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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  指定難病(パブコメ) 投稿者:ふじてぃ - 2014/08/29(Fri) 23:19 No.2973  
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指定難病について、パブリックコメント(意見募集)が
かかっています。(〆切10月1日)

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140196&Mode=0

来年1月1日から施行される「難病の患者に対する医療等に
関する法律」において、指定難病として扱われる病気(110疾病)
についてです。
MGは、番号11にて指定されています。
従来、特定疾患として扱われていた「スモン」、
「難治性肝炎のうち劇症肝炎」「重症急性膵炎」は指定されない模様です。
理由はわかりませんが・・・


「日常生活又は社会生活に支障があると医学的に判断される程度」ってなんだよ?
って感じですが、それはまた別の法令(告示?)で定められるのだと思います。

ちなみに、参考資料によれば、MG患者数は19,670人とのことです。

Re: 指定難病(パブコメ) 投稿者:ふじてぃ - 2014/08/31(Sun) 13:11 No.2975  

「スモン(1,524人)」が外されたのは、整腸剤キノホルムが原因と分かっているから。
「難治性肝炎のうち劇症肝炎(266人)」「重症急性膵炎(1664人)」は、
長期の療養を要するという条件に合致しないから除外するそうです。

たしかに条件を満たしていないんだけど、他の法律を作って、救って上げないと!と思いました。

Re: 指定難病(パブコメ) 投稿者:ふじてぃ - 2014/08/31(Sun) 13:13 No.2976  

スモン患者は、「医薬品副作用被害救済制度」で救済される模様。

Re: 指定難病(パブコメ) 投稿者:ふじてぃ - 2014/08/31(Sun) 16:08 No.2977  

最終結果はこちらのサイトからダウンロードできます。

厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会において、
この度、別添のとおり、
 「指定難病に係る検討結果について」
がとりまとめられました。

 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055934.html

Re: 指定難病(パブコメ) 投稿者:しほ - 2014/09/26(Fri) 21:33 No.2983  

特定疾患受給者証が届いたと思ったら、今日は申請書が届きました。
マイナンバー法が成立したので医療費と薬の費用を合算出来るようになった訳です。


  薬の効き過ぎについて 投稿者:バジル - 2014/08/18(Mon) 16:26 No.2970  
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はじめまして!バジルと申します。2年ほど前に発症して、1年ほど前に全身型に移行しました。ダブルセロネガティブです。
今は入院中で、免疫抑制剤を服用始めてます。最近、激しい腹痛と下痢に悩まされてます。主治医いわく、免疫抑制剤が効き始めてるから、マイテラーゼの量が多いかもと言われ服用を中断してます。
免疫抑制剤を始めると、マイテラーゼとかほかの薬が効き過ぎるってよくあるんでしょうか?教えて頂きたいです。よろしくお願いします。

Re: 薬の効き過ぎについて 投稿者:伽羅ママ - 2014/08/18(Mon) 17:15 No.2971  

こんばんは

私は陽性です
なので あくまでも私の症状として読んでくださいね

マイテラーゼは 1、5錠を朝食後1錠 夕食後0,5錠処方です
免疫抑制剤は プログラフを 夕食後3錠処方で

もう5年ほど飲んでいますが
今の所 効き過ぎる症状は無いです

免疫抑制剤が原因で 症状悪化って言うのも経験して無いです

多分今 バジルさんへの
マイテラーゼ 免疫抑制剤 後プレドニン等々の処方錠数を
主治医も 症状を診ながら 試行錯誤の状態なんではと^思います^^;

皆それぞれ 薬も合う合わないがありますし
同じ処方薬でも 錠数はバラバラ
主治医の微妙な匙加減に掛かってることも多いです

入院中との事ですから
何かおかしいと思ったらすぐ主治医が来てくれますから
一番安心

ご自分に合った処方薬の錠数
早く確定すると良いですね

Re: 薬の効き過ぎについて 投稿者:バジル - 2014/08/19(Tue) 12:56 No.2972  

伽羅ママさん
さっそくのご返答ありがとうございます。
そうですね、薬の調整って個人差があるので本当に難しいですね。
結局、中断したら1日でキツかったのでメスチノンに変更して様子をみることになりました。薬を中断したら悩まされた症状もピタリと収まりまして、一件落着です。
ずっと飲んでた薬なのでどうして急に副作用が強くなったのか本当に不思議です。
早く退院出来るように頑張ります!
ありがとうございました。(^_^)
毎日、暑い日が続くのでお身体ご自愛ください。


  ご報告です 投稿者:まさこ - 2014/08/16(Sat) 15:24 No.2967  メール送信フォームへ  
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オペ前に相談させていただき、ありがとうございました。
先日、日本一時帰国から無事もどってきました。

久しぶりの日本の猛暑は思った以上にきつかったですが、幸いにも症状が悪化することなく、病院にお世話になることもありませんでした。
自転車旅行はやめておいて正解でした。猛暑で、MGにならなくても大変だったかと。
美味しいものを食べて、ゆっくりしてきました。
これから、また勉強で忙しくなります。

MG症状の方ですが、オペ後の調子がよく、今のところ安定しています。
薬もこれから減量していくことになります。
また今後もお世話になるかと思いますが、よろしくお願いします。

Re: ご報告です 投稿者:伽羅ママ - 2014/08/16(Sat) 17:39 No.2968  

こんばんは(=^・^=)

症状安定してるご様子 よかったわね。

でも 油断禁物
疲れたから休む じゃあ無くって
疲れる前に休む でお願いしますね^^

私も OP後驚くほど良くなって 退院後ごそごそ動きすぎてあっという間に 逆戻りしそうになりましたから^^;

今年の猛暑は 安定してる私でも堪えます
うちの主治医 夏場は絶対プレドニン減量してくれません

何事も主治医と話しながら ゆっくり暮らしてくださいね

Re: ご報告です 投稿者:まさこ - 2014/08/17(Sun) 20:52 No.2969  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん、

いつもアドバイスをありがとうございます。
そうですね。すっかり調子が良くなって安心しすぎないようにしないとですね。
ストレスをためがちなので、ストレス発散方法を考えないと。

医者も、先日薬の調整で初めてMG専門科のある大学病院の医者を訪れましたが、経験がある分安心できるかんじでした。
プレドニン減量の過程ではじめの6ヶ月間は症状が悪化する可能性があるが、何かあったらいつでもメールか電話で連絡していいといわれ安心しました。

日本はまだまだ猛暑でしょうか。
伽羅ママさんも体に気をつけてくださいね!


  受診してきました 投稿者:はる - 2014/07/12(Sat) 11:17 No.2954  
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お久しぶりです
来ない間にもコメントしてくださった はるりんさん ななさん スレを立ててくださった伽羅ママさん 本当にありがとうございます

先日持病の主治医と会ってきました(その結果塞ぎ込んでいたのですが…)
色んな検査で何一つ引っ掛からなかったとのカルテを見て、やはり精神科へと言われてしまいました。(心療内科から精神科に変わった違いがよく分かりません…)
ちなみに自律神経失調症なのでは?とのことです
精神科には行きたくないことを強く訴えましたが最終的にはお互い険悪な感じになってしまったというか信頼関係にヒビが入ったように感じてしまい、長くお世話になって好きな先生なだけに耐えきれずこちらが折れる形になりました。
薬のことも言いましたが、「あの薬は古い薬で安全だからそんなことありえない。もし何か出るとしても止めたから治るはず」と本など何も見ることなく言われてしまいました(前に処方するときは専門外なのもあってか調べて処方していたのですが)
気になる症状のことを伝えても何だか生返事という感じで
ああこれ何を言ってももう全部精神的な物になるんだ。余計精神科勧められるだけだ。と思うともう何も言えなくなってしまいました。
違う病院に行ってみたいことも言えませんでした。

あまりのことに耐えきれず診察終わりに昔入院中にお世話になった看護師さんに相談というか愚痴を言いに行ったら「違う病院行ってきなよ。ここだって完璧じゃないんだから。ここだとどうしても持病の先入観があるからまっさらなカルテ作りに行き!何もなかったら行ったことも言わなければ良いよ。そしたらこれ以上主治医との関係も壊れないから。何かあったら紹介状書いて貰って帰っておいで。」と背中を押され違う病院にかかる決心が出来ました
MGのことで有名だという病院が隣県にあることも知り早速予約も取りました。
ここでも違うと言われたら精神科に任せたいと思います。

愚痴になってしまいますが
最近、本当に精神的な物なのではないか?こうやって身体がおかしいって騒いだり何も引っ掛からなかったのに食い下がる事や精神科を拒否していること自体が、もう既に精神面がおかしくなっているのではないか?とよく思います…
自分でももう何が何だかよく分からなくなってきてしまいました
限界なのかもしれません…
症状を伝えることも怖くなってきました
検査結果通り何もなくて元気って言った方が全て丸く収まるんだろうなとも思います
そういう面では精神科に行くのも必要なのかもしれませんね…


