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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  かめ子さん 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/09(Wed) 15:46 No.2942  
▲前 ▼次  
MMP−3は 現状MGとは無関係かな??
てところで 落ち着きそうですね^^

ただ膠原病の一つの 全身性エリテマトーデスや筋炎とかが 
MGとOverlap症候群の可能性が有る場合検査対象になるそうです

何人か 膠原病の疾患とMGのOverlapの方を知っていますので
関節痛が有るのであれば 検査しておくに越した事無いよと
教えてもらいました

かめ子さんの場合はどうなのか 主治医に一度確かめられえても良いのでは?

  


えっと 此処からは一寸私の思いなんですけど

とにもかくにも 同じ内容がぐるぐる回ってしまって
話は余計ややこしくなってしまった気が

読まれている他の方も グルグルじゃあないかしらと(・・;)


主治医があわなければ次の病院に行く
その時 ある地区(例えば 関東 関西等)を書けば
そこに済んでる先輩から 病院をお教えてもらうとか
友の会に聞く
それで駄目だったら 遠藤さんの言われてるように入会してみて
同じ市に住んでるMG患者さんが居て驚くとか

またどうしてもそこでと思うのなら
聞きたいことは必ず書く 
私は1冊決めたノートに疑問や困ったこと 嬉しかったことまで
7年間書き続けてきました
主治医は 交換月記って言って 時々赤ペン先生してはります
こうして残しておけば 前ステロイド減らした時はこんな風だったとか参考にもなります

私は MGスカイでも 友の会でも
電話で気軽に教えてもらえる先輩とお知り合いになれました
他のNSNで冗談言い合える MG友もいます

MG仲間が沢山居るって 心強いですよ


抗体が陰性だからといって 認定されない筈は有りません
事実 MGスカイにも一杯居てはりますし
友人にも居ます


病名が決まらないと 先には進めないし 
受診や検査 投薬と金額もかさみます

事実 陰性の方でも 色々ある条件が一つでも合えば
MG認定 特定疾患請求してくれる病院 医師を知ってるわけです

逆に言えば その先生を持ってしても??であれば
MGで無いということで
別の疾患なんだったら 別の科に受診しないとだめなんですよね

又病名が決まっていても 主治医としっくり行かない場合は
やっぱりね 友の会入って同じ市とか近隣にに住んでられる患者さんとかとの
情報交換って物凄くためになりますよ

今MG患者さんって 約8600人に1人ですよね
私の住んでる市は40万都市なので 単純に50人近くの患者さんが居るわけです

同じ主治医でも何人か 陽性 陰性と数十名被っています
うちの主治医に特に請うて受診に来られている方も多いです


何故繰り返しこのことを書いたのか

来年からは 特定疾患が見直されます
今まで56疾患だったのが 順次認定され最終130疾患になります

どう言う事かと言うと

認定基準が厳しくなる という事です

今まで 認められていた疾患も条件次第では特定疾患から外れる事も有るそうです

MGだって他人事ではない筈です

だから しっかり今のうちに確定診断してくれる先生を探すべきだと思いますし

解らないことは 主治医にしっかり聞きましょう
それでも納得できなければ経験者です
でも 答えるのは 経験したことが有る患者であって医者では有りません
最終判断は やっぱり医者が下すものなんじゃないかと思います

勿論手は尽くされているとは思いますけれども
最終何の話してたのかと思うほど 話がグルグル^^;

同じような返事しかかけない私も悪いんです 
反省しています

Re: かめ子さん 投稿者:かめ子 - 2014/07/10(Thu) 17:44 No.2948  

伽羅ママさんへ。


なんだかまたまた私、申し訳ありません(+_+)。。

伽羅ママさんがおっしゃりたかったこと、
きちんと文章から読み取れてなかったですね。。
まったく私いつも抜けています。。。
失礼いたしました。。


伽羅ママさんがおっしゃる通り、
気持ち、今までずっと揺れ動いてきました。。
MGと認定された当時は、
それまで病名がわからず何の治療も出来ずに
ただただ意味もわからず毎日しんどい日々を送っていた時の事を思うと、
難病だろうがなんだろうが、
治らない病気でも治ってやる、ぐらいの気持ちだったんです。

それが、治療をしていくうちに薬の効果がなくなってしまった時、
謎のこわばり症状も相まって、
MGの中でも難治性ゆえのものだからなのか、
それとも、本当は別の病気なために
効果が出なくなってしまったからなのか、
そこのところが、ここにきて、
陰性であることが大きな壁になるという難しさに直面してしまいました。

自分の今いる立ち位置というか、
一体どんな治療を受ければ良いのか、
よくわからなくなってしまったというのが本音です。。

ストレス厳禁と言われていますが、
こういうことばかり考えていると、
余計ストレスになり、悪循環ですよね。


そして、私はまだ泣いて主治医に訴えたこと…ないです。。
これまで何度も主治医に話はしてきたのですが、
毎回MGによる筋力低下の症状だと思います、というやり取りに、
もうどこか諦めモードになってしまっている自分がいるのも事実です。
(もしかすると本当にMGによる症状かもしれませんが。。)

まだ整形外科は受診していません。
可能性を探る手立てがまだ残っていますね。
今年は初めて、今の時期にもこわばりの症状が残っていますが、
冬等に比べると全然マシな状態なため、
今受診するか、それとももっと症状がはっきりとしている時期に受診するか、
少し悩むところです。

本当は患者自身があちこちの科を自ら受診して回るのではなくて、
伽羅ママさんの主治医のように、
主治医が適切な科に回して下さると一番有難いんですが、
その点が私の通っている病院では他科との連携が微妙なのか、
はたまた主治医が連携をあまりとらないタイプなのか…。

どちらにしても、私やれるだけの事をまだやれていないですね。
整形外科受診、タイミングをみてまた行ってみます。

病気になってから、伽羅ママさんのおっしゃるように、
それまで生きてきて感じた事のなかった、
まさに重力を感じる日々です。
ほんと不思議で変な話ですよね、
体に重力がドシッ・ガバッとへばり付いてるみたいで。。。(笑)


そしてマイテラーゼですが、
MGの確定診断が出る前にMG疑いの段階で服用していました。
ですが、腹痛と下痢の副作用ばかりが出て、逆に余計具合が悪く、
MGの症状が緩和される気配もあまりなく、服用中止となりました。
そのため、メスチノンも服用したことがありません。
主治医としては、マイテラーゼ等が効いてくれれば、
ステロイドも免疫抑制剤も使いたくないという考えだったようで、
私も出来れば余計な薬は飲みたくなかったので残念でした。

そして主治医もまさに、陽性も陰性も治療は変わらないと言っていました。
陰性だからといって特別変わる訳ではなく、する事は基本的に同じだと。

それからグロブリン治療の進化、全然知りませんでした。
IVIG単純血漿交換というのに変わっているんですね。
もしまた入院治療を受けなければいけなくなった時は、
そういう選択肢があるという事を
教えていただけただけでもとても心強いです!
って、そうならないことが本当は一番ですよね。。(笑)


伽羅ママさんの主治医の先生は、
本当に医者のお手本のような方だなぁといつも感心させられます。
なかなかそこまでの先生とは出会えないと思いますので、
伽羅ママさんが宝物だとおっしゃる理由がよくわかります。

私も主治医と良好な関係を保ちつつ、
より良い治療や、不安が少しでも解消出来るような形になれるよう、
これからも自分なりに頑張っていきたいと思います。


そして、そうですよね、生きてさえいれば、
いくらでも自分次第で楽しくやっていけますよね。

今の状況を受け入れて、
少しでも前に進んで楽しんだ方がよっぽど幸せですよね。

この5年、命と向き合ってきた伽羅ママさんの言葉、
大切に胸に刻んでおきます。

私の家族も今、癌と闘っているので、
なんだか他人事とは思えません。
どうか再発しませんようにと切に願っています。


なんだか今回、私こそグルグル堂々巡りしてしまい、
失礼ばかり申し訳ありませんでした。。。
お互いほんと謝ってばかりですね(^^;(笑)
本当にどうもありがとうございました。
こんな私ですが、これからも伽羅ママさんはじめ、
皆様、どうぞよろしくお願いいたします。

