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  はるさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 13:35 No.2914  
▲前 ▼次  
伽羅ママです

もうね どうしようもない ヤブ医者 は居ます
全くこっちの話聞こうともしないで
教科書に書いてある通りで無いと疾患にあらず と思いこんでるアンポンが(ーー゛)

はっきり言って 
そんな先生と関わってるのは 時間の無駄だし自分か可哀相です

事有るごとに 心療内科や 精神科へ回すのは
自分の診断に自信が無いからです

データーには現れない 諸々の症状への対応は
生身の私達を診て 初めて蓄積されていくものだと思います

患者だからといって 医者だからといって
奢る事無く
お互いがよき帆走者として疾患に向かい合わないと無理です

データー上は異常なしが 全て無病であったなら
難病なんてこの世には存在しません
原因不明 治療方無しでも
主治医と患者が 手探りで進んでいくから日常が送れるんです


その手が切れそうな神経内科医
何か勘違いしてると ε=Σ( ̄ )ハァー

もともとの持病でかかられてる主治医に
今 はるさんが 神経内科でどういう扱いされているかとか
何が辛いとか 相談されましたか?

いくつかの疾患抱えてると 一つ躓くと皆総崩れになる危険性が有りますよね
ストレスで悪化したり 
病院に足が向かなくなったり
今なっていない症状を取り越し苦労で抱え込んだりと

一度 一番心許せる主治医にご相談されてください
その上で
はるさんにとって一番良いであろう神経内科医にお手紙書いてもらっては?

もし 今回これ↑で このような気のせいで終わらす先生だったんなら

MGだけは 違う病院で診てもらいたいとご相談されては?
違う病院で MG確定したら
流石に今の主治医も 何も言えないでしょう?(笑

セカンドを取ると 神経内科医に書類頼まないといけないし 
セカンド受け付けてる病院も探さないといけないし
余計手間隙掛かりそうです


ご心配されているクリーゼは 突然今起こることはめったに有りません
何らかの予兆 息が苦しかったり 飲み込みがおかしかったりがあって
段々肩でしか呼吸が出来なくなってきます

そうなる前に 躊躇無く救急車呼んでください
時間が遅れれば遅れるほど 苦しむのは自分ですから

思いつめないでね といっても無理でしょうけど

助けてくれる人は一杯います
保険所の難病担当の 訪問保健婦さんも力貸してくれますから

困ったら 一人で抱え込まずに
保険所や 友の会に 具体的な助け求めてくださいね

暑さもストレスです どうぞお大事に

Re: はるさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 13:50 No.2915  

追記です

若し呼吸が苦しくなって 救急車を呼んだら

必ず 『MGの可能性があって検査中です』って伝えてくださいね

救急搬送されて 呼吸苦を訴えた患者を診た場合
MGによるクリーゼかも? 何て一番に頭に浮かぶ救命医って絶対居ないと思うし

他の疾患の検査されるだけ時間の無駄だし 辛いでしょう?

これを 救急隊員に告げるだけの余力残しておいて下さいね^^;

Re: はるさんへ 投稿者:yoko - 2014/07/04(Fri) 14:44 No.2916  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん。
ありがとうございます。
そうすれば修正出来るのですね。
これからはそうやって見ます。

Re: はるさんへ 投稿者:はる - 2014/07/04(Fri) 18:25 No.2918  

>伽羅ママさん

読んで凄く納得というか今のままじゃ時間の無駄なだけと思えました

”データー上は異常なしが 全て無病であったなら
難病なんてこの世には存在しません”
ハッとしました
そうですよね
それなのにすぐ心療内科と言うのは少しおかしいですよね…

持病の主治医とは近々会います
コンスタンを断薬して落ち着いたか聞いてくると思うのでその時に全て話すつもりです
処方した先生に言うのは申し訳ないけど、コンスタンとMGの関係ももう一度聞いてみます
聞いた上で別の神経内科医に診て貰いたいことも訴えてみます。

そういうことを訴えることで先生との関係が崩れたり面倒くさい患者と思われたらどうしようと思っていたのですがそれどころじゃない不便さなのでしっかり訴えようと思います

クリーゼのこと詳しくありがとうございます
突然起きることはないとのことでそれだけでも恐怖心が軽減されました
とはいえ飲み込みにくさはほぼ毎日あるのですが…
酷かった日は水とかもダメだったのでいつもより酷かったら救急車呼びたいと思います

親身なアドバイス本当にありがとうございます
困り果てていた所に光が差したようです
ここの存在も本当に大きな助けになっています
ありがとうございます

はるさんへ 投稿者:はるりん - 2014/07/04(Fri) 19:32 No.2919  

私もこちらに書き込ませていただきます。

はるさんの書き込みを読ませていただき、
私の方も、同じような方がいらっしゃる!と
正直、うれしいです(^-^;

はるさんのお気持ちは、痛いほどわかります。
私の立てたスレも読んでいただいたようで
ありがとうございます。
読むのにも疲れてしまったかもですが…

私の勝手な思い込みかもしれないですが…
状況も症状もよく似ていて、まったく自分のことのようです。

はるさんは呼吸の症状が夜に強いとのことですが…

私も夜寝る時や、動いたときに、とくに苦しく、
最近は楽な姿勢を見つけながらやっと寝ています。

頻脈にはなってもSPO2は正常で、なかなか理解してもらえませんし、適切な対応もしてもらえないんですよね…
私もそのような状態なのでよく分かります…

私も1度、受診日に、病院にたどり着くまでに疲れてしまい、
脱力状態になり、呼吸苦もひどい状態になりました。
脈は120超まで跳ね上がりましたが、SPO2が正常だったので
寝かされていただけでした。

はるさんは眠れないほどの症状を体験されたとのことで
心配になって当然だと思います。

私の場合は、
苦しさでなかなか寝付けない、寝入ったかと思えば苦しさでまた目が覚める…
というのはありますが、いつのまにか眠っています。
朝起きたら胸のあたりに筋肉痛のような変な感覚がありますが…

この症状を先日の受診日にも主治医に伝えたのですが、
眠れるようならまだ大丈夫かなといった感じで、
いまいちな反応でした…(-_-;)

原因が分からない息苦しさとなると、
精神的なものとか過呼吸じゃないかとかで
片づけられるような場合が多いようです…
少なくとも過呼吸とは全く逆の状態だとは思うのですけどね…

軽いもので何ごともないものならいいのですが…
呼吸症状は最も要注意な症状ですから
苦しいものは苦しいと、根気強く訴えていくつもりです。

はるさんも症状の変化には気を付けてください。


あと、心療内科にまわされることについてですが…
本当につらいですよね。
私も精神疾患なのかなと思い、落ち込んでいた時期もありました。
根拠もなく精神的なものといわれることが、
何よりもつらくてつらくて仕方がありません。
何度も泣きました…
何か不安や悩みがあるのでは?などと
よく聞かれたりしたものですが
私としては精神的なもの扱いされること自体がいちばんつらく、
強いストレスになってしまい、体調も悪化してしまいます。

そこで、私は1度、心理カウンセラーの先生に相談することにしました。
知人に医療関係者がおりまして、
主治医から心療内科の話もされた…ということを相談してみたところ、
心療内科となると医療機関になるため、
まず医師が対応するので、
そうなると、どうしても薬の心配が出てくるということでした…
いわゆる精神安定剤系の薬ですよね。
こういった薬は筋弛緩作用があるので、
ほとんどがMGには禁忌だそうですし、
実際、以前処方され体調が悪くなったこともあるので
薬には頼らないカウンセリングのほうがいいのではと
アドバイス・紹介してもらいました。

精神面のことを言われたまま、すっきりできていないのも
私はなんだか落ち着かないので、
1度カウンセリングに行くことに決めました。
ここで精神的なものではないことが分かれば、自分も落ち着きますし、主治医にも報告して納得していただけるかとも思ったので…

はるさんも、もし精神的なものと言われていることが
どこかで引っかかったまま…というのであれば、
カウンセリングに行ってみるというのも、
一つの方法としてお考えになられてもいいかと思います。
余計なお世話でしたらすみません。

はるさんが1日も早く、良い先生に出会えますように!