ひとまず、違う病院へ掛かることは決まりました
円満に。とはいかなかったので持参データもありませんし(まっさらなカルテという意味では良いのかもしれませんが)また一からですが時間がかかっても何か分かればと期待しています

ここで相談に乗ってくださった皆様本当にありがとうございました


余談ですが、先日の受診の際に握力を測ることが出来まして
測ってみたところ3sとかでした…(主治医の前ではないので主治医は知りません どうせなら実際に見て貰えば良かった…)
春先には20s近くあったので驚きを通り越して笑いが止まりませんでした(笑)
10s落ちたと分かったときよりも更に落ちていましたし。
思えば大学病院の神経内科では握力を測らなかった事にも気付きました。
そんな物なのか本当に当たった先生が悪かったのか…
別の病院の先生がどんな人なのか期待もありますがやっぱり不安になってきますね…

何だか乱文ですみません…

Re: 受診してきました 投稿者:遠藤 - 2014/07/12(Sat) 14:29 No.2956  

はるさん

受診、お疲れ様でした。

ああぁ〜〜自分で自分を追い詰めないでくださいね。
あまり深く考えすぎないようにね。
といっても、うまく力が入らない体に
イライラすることもありますよね。


台風8号が日本を縦断して過ぎ去って
一気に真夏になったように暑くなっています。
どうぞ無理なく、心穏やかに、
きっと次の病院では、いい先生に巡り会える!!と願って
それまでゆっくり、リラックスしてお過ごしください。

Re: 受診してきました 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/12(Sat) 14:36 No.2957  

こんにちは(=^・^=)

暑い中の受診 で 難儀な主治医のお守り 二重にお疲れ様^^;

精神科に …  今度はそう来ましたかσ(^◇^;)。。。

かなり頑張って攻防したご様子
で 最後は負けるが勝ちの大人の幕引きだったんですね

私だったら 喧嘩上等のゴングがなって になってるかも

神経内科医は その先生一人じゃないんだし
何を言われても納得が出来る先生で無いと 怖くて命預けられないから

今回は 看護婦さんも言うように 転院した方が身の為です

まるで 暗示かけられてる様な気がするでしょう?
先生は 病気治すお仕事で 祈祷師でも 八卦見でも有りません
患者に マイナス暗示掛けてどうするねんです(#`皿´ノ)ノ

別に先生からの 許可制でもあるまいし
転院を告げる必要は全然ないですよ
次の病院の先生が はるさんにあえば そのままフェイドアウト何の問題も有りませんよ

はるさん

これから先はね 全く私の個人意見 
体調の良いときにでも 読み流してくださいね

今掛かってる主治医が 精神科受診を進めるのなら
私なら さっさと受診するかも 理由はね

はるさんは 何も全然おかしくない だからです

誰だって医者に 
ましてや主治医に 精神科受診連発されたらへこむし 泣くでしょ?

私もね前に書いたけど
MGなってから出来なくなったりした事や 諸々のストレスで
き〜き〜主治医に言ってたら 
メンタルクリニックで診て貰って 今ねじれてる部分を治しておいでって言われました

はぁ???? この口今何言った?? その喧嘩倍で買うぞ!の
ハリネズミになった私を見て 
主治医がね
『僕の悪口一杯喋っておいで ストレス発散出来るよ』って

疑心暗鬼30l 受診することが嫌なの60l  期待ちょびっと
で 1年程 結構楽しく受診しました 効果は有りました
少しずつですが 自分の中で病気との折り合いが付ける様にはなりました

これ 個人病院ののメンタルクニックのお医者さんです
大学病院の中の 精神科でも 心療内科でも有りません
主治医は 私が同じ病院で精神科に掛かる事を嫌うであろうことは解ってて
この個人病院も 二人でリストの中から探しました 初見です
信頼関係が有れば こんな事も出来る様になりますよ

その時付いた病名は 抑鬱状態 

投薬も無く 毎回楽しくこっちの話しを聞いて貰いました
神経内科の主治医からも 宜しくの電話が入ってたそうです
悪口言いに行くのにね^^;

愛されてるでしょう?( ̄m ̄〃)ププッ


だから 今 はるさんが受診されたとしても 
きっと私と同じかなと思うの
精神科で治療を要するような 重篤な脳の疾患があると思えないでしょう?

なら 1回受診して 診断してもらって
主治医のアンポンの鼻明かせると思いません??

行けと言うから行ったけど 何も無いじゃん ヤブ!って

あら?? ブラックすぎるかしら σ(^◇^;)。。。

握力の件ですけど 

私も大学病院だけど計ったの 神経内科では2,3回に1回で 
整形外科の方が多いよ 右10 左2って時も有ったし(-_-;)
今でも 渾身の力込めても 右30 左10位です

MG患者って 結構握力無い方多いですよ


はるさん 受診は楽しい♪ものです いや 真面目に
yukikoさんといつも 同じ事話します

主治医に逢えます
『ご機嫌どうですか? 変わった事無かった??』って案じてくれます
 
有った事 困った事 聞きたいこと等々を書いたノート広げ
二人で色々話し 赤ペン先生の赤い書き込みで安心できます

『そしたら又来月診せて下さいね 暑いから無理せず 
何か変わった事があったら早めに受診してくださいよ 僕は何時でも居ますから』って 
労わられて笑顔で(@^^)/~~~します

喉も渇くから 喫茶店で受診ご褒美の珈琲もゆっくり飲めます

ね♪ 受診って 安心出来て 楽しいものなんです(#^.^#)

医者も看護婦さんも 患者同士も 皆色んな事を言います
全部聞く必要なんてちっとも無くって 良い所取りして下さい
惑わされないで 自分の体は自分が一番良く知ってます
似てると思っても少しずつ違いますからね

自分を褒めて労わって下さいね それが今一番の薬だと思います

新しい病院にステキな先生が居られますよう祈ってます

 
 

Re: 受診してきました 投稿者:はるりん - 2014/07/12(Sat) 17:14 No.2958  

お疲れさまでした。

精神科ときましたか…
精神科の前に、せめて心療内科だと思いますが…
自律神経失調症だというのならなおさら...

心療内科は主に、心の状態(ストレス)が体の病気や症状に影響しているものを診てくれる科
精神科では主に、うつ病や統合失調症などというような、
いわゆる精神病を扱う科  とあります。
すべての病院などでこのようにはっきり区別されているわけではないかもしれませんが、
一般的にはこのような区別らしいです。

少しややこしいのですが簡単に言ってしまうと、
精神科は心療内科に比べて「精神的な」要素がより強いものだと
私は理解しています。
なので、自律神経失調症だとおっしゃるのなら、
心療内科にあてはまるのでは?と思うのですが…
違っていたらすみません…これはあくまで私の意見です。


医者が異常なしっていうのに、
それを疑っていることこそが本当におかしいのではないかと思ってしまう気持ち…
とてもよくわかります。
私にも、ずっとそう思っていた時期がありました。
一度でも精神的なものと言われると、
なぜかずっとそれが離れずに…
むしろ精神的なものと言われたせいで本当に心が病んでしまいそうになるんですよね(-_-;)
何かストレスありませんかなどと聞かれたら、
精神的なものと言われることこそが一番のストレスなんです!と言ってしまいます(^-^;

症状を伝えることさえ嫌になりますし、
「はい、わかりました。もう何でもありません、大丈夫です」って言って、診察室を出た方が丸く収まるのではないか…
これも本当に本当に痛いほどよくわかります(;_;)

実際私も今までこんな気持ちでいて、遠慮して正直に症状を伝えなかったり、自分のことなのについめんどくさがったりしていました。
またどうせ気のせいとか言われるんだろう
それなら最初から言わない方がマシだ
と思ってしまうんですよね…

しかし今回、私もいろいろありまして、
こちらでご意見いただいたこともあり、学びました。
たとえ、当たり障りのないようにその場をやり過ごしたとしても、結局は自分がつらいだけで、何の解決にもつながらない…
ということが分かったんです。

どうしてもドクターの機嫌をうかがってしまって
言いたいことが言えなかったり、
またどうせ理解してもらえないのではないかと
思ったりしてしまうかもしれませんが、
何とか自分の気持ちを変えていけば、
この壁は乗り越えられるのかなと思います。
すぐに変わるのは無理だと思いますし、ゆっくりでいいと思います。
1回の受診のたびに少しずつ自分も成長するぞ!という気持ちで、私も今まさに頑張っている最中です(^-^;