大変長文なうえ、まとまりのない文章、失礼致しました。
お読みいただき、どうもありがとうございました。

Re: かめ子さん 投稿者:かめ子 - 2014/07/10(Thu) 18:03 No.2949  

はるりんさんへ。



お返事をいただきどうもありがとうございます。

はるりんさん、やはりリウマチ因子が高いんですね。
MMP−3がリウマチ関係の値ということで、
親身なって調べていただき、本当にどうもありがとうございました。


そしてそうですね、
主治医の言葉を本当は素直に受け取るべきなんだと
自分でもほんと思います。
MGではないのではないかと疑えば疑うほど、
悪循環を生むだけですし。。

ただ、薬が効かなくなったり、こわばりの症状さえなければ、
ずっと素直に受け取れていたんだと思います。

というのも、こわばりはMG発症当初からありましたが、
初めはいわゆるMGの症状に対してはある程度薬が効いていたので、
診断通り自分はMGなんだと思っていましたし、
その自覚を持った上で、
こわばりはオーバーラップによる可能性があるんじゃないかと
思いながら治療を受けていました。

ですので、状況の変化とともに、
陰性であることがこんな形で悩みの種になるとは思いもよりませんでした。

ですが、そんなことをいつまでも言っていても仕方がなく、
私はもっと前を向かなければいけませんね。

今後、最終的に、MGであってもなくても、
そこのところがもしはっきりしなくても、
治すことは出来なくても、
せめて緩和する、なんとかそこへ行き着きたい、
そう思っているところです。

はるりんさんは現在も診断がつかず、
自分の中で折り合いをつけながら
ここまでやってこられたのではないかと思うのですが、
私のこのようなわがままともとれる書き込みにお返事をいただき、
本当にありがとうございます。


はるりんさんもすっきりと出来る日がどうか来ますように。
そして、現在メスチノンである程度抑えられている症状でなんとかとどまり、
どうかこれ以上悪化することなく過ごしていけますように。
(もちろん理想は全ての症状が消えることですが。。)


グチグチ言ってばかりで大変失礼致しましたが(>_<)、
こちらこそこれからもどうぞ宜しくお願い致します。

Re: かめ子さん 投稿者:はるりん - 2014/07/10(Thu) 21:04 No.2950  

いえいえ(._.)
わがままなんかではないです
ご自分を責めないでくださいね…

MG症状もありMGらしくない?症状もありで
治療効果もあいまいとなると、戸惑ってしまい
疑ってしまうのも仕方ないと思います。

私は、今までの経過が長いこともあって、
半分あきらめというか開き直りというかそんな気持ちもあり…(^-^;

最近になってやっと、
メスチノンが効いているし主治医という存在もあるのだから
受け入れて上手に付き合っていかなければと思っているところです。

でも、なんとか折り合いをつけてと思ってはいますが
調子が悪くなったりするたびに、これからどうなるんだろうとか
いろいろ考え悩み、悩んでも仕方ないとまた開き直り…
今はこんなことを繰り返していて、こちらでもお世話になっております。

悩んで悩んで、あれはこれはと考えてしまって当然だと思います。
わからないことばかりなんですもの仕方ないです。
伽羅ママさんのおっしゃるように
陽性でも陰性でもそれぞれにそれぞれの壁があり悩みの種が
あるのですよね。

ダブルセロネガティブでは
医師や研究者にとってもまだまだ未知のことばかりですし、
専門家にとっても??なことが多いのですから
患者にとって、いくら自分の体の中で起きていることとはいえ、
???なのは仕方ないです(^-^;

これからも悩みは尽きないでしょうが、
悩むことは決して悪いことではないと思います。
自分の体のことですものね。

でも、こちらでアドバイスいただくうちに
思いつめすぎて悪循環になってはいけないことに気づけたので
悩むのはほどほどに…と思っています(^^;

どうしても前向きになれないこともありますが
悩んだらその分きっといいこともあると信じて
一歩一歩ゆっくりと生きていきたいと思います。

お互い頑張りすぎず過ごしていきましょうね!

こちらでこうしてみなさんにお世話になり、
励ましていただき力をもらい、本当に感謝でいっぱいです。

Re: かめ子さん 投稿者:かめ子 - 2014/07/10(Thu) 22:58 No.2952  

はるりんさんへ。


本当にそうですよね、わからないことだらけですよね。
だからこそ難病なんだと、今更ながらしみじみと感じています。

はるりんさんのおっしゃる通り、
私もこちらでお世話になるうちに、
いつの間にか自分自身で自分を追い込んで悪循環になっていて、
それは避けるべきなんだと気付きました。

病気になってから見える世界が変わりましたが、
自分の体と向き合って、
生きることに向き合って、
私も、悩んだ分だけきっといいことがあると信じて、
下ばかり見ないでもっと顔を上げて、
視野を広げて、焦らず生きていたいと思います。

きっとこれからも悩むことは多々あるかとは思いますが、
本当に“ほどほど”にして、
お互いぼちぼちにやっていきましょうね。


こうやってこちらで親身になって相談に乗っていただいたおかげで、
本当に救われる思いです。
本当にありがとうございます。
明日から気持ちを新たに、
頑張りすぎず、思い詰め過ぎず、
もっと心にゆとりを持ってやってきたいと思います。

本当にどうもありがとうございました。


  MMP−3について 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/07(Mon) 19:59 No.2931  
▲前 ▼次  
アンママさん かめ子さん

MMP−3の検査の件ですが

私が 主治医に確認したのでは有りませんが
訪看さんに
文献及び病院(私のの主治医では有りません)で確認してもらった所

MGの患者30%がその数値が高い というのは知らないとのことでした

MGの判断材料としての検査項目には入っていませんとの返事でした

私も
私の 過去7年間の血液検査結果のデーター遡って調べてみましたが
検査項目の中には有りませんでした

ただ 私は抗体陽性だし
今まで 関節のこわばりとか 間接痛を訴えたことが無いので
100l確実かというと

今此処に 主治医が居ないので何ともなんですが
10中8,9は 関係ないと思います

MG患者の30lと言うと
セロネガティブ ダブルセロネガティブ 合わせて15lですから
陽性のほうも必要になりますよね(・・;)

LrP4を知らないで
MGか患者の30lが数値が高いなんて
MG患者でさえ知らない情報ご存知とは俄に信じがたい気がします

かめ子さん がっかりさせて ごめんなさい

でも MMP−3は ざっくり言うと 
関節リュウマチの検査項目で骨破壊度です

関節リウマチ以外には、ループス腎炎や糸球体腎炎などの腎蔵疾患
全身性エリテマトーデスや強皮症などの膠原病でも高値と出ることがありますし
他にリウマチ性多発筋痛症でも高値になるとも言われています


何回も調べてみましたが MGは出てきませんでした

誰かが調べられてて 関係あるという情報が有れば
訂正おお詫びしますので 教えてください

Re: MMP−3について 投稿者:はるりん - 2014/07/07(Mon) 23:06 No.2935  

やはりMGとの関連は??のようですね…

私は、調べていたら、
ステロイドの副作用で上昇がみられることがある
というを見つけました。

あと、一番はやはり関節リウマチの骨破壊の指標ということですが…
骨破壊がなくても上昇することがあるとも…
MMP−3が上昇していても骨破壊が起きているとは限らない
ということのようですね。
ネットの情報です 違っていたらごめんなさい。

自己免疫関連もあるのかも?しれませんが…

体内で起きていることはわからないことだらけで、
だからこそダブルセロネガティブMGのような病態があるのでしょうけどね…

一日でも早く、一つでも多く…
原因 かもしれない ものでもいいので…
発見・解明されていってほしいものです。

Re: MMP−3について 投稿者:かめ子 - 2014/07/07(Mon) 23:45 No.2936  

はるりんさん、はじめまして、かめ子と申します。
つい舞い上がってしまったために、
なんだかお恥ずかしい限りです。。

調べていただきどうもありがとうございます。

私も、ステロイドの副作用で上昇がみられることがある、
という記述をネットで見ました。
私自身、ステロイドを長期服用しているため、
この線もやはりあるのかな…と。

はるりんさんは確か以前の書き込みで、
リウマチ因子が高いとおっしゃられていましたよね?
(間違っていたら申し訳ありません。。。)
私はリウマチ因子は問題なかったのですが、
今回のMMP-3が高かったのと、
抗核抗体SPECKLEDが少しオーバーしていた
という感じでした。
これらを素人ながら調べていると、
値が高いから即病気かというとそうでもなく、
健康な人でも数値が高いことはあるようでした…。


しかし、MGの抗体は陰性でこれという決定的なものは何も出ないけれど、
リウマチ因子等、やはり自己免疫に関わる何かが
体の中で悪さをしているのかも…
と私も思えてなりません。

本当に一日でも早く、
体の中で一体何が起きているのかが解明され、
全ての患者さんが自分に合った最善の治療を
受けれる日が来て欲しい、
ただただそれを願うばかりです。

はるりんさん、本当にどうもありがとうございます!

