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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  ステロイドについて 投稿者:まさこ - 2014/06/15(Sun) 13:41 No.2846  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
はじめまして。海外でMGになりました。
2週間前に入院、CTで3センチほどの胸腫が発見され急遽、今週半ばに手術することになって今は一時退院中です。
MG宣告されたばかりで知識もなく、相談できる人もおらず、情報を共有させていただけると嬉しいです。

目前に控えている手術もかなり怖いのですが、今恐れているのは服用している薬の副作用です。
MGの大変なのは服用薬との闘いになるんじゃないかという気がしてきています。
入院中、先生に副作用が怖いから薬は極力少なめにしてほしいと頼み、「かなり少なめにしている」と言われ安心していましたが、退院後ネット検索してみるとステロイドは隔日で服用した方が良く、しかも今の服用量は多いようで不安になってきました。
手術前はステロイドは必要ないという情報もありました。
医者を信じなければと思う反面、薬漬けの国なので、医者のいうことを100%受け入れると多くの薬を飲むことになるんじゃないかと恐れています。

毎日、メスチノン60mg×4錠、ステロイド40mg×1を服用しています。この量、今日で4日目です。
入院直後は、ステロイド25mg×1、メスチノン60mg×3を服用していましたが、退院間際に油断していたら症状が少し悪化してしまい、手術前は症状を安定させる必要があるとかでステロイドを翌日10mg増量、その翌日にはさらに5mgが増量されてしまいました。
病状が悪化することが怖かったので条件を受け入れてしまいましたが、今になって少し多すぎるのではと後悔気味です。
手術後は、ステロイドではなくメスチノンを減量するといわれています。これもどうなのか。。。

かなり多いように思うのですが、これくらいのステロイドをのんでしまうと、辞めるまでにどれくらい時間がかかるものなんでしょうか。もちろん、個人の病状にもよるとは思うのですが。

入院前は、食べ物がのどを通らない、うまく発声できない、両目の遠近感がおかしい、瞼が閉じないなどの症状があったのですが、今は日常生活に問題はないほどに症状は抑えられており、5mgくらい減量しても問題ないのではないかという思いにかられます。
手術前なので、やはり勝手に減量しない方がいいですよね。

どうぞよろしくお願いいたします。

Re: ステロイドについて 投稿者:伽羅ママ - 2014/06/16(Mon) 21:38 No.2854  

まさこさん

私はあなたのお母さんに年代です(」もっと年上かも^^;

なので 老婆心で書きますので
気分の良いときにでも さらーって流し読みお願いします
それと 書き方が悪かったですね
DVDに焼いて貰うのは これまでの検査結果 MRI画像等々です
主治医にお願いする紹介状が 初診からOP帰国までの症状説明と 紹介状です 


ご両親には 必ず病気になったこと告げてください お願いです
MGは 風邪や盲腸とは違います
寛解有れど 完治無し 一生付き合って行く疾患です

なので ご両親が知らないって変でしょう?
親はね 幾つになっても娘の事が一番心配です

娘が手術するの知らされなかったって 親としては青天の霹靂よ

日本ではMGは難病の特定疾患です
健康保険がないといわれてましたが 困ります
特定疾患証は 健康保険があることが前提ですから

国民健康保険なら 市役所に行けば直ぐ手続き取れるし
ご両親の保険に扶養家族で参加するなら手続きしないとでしょう?
やっぱり内緒なんて無理^^;

レンタサイクル …
私は主治医から 自転車の運転は禁止されています
足が脱力したらブレーキかけても止まらないか 止まったままこけるかで二重遭難の危険ありの為です

日本の 梅雨時の蒸し暑さ 夏の酷暑は健康体でも体力奪われます
ましてやOP直後のMG 無理無理! 大人しくしていてください お願い(^_^;)

小児外科?? 何故にでしょうねぇ??
ここでOP受けられた皆さんの殆ど 呼吸器外科だと思います
お国変わればでしょうかね

MGは命持って行かれる疾患ではなく成って来ていますが
クリーゼや 全身脱力等々 侮っていたら惨い目ににあいます
疲れたら絶対無理しないでね

今は主治医信じて ゆるゆるお過ごし下さいね

Re: ステロイドについて 投稿者:魚人 - 2014/06/17(Tue) 19:20 No.2859  

まさこさん
こんにちは、8年前から症状があり、
昨年30歳の時に3ヶ月程度入院とオペを行った者です。

オペ直後の旅行、絶対にやめたほうがいいと思います。
特に、自転車で炎天下の中回るというのは
非常にお勧めできません。

私も、そもそも入院もオペも副作用ばっかりの
ステロイドも必要ないと思っていた患者でした。
入院中も誰よりも元気でしたし。。

まだ若いし、私も複視やその他脱力症状が出ていましたが、
日常生活にそこまで支障があるわけではないし。。
ひどい時は声が出なくなる、
ものがうまく飲み込めないなどの症状もありましたが、
いまはないし…

しかし、全身に至っている以上、
いつでもクリーゼになる恐れがあります。

私は胸腺腫はありませんでしたが、
しっかりと主治医と相談した上で決めました。

「確実なことはもちろん言えないが、
 まだ若いし、この病気とは一生付き合っていくことになり、
 長い時間薬を飲み続けることになる。
 胸腺を摘出することにより、将来的に摂取するステロイドの量が
 圧倒的に減らせる。」

そう言われ納得し、手術を受けました。

オペをすると必ず体に負担がかかり、
MGの症状がでやすくなるのでなるべく症状がでないように
万全の体制で、と、
ステロイド摂取量を60mgまで徐々にあげ、
事前に1ヶ月かけてステロイドを服用していました。

胸腺の摘出手術は、そこまで難しい手術ではありませんが、
オペはオペです。本当に侮ってはいけません。
私は少し軽視している部分がありました。

しかし、実際には6時間で終わるはずの手術が、
私は途中で出血が止まらなくなり、
結果的に13時間を超える大手術となり、
合計6つ程度の3-4cm幅の穴を体の両側面にあけるだけのはずが、
結局右脇下から胸の側面までを大きい部分で
20cm程度切りました。
また、手術が長かったこと、そして出血が多かったことで
右半身に水がたまり、
右足は一時的に1週間程度麻痺して動かなくなりました。

退院して6ヶ月以上たった今でもまだ痛みますし、
手術の影響で貧血になり、その貧血もこの間やっと改善しました。

気も強く、人前で絶対弱音を吐かない性格の私も、
術後は本当に動けませんでした。
歩かないと治らないですし、
無理やり散歩がてら歩くのですが、
すぐに酸素がたりなくなり、くらくらしてきます。
全身麻酔を使って肺もオペしているため、
とにかく呼吸が辛いです。

私はたばこを吸ったことはないですが、
痰がとにかく出せず、肺にたまったままで
横に1週間以上なれませんでした。
とにかく、激痛です。息もうまくできません。
たばこを吸っている人はこの比ではない位
痰が肺にたまるといいます。

その1ヶ月後、退院しましたが、
また退院してからがびっくりしました。
病院内には坂がないため、気づきませんでしたが、
外には段差が必ず存在します。

少しあるくだけで息切れし、
少し走ると吐き気がし、
歩いて3分の最寄りの駅に行くにも
10分くらいかかります。

6ヶ月たってやっと、満員電車にも乗れるようになり、
少し急いでいるときは走れるようになり、
階段もつかえるようになりました。

あくまで私の体験ではありますが、
オペ後の体力低下は顕著に現れるはずです。
全身麻酔の全身に及ぼすダメージも著しいです。
また、そこまで難しく無いといわれるオペでも
なにが起きるか本当にわかりません。

また、ステロイド服用中は免疫力も下がります。

あまり、オペ直後にいくら楽しみにしていたとはいえ、
旅行なんていつでもできます。
しかも、若いなら尚更。
人生長いですし、リスクヘッジして
ご自身の体のことを考えてあげてください。

