MG sky:掲示板
[戻る] [記事No.順] [ツリー式] [親記事一覧] [使い方] [ワード検索] [過去ログ] [管理用]

迷惑書き込み防止の為、URLはhttを抜いて書き込んで下さい。
ご協力お願い致します。
おなまえ
Eメール   非公開
題  名  
コメント【URLは先頭のhttを抜いて書き込んで下さい。】
URL【URLは先頭のhttを抜いて書き込んで下さい。】
削除キー (英数字で8文字以内)
題名の色
本文の色

掲示板について - 2007/02/25(Sun)
1. メール入力の際「非公開」にチェックを入れると、メールアドレスは非公開になります。しかし、その場合でもフォームメールを使ってメールを受け取ることができます。
2. 携帯からの閲覧、書き込みに対応しています。詳しくは上記にリンクしてあります「使い方」をご覧下さい。
3. 迷惑書き込みを防止するために、URLは「エイチ・ティ・ティ」を抜いて書き込みしてください。ご協力をお願い致します。
※ MGは症状・治療法等個人差のある病気です。当掲示板より得られた情報によって問題が生じましても、MGskyでは責任を負いかねますのでご了承下さい。


新着スレッド - 最新20件   [RSS]
1: 無題 (5) /  2: 診断基準について教えて下さい (5) /  3: 無題 (6) /  4: 重症筋無力症の、特に手指や腕の症状につい... (2) /  5: 状態 (1) /  6: 重症筋無力症について教えてください (1) /  7: たかえ (0) /  8: ダブルセロネガティブ (3) /  9: 生命保険 (5) /  10: ステロイドパルス (3) /  11: 術後七年を過ぎて (2) /  12: 指定難病・小児慢性特定疾病について (3) /  13: また、お邪魔します。 (4) /  14: 特定疾患新制度 (2) /  15: はじめまして。 (4) /  16: 指定難病(パブコメ) (5) /  17: 薬の効き過ぎについて (2) /  18: ご報告です (2) /  19: 受診してきました (5) /  20: はじめまして (6) / 

  無題 投稿者:みな - 2015/10/30(Fri) 22:39 No.3043  
▲前 ▼次  
初めまして。
9月から複視になり眼科2つにかかりましたか、2件目で神経内科をすすめられ神経内科で重症筋無力症と言われました。
10月に検査入院をしてMRI CT レントゲン 心電図 反復テストは異常なし。
血液検査は陽性で数値は診断された病院で102 入院した病院で123でした。
テンシロンテストは陽性。
今のところ複視以外の症状はないのですがメスチノンを1日3錠飲んでいるので複視も落ち着いています。
ただ今週の火曜日くらいから風邪をひいてるせいか水を飲むとき息苦しくなったりします。
ネットに風邪で症状が悪化するとあったので風邪さえも不安に感じてしまうのでしょうか?
眼筋型でもクリーゼってなりますか?
普段からメンタルは弱いので昔、不安神経症にもなったことがあります。
難病になったことの不安と2歳の子の子育て中でパートも辞めて経済的にも不安でストレスと風邪で精神的にきてるのなら精神科にも通った方がいいでしょうか?
昨日、退院後初の外来でしたが握力検査(両手29)問診と風邪薬とメスチノンをもらいました。
眼筋型では呼吸困難は心配しなくていいと言われたのですが、とっても不安です。
皆さんは、どうやって不安と向き合っていますか?
まだ診断されて1ヶ月で受け止めきれていません。

Re: 無題 投稿者:みな - 2015/10/31(Sat) 07:11 No.3046  

ふじてぃさん、ありがとうございます!
退院した時にもらった睡眠薬で何とか乗り越えました。
最近はなかったのですが今思えばパニック発作だったんだと思います。

風邪の予防も今まで以上にしているのですが保育園に行ってる息子が、くっついて寝るのでうつってしまいます・・・。
熱で治るなんて素敵なことがあるんですね!
そうなれば幸せですね。

夫がいるので生活はできますが息子の将来、自分たちの老後を考えると私も働きたくて。
難病の申請もしたのですが複視だけなので、もしかしたら認定されないかもと先生に言われてるので期待できません。