お互いに、前に進んでいけるようにがんばりましょう。


  受診の結果 投稿者:はるりん - 2014/07/03(Thu) 21:49 No.2898  
▲前 ▼次  
こんばんは
先日、受診してきました。

もう今回で今の主治医とはお別れかなという覚悟で、
でも、後悔はしないようにしっかり話はしよう!
という思いで、行ってきました。

しかし、予想外な雰囲気でした。
前回の診察以降、ここ1ヶ月程の間で、
何か先生の考えが少しでも変わるようなきっかけがあったのか…

今回は、私の訴えを受け止めよくよく話を聴いてくださり…
いつも優しい先生ではありますが、いつもの優しさとはなんだか違っていて、診察もしっかりしてくださいました。

そして、今までは症状訴えても、
首を傾げられ悩まれることがほとんどでしたが…
今回は症状について、
「外から見てもわからないこともあるでしょうし、微妙な部分もありますよね。」とおっしゃってくださり…。

さらに先生の考えも聞いたところ、
今まで、先生は、減らしたいやめたいとおっしゃっていた
メスチノンについて、もし悪くなれば増やすとのことでした。
そして、もし今以上の治療が必要で今の病院では行えない場合、
近くの大学病院で診ていただくことになると思います。

今回もMGと診断するということなのかどうかは
はっきりはされなかったものの、
これからもメスチノンを続けて状態を診ていきます
ということは、はっきりと言われました。
先生も何かきっかけがあってか、
いろいろと考えていらっしゃる段階のようです。

なので、私も家族も納得のうえで、今の主治医のもとで
診ていただくことにしました。
前回の言われようだと、今回はメスチノンをやめると言われてもおかしくないと思っていたので、
これからもメスチノンを続け、さらに状態に応じて増やすことも考えてくださっているということで、
この主治医の考えを前向きにとらえてもいいのかなと思った次第です。

現段階で転院は見送ることになりましたが、
こうして、一歩踏み出して、主治医との意思伝達ができたのは
こちらでいろいろとご意見をいただき、
背中をおしてもらえたからです。
本当にありがとうございました。

今回の受診で、もっともっと自分の症状や思いを
遠慮せず、正直に確実に伝えていかなければと思いなおしました。
今までは、いつも主治医との間に壁があり、
お互いにかなり遠慮しているような雰囲気があって
言いたいことも言えずにいて、気持ちがすれちがうばかりでした。

これからどのような治療を受けることになるか、
どのような流れになるか…先が見えたわけではありませんが、
はっきりとこれからも診ていきますと言ってくださったので
主治医を信じて、何でも遠慮なく話せるような関係を築くことから始めます。

こちらではこれからもお世話になることがあると思いますが
その時はよろしくお願いします。

Re: 受診の結果 投稿者:遠藤 - 2014/07/03(Thu) 22:54 No.2899  

はるりんさん

一歩前進というか、先生と少し距離が縮まったようで
良かったです。
そうそう、先生を信じて遠慮なく、良いことです!!

私なんて今の主治医とはもう16年の付き合いになりますが
自分で薬のことやら調べていって、こういうのがあるみたいだけど・・・
と先生に意見をするする、
入院中は治療法について、先生のほうから私にお伺いをたてる
(パルスはもう一回やるほうがいい?とか免疫吸着はどうする?とか
そろそろステロイド減らしてみる?なんて)
なんでも言えば、私がいい方向で応じてくださっていました。

今は体調は落ち着いているので
2ヶ月に一度の診察では、薬の調節についても
へらす?このまま?って私が決めてる感じで・・・笑
私は、もうステロイドは切れない体のようなので
今の量からあとひといき、減らすかどうするか・・・と考えながら
でも今月は、これから暑い時期だから現状維持で・・・としました。

はるりんさんも、先生ともっとしっかり意志の疎通ができるように
ゆっくり進んでいってくださいね。
本当にしんどかったら、メスチノン増やして!って言ってよいと思いますよ。
大変なのは先生じゃなく、はるりんさんなのですから。
患者の状態をより良い方向にもっていくのが
先生の仕事ですもの。
完治する病気でないからこそ
少しでも普通に生活できるレベルに近づけていかないとね。

Re: 受診の結果 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 01:21 No.2901  

決めたのなら

今度ははるりんさんが
ここで悩める方の背中を押してあげれる位に成って下さいね

先生も人の子 鏡ですから

あら? ひょっとして?? 先生ここ読まれてたとか?

だったらなおの事
私には宝物の主治医が居ますといえるように
先生と しっかりとした関係を築いてさい
 


言葉は 意思の疎通を図るために有ります
今回でよく学ばれたことと思いますので 時間は掛かるとは思うけど頑張って

先生も お互い積極的に病気に向き合う事は望む所でしょうし
基本 お医者は 皆さん 患者に対して優しく忍耐強いです

自分だけから回りしても関係は構築出来無いから
良く聞き よく話し お二人で良い関係になって行って下さい

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/07/04(Fri) 18:15 No.2917  

返信ありがとうございます。

遠藤さんのおっしゃるように、ときには積極的に
意見できるくらいにならなければですね。

いつか必ず、宝物の主治医です!と胸をはって言えるようになりたいです!

先生がここを読まれたのかはわかりませんが…(^^;
先生の受け答えがやわらかくなり、受診が苦痛でなくなっただけでも本当に良かったです。

まだまだこれからですが
一歩一歩、確実に、前に進んでいきます!


