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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  ステロイドパルス 投稿者:はるりん - 2015/05/17(Sun) 16:36 No.3019  
▲前 ▼次  
久しぶりに投稿させていただきます

ステロイドパルス療法のため、近々入院することになりそうです。
本格的な治療を受けられることに期待していますが、
初めての治療なので不安もあります。
ステロイドパルスを受けたことのある方に教えていただきたいです。
・入院期間について
・治療の進め方や回数について
・パルス療法による症状の悪化について
・症状の改善について
・副作用について

内服のステロイドの量(最大量や減らし方)、副作用などについてもよろしければ教えていただきたいです。
また、入院期間が予定より長引いたなどといったことがあれば教えていただきたいです。

入院の順番待ちもあり、入院日がはっきり決まっていないため詳しい説明はまだ受けていないのですが、
治療を経験された方にお聞きしたく思い、投稿させていただきます。
質問ばかりで申し訳ありませんがよろしくお願いします。

Re: ステロイドパルス 投稿者:なな - 2015/05/25(Mon) 20:11 No.3023  メール送信フォームへ  

こんばんは。

ステロイドパルス治療されるんですね。
私はクリーゼになってから、意識も記憶も曖昧な時にしたようなので、進め方はちょっと分かりませんが、確か1週間空けてもう1回だったので、計2回だと思います。
何が何だか分からない状態だったので、ちょっとこちらは定かではありません…。

入院は2か月ちょっとでした。
色んな都合によりなるべく早く退院させて欲しいとお願いして、これ位でした。
ステロイドは12錠(60mg)から2週間に1錠のペースで減量しました。途中からは少しペースを落として1ヶ月に1錠でした。

一般病棟に戻ってからは何の問題もなく、入院期間中、給湯室などでよく会うおばさまに、あなたどこが悪いの???と聞かれるほどです。

その後1度も悪化する事無く今に至ります。
様子を見ながら、少しずつ減量し、現在プレドニン1錠です。

副作用は退院してからびっくりする位、体重が増えました。
後悔しても仕方ないのですが、やはりすごく太ります。
マックスの頃に比べるとマシにはなりましたが、現在もぽっちゃり体系は維持してます(笑)

元気になったので贅沢は言えませんが、体系さえ元に戻ってくれたら…と思います。

Re: ステロイドパルス 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/26(Tue) 01:00 No.3025  

こんにちは。

主治医との関係を深めるためにも、最後は主治医に質問!ですね。


腎臓を壊して、ステロイドパルス(500mg×3回)しました。

・入院期間について
・治療の進め方や回数について

 パルス(点滴)をやったあと、飲み薬60mgを毎日とか
 飲むことになると思います。感染症予防で入院して徐々に減らしていく。
 ななさんがおっしゃるとおり、2週間に5mgずつ減らしていったと
して、
 退院許可がでるのが15mgだとすると(←病院によって方針が違う)になるには、
 18週間だから、4.5ヶ月くらい?パルスも加えると5ヶ月
 くらいかかるかも?

・パルス療法による症状の悪化について
・症状の改善について

 パルスに限らず、ステロイドを飲み始めたときは、
 「初期憎悪」と呼ばれる、症状の悪化がある可能性が
 あります。僕は無かったですが、人によりけり。

 症状が悪化するので、1〜2週間?大変かも知れませんが、
 そこが「どん底」です。あとは状態が良くなっていくので、
 めげずに乗り越えましょう。

・副作用について

 おっきなところでは、「大腿骨頭壊死」股関節の骨が
 死んでしまうやつですね。

 眠れないとか、食欲増進とか、ムーンフェイスとか、
 あとは、ニキビ(吹き出もの)ができたり。

 胃や食道がやられる場合があるので、胃薬が一緒に
 処方されると思います。

 次に面倒なのは白内障。でも、これは長期服用すると・・・かな。
 

それと、僕は、MGの治療のときには、100mg(20錠)を毎日飲むところから
スタートしました。大変だったけど症状は改善しました。


最後に、ちょっとだけアドバイスですが、
治療に関する心配と同じくらい、治療後の楽しみを想像しましょう!
症状が改善したら、何かやりたいことありませんか?(笑)

よかったら教えてください。

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2015/05/27(Wed) 21:44 No.3026  

ななさん、ふじてぃさんありがとうございます。

今までセロネガティブがネックになり、なかなか根治的な治療に踏み切れず過ごしてきましたが…
実は、MG以外に自己免疫性の病気があるらしい…ことが発覚しまして、いよいよ免疫治療に踏み切ることになりました。

どうしてもMGでは説明できない症状が出てきたことをきっかけに、ここ数ヶ月間、神経内科以外の科にも紹介されたりでドクターショッピング状態でしたが、どこへ行っても神経内科的な疾患の可能性を指摘され、結局神経内科へ…
かかりつけの神経内科主治医にはどうしても突き止められず大学病院の神経内科を受診することになりました。
するとそこで別の病気を指摘され、MGももう一つの病気も自己免疫疾患ということでステロイドパルス即決定しました。

別の病気がわかってきたことと、MGはセロネガティブだということから、実際MGは存在するのかどうか分からない、たまたまMG症状に似ているだけでもう一つの病気からの症状なのかもしれない…といわれ、診断的なことではあいまいな状態です。
MGもですが、まだ病態が明らかになっていない病気のようで、自己免疫性で免疫治療をすれば改善する可能性あり…というような研究途上の領域のようです。
自己免疫疾患なのでMGと合併の可能性はあり得るのでしょうが、合併しているとしたらかなりまれなようで…
入院してからMGについても改めて調べることになりそうです。
どちらにしても治療法は同じということで診断より治療を優先する流れになりました。

やっと本格的な治療に入ることになり症状の改善への期待は大きいですがやはり不安もあり…ついこちらにお邪魔させていただきました。

副作用等大変ですよね…
入院期間も長いことを覚悟しておきます。
治療後も無理は禁物でしょうが…
でもふじてぃさんのおっしゃるように、良くなったら…と楽しみを考え前向きに治療を頑張りたいです。
やりたいこといっぱいです(笑)
まずは人並みに?動けるようになりたいですかね。
疲れずに家事などスムーズにできるようになりたいですし、
途中で疲れずに買い物を楽しみたいとか、もっと自由な時間を思いっきり楽しみたいとかです。

健康な人と同じように…というのは難しいのかもですが、もっと体力に自信を持てるようになりたいと思っています。
希望をもって頑張ります!