不安だらけで、ここで相談に乗っていただけて嬉しかったです。
患者数も少ないし同じ病気で相談できる相手もいないので、またよろしくお願いいたします。

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/01(Sun) 03:18 No.3048  


指定難病の申請ですが、別のスレッドにも書きましたが、以下のサイトに条件が出ています。

2)診断
5 診断の判定
確実例:
1 自覚症状の1つ以上
2 理学所見(a)∼(h)の1つ以上と(i), (j)
3 検査所見(a) , (b) , (c) の1つ以上が陽性の場合

1 複視の自覚症状がありますよね。
2 先生も複視があることを認めてくれていますよね。
 (i), (j)はどうですか?
3 血液検査は陽性ですね。

これらを満足すればOKですので、間違いなく認定を受けることができると思います。認定してもらえなかった場合には、保健所、県庁に訴えましょう。医療費助成を受けられるようにしておくことは、経済面での大きな支え(入院しちゃっても、一定以上の支払いは発生しないという安心)になりますよ。(毎年の手続きは面倒ですが・・・)

こちらこそよろしくお願いいたします。

Re: 無題 投稿者:みな - 2015/11/04(Wed) 23:54 No.3052  

ふじてぃさん、ありがとうございます。
2の理学所見に複視の項目がないので診断書には、なしになってます。
(i)もなしで(j)だけがありなので1と3しか当てはまらないので認定されないかもです・・・。
退院後、初めての投薬が、いくらくらいなのか不安でしたが、とても安くてほっとしたのですが、いつか入院するかもと思ったら、やはり認定は受けたいです。
病気は確定されてるのに認定されなかったら悲しいです。

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/07(Sat) 23:53 No.3055  


みな様

おっとっと。複視が所見にはないんですね。(複視は他の病気の人や、健康な人、ケガが原因の場合もありえるからかな?)

認定してもらえると良いですね。治療費以外の身近なところでは、スマホ代が安くなりますし・・・。


  診断基準について教えて下さい 投稿者:まるむん - 2015/10/29(Thu) 22:28 No.3042  
▲前 ▼次  
はじめまして。

1年程前から夕方になると瞼が重く、最近ではお昼前に下垂が始まり瞳孔にかかってくるためテープで瞼を支えています。

一度目の血液検査は陰性。
現在二度目の血液検査の結果待ち状態です。(3週間後)
確定診断の前にマイテラーゼを処方して頂き、1日0.5錠×2回で眼瞼下垂の症状は治まりました。

マイテラーゼが効けば筋無力症なのでしょうか?

もしかして腱膜性眼瞼下垂症等でもマイテラーゼが効果を発揮したりするなら、形成外科で眼瞼下垂手術するべきなのではと迷っています。

1度目の血液検査でも陰性、再度検査で結果は3週間後、、、

また陰性だったらどういった診断になるのか、
原因が判らないまま不安な日々を過ごしています。

どうぞよろしくお願いいたします。

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者:まるむん - 2015/10/31(Sat) 08:30 No.3047  

ふじてぃさま、詳しい情報をありがとうございました(>_<)

眼科→眼科→町の神経内科→総合病院神経内科

で原因がはっきり判らないまま数か月の月日がながれ、、、

瞼が1日の間で下がったり改善したり、夜なるにつれて下がりっぱなしになるのですが、テープを貼った顔を友人や仕事関係の知人等に見られるのがとても苦痛です。

アイステストには反応しました。
緊張すると症状が顕著になります。
疲れやすいですが、年齢的なものや瞼が重いからかも?という気もします。

しかし瞼の上はへこんでいますし、アラフォーなので腱膜性眼瞼下垂や自律神経失調症の可能性もあるのかな?と思っています。

神経内科は3週間後ですが、新たに形成外科の予約もとりましたので教えて頂いたサイトで勉強しながら診断結果を待とうと思います。

本当にありがとうございました。

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/01(Sun) 03:29 No.3049  


両方の目とも眼瞼下垂が酷くなるのでしょうか。

僕は、眼瞼下垂があっても、テープを貼るようなことはしたことがないので、眼瞼下垂した顔をさらしています。テープを貼った顔を見せるよりは(自分としては)良いと思うので・・・。

