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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  お仲間に入れてくださいませんか! 投稿者:茂木 洋子 - 2014/06/16(Mon) 17:57 No.2851  メール送信フォームへ  HomePage  
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こんにちわ!
私も筋無力症と診断されました。
実は8年前胸腺腫瘍の手術を受けその時、筋無力症が陽性と言われていましたが症状がなかったので通院の必要なしと言われずっと忘れていました。
昨年より、急に体調が悪くなり今年ものが2重に見えだして
神経内科に回されました。
よろしくお願いします。
60代の女性です。


  難病法 42年ぶりに改革 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/24(Sat) 07:11 No.2825  
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難病患者への医療費助成拡大を主な柱とする「難病法」が23日、参院本会議で可決、成立しましたね

H27年1月度から 新法案だそうです

助成対象は56疾患・約78万人から
約300疾患・約150万人に増える一方、

軽症者を対象から外し重症者にも負担を求めるとの事

患者の自己負担は3割から2割に減額され、

年収などに応じ月1000〜3万円の上限額を設ける。

等々 

万歳で迎える人も居れば改悪と取る人も居る
全ての人に平等って言うのが ほんとは一番難しいですね

今まで無料だった 薬代はどうなるのか 読み込んでも分りませんでした

治療費もですが 薬代も問題で

その上 
300疾患の難病名はまだ何処にも載っていませんでした

7月〜年内に決定
来年1月からって有りますよね マダマダ悩ましい … 
ご存知の方があったら教えてください^^

重症筋無力症

変更有りませんように(祈

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者:yukiko - 2014/05/24(Sat) 17:50 No.2827  HomePage  

伽羅ママさん、どうもありがとうございます。

とても気になるところですよね!

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者:ふじてぃ - 2014/05/25(Sun) 19:01 No.2828  

いよいよ決まりましたね。


>全ての人に平等って言うのが ほんとは一番難しいですね

真に“平等”を訴えるのなら、この法律や特定疾患の制度
自体を疑わないといけないのでは?って、最近、思うように
なりました。たとえば、

がん患者の自己負担は最高3万円ですか?

なんて考えると、この制度が「難病」と分類された病気を
患った人“だけ”を特別扱いした、いかに不平等で不公平な
制度かが分かるかと思います。病気が理由で、経済的に大変
な思いをしている人って、もっともっと、たくさん居るはず
ですもの。


で、思うのですが、

今回、決まった内容というのは、きっと、いまこの時点
での国民(国民が選んだ国会議員)が容認することが
できる難病という病気に分類された病を患った者への
“不平等な優遇”(?)が、このくらいまで、ということ
なのだろうなーということです。

もしかしたら、国民の考え次第では、がん患者と同様、
助成ゼロだったかも知れません。

国民の考え次第では、昔のように全額助成だったかも
知れません。

今回の法律は、日本人が昔から持っている「他者を思い
やる優しさ」だとか「社会福祉」への考え方(教育の
成果?)なんていうのが反映されているんだろうなーと
思いました。もちろん、お金(税金)の話も、強く影響
しているでしょうし、生きる権利を主張する人もいるで
しょうけど。


いずれにしても、もう少し詳細が明らかになるまで
注視していきましょう。

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/26(Mon) 05:12 No.2829  

ふじてぃさん

おはよう様です

うーん ちょっと屁理屈?

あくまでも 難病 MG患者から見た制度についての事

癌や 糖尿病も 物凄く経済負担は伴うし
先の見えない闘病で疲弊もすると思うけど

今 私 自分の疾患以外思いやる余裕はないかも^^;

無いとは思うけど
MGが特定疾患から外されたりしたら
それこそ 大変! だから

300疾患名に MGがしっかり明記されてるのを
早く知りたいなと思う日々です

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者:ふじてぃ - 2014/06/01(Sun) 03:56 No.2830  

おはようございます。
朝、早いですね。僕は夜遅いです。

たしかに、屁理屈かも知れないけど、なんで、
1億数千万人いる国民のうちの15万人だけが、
特別扱いしてもらえるんだろう?という疑問は
忘れたくないなと思います。社会福祉ってなに?とか。

あと、助成してもらえて有り難い!という気持ち。
なぜなら、

1.応益負担してね。
   →治療(というサービス)を受けたらんだから払ってね。

2.応能負担してね。
   →能力(稼ぎ)がある人は払ってね。

っていうのは、資本主義の社会では、当たり前だと思うから。


これを当たり前とするならば、
同じMG患者でも、支払額に差がでるのは当然。
(とくにMG患者は、症状に個人差が大きいので)


今度の法律は、症状の変動にどう対応するのでしょうね。

薬を飲んで、治療を受けているから体調を維持できて
いるのに、維持できるようになって働きはじめた途端、
治療費が上がってしまって、無理して働いて、また、
具合が悪くなる・・・なんて、無間地獄に落ちない
ようなルールであることが望ましいと思うし、

治らない方が、得する(楽に生きられるみたいな)
ルールになってしまわないことが望ましいでしょう。


最後に、
対象疾患数拡大と言っておきながら、MGが除外される
ことはないとは思うけど、軽症者って何?ってところは、
省令や告示を決める段階で、いつもどおり揉めるの
だろうとは思います。

職場で官報を回覧していますので、情報が手に入ったら
展開します。そのうち、厚生労働省のWebサイトで、
パブリックコメントも出てくると思います。


  関節のこわばりについて。 投稿者:かめ子 - 2014/05/21(Wed) 16:44 No.2814  
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こんにちは。
以前少しだけ書き込みをさせていただいた事があります、
ダブルセロネガティブのかめ子と申します。
お世話になっています。

症状は十人十色と言われるMGですが、
みなさんの中に、手指や手首、足首のこわばりなどが
症状のひとつとして起きている方はいらっしゃいますか?

私はMGを発症した直後から、
まずは足首のこわばりが起き始めました。
その後、手指もこわばり始め、
時々手首もこわばるようになりました。
季節的には、夏場はこわばりが消えるのですが、
秋〜春にかけてこわばりが強くなってきます。

こわばりが起き始めた当初、
リウマチを併発したのかと思い、
リウマチ因子を調べましたが陰性でした。
(関節の変形などもまったくありません。)
しかしその後も続くことから、
シェーグレンの抗体も調べましたがやはり問題はありません。

どこも悪くない。
けれど、関節がこわばる。
そのために、動き始めが固まっているために痛いです。。
ですが、動いているうちにほぐれてきて
こわばりも痛みも消えます。
しかしまたじっとしているとこわばり…の繰り返しです。
こわばりのおかげで、動き始めノロノロ…
そしてやっと動けるようになっても、
動いているうちに疲れてノロノロ…。

そうこうしているうちに、
こわばりの症状が出てから4年以上経ちました。。

主治医に何度も相談し、主治医はこのこわばりは、
筋力低下により起きていると思われると言っていました。
そのため、特に何か対処法というのもなく、
致し方ないものだ…と今まで我慢してきました。

周りに同じ病気の方が居ないので、
実際同じような症状が出ている方っていらっしゃるのかな…?、
ダブルセロネガティブな事もあり、
今でも自分が本当にMGなのかと半信半疑な部分もあり、
本当にMGでこのような症状が出るものなのか…?
などと思い、みなさんにお聞きしたくて書き込みをさせていただきました。

また、もしこわばりの症状がある方がいらっしゃいましたら、
何か対処法などもありましたら併せて教えていただけると幸いです。

どうぞ宜しくお願い致します。

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/23(Fri) 07:05 No.2821  

遠藤さんと同じく 陽性の伽羅ママです^^

強張るとは どういう状態なのか?
ずっと考えてたんですけど やっぱり経験してないなと

脹脛や足の指は良く攣ります いわゆる こむら返りですよね
これは 体捻ったり 振り返ったりしたら 体何処でも攣ります

これの最大級が
首から下が全く動かなくなる全身脱力です
全く指一本動かせませんが 
呼吸器筋は何故か毎回(4階ほど経験しました)確保されていて
2時間ほどしたら 少しづつ解れてきて 3時間もしたら ヘロヘロですが復活できます

緊急受診したら カリウム不足でした
点滴対応しか無しですけどね 
経験された事あります??