  術後七年を過ぎて 投稿者:たーさん - 2015/03/26(Thu) 06:50 No.3010  
▲前 ▼次  
ご無沙汰しております。

僕は胸腺摘出術を受けてから、もうじき8年目を迎えます。

昨日の受診で七年を過ぎた人が対象のCTスキャン検査を受け、腫瘍はきれいになっていて、再発の可能性の目処は10年であることも聞きました。

これからは年に一回程度のCT検査を受ける事と、十年は横隔膜辺りに腫瘍が広がる事も考えられるが、その場合はいろんな対処方法があるとの事ですが、僕の病院では、再び胸を開いて腫瘍を摘出し、それでも取りきれない場合は、抗がん剤での治療となる事も聞きました。

手術を受けたのは56才の六月で、今年の五月で64才になりますが、僕は今も現役の土木技術者として忙しい毎日を送り、最近は東北震災の復興事業に岩手県に単身赴任しております。

思い出せば当時の僕は、飲めない、噛めない、喋れない、瞼が下がる、身体が怠いという症状で苦しんでいましたが、腕の良い医師との出会いで、今まで二回の再発がありましたが、先にも書いた様に今では健常者以上に働いております。

ここを覗かれる皆様にも、どうか症状が少しでも良くなる事をお祈り申し上げております。

Re: 術後七年を過ぎて 投稿者:ふじてぃ - 2015/03/27(Fri) 22:06 No.3011  

たーさん、こんばんは。

もう7年経過の8年目ですか・・・時間が経つのって早いですね。

最近、腹くう鏡手術が話題になりました。胸腺摘出にも使われますが、患者への負担が少ない一方、取り残しがあるかもとか、もちろん、普通の開胸手術だってそうですけど、やっぱりお医者さん次第なのかなぁと思います。もちろん、薬による治療もそうですね。量、タイミング等々・・・。

腕の良い医師との出会い・・・お医者さんとの信頼関係ができているというのは、治療のために大切な要素だと、僕は思っています。(信じるに足りない医者と一緒に、病気を治療できるわけがないわけで・・・)

Re: 術後七年を過ぎて 投稿者:たーさん - 2015/03/28(Sat) 19:06 No.3013  

ふじてぃさん、ご無沙汰しております。

そうですね、月日の流れは早いものですね。

私も六十代の半ばに近づいてしまいましたが、最近ではこの病と上手に付き合いながら現役で働いております。

この病気は個人差が大きいと聞いておりますが、当時の苦しさも今では過去のモノになりつつある様に思います。

しかし苦しさは薄れても、普段出来る事が出来なかった辛さは、今でも脳裏に焼き付いています。

確かに医師との相性は重要な要素ですね。

私の恩人でもあるF先生は一年前に退職され、今は先生のお弟子さんが後をついでいます。

若い先生はF先生とは違い生真面目そうな方ですが、私はその先生を信頼して診察を受けています。


  指定難病・小児慢性特定疾病について 投稿者:ぴよぴよ - 2015/01/16(Fri) 20:32 No.2999  
▲前 ▼次  
ふじてぃさんへ

小児慢性特定疾病にMGが新たに認定されたという情報
ありがとうございました!

プログラフ服用の我が子は、
小児慢性・・・の方が指定難病より支払限度が低くなるので
ダメもとで申請を出す予定なのですが、
保健所の方から下記にあたる症状がないと認定は難しいといわれました。



運動障害、知的障害、意識障害、自閉傾向
行動障害(自傷行為又は多動)、けいれん発作
皮膚所見(疾病に特徴的で、治療を要するものをいう。)
呼吸異常、体温調節異常、温痛覚低下、骨折又は脱臼のうち一つ以上の症状が続く場合
www.shouman.jp/instructions/11_30_65/


・・・・なんだか、半分ぐらい違う病気の症状が混じっているようなのですが・・・・。

保健所の方にそう言ったところ、「
病気の専門の方の判断の症状なので、判断基準はこれです。」と、重ねて言われました。

判断基準の異議申し立て(?)って出来るのでしょうか??

どなたかご存じでしたら、教えてください!

Re: 指定難病・小児慢性特定疾病について 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/17(Sat) 01:25 No.3001  

ぴよぴよさん

「一つ以上の症状が続く場合」とあるので、むちゃくちゃ範囲を
広げてくれているのだと思います。どれか一つでもあれば認定されるのだと思うのですが、保健所の意見は、違ったのでしょうか。

薬を飲んでいるおかげで症状が減った・消えているという場合も、
認定対象の範囲のはずです。(薬をやめたら症状がでてしまいますからね)


あと、疑問なのですが、指定難病〜の制度から
小児患者は外れてしまわないのでしょうか?