Re: MMP−3について 投稿者:アンママ - 2014/07/09(Wed) 09:22 No.2940  

伽羅ママさん、はるりんさん。
いつもありがとうございます。
MMP−3はやはり私もMGには関係ない数値だと思っています。
受診前にも調べて、おふたりの言われている通りでしたので、
違うとは思っていましたし、
受診後に医師にそう言われても素人ながらそれはないだろうと考えています。

かめ子さん。
やはり私たちの関節痛やこわばりは、その数値と関係していると思います。
そしてそれはMGのせいではなく、ステロイドのせいだと私は考えています。
現在私はステロイドを減量中ですから、これがどうなっていくか、実験台になるかも・・です♪
関節の異常は相変わらずです。ずいぶんと慣れましたが。
これも減量の離脱症状だと考えています。
かめ子さんはステロイドは減量されている最中でしたっけ?
関節の異常はステロイドによる副作用でも現れ、離脱症状でも現れるようですね。
私はパルスをしたときにこれが強く出て、しばらくして落ち着いたのですが、
減量を始めてからまた強く出てきたという感じがします。

いずれにしても、こうして様子を見ていこうと思っています。
またいろいろ報告させていただきます。

みなさん、よろしくお願いします!

Re: MMP−3について 投稿者:かめ子 - 2014/07/09(Wed) 14:31 No.2941  

アンママさん、こんにちは。

今回、アンママさんからMMP-3のお話がなければ、
それ自体を全く知ることもなく、
自分の血液検査結果データを見直すこともなかったため、
MGと関係がなくとも、とても勉強になりました。
どうもありがとうございました。

そして、ステロイドの減量による離脱症状で関節異常、
アンママさんの現在の状態をお聞きすると、
その可能性が高そうな、そんな印象を私も受けました。

私は半年程前に、自分から主治医にお願いして減量を試みましたが、
結局ほどなくして具合が悪くなり、少しだけ服用量を戻しました。
ですので、現在ステロイドの減量中というより、
なるべく増量せずに済むように様子を見ている…
といった感じです。
私の場合は、今までは夏以外の季節に関節がこわばり痛む
といった症状の出方をしていたのですが、
今年は初めて今の時期もこわばりと痛みが起きていて、
なんだか変だなぁ…といった感じです。

この不快な痛みやこわばりが、
MGの症状と共に生活の質を下げている現状、
なんとか解消される日がくるように願いつつ、
悪化しない生活が送れるよう
お互い体を労っていきたいですね。

これからの季節、MGにとって過酷な時期になりますが、
アンママさんをはじめ、
皆様どうぞご自愛ください。

どうもありがとうございました。


  報告します! 投稿者:アンママ - 2014/07/07(Mon) 10:19 No.2928  
▲前 ▼次  
受診してからずいぶんと日が経ってしまいました。。
身内で不幸があり、忙しかったので。

いろんなアドバイスをいただき、診察にのぞんでまいりました!
まずはMMP−3について一番に聞いてみました。
やはりリウマチの数値ということですが、MGの患者30%がその数値が高いので、MGの判断材料になるという動きになっているとのことでした。

新しい抗体LrP4についても聞いてみました。
情けないことにメモしていくのを忘れ、「Lから始まって4で終わる、4文字の新しい抗体が見つかったんですよね?」とマヌケな質問になりましたが。
答えは、なんと「知らないな〜」でした。
いくつかこれかな、これかなと候補になる4文字を上げてくれましたが、LrP4ではありませんでした。
なんだかそれでがっかりしてしまい、他に聞くべきこともあったんですが、聞かずに帰ってきてしまいました。

伽羅ママさんには、心を開いてとアドバイスを受け、私から積極的にと思っていました。
でも少し前から感じていたのですが、今の担当医は私を見ていないことに気づきました。
なにしろステロイドを減らすことだけ、混んでいるときはそれに対する愚痴を並べ、
私の握力や手足の状態を見ることはないです。
調子はどうかと聞かれたこともないです。
血液検査も3か月ぶりにやりました。結果は次回ですが。
大学病院ですし、この辺りでは有名な教授ということでしたが、
これならまだ以前の医師の方が私自身を見てくれていた気がします。

なんだか、いきなり不満ばかりを並べてしまいましたが。
ステロイドはテンポよく減ってきて、今は7.5ミリ。
少し前に3日ほどぐったりとした日が続きましたが、今は大丈夫です。

そんなわけで、またもや転院を考えています。
とりあえず、以前の病院に戻ろうかなとも。
医師との間に信用を築くのは自分自身の努力にもよることはわかってはいるのですが、
わがままかもしれませんが、やはり今の医師ではダメなような気がします。
前の病院にも不服はあったのに、それでも天秤にかけると
前の病院の方がいいと今は思えます。

今度はよく考えて決断したいと思います。

Re: 報告します! 投稿者:はるりん - 2014/07/07(Mon) 22:42 No.2934  

受診お疲れさまです。

「調子どうですか」の言葉もないとのことで
それはあんまりですね…(;_;)
先生との関係の事は、私も決して他人事ではないですが…

アンママさんはステロイドの治療も受けていらっしゃって
それなのに、状態も確認されないまま減量なんて
ステロイド経験のない私がいうのもなんですが、
不安すぎる気がします(+_+)

お薬のこともあって転院も大変かと思いますが、
少しでも早く良い先生に診ていただけるといいですね。

私の受診結果については
お読みいただいたかもですが…
私は、今の主治医と頑張っていくことに決めました。

決めたとはいっても、これからの方針まで決まったわけではないですし、どのような流れになるかわかりませんが…

まずは、先生としっかり意思伝達すること
ここからだと思っています。
まだまだこれからですが、
ゆっくり一歩一歩進んでいきたいです。

最近、早くも暑さで調子が思わしくなく、
夏の毎日をのりきるのが大変になりそうな予感です(^-^;
MGは暑さに弱いのでしょうか…
晴れているととくに、外を少し歩いただけですぐにフラフラなのであまり外には出られないなと思います。
ほんの数分のことで悪化したりして
自分の体調の変化になかなかついていけません…

いろいろと大変なことも多い日々ですが、
無理はせずマイペースで、ですよね。

アンママさんもお大事になさってください。

Re: 報告します! 投稿者:アンママ - 2014/07/08(Tue) 09:59 No.2937  

みなさん、お返事ありがとうございます!

以前にも書き込みしましたが、今の医師は友の会で紹介された方です。
最初の診察ではなんでここに来たんだ、こんな中途半端な状態を私に診ろというのかと言われ、
かなりの俺様発言にドン引きしましたが、大学病院だし、教授だし、先生方もたくさんいる。
減らしたくて仕方のなかったステロイドも、早く切りましょうと言ってくれたし、
ステロイドをやめてまっさらな状態に戻して、もう一度MGかどうかを診ていきましょうという言葉にも共感できたし。
ここを信じていこうと決意したのですが・・

初診のときは暇だったのか時間をたくさんかけて話を聞いてくれました。、
でも2回目以降は手足の状態を診るわけでもなく、
MGではないという決めつけのもと、少し息が苦しいと言っても大丈夫だとスルーされたり、
血液検査をしてほしいと言ってもじゃあ次回にねと言われたり。
前の病院では毎回握力を測ったり、手足の状態を診てくれたな、
私の訴えを聞いてはくれていたなと思い出しました。

以前の病院に戻るかどうか、新しく見つけるかどうか、よく考えてみますが、みなさんの意見を聞いて決心がつきました。
100%の関係を望んではいませんが、長く付き合っていける気持ちになれない医師ではだめですね。
今の状況では、ただステロイドの量を決めに通院しているだけという感じですから。

まとめてのお礼で申し訳ないですが、本当にみなさんにはありがたく思っています。

MMP−3のことで伽羅ママさんがスレを立ててくださっていますが、そこにもあとで書き込みをさせていただきます。
今日は用事があるので、また明日にでも。

Re: 報告します! 投稿者:遠藤 - 2014/07/08(Tue) 23:05 No.2938  

アンママさん

受診、お疲れ様でした。
今の先生では、なんだかラチがあかないという感じ??ですねぇ・・・
前の病院に戻るのも、今のままで行くのも
アンママさんのお気持ち次第ではないでしょうか。
どうぞ納得のいく方向にすすみますように・・・