  無題 投稿者:yoko - 2014/07/04(Fri) 12:18 No.2910  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
すみません。
書き込みのところで1か所変に変換されていました。
秋にはすぐに☎を下さいねと言われました。
というのがおかしくなっていました。
訂正します。

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 12:49 No.2911  

yokoさん

間違い訂正や 削除は 

名前の右のある NOの所をクリックすると
修正画面が出ますから パスワードを入れると
修正できます

記事にして訂正上げなくっても
書き込んだレス内容を直接訂正できます


  ストレス解消法について 投稿者:yoko - 2014/07/03(Thu) 09:40 No.2894  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
皆さんにお聞きしたくて投稿させていただきました。
私の場合は8年前に胸腺腫の手術を受けたのが先で
その時に筋無力症が陽性と言われました。甲状腺機能低下症と
c型肝炎の治療も受けています。
今から考えるといろいろと症状はあったのですが術後でもあり
眼の異常を感じなかったので、通院の必要なしと
言われほっとして筋無力症は長いこと忘れていました。
そんなわけで今年2月突然の目の異常も、早く診断にたどり着くことができました。
いち早く特定疾患の認定もしてもらい市から認定書?が届くのを待っているところです。
実は夫との間のトラブルが原因で昨年末〜体が異常になり発症に至りました。
まだ少し尾を引いています。
なので時々眠れなくなって、そんな時は体の異変を強く感じ、
出来るだけストレスや睡眠不足は避けたいと夫に協力を申し込んでいます。もちろんごめんなさいと謝ってくれ優しいのですが・・・
家族の協力は病気と向き合うのに大事なことだと痛感していて
私も良い関係を続けたいと努力しています。
睡眠導入剤や精神安定剤、痛みどめなどは飲まないようにと
医師から言われていて、眠れない時は寝なくていいんですよ
起きてしまいましょうと言われて実行するのですが。
心穏やかになることが一番の解決策で睡眠も良好になりますので
出来る限り夫との会話もしています。
ストレスを解消する手段(スポーツ)は自分なりに持っているし、いろいろと楽しいことをやるように努力してはいます。
時にふっと原因になったことを思い出すと・・・
生活しているといろいろとありますね。
夫とは仲が悪いのではなく優しい夫なので、私が忘れられれば
いいだけなのです。
家族との事は書きにくいのですが発症も症状悪化も無関係ではないことを実感したので何とか乗り切っていきたいのです。
夫婦間のことはこれからの私たちの努力目標ですね。
ちなみに今のところはマイテラーゼ1日1錠半の薬でもう少し増やせるのかも知れません。でもいずれ医師の
勧めるステロイドを考えないといけないかと感じています。
日々を健やかに過ごす工夫、ストレス解消法など皆さんのされていることを
教えて頂けたら嬉しいです。
特に眠れない時などの工夫などありますか!
よろしくお願いします。

Re: ストレス解消法について 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 02:33 No.2903  

 ;;;;(;・・)ゞウーン

不眠の件に付いては
第一原因がわかっている以上 何とも …

私は ステロイドの副作用で
不眠ではなく 睡眠障害になりました

眠りに付く 1時間後に目が覚める 又寝る 又醒める
これを毎晩繰り返しました


主治医曰く 軽い睡眠導入剤を使えないことは無いけれど
入院 経過観察しての投与が望ましいから 入院する?って聞かれて
お断りしました^^

そしたら 
医学全書貸そうか? とか 羊1万匹まで数えたら数え疲れて寝れるよか
素っ頓狂な提案してくれていましたが 何かいつの間にかやり過ごして治っちゃいました

専業主婦の特権で
夜寝られなかったら リビングでお茶いれて漫画読んでました
気がついたら ソファーで寝てました

寝れなかったら お昼寝してました
時間が有れば横になって 何時でも寝ること考えたました



で ご主人の事で どうしてもどうしても心に澱が残るのなら
思い切って Mentalclinicの門を叩いてみるのも良いかなと

私も掛かりましたよ

MGで 思ったこと何も出来無く成って 苛立ちだけが降り積もって
主治医がそんな私見かねての提案でした

最初はね 抵抗有り有りだったけど
やっぱり専門医 
話しているうちに聞いてもらっているうちに
心が介抱 開放 どっちもされて元気になりました

1年近く通って 今はご無沙汰です


餅は餅屋

これ私の解決法です

Re: ストレス解消法について 投稿者:yoko - 2014/07/04(Fri) 06:20 No.2904  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん。
ありがとうございます。
正に私が主治医から言われていることですね。
無理に寝なくてもいいんですよ、寝られない時は
起きて、そのうちまた眠くなりますよと言われています。
確かに病気を抱えると心もしんどくなることありますよね。
そんな時は私も専門医を紹介してもらうつもりでいます。
今のところ夫婦で良く話し合えば穏やかになれるので
やがて克服できると思っていますが、いつかそんなことも
考えています。
元気な時はスポーツをしたり、楽しいことをしたりと
努力していますがストレスがあるのが一番いけないと痛感していますね。
早速のコメントをありがとうございました。


  無題 投稿者:アンママ - 2014/06/20(Fri) 11:59 No.2868  
▲前 ▼次  
近況報告と質問をします。
まずは近況報告から。

先月下旬に受診しましたが、その頃、あまり体調が良くありませんでした。
ここにも書かせていただいたのですが、胸が苦しい気がする、関節痛らしき感じで長くは歩けない、上腕がとても重い・・といった具合。
そんな状態でしたが、主治医はやはりプレドニンを減らしましょうと言いました。
少し怖かったので、今まで通りの12.5ミリで過ごしていたのですが、思い切って受診3日後に10ミリに減らしてみました。
特に変わった様子もなく、でも決して良くはならずといった感じです。

こちらでYukikoさんにお聞きした頸椎の病気についても調べてもらいましたが、まったく異常はありませんでした。
ただ、MMP−3という酵素の値が170あり、それを見た医師が「君はMGじゃないと思ってたけれどどうもその可能性があるようだ」と言いました。
MMP−3って何?と帰ってすぐに調べましたが、リウマチ因子の値ですよね?
でもこれが大きいと何らかの自己免疫疾患があるというサイトも見つけましたので、医師の言うこともあるのかなと思います。
ただ、この値が大きいことで、関節がおかしい、棒のようになるという今の足の状態と結びつけることができました。

ステロイドの離脱症状なのか、MGなのか、どちら共なのか・・
今はごちゃまぜです・・

それでお聞きしたいのは、今一度皆さんのMGの特徴的な状態を教えていただきたいのです。
特に足の状態なのですが・・
以前にも書き込んだように、パルス前とその後では、状態がかなり違って、パルス前に自分がどんな足の状態だったのかさっぱりと思い出せないのです。

パルス前には、夜になると瞼がかなり重くなってきて、字も書きづらく、
洗濯バサミもつまむのが大変、2リットルのペットボトルを持ち上げられない、
歯磨きをするのも疲れる、夕方になるとだるくなり、ソファーに転がり込む・・
そんな症状がありました。足の状態だけ覚えていません。

今の私の症状は、上に書いたそれらの症状はありません。
代わりに、なにしろ足が疲れます。
10分ほど立っていると、膝と足首に全体重がのしかかっているように感じ、最後は足の裏に2時間くらい歩き通したような疲れを感じ、椅子に座らなければいられない状況になります。
足を上げにくく、階段を上るのが疲れますが、できないことはないです。重い洗濯物を持って上がったりもします。
肩から上腕にかけて、鎖を吊るされたような重みがあります。
だるいと感じるのはそこで、でもだからといって以前のようにソファーに倒れこむような全身の疲れとか脱力感はありません。
すべてがたとえばスポーツをしていて、あ〜疲れたけどもうちょっと頑張れるといった具合です。
足のこの状況がなければ、疲れたと言いつつもおそらくノンストップで家事がこなせるような気がします。