もちろん、その場合には上を向いて、わずかに残った隙間から、人やものを、みることになります。

モヤモヤした3週間は長いけど、抗体値の検査結果は、すぐにはでないので、こればっかりはどうしようもないのかも知れませんね。。。

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者:まるむん - 2015/11/02(Mon) 19:47 No.3050  

ふじてぃさま

返信ありがとうございます。
眼瞼下垂は片側のみです。時々両側下がることもありますが、、、

テープはドラッグストアで購入した 優肌絆 肌にやさしいテープ プラスチック を使用しています。

瞼からおでこにかけて引っ張るように貼っていますが透明なので目立ちにくいです^-^

と言っても瞬きは出来ないし、前髪で隠してもちらっと見えてしまいます(T-T)
お化粧してもお洒落しても瞼のテープが(T-T)

私は要領が悪いので、視界が悪いと効率が下がって仕事も家事も時間内にこなせなくなってしまうんです。

メスチノンは呂律が回らなくなったり副作用がひどかったのですが、先日新しく処方していただいたマイテラーゼは、お腹や背骨が少し痛くなる程度で最近はテープなしで瞼が1日中開くようになりました。

話を聞いて頂き助言していただけるとほっとします。
ありがとうございました(>_<)

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/07(Sat) 23:49 No.3054  


まるむん様

マイテラーゼって、一日、何錠までOKなんですかね。。。副作用が許す範囲で、増量してもらうとか、まだ余地がありそうですね。

あとは、疲れを溜めないこと、ストレスを溜めないこと、睡眠を十分に取ること(←耳にタコができそうですけど)を守ることでしょうか。

視界が悪いと・・・は、みんな同じですよ!!まるむんさんの要領が悪い訳では無いですのでご安心(?)ください (^_^;)


  無題 投稿者:もんき〜 - 2015/03/28(Sat) 00:53 No.3012  
▲前 ▼次  
就労継続支援A・B型事業所というのは難病患者に適応されないのでしょうか?

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2015/04/01(Wed) 22:37 No.3016  

>「難病が適応されるか知らない」

Webページとか、印刷して持って行くとよいですよ。

こういう場合は、お前じゃ話にならんからと課長を
呼んでもらうか、福祉に関心がある区議会議員に訴えるか、
厚生労働省に訴えると、即改善されそうです。
(「The 公務員」な無能な人と話しても時間の無駄)

就労支援! 投稿者:ふじてぃ - 2015/04/10(Fri) 00:08 No.3017  

厚生労働省のサイトで、次のようなページを見つけました。
ご参考まで。

難病患者の就労支援
http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/06e.html

Re: 無題 投稿者:もんき〜 - 2015/11/03(Tue) 16:09 No.3051  

ずいぶんと間を空けてしまいましたが、最近ハローワークで相談すると就労継続支援についてだいぶ認知されていて難病で受けることが可能だそうです。話が通じるようになっていました。ただ、企業側についてはまだ手帳が必要な場合が多く、なかなか就労にまでたどり着いていないのが現状だそうです。ですが序所に就労しやすい状況ができつつある印象です。
今月から就労支援の見学や面接に行ってきます。

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/07(Sat) 23:42 No.3053  


もんき〜様

情報提供ありがとうございます。企業は、いろいろ思惑があっての態度なのでしょうね。制度が出来上がっても、それが「あたりまえのこと」として普及するには、時間がかかるのだと思います。


