嚥下がちょっと悪いのか、ただメスチノンが大きいせいなのか…

メモは大事ですね。
飲んだ時間と、効き始め、効果が切れてきたかなという時間、副作用の程度をしっかりメモしておきます。

副作用ですが、今日は昨日より少し強く感じます。
瞼には効果がしっかり出ていますが。
副作用のピーク(?)のような時間帯があるように思います。
症状の変動ありでは、副作用の程度も違って当たり前でしょうか…
このようなことも主治医に伝えるべきですね。

MGかどうか…
それぞれの先生の考えや経験次第なのでしょうね…
今の主治医は、陰性だから否定したいのだけど、症状を考えれば否定できない…とどっちつかずな感じです。
私自身も、否定してほしい、でもこのままでは症状は良くなりそうもないし…と複雑な気持ちですが(-_-;)

我慢はいけませんね。
まだまだこれくらい、と頑張って結果調子を悪くしてしまうことがあるので気を付けます(^-^;

しっかりと顔を見て話を聴いてくださる先生なので、もう気のせいなどとは言われないと思います。しかし、この前の受診で、以前精神安定剤で具合が悪くなったと念押し(?)してしまいましたが(笑)

主治医との信頼関係を築き、しっかりと話し合い、これからの方針を考え決めていけるようにしたいです。

いつもありがとうございます。

Re: メスチノン 投稿者:サム - 2014/03/25(Tue) 15:49 No.2732  

はるりんさん 通院、お疲れ様でした
お身体のご様子は如何ですか?日常生活に問題は有りませんか?

先生と信頼関係が築けて、本当に良かったと思います
はるりんさんのお考えを伝えることが治療の一助と思います

>やはり、メスチノンが効けば陰性でもMGだと考えられるのでしょうか…
(医学知識は皆無です、参考程度と思って下さい)
・メスチノンと(テンシロンテストの)テンシロンは両方共、コリンエストテラーゼ阻害剤です
コリンエステラーゼ阻害剤:コリンエステラーゼの活性を阻害し神経末端のアセチルコリンの濃度を上昇させることで副交感神経を興奮させる薬剤
・医師はテンシロンテストの結果を識別しながら、メスチノンの投薬量を決めることが有ります

念の為、再度テンシロンテストを考えたら(受けたら)如何でしょうか?


スイマセン。前回のコメントで書き忘れた事があります
ご存じの事と思いますが、MGには認定基準が有ります
http://www.nanbyou.or.jp/entry/120

この認定基準の中に
4.鑑別診断 の項目が有ります 
眼筋麻痺,四肢筋力低下,嚥下・呼吸障害をきたす疾患はすべて鑑別の対象になる。
Eaton-Lambert 症候群,筋ジストロフィー(Becker 型,肢帯型,顔面・肩甲・上腕型),多発性筋炎,周期性四肢麻痺,甲状腺機能亢進症,ミトコンドリアミオパチー,進行性外眼筋麻痺,ギラン・バレー症候群,多発性神経炎,動眼神経麻痺,Tolosa-Hunt 症候群,脳幹部腫瘍・血管障害,脳幹脳炎,単純ヘルペス・その他のウイルス性脳炎,脳底部髄膜炎,側頭動脈炎,ウェルニッケ脳症,リー脳症,糖尿病性外眼筋麻痺,血管炎,神経ベーチェット病,サルコイドーシス,多発性硬化症,急性播種性脳脊髄炎,フィッシャー症候群,先天性筋無力症候群,先天性ミオパチー,ミオトニー,眼瞼痙攣,開眼失行

簡単に言えば、MGの症状と同じような病気には上記の様な難しい病気がたくさん有り、
難病を熟知された医師で無ければ、適格な治療が出来ない とも考えられます
(あなたの主治医はたくさんのMG治療の実績はありますか?)
ひとつの方法ですが
現在、治療を受けている病院のホームページの神経内科のご案内(PR)を確認する