あの、ここでひとつだけ言わせていただきたいのですが
今かかっていらっしゃる病院は、友の会からの紹介ということですが
アンママさんがお住まいの地域を管轄する支部で持っている病院の情報も
必ずしも完璧ではないということです。
なので友の会で聞いたところなのにぃ〜なんて思わないでくださいね。

いくら神経内科がある病院といっても
大学病院でも、教授だとしても
診てくれる先生は完全な人間ではないということ。

そして友の会でも、その病院がその地域にあることはわかっていても
必ずしもそこに会員の誰かがかかっていて
何か情報を得ているかというと、そうではないということも
どうぞご承知おきください。

あくまでも、相談された患者さんが通える範囲の病院ということでご紹介するケースが多いかと思うので。

他のみなさんも、友の会にご相談されるのは大いにけっこうですが
すべてを信じるのではなく、あくまでも参考にする、って程度にしてください。

そこでお願いなのですが
MGについて、しっかり知りたい、勉強したいという方は
どうぞ友の会に入会なさってください。
そして詳しい病院情報等を友の会へご提供ください。
もしかしたら、世間では優秀と言われている病院が
実はこんなだった・・・ってこともあるかもしれません。(# ゜Д゜)(笑)

同じ病気を持つお仲間がたくさんいます。
ここでコメントを書き込んでくださる方たちの数の比ではありません。
リアルにMGのお友達ができますよ。
まぁ無理にとはいいませんが。
よかったら、筋無力症友の会のホームページをご覧になってくださいね。

友の会埼玉支部の役員をしている遠藤より。

Re: 報告します! 投稿者:アンママ - 2014/07/09(Wed) 08:50 No.2939  

遠藤さん。
こんにちは!

友の会には2回ほど問い合わせをして、とても親切にいろいろ教えていただきました。
いずれ入会も考えていますとお答えしたままになっています。
現在下の子が受験生なので、それが落ち着いた頃にゆっくりできると思うので、
その時期を目安に考えています。

実際、友の会に紹介されたから、きっといいお医者様なのだろうと思っていたことは事実です。
でもこればかりは、お互いの相性とか症状の違いであったりとか、諸々の条件によって相手に求めるものが違ってきますよね。
ちょっと、愚痴とか悪口に近い書き込みになってしまったこと、
反省しています。
その医師も、前の医師に比べれば、雰囲気作りとか、親しみやすさとかがあり、
もしかしたら、陽性の抗体を持っている完全なMGだったら、
もしくは初めからこの医師に診てもらっていたなら
とてもいい関係になっていたかもしれないと思わせてくれるような医師でもあります。

なので、大丈夫です。
友の会にはお世話になりたいですし、遠藤さんのおっしゃることもしっかりとよくわかっているつもりです♪
他の方が誤解されるような書き込みをしてしまい、すみませんでした。。

いつもありがとうございます。


  MGがあり得るのかどうか意見が欲しいです 投稿者:はる - 2014/07/03(Thu) 15:05 No.2895  
▲前 ▼次  
初めまして
MGについて調べていたところこちらの掲示板に辿り着きました
MGと診断が着いているわけじゃないのにすみません
タイトル通りMGがあり得るのかどうか意見が欲しくて書き込みしました
長くなりますがこれまでの経緯です↓
また私には他にも持病があるのですがそちらは全く問題なしです。

4月下旬頃から複視、眩しさを感じる等の症状が出る
眼科から脳外科に行くように言われ検査するも異常なし
5月上旬頃 遠近感がおかしいことに気付く
5月下旬頃 全身が上手く動かなくなる 力が入らない
上手く歩けない、転ぶ、字が書けない、等の症状が出る(全て夜になるにつれて悪化。睡眠で改善)
握力が10落ちているとわかる
6月中旬頃 整形外科にて頸椎の検査をするも異常なし
〃 神経内科受診
この頃から物が飲み込みにくい(夜になると咽せる)
深く息が出来ない(息苦しい)
夜になるとろれつが回らない 等の症状も出始める

神経内科にて血液検査と筋電図をしましたがどちらも問題なしと言うことで心療内科を進められたのですがどうしてもMGなのでは?という疑念が捨てられません

目がおかしくなってからは家でおとなしく過ごしていました
突然全身おかしくなり自分なりに何か変わった事あったかなと考えたときに
持病の方の主治医が目の件で参っている私にコンスタンを処方したことぐらいでした
その後全身おかしくなったこと原因が薬の副作用かもと断薬していますが改善しません。
私がMGに辿り着いた切っ掛けはコンスタンがMGの禁忌薬と書かれていたからです。
コンスタンが原因で眼から全身になるということはあり得るのでしょうか?

血液検査と筋電図で問題が無ければMGは完全に除外されますか?
今の状態のなかにMGでこれはないなというものはありますか?

今の病院も大学病院なのですがセカンドオピニオンも検討すべきでしょうか?

質問ばかりですみません
教えていただけると嬉しいです

Re: MGがあり得るのかどうか意見が欲しいで... 投稿者:yoko - 2014/07/04(Fri) 12:13 No.2909  メール送信フォームへ  

はるさん。
的確なアドバイスがいただけてよかったですね。
神経内科の診察が打ち切りになったというのは驚きました。
神経内科医は私はいちばん頼りになると信じているのですがそんな医師もいるなんて・・・大変でしたね。
読ませていただいて私も症状は同じようにありますよ!
全ては主治医にまだ話していませんが認定書に眼だけでなく
私が申告した症状を全て書き込んでくれていました。
とりあえず薬は補助が受けられることになりました。
市の保健所でもいろいろと優しく声をかけてもらい,市主催の
MGに関する講演会も申し込んだのですが人数が限られていてすぐにいっぱいになってしまって受けられませんでした。
秋にはすぐに&#9742;を下さいねと言われました。
そんなに多くない患者と聞いてますがそれでも何人かいると分かって変な話ですがホッとしました。
こういう話もなかなかできないのでこういう場があるのは
心強いですよね。

Re: MGがあり得るのかどうか意見が欲しいで... 投稿者:はる - 2014/07/04(Fri) 12:53 No.2912  

>伽羅ママさん

最終的には主治医次第なんですね
私はもう診察自体無いのですが…

一番最初に書き忘れてしまったのですが今の大学病院は持病のことでお世話になっている病院で不調の原因が分かって治療となればどのみち今のところに戻るしかないと思います…
主治医にも相談してみますが…。

友の会から病院を紹介して貰うことは頭にありませんでした
この先どうしたものか悩んでいたので助かります
今のところでもう一度は診れないと言われたら紹介して貰ってそこに行こうと思います

遠藤さんへの返信でも書きましたが呼吸は一度かなり辛い目にあいました
もうどうして良いか分からず救急車を呼んで良いかも分からず朝まで耐えて病院に行ったら血圧と脈拍とSPO2?だけ測って精神的な物と言われ…
その後も訴えてもダメで結局診察自体無くなってしまいました
今もしまた同じように酷い状態になったり異変が起きてもどこに駆け込んだら良いのかわからなくて怖いです
まずは今の所でも別の所でも神経内科に通ってる状態にする方が良いのかも知れないですね…

もう本当に精神的な物なのかも…
こうやって訴えるのも面倒くさい患者なのかも…と思うと諦めモードだったのですがもう少し動いてみます
色々とありがとうございます

Re: MGがあり得るのかどうか意見が欲しいで... 投稿者:はる - 2014/07/04(Fri) 13:08 No.2913  

>yokoさん
コメントありがとうございます

どこの科でも否定され神経内科が最後の砦のようなものだったので診察が打ち切りになったときは本当にショックで心療内科へと言われたショックもあり家に帰ったとたん涙があふれて自分でもビックリしました
精神的にも疲れてきてるのかもしれません
MGでもMGじゃなくても早く診断ついて欲しいです…

きっと良い先生なんですね
文章から先生との信頼関係が見えるような気がします
そういう先生の存在を聞くとまだちゃんと理解してくれる先生がいるかもと希望が持てます
同じような症状の人がいると知れるたことも嬉しいです
本当にここを知れて良かったです

Re: MGがあり得るのかどうか意見が欲しいで... 投稿者:なな - 2014/07/04(Fri) 20:29 No.2921  メール送信フォームへ  

はるさん、はじめまして。

またまた気になったので、少しお邪魔させていただきました。
私も最初は複視で、近くの眼科に行ったら乱視と言われ、周りの皆がそんな訳はないと近くの総合病院に行きました。