別に旅行だって、オペ直後の今ではなくてもいいはずです。

リスクが高すぎます。

少し厳しい言い方になってしまいましたが、
私も本当にはじめはまさこさんと同じような心情だったので、
思わずコメントせずにはいられませんでした。

無理だけはなるべくしないように、
一生付き合う病気ですから、
きちんと自分と向き合って
病気と付き合っていってくださいね。

長文、失礼いたしました。

Re: ステロイドについて 投稿者:まさこ - 2014/06/18(Wed) 18:15 No.2863  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん、

レスありがとうございました。
やはりオペ後の自転車旅行は危険すぎますよね。今回はやめておきます。今はおそらくはステロイドのおかげで元気なので、起りうるであろう危険が見えてないところがあります。
体の調子をみながら学んでいく必要がありますね。

親も病気なため悪化させたくないので、実家にいる妹に病気になったこと、オペのことなど話してみました。
親とは実家に帰ってからゆっくり話し合ってみようと思います。

保険加入のことも教えていただいてありがとうございます。今回は急で時間もあまりないので、少し調べてみたところMGも対応してくれる現地旅行保険もあるらしいのでそれに加入してみようかと思います。

小児外科でオペ、わたしもびっくりしましたが、胸筋腫は子供に多いらしく、その専門家が小児外科の先生だからということでした。
心配でしたが、医者にオペについての説明をしてもらい経験があって信頼が置ける感じでしたし、医者の秘書にも「○○先生は繊細な仕事をしてくれるから安心していいわよ」と言われ、少し安心はしているのですが。


魚人さん、

オペの体験談、ありがとうございます。
いろいろと考えさせられました。
大変だったのですね。今もまだ100%回復されているわけではないということでしょうか。

ここ数週間でようやく病状が確定し、急遽入院、オペとなり、学校やら企業実習やらの調整、その中で病気について調べつつはありますが、実感としてはともなわず。
まだ、病気が確定されたばかりでこれからいろいろと出てくるのでしょうが、あらかじめ勉強になります。
やはり全身型だと、症状が治まっていてもクリーゼになる可能性は常にあるのですね。
気をつけないといけないですね。

オペ後はMGの症状が出やすくなるんですね。
それもあってステロイド量をここまで(40mg)増量されちゃったんでしょうか。
ホントに何があるかわからないのですね。

オペ後もどうなるか。
今から心配しても仕方ないですが、もしかしたら日本帰国もキャンセルしなくてはならない可能性もありますよね。

魚人さんも暑さには気を付けてくださいね。



いよいよ明日がオペです。うまくいくといいのですが、今から緊張してます。また結果報告します。

Re: ステロイドについて 投稿者:魚人 - 2014/06/19(Thu) 00:13 No.2867  

まさこさん

やっぱり実感わかないですよね。
私も働き盛りだったので、仕事を長期間休むことに
すごく抵抗があって、
全く実感のないままだったのですごくよくわかります。

いよいよ明日がオペなのですね…!
何事もないように、無事終わるように祈っています。
ゆっくり休んで、上手にご自身の体と向き合ってくださいね。


  その後… 投稿者:はるりん - 2014/06/07(Sat) 23:33 No.2832  
▲前 ▼次  
こんばんは

いろいろとお世話になりご心配おかけしたのに、報告が遅くなってしまいすみません。
あれから間もなく前倒し受診したのですが、やはりというかまたまた…より良い解決法にはもっていけず…
今まで同様、メスチノン1錠です。

受診当日、病院にたどり着くなりかなり疲れてしまっていてフラフラ状態でした。息切れに足はガクガクで、血圧など測るため看護師さんに呼ばれた時にはもう限界…な状態。
脈が120超えていて、SpO2は98〜99で下がっていませんでしたが、「苦しいでしょ?しばらく横になっておきましょう!」とすぐにベッドに連れていかれ、そのまま途中で採血などされてその結果待ちもあったため、結局3時間近く横になっていました。

呼吸はできていましたが苦しく、脈がしばらく安定せず、仰向けに寝かされたまま姿勢も変えられないほど体が重く、まるでベッドに体が吸い付いているかのようでした。
ずっと仰向けでいる私が気になったらしく、寝返り打ってもいいんですよと言ってくれた看護師さんもいましたが、体が…重いんです…(泣)状態でした。
初めて経験した状態で、このままどうなるんだろう…ととても不安でした。

これって脱力!?なんて思いつつ、「先生、今来てこの状態を診て…」と思っていましたが、外来で他の患者さんの診察に入られていて、状態を看護師さんが伝えていただけでした。
3時間近く経ってやっと回復し、なんとか歩いてトイレに行けましたが、長時間同じ姿勢だったせいか歩くとフワフワと体が浮くような変な感覚のまま診察へ…

今日が今まででいちばんひどかったです…といった話をした後、筋力テストでは右側が極端に落ちていて、さすがに先生も、弱いですね…と。
片足立ちは右では立てず、しゃがみ立ちはふらつき…
明らかに症状が出ているので、ということで、筋電図と呼吸機能検査を受けました。

しかし、筋電図はあいかわらず陰性。
針筋電図まではしませんでしたが、「これだけ症状が出ていれば、MGなら筋電図に出るはずなんですけど出ていないんですよねぇ…」と。
呼吸機能は、「すぐに呼吸がどうこうというようなレベルではないものの、肺活量がちょっと少ないですね」とのこと。

先生は症状の強さは認めていたので、「今の状態ではきついと思うんですけど…」と申し訳なさそうにいいつつも、筋電図陰性がどうしても腑に落ちないらしく、やはり今の段階でMGとは考えにくいとのことでした。

結局、「いろいろ検査を受けてもらってお薬も変えられずに申し訳ないのですが…」とメスチノン1錠のまま帰ることになりました。

たしかに、MGでないことに越したことはないですし、メスチノン1錠でコントロール可能ならベストだとは思うのですが、今回ひどい状態を経験したこともあり(たまたま病院だったのでよかったのですが)正直不安です。

休めば何とか回復するとはいえ、外出先などで起きてしまうと困ると思い、調子の悪い時にはできるだけ動かずよく休むなど予防策をとって無理はしないようしています。

主治医は、症状がそれなりに出ていることは認めてくださっていてこちらの話にもよく耳を傾けてくださいますし、体調が悪いようであれば来てくださいとも言ってくださっていますが…
しかし、どうしても検査結果と症状の対応のしかたに納得がいかないようで…
今の主治医の考えでは、よほどの悪化を見ない限りはこれ以上話は進まないのかな…とも思ってしまいます。
主治医の言われることを信じたいですし、今の主治医との関係を断つことはしたくないのですが、肝心の、症状の改善ということにつながりきれていないのがもどかしいです。

このまま症状が安定せず、どうしても生活に支障のある状態が続いた場合、今の主治医ではどうしても解決方法が見出せないようであれば、いよいよ他の先生にも意見を求めるべきか、あるいは、以前こちらでもアドバイスいただきましたが、陰性症例も得意とするようなMG専門医の先生がいらっしゃる病院を受診し、1度診ていただくべきなのか考えています…。

何度も申し訳ないですが、ご意見がありましたらお願いします。

あと、筋電図に関して…
ダブルセロネガティブの場合、筋電図陰性があることはわかっているのですが、
主治医の言い方では、今回の症状の強さからするとせめて筋電図には出ると思うのですけど、といった感じでした。
症状が強い時や、筋力低下がある部位での陰性はあり得るのかあり得ないのか…
このあたりも教えていただけないでしょうか。
長文すみません。お願いします。