私は、その日の主治医との会話を帰宅してからもう一度振り返ってみて、前回よりはっきり言えたとか、少しまだ遠慮してるな…とか
良かったところ、悪かったところを反省してみています。
そうすると、もっとこんなふうに言わないと伝わらないよな…とか改善点が見えてきて、次回の目標?みたいなものができて、
次にそれが生かせて目標達成!みたいになると、
自分の成長が実感できて、失敗したな…と思うことも
前向きにとらえられるようになってきました(^^)

はるさんも、次の病院で通院されるようになられたら
もしよろしければ試されてみてください。
もう限界!と思ってしまう日々の中でも、
少しでもポジティブになれる時ができるかもです。

握力3は大変ですね…
かなり支障があられると思います。
無理されないようにしてくださいね。
私は調子悪いと、右だけですが、10いかなくなります。
最近は、決まって右が11、左は15前後といった具合です。
リモコンとかしょっちゅう落としてしまいます(-_-;)
落とすと危険なものは、体調が悪い時は持たないようにしてます…

いろいろ大変だと思いますが…
他の病院の受診が決まられたのならひとまず安心ですね。
精神面のことを忘れることは無理かと思いますが…
まずは神経内科でしっかり診てもらうことが最優先なので、
どうか一歩前進できますように! 願っています。

Re: 受診してきました 投稿者:yoko - 2014/07/13(Sun) 09:10 No.2959  メール送信フォームへ  

はるさん、こんにちわ。
私の経験もちょっと書いてみますね。
私は9年前、ちょっとしたことで動悸を感じるようになり
寝ていても動悸がするし起きると胸のあたりに何か違和感を
感じて最初はかかりつけ医を受診、胸に聴診器を当てただけて゛
安定剤を処方されました。
次は総合病院の内科、そこでは心臓疾患を疑ったのか
24時間心電図をやって結果異常なしで問題ありませんと・・・
それで自分でも気持ちの問題かと心療内科へ受診の予約を入れ、1か月後受診しましたよ。
そしたら「少しうつ症状があるけど通院が必要という状態ではないですが
ここに通うことで少しでも気持ちが楽になったらいつでも来てください」と言われました。
安定剤をもらっただけでそのまま通院は終わりました。
そして1年ほってしまい、それでも調子が変わらないので
人間ドックを受け、今までの不調を訴えたのです。
若い医師がそれを気に留めてくれ、胸のちょっとした異常を
見つけCT検査になり数日後電話がかかってきて胸腺腫瘍の疑いがあるのですぐにこの結果を持って胸部外科を受診するようにと言われました。
それからは検査の連続でその後手術になりました。
その時重症筋無力症が陽性だと告げられたのですが私の場合は
目の症状がなく、3年後に通院が終わりました。
で、今発症して確定し、通院しているところです。
かんがえると症状はいろいろありましたが術後だったのでそのせいだと自分でも判断してしまいました。
はるさんとは事情が違いますが自分で感じる症状は自分で
あきらめてしまうと病気発見も遅れてしまうと思います。
私は術後神経内科は3年ほど通い、症状がないままずっと見て頂けました。
とても優しい先生で私の不安を和らげるために検査しましようと
いっていろんな検査をしてくれ、そこで橋本病も分かりました。
いくつも症状ががあったので自律神経失調症も疑って検査して
くれましたよ。
結果は問題なかったです。
でもいい先生でも入れ替わりがあって3人目の先生がどうして
この状態で神経内科を受診しているのかと着任早々に切られてしまったのです。
その時に瞼が下がったら来てくださいと言われただけでしたので物が2重に見えてもすぐに自分ではわかりませんでした。
色々検査して結果元の神経内科にかかって今の主治医は最初から
良く話を聞いてくれましたね。
以前のカルテもずっと見てくれました。
やはり患者の訴えに耳を傾けてくれる医師が一番だと痛感しました。
決して自分ではあきらめないでくださいね。
何かあるはずです、それだけ体調不良なのですから・・・
一緒に頑張りましょう。
予約された病院で良い医師との出会いがあるといいですね。


  はじめまして 投稿者:やまゆみ - 2014/06/24(Tue) 15:29 No.2885  
▲前 ▼次  
はじめて書き込みします。2年前全身型を発病した33歳の主婦です。
現在はプレドニン・ネオーラルを服用し症状も安定しています。昨年から円形脱毛が何か所かあったのですがここ数カ月でごっそり抜けてしまい頭にたくさん出来ているようです。
ネットで調べたら自己免疫疾患の患者はなりやすいという事でした。おなじような方おられますか?

Re: はじめまして 投稿者:まさこ - 2014/06/30(Mon) 22:35 No.2892  メール送信フォームへ  

こんにちは。
MG確定され、胸腫瘍のオペを終えて退院したばかりの者です。

わたしはMGと同時期に円形脱毛症になりました。
今年はじめに円形脱毛症になり、あちこちの皮膚科に通っているうちにMG症状が出始めて、あちこち医者通いやら入退院を繰り返していました。
入院中、医者にも、MGも円形脱毛症も免疫系の疾患で、わたしは免疫系の病気を集める傾向があるようだといわれました。

MGが発覚する前、皮膚科で強い副作用のある頭皮への塗り薬を処方されて2週間ほど試しました。2週間以上使用する場合は医者の許可が必要とのこと。が、脱毛症状は止まらず、医者に相談したところさらに副作用の強い塗り薬を処方されたのですが、わたしは副作用の方が怖く、それなら髪の毛が全部なくなったほうがましだと思い、治療をやめました。幸い丸ハゲにはならず、今のところ髪で隠せる程度ですんでいます(苦笑)。

その直後にMGで入院することになり、入院中に病院の皮膚科にも診てもらったのですが、MGのために飲んでいるプレドニンは脱毛症状を止める効果があるといわれました。
ただ、髪をもう一度生やすためにはコンセプトが必要だといわれ、退院後にまた皮膚科に通うことを勧められました。

退院してひと段落した今、髪が抜けたところに新しく髪が生えてきているようです。以前は後頭部をさわるとツルツルしてましたが、今はザラザラしてます。たくさんプレドニンを飲んでいるので(涙)、その効果でしょうか。。。

やまゆみさんはプレドニンを飲まれているのに脱毛症状が始まったのですね。
病院で医者にも、円形脱毛症は治ったと思ってもまた数年後に抜けてきたり、何をしでかすかわからないといわれましたが、油断できませんね。。。
早いうちに皮膚科でご相談されてはいかがでしょうか。
ちなみに、わたしの場合はピリピリした感じはまったくありませんでした。

MGだけでも大変なのに、円形脱毛症もとなるとホントに大変ですよね。。。
わたしは一時期、ネットで円形脱毛症のブログなど読んだりしていましたが、かえって落ち込んで脱毛症状が増えそうだったのでやめました。MGも同じくです。
前向き思考で生きることを試されているような気がしてます。

Re: はじめまして 投稿者:mayucon - 2014/07/01(Tue) 08:24 No.2893  

やまゆみさま
 女性ですもの、余計にお辛いですよね。

 同じお部屋の患者さんで、お薬の副作用で円形脱毛症の方が何人かいらっしゃいました。その方々は、ステロイドのローションを使用していて、効果がみられていたようでしたよ。免疫抑制剤だけでなく、他にも円形脱毛症を引き起こすお薬はあるのですが、それにもそのローションは良く使われていて、皆さん結構効果がみられていたように記憶しています。皮膚科で、処方してもらえますので、他の方々もお話されているようにご受診なさると良いかと思います。
 
 お薬が違うので参考にはならないかも、ですが、私はステロイド(40r)とプログラフ3mgを服用しています。プログラフを飲み始めたときにすごい脱毛がありました。それこそ1/3〜1/4位に減ってしまったほど。その時はwigも考えました。

 でも、時間はかかりましたが自然に治ってきましたよ。
考えるな、といっても気になるし、難しいこととは思います。私はその時は「いろんな帽子がかぶれる〜♪」と思って、それを楽しみました。

 早く良くなると良いですね。どうぞお大事になさって下さいね。

まさこさん 投稿者:やまゆみ - 2014/07/10(Thu) 22:58 No.2951  

しばらく覗いていなかったので返信が遅くなり申し訳ありませんでした(;´Д`)コメントありがとうごさいます。
プレのおかげで体毛や髭は濃く毎日剃ってもたくさん生えてくるのに後頭部の円形はまだまだ抜け続けています(ノД`)・゜・。
来週が病院なので主治医に相談してから皮膚科に行ってみようと思っています。まさこさんもお身体大事にしてくださいね。MGにとって大変な夏がやってきますからね(´Д⊂ヽ
ありがとうごさいました!

mayuconさん 投稿者:やまゆみ - 2014/07/10(Thu) 23:02 No.2953  

コメントありがとうごさいます!
そうなんですね!私はプログラフが合わずに結局ネオーラルに変えてますが、その影響なのか主治医にも定かでないような感じでした。もう1度相談してみて塗り薬などもらえるようになればと思います。暗い気持ちになりがちですが、おっしゃるようにウイッグでもなんでもあると前向きに頑張ります。ありがとうごさいました。


  かめ子さん 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/09(Wed) 15:46 No.2942  
▲前 ▼次  
MMP−3は 現状MGとは無関係かな??
てところで 落ち着きそうですね^^

ただ膠原病の一つの 全身性エリテマトーデスや筋炎とかが 
MGとOverlap症候群の可能性が有る場合検査対象になるそうです

何人か 膠原病の疾患とMGのOverlapの方を知っていますので
関節痛が有るのであれば 検査しておくに越した事無いよと
教えてもらいました

かめ子さんの場合はどうなのか 主治医に一度確かめられえても良いのでは?