受付で症状を伝えると、眼科か神経内科だけど神経内科は週一しか先生が来られないので、とりあえず眼科へと言われ眼科に行きました。
眼科で2回ほど受診し、眼科医からすぐに神経内科へ行ってくださいと言われ、私の場合は典型的なМGだったので翌週には病名が確定しました。
受付の方も眼科医も複視は眼科か神経内科と言われる位なのに、脳外科に回されたんですね…。

今は神経内科医の常駐しているB病院でМGに関しては診てもらってますが、その他は元々のA病院に行っています。
A病院は医師も看護師さんもとても素晴らしい方ばかりです。他の病院に行くようになり、更にそう思うようになりました。神経内科医が常駐していないのだけが残念ですが…。

私は大学病院に掛かった事がないので分かりませんが、病院によって得意・不得意があるように思います。少し調べてみて他の病院を受診されてみても良いのでは…と思い書き込ませていただきました。

ちなみに私は子宮筋腫もあり、とある病院で筋腫を取らないと妊娠出来ないし、出来ても流産と言われましたが、勇気を出し別の病院に行きたいと伝え、MRIの検査結果と紹介状をもらい、A病院の産婦人科に行った所、これなら妊娠出来るし流産しないようにフォローするよと言われてからA病院に行くようになりました。その後МGになりましたが、無事妊娠・出産しました。

病院も色々だと身をもって体験しました。2つの病院に行くのは結構面倒だったりしますが、診察が打ち切りにされてしまうような病院ってどうなんでしょうね。私も驚きました。


  はるさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 13:35 No.2914  
▲前 ▼次  
伽羅ママです

もうね どうしようもない ヤブ医者 は居ます
全くこっちの話聞こうともしないで
教科書に書いてある通りで無いと疾患にあらず と思いこんでるアンポンが(ーー゛)

はっきり言って 
そんな先生と関わってるのは 時間の無駄だし自分か可哀相です

事有るごとに 心療内科や 精神科へ回すのは
自分の診断に自信が無いからです

データーには現れない 諸々の症状への対応は
生身の私達を診て 初めて蓄積されていくものだと思います

患者だからといって 医者だからといって
奢る事無く
お互いがよき帆走者として疾患に向かい合わないと無理です

データー上は異常なしが 全て無病であったなら
難病なんてこの世には存在しません
原因不明 治療方無しでも
主治医と患者が 手探りで進んでいくから日常が送れるんです


その手が切れそうな神経内科医
何か勘違いしてると ε=Σ( ̄ )ハァー

もともとの持病でかかられてる主治医に
今 はるさんが 神経内科でどういう扱いされているかとか
何が辛いとか 相談されましたか?

いくつかの疾患抱えてると 一つ躓くと皆総崩れになる危険性が有りますよね
ストレスで悪化したり 
病院に足が向かなくなったり
今なっていない症状を取り越し苦労で抱え込んだりと

一度 一番心許せる主治医にご相談されてください
その上で
はるさんにとって一番良いであろう神経内科医にお手紙書いてもらっては?

もし 今回これ↑で このような気のせいで終わらす先生だったんなら

MGだけは 違う病院で診てもらいたいとご相談されては?
違う病院で MG確定したら
流石に今の主治医も 何も言えないでしょう?(笑

セカンドを取ると 神経内科医に書類頼まないといけないし 
セカンド受け付けてる病院も探さないといけないし
余計手間隙掛かりそうです


ご心配されているクリーゼは 突然今起こることはめったに有りません
何らかの予兆 息が苦しかったり 飲み込みがおかしかったりがあって
段々肩でしか呼吸が出来なくなってきます

そうなる前に 躊躇無く救急車呼んでください
時間が遅れれば遅れるほど 苦しむのは自分ですから

思いつめないでね といっても無理でしょうけど

助けてくれる人は一杯います
保険所の難病担当の 訪問保健婦さんも力貸してくれますから

困ったら 一人で抱え込まずに
保険所や 友の会に 具体的な助け求めてくださいね

暑さもストレスです どうぞお大事に

Re: はるさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 13:50 No.2915  

追記です

若し呼吸が苦しくなって 救急車を呼んだら

必ず 『MGの可能性があって検査中です』って伝えてくださいね

救急搬送されて 呼吸苦を訴えた患者を診た場合
MGによるクリーゼかも? 何て一番に頭に浮かぶ救命医って絶対居ないと思うし

他の疾患の検査されるだけ時間の無駄だし 辛いでしょう?

これを 救急隊員に告げるだけの余力残しておいて下さいね^^;

Re: はるさんへ 投稿者:yoko - 2014/07/04(Fri) 14:44 No.2916  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん。
ありがとうございます。
そうすれば修正出来るのですね。
これからはそうやって見ます。

Re: はるさんへ 投稿者:はる - 2014/07/04(Fri) 18:25 No.2918  

>伽羅ママさん

読んで凄く納得というか今のままじゃ時間の無駄なだけと思えました

”データー上は異常なしが 全て無病であったなら
難病なんてこの世には存在しません”
ハッとしました
そうですよね
それなのにすぐ心療内科と言うのは少しおかしいですよね…

持病の主治医とは近々会います
コンスタンを断薬して落ち着いたか聞いてくると思うのでその時に全て話すつもりです
処方した先生に言うのは申し訳ないけど、コンスタンとMGの関係ももう一度聞いてみます
聞いた上で別の神経内科医に診て貰いたいことも訴えてみます。

そういうことを訴えることで先生との関係が崩れたり面倒くさい患者と思われたらどうしようと思っていたのですがそれどころじゃない不便さなのでしっかり訴えようと思います

クリーゼのこと詳しくありがとうございます
突然起きることはないとのことでそれだけでも恐怖心が軽減されました
とはいえ飲み込みにくさはほぼ毎日あるのですが…
酷かった日は水とかもダメだったのでいつもより酷かったら救急車呼びたいと思います

親身なアドバイス本当にありがとうございます
困り果てていた所に光が差したようです
ここの存在も本当に大きな助けになっています
ありがとうございます

はるさんへ 投稿者:はるりん - 2014/07/04(Fri) 19:32 No.2919  

私もこちらに書き込ませていただきます。

はるさんの書き込みを読ませていただき、
私の方も、同じような方がいらっしゃる!と
正直、うれしいです(^-^;

はるさんのお気持ちは、痛いほどわかります。
私の立てたスレも読んでいただいたようで
ありがとうございます。
読むのにも疲れてしまったかもですが…

私の勝手な思い込みかもしれないですが…
状況も症状もよく似ていて、まったく自分のことのようです。

はるさんは呼吸の症状が夜に強いとのことですが…

私も夜寝る時や、動いたときに、とくに苦しく、
最近は楽な姿勢を見つけながらやっと寝ています。

頻脈にはなってもSPO2は正常で、なかなか理解してもらえませんし、適切な対応もしてもらえないんですよね…
私もそのような状態なのでよく分かります…

私も1度、受診日に、病院にたどり着くまでに疲れてしまい、
脱力状態になり、呼吸苦もひどい状態になりました。
脈は120超まで跳ね上がりましたが、SPO2が正常だったので
寝かされていただけでした。

はるさんは眠れないほどの症状を体験されたとのことで
心配になって当然だと思います。

私の場合は、
苦しさでなかなか寝付けない、寝入ったかと思えば苦しさでまた目が覚める…
というのはありますが、いつのまにか眠っています。
朝起きたら胸のあたりに筋肉痛のような変な感覚がありますが…

この症状を先日の受診日にも主治医に伝えたのですが、
眠れるようならまだ大丈夫かなといった感じで、
いまいちな反応でした…(-_-;)

原因が分からない息苦しさとなると、
精神的なものとか過呼吸じゃないかとかで
片づけられるような場合が多いようです…
少なくとも過呼吸とは全く逆の状態だとは思うのですけどね…

軽いもので何ごともないものならいいのですが…
呼吸症状は最も要注意な症状ですから
苦しいものは苦しいと、根気強く訴えていくつもりです。

はるさんも症状の変化には気を付けてください。


あと、心療内科にまわされることについてですが…
本当につらいですよね。
私も精神疾患なのかなと思い、落ち込んでいた時期もありました。
根拠もなく精神的なものといわれることが、
何よりもつらくてつらくて仕方がありません。
何度も泣きました…
何か不安や悩みがあるのでは?などと
よく聞かれたりしたものですが
私としては精神的なもの扱いされること自体がいちばんつらく、
強いストレスになってしまい、体調も悪化してしまいます。