特定疾患は、大人も小児もいっしょくたに対象にしていたけど、
今度の法律ができたことで

大人→指定難病
小児→小児慢性疾病

って適用が別れるのだと思っていました。
よければ教えてください。

Re: 指定難病・小児慢性特定疾病について 投稿者:ぴよぴよ - 2015/01/20(Tue) 01:08 No.3004  

返信ありがとうございます☆

それぞれ、別の基準で認定されると聞きました。
同時に両方の申請をしても大丈夫で、
その場合、安くなる方の医療証を適用するとの事でした。


ただ、MGは筋疾患になるので、小児慢性特定疾病は
症状がでていないと認定されないみたいです。(←保健所の方の話です。)

同じ小児慢性疾患の膠原病の判断基準はステロイド・免疫抑制剤の服用なのですが・・・。

同じ治療法なのにダメなんて本当に残念です・・・・。

小児は6回以上高額治療に該当すれば、重症の方と同じ金額まで下がり
半年後にはかなり家計が助かるので
とりあえず、ダメもとで申請しようと診断書依頼してきました。

また結果ご報告させていただきますね!

Re: 指定難病・小児慢性特定疾病について 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/20(Tue) 02:54 No.3005  

情報ありがとうございます。

「小児」は、19歳が区切りというところまでは理解しました。

他の病気のページに記載の内容と比べると、不思議な説明になっていますね。こちらも引き続き調査してみます。


  また、お邪魔します。 投稿者:バジル - 2015/01/13(Tue) 19:27 No.2995  
▲前 ▼次  
2回目の投稿です。
12月初旬に息切れが出てきてIVIGを受けるため入院しました。
入院中に検査して、呼吸筋が低下していることが判明した矢先にインフルエンザにかかってしまい。症状が増悪してしまいました。(>_<)

インフルエンザの後から徐々に回復してますが、まだ症状が不安定です。

呼吸機能検査の結果次第で退院だとおもったのですが、IVIGから1ヶ月経ち不安定なのでパルス療法を受けています。

先ほど回診で、歩行について言われました。
(私は歩くと歩行が左右に揺れるので杖を使用してます)
「歩き方がMGの歩き方と言うより力の弱い歩き方だから、別の病気が隠れてないか、筋電図を2週間後やるから」
と軽い感じで言って先生はさっさと行ってしまいました。
患者にとって大切なことをさらっと言って去ってく主治医にがっかりしました。

思いもよらない展開で入院期間が延びてるし主治医の態度に泣き崩れてしまいました。

誰に言えるわけでもなく、ここに書き込んでしまいました。申し訳ありません。

入院中のオススメのストレス解消法あったら教えてください。

Re: また、お邪魔します。 投稿者:遠藤 - 2015/01/13(Tue) 23:29 No.2996  

バジルさん

こんばんは。
インフルのあとの回復はいかがですか?
呼吸筋の低下とありますが
息苦しさ等はまだありますか?

一体なんなのでしょう?
バジルさんの主治医が言う、MGの歩き方って???

足の筋力が弱くなれば
力の弱い歩き方になりますよね。
足全体が上がらなくて、すり足みたいにしか歩けなかったり・・・
MGの歩き方ってどういうのなのでしょう。
特になんの病気も持っていない医者は、
体に力が入らないしんどさを実際に経験したこともないのに
何がわかるんだ???
ステロイドパルスをしているなら
一時的な憎悪で、体全体に力が入りにくい状態になっているのかも
しれないですよ。

バジルさんはいま、入院中でお時間があると思うので
ネットができる環境のようですから
しっかりMGのこと、お薬のことなども勉強しておいて
医者に言い返せるくらいに知識をつけておきましょう。
で、疑問質問があったら、主治医、または看護師さんに
どんどん聞きましょう。
それが患者の権利です。
看護師さんとはたくさんお話をして
仲良くなっておくと良いです。

ストレス解消は、ここにたくさん愚痴をかきこむこと(笑)
書き込みして、謝る必要なんてないですからね。
ここならバジルさんのしんどさもわかってくれる仲間がたくさんいます。
その症状に、うんうんわかるよ〜〜と共感できます。

Re: また、お邪魔します。 投稿者:バジル - 2015/01/14(Wed) 13:39 No.2997  

遠藤さん
ご返信ありがとうございます!
入院前より落ち着いてますが、リハビリや歩行後には少し息切れが残ってます。
でもインフルエンザの時は複視も脱力もすごかったので全体的にはゆっくりと回復してます。



感情が爆発してしまい、結果として、発病以来お世話になってる看護士さんとも色々はなしができたので良かったです。
長期の入院になるとどうしても内に貯め込んでしまいがちなので(>_<)

パルス2日めで不眠とハイテンション真っ只中なので明日あたりから調子落ちそうです(^^;)


ご丁寧にありがとうございました!
検査結果が白でも黒でも病気には変わりないので
気になることは主治医に頑張って聞いてみます!
あたし自身ももう少し勉強してみます。

寒い日が続くので体調気をつけてください。
また、気まぐれにお邪魔させてもらいます(^_^)

Re: また、お邪魔します。 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/17(Sat) 01:43 No.3002  

バジル様

寝ている時間が多くなれば、誰だって歩き方がぎこちなくなるものです。
だから何てことない話のはずで、少し歩けばしっかり歩けるようになるはずですが、
先生としては、へんに気になってしまったのでしょうね。

その先生、病気に対する力(知識)はあっても、患者の気持ちを
察する力(気持ち)はまだまだ修行中?

ストレス解消は、日ごろできないでいることをやることかな。
・日ごろ忙しくてできない読書(マンガ全巻一気読みとか!)