  


えっと 此処からは一寸私の思いなんですけど

とにもかくにも 同じ内容がぐるぐる回ってしまって
話は余計ややこしくなってしまった気が

読まれている他の方も グルグルじゃあないかしらと(・・;)


主治医があわなければ次の病院に行く
その時 ある地区(例えば 関東 関西等)を書けば
そこに済んでる先輩から 病院をお教えてもらうとか
友の会に聞く
それで駄目だったら 遠藤さんの言われてるように入会してみて
同じ市に住んでるMG患者さんが居て驚くとか

またどうしてもそこでと思うのなら
聞きたいことは必ず書く 
私は1冊決めたノートに疑問や困ったこと 嬉しかったことまで
7年間書き続けてきました
主治医は 交換月記って言って 時々赤ペン先生してはります
こうして残しておけば 前ステロイド減らした時はこんな風だったとか参考にもなります

私は MGスカイでも 友の会でも
電話で気軽に教えてもらえる先輩とお知り合いになれました
他のNSNで冗談言い合える MG友もいます

MG仲間が沢山居るって 心強いですよ


抗体が陰性だからといって 認定されない筈は有りません
事実 MGスカイにも一杯居てはりますし
友人にも居ます


病名が決まらないと 先には進めないし 
受診や検査 投薬と金額もかさみます

事実 陰性の方でも 色々ある条件が一つでも合えば
MG認定 特定疾患請求してくれる病院 医師を知ってるわけです

逆に言えば その先生を持ってしても??であれば
MGで無いということで
別の疾患なんだったら 別の科に受診しないとだめなんですよね

又病名が決まっていても 主治医としっくり行かない場合は
やっぱりね 友の会入って同じ市とか近隣にに住んでられる患者さんとかとの
情報交換って物凄くためになりますよ

今MG患者さんって 約8600人に1人ですよね
私の住んでる市は40万都市なので 単純に50人近くの患者さんが居るわけです

同じ主治医でも何人か 陽性 陰性と数十名被っています
うちの主治医に特に請うて受診に来られている方も多いです


何故繰り返しこのことを書いたのか

来年からは 特定疾患が見直されます
今まで56疾患だったのが 順次認定され最終130疾患になります

どう言う事かと言うと

認定基準が厳しくなる という事です

今まで 認められていた疾患も条件次第では特定疾患から外れる事も有るそうです

MGだって他人事ではない筈です

だから しっかり今のうちに確定診断してくれる先生を探すべきだと思いますし

解らないことは 主治医にしっかり聞きましょう
それでも納得できなければ経験者です
でも 答えるのは 経験したことが有る患者であって医者では有りません
最終判断は やっぱり医者が下すものなんじゃないかと思います

勿論手は尽くされているとは思いますけれども
最終何の話してたのかと思うほど 話がグルグル^^;

同じような返事しかかけない私も悪いんです 
反省しています

Re: かめ子さん 投稿者:かめ子 - 2014/07/10(Thu) 17:44 No.2948  

伽羅ママさんへ。


なんだかまたまた私、申し訳ありません(+_+)。。

伽羅ママさんがおっしゃりたかったこと、
きちんと文章から読み取れてなかったですね。。
まったく私いつも抜けています。。。
失礼いたしました。。


伽羅ママさんがおっしゃる通り、
気持ち、今までずっと揺れ動いてきました。。
MGと認定された当時は、
それまで病名がわからず何の治療も出来ずに
ただただ意味もわからず毎日しんどい日々を送っていた時の事を思うと、
難病だろうがなんだろうが、
治らない病気でも治ってやる、ぐらいの気持ちだったんです。

それが、治療をしていくうちに薬の効果がなくなってしまった時、
謎のこわばり症状も相まって、
MGの中でも難治性ゆえのものだからなのか、
それとも、本当は別の病気なために
効果が出なくなってしまったからなのか、
そこのところが、ここにきて、
陰性であることが大きな壁になるという難しさに直面してしまいました。

自分の今いる立ち位置というか、
一体どんな治療を受ければ良いのか、
よくわからなくなってしまったというのが本音です。。

ストレス厳禁と言われていますが、
こういうことばかり考えていると、
余計ストレスになり、悪循環ですよね。


そして、私はまだ泣いて主治医に訴えたこと…ないです。。
これまで何度も主治医に話はしてきたのですが、
毎回MGによる筋力低下の症状だと思います、というやり取りに、
もうどこか諦めモードになってしまっている自分がいるのも事実です。
(もしかすると本当にMGによる症状かもしれませんが。。)

まだ整形外科は受診していません。
可能性を探る手立てがまだ残っていますね。
今年は初めて、今の時期にもこわばりの症状が残っていますが、
冬等に比べると全然マシな状態なため、
今受診するか、それとももっと症状がはっきりとしている時期に受診するか、
少し悩むところです。

本当は患者自身があちこちの科を自ら受診して回るのではなくて、
伽羅ママさんの主治医のように、
主治医が適切な科に回して下さると一番有難いんですが、
その点が私の通っている病院では他科との連携が微妙なのか、
はたまた主治医が連携をあまりとらないタイプなのか…。

どちらにしても、私やれるだけの事をまだやれていないですね。
整形外科受診、タイミングをみてまた行ってみます。

病気になってから、伽羅ママさんのおっしゃるように、
それまで生きてきて感じた事のなかった、
まさに重力を感じる日々です。
ほんと不思議で変な話ですよね、
体に重力がドシッ・ガバッとへばり付いてるみたいで。。。(笑)


そしてマイテラーゼですが、
MGの確定診断が出る前にMG疑いの段階で服用していました。
ですが、腹痛と下痢の副作用ばかりが出て、逆に余計具合が悪く、
MGの症状が緩和される気配もあまりなく、服用中止となりました。
そのため、メスチノンも服用したことがありません。
主治医としては、マイテラーゼ等が効いてくれれば、
ステロイドも免疫抑制剤も使いたくないという考えだったようで、
私も出来れば余計な薬は飲みたくなかったので残念でした。

そして主治医もまさに、陽性も陰性も治療は変わらないと言っていました。
陰性だからといって特別変わる訳ではなく、する事は基本的に同じだと。

それからグロブリン治療の進化、全然知りませんでした。
IVIG単純血漿交換というのに変わっているんですね。
もしまた入院治療を受けなければいけなくなった時は、
そういう選択肢があるという事を
教えていただけただけでもとても心強いです!
って、そうならないことが本当は一番ですよね。。(笑)


伽羅ママさんの主治医の先生は、
本当に医者のお手本のような方だなぁといつも感心させられます。
なかなかそこまでの先生とは出会えないと思いますので、
伽羅ママさんが宝物だとおっしゃる理由がよくわかります。

私も主治医と良好な関係を保ちつつ、
より良い治療や、不安が少しでも解消出来るような形になれるよう、
これからも自分なりに頑張っていきたいと思います。


そして、そうですよね、生きてさえいれば、
いくらでも自分次第で楽しくやっていけますよね。

今の状況を受け入れて、
少しでも前に進んで楽しんだ方がよっぽど幸せですよね。

この5年、命と向き合ってきた伽羅ママさんの言葉、
大切に胸に刻んでおきます。

私の家族も今、癌と闘っているので、
なんだか他人事とは思えません。
どうか再発しませんようにと切に願っています。


なんだか今回、私こそグルグル堂々巡りしてしまい、
失礼ばかり申し訳ありませんでした。。。
お互いほんと謝ってばかりですね(^^;(笑)
本当にどうもありがとうございました。
こんな私ですが、これからも伽羅ママさんはじめ、
皆様、どうぞよろしくお願いいたします。

大変長文なうえ、まとまりのない文章、失礼致しました。
お読みいただき、どうもありがとうございました。

Re: かめ子さん 投稿者:かめ子 - 2014/07/10(Thu) 18:03 No.2949  

はるりんさんへ。



お返事をいただきどうもありがとうございます。

はるりんさん、やはりリウマチ因子が高いんですね。
MMP−3がリウマチ関係の値ということで、
親身なって調べていただき、本当にどうもありがとうございました。


そしてそうですね、
主治医の言葉を本当は素直に受け取るべきなんだと
自分でもほんと思います。
MGではないのではないかと疑えば疑うほど、
悪循環を生むだけですし。。