今私は 両下肢機能障害で杖歩行です
30分連続は歩けません 途中何回か休憩 道の端でも座り込みます
主な症状は下肢脱力と 股関節の痛みです 椎間板ヘルニアの影響も大ですけどね

かめ子さんや アンママさんと同じくこけます
何も無い所で躓いたりするのも すり足歩行 のせいですよね
しっかり歩いていない 足が上がっていないからだそうです
来て貰ってるPTさんとお散歩に行くと良く指摘されます

歩くのにも意識が必要とは厄介だなと思いますけど
転倒 = 骨折に繋がるので 気をつけなきゃですよね

教科書では MG自体には痛みを引き起こす症状は少ないといわれてきましたが
色んな不具合や痛み等を 患者が主治医に訴えてきたことによって
大きな意味での解釈も段々変わってきてるように思います

陽性 陰性の違いはあっても同じMG
うちの主治医は どちらの患者さんも診ていますし
そこに差はありません 同じように誠実に向き合ってくれます

参考にはならないかもです すいません^^;

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者:アンママ - 2014/05/23(Fri) 10:10 No.2822  

かめ子さん、遠藤さん、伽羅ママさん、おはようございます!
なんだか、いろんな情報が山のように積み上げられて、うれしい悲鳴を上げました♪

かめ子さん。
痛みがないって書き込んだ後、日記のようなものを付けていたので読み返してみたら、
関節痛がひどいという時期がありました、私にも。
退院してきて2週間くらいで、ちょうど足の悪い状態がピークのときです。
関節痛、筋肉痛、足の裏が痛い、しびれが強い感覚・・
上腕も同じようなだるさ、重さ・・
そんな状態が書かれていました。
それで今朝になって、膝下のこわばりはもちろんのこと、腿のあたりが筋肉痛のようになっています。
あと足の裏も変な痛みを感じます。
かめ子さんの、おっしゃるステロイドミオパチーは私もメチャクチャ疑って、
前の医師にこの足の悪さはステロイドのせいだと言ってみたのですが、スルーされた記憶があります。
その後は全身状態が足も含めて良くなったので、ステロイドミオパチーは忘れていましたが、
こうして症状が復活して今朝調べてみると、ステロイド減量によるステロイドミオパチーの筋肉痛について書かれてる記事を見つけました。
これだ!っていう感じです。
遠藤さんや伽羅ママさんも、そういったこわばりの症状はないとおっしゃる。
決めつけられませんが、私たちのこの症状はステロイドの副作用なのかもしれませんね。。

遠藤さん、伽羅ママさん、ありがとうございます。
まずカリウムですが。。
これがもうビックリで、まったく逆なんです。
足の症状がピーク時に受診したとき、高カリウムで医師が慌てていたのです。
高カリウムは大変危険ということで、生野菜や果物のとり過ぎを注意されました。
私は超ベジタリアンなので、肉をもっと食べなくちゃいけないようです。
それで、カリウムが高いと手足にしびれが起きたり、全身がだるくなると、これもまたおふたりのおかげで思い出したように今朝調べてわかりました。

なんかこう、迷走中の私の中で何かがつながってきたような気がします。。
伽羅ママさんの全身脱力のようなものは経験がなく、おそらくかめ子さんもそうだと思うのですが、動かせないということないです。
棒のような足を引きずるようにしてようにして、あ〜大変と言いながら。

足がつるのも結構あります。
いったんつってしまうと、これがまたなかなか治らず苦しいですね。
私の場合、必ず左足の親指がおかしくなり、ふくらはぎがピーンとなります。


なんだか、かめ子さんの立ててくださったスレのおかげで、私いろいろとわかってきた気がします。
MGであるかないか、陰性か陽性か、そういう枠を超えて、
こうして皆さんにいただいたパズルのピースを埋めていくような作業を、地道に続けていくことしか今の私にはないような気がします。
医師とも少しずつ信頼関係を築きながら。

参考にならないお話はひとつもないです。
みなさん、ありがとう&がんばりましょう!

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者:遠藤 - 2014/05/23(Fri) 16:21 No.2823  

アンママさん

あらら、高カリウムだったのですね。
ちょっと調べたら、高カリウムのほうが体に危険とか・・・
四肢のしびれ程度から筋力低下が起き
重症になると不整脈などが起きてくるようですね。
肝臓や腎臓の疾患等は調べられましたか??


ふふふ、ベジタリアンもほどほどに、ってことかな?
そんなにたくさん、お野菜を召し上がっているの??
お肉やお魚、豆製品などのタンパク質
穀類、乳製品、ミネラル類これらもそれなりに摂取してくださいね♪

カリウムの血中濃度は、高くても低くても
体調に影響を与えるんですね。
低いときは補給すれば回復するけど
多いほうは対処も難しいようです。
どうぞお気をつけて、お過ごしください。

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者:かめ子 - 2014/05/24(Sat) 00:17 No.2824  

遠藤さん、伽羅ママさん、はじめまして。
アンママさん、こんばんは。
みなさん、お返事をいただきどうもありがとうございます!

そうなんですね、やはり遠藤さんも、伽羅ママさんも、こわばりの症状はなく、
そして患者仲間の方々からも、こわばりの症状は耳にされたことがないのですね。

ですが、「つる」というお話、私もこわばり以外に、つることがあります!
というのも、実はMGを発症した当初、足がやたら疲れやすいだけではなく、
足が頻繁につったり、つりそうになったりを一日の間に何度も繰り返していました。

その後落ち着いていましたが、ここ1年ぐらい、
また足や手指がつるようになってきていたので、
これって何でだろう…と疑問に思っていました。

ステロイドを服用すると体内のカリウムが排出されやすくなって、
結果カリウム不足でつるとは!
勉強不足で無知なため、とても勉強になりました!

カリウムが不足するとつりやすいとは聞いた事があったのですが、
ステロイドにそのような作用があったとは…。。。

自分が服用している薬のこと、ちゃんと知っていないといけませんね。。
お恥ずかしい限りです。。

それにしても伽羅ママさん、カリウム不足で全身脱力。
それは本当に大変な思いを…(>_<)!
私はそのような経験はないです。
本当にただ足や手指など、局所的につるだけです。
ですのでとても驚きました。。。!

アンママさんは真逆で、高カリウムで危険だったという話にもこれまたビックリしました!
う゛ーん、体内バランスって、普段はまったく意識しないですが、
人間の体って絶妙なバランスで成り立っているんだとつくづく感じました。。。

食事は本当に体にとって肝になる、大切なものなんだと再認識です。
遠藤さん、詳しく教えて下さってありがとうございます!
教えて下さったカリウムを多く含む食品を参考にさせていただきながら、
そしてアンママさんのケースも念頭に置きながら、
これからはもっとバランスのよい食事を心掛けようと思います!


伽羅ママさん、やはりこけたりする原因は、すり足歩行のせいなんですね。
普段、自分の歩く姿を客観的に見れないので、
多分足が上がっていないからなんだろうな…
とは思っていたのですが、とても納得です。
私は現在補助具なしで一応歩けるのですが、
調子が良いのは初めの数分だけで、
伽羅ママさんと同じく、30分連続では歩けません。。
どこに行っても、いつも座る場所ばかり探しています(^^;)(笑)

痛みに関してですが、そういえば私の主治医も、
前は痛みについて訴えても、「う゛ーん。。。」といった感じでしたが、
最近は逆に、「筋肉痛ってある?」と聞いてくれるようになりました。
やはり多くの患者の皆さんの生の声で、
解釈が変わってきたのだろうなぁと私も感じている今日この頃です。

アンママさんの書き込みを拝見するたびに、勝手ながら、
なんだか似ているなぁと思います。
そうなんです、動かせない訳じゃないんですよね。
だけれど、足=棒なんですよね(笑)
だから引きずるようにしながら、ふぅ〜と。

ステロイドの副作用は本当にたくさんあると聞きますし、
今感じている症状が、副作用の可能性、ありますよね。
病気により不便になり、それを緩和しようと薬を飲み、不便になり(笑)
でも、それでもこうやって皆さんが
ご自分の貴重な体験談やアドバイスをして下さることで、
私の知識不足やモヤモヤをスッキリさせて下さいます。

みなさん、本当にありがとうございます!!