お大事に 投稿者:えむ - 2014/06/15(Sun) 08:51 No.2845  

はるりんさん大丈夫だからね。

誤解を招かないように言うならば大変な思いをすれば良い医師に巡り会えるかではないですよ。

しかし後悔しないでほしいです。
自分の身体に正直になっても対応してもらえない辛さは個人差はあれどお察しできます。

血液データは私もリウマチやシェーグレンの値が高く関節痛もたまにあります。
自己免疫疾患なので何かしら体内で攻撃しちゃってるんだと思いますし。

今ステロイド服用中なので、薬が減ったら隠れてた病気が出てきたらどうしようと思ったり。

曖昧なのが心理的にも辛いと思うのではるりんさんが行動して少しでもヨカッタと思えて、これから楽になれたら良いなと思います。
医学的にも心と身体は繋がってます。体がつらければ心が落ち込むのは自然ですよ。逆も然り。
一人ではありませんよ。

Re: その後… 投稿者:mayucon - 2014/06/18(Wed) 07:25 No.2861  

はるりんさま。
 私も同じような経験をして(外来受診時に全身脱力になって、そばにいた患者さんに看護師さんを呼んでもらっても、車いすにのせられたままそのまま数時間放置されました。予約外だったので、予約の患者さんがすべて終わってから最後に診察してもらいました。)、ここの皆様に背中を押してもらった一人です。
 主治医を代えるというのは精神的にも肉体的にもとてもしんどいことですよね。ご自分のことですし、代えれば良いというのは重々承知でもそう簡単には行動しにくいと思います。私は、県外の病院に代えたのですが、その時、緊急時の救急車での受け入れができない(制度上の問題ですが)等もあるので、県内の今の病院をとりあえずキープで残しておくようにとのことで、両方の病院に籍があります。代えたときは、近所のクリニックでとりあえずの紹介状を書いてもらいました。ある一定以上の規模の病院に行くには選定療養費を支払わなくてはいけないからです。今は2か月おきにそこで治療の確認をしてもらいながらの受診生活です。
 先日、出先で全身脱力と呼吸抑制を起こしましたが、IVIg1クールが5日だからと、まだ呼吸も落ち着いていない時期に5日後の退院を言い渡され(搬送先が緊急時キープ病院でした)、その2週間後、再度同様のことが起こりましたが、今度はキープ病院へは行かず、近所のクリニックへ行きましたよ。その先生は麻酔科なのですが、麻酔科だからこそ全身管理ができることと、患者にしっかり向き合う先生だからです。結局そこでパルスをやってもらいました。おかげで改善しました。
 神経内科でMGの専門医にかかることができればベストですが、本当に専門医が少なく見つかりにくい現状を踏まえると、ダブルセロネガティブの患者がしっかり診てもらえること自体が難しいかな、と思います(私もダブルセロネガティブなので)。そうであれば、あえて神経内科にこだわらなくても良いのかな、と感じます。どの開業医の先生もネットワークは持っています。いざというときには、必ず紹介をしてくださいます。それを考えると、開業医でのフォローの方がフットワークも軽いし、一つの選択肢として考えてみる価値はあるかと思います。在宅医療もやっているなら、それこそ訪問医療もやってくれますし。。。私はそこでお世話になってから、在宅酸素、夜間の呼吸器使用などすぐに対応してもらえすごく楽に生活できるようになりました。大学病院や総合病院だけが最先端医療ができるわけではありません。地域の個人病院でも頑張っているところは一杯ありますよ。
 早くはるりんさんに沿って下さる医師が見つかることを願っています。

Re: その後… 投稿者:伽羅ママ - 2014/06/18(Wed) 08:49 No.2862  

MGの専門医 

多分全国で 5名ほどじゃないかしらと思います
ここにいらっしゃる先輩方の主治医でも
うちの主治医はMG専門医ですって方はいらっしゃたかなぁ?

私が その中で存じ上げてる先生は3名で
一人は今年定年されたし もぅお二人は 奈良県と京都にいらっしゃいます

私の主治医も専門研究は MGでは無く 
>成人期発症の好塩基性封入体を伴う運動ニューロン病について だそうです

でも大学病院の神経内科勤務医ですから MGも当然診ます
個人病院の比ではないほど集中してきますから


はるりんさんに 大学病院への転院を進めるのには訳があります

まず一番大事な 確定診断が出来ていないこと
MGのようでは有るけどMGとは言えないでは 特定疾患の申請もまだ出来て無いと思います
医療費 検査費 薬代 物凄く掛かってるのではと案じています

MG確定診断は 神経内科の 認定医がします
他の科では 確定する疾患名ではないはずです 確か
(ひょっとしたら 神経眼科で 眼瞼型のMG認定は有るかもですが 解りません
確定後 私のように ステロイド性の腰痛とか等々で
違う科 例えば整形外科とかにかかりますがMG自体の治療は有りません
又 メスチノン等 MG特有の薬も処方できない筈だと思います

これは 確かではないので何方かしっかりご存知に方
出来たらフォローお願いします

ダブルセロネガティブのMGも昔ほどわからないものではなくなってきていますし
全MG患者数の15lは陰性だといわれていますから

しっかりと 大学病院で確定してもらって
それから 主治医に地域連携から近くの個人病院へのフォローをお願いしてもらってください


MGは神経内科で扱う 自己免疫疾患です

はるりんさんが MGなのかMGじゃ無いのか
まずはそこからです

神経内科医でMGを診たことが無いってい医者はそういない筈
うちの主治医に聞いてみました

私を入れて陽性患者3名 陰性(ダブルセロネガティブ含む)2名
5名のMG患者担当して 全員の特定疾患証も書かれています
神経内科としては 神経内科医が15名ほど居ますから
かなりの数のMG患者が集中してきて居るはずです

メスチノンのみで何れMGに対処できない日が来ると思います
その時 ステロイド等々の匙加減ができるのも神経内科医です

ご家族と今度同行されるんですよね
聞きたい事 疑問に思う事 この状態を先生はどう思いどう方向付けしたいのか
みんなだしっかり聞いてきて下さいね

その上で しっかりした神経内科が有る病院選んでください
聞かれるのは 友の会が一番早いかなと思います。 

Re: 投稿者:はるりん - 2014/06/18(Wed) 23:08 No.2866  

えむさん、mayuconさん、伽羅ママさん
ありがとうございます。

えむさん
自分の身体に正直になっても対応してもらえない…
本当にもどかしいですよね。
周りが何と言おうと思おうと、自分の体がつらいのは事実であり
しかし訴えても受け止めてもらえず悩むばかり…
ずっとこんなことを繰り返してきてしまいました。
1人ではありませんというお言葉に励まされました。
後悔することのないように
これからのことをひとつひとつしっかりと考えます。

mayuconさん
mayuconさんは何度も脱力を起こされているのですね。
外出先で起こってしまうと大変ですしこわい思いをしますよね…
私も初めてひどい状態を経験し、
もう絶対無理はしないと決めました。
病院での経験はなんだか似ていますね…

mayuconさんは定期的な受診に加え、緊急時の対応もしていただけるように数か所の病院にかかっておられるのですね。
ダブルセロネガティブということもありますし、
診断に至るまでも苦労があられたことと思いますが、
神経内科の先生も、神経内科以外の先生でも、
しっかりと対応してくださる先生がいらっしゃるということで
正直うらやましいです…すみません(^-^;
定期受診でももちろんですが、緊急時こそ的確に対応していただかなければ意味がないですものね。

もし遠方の病院を受診することになっても、
やはり近所にも対応していただけるようなところがないといけませんね。
このあたりもしっかり頭に入れておきます。
いろいろとアドバイスありがとうございます。
同じダブルセロネガティブとして、またお世話になると思います。
またよろしくお願いします。
お体お大事になさってください。

伽羅ママさん
専門医の先生となるとやはり少ないようですね。
MGを研究テーマにされているようなところを少し調べてみたのですが、いちばん近いところでいうと九州大または長崎大かと思いました。
確定診断をしてもらうためには
ダブルセロネガティブでもしっかり対応してもらえる病院、先生探しということになりますよね。

MG自体は大学病院の神経内科ともなれば
特別珍しい疾患なんていうことはないのでしょうけど…
今の主治医も大学病院勤務していてMGは診たことがあるはずなのですが…
ダブルセロネガティブはどうしても…??なようなので(-_-;)

疑問に思うことしっかり聞いてきます。
 この状態を先生はどう思いどう方向づけしたいのか
これは今いちばん聞きたいことですし、
聞かなければいけないことですよね。
自分の思いを伝えたうえで先生の考えもしっかり聞いてきます!