・2000ピースくらいあるジグソーパズル
 家では広げておく場所がないけど、病院ならベッドの下に
 しまっておける

・自叙伝(闘病記?)を書く
 
・絵を描く。友達に手紙を出す。

・クロスワードの雑誌。

・懸賞に応募しまくる。

・同じ部屋、病棟の人とのおしゃべり。
 日ごろ出会えることがない職種の人の話は面白い。
 やたらとあだ名をつける人とか。すごい社長さんとか。

Re: また、お邪魔します。 投稿者:バジル - 2015/01/17(Sat) 07:38 No.3003  

ふじてぃ様

パルス中は若干調子落ちましたが、終了後は今のところ好調で歩行も安定してきました!(^_^)

主治医は若くて確かに患者に対する態度とかまだまだ未熟だなって思うときはあります。(私のが年下なのに生意気言ってすみません。(´`:))

書き込み後、主治医に色々と話をしたら、それ以降はびっくりするくらい丁寧です(笑)

ちょっとした態度や言葉のニュアンスって難しいですね!私も今回はつい感情的になってしまったので反省してます。

今までは、あまり動き回れませんでしたが、調子が良くなって動けるようになったので、普段出来ないことに色々と挑戦してみようとおもいます。
色々とアドバイスありがとうございました!


寒い日が続くので体調気を付けてください。(*^▽^*)


  特定疾患新制度 投稿者:りんこ - 2015/01/10(Sat) 08:36 No.2992  
▲前 ▼次  
お薬代が自己負担になりましたね。
プログラフ高いから診察と薬代で自己負担額マックスでのお支払い。
今まで無料で有難かったのですがこれから病院いくたびこの金額じゃ正直辛いです。
助成されてなければもっと負担があるので今でも有難いけど庶民にはきついよ〜〜
病気になったのが運のつきですね。

Re: 特定疾患新制度 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/12(Mon) 02:09 No.2993  

はい。
薬代がかかるようになった分、自己負担額が上がる人が多いと思います。
びっくりな負担になっている人も多いのだと思います。
とはいえ、上限が決まっているというのは、それはそれで安心でもあります。
そこまでは負担ですけど、それ以上はかからないのですから。

なので、僕は、運が尽きたとは思っていません。ありがたいことです。
大変ですけど、生きていくための必要経費ですね。ご飯と一緒。
症状も落ち着いてくれば、薬も減らせるのではないでしょうか?

Re: 特定疾患新制度 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/12(Mon) 22:14 No.2994  

いまネット検索していたら、入院中の食事代が1食260円→460円(1日3食で1,380円)にすることが、次の通常国会で議論されようとしています。入院した場合には、この負担が大きくなりますね。

260円×3食×30日=23,400円
460円×3食×30日=41,400円(18,000円増)


  はじめまして。 投稿者:ぷりん - 2014/12/28(Sun) 14:17 No.2987  
▲前 ▼次  
はじめまして。MG歴11年目抗体陽性のぷりんです。
過去2回悪化した時は免疫吸着で落ち着いていたのですが、
今回は11月頭に入院、吸着したのですがあまり効果なく
プレドニンを6錠から12錠に増量して10日目です。
車椅子でトイレに連れて行ってもらいズボンの
上げ下ろしも自分で出来ません。
入院中なので安心ですが昨日まで出来ていた事が
出来なくなったりすると不安で一杯になります。
心細くて書き込みしてしまいました。

Re: はじめまして。 投稿者:もんき〜 - 2014/12/28(Sun) 22:47 No.2988  

症状がよくないと、何かと思い詰めてしまいますね。僕は「リアル」と言う車椅子バスケの漫画に励まされましたが、どうでしょうか?
もうバイブル本です。

初期憎悪? 投稿者:ふじてぃ - 2014/12/29(Mon) 03:12 No.2989  HomePage  

はじめまして!
わかります。できることができなくなる不安。
かなり暴れん坊なMGですね。

プレドニンを増やして、10日目だと、ちょうど一番きつい
時期ではないでしょうか。いわゆる、初期憎悪と呼ばれる
時期ではないかと思ったのですが。。。

もしそうだとすると、プレドニンが効いている証拠であり、
いまが「どん底」ということですから、ここからは上昇ある
のみ!

思いがけず、たいへんな年末年始になってしまいましたが、
もう少しすると、コツン!と音が聞こえると思います。
(どん底にたどり着いた音です (^_^)/ )

古いマンガでごめんなさいですが、発症したての頃の、
「空のキャンパス」(今泉伸二 著)という体操マンガが
大好きでした。チャンスがあればぜひ!
http://imaizumishinji.com/sorakyan.html

Re: はじめまして。 投稿者:遠藤 - 2014/12/29(Mon) 17:03 No.2990  

ぷりんさん

症状の悪化で心細くなるのは
ここを見ている方の多くが経験しています。
私も病歴17年になりますが
発症から10年間は症状の悪化を繰り返して
何度も入院しました。
そのたびに腕が上がらなくて、トイレはもちろん
ぷりんさんと同様に下着をおろしてもらい
座らせてもらって・・・
シャワーも看護師さんと一緒
頭から体から、全部洗ってもらったり。
たくさんの苦労を経験したけど
多くの方に支えてもらって、日常生活はごく普通にできるようになりました。

今はあせらずに、ゆっくりと体を休めてくださいね。
免疫吸着も一時的に体調は回復しますが
いつまでも効果があるものではないですから
(私も吸着とステロイドパルスのセットを
何度も受けましたよ)
今の治療で体調が戻ったら
日々の生活を無理なく、のんびりとお過ごしください。