尚、私が通院している神経内科の案内に下記文章があります
特に、多発性硬化症、脳炎、脊髄炎、ギラン・バレー症候群、重症筋無力症等の免疫性神経疾患に対する治療法として、免疫療法(ステロイド療法、 免疫グロブリン療法、血液浄化療法、免疫抑制療法等)を駆使した最新の治療を行っており、最近では血液浄化療法の先駆的な治療法の研究開発により 良好な治療成績をあげ、国際的にも高い評価をも受けております

(ご気分を害されたり、解読不能のときは叱責願います)

季節の変わり目です、お身体ご自愛下さい

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/03/27(Thu) 11:11 No.2739  

サムさん、とても詳しくありがとうございます。

テンシロンテストについてですが、次回の受診で相談してみたいと思います。

また、鑑別診断に関しては5年前の入院の際に、さまざまな検査を受け、サムさんに書いていただいた全ての疾患においてではなかったと思いますが、大学病院の医師陣によって似たような疾患については否定されました。
今の主治医は、5年前の入院時の主治医だった先生なので、類似疾患の鑑別結果についてはすべて知っておられます。

しかし、MGについて多くの実績がある先生かという点については微妙なところです。
おそらくMGについて教科書的にはしっかり理解していらっしゃるのでしょうが…陰性MGの経験がないのかもです。もちろん陰性の症例が存在することはご存知でしょうが…直接聞いたわけではないので、あくまでも私の推測です。すみません…

多くの難病について熟知されているかはわかりませんが、大学病院にいらっしゃる先生なので、さまざまな病気の基本的知識は十分持っておられると思います。
しかし、陰性MGのように例外となるような症例に関しておそらく経験は少ないのだと思います。
症例自体が少ないのですから無理はないと思いますが…

病院のホームページには、先生個人のPRはなかったです。日本神経学会専門医ということしかわかりませんでした。
病院については、神経内科専門の病院ですので、MG含め神経内科疾患について専門的に診ていただける病院です。院長も大学病院で経験を積んでこられたベテラン先生です。
免疫性神経疾患の治療でも、ステロイドなど免疫抑制療法などは得意とされていると思います。

しかし、例えば血液浄化療法や免疫グロブリン療法など、入院してより専門的な管理が必要となるような少し大がかりな治療となると、設備などの問題で大学病院へ紹介となるような病院だと思います。

体調ですが、メスチノンは瞼には効果十分で視界がとても良くなり気分が良いです。
他の症状には、日によって効果がまちまちですが…
その日の症状の強さによって効き具合が違っているようです。
ただ、効いている間は明らかに体の動きが良い感じがしています。

気温が上がるとだるさが増し…季節の変わり目が調子の悪くなる要因のようですので、気をつけます。

ありがとうございました。


  無題 投稿者:えむ - 2014/03/06(Thu) 19:01 No.2712  
▲前 ▼次  
免疫吸着後外来でステロイド調整していますが抗体がまた上がってきています。
最低でも70で今は85になってしまいました。
免疫吸着後2ヶ月しかたっていません。
症状もまた出始めています。
外来は定期的に行っていますが…4月から仕事も始まります。

同じような人いますか?

Re: 無題 投稿者:さくら - 2014/03/11(Tue) 22:52 No.2716  

えむ様 こんにちは

免疫吸着、効くんですが長持ちしないですよね…
抗体も上がるし、症状もでます。
初めから「抗体はすぐ戻ります」と言われました。
今はステロイドと免疫抑制剤で落ち着いてますが、経口薬が効いてくるまで1ヶ月〜1ヶ月半に1回で計3回免疫吸着しました。

ただ、喋れない・食べられない・起き上がれない等になった時にやりました。
私の中で免疫吸着は対処薬的な位置付けです。

抗体と症状が直結しないので、数値はあくまで目安(!?)として見てます。
この点はえむ様とちょっと違うかもしれません。

4月からお仕事も始められるんですね!
仕事となると症状も不安になりますよね。
主治医とその点も含めステロイドだけで無理そうなら免疫抑制剤も検討してみるのも選択の一つだと思いますよ。
今は休養中ですが、就職中度々主治医に「どーしよう」って電話しては予約外の診察や薬の調整をして貰ってました。