いつもありがとうございます。


  無題 投稿者:yoko - 2014/06/17(Tue) 16:23 No.2857  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
すみません。
まだやりかたが良くわからず失敗ばかりです。
主要ではなく腫瘍でした。

Re: 無題 投稿者:yukiko - 2014/06/17(Tue) 17:36 No.2858  HomePage  

yokoさん、

右上にある Res をクリックすると お返事を書くことができます。

私も、マイテラーゼとステロイド(一日置きに5mg)飲んでいます。

寛解してたのに何年も経って 突然のように症状が出てくるなんて気持ちが凹みますよね。

くれぐれも無理しないように〜〜!

Re: 無題 投稿者:yoko - 2014/06/18(Wed) 07:08 No.2860  メール送信フォームへ  

yukikoさん。
本当にありがとうございます。
ここにたどり着けて良かったです。
何かと不安でした。
過去の書き込みをずっと読んだらいろいろと知ることができそうですね。
まずは読んでみますね。


  無題 投稿者:yoko - 2014/06/17(Tue) 16:22 No.2856  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
yukikoさん、私へのお返事ありがとうございます。
同じ世代なんですね。
心強いです、これからも宜しくお願いします。
私は主要が見つかって手術がありましたが、まだその時は
陽性とだけで治療は何もしませんでした。
そのまますっかり忘れていたのです。
昨年末から体調が悪化して今回の診断になり最初どういうことか
分からずショックを受けてしまいました。
でも今は納得です、陽性から発症したということだと・・・
今はマイテラーゼですがいずれステロイド治療をといわれています。
近くに誰もいなくて不安でした。
yukikoさん、皆さん、これから宜しくお願いします。


  お仲間に入れてくださいませんか! 投稿者:yoko - 2014/06/16(Mon) 18:02 No.2852  メール送信フォームへ  HomePage  
▲前 ▼次  
こんにちわ!
私も筋無力症と診断されました。
実は8年前胸腺腫瘍の手術を受けその時、筋無力症が陽性と言われていましたが症状がなかったので通院の必要なしと言われずっと忘れていました。
昨年より、急に体調が悪くなり今年ものが2重に見えだして
神経内科に回されました。
よろしくお願いします。
60代の女性です。

Re: お仲間に入れてくださいませんか! 投稿者:yukiko - 2014/06/17(Tue) 12:11 No.2855  HomePage  

yokoさん、こんにちは。

8年前に手術をされて 寛解状態にまでなったのですね。

そして昨年からまた悪化ですか!?

寛解状態になっても油断はできない。。。。やはり難病ですね。

夏は体調崩しやすいですし 無理はなさらないように!

同じ世代です(*゜▽゜*) どうかこちらこそよろしくお願いいたします。


  お仲間に入れてくださいませんか! 投稿者:茂木 洋子 - 2014/06/16(Mon) 17:57 No.2851  メール送信フォームへ  HomePage  
▲前 ▼次  
こんにちわ!
私も筋無力症と診断されました。
実は8年前胸腺腫瘍の手術を受けその時、筋無力症が陽性と言われていましたが症状がなかったので通院の必要なしと言われずっと忘れていました。
昨年より、急に体調が悪くなり今年ものが2重に見えだして
神経内科に回されました。
よろしくお願いします。
60代の女性です。


  難病法 42年ぶりに改革 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/24(Sat) 07:11 No.2825  
▲前 ▼次  
難病患者への医療費助成拡大を主な柱とする「難病法」が23日、参院本会議で可決、成立しましたね

H27年1月度から 新法案だそうです

助成対象は56疾患・約78万人から
約300疾患・約150万人に増える一方、

軽症者を対象から外し重症者にも負担を求めるとの事

患者の自己負担は3割から2割に減額され、

年収などに応じ月1000〜3万円の上限額を設ける。

等々 

万歳で迎える人も居れば改悪と取る人も居る
全ての人に平等って言うのが ほんとは一番難しいですね

今まで無料だった 薬代はどうなるのか 読み込んでも分りませんでした

治療費もですが 薬代も問題で

その上 
300疾患の難病名はまだ何処にも載っていませんでした

7月〜年内に決定
来年1月からって有りますよね マダマダ悩ましい … 
ご存知の方があったら教えてください^^

重症筋無力症

変更有りませんように(祈

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者:yukiko - 2014/05/24(Sat) 17:50 No.2827  HomePage  

伽羅ママさん、どうもありがとうございます。

とても気になるところですよね!

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者:ふじてぃ - 2014/05/25(Sun) 19:01 No.2828  

いよいよ決まりましたね。


>全ての人に平等って言うのが ほんとは一番難しいですね

真に“平等”を訴えるのなら、この法律や特定疾患の制度
自体を疑わないといけないのでは?って、最近、思うように
なりました。たとえば、

がん患者の自己負担は最高3万円ですか?

なんて考えると、この制度が「難病」と分類された病気を
患った人“だけ”を特別扱いした、いかに不平等で不公平な
制度かが分かるかと思います。病気が理由で、経済的に大変
な思いをしている人って、もっともっと、たくさん居るはず
ですもの。


で、思うのですが、

今回、決まった内容というのは、きっと、いまこの時点
での国民(国民が選んだ国会議員)が容認することが
できる難病という病気に分類された病を患った者への
“不平等な優遇”(?)が、このくらいまで、ということ
なのだろうなーということです。

もしかしたら、国民の考え次第では、がん患者と同様、
助成ゼロだったかも知れません。

国民の考え次第では、昔のように全額助成だったかも
知れません。

今回の法律は、日本人が昔から持っている「他者を思い
やる優しさ」だとか「社会福祉」への考え方(教育の
成果?)なんていうのが反映されているんだろうなーと
思いました。もちろん、お金(税金)の話も、強く影響
しているでしょうし、生きる権利を主張する人もいるで
しょうけど。


いずれにしても、もう少し詳細が明らかになるまで
注視していきましょう。

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/26(Mon) 05:12 No.2829  

ふじてぃさん

おはよう様です

うーん ちょっと屁理屈?

あくまでも 難病 MG患者から見た制度についての事

癌や 糖尿病も 物凄く経済負担は伴うし
先の見えない闘病で疲弊もすると思うけど

今 私 自分の疾患以外思いやる余裕はないかも^^;

無いとは思うけど
MGが特定疾患から外されたりしたら
それこそ 大変! だから

300疾患名に MGがしっかり明記されてるのを
早く知りたいなと思う日々です

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者:ふじてぃ - 2014/06/01(Sun) 03:56 No.2830  

おはようございます。
朝、早いですね。僕は夜遅いです。

たしかに、屁理屈かも知れないけど、なんで、
1億数千万人いる国民のうちの15万人だけが、
特別扱いしてもらえるんだろう?という疑問は
忘れたくないなと思います。社会福祉ってなに?とか。

あと、助成してもらえて有り難い!という気持ち。
なぜなら、

1.応益負担してね。
   →治療(というサービス)を受けたらんだから払ってね。

2.応能負担してね。
   →能力(稼ぎ)がある人は払ってね。

っていうのは、資本主義の社会では、当たり前だと思うから。


これを当たり前とするならば、
同じMG患者でも、支払額に差がでるのは当然。
(とくにMG患者は、症状に個人差が大きいので)


今度の法律は、症状の変動にどう対応するのでしょうね。

薬を飲んで、治療を受けているから体調を維持できて
いるのに、維持できるようになって働きはじめた途端、
治療費が上がってしまって、無理して働いて、また、
具合が悪くなる・・・なんて、無間地獄に落ちない
ようなルールであることが望ましいと思うし、

治らない方が、得する(楽に生きられるみたいな)
ルールになってしまわないことが望ましいでしょう。


最後に、
対象疾患数拡大と言っておきながら、MGが除外される
ことはないとは思うけど、軽症者って何?ってところは、
省令や告示を決める段階で、いつもどおり揉めるの
だろうとは思います。

職場で官報を回覧していますので、情報が手に入ったら
展開します。そのうち、厚生労働省のWebサイトで、
パブリックコメントも出てくると思います。


  関節のこわばりについて。 投稿者:かめ子 - 2014/05/21(Wed) 16:44 No.2814  
▲前 ▼次  
こんにちは。
以前少しだけ書き込みをさせていただいた事があります、
ダブルセロネガティブのかめ子と申します。
お世話になっています。

症状は十人十色と言われるMGですが、
みなさんの中に、手指や手首、足首のこわばりなどが
症状のひとつとして起きている方はいらっしゃいますか?