季節の変わり目、体調を崩しやすい時ですので、
みなさんもくれぐれもご自愛ください。


  パルス 等々 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/21(Wed) 06:13 No.2813  
▲前 ▼次  
パルスや
ステロイド メスチノン等々

色んな副作用が出て大変だとは思います
水さすようで申し訳無いのですが 少し気に成る事があ有るので 
問題提起^^;

ます メスチノンです

はるりんさんは 1錠処方とのことですよね
それもお昼に飲まれてるご様子

大抵は3錠処方 朝 昼 晩 服用のなると思うので
増やしてもらえないのかしら??

マイテラーゼの方が効いてる時間は長いから
お薬変更は無いのかしら??

一度ご相談されてもいいのではと思うのですが
間違ってますかしら??


パルスに関しても 私の認識とは少し違うので

私は 入院中パルスを受けました
その時すでに ステロイドは隔日20錠処方でしたが
抗体1800有った私は
胸腺腫のOPを控えて MG症状MAXで押さえきれない部分も有ったので
パルスと成りました

経口ステロイドで抑え切れない症状を叩く為に
確か1000mlパルスだったと
初期憎悪起こして ベットからさえ起きれずに成りましたが
3週間後に2回目の800mlパルス これしなかったらOPに望めなかったので強行
でも この回は憎悪も無く絶好調で終わりました

パルスも受ける度に副作用も変わります

多分読まれている皆さんも 私の様な受け方された方多いと思います



私の主治医のパルスに対する考えは
あくまでも経口ステロイドでMGを叩く それでも抑え切れない場合はパルスで です

ステロイドは 飲まないで済むなならそれに越した事無いですよね

私も 注意書きに書いてある副作用殆どと言って良いくらい経験しました
お陰で 障害2級認定まで付いてきました


でもステロイドが無いと私は生きていけません

MAX20錠から 毎日2.5錠まで減らすのに5年かかり
2,5錠に成ったとは言え 3錠と行ったり来たりで1年以上経ちます

ステロイド性糖尿病はステロイドが減れば治りますし 治療薬も有ります 
私も経験済みです 今はA1cも標準値です

副作用は その都度主治医が押さえ込んで行ってくれてます


後 もう一つ

>>抗体陰性の人は血液を全部かえる治療からですかぁ…

抗体陰性の人は血液を全部かえる治療から始まるなんて
聞いたことないんですけどσ(^◇^;)。。。

多分 血液浄化療法の事だと
血漿成分を交換して、血液中の好ましくない成分を除去する治療法です

これも陽性 陰性に限らず主治医判断で受けられてる方多いですが
通称『吸着』の治療の前に やっぱりステロイド投与は始まっていると思います

過去スレに 陰性の方たちのご相談事も沢山有りますから
一度ゆっくり読み直されるのも良いかなと

煩いかもですが
MG100人居れば100通りの疾患です
治療アプローチも人それぞれ 何事も主治医とよくご相談されて 
少しでも体が楽になるよう試行錯誤しながらですがやり過ごしてください

若干気になった事が有ったので書きましたが
御気に触ったらごめんなさい その時はスルーの方向で宜しくです

遠藤さん 何時もすいません^_^;

Re: パルス 等々 投稿者:はるりん - 2014/05/21(Wed) 23:23 No.2815  

こんばんは

メスチノンについて、伽羅ママさんのおっしゃる通りです。
今、昼1錠の理由なのですが、
まず、私の症状では1日3錠飲むほどではないという判断と、
飲み初める時、効くかどうかがはっきりせず副作用の心配もあったため、1錠で様子を見ることになり、
飲み初めは朝1錠でしたが、それでは午前中もたないくらいで、症状は午後からの方が悪なるため昼服用になりました。

以前発症から間もない頃、今より症状は軽かったですがメスチノンやマイテラーゼを服用していた時期がありました。
しかし、その時は副作用が効果より強かったのです。
その時初めて飲んだのはマイテラーゼでした。
半錠で副作用が強く出て、一時アトロピンと一緒に飲んでいたほどでした。
マイテラーゼは強いのかもということでその後メスチノンに変更した時期もありましたが、効果がはっきりしませんでした。
当時は効果がよく確認できず、その後いろいろな検査のため薬を切る必要もあったため、すぐに服用をやめてしまいました。
(全く効果がなかったわけではないです)
こういった理由から今はメスチノン昼1錠になっています。

あと、メスチノンの増量についてですが、対症療法薬とはいえ、薬は飲むより飲まない方がいい(当たり前ですが)という考えから、増やさない方がいいという判断に至っています。
症状は日常生活に支障があるけど、どうしても1日3錠飲まなければ生活できないというほどではないため、必要最低限の量で、日中動かなければいけない時間だけは飲みましょうということです。

そして、今に至るまでの約5年間、私の場合、薬がなくても何とか生活できていました。そして相変わらず抗体は陰性なので、今からすぐ治療に突き進まず様子を見ていたら、また薬が必要ないほど良くなる時が来るのではないかと考えているということもあります。
メスチノン1錠のみで経過を診て、安定してくれば薬を減らすことができ、また薬なしで過ごせるようになるかもしれないと…

しかし今の状態では、とても回復傾向にはないわけなのですが…
これからもし今以上に悪くなってしまって、残念ながらメスチノンのみで症状の安定は期待できなくなってしまったとしたら、その状態を見きわめるのは先生しだいでどうなるかは分からないのですが…。

ただ、このような状況にある私の場合はほかの治療よりもまずメスチノンの調整から考えなおしていくべきなのかなと思います。
いろいろとややこしくてすみません(._.)

ステロイドの効果や副作用については知識不足で分からないことばかりで…
私は経験もないのにすみません。。

あと、血漿交換についてですが少し勉強してみました…
抗体が血液検査で見つからないダブルセロネガティブMGの場合、最近の考え方で治療的診断という方法で行われることがあるらしい…です。
血液検査では原因となっている抗体が分からないが、何らかの抗体があるだろうと予測してやってみるといった感じで…。
これで改善すればやはり何らかの原因抗体があるということが言えるので、採血で陰性でもMGと診断できるということなのだと思います。(私個人の解釈です、間違っていたらごめんなさい…)

いろいろ難しいことばかりなのである程度は知識をつけていくようにします。
分からないことばかりでお世話になりっぱなしですが、どうかよろしくお願いします。

長々とすみません。

Re: パルス 等々 投稿者:アンママ - 2014/05/22(Thu) 12:06 No.2816  

伽羅ママさん、はるりんさん、こんにちは!
パルスと血漿交換の出処は私なので、少し釈明を。

パルスに関しては、前の病院の医師は、メスチノンでやってみて悪くなるようなら入院して
ステロイドパルス、血漿交換とやっていく治療になりますと診断が出たときに言っていました。
それに対して私は入院したくないので経口で、もしくは免疫抑制剤から始めるようなことはできないかと返した記憶があります。

でも結局、呼吸の辛さがあって受診してしまったので、即入院。
MGは初めからガツンと叩かなくちゃいけないというようなことを言われ、パルスをすることになりました。

私もそれまでは免疫抑制剤か経口ステロイドから始めたいと思っていたのですけど。

血漿交換については、今の医師はそう言い切るんです。
MGかわからないのになぜパルスをいきなりやるのかって。
友の会で紹介された大学の教授です。
ステロイドをやめさせようとするのも、血漿交換を一番に考えているのも、その医師の方針なので、
私の方は今はとりあえず、それに従っているしかありません。。

今はただ、自分が流されているだけなので、それでいいのかもわからずにいます。
そんな中、情報としてここに書き込んだことで、はるりんさんはじめとしてみなさんを惑わすようなことになったり、
伽羅ママさんのように「これって?」と思われるようなことになったりと、ご迷惑をかけてしまったかもしれません。。

ただ、これはひとつの経験談として受け止めていただけらありがたいですし、事実私も、皆さんの経験をいろんな可能性のひとつとしてふるいにかけていくようなつもりでいます。
そして何よりも、ここが救いの場所であることが一番です。
伽羅ママさんがおっしゃる通り、100通りの場合が考えられるので、自分の症状と合致するようなことがあると、すごく救われたような気持ちになりますから。

伽羅ママさんはうらやましいです。
とても信頼できる医師に巡り合えていること。
私なんて、今の医師には初対面で「なんでここに来たの?」と言われました。
「前の病院で調理されたものを途中から料理しろっていうの?」とも言われました。
それでも、とりあえずはここに通うことにしました。
迷走中なので。

この場所で、伽羅ママさんはじめ皆さんのお話を聞きながら、そして私もそこに加えさせていただきながら、迷走に光がさしてくればいいと思っています。

いろいろとお世話になります!