そこで、私は1度、心理カウンセラーの先生に相談することにしました。
知人に医療関係者がおりまして、
主治医から心療内科の話もされた…ということを相談してみたところ、
心療内科となると医療機関になるため、
まず医師が対応するので、
そうなると、どうしても薬の心配が出てくるということでした…
いわゆる精神安定剤系の薬ですよね。
こういった薬は筋弛緩作用があるので、
ほとんどがMGには禁忌だそうですし、
実際、以前処方され体調が悪くなったこともあるので
薬には頼らないカウンセリングのほうがいいのではと
アドバイス・紹介してもらいました。

精神面のことを言われたまま、すっきりできていないのも
私はなんだか落ち着かないので、
1度カウンセリングに行くことに決めました。
ここで精神的なものではないことが分かれば、自分も落ち着きますし、主治医にも報告して納得していただけるかとも思ったので…

はるさんも、もし精神的なものと言われていることが
どこかで引っかかったまま…というのであれば、
カウンセリングに行ってみるというのも、
一つの方法としてお考えになられてもいいかと思います。
余計なお世話でしたらすみません。

はるさんが1日も早く、良い先生に出会えますように!

お互いに、前に進んでいけるようにがんばりましょう。


  受診の結果 投稿者:はるりん - 2014/07/03(Thu) 21:49 No.2898  
▲前 ▼次  
こんばんは
先日、受診してきました。

もう今回で今の主治医とはお別れかなという覚悟で、
でも、後悔はしないようにしっかり話はしよう!
という思いで、行ってきました。

しかし、予想外な雰囲気でした。
前回の診察以降、ここ1ヶ月程の間で、
何か先生の考えが少しでも変わるようなきっかけがあったのか…

今回は、私の訴えを受け止めよくよく話を聴いてくださり…
いつも優しい先生ではありますが、いつもの優しさとはなんだか違っていて、診察もしっかりしてくださいました。

そして、今までは症状訴えても、
首を傾げられ悩まれることがほとんどでしたが…
今回は症状について、
「外から見てもわからないこともあるでしょうし、微妙な部分もありますよね。」とおっしゃってくださり…。

さらに先生の考えも聞いたところ、
今まで、先生は、減らしたいやめたいとおっしゃっていた
メスチノンについて、もし悪くなれば増やすとのことでした。
そして、もし今以上の治療が必要で今の病院では行えない場合、
近くの大学病院で診ていただくことになると思います。

今回もMGと診断するということなのかどうかは
はっきりはされなかったものの、
これからもメスチノンを続けて状態を診ていきます
ということは、はっきりと言われました。
先生も何かきっかけがあってか、
いろいろと考えていらっしゃる段階のようです。

なので、私も家族も納得のうえで、今の主治医のもとで
診ていただくことにしました。
前回の言われようだと、今回はメスチノンをやめると言われてもおかしくないと思っていたので、
これからもメスチノンを続け、さらに状態に応じて増やすことも考えてくださっているということで、
この主治医の考えを前向きにとらえてもいいのかなと思った次第です。

現段階で転院は見送ることになりましたが、
こうして、一歩踏み出して、主治医との意思伝達ができたのは
こちらでいろいろとご意見をいただき、
背中をおしてもらえたからです。
本当にありがとうございました。

今回の受診で、もっともっと自分の症状や思いを
遠慮せず、正直に確実に伝えていかなければと思いなおしました。
今までは、いつも主治医との間に壁があり、
お互いにかなり遠慮しているような雰囲気があって
言いたいことも言えずにいて、気持ちがすれちがうばかりでした。

これからどのような治療を受けることになるか、
どのような流れになるか…先が見えたわけではありませんが、
はっきりとこれからも診ていきますと言ってくださったので
主治医を信じて、何でも遠慮なく話せるような関係を築くことから始めます。

こちらではこれからもお世話になることがあると思いますが
その時はよろしくお願いします。

Re: 受診の結果 投稿者:遠藤 - 2014/07/03(Thu) 22:54 No.2899  

はるりんさん

一歩前進というか、先生と少し距離が縮まったようで
良かったです。
そうそう、先生を信じて遠慮なく、良いことです!!

私なんて今の主治医とはもう16年の付き合いになりますが
自分で薬のことやら調べていって、こういうのがあるみたいだけど・・・
と先生に意見をするする、
入院中は治療法について、先生のほうから私にお伺いをたてる
(パルスはもう一回やるほうがいい?とか免疫吸着はどうする?とか
そろそろステロイド減らしてみる?なんて)
なんでも言えば、私がいい方向で応じてくださっていました。

今は体調は落ち着いているので
2ヶ月に一度の診察では、薬の調節についても
へらす?このまま?って私が決めてる感じで・・・笑
私は、もうステロイドは切れない体のようなので
今の量からあとひといき、減らすかどうするか・・・と考えながら
でも今月は、これから暑い時期だから現状維持で・・・としました。

はるりんさんも、先生ともっとしっかり意志の疎通ができるように
ゆっくり進んでいってくださいね。
本当にしんどかったら、メスチノン増やして!って言ってよいと思いますよ。
大変なのは先生じゃなく、はるりんさんなのですから。
患者の状態をより良い方向にもっていくのが
先生の仕事ですもの。
完治する病気でないからこそ
少しでも普通に生活できるレベルに近づけていかないとね。

Re: 受診の結果 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 01:21 No.2901  

決めたのなら

今度ははるりんさんが
ここで悩める方の背中を押してあげれる位に成って下さいね

先生も人の子 鏡ですから

あら? ひょっとして?? 先生ここ読まれてたとか?

だったらなおの事
私には宝物の主治医が居ますといえるように
先生と しっかりとした関係を築いてさい
 


言葉は 意思の疎通を図るために有ります
今回でよく学ばれたことと思いますので 時間は掛かるとは思うけど頑張って

先生も お互い積極的に病気に向き合う事は望む所でしょうし
基本 お医者は 皆さん 患者に対して優しく忍耐強いです

自分だけから回りしても関係は構築出来無いから
良く聞き よく話し お二人で良い関係になって行って下さい

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2014/07/04(Fri) 18:15 No.2917  

返信ありがとうございます。

遠藤さんのおっしゃるように、ときには積極的に
意見できるくらいにならなければですね。

いつか必ず、宝物の主治医です!と胸をはって言えるようになりたいです!

先生がここを読まれたのかはわかりませんが…(^^;
先生の受け答えがやわらかくなり、受診が苦痛でなくなっただけでも本当に良かったです。

まだまだこれからですが
一歩一歩、確実に、前に進んでいきます!


  無題 投稿者:yoko - 2014/07/04(Fri) 12:18 No.2910  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
すみません。
書き込みのところで1か所変に変換されていました。
秋にはすぐに&#9742;を下さいねと言われました。
というのがおかしくなっていました。
訂正します。

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 12:49 No.2911  

yokoさん

間違い訂正や 削除は 

名前の右のある NOの所をクリックすると
修正画面が出ますから パスワードを入れると
修正できます

記事にして訂正上げなくっても
書き込んだレス内容を直接訂正できます


  ストレス解消法について 投稿者:yoko - 2014/07/03(Thu) 09:40 No.2894  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
皆さんにお聞きしたくて投稿させていただきました。
私の場合は8年前に胸腺腫の手術を受けたのが先で
その時に筋無力症が陽性と言われました。甲状腺機能低下症と
c型肝炎の治療も受けています。
今から考えるといろいろと症状はあったのですが術後でもあり
眼の異常を感じなかったので、通院の必要なしと
言われほっとして筋無力症は長いこと忘れていました。
そんなわけで今年2月突然の目の異常も、早く診断にたどり着くことができました。
いち早く特定疾患の認定もしてもらい市から認定書?が届くのを待っているところです。
実は夫との間のトラブルが原因で昨年末〜体が異常になり発症に至りました。
まだ少し尾を引いています。
なので時々眠れなくなって、そんな時は体の異変を強く感じ、
出来るだけストレスや睡眠不足は避けたいと夫に協力を申し込んでいます。もちろんごめんなさいと謝ってくれ優しいのですが・・・
家族の協力は病気と向き合うのに大事なことだと痛感していて
私も良い関係を続けたいと努力しています。
睡眠導入剤や精神安定剤、痛みどめなどは飲まないようにと
医師から言われていて、眠れない時は寝なくていいんですよ
起きてしまいましょうと言われて実行するのですが。
心穏やかになることが一番の解決策で睡眠も良好になりますので
出来る限り夫との会話もしています。
ストレスを解消する手段(スポーツ)は自分なりに持っているし、いろいろと楽しいことをやるように努力してはいます。
時にふっと原因になったことを思い出すと・・・
生活しているといろいろとありますね。
夫とは仲が悪いのではなく優しい夫なので、私が忘れられれば
いいだけなのです。
家族との事は書きにくいのですが発症も症状悪化も無関係ではないことを実感したので何とか乗り切っていきたいのです。
夫婦間のことはこれからの私たちの努力目標ですね。
ちなみに今のところはマイテラーゼ1日1錠半の薬でもう少し増やせるのかも知れません。でもいずれ医師の
勧めるステロイドを考えないといけないかと感じています。
日々を健やかに過ごす工夫、ストレス解消法など皆さんのされていることを
教えて頂けたら嬉しいです。
特に眠れない時などの工夫などありますか!
よろしくお願いします。