私はMGを発症した直後から、
まずは足首のこわばりが起き始めました。
その後、手指もこわばり始め、
時々手首もこわばるようになりました。
季節的には、夏場はこわばりが消えるのですが、
秋〜春にかけてこわばりが強くなってきます。

こわばりが起き始めた当初、
リウマチを併発したのかと思い、
リウマチ因子を調べましたが陰性でした。
(関節の変形などもまったくありません。)
しかしその後も続くことから、
シェーグレンの抗体も調べましたがやはり問題はありません。

どこも悪くない。
けれど、関節がこわばる。
そのために、動き始めが固まっているために痛いです。。
ですが、動いているうちにほぐれてきて
こわばりも痛みも消えます。
しかしまたじっとしているとこわばり…の繰り返しです。
こわばりのおかげで、動き始めノロノロ…
そしてやっと動けるようになっても、
動いているうちに疲れてノロノロ…。

そうこうしているうちに、
こわばりの症状が出てから4年以上経ちました。。

主治医に何度も相談し、主治医はこのこわばりは、
筋力低下により起きていると思われると言っていました。
そのため、特に何か対処法というのもなく、
致し方ないものだ…と今まで我慢してきました。

周りに同じ病気の方が居ないので、
実際同じような症状が出ている方っていらっしゃるのかな…?、
ダブルセロネガティブな事もあり、
今でも自分が本当にMGなのかと半信半疑な部分もあり、
本当にMGでこのような症状が出るものなのか…?
などと思い、みなさんにお聞きしたくて書き込みをさせていただきました。

また、もしこわばりの症状がある方がいらっしゃいましたら、
何か対処法などもありましたら併せて教えていただけると幸いです。

どうぞ宜しくお願い致します。

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/23(Fri) 07:05 No.2821  

遠藤さんと同じく 陽性の伽羅ママです^^

強張るとは どういう状態なのか?
ずっと考えてたんですけど やっぱり経験してないなと

脹脛や足の指は良く攣ります いわゆる こむら返りですよね
これは 体捻ったり 振り返ったりしたら 体何処でも攣ります

これの最大級が
首から下が全く動かなくなる全身脱力です
全く指一本動かせませんが 
呼吸器筋は何故か毎回(4階ほど経験しました)確保されていて
2時間ほどしたら 少しづつ解れてきて 3時間もしたら ヘロヘロですが復活できます

緊急受診したら カリウム不足でした
点滴対応しか無しですけどね 
経験された事あります??

今私は 両下肢機能障害で杖歩行です
30分連続は歩けません 途中何回か休憩 道の端でも座り込みます
主な症状は下肢脱力と 股関節の痛みです 椎間板ヘルニアの影響も大ですけどね

かめ子さんや アンママさんと同じくこけます
何も無い所で躓いたりするのも すり足歩行 のせいですよね
しっかり歩いていない 足が上がっていないからだそうです
来て貰ってるPTさんとお散歩に行くと良く指摘されます

歩くのにも意識が必要とは厄介だなと思いますけど
転倒 = 骨折に繋がるので 気をつけなきゃですよね

教科書では MG自体には痛みを引き起こす症状は少ないといわれてきましたが
色んな不具合や痛み等を 患者が主治医に訴えてきたことによって
大きな意味での解釈も段々変わってきてるように思います

陽性 陰性の違いはあっても同じMG
うちの主治医は どちらの患者さんも診ていますし
そこに差はありません 同じように誠実に向き合ってくれます

参考にはならないかもです すいません^^;

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者:アンママ - 2014/05/23(Fri) 10:10 No.2822  

かめ子さん、遠藤さん、伽羅ママさん、おはようございます!
なんだか、いろんな情報が山のように積み上げられて、うれしい悲鳴を上げました♪

かめ子さん。
痛みがないって書き込んだ後、日記のようなものを付けていたので読み返してみたら、
関節痛がひどいという時期がありました、私にも。
退院してきて2週間くらいで、ちょうど足の悪い状態がピークのときです。
関節痛、筋肉痛、足の裏が痛い、しびれが強い感覚・・
上腕も同じようなだるさ、重さ・・
そんな状態が書かれていました。
それで今朝になって、膝下のこわばりはもちろんのこと、腿のあたりが筋肉痛のようになっています。
あと足の裏も変な痛みを感じます。
かめ子さんの、おっしゃるステロイドミオパチーは私もメチャクチャ疑って、
前の医師にこの足の悪さはステロイドのせいだと言ってみたのですが、スルーされた記憶があります。
その後は全身状態が足も含めて良くなったので、ステロイドミオパチーは忘れていましたが、
こうして症状が復活して今朝調べてみると、ステロイド減量によるステロイドミオパチーの筋肉痛について書かれてる記事を見つけました。
これだ!っていう感じです。
遠藤さんや伽羅ママさんも、そういったこわばりの症状はないとおっしゃる。
決めつけられませんが、私たちのこの症状はステロイドの副作用なのかもしれませんね。。

遠藤さん、伽羅ママさん、ありがとうございます。
まずカリウムですが。。
これがもうビックリで、まったく逆なんです。
足の症状がピーク時に受診したとき、高カリウムで医師が慌てていたのです。
高カリウムは大変危険ということで、生野菜や果物のとり過ぎを注意されました。
私は超ベジタリアンなので、肉をもっと食べなくちゃいけないようです。
それで、カリウムが高いと手足にしびれが起きたり、全身がだるくなると、これもまたおふたりのおかげで思い出したように今朝調べてわかりました。

なんかこう、迷走中の私の中で何かがつながってきたような気がします。。
伽羅ママさんの全身脱力のようなものは経験がなく、おそらくかめ子さんもそうだと思うのですが、動かせないということないです。
棒のような足を引きずるようにしてようにして、あ〜大変と言いながら。

足がつるのも結構あります。
いったんつってしまうと、これがまたなかなか治らず苦しいですね。
私の場合、必ず左足の親指がおかしくなり、ふくらはぎがピーンとなります。


なんだか、かめ子さんの立ててくださったスレのおかげで、私いろいろとわかってきた気がします。
MGであるかないか、陰性か陽性か、そういう枠を超えて、
こうして皆さんにいただいたパズルのピースを埋めていくような作業を、地道に続けていくことしか今の私にはないような気がします。
医師とも少しずつ信頼関係を築きながら。

参考にならないお話はひとつもないです。
みなさん、ありがとう&がんばりましょう!

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者:遠藤 - 2014/05/23(Fri) 16:21 No.2823  

アンママさん

あらら、高カリウムだったのですね。
ちょっと調べたら、高カリウムのほうが体に危険とか・・・
四肢のしびれ程度から筋力低下が起き
重症になると不整脈などが起きてくるようですね。
肝臓や腎臓の疾患等は調べられましたか??


ふふふ、ベジタリアンもほどほどに、ってことかな?
そんなにたくさん、お野菜を召し上がっているの??
お肉やお魚、豆製品などのタンパク質
穀類、乳製品、ミネラル類これらもそれなりに摂取してくださいね♪

カリウムの血中濃度は、高くても低くても
体調に影響を与えるんですね。
低いときは補給すれば回復するけど
多いほうは対処も難しいようです。
どうぞお気をつけて、お過ごしください。

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者:かめ子 - 2014/05/24(Sat) 00:17 No.2824  

遠藤さん、伽羅ママさん、はじめまして。
アンママさん、こんばんは。
みなさん、お返事をいただきどうもありがとうございます!