Re: パルス 等々 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/22(Thu) 15:24 No.2818  

はるりんさん アンママさん

こんにちは
季節の変わり目 一番しんどい時期がまじかです
何となく おもダルイ毎日 アンニュイですね

お二人とも 私とはちょっと違ったアプローチで治療に入られたご様子
私は 初め メスチノンもマイテラーゼも処方してもらえませんでした
その時点では ステロイドもなかった記憶が

入院後 一気にMGを叩いて 胸腺腫の手術まで持って行き
って感じだったので
本格的な通院闘病は 退院後から始まりました

主治医とであったのは偶然です^^;

MG確定で どんよりと診察室に入った私に

『○○病院 神経内科医の××です MG 厄介な疾患ですけど これからは僕と一緒にやり過ごして行きましょうね どうぞよろしく』 って 笑顔で言ってくれました

MG決定で一杯一杯だった私は この言葉に大泣きしました

この先生だったら大丈夫 
きっと私の 辛さダルさを救ってくれると 過大評価(爆

それから7年 山あり谷あり谷あり谷ありですが
低空飛行ながら 山ほどの副作用抱えながらも生きてます

結局は 
自分と主治医の考え方が合えば楽だし 合わなければややこしい

しんどいのも辛いのも私

そう思うとね やっぱり横を帆走してくれる主治医と
一杯相談して方向性を決めていくしか
一生付き合う疾患とは仲良くなれない気がするんです

お二人を見てると ここでなら辛いことも一杯話せるけど
主治医とは??って ついつい^_^;
気持ちが鬱々とする 私はこれ二次災害だと思うのね

神経内科医は一杯居るんだし
MGのしんどさ+主治医に気を使うとか 方針が??とかの精神疲労に成る前に色々手を打ってみるのも良いかなと

まだまだ色んな気持ちの葛藤もあることと思います

ここでは これってどういうこと??って言うことも含めて
気持ちが楽ななれれば良いですね
お返事してくださって どうもありがとう(#^.^#)


  はるりんさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/18(Sun) 14:49 No.2797  
▲前 ▼次  
長くなるので 別トピにしました

まず 落ち着いて善後策練りましょう

有効だと思うのは
受診時に 結婚されているのならご主人と
結婚されていないのなら お母さんとかお友達とか 彼氏とかに
病院に一緒について行ってもらって

診察を一緒に受けて
今はるりんさんの呼吸がどんなにしんどくって大変かを
援護射撃して貰って下さい

はるりんさんと主治医だけでは無くってより強く伝わるんじゃあないかなと

それに 一人ではしんどくって受診できませんのアピールにも成るし
やたらと呼吸が苦しい証人になってもらいましょう
同行してもらう人と しっかり打ち合わせして置いてください

入院パルスの件ですが
これは入院してから主治医なり看護師さんから説明があるはずっですから
その時考えれば良いと思います
パルス治療になるのかどうかも今は未定だし
病院によっても違うでしょうからね

MGの悪化はゆっくり来るときもあれば 急にの時もあって
それこそ人それぞれです

MGで初めての入院は結構長いです
私は 陽性でクリーゼ一歩手前の緊急入院で胸腺腫のOPも有りましたから
3ヶ月入院でした これでも早いといわれました

検査入院だったらもう少し短いかもですが
その間に何が有るか解らないので 未定ですね

ステロイドは MGの第一選択薬だと思います
ステロイド無しでの治療は無理なんじゃあないかと…

一通り治療して落ち着いたら
ステロイドの減量に入っていきますが 
私は5mg減らすだけでも中々ですかσ(^◇^;)

まだここに 自分の状態を書ける体力があるうちに受診してください
クリーゼ起こし始めたりすると パソコンなんて開けません
救急車騒ぎになります

そうなる前にね 

お大事に

Re: はるりんさんへ 投稿者:アンママ - 2014/05/19(Mon) 13:52 No.2808  

yukikoさん、こんにちは!
そういう情報もとてもありがたいです。

その病名で調べてみたら、なんかビンゴ!って感じもしますね。。
今までは「これ!」って的を絞らないといけないように思っていたのですが、
複数の病気や要因が今の私を作っているのかもしれないと思うと、逆に気が楽になる感じがします。
MGもあり、yukikoさんのおっしゃる頚椎症性脊髄症もあり、更年期障害も、ただの老化現象ということも・・
昨年は家庭内でもいろいろあり、かなりのストレスもありました。自律神経も疑われます。

こんなふうに幅広く考える方が、すぐに突っ走ってしまう私にとってはいいことのようです。
この頚椎症性脊髄症については、よく調べて、医師にも聞いてみますね。

同時に進めていけるものは進めて、消去法で元気な体に近づいていけたらと思います。

なんでもこうして言っていただけること、うれしいです。
ありがとうございます。。

Re: 投稿者:はるりん - 2014/05/19(Mon) 21:22 No.2809  

アンママさん
大変な時に、ご丁寧にありがとうございます。

今日も朝からつらかったですが、メスチノンは効いてくれる日でした。
とはいっても、昼1錠なので日中の3時間くらいでしたが…
スーッと効いてくるのを実感して、あ…やっぱり筋肉なんだなぁ…と改めて感じ、4時間も経たないうちにまたスーッときれていってしまいました。とても1錠ではもちません(-_-;)


私は今に至るまでの経過が長いので、その点はアンママさんと少し違っていますが、症状自体はかなり似ているように思います。
あと、検査についてもですね。

テンシロンと筋電図は何回か受けていますがそれぞれ1回は陽性が出ていて、あとは陰性やら微妙やら…です。

そして体調の良い時と悪い時の具合がとても似ているように思います。
調子の良い時は、人より疲れますが動けなくなるほどではなくて、途中で休憩すれば友人と行動したりするのも何とかなります。
ここ数ヶ月で、ショッピングセンターに行く体力はなくなってしまいましたが…

しかし悪い時は…
歩いて数分のスーパーに行くことさえできません。
行けたとしても、帰りに荷物持って歩くのは無理だろうっていう日はまず家から出られません…

パルスはいろいろと大変だったのですね。
パルス後に悪くなるのが一時的だとしても、入院前より悪くなってしまってはかなりの不信感抱いてしまいますよね…
悪化はちょっと怖いです(;_;)

でもやっぱりステロイドの効果は大きいのですね。

夜、瞼が重くなくなるなんて夢のようです。
そんな日が来たらきっと感動すると思います(^-^;
瞼の違和感が全くない日なんて、今では1日もなくなってしまいました。

ちなみになんですけど…
パルスの副作用はどんなものでしたか?
経口ステロイドより副作用は少ないとも言われているようですが、どんなものなのだろうと思いまして…
もちろん個人差が大きいものだと思いますが、よろしければ教えてください。

あと、針を刺す検査ですが針筋電図のことだと思います。
私、針筋電図は今まで何回か受けました。
これでも結果は陰性ですが…
単線維筋電図(シングルファイバーEMG)ともいうものだと思います。
細い針を刺されて力を入れたり抜いたり、言われたとおりにします。
でも、針1本十数万って…ビックリです(@_@)
私もまた受けることになるかもですが・・

抗体陰性の人は血液を全部かえる治療からですかぁ…
それも大変そうですけど、ステロイドの副作用を考えての方法なのでしょうかね…
とにかく自分によい方法が見つかればよいのですが。

症状が出ている中でのステロイド減量は大変なことだと思いますが、うまくいきますように!