どちらにしても待つことしかないとわかってはいますが、もしよろしければ、参考までにいろいろ教えていただけたらありがたいです。
よろしくお願いします♪

Re: 無題 投稿者:アンママ - 2014/06/21(Sat) 21:39 No.2878  

みなさん、いろいろとありがとうございます♪

ペットはPETなんですね。。失礼しました!
それにしても伽羅ママさんはもうずるいくらい、いいお医者様で。
喜んで泣いてくれるよう人に巡り合ってみたいものです。

やっぱり関節リウマチの値ですよね?
MGとは結びつかないですよね?
実は関節痛のことは一切言っていない時の検査の項目だったんですよ。
なのでなぜそれを調べたのかも含めて、今度またしっかり聞いてきます!
まあ、今の私にはおそらく必要な数値でもあると思うので。

yukikoさん。
確かにいろんな症状があったので、今残っている足の症状が別物と思えてならないのかもしれません。
こうしていろんな方の意見を聞くというのは大事なことですね。
ひとりだとどうしても考えがワンパターンになってきてしまいます。
どれが正解か、どうやっても答えが出ないかもしれませんが、
凝り固まってしまうのはよくないですものね。

電車に乗れるんですか?
すごい・・
今の私はまだ無理です。
スーパーでカートを押していると楽ですが、一周しているうちに
足が疲れてきます。
今は50メートルも歩くと、足が棒状態になり、しゃがみこんでしまいます。

今日、試しに膝と足首のサポーターを買ってきて、
洗い物をしている最中使ってみました。
そしたらいつもより楽に立っていられました。
洗い物をする時だけ、しばらく使ってみようかなと思います。

はるりんさんも教えていただき、ありがとうございます。

みなさん、私よりはるかに長い時間をこの病気とともに過ごしておられて、いろんな苦しみもあって、なおかつこうして優しく接することができる。
素晴らしいことですね。。
ありがとうございます。

Re: 無題 投稿者:はるりん - 2014/06/21(Sat) 22:03 No.2879  

こんばんは

自分もリウマチ因子高めといわれたので
自己免疫関連が少し気になりまして…

MMP3 調べてみました。

関節リウマチで滑膜の増殖に伴い滑膜表層細胞で発現・生産される酵素とありました。
やはり関節リウマチの指標のようですね。
他には全身性エリテマトーデスなどで上昇がみられるとありましたが、MGの名前は出ていないですね。
検査会社ページの情報ですので間違いはないと思いますが、
違っていたらごめんなさい。

伽羅ママさんのいわれるように
おそらく自己免疫疾患のオーバーラップのことなのだと思いますが…
アンママさんの先生が、
「2つの抗体以外にMGの判断材料になっている」
と仰ったということなので、ちょっと引っかかりますよね…

自己免疫関連なので、ということで
検査値を参考にするという意味で仰ったのかもしれませんが、
MMP3がMGの直接の判断基準になることは??ですし、
MMP3は抗体ではなく酵素ですし…

MGの新しく見つかった抗体は、LrP4。

MMP3、LrP4…なんとなく名前似てますよね(^^;
まさか…とは思いますが、もしかしたら勘違いなんてことも…
ありえるかもしれませんね(._.)

すでに調べられてご存知のことかもしれませんが…
すみません(^-^;

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2014/06/22(Sun) 04:19 No.2880  

アンママさん

いやいや違うって

やっと歩いて行けて 主治医がとっても喜んでくれた事が嬉しくって泣いたのは私 
それ見てもらい泣きしてくれたのが 外来の担当看護婦さんで
主治医は こんな事位で泣きませんよ 男の子だもの^^;
とっても喜んでくれたけどね♪


MMP−3の件は 幾ら私達が推測しても???なだけだし
今度の受診の時にでも改めて聞いてきて 事の真相教えてください

抗体が 陽性でも陰性の場合でも 
大きく見てMGの諸症状に そこまで極端な違いは無いはずだから

同じような治療アプローチになると思うのね

yukikoさんと私の場合でも そんなに ってか殆ど違わない
同じように ステロイド マイテラーゼの処方だし
パルスも経験してるし 初期憎悪も同じ
胸腺腫のOPが 有るか無いが 唯一大きく違うくらいかな

だから 
神経内科医で MGの陰性に詳しい先生を選ぶって言うのではない気がするのね
神経内科医なら どっちも診れるのが当たり前

私の中では 
陽性だからすんなり認めて 陰性だから認めないっていう 神経内科医の方が???なの
両方同じMGですってスタンスのDrで無いと
何か治療もそうだけど 考え方がUnbalanceな気がして怖いのよね

偶々 私とyukikoさんが掛かってる主治医が
MGを MGとしてちゃんと診断できるDrだったから

yukikoさんは今の主治医に出会うまで凄く長い間を要したから
今ご自分と同じように苦労してる人に優しい

私は陽性という事もあり 何故主治医選びが難航するのか解らなかったし
今の主治医が ちゃんと診てくれる先生だったから余計に
ちゃんとした神経内科って一杯いらっしゃるのにと お節介


宝物の主治医

私もyukikoさんも ここ見てらっしゃる方達も
最初から宝物だった訳じゃあ無く 相談しながら Trial&Errorしながら 二人三脚で築いた絆


人は 鏡だから

主治医も仲間も皆 自分の態度がそのまま跳ね返ってる
転院を望まずこれからも今の主治医で治療して行こうと思うのなら

主治医から見た自分は 
はたしてどんな患者なんだろうと考える事も時には大事かもと

そこからが歩み寄って二人三脚のStartlineだと思います

はるりんさん

私と同じ内容かな?

やっぱり先生が間違った?
なんてことは無いと思うので 今度のアンママさんの受診で解ると

MGも ほんと調べていくとややこしい
先生達も 色んな疾患診ないとで毎日大変だと^^;

Re: 無題 投稿者:アンママ - 2014/06/23(Mon) 11:24 No.2884  

はるりんさん。
調べていただいてありがとうございます♪
やっぱりリウマチの指標ですよね?
LrP4のことも私、ここで初めて知りました・・
みなさん、本当によく知っている!
私、新しいものにはとても弱くて、脳が拒否しちゃうんですよね・・
もう少し勉強しないと。
明後日に受診してきます。
きちんと聞いてみますね。私もちゃんと脳を働かせて、理解しないと!

伽羅ママさん。
そっか。初めから宝物ではないんですね。
自分にも宝物にしていく努力が必要ということで。
どうしても疑心暗鬼になってしまい、それが鏡になっている。
それは感じます。
自分で医師に対して、どこまでぶつけていいかがわからない、
どこまで信用できるかわからない、そうしてラインを引いています。
こうじゃないか、ああじゃないかと自分の考えていることを話してしまっていいんですよね?
明後日、ちょっと突っ込んで殻を破ってみようと思います。

みなさん、いろいろとお話してくださり、ありがとうございます。
受診後すぐにご報告できるかわかりませんが、なるべく早く書き込みたいと思います!


  まさこさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/06/18(Wed) 19:15 No.2864  
▲前 ▼次  
明日本番ですね

大丈夫 頑張るのは執刀医で OPの間は ゆっくり寝ましょう

例え 今晩緊張して眠れ無くっても大丈夫 確実にぐっすりだから^^


私は OP後 とっても元気になりました
術後の痛みも 硬膜外に入ってた麻酔で上手くcontrol出来ました

OP後 丸一日GICUにお泊りして
2日目からは 一般病棟の個室に帰ってきてました

OPまでは 近々までパルスが有ったり 帯状疱疹になったり
嚥下障害で殆ど食べれず すったもんだしましたが
OP後には これら全てクリアー
お食事も美味しく頂きましたし 何より体が楽でした

自分の中で 良い方向にImageControlして過ごしてくださいね

大丈夫(‐^▽^‐)
周りには まさこさんの為に主治医も看護婦さんも付いていますから

これから先の事は 何かなった時主治医が考えて頑張ってくれますよ
まさこさんはね
なんでも主治医に良く話して 風通し良い関係を築いていってください

元気なお声待ってますね 


FIGHT!┏| ̄^ ̄* |┛ ← Gutspauseのつもり(〃ω〃)

Re: まさこさんへ 投稿者:たーさん - 2014/06/18(Wed) 22:04 No.2865  

はじめまして。

僕も七年前に摘出術を受けました。

手術は病状改善の出発だと考えて、これからの治療に頑張りましょう。

大丈夫、必ず回復しますよ。(^◇^)

Re: まさこさんへ 投稿者:まさこ - 2014/06/22(Sun) 05:26 No.2881  メール送信フォームへ  

励ましていただいてありがとうございました。前日に何度も読み返させていただきました。オペ前日には執刀医が入院棟を訪ねてきてくれ、安心しおかげさまで熟睡して無事オペも終えることができました。今は集中治療室からご報告です。
オペ時間は3時間で、胸腫瘍は転移しておらずわかり易かったか、周辺の脂肪もすべてとったと言われました。体調も良くすでに薬の量も減りましたがコントロールのために週末いっぱいはここにいることになりそうです。肺炎を避ける為の訓練や肺活量を上げる訓練をしています。とりあえず一つ目の難関を乗り越えることができ安心しています。今後もどうぞよろしくお願い致します。

Re: まさこさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/06/22(Sun) 05:42 No.2882  

お帰り〜^-^)∠※.。・:*:・゜`☆、:*:・゜`★

養生一番!

3時間!早かったわね♪
転移(播種の事だと)も無し 何よりで御座います (#^.^#)ヾ(^^♪

傷はね 日に日に綺麗になっていきますよ 経験済みvv

頑張った自分の勲章 大事にケアーしてあげてね



今は ゆっくり休んで 美味しく食べて

また 嬉しい報告聞かせてね 待ってます (@^^)/~~~

Re: まさこさんへ 投稿者:たーさん - 2014/06/22(Sun) 08:34 No.2883  

(^◇^)僕の場合も三時間でしたよ。

時間が少ないという事は、それだけ手術が順調だったことを意味しているのではないでしょうか。

それと集中治療室からの投稿なんて凄いですね。

術後の順調さがうかがわれます。

僕の場合ですが、術後すぐにはっきりと改善できた症状もありましたが、症状があまり気にならなるまで一年以上かかったものもあります。

MGは症状もそれと回復の経過も個人差が大きいと言われていますが、はっきりしていることは、胸腺の摘出術を受けた多くの皆さんが苦しみから脱却できているという事実です。

まこさんの症状ができるだけ改善する事を、心よりお祈り申し上げております。

私事で申し訳ありませんが、私(現在63歳)は、このたびトラバーユいたしました。

健常者以上に働いております。(笑)


  ステロイドについて 投稿者:まさこ - 2014/06/15(Sun) 13:41 No.2846  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
はじめまして。海外でMGになりました。
2週間前に入院、CTで3センチほどの胸腫が発見され急遽、今週半ばに手術することになって今は一時退院中です。
MG宣告されたばかりで知識もなく、相談できる人もおらず、情報を共有させていただけると嬉しいです。

目前に控えている手術もかなり怖いのですが、今恐れているのは服用している薬の副作用です。
MGの大変なのは服用薬との闘いになるんじゃないかという気がしてきています。
入院中、先生に副作用が怖いから薬は極力少なめにしてほしいと頼み、「かなり少なめにしている」と言われ安心していましたが、退院後ネット検索してみるとステロイドは隔日で服用した方が良く、しかも今の服用量は多いようで不安になってきました。
手術前はステロイドは必要ないという情報もありました。
医者を信じなければと思う反面、薬漬けの国なので、医者のいうことを100%受け入れると多くの薬を飲むことになるんじゃないかと恐れています。

毎日、メスチノン60mg×4錠、ステロイド40mg×1を服用しています。この量、今日で4日目です。
入院直後は、ステロイド25mg×1、メスチノン60mg×3を服用していましたが、退院間際に油断していたら症状が少し悪化してしまい、手術前は症状を安定させる必要があるとかでステロイドを翌日10mg増量、その翌日にはさらに5mgが増量されてしまいました。
病状が悪化することが怖かったので条件を受け入れてしまいましたが、今になって少し多すぎるのではと後悔気味です。
手術後は、ステロイドではなくメスチノンを減量するといわれています。これもどうなのか。。。

かなり多いように思うのですが、これくらいのステロイドをのんでしまうと、辞めるまでにどれくらい時間がかかるものなんでしょうか。もちろん、個人の病状にもよるとは思うのですが。

入院前は、食べ物がのどを通らない、うまく発声できない、両目の遠近感がおかしい、瞼が閉じないなどの症状があったのですが、今は日常生活に問題はないほどに症状は抑えられており、5mgくらい減量しても問題ないのではないかという思いにかられます。
手術前なので、やはり勝手に減量しない方がいいですよね。

どうぞよろしくお願いいたします。

Re: ステロイドについて 投稿者:伽羅ママ - 2014/06/16(Mon) 21:38 No.2854  

まさこさん

私はあなたのお母さんに年代です(」もっと年上かも^^;

なので 老婆心で書きますので
気分の良いときにでも さらーって流し読みお願いします
それと 書き方が悪かったですね
DVDに焼いて貰うのは これまでの検査結果 MRI画像等々です
主治医にお願いする紹介状が 初診からOP帰国までの症状説明と 紹介状です 


ご両親には 必ず病気になったこと告げてください お願いです
MGは 風邪や盲腸とは違います
寛解有れど 完治無し 一生付き合って行く疾患です

なので ご両親が知らないって変でしょう?
親はね 幾つになっても娘の事が一番心配です

娘が手術するの知らされなかったって 親としては青天の霹靂よ

日本ではMGは難病の特定疾患です
健康保険がないといわれてましたが 困ります
特定疾患証は 健康保険があることが前提ですから

国民健康保険なら 市役所に行けば直ぐ手続き取れるし
ご両親の保険に扶養家族で参加するなら手続きしないとでしょう?
やっぱり内緒なんて無理^^;

レンタサイクル …
私は主治医から 自転車の運転は禁止されています
足が脱力したらブレーキかけても止まらないか 止まったままこけるかで二重遭難の危険ありの為です

日本の 梅雨時の蒸し暑さ 夏の酷暑は健康体でも体力奪われます
ましてやOP直後のMG 無理無理! 大人しくしていてください お願い(^_^;)