ただ、薬が効かなくなったり、こわばりの症状さえなければ、
ずっと素直に受け取れていたんだと思います。

というのも、こわばりはMG発症当初からありましたが、
初めはいわゆるMGの症状に対してはある程度薬が効いていたので、
診断通り自分はMGなんだと思っていましたし、
その自覚を持った上で、
こわばりはオーバーラップによる可能性があるんじゃないかと
思いながら治療を受けていました。

ですので、状況の変化とともに、
陰性であることがこんな形で悩みの種になるとは思いもよりませんでした。

ですが、そんなことをいつまでも言っていても仕方がなく、
私はもっと前を向かなければいけませんね。

今後、最終的に、MGであってもなくても、
そこのところがもしはっきりしなくても、
治すことは出来なくても、
せめて緩和する、なんとかそこへ行き着きたい、
そう思っているところです。

はるりんさんは現在も診断がつかず、
自分の中で折り合いをつけながら
ここまでやってこられたのではないかと思うのですが、
私のこのようなわがままともとれる書き込みにお返事をいただき、
本当にありがとうございます。


はるりんさんもすっきりと出来る日がどうか来ますように。
そして、現在メスチノンである程度抑えられている症状でなんとかとどまり、
どうかこれ以上悪化することなく過ごしていけますように。
(もちろん理想は全ての症状が消えることですが。。)


グチグチ言ってばかりで大変失礼致しましたが(>_<)、
こちらこそこれからもどうぞ宜しくお願い致します。

Re: かめ子さん 投稿者:はるりん - 2014/07/10(Thu) 21:04 No.2950  

いえいえ(._.)
わがままなんかではないです
ご自分を責めないでくださいね…

MG症状もありMGらしくない?症状もありで
治療効果もあいまいとなると、戸惑ってしまい
疑ってしまうのも仕方ないと思います。

私は、今までの経過が長いこともあって、
半分あきらめというか開き直りというかそんな気持ちもあり…(^-^;

最近になってやっと、
メスチノンが効いているし主治医という存在もあるのだから
受け入れて上手に付き合っていかなければと思っているところです。

でも、なんとか折り合いをつけてと思ってはいますが
調子が悪くなったりするたびに、これからどうなるんだろうとか
いろいろ考え悩み、悩んでも仕方ないとまた開き直り…
今はこんなことを繰り返していて、こちらでもお世話になっております。

悩んで悩んで、あれはこれはと考えてしまって当然だと思います。
わからないことばかりなんですもの仕方ないです。
伽羅ママさんのおっしゃるように
陽性でも陰性でもそれぞれにそれぞれの壁があり悩みの種が
あるのですよね。

ダブルセロネガティブでは
医師や研究者にとってもまだまだ未知のことばかりですし、
専門家にとっても??なことが多いのですから
患者にとって、いくら自分の体の中で起きていることとはいえ、
???なのは仕方ないです(^-^;

これからも悩みは尽きないでしょうが、
悩むことは決して悪いことではないと思います。
自分の体のことですものね。

でも、こちらでアドバイスいただくうちに
思いつめすぎて悪循環になってはいけないことに気づけたので
悩むのはほどほどに…と思っています(^^;

どうしても前向きになれないこともありますが
悩んだらその分きっといいこともあると信じて
一歩一歩ゆっくりと生きていきたいと思います。

お互い頑張りすぎず過ごしていきましょうね!

こちらでこうしてみなさんにお世話になり、
励ましていただき力をもらい、本当に感謝でいっぱいです。

Re: かめ子さん 投稿者:かめ子 - 2014/07/10(Thu) 22:58 No.2952  

はるりんさんへ。


本当にそうですよね、わからないことだらけですよね。
だからこそ難病なんだと、今更ながらしみじみと感じています。

はるりんさんのおっしゃる通り、
私もこちらでお世話になるうちに、
いつの間にか自分自身で自分を追い込んで悪循環になっていて、
それは避けるべきなんだと気付きました。

病気になってから見える世界が変わりましたが、
自分の体と向き合って、
生きることに向き合って、
私も、悩んだ分だけきっといいことがあると信じて、
下ばかり見ないでもっと顔を上げて、
視野を広げて、焦らず生きていたいと思います。

きっとこれからも悩むことは多々あるかとは思いますが、
本当に“ほどほど”にして、
お互いぼちぼちにやっていきましょうね。


こうやってこちらで親身になって相談に乗っていただいたおかげで、
本当に救われる思いです。
本当にありがとうございます。
明日から気持ちを新たに、
頑張りすぎず、思い詰め過ぎず、
もっと心にゆとりを持ってやってきたいと思います。

本当にどうもありがとうございました。


  MMP−3について 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/07(Mon) 19:59 No.2931  
▲前 ▼次  
アンママさん かめ子さん

MMP−3の検査の件ですが

私が 主治医に確認したのでは有りませんが
訪看さんに
文献及び病院(私のの主治医では有りません)で確認してもらった所

MGの患者30%がその数値が高い というのは知らないとのことでした

MGの判断材料としての検査項目には入っていませんとの返事でした

私も
私の 過去7年間の血液検査結果のデーター遡って調べてみましたが
検査項目の中には有りませんでした

ただ 私は抗体陽性だし
今まで 関節のこわばりとか 間接痛を訴えたことが無いので
100l確実かというと

今此処に 主治医が居ないので何ともなんですが
10中8,9は 関係ないと思います

MG患者の30lと言うと
セロネガティブ ダブルセロネガティブ 合わせて15lですから
陽性のほうも必要になりますよね(・・;)

LrP4を知らないで
MGか患者の30lが数値が高いなんて
MG患者でさえ知らない情報ご存知とは俄に信じがたい気がします

かめ子さん がっかりさせて ごめんなさい

でも MMP−3は ざっくり言うと 
関節リュウマチの検査項目で骨破壊度です

関節リウマチ以外には、ループス腎炎や糸球体腎炎などの腎蔵疾患
全身性エリテマトーデスや強皮症などの膠原病でも高値と出ることがありますし
他にリウマチ性多発筋痛症でも高値になるとも言われています


何回も調べてみましたが MGは出てきませんでした

誰かが調べられてて 関係あるという情報が有れば
訂正おお詫びしますので 教えてください

Re: MMP−3について 投稿者:はるりん - 2014/07/07(Mon) 23:06 No.2935  

やはりMGとの関連は??のようですね…

私は、調べていたら、
ステロイドの副作用で上昇がみられることがある
というを見つけました。

あと、一番はやはり関節リウマチの骨破壊の指標ということですが…
骨破壊がなくても上昇することがあるとも…
MMP−3が上昇していても骨破壊が起きているとは限らない
ということのようですね。
ネットの情報です 違っていたらごめんなさい。

自己免疫関連もあるのかも?しれませんが…

体内で起きていることはわからないことだらけで、
だからこそダブルセロネガティブMGのような病態があるのでしょうけどね…

一日でも早く、一つでも多く…
原因 かもしれない ものでもいいので…
発見・解明されていってほしいものです。

Re: MMP−3について 投稿者:かめ子 - 2014/07/07(Mon) 23:45 No.2936  

はるりんさん、はじめまして、かめ子と申します。
つい舞い上がってしまったために、
なんだかお恥ずかしい限りです。。

調べていただきどうもありがとうございます。

私も、ステロイドの副作用で上昇がみられることがある、
という記述をネットで見ました。
私自身、ステロイドを長期服用しているため、
この線もやはりあるのかな…と。

はるりんさんは確か以前の書き込みで、
リウマチ因子が高いとおっしゃられていましたよね?
(間違っていたら申し訳ありません。。。)
私はリウマチ因子は問題なかったのですが、
今回のMMP-3が高かったのと、
抗核抗体SPECKLEDが少しオーバーしていた
という感じでした。
これらを素人ながら調べていると、
値が高いから即病気かというとそうでもなく、
健康な人でも数値が高いことはあるようでした…。


しかし、MGの抗体は陰性でこれという決定的なものは何も出ないけれど、
リウマチ因子等、やはり自己免疫に関わる何かが
体の中で悪さをしているのかも…
と私も思えてなりません。

本当に一日でも早く、
体の中で一体何が起きているのかが解明され、
全ての患者さんが自分に合った最善の治療を
受けれる日が来て欲しい、
ただただそれを願うばかりです。

はるりんさん、本当にどうもありがとうございます!