Re: ストレス解消法について 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 02:33 No.2903  

 ;;;;(;・・)ゞウーン

不眠の件に付いては
第一原因がわかっている以上 何とも …

私は ステロイドの副作用で
不眠ではなく 睡眠障害になりました

眠りに付く 1時間後に目が覚める 又寝る 又醒める
これを毎晩繰り返しました


主治医曰く 軽い睡眠導入剤を使えないことは無いけれど
入院 経過観察しての投与が望ましいから 入院する?って聞かれて
お断りしました^^

そしたら 
医学全書貸そうか? とか 羊1万匹まで数えたら数え疲れて寝れるよか
素っ頓狂な提案してくれていましたが 何かいつの間にかやり過ごして治っちゃいました

専業主婦の特権で
夜寝られなかったら リビングでお茶いれて漫画読んでました
気がついたら ソファーで寝てました

寝れなかったら お昼寝してました
時間が有れば横になって 何時でも寝ること考えたました



で ご主人の事で どうしてもどうしても心に澱が残るのなら
思い切って Mentalclinicの門を叩いてみるのも良いかなと

私も掛かりましたよ

MGで 思ったこと何も出来無く成って 苛立ちだけが降り積もって
主治医がそんな私見かねての提案でした

最初はね 抵抗有り有りだったけど
やっぱり専門医 
話しているうちに聞いてもらっているうちに
心が介抱 開放 どっちもされて元気になりました

1年近く通って 今はご無沙汰です


餅は餅屋

これ私の解決法です

Re: ストレス解消法について 投稿者:yoko - 2014/07/04(Fri) 06:20 No.2904  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん。
ありがとうございます。
正に私が主治医から言われていることですね。
無理に寝なくてもいいんですよ、寝られない時は
起きて、そのうちまた眠くなりますよと言われています。
確かに病気を抱えると心もしんどくなることありますよね。
そんな時は私も専門医を紹介してもらうつもりでいます。
今のところ夫婦で良く話し合えば穏やかになれるので
やがて克服できると思っていますが、いつかそんなことも
考えています。
元気な時はスポーツをしたり、楽しいことをしたりと
努力していますがストレスがあるのが一番いけないと痛感していますね。
早速のコメントをありがとうございました。


  無題 投稿者:アンママ - 2014/06/20(Fri) 11:59 No.2868  
▲前 ▼次  
近況報告と質問をします。
まずは近況報告から。

先月下旬に受診しましたが、その頃、あまり体調が良くありませんでした。
ここにも書かせていただいたのですが、胸が苦しい気がする、関節痛らしき感じで長くは歩けない、上腕がとても重い・・といった具合。
そんな状態でしたが、主治医はやはりプレドニンを減らしましょうと言いました。
少し怖かったので、今まで通りの12.5ミリで過ごしていたのですが、思い切って受診3日後に10ミリに減らしてみました。
特に変わった様子もなく、でも決して良くはならずといった感じです。

こちらでYukikoさんにお聞きした頸椎の病気についても調べてもらいましたが、まったく異常はありませんでした。
ただ、MMP−3という酵素の値が170あり、それを見た医師が「君はMGじゃないと思ってたけれどどうもその可能性があるようだ」と言いました。
MMP−3って何?と帰ってすぐに調べましたが、リウマチ因子の値ですよね?
でもこれが大きいと何らかの自己免疫疾患があるというサイトも見つけましたので、医師の言うこともあるのかなと思います。
ただ、この値が大きいことで、関節がおかしい、棒のようになるという今の足の状態と結びつけることができました。

ステロイドの離脱症状なのか、MGなのか、どちら共なのか・・
今はごちゃまぜです・・

それでお聞きしたいのは、今一度皆さんのMGの特徴的な状態を教えていただきたいのです。
特に足の状態なのですが・・
以前にも書き込んだように、パルス前とその後では、状態がかなり違って、パルス前に自分がどんな足の状態だったのかさっぱりと思い出せないのです。

パルス前には、夜になると瞼がかなり重くなってきて、字も書きづらく、
洗濯バサミもつまむのが大変、2リットルのペットボトルを持ち上げられない、
歯磨きをするのも疲れる、夕方になるとだるくなり、ソファーに転がり込む・・
そんな症状がありました。足の状態だけ覚えていません。

今の私の症状は、上に書いたそれらの症状はありません。
代わりに、なにしろ足が疲れます。
10分ほど立っていると、膝と足首に全体重がのしかかっているように感じ、最後は足の裏に2時間くらい歩き通したような疲れを感じ、椅子に座らなければいられない状況になります。
足を上げにくく、階段を上るのが疲れますが、できないことはないです。重い洗濯物を持って上がったりもします。
肩から上腕にかけて、鎖を吊るされたような重みがあります。
だるいと感じるのはそこで、でもだからといって以前のようにソファーに倒れこむような全身の疲れとか脱力感はありません。
すべてがたとえばスポーツをしていて、あ〜疲れたけどもうちょっと頑張れるといった具合です。
足のこの状況がなければ、疲れたと言いつつもおそらくノンストップで家事がこなせるような気がします。

どちらにしても待つことしかないとわかってはいますが、もしよろしければ、参考までにいろいろ教えていただけたらありがたいです。
よろしくお願いします♪

Re: 無題 投稿者:アンママ - 2014/06/21(Sat) 21:39 No.2878  

みなさん、いろいろとありがとうございます♪

ペットはPETなんですね。。失礼しました!
それにしても伽羅ママさんはもうずるいくらい、いいお医者様で。
喜んで泣いてくれるよう人に巡り合ってみたいものです。

やっぱり関節リウマチの値ですよね?
MGとは結びつかないですよね?
実は関節痛のことは一切言っていない時の検査の項目だったんですよ。
なのでなぜそれを調べたのかも含めて、今度またしっかり聞いてきます!
まあ、今の私にはおそらく必要な数値でもあると思うので。

yukikoさん。
確かにいろんな症状があったので、今残っている足の症状が別物と思えてならないのかもしれません。
こうしていろんな方の意見を聞くというのは大事なことですね。
ひとりだとどうしても考えがワンパターンになってきてしまいます。
どれが正解か、どうやっても答えが出ないかもしれませんが、
凝り固まってしまうのはよくないですものね。

電車に乗れるんですか?
すごい・・
今の私はまだ無理です。
スーパーでカートを押していると楽ですが、一周しているうちに
足が疲れてきます。
今は50メートルも歩くと、足が棒状態になり、しゃがみこんでしまいます。

今日、試しに膝と足首のサポーターを買ってきて、
洗い物をしている最中使ってみました。
そしたらいつもより楽に立っていられました。
洗い物をする時だけ、しばらく使ってみようかなと思います。

はるりんさんも教えていただき、ありがとうございます。

みなさん、私よりはるかに長い時間をこの病気とともに過ごしておられて、いろんな苦しみもあって、なおかつこうして優しく接することができる。
素晴らしいことですね。。
ありがとうございます。

Re: 無題 投稿者:はるりん - 2014/06/21(Sat) 22:03 No.2879  

こんばんは

自分もリウマチ因子高めといわれたので
自己免疫関連が少し気になりまして…

MMP3 調べてみました。

関節リウマチで滑膜の増殖に伴い滑膜表層細胞で発現・生産される酵素とありました。
やはり関節リウマチの指標のようですね。
他には全身性エリテマトーデスなどで上昇がみられるとありましたが、MGの名前は出ていないですね。
検査会社ページの情報ですので間違いはないと思いますが、
違っていたらごめんなさい。

伽羅ママさんのいわれるように
おそらく自己免疫疾患のオーバーラップのことなのだと思いますが…
アンママさんの先生が、
「2つの抗体以外にMGの判断材料になっている」
と仰ったということなので、ちょっと引っかかりますよね…

自己免疫関連なので、ということで
検査値を参考にするという意味で仰ったのかもしれませんが、
MMP3がMGの直接の判断基準になることは??ですし、
MMP3は抗体ではなく酵素ですし…

MGの新しく見つかった抗体は、LrP4。

MMP3、LrP4…なんとなく名前似てますよね(^^;
まさか…とは思いますが、もしかしたら勘違いなんてことも…
ありえるかもしれませんね(._.)