小児外科?? 何故にでしょうねぇ??
ここでOP受けられた皆さんの殆ど 呼吸器外科だと思います
お国変わればでしょうかね

MGは命持って行かれる疾患ではなく成って来ていますが
クリーゼや 全身脱力等々 侮っていたら惨い目ににあいます
疲れたら絶対無理しないでね

今は主治医信じて ゆるゆるお過ごし下さいね

Re: ステロイドについて 投稿者:魚人 - 2014/06/17(Tue) 19:20 No.2859  

まさこさん
こんにちは、8年前から症状があり、
昨年30歳の時に3ヶ月程度入院とオペを行った者です。

オペ直後の旅行、絶対にやめたほうがいいと思います。
特に、自転車で炎天下の中回るというのは
非常にお勧めできません。

私も、そもそも入院もオペも副作用ばっかりの
ステロイドも必要ないと思っていた患者でした。
入院中も誰よりも元気でしたし。。

まだ若いし、私も複視やその他脱力症状が出ていましたが、
日常生活にそこまで支障があるわけではないし。。
ひどい時は声が出なくなる、
ものがうまく飲み込めないなどの症状もありましたが、
いまはないし…

しかし、全身に至っている以上、
いつでもクリーゼになる恐れがあります。

私は胸腺腫はありませんでしたが、
しっかりと主治医と相談した上で決めました。

「確実なことはもちろん言えないが、
 まだ若いし、この病気とは一生付き合っていくことになり、
 長い時間薬を飲み続けることになる。
 胸腺を摘出することにより、将来的に摂取するステロイドの量が
 圧倒的に減らせる。」

そう言われ納得し、手術を受けました。

オペをすると必ず体に負担がかかり、
MGの症状がでやすくなるのでなるべく症状がでないように
万全の体制で、と、
ステロイド摂取量を60mgまで徐々にあげ、
事前に1ヶ月かけてステロイドを服用していました。

胸腺の摘出手術は、そこまで難しい手術ではありませんが、
オペはオペです。本当に侮ってはいけません。
私は少し軽視している部分がありました。

しかし、実際には6時間で終わるはずの手術が、
私は途中で出血が止まらなくなり、
結果的に13時間を超える大手術となり、
合計6つ程度の3-4cm幅の穴を体の両側面にあけるだけのはずが、
結局右脇下から胸の側面までを大きい部分で
20cm程度切りました。
また、手術が長かったこと、そして出血が多かったことで
右半身に水がたまり、
右足は一時的に1週間程度麻痺して動かなくなりました。

退院して6ヶ月以上たった今でもまだ痛みますし、
手術の影響で貧血になり、その貧血もこの間やっと改善しました。

気も強く、人前で絶対弱音を吐かない性格の私も、
術後は本当に動けませんでした。
歩かないと治らないですし、
無理やり散歩がてら歩くのですが、
すぐに酸素がたりなくなり、くらくらしてきます。
全身麻酔を使って肺もオペしているため、
とにかく呼吸が辛いです。

私はたばこを吸ったことはないですが、
痰がとにかく出せず、肺にたまったままで
横に1週間以上なれませんでした。
とにかく、激痛です。息もうまくできません。
たばこを吸っている人はこの比ではない位
痰が肺にたまるといいます。

その1ヶ月後、退院しましたが、
また退院してからがびっくりしました。
病院内には坂がないため、気づきませんでしたが、
外には段差が必ず存在します。

少しあるくだけで息切れし、
少し走ると吐き気がし、
歩いて3分の最寄りの駅に行くにも
10分くらいかかります。

6ヶ月たってやっと、満員電車にも乗れるようになり、
少し急いでいるときは走れるようになり、
階段もつかえるようになりました。

あくまで私の体験ではありますが、
オペ後の体力低下は顕著に現れるはずです。
全身麻酔の全身に及ぼすダメージも著しいです。
また、そこまで難しく無いといわれるオペでも
なにが起きるか本当にわかりません。

また、ステロイド服用中は免疫力も下がります。

あまり、オペ直後にいくら楽しみにしていたとはいえ、
旅行なんていつでもできます。
しかも、若いなら尚更。
人生長いですし、リスクヘッジして
ご自身の体のことを考えてあげてください。

別に旅行だって、オペ直後の今ではなくてもいいはずです。

リスクが高すぎます。

少し厳しい言い方になってしまいましたが、
私も本当にはじめはまさこさんと同じような心情だったので、
思わずコメントせずにはいられませんでした。

無理だけはなるべくしないように、
一生付き合う病気ですから、
きちんと自分と向き合って
病気と付き合っていってくださいね。

長文、失礼いたしました。

Re: ステロイドについて 投稿者:まさこ - 2014/06/18(Wed) 18:15 No.2863  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん、

レスありがとうございました。
やはりオペ後の自転車旅行は危険すぎますよね。今回はやめておきます。今はおそらくはステロイドのおかげで元気なので、起りうるであろう危険が見えてないところがあります。
体の調子をみながら学んでいく必要がありますね。

親も病気なため悪化させたくないので、実家にいる妹に病気になったこと、オペのことなど話してみました。
親とは実家に帰ってからゆっくり話し合ってみようと思います。

保険加入のことも教えていただいてありがとうございます。今回は急で時間もあまりないので、少し調べてみたところMGも対応してくれる現地旅行保険もあるらしいのでそれに加入してみようかと思います。

小児外科でオペ、わたしもびっくりしましたが、胸筋腫は子供に多いらしく、その専門家が小児外科の先生だからということでした。
心配でしたが、医者にオペについての説明をしてもらい経験があって信頼が置ける感じでしたし、医者の秘書にも「○○先生は繊細な仕事をしてくれるから安心していいわよ」と言われ、少し安心はしているのですが。


魚人さん、

オペの体験談、ありがとうございます。
いろいろと考えさせられました。
大変だったのですね。今もまだ100%回復されているわけではないということでしょうか。

ここ数週間でようやく病状が確定し、急遽入院、オペとなり、学校やら企業実習やらの調整、その中で病気について調べつつはありますが、実感としてはともなわず。
まだ、病気が確定されたばかりでこれからいろいろと出てくるのでしょうが、あらかじめ勉強になります。
やはり全身型だと、症状が治まっていてもクリーゼになる可能性は常にあるのですね。
気をつけないといけないですね。

オペ後はMGの症状が出やすくなるんですね。
それもあってステロイド量をここまで(40mg)増量されちゃったんでしょうか。
ホントに何があるかわからないのですね。

オペ後もどうなるか。
今から心配しても仕方ないですが、もしかしたら日本帰国もキャンセルしなくてはならない可能性もありますよね。

魚人さんも暑さには気を付けてくださいね。



いよいよ明日がオペです。うまくいくといいのですが、今から緊張してます。また結果報告します。

Re: ステロイドについて 投稿者:魚人 - 2014/06/19(Thu) 00:13 No.2867  

まさこさん

やっぱり実感わかないですよね。
私も働き盛りだったので、仕事を長期間休むことに
すごく抵抗があって、
全く実感のないままだったのですごくよくわかります。

いよいよ明日がオペなのですね…!
何事もないように、無事終わるように祈っています。
ゆっくり休んで、上手にご自身の体と向き合ってくださいね。


  その後… 投稿者:はるりん - 2014/06/07(Sat) 23:33 No.2832  
▲前 ▼次  
こんばんは

いろいろとお世話になりご心配おかけしたのに、報告が遅くなってしまいすみません。
あれから間もなく前倒し受診したのですが、やはりというかまたまた…より良い解決法にはもっていけず…
今まで同様、メスチノン1錠です。