そうこうするうちに、だんだんと体調の波の幅が
小さくなっていくかもしれないですから。

入院中はたくさん看護師さんに甘えて
できないところはお手伝いをしてもらいましょう。
先生や看護師さんのいうことをしっかり聞いて
素直に受け入れるような患者になれば、
看護師さんからすすんで、いろいろ気にかけてくれるようになりますよ、きっと。
病棟の看護師のみなさんと仲良しになってくださいね。
気持ちをポジティブに持ってね。

ありがとうございます 投稿者:ぷりん - 2014/12/30(Tue) 07:25 No.2991  


早速のお返事に感謝で一杯です。一日ベッド上だと
色々考えて負のスパイラルに陥ってしまい良くない
ですね。

もんき〜さん
温かいお言葉ありがとうございます。

ふじてぃさん
とても勇気づけられました。上昇あるのみですよね。

遠藤さん
実体験をお話下さり参考になります。

一人じゃないんだ。わかって下さる方々がいるんだ
と思えるだけで心が軽くなりました^o^
年末年始を病院で過ごす事なんてめったにないわ
と思い、焦らず頑張ります。


  指定難病(パブコメ) 投稿者:ふじてぃ - 2014/08/29(Fri) 23:19 No.2973  
▲前 ▼次  
指定難病について、パブリックコメント(意見募集)が
かかっています。(〆切10月1日)

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140196&Mode=0

来年1月1日から施行される「難病の患者に対する医療等に
関する法律」において、指定難病として扱われる病気(110疾病)
についてです。
MGは、番号11にて指定されています。
従来、特定疾患として扱われていた「スモン」、
「難治性肝炎のうち劇症肝炎」「重症急性膵炎」は指定されない模様です。
理由はわかりませんが・・・


「日常生活又は社会生活に支障があると医学的に判断される程度」ってなんだよ?
って感じですが、それはまた別の法令(告示?)で定められるのだと思います。

ちなみに、参考資料によれば、MG患者数は19,670人とのことです。

Re: 指定難病(パブコメ) 投稿者:ふじてぃ - 2014/08/31(Sun) 13:11 No.2975  

「スモン(1,524人)」が外されたのは、整腸剤キノホルムが原因と分かっているから。
「難治性肝炎のうち劇症肝炎(266人)」「重症急性膵炎(1664人)」は、
長期の療養を要するという条件に合致しないから除外するそうです。

たしかに条件を満たしていないんだけど、他の法律を作って、救って上げないと!と思いました。

Re: 指定難病(パブコメ) 投稿者:ふじてぃ - 2014/08/31(Sun) 13:13 No.2976  

スモン患者は、「医薬品副作用被害救済制度」で救済される模様。

Re: 指定難病(パブコメ) 投稿者:ふじてぃ - 2014/08/31(Sun) 16:08 No.2977  

最終結果はこちらのサイトからダウンロードできます。

厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会において、
この度、別添のとおり、
 「指定難病に係る検討結果について」
がとりまとめられました。

 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055934.html

Re: 指定難病(パブコメ) 投稿者:しほ - 2014/09/26(Fri) 21:33 No.2983  

特定疾患受給者証が届いたと思ったら、今日は申請書が届きました。
マイナンバー法が成立したので医療費と薬の費用を合算出来るようになった訳です。


  薬の効き過ぎについて 投稿者:バジル - 2014/08/18(Mon) 16:26 No.2970  
▲前 ▼次  
はじめまして!バジルと申します。2年ほど前に発症して、1年ほど前に全身型に移行しました。ダブルセロネガティブです。
今は入院中で、免疫抑制剤を服用始めてます。最近、激しい腹痛と下痢に悩まされてます。主治医いわく、免疫抑制剤が効き始めてるから、マイテラーゼの量が多いかもと言われ服用を中断してます。
免疫抑制剤を始めると、マイテラーゼとかほかの薬が効き過ぎるってよくあるんでしょうか?教えて頂きたいです。よろしくお願いします。

Re: 薬の効き過ぎについて 投稿者:伽羅ママ - 2014/08/18(Mon) 17:15 No.2971  

こんばんは

私は陽性です
なので あくまでも私の症状として読んでくださいね

マイテラーゼは 1、5錠を朝食後1錠 夕食後0,5錠処方です
免疫抑制剤は プログラフを 夕食後3錠処方で

もう5年ほど飲んでいますが
今の所 効き過ぎる症状は無いです

免疫抑制剤が原因で 症状悪化って言うのも経験して無いです

多分今 バジルさんへの
マイテラーゼ 免疫抑制剤 後プレドニン等々の処方錠数を
主治医も 症状を診ながら 試行錯誤の状態なんではと^思います^^;

皆それぞれ 薬も合う合わないがありますし
同じ処方薬でも 錠数はバラバラ
主治医の微妙な匙加減に掛かってることも多いです

入院中との事ですから
何かおかしいと思ったらすぐ主治医が来てくれますから
一番安心

ご自分に合った処方薬の錠数
早く確定すると良いですね

Re: 薬の効き過ぎについて 投稿者:バジル - 2014/08/19(Tue) 12:56 No.2972  

伽羅ママさん
さっそくのご返答ありがとうございます。
そうですね、薬の調整って個人差があるので本当に難しいですね。
結局、中断したら1日でキツかったのでメスチノンに変更して様子をみることになりました。薬を中断したら悩まされた症状もピタリと収まりまして、一件落着です。
ずっと飲んでた薬なのでどうして急に副作用が強くなったのか本当に不思議です。
早く退院出来るように頑張ります!
ありがとうございました。(^_^)
毎日、暑い日が続くのでお身体ご自愛ください。


  ご報告です 投稿者:まさこ - 2014/08/16(Sat) 15:24 No.2967  メール送信フォームへ  
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オペ前に相談させていただき、ありがとうございました。
先日、日本一時帰国から無事もどってきました。