すでに調べられてご存知のことかもしれませんが…
すみません(^-^;

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2014/06/22(Sun) 04:19 No.2880  

アンママさん

いやいや違うって

やっと歩いて行けて 主治医がとっても喜んでくれた事が嬉しくって泣いたのは私 
それ見てもらい泣きしてくれたのが 外来の担当看護婦さんで
主治医は こんな事位で泣きませんよ 男の子だもの^^;
とっても喜んでくれたけどね♪


MMP−3の件は 幾ら私達が推測しても???なだけだし
今度の受診の時にでも改めて聞いてきて 事の真相教えてください

抗体が 陽性でも陰性の場合でも 
大きく見てMGの諸症状に そこまで極端な違いは無いはずだから

同じような治療アプローチになると思うのね

yukikoさんと私の場合でも そんなに ってか殆ど違わない
同じように ステロイド マイテラーゼの処方だし
パルスも経験してるし 初期憎悪も同じ
胸腺腫のOPが 有るか無いが 唯一大きく違うくらいかな

だから 
神経内科医で MGの陰性に詳しい先生を選ぶって言うのではない気がするのね
神経内科医なら どっちも診れるのが当たり前

私の中では 
陽性だからすんなり認めて 陰性だから認めないっていう 神経内科医の方が???なの
両方同じMGですってスタンスのDrで無いと
何か治療もそうだけど 考え方がUnbalanceな気がして怖いのよね

偶々 私とyukikoさんが掛かってる主治医が
MGを MGとしてちゃんと診断できるDrだったから

yukikoさんは今の主治医に出会うまで凄く長い間を要したから
今ご自分と同じように苦労してる人に優しい

私は陽性という事もあり 何故主治医選びが難航するのか解らなかったし
今の主治医が ちゃんと診てくれる先生だったから余計に
ちゃんとした神経内科って一杯いらっしゃるのにと お節介


宝物の主治医

私もyukikoさんも ここ見てらっしゃる方達も
最初から宝物だった訳じゃあ無く 相談しながら Trial&Errorしながら 二人三脚で築いた絆


人は 鏡だから

主治医も仲間も皆 自分の態度がそのまま跳ね返ってる
転院を望まずこれからも今の主治医で治療して行こうと思うのなら

主治医から見た自分は 
はたしてどんな患者なんだろうと考える事も時には大事かもと

そこからが歩み寄って二人三脚のStartlineだと思います

はるりんさん

私と同じ内容かな?

やっぱり先生が間違った?
なんてことは無いと思うので 今度のアンママさんの受診で解ると

MGも ほんと調べていくとややこしい
先生達も 色んな疾患診ないとで毎日大変だと^^;

Re: 無題 投稿者:アンママ - 2014/06/23(Mon) 11:24 No.2884  

はるりんさん。
調べていただいてありがとうございます♪
やっぱりリウマチの指標ですよね?
LrP4のことも私、ここで初めて知りました・・
みなさん、本当によく知っている!
私、新しいものにはとても弱くて、脳が拒否しちゃうんですよね・・
もう少し勉強しないと。
明後日に受診してきます。
きちんと聞いてみますね。私もちゃんと脳を働かせて、理解しないと!

伽羅ママさん。
そっか。初めから宝物ではないんですね。
自分にも宝物にしていく努力が必要ということで。
どうしても疑心暗鬼になってしまい、それが鏡になっている。
それは感じます。
自分で医師に対して、どこまでぶつけていいかがわからない、
どこまで信用できるかわからない、そうしてラインを引いています。
こうじゃないか、ああじゃないかと自分の考えていることを話してしまっていいんですよね?
明後日、ちょっと突っ込んで殻を破ってみようと思います。

みなさん、いろいろとお話してくださり、ありがとうございます。
受診後すぐにご報告できるかわかりませんが、なるべく早く書き込みたいと思います!


  まさこさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/06/18(Wed) 19:15 No.2864  
▲前 ▼次  
明日本番ですね

大丈夫 頑張るのは執刀医で OPの間は ゆっくり寝ましょう

例え 今晩緊張して眠れ無くっても大丈夫 確実にぐっすりだから^^


私は OP後 とっても元気になりました
術後の痛みも 硬膜外に入ってた麻酔で上手くcontrol出来ました

OP後 丸一日GICUにお泊りして
2日目からは 一般病棟の個室に帰ってきてました

OPまでは 近々までパルスが有ったり 帯状疱疹になったり
嚥下障害で殆ど食べれず すったもんだしましたが
OP後には これら全てクリアー
お食事も美味しく頂きましたし 何より体が楽でした

自分の中で 良い方向にImageControlして過ごしてくださいね

大丈夫(‐^▽^‐)
周りには まさこさんの為に主治医も看護婦さんも付いていますから

これから先の事は 何かなった時主治医が考えて頑張ってくれますよ
まさこさんはね
なんでも主治医に良く話して 風通し良い関係を築いていってください

元気なお声待ってますね 


FIGHT!┏| ̄^ ̄* |┛ ← Gutspauseのつもり(〃ω〃)

Re: まさこさんへ 投稿者:たーさん - 2014/06/18(Wed) 22:04 No.2865  

はじめまして。

僕も七年前に摘出術を受けました。

手術は病状改善の出発だと考えて、これからの治療に頑張りましょう。

大丈夫、必ず回復しますよ。(^◇^)

Re: まさこさんへ 投稿者:まさこ - 2014/06/22(Sun) 05:26 No.2881  メール送信フォームへ  

励ましていただいてありがとうございました。前日に何度も読み返させていただきました。オペ前日には執刀医が入院棟を訪ねてきてくれ、安心しおかげさまで熟睡して無事オペも終えることができました。今は集中治療室からご報告です。
オペ時間は3時間で、胸腫瘍は転移しておらずわかり易かったか、周辺の脂肪もすべてとったと言われました。体調も良くすでに薬の量も減りましたがコントロールのために週末いっぱいはここにいることになりそうです。肺炎を避ける為の訓練や肺活量を上げる訓練をしています。とりあえず一つ目の難関を乗り越えることができ安心しています。今後もどうぞよろしくお願い致します。

Re: まさこさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/06/22(Sun) 05:42 No.2882  

お帰り〜^-^)∠※.。・:*:・゜`☆、:*:・゜`★

養生一番!

3時間!早かったわね♪
転移(播種の事だと)も無し 何よりで御座います (#^.^#)ヾ(^^♪

傷はね 日に日に綺麗になっていきますよ 経験済みvv

頑張った自分の勲章 大事にケアーしてあげてね



今は ゆっくり休んで 美味しく食べて

また 嬉しい報告聞かせてね 待ってます (@^^)/~~~

Re: まさこさんへ 投稿者:たーさん - 2014/06/22(Sun) 08:34 No.2883  

(^◇^)僕の場合も三時間でしたよ。

時間が少ないという事は、それだけ手術が順調だったことを意味しているのではないでしょうか。

それと集中治療室からの投稿なんて凄いですね。

術後の順調さがうかがわれます。

僕の場合ですが、術後すぐにはっきりと改善できた症状もありましたが、症状があまり気にならなるまで一年以上かかったものもあります。

MGは症状もそれと回復の経過も個人差が大きいと言われていますが、はっきりしていることは、胸腺の摘出術を受けた多くの皆さんが苦しみから脱却できているという事実です。

まこさんの症状ができるだけ改善する事を、心よりお祈り申し上げております。

私事で申し訳ありませんが、私(現在63歳)は、このたびトラバーユいたしました。

健常者以上に働いております。(笑)

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