受診当日、病院にたどり着くなりかなり疲れてしまっていてフラフラ状態でした。息切れに足はガクガクで、血圧など測るため看護師さんに呼ばれた時にはもう限界…な状態。
脈が120超えていて、SpO2は98〜99で下がっていませんでしたが、「苦しいでしょ?しばらく横になっておきましょう!」とすぐにベッドに連れていかれ、そのまま途中で採血などされてその結果待ちもあったため、結局3時間近く横になっていました。

呼吸はできていましたが苦しく、脈がしばらく安定せず、仰向けに寝かされたまま姿勢も変えられないほど体が重く、まるでベッドに体が吸い付いているかのようでした。
ずっと仰向けでいる私が気になったらしく、寝返り打ってもいいんですよと言ってくれた看護師さんもいましたが、体が…重いんです…(泣)状態でした。
初めて経験した状態で、このままどうなるんだろう…ととても不安でした。

これって脱力!?なんて思いつつ、「先生、今来てこの状態を診て…」と思っていましたが、外来で他の患者さんの診察に入られていて、状態を看護師さんが伝えていただけでした。
3時間近く経ってやっと回復し、なんとか歩いてトイレに行けましたが、長時間同じ姿勢だったせいか歩くとフワフワと体が浮くような変な感覚のまま診察へ…

今日が今まででいちばんひどかったです…といった話をした後、筋力テストでは右側が極端に落ちていて、さすがに先生も、弱いですね…と。
片足立ちは右では立てず、しゃがみ立ちはふらつき…
明らかに症状が出ているので、ということで、筋電図と呼吸機能検査を受けました。

しかし、筋電図はあいかわらず陰性。
針筋電図まではしませんでしたが、「これだけ症状が出ていれば、MGなら筋電図に出るはずなんですけど出ていないんですよねぇ…」と。
呼吸機能は、「すぐに呼吸がどうこうというようなレベルではないものの、肺活量がちょっと少ないですね」とのこと。

先生は症状の強さは認めていたので、「今の状態ではきついと思うんですけど…」と申し訳なさそうにいいつつも、筋電図陰性がどうしても腑に落ちないらしく、やはり今の段階でMGとは考えにくいとのことでした。

結局、「いろいろ検査を受けてもらってお薬も変えられずに申し訳ないのですが…」とメスチノン1錠のまま帰ることになりました。

たしかに、MGでないことに越したことはないですし、メスチノン1錠でコントロール可能ならベストだとは思うのですが、今回ひどい状態を経験したこともあり(たまたま病院だったのでよかったのですが)正直不安です。

休めば何とか回復するとはいえ、外出先などで起きてしまうと困ると思い、調子の悪い時にはできるだけ動かずよく休むなど予防策をとって無理はしないようしています。

主治医は、症状がそれなりに出ていることは認めてくださっていてこちらの話にもよく耳を傾けてくださいますし、体調が悪いようであれば来てくださいとも言ってくださっていますが…
しかし、どうしても検査結果と症状の対応のしかたに納得がいかないようで…
今の主治医の考えでは、よほどの悪化を見ない限りはこれ以上話は進まないのかな…とも思ってしまいます。
主治医の言われることを信じたいですし、今の主治医との関係を断つことはしたくないのですが、肝心の、症状の改善ということにつながりきれていないのがもどかしいです。

このまま症状が安定せず、どうしても生活に支障のある状態が続いた場合、今の主治医ではどうしても解決方法が見出せないようであれば、いよいよ他の先生にも意見を求めるべきか、あるいは、以前こちらでもアドバイスいただきましたが、陰性症例も得意とするようなMG専門医の先生がいらっしゃる病院を受診し、1度診ていただくべきなのか考えています…。

何度も申し訳ないですが、ご意見がありましたらお願いします。

あと、筋電図に関して…
ダブルセロネガティブの場合、筋電図陰性があることはわかっているのですが、
主治医の言い方では、今回の症状の強さからするとせめて筋電図には出ると思うのですけど、といった感じでした。
症状が強い時や、筋力低下がある部位での陰性はあり得るのかあり得ないのか…
このあたりも教えていただけないでしょうか。
長文すみません。お願いします。

お大事に 投稿者:えむ - 2014/06/15(Sun) 08:51 No.2845  

はるりんさん大丈夫だからね。

誤解を招かないように言うならば大変な思いをすれば良い医師に巡り会えるかではないですよ。

しかし後悔しないでほしいです。
自分の身体に正直になっても対応してもらえない辛さは個人差はあれどお察しできます。

血液データは私もリウマチやシェーグレンの値が高く関節痛もたまにあります。
自己免疫疾患なので何かしら体内で攻撃しちゃってるんだと思いますし。

今ステロイド服用中なので、薬が減ったら隠れてた病気が出てきたらどうしようと思ったり。

曖昧なのが心理的にも辛いと思うのではるりんさんが行動して少しでもヨカッタと思えて、これから楽になれたら良いなと思います。
医学的にも心と身体は繋がってます。体がつらければ心が落ち込むのは自然ですよ。逆も然り。
一人ではありませんよ。

Re: その後… 投稿者:mayucon - 2014/06/18(Wed) 07:25 No.2861  

はるりんさま。
 私も同じような経験をして(外来受診時に全身脱力になって、そばにいた患者さんに看護師さんを呼んでもらっても、車いすにのせられたままそのまま数時間放置されました。予約外だったので、予約の患者さんがすべて終わってから最後に診察してもらいました。)、ここの皆様に背中を押してもらった一人です。
 主治医を代えるというのは精神的にも肉体的にもとてもしんどいことですよね。ご自分のことですし、代えれば良いというのは重々承知でもそう簡単には行動しにくいと思います。私は、県外の病院に代えたのですが、その時、緊急時の救急車での受け入れができない(制度上の問題ですが)等もあるので、県内の今の病院をとりあえずキープで残しておくようにとのことで、両方の病院に籍があります。代えたときは、近所のクリニックでとりあえずの紹介状を書いてもらいました。ある一定以上の規模の病院に行くには選定療養費を支払わなくてはいけないからです。今は2か月おきにそこで治療の確認をしてもらいながらの受診生活です。
 先日、出先で全身脱力と呼吸抑制を起こしましたが、IVIg1クールが5日だからと、まだ呼吸も落ち着いていない時期に5日後の退院を言い渡され(搬送先が緊急時キープ病院でした)、その2週間後、再度同様のことが起こりましたが、今度はキープ病院へは行かず、近所のクリニックへ行きましたよ。その先生は麻酔科なのですが、麻酔科だからこそ全身管理ができることと、患者にしっかり向き合う先生だからです。結局そこでパルスをやってもらいました。おかげで改善しました。
 神経内科でMGの専門医にかかることができればベストですが、本当に専門医が少なく見つかりにくい現状を踏まえると、ダブルセロネガティブの患者がしっかり診てもらえること自体が難しいかな、と思います(私もダブルセロネガティブなので)。そうであれば、あえて神経内科にこだわらなくても良いのかな、と感じます。どの開業医の先生もネットワークは持っています。いざというときには、必ず紹介をしてくださいます。それを考えると、開業医でのフォローの方がフットワークも軽いし、一つの選択肢として考えてみる価値はあるかと思います。在宅医療もやっているなら、それこそ訪問医療もやってくれますし。。。私はそこでお世話になってから、在宅酸素、夜間の呼吸器使用などすぐに対応してもらえすごく楽に生活できるようになりました。大学病院や総合病院だけが最先端医療ができるわけではありません。地域の個人病院でも頑張っているところは一杯ありますよ。
 早くはるりんさんに沿って下さる医師が見つかることを願っています。

Re: その後… 投稿者:伽羅ママ - 2014/06/18(Wed) 08:49 No.2862  

MGの専門医 

多分全国で 5名ほどじゃないかしらと思います
ここにいらっしゃる先輩方の主治医でも
うちの主治医はMG専門医ですって方はいらっしゃたかなぁ?