お互い診断がはっきりすれば何よりなのですが、とりあえず、あせらずゆっくりですね。

Re: はるりんさんへ 投稿者:アンママ - 2014/05/20(Tue) 09:46 No.2810  

はるりんさん、おはようございます!

パルスの副作用としては・・・
第1に糖尿病になってしまったこと。
血糖値が前々回の受診では落ち着いたと思われたのに、前回ではまた跳ね上がっていました。
入院中、一度も血液検査をしなかったので、
それがパルスのせいなのか経口プレドニンのせいなのかわからなかったのですが、
今の医師にそりゃパルスでしょと即答されました。

第2に逆流性食道炎。
以前から胃が丈夫ではなく、逆流性食道炎の症状もあったのですが、かなり悪化した気がします。
胃の薬は飲んではいるのですが、よくはならないですね。

第3にムーンフェイスと肥満です。。
これは今はようやく受け入れられましたが、写真を写した時の自分の顔と言ったら・・思わず目を背けたくなるほどです。
体重自体はそれほど増加していませんが、顔といい、体といい、残念な状態です(泣)

第4はその他諸々。指先が震える、頭で血がどっくんどっくんっていっているような感覚、耳が急にふさがれたような感覚・・

第4番目はパルスの副作用ではなく、免疫抑制剤かもしれませんが、ざっとこんなものでしょうか。

素人の感覚ですが、パルスって、少量であっても強くて敬遠される薬であるステロイドを、
いきなり大量に体に入れてしまうわけで、そりゃあ体はびっくりするし、かわいそうなことだなあと、そう思ってしまうわけです。。
ごめんね、体・・って謝りました。


はるりんさんは針筋電図を知っているのですね?
なんかたいそうな検査のように医師は言っていたのに、何度も受けれているとは・・
それでも陰性ですか?
なんか決定的な検査だという話でしたが、そうでもないようですね。

はるりんさんが呼吸苦のことでスレを立ててくださったおかげで、結構今の自分の状態に目を向けることができました。
私の今の呼吸苦も、ステロイドの減量のあたりから始まってきたように思います。
あせって今のペースでの減量は、もしかしたら危険かもしれないので、次回の受診時に呼吸苦の話もしてみます。

今の医師は陰性の人にすぐにステロイドは使わず、血液浄化療法から始めるというふうに話していました。
ステロイドよりはその方が安全なのでしょうかね・・

いずれにしても今は、はるりんさんはメスチノンで体を持たせている。私はおそらくステロイドで持たせているという状況ですね。
ただ、私の場合は今は体調にほとんど波はありません。
朝少しだるいなと思っても、普通にお掃除もできてしまいますからから。

動ける時もあるので、次の治療へとはなかなか踏み出せないですよね。
ただ、一番怖いのは呼吸苦ですね、お互い−

こうして知っていくことは大事だと感じます。
これからもはるりんさん、みなさん、いろいろとお世話になります!

Re: 投稿者:はるりん - 2014/05/20(Tue) 21:14 No.2812  

ありがとうございます。

ステロイドは副作用が必発だと聞きますが、やはり大変ですね。
医師が慎重になるのも当然です…
血液の方も大がかりでなかなか大変でしょうけど…

針筋電図ですが、私が受けた時も最終手段になるくらいの検査だというようなことを言われた記憶があります。
(数回受けているので、どのタイミングでそう言われたかは覚えていないのですが…)
たしかに、これでも出ないのかと首を傾げられていたと(-_-;)

針ではない普通の電極で刺激する検査よりも感度がいいようで、同じ筋電図でも針の方がより小さな異常も見つかる可能性があるということだったと思います。
普通の電気刺激で陰性でも、針なら陽性になるかも…と。

でも、陰性になったとしても、1度の検査でMGではありません!って言いきれるものでもないのでしょう…
実際、何度もチャレンジ?している(させられている?)私もいますから(^-^;
結果のとらえ方は先生の考え方によるのかもです。

呼吸苦は要注意ですね…
まだ大丈夫なんて思っていても、いつどうなるかなんてわからないのだということを今回学びました。
アンママさんがおっしゃるように、自分の状態に目を向けることからですよね。

こちらこそお世話になります!


  はじめまして。ご相談です。 投稿者:はっぱ - 2013/11/16(Sat) 17:50 No.2599  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
1年ほど前から、歩行時の異常な疲れ、洗濯物干し、シャンプー・ドライヤー・歯みがき等での腕の疲れ、全身の疲れを感じて神経内科を受診、MGの可能性を指摘されましたが、抗体検査陰性、MuSK抗体は大学病院に血液を送るも返事がない状態で、症状も(医師がいうには)ひじょうに軽いし、悪化傾向もないので、ウブレチドをまとめて渡されて必要なときはのんで自分で調節するように言われています。
積極的な治療らしきことは何もしていません。(腕が上がらない、むせたものが鼻に入ってしまうなど、明らかにおかしいことがあればすぐに受診するようにと言われています)

パソコン仕事や読書をしていると夕方以降、目がうまく開かないなあと思うことはよくありますが、まぶたが落ちてくるということはありません。
一時期は咀嚼中のあご?首?の疲れや飲み込みの違和感がありましたが、ここ1ヶ月ほどはあまり感じません。

仕事は自営なのである程度調整はできますが、毎日いっぱいいっぱいです。特に外出の用事が入ったときは疲れがひどく、当日翌日は、ほとんど動けなかったり長時間の睡眠が必要になったりしています。外出仕事が入るたびに、問題なくできるかと不安で押しつぶされそうになっています。そうは言っても短時間であれば、それほど深刻にならずに動ける日もあります。

夜の疲れがひどく、仕事のある日はそれだけでせいいっぱいなので、友人と食事等の機会もほとんどとれず、余分な外出は極力避けています。
筋力を落とさないために時間と体力に余裕のあるときは散歩を心がけてはいますが、ひたすら仕事と休息だけをくり返す生活に、一生このまま過ごすのかとだんだん絶望的な気持ちになってきました。

診断がつかないこともあり人に事情も説明できず、またこのままこの病院で経過観察していてよいものか、といろいろ考えています。
医師からみればたいしたことのない症状らしく、ちょっとしたことを大げさに感じて病院を困らせているだけなのかと、自分に自信もなくなってきました。

みなさん、ひどい症状で悩まれているので、こんな軽い症状で、診断がついていない者がここに書き込んでよいものか、わかりませんが、似た例をご存知の方がいらっしゃればご意見をうかがいたいと思い、投稿いたしました。

Re: はじめまして。ご相談です。 投稿者:伽羅ママ - 2013/11/17(Sun) 14:58 No.2602  

こんにちは

私は抗体陽性なので 
MG確定診断も 特定疾患証が届くのも早かったです^^;


でも 諸症状は
抗体の形に関わらず 似たり寄ったり違ったりと色々ですよね

私の通っている大学病院の主治医は
ダブルせロネガティブの患者さんも2名診られてますし
私のような 陽性の患者も多数診られていますから

主治医しだいで 闘病も楽になるような気がします

宝物の主治医に当たる もう これって運です^^;
ご自分としっくり来る 併走してくれる主治医を見つけてくださいね 

自分の体に何が起こってるのか
はっきりとしたお答えが無く ダルさばかり募ると
精神的にも疲弊します

ご自分の体の事です
遠慮せず 此処がおかしい 此処がこまると
しっかり主治医に訴えて 正しく治療して頂いてくださいね


まだMGと確定診断は下りてないようですよね
MGの諸症状と似ている症状を示す疾患もあると聞いています

MGじゃあないこと祈りつつ
もしMGだっても 
此処には一杯先輩がいらっしゃいますから心強いですよ 

お大事に

Re: はじめまして。ご相談です。 投稿者:はっぱ - 2013/11/17(Sun) 19:31 No.2610  メール送信フォームへ  

yukiko さま
伽羅ママ さま
ありがとうございました。

医師からは、MuSKが陽性でも陰性でも、やることは今と変わりませんよ、と言われています。
それに対して「はあ、そうですか」くらいのことしか返事をしていないので、もう少し今後の可能性や、治療の方針なども尋ねてみたいと思います。