そうなんですね、やはり遠藤さんも、伽羅ママさんも、こわばりの症状はなく、
そして患者仲間の方々からも、こわばりの症状は耳にされたことがないのですね。

ですが、「つる」というお話、私もこわばり以外に、つることがあります!
というのも、実はMGを発症した当初、足がやたら疲れやすいだけではなく、
足が頻繁につったり、つりそうになったりを一日の間に何度も繰り返していました。

その後落ち着いていましたが、ここ1年ぐらい、
また足や手指がつるようになってきていたので、
これって何でだろう…と疑問に思っていました。

ステロイドを服用すると体内のカリウムが排出されやすくなって、
結果カリウム不足でつるとは!
勉強不足で無知なため、とても勉強になりました!

カリウムが不足するとつりやすいとは聞いた事があったのですが、
ステロイドにそのような作用があったとは…。。。

自分が服用している薬のこと、ちゃんと知っていないといけませんね。。
お恥ずかしい限りです。。

それにしても伽羅ママさん、カリウム不足で全身脱力。
それは本当に大変な思いを…(>_<)!
私はそのような経験はないです。
本当にただ足や手指など、局所的につるだけです。
ですのでとても驚きました。。。!

アンママさんは真逆で、高カリウムで危険だったという話にもこれまたビックリしました!
う゛ーん、体内バランスって、普段はまったく意識しないですが、
人間の体って絶妙なバランスで成り立っているんだとつくづく感じました。。。

食事は本当に体にとって肝になる、大切なものなんだと再認識です。
遠藤さん、詳しく教えて下さってありがとうございます!
教えて下さったカリウムを多く含む食品を参考にさせていただきながら、
そしてアンママさんのケースも念頭に置きながら、
これからはもっとバランスのよい食事を心掛けようと思います!


伽羅ママさん、やはりこけたりする原因は、すり足歩行のせいなんですね。
普段、自分の歩く姿を客観的に見れないので、
多分足が上がっていないからなんだろうな…
とは思っていたのですが、とても納得です。
私は現在補助具なしで一応歩けるのですが、
調子が良いのは初めの数分だけで、
伽羅ママさんと同じく、30分連続では歩けません。。
どこに行っても、いつも座る場所ばかり探しています(^^;)(笑)

痛みに関してですが、そういえば私の主治医も、
前は痛みについて訴えても、「う゛ーん。。。」といった感じでしたが、
最近は逆に、「筋肉痛ってある?」と聞いてくれるようになりました。
やはり多くの患者の皆さんの生の声で、
解釈が変わってきたのだろうなぁと私も感じている今日この頃です。

アンママさんの書き込みを拝見するたびに、勝手ながら、
なんだか似ているなぁと思います。
そうなんです、動かせない訳じゃないんですよね。
だけれど、足=棒なんですよね(笑)
だから引きずるようにしながら、ふぅ〜と。

ステロイドの副作用は本当にたくさんあると聞きますし、
今感じている症状が、副作用の可能性、ありますよね。
病気により不便になり、それを緩和しようと薬を飲み、不便になり(笑)
でも、それでもこうやって皆さんが
ご自分の貴重な体験談やアドバイスをして下さることで、
私の知識不足やモヤモヤをスッキリさせて下さいます。

みなさん、本当にありがとうございます!!

季節の変わり目、体調を崩しやすい時ですので、
みなさんもくれぐれもご自愛ください。


  パルス 等々 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/21(Wed) 06:13 No.2813  
▲前 ▼次  
パルスや
ステロイド メスチノン等々

色んな副作用が出て大変だとは思います
水さすようで申し訳無いのですが 少し気に成る事があ有るので 
問題提起^^;

ます メスチノンです

はるりんさんは 1錠処方とのことですよね
それもお昼に飲まれてるご様子

大抵は3錠処方 朝 昼 晩 服用のなると思うので
増やしてもらえないのかしら??

マイテラーゼの方が効いてる時間は長いから
お薬変更は無いのかしら??

一度ご相談されてもいいのではと思うのですが
間違ってますかしら??


パルスに関しても 私の認識とは少し違うので

私は 入院中パルスを受けました
その時すでに ステロイドは隔日20錠処方でしたが
抗体1800有った私は
胸腺腫のOPを控えて MG症状MAXで押さえきれない部分も有ったので
パルスと成りました

経口ステロイドで抑え切れない症状を叩く為に
確か1000mlパルスだったと
初期憎悪起こして ベットからさえ起きれずに成りましたが
3週間後に2回目の800mlパルス これしなかったらOPに望めなかったので強行
でも この回は憎悪も無く絶好調で終わりました

パルスも受ける度に副作用も変わります

多分読まれている皆さんも 私の様な受け方された方多いと思います



私の主治医のパルスに対する考えは
あくまでも経口ステロイドでMGを叩く それでも抑え切れない場合はパルスで です

ステロイドは 飲まないで済むなならそれに越した事無いですよね

私も 注意書きに書いてある副作用殆どと言って良いくらい経験しました
お陰で 障害2級認定まで付いてきました


でもステロイドが無いと私は生きていけません

MAX20錠から 毎日2.5錠まで減らすのに5年かかり
2,5錠に成ったとは言え 3錠と行ったり来たりで1年以上経ちます

ステロイド性糖尿病はステロイドが減れば治りますし 治療薬も有ります 
私も経験済みです 今はA1cも標準値です

副作用は その都度主治医が押さえ込んで行ってくれてます


後 もう一つ

>>抗体陰性の人は血液を全部かえる治療からですかぁ…

抗体陰性の人は血液を全部かえる治療から始まるなんて
聞いたことないんですけどσ(^◇^;)。。。

多分 血液浄化療法の事だと
血漿成分を交換して、血液中の好ましくない成分を除去する治療法です

これも陽性 陰性に限らず主治医判断で受けられてる方多いですが
通称『吸着』の治療の前に やっぱりステロイド投与は始まっていると思います

過去スレに 陰性の方たちのご相談事も沢山有りますから
一度ゆっくり読み直されるのも良いかなと

煩いかもですが
MG100人居れば100通りの疾患です
治療アプローチも人それぞれ 何事も主治医とよくご相談されて 
少しでも体が楽になるよう試行錯誤しながらですがやり過ごしてください

若干気になった事が有ったので書きましたが
御気に触ったらごめんなさい その時はスルーの方向で宜しくです

遠藤さん 何時もすいません^_^;

Re: パルス 等々 投稿者:はるりん - 2014/05/21(Wed) 23:23 No.2815  

こんばんは

メスチノンについて、伽羅ママさんのおっしゃる通りです。
今、昼1錠の理由なのですが、
まず、私の症状では1日3錠飲むほどではないという判断と、
飲み初める時、効くかどうかがはっきりせず副作用の心配もあったため、1錠で様子を見ることになり、
飲み初めは朝1錠でしたが、それでは午前中もたないくらいで、症状は午後からの方が悪なるため昼服用になりました。

以前発症から間もない頃、今より症状は軽かったですがメスチノンやマイテラーゼを服用していた時期がありました。
しかし、その時は副作用が効果より強かったのです。
その時初めて飲んだのはマイテラーゼでした。
半錠で副作用が強く出て、一時アトロピンと一緒に飲んでいたほどでした。
マイテラーゼは強いのかもということでその後メスチノンに変更した時期もありましたが、効果がはっきりしませんでした。
当時は効果がよく確認できず、その後いろいろな検査のため薬を切る必要もあったため、すぐに服用をやめてしまいました。
(全く効果がなかったわけではないです)
こういった理由から今はメスチノン昼1錠になっています。

あと、メスチノンの増量についてですが、対症療法薬とはいえ、薬は飲むより飲まない方がいい(当たり前ですが)という考えから、増やさない方がいいという判断に至っています。
症状は日常生活に支障があるけど、どうしても1日3錠飲まなければ生活できないというほどではないため、必要最低限の量で、日中動かなければいけない時間だけは飲みましょうということです。

そして、今に至るまでの約5年間、私の場合、薬がなくても何とか生活できていました。そして相変わらず抗体は陰性なので、今からすぐ治療に突き進まず様子を見ていたら、また薬が必要ないほど良くなる時が来るのではないかと考えているということもあります。
メスチノン1錠のみで経過を診て、安定してくれば薬を減らすことができ、また薬なしで過ごせるようになるかもしれないと…

しかし今の状態では、とても回復傾向にはないわけなのですが…
これからもし今以上に悪くなってしまって、残念ながらメスチノンのみで症状の安定は期待できなくなってしまったとしたら、その状態を見きわめるのは先生しだいでどうなるかは分からないのですが…。

ただ、このような状況にある私の場合はほかの治療よりもまずメスチノンの調整から考えなおしていくべきなのかなと思います。
いろいろとややこしくてすみません(._.)