私が その中で存じ上げてる先生は3名で
一人は今年定年されたし もぅお二人は 奈良県と京都にいらっしゃいます

私の主治医も専門研究は MGでは無く 
>成人期発症の好塩基性封入体を伴う運動ニューロン病について だそうです

でも大学病院の神経内科勤務医ですから MGも当然診ます
個人病院の比ではないほど集中してきますから


はるりんさんに 大学病院への転院を進めるのには訳があります

まず一番大事な 確定診断が出来ていないこと
MGのようでは有るけどMGとは言えないでは 特定疾患の申請もまだ出来て無いと思います
医療費 検査費 薬代 物凄く掛かってるのではと案じています

MG確定診断は 神経内科の 認定医がします
他の科では 確定する疾患名ではないはずです 確か
(ひょっとしたら 神経眼科で 眼瞼型のMG認定は有るかもですが 解りません
確定後 私のように ステロイド性の腰痛とか等々で
違う科 例えば整形外科とかにかかりますがMG自体の治療は有りません
又 メスチノン等 MG特有の薬も処方できない筈だと思います

これは 確かではないので何方かしっかりご存知に方
出来たらフォローお願いします

ダブルセロネガティブのMGも昔ほどわからないものではなくなってきていますし
全MG患者数の15lは陰性だといわれていますから

しっかりと 大学病院で確定してもらって
それから 主治医に地域連携から近くの個人病院へのフォローをお願いしてもらってください


MGは神経内科で扱う 自己免疫疾患です

はるりんさんが MGなのかMGじゃ無いのか
まずはそこからです

神経内科医でMGを診たことが無いってい医者はそういない筈
うちの主治医に聞いてみました

私を入れて陽性患者3名 陰性(ダブルセロネガティブ含む)2名
5名のMG患者担当して 全員の特定疾患証も書かれています
神経内科としては 神経内科医が15名ほど居ますから
かなりの数のMG患者が集中してきて居るはずです

メスチノンのみで何れMGに対処できない日が来ると思います
その時 ステロイド等々の匙加減ができるのも神経内科医です

ご家族と今度同行されるんですよね
聞きたい事 疑問に思う事 この状態を先生はどう思いどう方向付けしたいのか
みんなだしっかり聞いてきて下さいね

その上で しっかりした神経内科が有る病院選んでください
聞かれるのは 友の会が一番早いかなと思います。 

Re: 投稿者:はるりん - 2014/06/18(Wed) 23:08 No.2866  

えむさん、mayuconさん、伽羅ママさん
ありがとうございます。

えむさん
自分の身体に正直になっても対応してもらえない…
本当にもどかしいですよね。
周りが何と言おうと思おうと、自分の体がつらいのは事実であり
しかし訴えても受け止めてもらえず悩むばかり…
ずっとこんなことを繰り返してきてしまいました。
1人ではありませんというお言葉に励まされました。
後悔することのないように
これからのことをひとつひとつしっかりと考えます。

mayuconさん
mayuconさんは何度も脱力を起こされているのですね。
外出先で起こってしまうと大変ですしこわい思いをしますよね…
私も初めてひどい状態を経験し、
もう絶対無理はしないと決めました。
病院での経験はなんだか似ていますね…

mayuconさんは定期的な受診に加え、緊急時の対応もしていただけるように数か所の病院にかかっておられるのですね。
ダブルセロネガティブということもありますし、
診断に至るまでも苦労があられたことと思いますが、
神経内科の先生も、神経内科以外の先生でも、
しっかりと対応してくださる先生がいらっしゃるということで
正直うらやましいです…すみません(^-^;
定期受診でももちろんですが、緊急時こそ的確に対応していただかなければ意味がないですものね。

もし遠方の病院を受診することになっても、
やはり近所にも対応していただけるようなところがないといけませんね。
このあたりもしっかり頭に入れておきます。
いろいろとアドバイスありがとうございます。
同じダブルセロネガティブとして、またお世話になると思います。
またよろしくお願いします。
お体お大事になさってください。

伽羅ママさん
専門医の先生となるとやはり少ないようですね。
MGを研究テーマにされているようなところを少し調べてみたのですが、いちばん近いところでいうと九州大または長崎大かと思いました。
確定診断をしてもらうためには
ダブルセロネガティブでもしっかり対応してもらえる病院、先生探しということになりますよね。

MG自体は大学病院の神経内科ともなれば
特別珍しい疾患なんていうことはないのでしょうけど…
今の主治医も大学病院勤務していてMGは診たことがあるはずなのですが…
ダブルセロネガティブはどうしても…??なようなので(-_-;)

疑問に思うことしっかり聞いてきます。
 この状態を先生はどう思いどう方向づけしたいのか
これは今いちばん聞きたいことですし、
聞かなければいけないことですよね。
自分の思いを伝えたうえで先生の考えもしっかり聞いてきます!

いつもありがとうございます。


  無題 投稿者:yoko - 2014/06/17(Tue) 16:23 No.2857  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
すみません。
まだやりかたが良くわからず失敗ばかりです。
主要ではなく腫瘍でした。

Re: 無題 投稿者:yukiko - 2014/06/17(Tue) 17:36 No.2858  HomePage  

yokoさん、

右上にある Res をクリックすると お返事を書くことができます。

私も、マイテラーゼとステロイド(一日置きに5mg)飲んでいます。

寛解してたのに何年も経って 突然のように症状が出てくるなんて気持ちが凹みますよね。

くれぐれも無理しないように〜〜!

Re: 無題 投稿者:yoko - 2014/06/18(Wed) 07:08 No.2860  メール送信フォームへ  

yukikoさん。
本当にありがとうございます。
ここにたどり着けて良かったです。
何かと不安でした。
過去の書き込みをずっと読んだらいろいろと知ることができそうですね。
まずは読んでみますね。


  無題 投稿者:yoko - 2014/06/17(Tue) 16:22 No.2856  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
yukikoさん、私へのお返事ありがとうございます。
同じ世代なんですね。
心強いです、これからも宜しくお願いします。
私は主要が見つかって手術がありましたが、まだその時は
陽性とだけで治療は何もしませんでした。
そのまますっかり忘れていたのです。
昨年末から体調が悪化して今回の診断になり最初どういうことか
分からずショックを受けてしまいました。
でも今は納得です、陽性から発症したということだと・・・
今はマイテラーゼですがいずれステロイド治療をといわれています。
近くに誰もいなくて不安でした。
yukikoさん、皆さん、これから宜しくお願いします。

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