自分の症状についても、どのように話してよいかわからず、「疲れやすい」程度の伝え方しかしていなかったように思います。

年内に1度、診察日があるので、はじめにこちらに書いたことをそのまま伝えて、今後の不安なども訴えてみるようにします。
それで、応対が納得できないようであれば、病院を変えることも考えます。

いちばん最初に近所のクリニックに行ったときは、血圧のせいにされて的外れなことばかり言われ、うんざりしていたので、紹介状をもらって今の病院に行ったときには、的確な質問をされて、「なんて素晴らしいドクター!」感動したものでしたが、長くつき合っていくお医者さんは、自分でも動いて探さないといけませんね。

とにかく自分の困ってることをもっと積極的に伝えるようにします。

Re: はじめまして。ご相談です。 投稿者:はるりん - 2013/11/24(Sun) 11:53 No.2627  

はじめまして
私は、抗体陰性(ダブルセロネガティブ)で、MG疑いのままはっきりせず、初発から5年経ちました。
症状は軽度で支障がないわけではないものの、なんとか生活できているというような状態です。
ああだこうだと言っているうちに、挙句の果てには主治医に気のせいなんじゃない?なんていわれ、通院やめて3年目です。
私の状況ですが、詳しく書きますと、また長くなりご迷惑かもしれないので、もしよろしければ1か月ほど前に私が投稿させていただいた、抗Lrp4抗体についてというスレッドをお読みください。すみません・・・

診断がつかないこともあり人に事情も説明できずという、つらくとても複雑な気持ちがすごくよくわかります。
はっぱさんが、軽い症状で、診断がついていないとお書きになっていましたが、まさに私もその状況にある者です。
症状は軽く、きついなあと思いつつも頑張れないこともない・・・しかしちょっと無理をしたり、いつも以上に動いたりするともうダメです。
でも、きついのは自分とわかっていながら、できないわけではないし、余計な心配もかけたくない、説明も面倒くさいし…とついつい頑張りすぎて後悔するなんて、情けないですが、しょっちゅうです。
調子のよい時には何ともないこともありますから、弱気になっているだけなのではないかとか、いろいろ考えて葛藤することもあります。そして、体力をつけなくてはと少し頑張ってしまうと結局悪くなる一方で心身ともに悪循環になってしまいます・・・

ストレスもよくないので、あまりいろいろ考えすぎず、頑張りすぎず、がいちばん大切ですね。まわりから何と言われようと、つらい思いをするのは自分ですからね。自分の体は自分にしかわかりません。でも、それを聴いてくれる相手がいるなら(主治医や信頼できる人など)、積極的に話していいのかなと思います。

これからどうなるのだろう、このままでいいのか、といった不安も同じです。
しかし、私は、今まで何とかなってきたから何とかなるだろう、ぐらいの気持ちで、マイペースでやっていこうと思っています。
どうしようもない時には遠慮なく助けを求めてしまいまいます。無理な時は無理!でいいと思います。
私はただ友達と歩いていて、ついていけなくなったら、おいて行っていいよ!って言っちゃいます。たいてい、後から来ていたはずの人にも追い抜かれてしまうので…階段なんてマイペースすぎます(笑)

すみません、長文になってしまいました。参考にはならないかもしれませんが…
きっと、私たちと同じような人もたくさんいます。
一人じゃないです。
マイペースを貫き通して、過ごしましょう!
お大事になさってください。

Re: はじめまして。ご相談です。 投稿者:はっぱ - 2014/05/20(Tue) 19:40 No.2811  

はるりんさん、コメントをいただいていたのに、お返事せず、申し訳ありませんでした。
他のスレッドを拝読いたしましたが、呼吸の症状が出ていらっしゃるのですね。くれぐれもお大事になさってください。

その後、Musk抗体も陰性と出て、病院を変えてみました。
新しいドクターの見解では、おそらく軽度の全身型MGだろうとのことですが、
まぶたが落ちるというような症状が出ず、四肢の筋力低下も軽度のため、確定診断はできず、経過観察のみが今後も続くようです。
すっきりしない感じもしますが、マイペースで様子を見ていこうと思います。ここの掲示板にはいろいろな方がいらっしゃって、参考になります。


  IVIGについて 投稿者:mayucon - 2014/05/03(Sat) 10:50 No.2774  
▲前 ▼次  
いつもお世話になっております。
 先日、原因不明の急激な重度貧血とMGの症状悪化のため、輸血とIVIG目的で5日間入院しました。ベッドの空きがなかったことから、IVIGは3日しかできなかったのですが、IVIGは3日間と、5日間するのと効果は変わらないのでしょうか。調べてはみたのですが、よくわからなくて。。。もし、ご存知の方がおられたら、教えて下さい。

Re: IVIGについて 投稿者:さくら - 2014/05/12(Mon) 23:02 No.2784  

mayuconさんこんにちは。
その後、貧血は改善されましたでしょうか。IVIGは効いてますか?

医師に聞くのが一番確実な答えをくれると思いますが、日数について『重症筋無力症(Myasthenia gravis:MG)の治療ガイドライン』(PDFですがネットで見れます)の29頁に載ってますよ。
私はやった時に主治医からプリントしたのを貰いました。
これを見ると3日で改善し始め、5日で最高に達し・・となってますね。

Resが遅くなってしまいゴメンナサイ。

Re: IVIGについて 投稿者:mayucon - 2014/05/16(Fri) 22:36 No.2791  

さくらさん
 返信ありがとうございました。遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
 見てみました!なるほど。。。です。5日目に効果が最大限になるのですね。効いているうちにステロイドの減量ができるとよいなぁといつも思うのですが、15rからなかなか減量できず、現在に至っています。
 月曜日にクリーゼを起こしたばっかりなので、これからです。次の減量に向けて、頑張らないと!ですね(^_-)-☆

 教えて下さって、本当にありがとうございました。
さくらさんもどうぞお大事になさってくださいね。


  無題 投稿者:えむ - 2014/05/14(Wed) 16:52 No.2785  
▲前 ▼次  
こんにちは。
いつもお世話になっております。私はステロイド30ミリで何とか過ごしています。
症状はありますが歩けます。
先日CTでオペ後の所にもやっとしてるものが胸骨についており、明らかではないので、1か月後読影結果待ちとなっています。

抗体も上がっており85→91でした。ステロイドも内服しているし、緩やかかなと自分では思っています。
IVIGとまた吸着を検討していますができればしたくない。
そんなやり取りを主治医としています。内服で乗りきれるなら乗りきりたいし、 自然に時期で治ればそれが一番いいと思います。そりゃみんなそうですよね。
でも効く人もいれば効かない人もいるし、ステロイドや免疫抑制剤を内服しながら吸着してもすぐ抗体は上がってきたし。
入院したくない気持ちが根底にあるのを察してか、主治医も一緒にどうしようかーっていう感じです。

すごく選択を悩みます。
私の気持ち次第だと思いますが、吸着もIVIGも一時しのぎというイメージがあり、難しいですね。
吸着は不安もあるのでやりたくないなぁと。
皆さんもそんな選択をしてきたのだと思いますが。
仕事もしていますが、CTの結果も気になり気持ちが安定しません。
色々もやもやしていたので書き込みさせていただきました。

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/16(Fri) 07:16 No.2786  

えむさん

おはよう様です

もやもや …

内容は違えども皆同じくもやもやしながら踏ん張ってる

って感じですよ きっと^^;