久しぶりの日本の猛暑は思った以上にきつかったですが、幸いにも症状が悪化することなく、病院にお世話になることもありませんでした。
自転車旅行はやめておいて正解でした。猛暑で、MGにならなくても大変だったかと。
美味しいものを食べて、ゆっくりしてきました。
これから、また勉強で忙しくなります。

MG症状の方ですが、オペ後の調子がよく、今のところ安定しています。
薬もこれから減量していくことになります。
また今後もお世話になるかと思いますが、よろしくお願いします。

Re: ご報告です 投稿者:伽羅ママ - 2014/08/16(Sat) 17:39 No.2968  

こんばんは(=^・^=)

症状安定してるご様子 よかったわね。

でも 油断禁物
疲れたから休む じゃあ無くって
疲れる前に休む でお願いしますね^^

私も OP後驚くほど良くなって 退院後ごそごそ動きすぎてあっという間に 逆戻りしそうになりましたから^^;

今年の猛暑は 安定してる私でも堪えます
うちの主治医 夏場は絶対プレドニン減量してくれません

何事も主治医と話しながら ゆっくり暮らしてくださいね

Re: ご報告です 投稿者:まさこ - 2014/08/17(Sun) 20:52 No.2969  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん、

いつもアドバイスをありがとうございます。
そうですね。すっかり調子が良くなって安心しすぎないようにしないとですね。
ストレスをためがちなので、ストレス発散方法を考えないと。

医者も、先日薬の調整で初めてMG専門科のある大学病院の医者を訪れましたが、経験がある分安心できるかんじでした。
プレドニン減量の過程ではじめの6ヶ月間は症状が悪化する可能性があるが、何かあったらいつでもメールか電話で連絡していいといわれ安心しました。

日本はまだまだ猛暑でしょうか。
伽羅ママさんも体に気をつけてくださいね!


  受診してきました 投稿者:はる - 2014/07/12(Sat) 11:17 No.2954  
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お久しぶりです
来ない間にもコメントしてくださった はるりんさん ななさん スレを立ててくださった伽羅ママさん 本当にありがとうございます

先日持病の主治医と会ってきました(その結果塞ぎ込んでいたのですが…)
色んな検査で何一つ引っ掛からなかったとのカルテを見て、やはり精神科へと言われてしまいました。(心療内科から精神科に変わった違いがよく分かりません…)
ちなみに自律神経失調症なのでは?とのことです
精神科には行きたくないことを強く訴えましたが最終的にはお互い険悪な感じになってしまったというか信頼関係にヒビが入ったように感じてしまい、長くお世話になって好きな先生なだけに耐えきれずこちらが折れる形になりました。
薬のことも言いましたが、「あの薬は古い薬で安全だからそんなことありえない。もし何か出るとしても止めたから治るはず」と本など何も見ることなく言われてしまいました(前に処方するときは専門外なのもあってか調べて処方していたのですが)
気になる症状のことを伝えても何だか生返事という感じで
ああこれ何を言ってももう全部精神的な物になるんだ。余計精神科勧められるだけだ。と思うともう何も言えなくなってしまいました。
違う病院に行ってみたいことも言えませんでした。

あまりのことに耐えきれず診察終わりに昔入院中にお世話になった看護師さんに相談というか愚痴を言いに行ったら「違う病院行ってきなよ。ここだって完璧じゃないんだから。ここだとどうしても持病の先入観があるからまっさらなカルテ作りに行き!何もなかったら行ったことも言わなければ良いよ。そしたらこれ以上主治医との関係も壊れないから。何かあったら紹介状書いて貰って帰っておいで。」と背中を押され違う病院にかかる決心が出来ました
MGのことで有名だという病院が隣県にあることも知り早速予約も取りました。
ここでも違うと言われたら精神科に任せたいと思います。

愚痴になってしまいますが
最近、本当に精神的な物なのではないか?こうやって身体がおかしいって騒いだり何も引っ掛からなかったのに食い下がる事や精神科を拒否していること自体が、もう既に精神面がおかしくなっているのではないか?とよく思います…
自分でももう何が何だかよく分からなくなってきてしまいました
限界なのかもしれません…
症状を伝えることも怖くなってきました
検査結果通り何もなくて元気って言った方が全て丸く収まるんだろうなとも思います
そういう面では精神科に行くのも必要なのかもしれませんね…


ひとまず、違う病院へ掛かることは決まりました
円満に。とはいかなかったので持参データもありませんし(まっさらなカルテという意味では良いのかもしれませんが)また一からですが時間がかかっても何か分かればと期待しています

ここで相談に乗ってくださった皆様本当にありがとうございました


余談ですが、先日の受診の際に握力を測ることが出来まして
測ってみたところ3sとかでした…(主治医の前ではないので主治医は知りません どうせなら実際に見て貰えば良かった…)
春先には20s近くあったので驚きを通り越して笑いが止まりませんでした(笑)
10s落ちたと分かったときよりも更に落ちていましたし。
思えば大学病院の神経内科では握力を測らなかった事にも気付きました。
そんな物なのか本当に当たった先生が悪かったのか…
別の病院の先生がどんな人なのか期待もありますがやっぱり不安になってきますね…

何だか乱文ですみません…

Re: 受診してきました 投稿者:遠藤 - 2014/07/12(Sat) 14:29 No.2956  

はるさん

受診、お疲れ様でした。

ああぁ〜〜自分で自分を追い詰めないでくださいね。
あまり深く考えすぎないようにね。
といっても、うまく力が入らない体に
イライラすることもありますよね。


台風8号が日本を縦断して過ぎ去って
一気に真夏になったように暑くなっています。
どうぞ無理なく、心穏やかに、
きっと次の病院では、いい先生に巡り会える!!と願って
それまでゆっくり、リラックスしてお過ごしください。