ステロイドの効果や副作用については知識不足で分からないことばかりで…
私は経験もないのにすみません。。

あと、血漿交換についてですが少し勉強してみました…
抗体が血液検査で見つからないダブルセロネガティブMGの場合、最近の考え方で治療的診断という方法で行われることがあるらしい…です。
血液検査では原因となっている抗体が分からないが、何らかの抗体があるだろうと予測してやってみるといった感じで…。
これで改善すればやはり何らかの原因抗体があるということが言えるので、採血で陰性でもMGと診断できるということなのだと思います。(私個人の解釈です、間違っていたらごめんなさい…)

いろいろ難しいことばかりなのである程度は知識をつけていくようにします。
分からないことばかりでお世話になりっぱなしですが、どうかよろしくお願いします。

長々とすみません。

Re: パルス 等々 投稿者:アンママ - 2014/05/22(Thu) 12:06 No.2816  

伽羅ママさん、はるりんさん、こんにちは!
パルスと血漿交換の出処は私なので、少し釈明を。

パルスに関しては、前の病院の医師は、メスチノンでやってみて悪くなるようなら入院して
ステロイドパルス、血漿交換とやっていく治療になりますと診断が出たときに言っていました。
それに対して私は入院したくないので経口で、もしくは免疫抑制剤から始めるようなことはできないかと返した記憶があります。

でも結局、呼吸の辛さがあって受診してしまったので、即入院。
MGは初めからガツンと叩かなくちゃいけないというようなことを言われ、パルスをすることになりました。

私もそれまでは免疫抑制剤か経口ステロイドから始めたいと思っていたのですけど。

血漿交換については、今の医師はそう言い切るんです。
MGかわからないのになぜパルスをいきなりやるのかって。
友の会で紹介された大学の教授です。
ステロイドをやめさせようとするのも、血漿交換を一番に考えているのも、その医師の方針なので、
私の方は今はとりあえず、それに従っているしかありません。。

今はただ、自分が流されているだけなので、それでいいのかもわからずにいます。
そんな中、情報としてここに書き込んだことで、はるりんさんはじめとしてみなさんを惑わすようなことになったり、
伽羅ママさんのように「これって?」と思われるようなことになったりと、ご迷惑をかけてしまったかもしれません。。

ただ、これはひとつの経験談として受け止めていただけらありがたいですし、事実私も、皆さんの経験をいろんな可能性のひとつとしてふるいにかけていくようなつもりでいます。
そして何よりも、ここが救いの場所であることが一番です。
伽羅ママさんがおっしゃる通り、100通りの場合が考えられるので、自分の症状と合致するようなことがあると、すごく救われたような気持ちになりますから。

伽羅ママさんはうらやましいです。
とても信頼できる医師に巡り合えていること。
私なんて、今の医師には初対面で「なんでここに来たの?」と言われました。
「前の病院で調理されたものを途中から料理しろっていうの?」とも言われました。
それでも、とりあえずはここに通うことにしました。
迷走中なので。

この場所で、伽羅ママさんはじめ皆さんのお話を聞きながら、そして私もそこに加えさせていただきながら、迷走に光がさしてくればいいと思っています。

いろいろとお世話になります!

Re: パルス 等々 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/22(Thu) 15:24 No.2818  

はるりんさん アンママさん

こんにちは
季節の変わり目 一番しんどい時期がまじかです
何となく おもダルイ毎日 アンニュイですね

お二人とも 私とはちょっと違ったアプローチで治療に入られたご様子
私は 初め メスチノンもマイテラーゼも処方してもらえませんでした
その時点では ステロイドもなかった記憶が

入院後 一気にMGを叩いて 胸腺腫の手術まで持って行き
って感じだったので
本格的な通院闘病は 退院後から始まりました

主治医とであったのは偶然です^^;

MG確定で どんよりと診察室に入った私に

『○○病院 神経内科医の××です MG 厄介な疾患ですけど これからは僕と一緒にやり過ごして行きましょうね どうぞよろしく』 って 笑顔で言ってくれました

MG決定で一杯一杯だった私は この言葉に大泣きしました

この先生だったら大丈夫 
きっと私の 辛さダルさを救ってくれると 過大評価(爆

それから7年 山あり谷あり谷あり谷ありですが
低空飛行ながら 山ほどの副作用抱えながらも生きてます

結局は 
自分と主治医の考え方が合えば楽だし 合わなければややこしい

しんどいのも辛いのも私

そう思うとね やっぱり横を帆走してくれる主治医と
一杯相談して方向性を決めていくしか
一生付き合う疾患とは仲良くなれない気がするんです

お二人を見てると ここでなら辛いことも一杯話せるけど
主治医とは??って ついつい^_^;
気持ちが鬱々とする 私はこれ二次災害だと思うのね

神経内科医は一杯居るんだし
MGのしんどさ+主治医に気を使うとか 方針が??とかの精神疲労に成る前に色々手を打ってみるのも良いかなと

まだまだ色んな気持ちの葛藤もあることと思います

ここでは これってどういうこと??って言うことも含めて
気持ちが楽ななれれば良いですね
お返事してくださって どうもありがとう(#^.^#)


  はるりんさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/18(Sun) 14:49 No.2797  
▲前 ▼次  
長くなるので 別トピにしました

まず 落ち着いて善後策練りましょう

有効だと思うのは
受診時に 結婚されているのならご主人と
結婚されていないのなら お母さんとかお友達とか 彼氏とかに
病院に一緒について行ってもらって

診察を一緒に受けて
今はるりんさんの呼吸がどんなにしんどくって大変かを
援護射撃して貰って下さい

はるりんさんと主治医だけでは無くってより強く伝わるんじゃあないかなと

それに 一人ではしんどくって受診できませんのアピールにも成るし
やたらと呼吸が苦しい証人になってもらいましょう
同行してもらう人と しっかり打ち合わせして置いてください

入院パルスの件ですが
これは入院してから主治医なり看護師さんから説明があるはずっですから
その時考えれば良いと思います
パルス治療になるのかどうかも今は未定だし
病院によっても違うでしょうからね

MGの悪化はゆっくり来るときもあれば 急にの時もあって
それこそ人それぞれです

MGで初めての入院は結構長いです
私は 陽性でクリーゼ一歩手前の緊急入院で胸腺腫のOPも有りましたから
3ヶ月入院でした これでも早いといわれました

検査入院だったらもう少し短いかもですが
その間に何が有るか解らないので 未定ですね

ステロイドは MGの第一選択薬だと思います
ステロイド無しでの治療は無理なんじゃあないかと…

一通り治療して落ち着いたら
ステロイドの減量に入っていきますが 
私は5mg減らすだけでも中々ですかσ(^◇^;)