さくら様 投稿者:えむ - 2014/03/13(Thu) 14:27 No.2723  

ありがとうございます。
私も免疫吸着3回行いました。
確かに免疫吸着自体は緊急時というか対症療法ですよね。
私もそのような解釈をしています。
でもやはり下降してるので体はしんどいですよね。
私は免疫抑制剤プログラフ内服しています。
プレドニン、プログラフ、メスチノン内服しています。
医師ともメスチノンを切る方向なのですが、1日3錠を2錠にしようとしてますが、朝起き上がれなくなってきます。
仕事は病気のことも面接などで話してあるので体に合わせられるようにしました。

正直もう良くなることはないのかな、打つ手はないのかなと悩みます。
ここにいる人も悩んでると思いますが、本当にどうしたら良くなるんですかね?
前向きに考えたいです。
さくら様、いつもアドバイスありがとうございます。

Re: 無題 投稿者:さくら - 2014/03/13(Thu) 22:23 No.2727  

免疫抑制剤も服用中だったんですね。
プレドニンとプログラフ効いてる感じはありますか?
抑制剤は特に効果が出るまで時間がかかる事も多いですよね。

薬を減らしたいのか、体調を安定させたいのか主治医ともよく話して下さいね!!
今大丈夫でも、仕事始めたら体がもたなかったりするので。

お仕事先にMGの事、話されてるんですね。素敵です。


私も朝起き上がれないので、就寝前にメスチノン飲んでます。
寝返りや、呼吸も楽になるので、安眠にもつながり翌日の体調も良いです。
薬の飲み方は主治医と相談して下さいね。
因みに薬はプレドニン、ネオーラル、メスチノン(2〜4錠)です

先にも書きましたが、プログラフの効果が出るまで1年以上かかった方もいらっしゃいますし、
以前効かなかった薬を何年か振りに試したら効果があったなんて話も聞きます。

不調が続いた後の向上は「ご飯食べられる!」「階段上がれる!!」とか、いちいち感動します。
当たり前の事がちょっと楽しいです(^-^)v
些細なことで喜んで後で虚しくなる事もありますが…。

さくら様 投稿者:えむ - 2014/03/26(Wed) 21:04 No.2737  

ありがとうございます。遅くなりごめんなさい。
プレドニンは効いていると思います。
プログラフはプレドニンを下げてきて効いてる感じがありますが、一時的で今は微妙です。

プログラフ単独の時は全然効果を感じませんでした。ちなみにプログラフは1年半内服しています。
メスチノンは大体40分で効きますが効果は3、4時間後が一番調子よくてもって半日くらいです。
対症療法だけど一時期より最近は効いてる感じがします。
規則正しい生活とウォーキング(犬の散歩)もして筋力維持に努めています。決して無理はせず歩いたら休むを繰り返していました。
今は始めた頃より筋力UP分は調子良く、歩きもスムーズになりましたよ。
最初はかなりしんどかったですが、体を動かせる時に動かすようになってから薬の効果時間がはっきりしてきたようにも思います。
筋力低下の部分はある程度挽回はしたと思います。

呼吸苦も肩の下に枕を入れないと苦しくてダメでしたがウォーキングするようになって少し楽になったのです。あと寝る前はリラックスを心がけて深呼吸をします。

今仕事復帰に向けて活動をあげています。
しかし就寝前階段上れなかったり、洗顔ができなかったり、噛めなかったり、飲み込みづらかったり…。特に夜がやはり本当にダメですね。
メスチノンはやっぱ3錠じゃないとダメみたいです。
また医師と今の状態を良くすることを優先に相談してみます。

さくら様いつもありがとうございます。

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