Re: 受診してきました 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/12(Sat) 14:36 No.2957  

こんにちは(=^・^=)

暑い中の受診 で 難儀な主治医のお守り 二重にお疲れ様^^;

精神科に …  今度はそう来ましたかσ(^◇^;)。。。

かなり頑張って攻防したご様子
で 最後は負けるが勝ちの大人の幕引きだったんですね

私だったら 喧嘩上等のゴングがなって になってるかも

神経内科医は その先生一人じゃないんだし
何を言われても納得が出来る先生で無いと 怖くて命預けられないから

今回は 看護婦さんも言うように 転院した方が身の為です

まるで 暗示かけられてる様な気がするでしょう?
先生は 病気治すお仕事で 祈祷師でも 八卦見でも有りません
患者に マイナス暗示掛けてどうするねんです(#`皿´ノ)ノ

別に先生からの 許可制でもあるまいし
転院を告げる必要は全然ないですよ
次の病院の先生が はるさんにあえば そのままフェイドアウト何の問題も有りませんよ

はるさん

これから先はね 全く私の個人意見 
体調の良いときにでも 読み流してくださいね

今掛かってる主治医が 精神科受診を進めるのなら
私なら さっさと受診するかも 理由はね

はるさんは 何も全然おかしくない だからです

誰だって医者に 
ましてや主治医に 精神科受診連発されたらへこむし 泣くでしょ?

私もね前に書いたけど
MGなってから出来なくなったりした事や 諸々のストレスで
き〜き〜主治医に言ってたら 
メンタルクリニックで診て貰って 今ねじれてる部分を治しておいでって言われました

はぁ???? この口今何言った?? その喧嘩倍で買うぞ!の
ハリネズミになった私を見て 
主治医がね
『僕の悪口一杯喋っておいで ストレス発散出来るよ』って

疑心暗鬼30l 受診することが嫌なの60l  期待ちょびっと
で 1年程 結構楽しく受診しました 効果は有りました
少しずつですが 自分の中で病気との折り合いが付ける様にはなりました

これ 個人病院ののメンタルクニックのお医者さんです
大学病院の中の 精神科でも 心療内科でも有りません
主治医は 私が同じ病院で精神科に掛かる事を嫌うであろうことは解ってて
この個人病院も 二人でリストの中から探しました 初見です
信頼関係が有れば こんな事も出来る様になりますよ

その時付いた病名は 抑鬱状態 

投薬も無く 毎回楽しくこっちの話しを聞いて貰いました
神経内科の主治医からも 宜しくの電話が入ってたそうです
悪口言いに行くのにね^^;

愛されてるでしょう?( ̄m ̄〃)ププッ


だから 今 はるさんが受診されたとしても 
きっと私と同じかなと思うの
精神科で治療を要するような 重篤な脳の疾患があると思えないでしょう?

なら 1回受診して 診断してもらって
主治医のアンポンの鼻明かせると思いません??

行けと言うから行ったけど 何も無いじゃん ヤブ!って

あら?? ブラックすぎるかしら σ(^◇^;)。。。

握力の件ですけど 

私も大学病院だけど計ったの 神経内科では2,3回に1回で 
整形外科の方が多いよ 右10 左2って時も有ったし(-_-;)
今でも 渾身の力込めても 右30 左10位です

MG患者って 結構握力無い方多いですよ


はるさん 受診は楽しい♪ものです いや 真面目に
yukikoさんといつも 同じ事話します

主治医に逢えます
『ご機嫌どうですか? 変わった事無かった??』って案じてくれます
 
有った事 困った事 聞きたいこと等々を書いたノート広げ
二人で色々話し 赤ペン先生の赤い書き込みで安心できます

『そしたら又来月診せて下さいね 暑いから無理せず 
何か変わった事があったら早めに受診してくださいよ 僕は何時でも居ますから』って 
労わられて笑顔で(@^^)/~~~します

喉も渇くから 喫茶店で受診ご褒美の珈琲もゆっくり飲めます

ね♪ 受診って 安心出来て 楽しいものなんです(#^.^#)

医者も看護婦さんも 患者同士も 皆色んな事を言います
全部聞く必要なんてちっとも無くって 良い所取りして下さい
惑わされないで 自分の体は自分が一番良く知ってます
似てると思っても少しずつ違いますからね

自分を褒めて労わって下さいね それが今一番の薬だと思います

新しい病院にステキな先生が居られますよう祈ってます

 
 

Re: 受診してきました 投稿者:はるりん - 2014/07/12(Sat) 17:14 No.2958  

お疲れさまでした。

精神科ときましたか…
精神科の前に、せめて心療内科だと思いますが…
自律神経失調症だというのならなおさら...