Re: MMP−3について 投稿者:アンママ - 2014/07/09(Wed) 09:22 No.2940  

伽羅ママさん、はるりんさん。
いつもありがとうございます。
MMP−3はやはり私もMGには関係ない数値だと思っています。
受診前にも調べて、おふたりの言われている通りでしたので、
違うとは思っていましたし、
受診後に医師にそう言われても素人ながらそれはないだろうと考えています。

かめ子さん。
やはり私たちの関節痛やこわばりは、その数値と関係していると思います。
そしてそれはMGのせいではなく、ステロイドのせいだと私は考えています。
現在私はステロイドを減量中ですから、これがどうなっていくか、実験台になるかも・・です♪
関節の異常は相変わらずです。ずいぶんと慣れましたが。
これも減量の離脱症状だと考えています。
かめ子さんはステロイドは減量されている最中でしたっけ?
関節の異常はステロイドによる副作用でも現れ、離脱症状でも現れるようですね。
私はパルスをしたときにこれが強く出て、しばらくして落ち着いたのですが、
減量を始めてからまた強く出てきたという感じがします。

いずれにしても、こうして様子を見ていこうと思っています。
またいろいろ報告させていただきます。

みなさん、よろしくお願いします!

Re: MMP−3について 投稿者:かめ子 - 2014/07/09(Wed) 14:31 No.2941  

アンママさん、こんにちは。

今回、アンママさんからMMP-3のお話がなければ、
それ自体を全く知ることもなく、
自分の血液検査結果データを見直すこともなかったため、
MGと関係がなくとも、とても勉強になりました。
どうもありがとうございました。

そして、ステロイドの減量による離脱症状で関節異常、
アンママさんの現在の状態をお聞きすると、
その可能性が高そうな、そんな印象を私も受けました。

私は半年程前に、自分から主治医にお願いして減量を試みましたが、
結局ほどなくして具合が悪くなり、少しだけ服用量を戻しました。
ですので、現在ステロイドの減量中というより、
なるべく増量せずに済むように様子を見ている…
といった感じです。
私の場合は、今までは夏以外の季節に関節がこわばり痛む
といった症状の出方をしていたのですが、
今年は初めて今の時期もこわばりと痛みが起きていて、
なんだか変だなぁ…といった感じです。

この不快な痛みやこわばりが、
MGの症状と共に生活の質を下げている現状、
なんとか解消される日がくるように願いつつ、
悪化しない生活が送れるよう
お互い体を労っていきたいですね。

これからの季節、MGにとって過酷な時期になりますが、
アンママさんをはじめ、
皆様どうぞご自愛ください。

どうもありがとうございました。


  報告します! 投稿者:アンママ - 2014/07/07(Mon) 10:19 No.2928  
▲前 ▼次  
受診してからずいぶんと日が経ってしまいました。。
身内で不幸があり、忙しかったので。

いろんなアドバイスをいただき、診察にのぞんでまいりました!
まずはMMP−3について一番に聞いてみました。
やはりリウマチの数値ということですが、MGの患者30%がその数値が高いので、MGの判断材料になるという動きになっているとのことでした。

新しい抗体LrP4についても聞いてみました。
情けないことにメモしていくのを忘れ、「Lから始まって4で終わる、4文字の新しい抗体が見つかったんですよね?」とマヌケな質問になりましたが。
答えは、なんと「知らないな〜」でした。
いくつかこれかな、これかなと候補になる4文字を上げてくれましたが、LrP4ではありませんでした。
なんだかそれでがっかりしてしまい、他に聞くべきこともあったんですが、聞かずに帰ってきてしまいました。

伽羅ママさんには、心を開いてとアドバイスを受け、私から積極的にと思っていました。
でも少し前から感じていたのですが、今の担当医は私を見ていないことに気づきました。
なにしろステロイドを減らすことだけ、混んでいるときはそれに対する愚痴を並べ、
私の握力や手足の状態を見ることはないです。
調子はどうかと聞かれたこともないです。
血液検査も3か月ぶりにやりました。結果は次回ですが。
大学病院ですし、この辺りでは有名な教授ということでしたが、
これならまだ以前の医師の方が私自身を見てくれていた気がします。

なんだか、いきなり不満ばかりを並べてしまいましたが。
ステロイドはテンポよく減ってきて、今は7.5ミリ。
少し前に3日ほどぐったりとした日が続きましたが、今は大丈夫です。

そんなわけで、またもや転院を考えています。
とりあえず、以前の病院に戻ろうかなとも。
医師との間に信用を築くのは自分自身の努力にもよることはわかってはいるのですが、
わがままかもしれませんが、やはり今の医師ではダメなような気がします。
前の病院にも不服はあったのに、それでも天秤にかけると
前の病院の方がいいと今は思えます。

今度はよく考えて決断したいと思います。

Re: 報告します! 投稿者:はるりん - 2014/07/07(Mon) 22:42 No.2934  

受診お疲れさまです。

「調子どうですか」の言葉もないとのことで
それはあんまりですね…(;_;)
先生との関係の事は、私も決して他人事ではないですが…

アンママさんはステロイドの治療も受けていらっしゃって
それなのに、状態も確認されないまま減量なんて
ステロイド経験のない私がいうのもなんですが、
不安すぎる気がします(+_+)

お薬のこともあって転院も大変かと思いますが、
少しでも早く良い先生に診ていただけるといいですね。

私の受診結果については
お読みいただいたかもですが…
私は、今の主治医と頑張っていくことに決めました。

決めたとはいっても、これからの方針まで決まったわけではないですし、どのような流れになるかわかりませんが…

まずは、先生としっかり意思伝達すること
ここからだと思っています。
まだまだこれからですが、
ゆっくり一歩一歩進んでいきたいです。

最近、早くも暑さで調子が思わしくなく、
夏の毎日をのりきるのが大変になりそうな予感です(^-^;
MGは暑さに弱いのでしょうか…
晴れているととくに、外を少し歩いただけですぐにフラフラなのであまり外には出られないなと思います。
ほんの数分のことで悪化したりして
自分の体調の変化になかなかついていけません…

いろいろと大変なことも多い日々ですが、
無理はせずマイペースで、ですよね。

アンママさんもお大事になさってください。

Re: 報告します! 投稿者:アンママ - 2014/07/08(Tue) 09:59 No.2937  

みなさん、お返事ありがとうございます!

以前にも書き込みしましたが、今の医師は友の会で紹介された方です。
最初の診察ではなんでここに来たんだ、こんな中途半端な状態を私に診ろというのかと言われ、
かなりの俺様発言にドン引きしましたが、大学病院だし、教授だし、先生方もたくさんいる。
減らしたくて仕方のなかったステロイドも、早く切りましょうと言ってくれたし、
ステロイドをやめてまっさらな状態に戻して、もう一度MGかどうかを診ていきましょうという言葉にも共感できたし。
ここを信じていこうと決意したのですが・・

初診のときは暇だったのか時間をたくさんかけて話を聞いてくれました。、
でも2回目以降は手足の状態を診るわけでもなく、
MGではないという決めつけのもと、少し息が苦しいと言っても大丈夫だとスルーされたり、
血液検査をしてほしいと言ってもじゃあ次回にねと言われたり。
前の病院では毎回握力を測ったり、手足の状態を診てくれたな、
私の訴えを聞いてはくれていたなと思い出しました。

以前の病院に戻るかどうか、新しく見つけるかどうか、よく考えてみますが、みなさんの意見を聞いて決心がつきました。
100%の関係を望んではいませんが、長く付き合っていける気持ちになれない医師ではだめですね。
今の状況では、ただステロイドの量を決めに通院しているだけという感じですから。

まとめてのお礼で申し訳ないですが、本当にみなさんにはありがたく思っています。

MMP−3のことで伽羅ママさんがスレを立ててくださっていますが、そこにもあとで書き込みをさせていただきます。
今日は用事があるので、また明日にでも。

Re: 報告します! 投稿者:遠藤 - 2014/07/08(Tue) 23:05 No.2938  

アンママさん

受診、お疲れ様でした。
今の先生では、なんだかラチがあかないという感じ??ですねぇ・・・
前の病院に戻るのも、今のままで行くのも
アンママさんのお気持ち次第ではないでしょうか。
どうぞ納得のいく方向にすすみますように・・・


あの、ここでひとつだけ言わせていただきたいのですが
今かかっていらっしゃる病院は、友の会からの紹介ということですが
アンママさんがお住まいの地域を管轄する支部で持っている病院の情報も
必ずしも完璧ではないということです。
なので友の会で聞いたところなのにぃ〜なんて思わないでくださいね。

いくら神経内科がある病院といっても
大学病院でも、教授だとしても
診てくれる先生は完全な人間ではないということ。

そして友の会でも、その病院がその地域にあることはわかっていても
必ずしもそこに会員の誰かがかかっていて
何か情報を得ているかというと、そうではないということも
どうぞご承知おきください。

あくまでも、相談された患者さんが通える範囲の病院ということでご紹介するケースが多いかと思うので。

他のみなさんも、友の会にご相談されるのは大いにけっこうですが
すべてを信じるのではなく、あくまでも参考にする、って程度にしてください。

そこでお願いなのですが
MGについて、しっかり知りたい、勉強したいという方は
どうぞ友の会に入会なさってください。
そして詳しい病院情報等を友の会へご提供ください。
もしかしたら、世間では優秀と言われている病院が
実はこんなだった・・・ってこともあるかもしれません。(# ゜Д゜)(笑)

同じ病気を持つお仲間がたくさんいます。
ここでコメントを書き込んでくださる方たちの数の比ではありません。
リアルにMGのお友達ができますよ。
まぁ無理にとはいいませんが。
よかったら、筋無力症友の会のホームページをご覧になってくださいね。

友の会埼玉支部の役員をしている遠藤より。

Re: 報告します! 投稿者:アンママ - 2014/07/09(Wed) 08:50 No.2939  

遠藤さん。
こんにちは!