まだここに 自分の状態を書ける体力があるうちに受診してください
クリーゼ起こし始めたりすると パソコンなんて開けません
救急車騒ぎになります

そうなる前にね 

お大事に

Re: はるりんさんへ 投稿者:アンママ - 2014/05/19(Mon) 13:52 No.2808  

yukikoさん、こんにちは!
そういう情報もとてもありがたいです。

その病名で調べてみたら、なんかビンゴ!って感じもしますね。。
今までは「これ!」って的を絞らないといけないように思っていたのですが、
複数の病気や要因が今の私を作っているのかもしれないと思うと、逆に気が楽になる感じがします。
MGもあり、yukikoさんのおっしゃる頚椎症性脊髄症もあり、更年期障害も、ただの老化現象ということも・・
昨年は家庭内でもいろいろあり、かなりのストレスもありました。自律神経も疑われます。

こんなふうに幅広く考える方が、すぐに突っ走ってしまう私にとってはいいことのようです。
この頚椎症性脊髄症については、よく調べて、医師にも聞いてみますね。

同時に進めていけるものは進めて、消去法で元気な体に近づいていけたらと思います。

なんでもこうして言っていただけること、うれしいです。
ありがとうございます。。

Re: 投稿者:はるりん - 2014/05/19(Mon) 21:22 No.2809  

アンママさん
大変な時に、ご丁寧にありがとうございます。

今日も朝からつらかったですが、メスチノンは効いてくれる日でした。
とはいっても、昼1錠なので日中の3時間くらいでしたが…
スーッと効いてくるのを実感して、あ…やっぱり筋肉なんだなぁ…と改めて感じ、4時間も経たないうちにまたスーッときれていってしまいました。とても1錠ではもちません(-_-;)


私は今に至るまでの経過が長いので、その点はアンママさんと少し違っていますが、症状自体はかなり似ているように思います。
あと、検査についてもですね。

テンシロンと筋電図は何回か受けていますがそれぞれ1回は陽性が出ていて、あとは陰性やら微妙やら…です。

そして体調の良い時と悪い時の具合がとても似ているように思います。
調子の良い時は、人より疲れますが動けなくなるほどではなくて、途中で休憩すれば友人と行動したりするのも何とかなります。
ここ数ヶ月で、ショッピングセンターに行く体力はなくなってしまいましたが…

しかし悪い時は…
歩いて数分のスーパーに行くことさえできません。
行けたとしても、帰りに荷物持って歩くのは無理だろうっていう日はまず家から出られません…

パルスはいろいろと大変だったのですね。
パルス後に悪くなるのが一時的だとしても、入院前より悪くなってしまってはかなりの不信感抱いてしまいますよね…
悪化はちょっと怖いです(;_;)

でもやっぱりステロイドの効果は大きいのですね。

夜、瞼が重くなくなるなんて夢のようです。
そんな日が来たらきっと感動すると思います(^-^;
瞼の違和感が全くない日なんて、今では1日もなくなってしまいました。

ちなみになんですけど…
パルスの副作用はどんなものでしたか?
経口ステロイドより副作用は少ないとも言われているようですが、どんなものなのだろうと思いまして…
もちろん個人差が大きいものだと思いますが、よろしければ教えてください。

あと、針を刺す検査ですが針筋電図のことだと思います。
私、針筋電図は今まで何回か受けました。
これでも結果は陰性ですが…
単線維筋電図(シングルファイバーEMG)ともいうものだと思います。
細い針を刺されて力を入れたり抜いたり、言われたとおりにします。
でも、針1本十数万って…ビックリです(@_@)
私もまた受けることになるかもですが・・

抗体陰性の人は血液を全部かえる治療からですかぁ…
それも大変そうですけど、ステロイドの副作用を考えての方法なのでしょうかね…
とにかく自分によい方法が見つかればよいのですが。

症状が出ている中でのステロイド減量は大変なことだと思いますが、うまくいきますように!

お互い診断がはっきりすれば何よりなのですが、とりあえず、あせらずゆっくりですね。

Re: はるりんさんへ 投稿者:アンママ - 2014/05/20(Tue) 09:46 No.2810  

はるりんさん、おはようございます!

パルスの副作用としては・・・
第1に糖尿病になってしまったこと。
血糖値が前々回の受診では落ち着いたと思われたのに、前回ではまた跳ね上がっていました。
入院中、一度も血液検査をしなかったので、
それがパルスのせいなのか経口プレドニンのせいなのかわからなかったのですが、
今の医師にそりゃパルスでしょと即答されました。

第2に逆流性食道炎。
以前から胃が丈夫ではなく、逆流性食道炎の症状もあったのですが、かなり悪化した気がします。
胃の薬は飲んではいるのですが、よくはならないですね。

第3にムーンフェイスと肥満です。。
これは今はようやく受け入れられましたが、写真を写した時の自分の顔と言ったら・・思わず目を背けたくなるほどです。
体重自体はそれほど増加していませんが、顔といい、体といい、残念な状態です(泣)

第4はその他諸々。指先が震える、頭で血がどっくんどっくんっていっているような感覚、耳が急にふさがれたような感覚・・

第4番目はパルスの副作用ではなく、免疫抑制剤かもしれませんが、ざっとこんなものでしょうか。

素人の感覚ですが、パルスって、少量であっても強くて敬遠される薬であるステロイドを、
いきなり大量に体に入れてしまうわけで、そりゃあ体はびっくりするし、かわいそうなことだなあと、そう思ってしまうわけです。。
ごめんね、体・・って謝りました。


はるりんさんは針筋電図を知っているのですね?
なんかたいそうな検査のように医師は言っていたのに、何度も受けれているとは・・
それでも陰性ですか?
なんか決定的な検査だという話でしたが、そうでもないようですね。

はるりんさんが呼吸苦のことでスレを立ててくださったおかげで、結構今の自分の状態に目を向けることができました。
私の今の呼吸苦も、ステロイドの減量のあたりから始まってきたように思います。
あせって今のペースでの減量は、もしかしたら危険かもしれないので、次回の受診時に呼吸苦の話もしてみます。

今の医師は陰性の人にすぐにステロイドは使わず、血液浄化療法から始めるというふうに話していました。
ステロイドよりはその方が安全なのでしょうかね・・

いずれにしても今は、はるりんさんはメスチノンで体を持たせている。私はおそらくステロイドで持たせているという状況ですね。
ただ、私の場合は今は体調にほとんど波はありません。
朝少しだるいなと思っても、普通にお掃除もできてしまいますからから。

動ける時もあるので、次の治療へとはなかなか踏み出せないですよね。
ただ、一番怖いのは呼吸苦ですね、お互い−

こうして知っていくことは大事だと感じます。
これからもはるりんさん、みなさん、いろいろとお世話になります!

Re: 投稿者:はるりん - 2014/05/20(Tue) 21:14 No.2812  

ありがとうございます。

ステロイドは副作用が必発だと聞きますが、やはり大変ですね。
医師が慎重になるのも当然です…
血液の方も大がかりでなかなか大変でしょうけど…

針筋電図ですが、私が受けた時も最終手段になるくらいの検査だというようなことを言われた記憶があります。
(数回受けているので、どのタイミングでそう言われたかは覚えていないのですが…)
たしかに、これでも出ないのかと首を傾げられていたと(-_-;)

針ではない普通の電極で刺激する検査よりも感度がいいようで、同じ筋電図でも針の方がより小さな異常も見つかる可能性があるということだったと思います。
普通の電気刺激で陰性でも、針なら陽性になるかも…と。

でも、陰性になったとしても、1度の検査でMGではありません!って言いきれるものでもないのでしょう…
実際、何度もチャレンジ?している(させられている?)私もいますから(^-^;
結果のとらえ方は先生の考え方によるのかもです。

呼吸苦は要注意ですね…
まだ大丈夫なんて思っていても、いつどうなるかなんてわからないのだということを今回学びました。
アンママさんがおっしゃるように、自分の状態に目を向けることからですよね。

こちらこそお世話になります!

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