選択に悩んだら

そう私なら

主治医信じて 1回入院して現状打破を計るかも
解らないけどね

とにもかくにも 今のしんどい状態を無くしたいから
主治医に丸投げするだろうなと思います (^^ゞ


寒暖の差が激しいと堪えますね
きっと 皆さんもあちこち不具合が出てるかと思います
私もその一人 あちこち痛くって (-"-)
お互い ほんとに難儀ですね
 
CTの結果が 大事無いこと祈っています
どうぞお大事に


  症状改善♪かな・・? 投稿者:アンママ - 2014/04/23(Wed) 10:22 No.2768  
▲前 ▼次  
以前、パルス治療後というスレを3度たてました。
その後の報告をさせていただきます。

症状としては、かなり手足に力が入ってきて、体全体が元気になってきたのが実感できます。
これがプログラフのせいだと私は思っていましたが、転院先の医師に、「そんなに早くプログラフは効かないので、パルスやステロイド経口薬の効果だ」と言われ、今は私もそう考えています。
最初にスレをたてたときは、私はパルスもステロイドも大否定していましたが。

大騒ぎしていた糖尿病の件も、次に大学病院で検査したら血糖値は170になっていて、先日も同じくらいの数値でしたから、それほど心配はいらないと言われました。
同時に、症状が落ち着いてきていて、ステロイド20ミリは多いので、どんどん減らす方向にしていきたいと言われました。
3日前から15ミリ、プログラフも2錠になっています。

転院先の医師は、ステロイド投与があまり好きではないようです。
それに、私のように抗体がふたつとも陰性で、テンシロンテストも曖昧な結果だったという人に、すぐにはMGの診断は下さないと強調していました。
おそらく、ステロイドを早く切って、本当にMGだったのかを診たいのではないかと思います。
私もそれは望むところで、同意見なのですが、現在調子がよくなってきているところです。ステロイドを減量して不調になっても困るので、自分の体と相談しながら、医師とも話をしていきたいと考えています。
今の医師は転院前の医師と違い、しっかりと話をしてくれるし、聞いてくれそうです。

MGだったかどうか。
ステロイドの減量でどうなっていくのか。
自分でもしっかりと見定めながら、焦らず、今の医師と取り組んでいこうと考えています。

今後もまた報告をさせていただきますね。

Re: 症状改善♪かな・・? 投稿者:アンママ - 2014/05/08(Thu) 13:35 No.2780  

伽羅ママさん、いつもありがとうございます。
お礼のコメント、遅くなってしまいました・・

そうですね、深呼吸して、風通し良くして−
そのとおりです。
どうも私、せっかちでいけません。
今の自分を受け入られず、こんなはずじゃないってそればっかりのようです。
時間が解決してくれるとは思うのですけどね・・

プレドニンを5r減らしてから、4日間ほど具合がよくなかったのですが、その後は調子が戻りました。
昨日、受診日だったのですが、新しい主治医はやはり早くステロイドを切りたいと言ってました。
というのも、本当にMGかどうかわからないから、一度薬を切って何か針を刺す特別なテスト診断をしてみたいのだそうです。
なので、今日からまた2.5r減らすことになりました。

私にしてみれば減らすのはいいのですが、ステロイドを無くした時点で、私の状態がどうなっているのか、それがわからないことが不安です。
まあ、様子を見ながらなので、状態が悪くなるようなら増やすと言っていましたが。

例えば私の今の状態が、ステロイドのおかげで、最悪の状態から健康だったころの6割程度の状態に回復していた場合、ステロイドを減量することによってそれが悪くなってしまうのか、逆に減らしていっても、保つこと、それ以上になることもあり得るのかどうか・・
そういったことが私の頭の中でいつもぐるぐるしています。

その質問を昨日主治医にしたのですが、君はMGかどうかもわからないのでと一蹴されてしまいました。
どうしても抗体が無いというのは稀で、それなのにパルスを始めてしまったということが引っかかっているようです。

また、とりとめのない内容になってしまいましたが、とりあえず、ゆっくりと向き合っていこうかと思っています。
旅行の件も、今の状態であれば、無理をしなければ行けそうな気もします。

はじめまして 投稿者:はるりん - 2014/05/08(Thu) 19:49 No.2781  

こんばんは
横から失礼します

私も抗体ダブル陰性で、こちらでお世話になっております。
発症から6年ですが、未だに診断は微妙なところでうろうろしています…
現在、メスチノンで経過観察中で、効果があるのでやっぱりMGなのかな…?状態です。

症状はメスチノンがないとなかなか抑えきれない状態になってきていて、正直これからのことに不安があります。
体調が悪いと、これからどうなるのかといった不安がよぎってしまうこともあります。
抗体陰性タイプで、MGかどうかもはっきりしないなかで、自分の体の状態を受け入れるのはなかなかですよね。
今まで私は、陰性のために気のせいなどと言われていた時期もあり、今でも症状を受け入れられず、どうせまた気のせいなんじゃないか、自分が甘えているだけなんじゃないかなどと思うこともあります。
でも、気のせいではない、明らかにおかしいことばかりなんですけどね…

受け入れて、症状を改善していければそれでいいのにどうしても複雑な気持ちは付きまといます。

アンママさんのようにステロイドの経験はありませんが、陰性で悩まれているお気持ちわかります。
ついつい書き込んでしまいました。

お大事になさってください。

Re: 症状改善♪かな・・? 投稿者:アンママ - 2014/05/11(Sun) 08:32 No.2782  

はるりんさん、ありがとうございます。
↓のスレも読ませていただきました。
同じダブル陰性なんですね。
でもメスチノンが効いていらっしゃるのですね。

私の場合はメスチノンはまったく効果なしです。
でもステロイドが効いてきた。
ステロイドは元気が出る薬だと、何かで読んだ記憶があり、
MGでなくても、それなりの効果があるのだと思います。
メスチノンもそうなのかな・・

MGかどうか・・
パルスに入る前に悩みました。
何の確証もないのに、こんなに強い薬を体に入れてしまうなんて。
後戻りできなくなっちゃうって。
でも、症状はMGっぽい。明らかに健康な状態ではない。
もうしょうがない、飛び込んじゃえって感じでした。

今の主治医はMGではないんじゃないかと、何度も私に言います。
私に言われても仕方ないのですが・・
私の場合、早急に事が運ばれてしまったので、それがおかしいと。
初めからこの医師だったら、もっと慎重に進められたのでしょうね。

はるりんさんは6年ですか。
それも長く辛いですね。
今まであまりに健康的な暮らしをしていたので、持病を持つという生活をまだ受け入れられません。
はるりんさんはMGかどうかはわからないにせよ、
もう6年もの月日をそうして静かに受けとめていらっしゃるのですね。
持病がある、そうして生きていくって悩ましいことですね。

またいろいろ情報交換させてください。
私の経過も報告させていただきます。

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/05/11(Sun) 12:55 No.2783  

返信ありがとうございます

そうですよね…
主治医がMGかどうか分からないっていうのに、患者で素人の私にはわかりませんよ…って言いたくなります。

アンママさんは、現在に至るまでの経過がとても早かったのですね。
私はとても長いです(^-^;
MGだ、やっぱり違う、いややっぱりそうかも?の繰り返し…

私の場合は、検査入院していた時に、別の病気を疑われていた時期もありました。陰性でMGより別の病気の可能性の方が高いかもということでしたが、精密検査を受けてもこれといった異常所見はなし。
しかし、精神疾患に関しても、精神科の教授でもわかりませんでしたし、精神安定剤のせいで心身ともにボロボロになったことから、これも違うのか…という感じでした。

それからもああだこうだで、検査入院から6年経とうとしていたこの2月、症状にどうしても耐え切れず受診し今に至っています。
私の今の主治医も検査所見からMGには否定的なのですが、メスチノンが効いたことで、MGに近いことが起きていることはいえるのでしょうけど…と悩んでおられます。