心療内科は主に、心の状態(ストレス)が体の病気や症状に影響しているものを診てくれる科
精神科では主に、うつ病や統合失調症などというような、
いわゆる精神病を扱う科  とあります。
すべての病院などでこのようにはっきり区別されているわけではないかもしれませんが、
一般的にはこのような区別らしいです。

少しややこしいのですが簡単に言ってしまうと、
精神科は心療内科に比べて「精神的な」要素がより強いものだと
私は理解しています。
なので、自律神経失調症だとおっしゃるのなら、
心療内科にあてはまるのでは?と思うのですが…
違っていたらすみません…これはあくまで私の意見です。


医者が異常なしっていうのに、
それを疑っていることこそが本当におかしいのではないかと思ってしまう気持ち…
とてもよくわかります。
私にも、ずっとそう思っていた時期がありました。
一度でも精神的なものと言われると、
なぜかずっとそれが離れずに…
むしろ精神的なものと言われたせいで本当に心が病んでしまいそうになるんですよね(-_-;)
何かストレスありませんかなどと聞かれたら、
精神的なものと言われることこそが一番のストレスなんです!と言ってしまいます(^-^;

症状を伝えることさえ嫌になりますし、
「はい、わかりました。もう何でもありません、大丈夫です」って言って、診察室を出た方が丸く収まるのではないか…
これも本当に本当に痛いほどよくわかります(;_;)

実際私も今までこんな気持ちでいて、遠慮して正直に症状を伝えなかったり、自分のことなのについめんどくさがったりしていました。
またどうせ気のせいとか言われるんだろう
それなら最初から言わない方がマシだ
と思ってしまうんですよね…

しかし今回、私もいろいろありまして、
こちらでご意見いただいたこともあり、学びました。
たとえ、当たり障りのないようにその場をやり過ごしたとしても、結局は自分がつらいだけで、何の解決にもつながらない…
ということが分かったんです。

どうしてもドクターの機嫌をうかがってしまって
言いたいことが言えなかったり、
またどうせ理解してもらえないのではないかと
思ったりしてしまうかもしれませんが、
何とか自分の気持ちを変えていけば、
この壁は乗り越えられるのかなと思います。
すぐに変わるのは無理だと思いますし、ゆっくりでいいと思います。
1回の受診のたびに少しずつ自分も成長するぞ!という気持ちで、私も今まさに頑張っている最中です(^-^;

私は、その日の主治医との会話を帰宅してからもう一度振り返ってみて、前回よりはっきり言えたとか、少しまだ遠慮してるな…とか
良かったところ、悪かったところを反省してみています。
そうすると、もっとこんなふうに言わないと伝わらないよな…とか改善点が見えてきて、次回の目標?みたいなものができて、
次にそれが生かせて目標達成!みたいになると、
自分の成長が実感できて、失敗したな…と思うことも
前向きにとらえられるようになってきました(^^)

はるさんも、次の病院で通院されるようになられたら
もしよろしければ試されてみてください。
もう限界!と思ってしまう日々の中でも、
少しでもポジティブになれる時ができるかもです。

握力3は大変ですね…
かなり支障があられると思います。
無理されないようにしてくださいね。
私は調子悪いと、右だけですが、10いかなくなります。
最近は、決まって右が11、左は15前後といった具合です。
リモコンとかしょっちゅう落としてしまいます(-_-;)
落とすと危険なものは、体調が悪い時は持たないようにしてます…

いろいろ大変だと思いますが…
他の病院の受診が決まられたのならひとまず安心ですね。
精神面のことを忘れることは無理かと思いますが…
まずは神経内科でしっかり診てもらうことが最優先なので、
どうか一歩前進できますように! 願っています。

Re: 受診してきました 投稿者:yoko - 2014/07/13(Sun) 09:10 No.2959  メール送信フォームへ  

はるさん、こんにちわ。
私の経験もちょっと書いてみますね。
私は9年前、ちょっとしたことで動悸を感じるようになり
寝ていても動悸がするし起きると胸のあたりに何か違和感を
感じて最初はかかりつけ医を受診、胸に聴診器を当てただけて゛
安定剤を処方されました。
次は総合病院の内科、そこでは心臓疾患を疑ったのか
24時間心電図をやって結果異常なしで問題ありませんと・・・
それで自分でも気持ちの問題かと心療内科へ受診の予約を入れ、1か月後受診しましたよ。
そしたら「少しうつ症状があるけど通院が必要という状態ではないですが
ここに通うことで少しでも気持ちが楽になったらいつでも来てください」と言われました。
安定剤をもらっただけでそのまま通院は終わりました。
そして1年ほってしまい、それでも調子が変わらないので
人間ドックを受け、今までの不調を訴えたのです。
若い医師がそれを気に留めてくれ、胸のちょっとした異常を
見つけCT検査になり数日後電話がかかってきて胸腺腫瘍の疑いがあるのですぐにこの結果を持って胸部外科を受診するようにと言われました。
それからは検査の連続でその後手術になりました。
その時重症筋無力症が陽性だと告げられたのですが私の場合は
目の症状がなく、3年後に通院が終わりました。
で、今発症して確定し、通院しているところです。
かんがえると症状はいろいろありましたが術後だったのでそのせいだと自分でも判断してしまいました。
はるさんとは事情が違いますが自分で感じる症状は自分で
あきらめてしまうと病気発見も遅れてしまうと思います。
私は術後神経内科は3年ほど通い、症状がないままずっと見て頂けました。
とても優しい先生で私の不安を和らげるために検査しましようと
いっていろんな検査をしてくれ、そこで橋本病も分かりました。
いくつも症状ががあったので自律神経失調症も疑って検査して
くれましたよ。
結果は問題なかったです。
でもいい先生でも入れ替わりがあって3人目の先生がどうして
この状態で神経内科を受診しているのかと着任早々に切られてしまったのです。
その時に瞼が下がったら来てくださいと言われただけでしたので物が2重に見えてもすぐに自分ではわかりませんでした。
色々検査して結果元の神経内科にかかって今の主治医は最初から
良く話を聞いてくれましたね。
以前のカルテもずっと見てくれました。
やはり患者の訴えに耳を傾けてくれる医師が一番だと痛感しました。
決して自分ではあきらめないでくださいね。
何かあるはずです、それだけ体調不良なのですから・・・
一緒に頑張りましょう。
予約された病院で良い医師との出会いがあるといいですね。

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- KENT& MakiMaki - / Edit (ver1.57) : けぃ