友の会には2回ほど問い合わせをして、とても親切にいろいろ教えていただきました。
いずれ入会も考えていますとお答えしたままになっています。
現在下の子が受験生なので、それが落ち着いた頃にゆっくりできると思うので、
その時期を目安に考えています。

実際、友の会に紹介されたから、きっといいお医者様なのだろうと思っていたことは事実です。
でもこればかりは、お互いの相性とか症状の違いであったりとか、諸々の条件によって相手に求めるものが違ってきますよね。
ちょっと、愚痴とか悪口に近い書き込みになってしまったこと、
反省しています。
その医師も、前の医師に比べれば、雰囲気作りとか、親しみやすさとかがあり、
もしかしたら、陽性の抗体を持っている完全なMGだったら、
もしくは初めからこの医師に診てもらっていたなら
とてもいい関係になっていたかもしれないと思わせてくれるような医師でもあります。

なので、大丈夫です。
友の会にはお世話になりたいですし、遠藤さんのおっしゃることもしっかりとよくわかっているつもりです♪
他の方が誤解されるような書き込みをしてしまい、すみませんでした。。

いつもありがとうございます。


  MGがあり得るのかどうか意見が欲しいです 投稿者:はる - 2014/07/03(Thu) 15:05 No.2895  
▲前 ▼次  
初めまして
MGについて調べていたところこちらの掲示板に辿り着きました
MGと診断が着いているわけじゃないのにすみません
タイトル通りMGがあり得るのかどうか意見が欲しくて書き込みしました
長くなりますがこれまでの経緯です↓
また私には他にも持病があるのですがそちらは全く問題なしです。

4月下旬頃から複視、眩しさを感じる等の症状が出る
眼科から脳外科に行くように言われ検査するも異常なし
5月上旬頃 遠近感がおかしいことに気付く
5月下旬頃 全身が上手く動かなくなる 力が入らない
上手く歩けない、転ぶ、字が書けない、等の症状が出る(全て夜になるにつれて悪化。睡眠で改善)
握力が10落ちているとわかる
6月中旬頃 整形外科にて頸椎の検査をするも異常なし
〃 神経内科受診
この頃から物が飲み込みにくい(夜になると咽せる)
深く息が出来ない(息苦しい)
夜になるとろれつが回らない 等の症状も出始める

神経内科にて血液検査と筋電図をしましたがどちらも問題なしと言うことで心療内科を進められたのですがどうしてもMGなのでは?という疑念が捨てられません

目がおかしくなってからは家でおとなしく過ごしていました
突然全身おかしくなり自分なりに何か変わった事あったかなと考えたときに
持病の方の主治医が目の件で参っている私にコンスタンを処方したことぐらいでした
その後全身おかしくなったこと原因が薬の副作用かもと断薬していますが改善しません。
私がMGに辿り着いた切っ掛けはコンスタンがMGの禁忌薬と書かれていたからです。
コンスタンが原因で眼から全身になるということはあり得るのでしょうか?

血液検査と筋電図で問題が無ければMGは完全に除外されますか?
今の状態のなかにMGでこれはないなというものはありますか?

今の病院も大学病院なのですがセカンドオピニオンも検討すべきでしょうか?

質問ばかりですみません
教えていただけると嬉しいです

Re: MGがあり得るのかどうか意見が欲しいで... 投稿者:yoko - 2014/07/04(Fri) 12:13 No.2909  メール送信フォームへ  

はるさん。
的確なアドバイスがいただけてよかったですね。
神経内科の診察が打ち切りになったというのは驚きました。
神経内科医は私はいちばん頼りになると信じているのですがそんな医師もいるなんて・・・大変でしたね。
読ませていただいて私も症状は同じようにありますよ!
全ては主治医にまだ話していませんが認定書に眼だけでなく
私が申告した症状を全て書き込んでくれていました。
とりあえず薬は補助が受けられることになりました。
市の保健所でもいろいろと優しく声をかけてもらい,市主催の
MGに関する講演会も申し込んだのですが人数が限られていてすぐにいっぱいになってしまって受けられませんでした。
秋にはすぐに&#9742;を下さいねと言われました。
そんなに多くない患者と聞いてますがそれでも何人かいると分かって変な話ですがホッとしました。
こういう話もなかなかできないのでこういう場があるのは
心強いですよね。

Re: MGがあり得るのかどうか意見が欲しいで... 投稿者:はる - 2014/07/04(Fri) 12:53 No.2912  

>伽羅ママさん

最終的には主治医次第なんですね
私はもう診察自体無いのですが…

一番最初に書き忘れてしまったのですが今の大学病院は持病のことでお世話になっている病院で不調の原因が分かって治療となればどのみち今のところに戻るしかないと思います…
主治医にも相談してみますが…。

友の会から病院を紹介して貰うことは頭にありませんでした
この先どうしたものか悩んでいたので助かります
今のところでもう一度は診れないと言われたら紹介して貰ってそこに行こうと思います

遠藤さんへの返信でも書きましたが呼吸は一度かなり辛い目にあいました
もうどうして良いか分からず救急車を呼んで良いかも分からず朝まで耐えて病院に行ったら血圧と脈拍とSPO2?だけ測って精神的な物と言われ…
その後も訴えてもダメで結局診察自体無くなってしまいました
今もしまた同じように酷い状態になったり異変が起きてもどこに駆け込んだら良いのかわからなくて怖いです
まずは今の所でも別の所でも神経内科に通ってる状態にする方が良いのかも知れないですね…

もう本当に精神的な物なのかも…
こうやって訴えるのも面倒くさい患者なのかも…と思うと諦めモードだったのですがもう少し動いてみます
色々とありがとうございます

Re: MGがあり得るのかどうか意見が欲しいで... 投稿者:はる - 2014/07/04(Fri) 13:08 No.2913  

>yokoさん
コメントありがとうございます

どこの科でも否定され神経内科が最後の砦のようなものだったので診察が打ち切りになったときは本当にショックで心療内科へと言われたショックもあり家に帰ったとたん涙があふれて自分でもビックリしました
精神的にも疲れてきてるのかもしれません
MGでもMGじゃなくても早く診断ついて欲しいです…

きっと良い先生なんですね
文章から先生との信頼関係が見えるような気がします
そういう先生の存在を聞くとまだちゃんと理解してくれる先生がいるかもと希望が持てます
同じような症状の人がいると知れるたことも嬉しいです
本当にここを知れて良かったです

Re: MGがあり得るのかどうか意見が欲しいで... 投稿者:なな - 2014/07/04(Fri) 20:29 No.2921  メール送信フォームへ  

はるさん、はじめまして。

またまた気になったので、少しお邪魔させていただきました。
私も最初は複視で、近くの眼科に行ったら乱視と言われ、周りの皆がそんな訳はないと近くの総合病院に行きました。

受付で症状を伝えると、眼科か神経内科だけど神経内科は週一しか先生が来られないので、とりあえず眼科へと言われ眼科に行きました。
眼科で2回ほど受診し、眼科医からすぐに神経内科へ行ってくださいと言われ、私の場合は典型的なМGだったので翌週には病名が確定しました。
受付の方も眼科医も複視は眼科か神経内科と言われる位なのに、脳外科に回されたんですね…。

今は神経内科医の常駐しているB病院でМGに関しては診てもらってますが、その他は元々のA病院に行っています。
A病院は医師も看護師さんもとても素晴らしい方ばかりです。他の病院に行くようになり、更にそう思うようになりました。神経内科医が常駐していないのだけが残念ですが…。

私は大学病院に掛かった事がないので分かりませんが、病院によって得意・不得意があるように思います。少し調べてみて他の病院を受診されてみても良いのでは…と思い書き込ませていただきました。