メスチノンが効いていると楽ですからそれでいいのですけどね。
ただ、どこまでメスチノンで抑えきれるかとか、メスチノンの効果自体が長期服用で薄れてしまうかもしれないとかいうところで先生もこれからのことを悩んでおられるのだと思います。

メスチノンでもこれだけいろいろ考えなくてはいけないので、ステロイドではなおさらだと思います。
診断があいまいな状態でのステロイドは急ぎすぎだったのではと考えるのは当然かもです。
しかし先生によって考え方が違うわけで、使ってしまったものはどうにもならないですしね。
それをMGじゃないかもしれないのに…といわれても患者としては何とも言えませんね…

でも、ステロイドが効いているのならアンママさんにとって良い結果が得られたわけですから、副作用など大変かもしれませんが、MGかどうかは微妙でもこれからの経過はきっと良い方向にいくと思います。なんとか前向きにがんばってくださいね。

メスチノンは効かないのですね…
副作用が強いですか?
どんな薬もですが、効果とともに副作用はつきもので、体に合う合わないの個人差はありますし…
いろいろ難しいですね。

あと、針を刺すテストですが、おそらく針筋電図だと思います。
もうすでに説明は受けられましたかね(^-^;
私も何度かしたことがあります。

これから検査等大変だと思いますが、頑張ってください!

こちらこそ、情報交換よろしくお願いします。


  症状? 副作用? 投稿者:はるりん - 2014/05/06(Tue) 21:25 No.2775  
▲前 ▼次  
ここ最近、症状なのか副作用なのか、たまたま他の原因で起きているものなのか、自分でもわからない不調があります。

先日夜中(就寝中)に、突然全身の筋肉のけいれん、脱力と息苦しさなどがありました。

少し暑いぐらいの夜で、寝苦しさを感じ、目が覚めた直後のことだったので、熱中症の一歩手前のような状態だと思い、水分と塩分をなんとか補給したら回復しました。危うく救急車騒ぎになる所でしたが、何とかそのまま回復しました。
40分ほどどうにもできず格闘していましたが…
しかし、このときに熱はなく、本当に熱中症状態だったのかもわかりません…

筋肉は、けいれんしていましたが力は入らず、起き上がることさえできない状態で息苦しさもあったため、MG症状だったのかな…とも思っています。

メスチノンの作用はとっくに切れている時間だったので、直接の副作用ではないと思いますが、もしかすると、自律神経にも作用する影響で、体温調節など自律神経の調節に乱れが出てきているのではないかとも考えてしまうのですが…

抗コリンエステラーゼ剤を服用していて、似たような状態を経験された方はいらっしゃいますか?
または、MG症状の悪化なのでしょうか?

普段の症状と、この筋肉のけいれんなどの症状に関係があるのか分かりませんが(MGで筋肉のけいれんは??ですよね…)
初めて経験した症状だったので、少し不安で、ここに書き込ませていただきました。

この夜の翌日から、いつもの重だるさや疲れやすさが少し悪くなった感じで、胸の重苦しさや息切れがあり、また、メスチノンが効いている間は良くなる感じがするため、やっぱり症状が悪くなっているのかなぁと思ったりです…

また、最近、少し長く話し続けていると声がかすれるような感じになることがよくあります。咳払いをしたくなる感じで、うがいをしても良くならないです…
しかし、時間が経つといつの間にか治っています。

いろいろ書いてしまいましたが、これらそれぞれがMG症状か、メスチノンが関係があるか、どちらにも全く関係ない別物なのか…

何とも答えにくい主観的な症状について申し訳ありませんが、似たようなことがある…といったことでもあれば、ご意見いただきたいです。

受診日が来週末なのですが、前倒しすべきかも悩んでおりまして…
よろしくお願いします。

Re: 症状? 副作用? 投稿者:伽羅ママ - 2014/05/06(Tue) 23:16 No.2776  

こんばんは

私の場合ですが
痙攣というよりも こむら返りですね 
特に脹脛が良くなり 痛みで目が覚めることが多いです
対処としては 足の指ぎゅっぎゅ!っと反らせとかですかね^^;

原因は 坐骨神経痛(椎間板ヘルニア)ですが
冷えだったり 歩き過ぎたりだったりも一因だと言われています

あと寝返りをした時とか PTさんに解して貰ってる時とかに
全身 何処かかしこか攣って 痛い! ってなります

攣ったり こむら返りだったり 痙攣とは同じではないと思いますが
MGのお友達と話すと 良く攣るとかは聞きますね

全身痙攣は無いですが 全身脱力の経験はあります
首から下まったく動かなくなり 2時間ほど続きました
その時は 呼吸器筋が確保されていて呼吸が出来ていたので
動けるようになって緊急受診しました

3回ほど経験していますが 手も足もまったく動かなくなります
痙攣とは違うかな?


声が掠れる 鼻声になって聞き取りにくいの症状は
構音障害と呼ばれています
初めのころは 少し長く話すとなって 又治ってでしたが
ひどい時には
『何言ってるのか解らない』って言われて筆談してました

息苦しさですが
呼吸器筋も麻痺しますから 要観察です
肩でする 努力呼吸で無いと息が続かないとなったら
前倒しどころか 救急車で病院行ってください

クリーゼ起こしてからでは予後が大変ですから

私は 緊急時の為に
簡易のSpo2測定器と 簡易酸素ボンベをいつも用意してました
Spo2測定器は通販で3000円くらいから売ってますし
酸素ボンベは ミズノかアシックスで酸素が缶に入って売ってます

クリーゼで緊急入院した時は
酸素吸いながらで Spo2は90切ってました
もう 頭も働かないし 体も手も足もぐにゃぐにゃでした
空気中で溺れる 息は吸えるけど吐けない
あの恐怖は身に染み付いているので 今でも1日1回はSpo2計ってます

今ココに書かれてる症状全部コピーして
出来ることなら 前倒し受診お勧めします

大ごとに成るよりも大袈裟で良いから早め早めに対処することが
一番良い解決法じゃないかなと 私は思います

お大事に

Re: ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/05/07(Wed) 23:02 No.2779  

こんばんは
伽羅ママさん、いつもありがとうございます。

メスチノン1錠でようやく安定してきたかな、このまま順調にコントロールしていけるかな…と思っていた矢先、また状態がどんよりしてきてちょっとショックです…

メスチノンを続けてまだ1ヶ月ちょっとですから、まだまだそう簡単に安定状態には持っていけないのかもですが…

症状が良くなったり悪くなったりを繰り返すことは経験してきましたが、短期間のうちに悪くなったり、初めての症状が出たりすると、今までの経緯のこともあって、気のせい?いや気のせいじゃない…とついつい自問自答してしまいます。

不調を一人で悩んでも解決どころかストレスにしかなりませんよね(-_-;)
しっかり主治医に相談します。

今日は朝から瞼の下垂もひどく、重だるさや歩きにくさ、息苦しさもあって、耐えられず昼食後の服用を午前中にしてしまいました…
そのせいで午後から効果が切れたためつらかったですが、しかし効いている間は調子が良く、やはりそれだけ症状は強くなっているのかなとも感じます。

息苦しさも、胸のあたりの違和感がなくなりだいぶ楽になるので効いている?=呼吸筋の疲労が出てきている?のかも…です。
これも良い時と悪い時がありますが、ひどい時は常に呼吸が浅いような感じで、ため息?というか、深呼吸をしてしまいます。
それでも苦しいと、筋肉痛のような違和感が出てきます。
少し動くだけで息切れしたり、歩いていて苦しく、歩きながらしゃべれなかったりもあります…

声のかすれは、のども痛くないのにおかしいと思っていました。
いつの間にかすっかり良くなるのも不思議でしたが、これも症状の可能性がありますね。

全く動かない、何もできない状態はないので何とかなっていますが、しっかり対処しなければ…ですよね。

少なくともメスチノンがなければ生活できない状態になっているので、薬の調整など、まだよく考えながら治療をしていく必要がありそうです。
今の状態の改善とこれからのことを主治医とじっくり話すようにします。

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