ちなみに私は子宮筋腫もあり、とある病院で筋腫を取らないと妊娠出来ないし、出来ても流産と言われましたが、勇気を出し別の病院に行きたいと伝え、MRIの検査結果と紹介状をもらい、A病院の産婦人科に行った所、これなら妊娠出来るし流産しないようにフォローするよと言われてからA病院に行くようになりました。その後МGになりましたが、無事妊娠・出産しました。

病院も色々だと身をもって体験しました。2つの病院に行くのは結構面倒だったりしますが、診察が打ち切りにされてしまうような病院ってどうなんでしょうね。私も驚きました。


  はるさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 13:35 No.2914  
▲前 ▼次  
伽羅ママです

もうね どうしようもない ヤブ医者 は居ます
全くこっちの話聞こうともしないで
教科書に書いてある通りで無いと疾患にあらず と思いこんでるアンポンが(ーー゛)

はっきり言って 
そんな先生と関わってるのは 時間の無駄だし自分か可哀相です

事有るごとに 心療内科や 精神科へ回すのは
自分の診断に自信が無いからです

データーには現れない 諸々の症状への対応は
生身の私達を診て 初めて蓄積されていくものだと思います

患者だからといって 医者だからといって
奢る事無く
お互いがよき帆走者として疾患に向かい合わないと無理です

データー上は異常なしが 全て無病であったなら
難病なんてこの世には存在しません
原因不明 治療方無しでも
主治医と患者が 手探りで進んでいくから日常が送れるんです


その手が切れそうな神経内科医
何か勘違いしてると ε=Σ( ̄ )ハァー

もともとの持病でかかられてる主治医に
今 はるさんが 神経内科でどういう扱いされているかとか
何が辛いとか 相談されましたか?

いくつかの疾患抱えてると 一つ躓くと皆総崩れになる危険性が有りますよね
ストレスで悪化したり 
病院に足が向かなくなったり
今なっていない症状を取り越し苦労で抱え込んだりと

一度 一番心許せる主治医にご相談されてください
その上で
はるさんにとって一番良いであろう神経内科医にお手紙書いてもらっては?

もし 今回これ↑で このような気のせいで終わらす先生だったんなら

MGだけは 違う病院で診てもらいたいとご相談されては?
違う病院で MG確定したら
流石に今の主治医も 何も言えないでしょう?(笑

セカンドを取ると 神経内科医に書類頼まないといけないし 
セカンド受け付けてる病院も探さないといけないし
余計手間隙掛かりそうです


ご心配されているクリーゼは 突然今起こることはめったに有りません
何らかの予兆 息が苦しかったり 飲み込みがおかしかったりがあって
段々肩でしか呼吸が出来なくなってきます

そうなる前に 躊躇無く救急車呼んでください
時間が遅れれば遅れるほど 苦しむのは自分ですから

思いつめないでね といっても無理でしょうけど

助けてくれる人は一杯います
保険所の難病担当の 訪問保健婦さんも力貸してくれますから

困ったら 一人で抱え込まずに
保険所や 友の会に 具体的な助け求めてくださいね

暑さもストレスです どうぞお大事に

Re: はるさんへ 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 13:50 No.2915  

追記です

若し呼吸が苦しくなって 救急車を呼んだら

必ず 『MGの可能性があって検査中です』って伝えてくださいね

救急搬送されて 呼吸苦を訴えた患者を診た場合
MGによるクリーゼかも? 何て一番に頭に浮かぶ救命医って絶対居ないと思うし

他の疾患の検査されるだけ時間の無駄だし 辛いでしょう?

これを 救急隊員に告げるだけの余力残しておいて下さいね^^;

Re: はるさんへ 投稿者:yoko - 2014/07/04(Fri) 14:44 No.2916  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん。
ありがとうございます。
そうすれば修正出来るのですね。
これからはそうやって見ます。

Re: はるさんへ 投稿者:はる - 2014/07/04(Fri) 18:25 No.2918  

>伽羅ママさん

読んで凄く納得というか今のままじゃ時間の無駄なだけと思えました

”データー上は異常なしが 全て無病であったなら
難病なんてこの世には存在しません”
ハッとしました
そうですよね
それなのにすぐ心療内科と言うのは少しおかしいですよね…

持病の主治医とは近々会います
コンスタンを断薬して落ち着いたか聞いてくると思うのでその時に全て話すつもりです
処方した先生に言うのは申し訳ないけど、コンスタンとMGの関係ももう一度聞いてみます
聞いた上で別の神経内科医に診て貰いたいことも訴えてみます。

そういうことを訴えることで先生との関係が崩れたり面倒くさい患者と思われたらどうしようと思っていたのですがそれどころじゃない不便さなのでしっかり訴えようと思います

クリーゼのこと詳しくありがとうございます
突然起きることはないとのことでそれだけでも恐怖心が軽減されました
とはいえ飲み込みにくさはほぼ毎日あるのですが…
酷かった日は水とかもダメだったのでいつもより酷かったら救急車呼びたいと思います

親身なアドバイス本当にありがとうございます
困り果てていた所に光が差したようです
ここの存在も本当に大きな助けになっています
ありがとうございます

はるさんへ 投稿者:はるりん - 2014/07/04(Fri) 19:32 No.2919  

私もこちらに書き込ませていただきます。

はるさんの書き込みを読ませていただき、
私の方も、同じような方がいらっしゃる!と
正直、うれしいです(^-^;

はるさんのお気持ちは、痛いほどわかります。
私の立てたスレも読んでいただいたようで
ありがとうございます。
読むのにも疲れてしまったかもですが…

私の勝手な思い込みかもしれないですが…
状況も症状もよく似ていて、まったく自分のことのようです。

はるさんは呼吸の症状が夜に強いとのことですが…

私も夜寝る時や、動いたときに、とくに苦しく、
最近は楽な姿勢を見つけながらやっと寝ています。

頻脈にはなってもSPO2は正常で、なかなか理解してもらえませんし、適切な対応もしてもらえないんですよね…
私もそのような状態なのでよく分かります…

私も1度、受診日に、病院にたどり着くまでに疲れてしまい、
脱力状態になり、呼吸苦もひどい状態になりました。
脈は120超まで跳ね上がりましたが、SPO2が正常だったので
寝かされていただけでした。

はるさんは眠れないほどの症状を体験されたとのことで
心配になって当然だと思います。

私の場合は、
苦しさでなかなか寝付けない、寝入ったかと思えば苦しさでまた目が覚める…
というのはありますが、いつのまにか眠っています。
朝起きたら胸のあたりに筋肉痛のような変な感覚がありますが…

この症状を先日の受診日にも主治医に伝えたのですが、
眠れるようならまだ大丈夫かなといった感じで、
いまいちな反応でした…(-_-;)

原因が分からない息苦しさとなると、
精神的なものとか過呼吸じゃないかとかで
片づけられるような場合が多いようです…
少なくとも過呼吸とは全く逆の状態だとは思うのですけどね…

軽いもので何ごともないものならいいのですが…
呼吸症状は最も要注意な症状ですから
苦しいものは苦しいと、根気強く訴えていくつもりです。

はるさんも症状の変化には気を付けてください。


あと、心療内科にまわされることについてですが…
本当につらいですよね。
私も精神疾患なのかなと思い、落ち込んでいた時期もありました。
根拠もなく精神的なものといわれることが、
何よりもつらくてつらくて仕方がありません。
何度も泣きました…
何か不安や悩みがあるのでは?などと
よく聞かれたりしたものですが
私としては精神的なもの扱いされること自体がいちばんつらく、
強いストレスになってしまい、体調も悪化してしまいます。

そこで、私は1度、心理カウンセラーの先生に相談することにしました。
知人に医療関係者がおりまして、
主治医から心療内科の話もされた…ということを相談してみたところ、
心療内科となると医療機関になるため、
まず医師が対応するので、
そうなると、どうしても薬の心配が出てくるということでした…
いわゆる精神安定剤系の薬ですよね。
こういった薬は筋弛緩作用があるので、
ほとんどがMGには禁忌だそうですし、
実際、以前処方され体調が悪くなったこともあるので
薬には頼らないカウンセリングのほうがいいのではと
アドバイス・紹介してもらいました。

精神面のことを言われたまま、すっきりできていないのも
私はなんだか落ち着かないので、
1度カウンセリングに行くことに決めました。
ここで精神的なものではないことが分かれば、自分も落ち着きますし、主治医にも報告して納得していただけるかとも思ったので…

はるさんも、もし精神的なものと言われていることが
どこかで引っかかったまま…というのであれば、
カウンセリングに行ってみるというのも、
一つの方法としてお考えになられてもいいかと思います。
余計なお世話でしたらすみません。

はるさんが1日も早く、良い先生に出会えますように!

お互いに、前に進んでいけるようにがんばりましょう。

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