  重症筋無力症の、特に手指や腕の症状につい... 投稿者:odakyu - 2015/09/24(Thu) 18:54 No.3033  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
初めまして。
私は現在、重症筋無力症に良く似た症状を感じて、胸腺MRI・血液検査の結果待ちという状態でいる者です。筋電図検査はまだ出来ておりません。
1年程前から眼の複視やぼやけ、痛みや疲れなどの不調を感じ、その後めまいや四肢のしびれ等が現れ継続し、そして少し治まりかけてた矢先でしたが、この夏終りからは、今までに感じたことのない異様な筋肉の疲れや脱力感、そして痛みのない引きつりのような違和感、寝入る瞬間に息が止まりそうになる、鼻声かすれ声などの症状を頻繁に経験し始めた為不安に思い調べたところ、総合的に考えてこの病気を疑い始めるに至りました。
そこでお聞きしたい事があるのですが、筋無力症になり始めの頃のみなさんのそれぞれの体験談や、それから今自分が感じている、特に手の不具合、手をグーに閉じる、あるいは手首を内側に曲げようとすると「カクン」と巻き込むような感じの、はさみ等を長時間使った後のような軽いこむら返りのような症状を呈しているような方はいらっしゃらないでしょうか?
また、特に就寝時に横になると首を中心に筋肉のこわばりや腕などの引きつり等の異常を感じ易いという方(身体を起すと多少緩和される)はいらっしゃいますでしょうか?
また重ねて、検査が陰性だった場合、次のMusk抗体検査なるもの等は保険がきかないかもと医師に言われたのですが実際はどうなのでしょうか。
この病気は判定基準なども含め、多くの事柄に対してあまりにも不確定な要素が多いようなので、医学書的な固い症状表現でなく、実際のみなさんのリアルな「生」の表現をぜひお聞きしたいです。
ちなみに、頭頸部や脊髄のMRI検査は異常なし、眼科や耳鼻科にも行きましたが異常は見つからず、手掛かりはつかめませんでした。
質問ばかりで申し訳ないのですが、些細な事でも構いませんのでどうか宜しくお願い致します。

Re: 重症筋無力症の、特に手指や腕の症状に... 投稿者:ふじてぃ - 2015/09/27(Sun) 00:20 No.3037  

こんばんは。

書き込んでいただいた内容を読む限り、筋無力症かも知れないし、そうではない可能性もあると感じました。

僕は医者ではないので、以下、適当に聞き流していただければと思いますが、

たとえば、僕は、はさみを使った後は、指を開いてパーにするのが困難になると思います。開くための筋肉が先に弱りました。握るのも疲れてしまいますが。・・・が、こむら返りに似た症状を感じている人も、いるかも知れません。(僕は感じません)

就寝時のこわばりですが、本来動いてくれるはずの筋肉が十分機能しないために、他の筋肉に必要以上に力が入っていて、こわばりや引きつりの異常を感じているのかも知れません。これもまた、重症筋無力症が起因する症状なのかも知れませんが、違う病気の可能性も否定できない症状かと思います。

僕は、発症当初、複視のせいで眼精疲労を起こして肩こりが酷かったです。起きているときよりも寝ているときの方が、こわばりは獲れて楽でした。

Musk抗体の検査は、まだ保険が利かないということであっても、必要があれば受けざるを得ないですよね。。。

不確定な要素は、統計上は多くないです。10人に8人は、重症筋無力症に特有の症状(診断基準に書いてある症状そのもの)を示すようです。一方、おっしゃるとおり、なかなか決め手となる診断が付かない人がいるのも事実だと思います。

すでに病院を受診、検査を受けていらっしゃるとのことですが、
テンシロンテストは受けていらっしゃらないのでしょうか?
(エドホロニウム試験、アンチレックスとか呼ばれます。薬を注射をすると、症状が著しく改善するという検査です)

まもなく結果がでるのだと思いますが、いまは、無理をなさらずにお過ごしになるのが、よろしいかと思います。

Re: 重症筋無力症の、特に手指や腕の症状に... 投稿者:ねこのしっぽ - 2015/10/11(Sun) 00:26 No.3041  

こんばんは。
既に検査結果が出た後で、お役に立てないかもしれませんが…

私の場合は、抗AChR抗体検査陰性の結果を受けて、次に抗MuSK抗体検査をしましたので、保険適応でした。
検査の目的がMG診断の為で、同時の測定でなければ、各々保険適応のようです。
抗MuSK抗体検査も陰性でしたので、更に抗LRP4抗体検査をすることとなりましたが、これは保険適応外の検査でした。
主治医が長崎の研究施設へ依頼してくれたもので、研究協力の扱いなので、私の費用負担はありません。

お知らせまで。ご自愛ください。


  状態 投稿者:はるりん - 2015/10/04(Sun) 23:35 No.3039  
▲前 ▼次  
こんばんは

6月に入院後、セロネガティブMG診断は確定しました。
ステロイドパルス1クール目で初期増悪、2日目で中止し、
内服で漸増の方法に切り替え30mg/日まで増やししばらく継続した後、パルスに再挑戦しましたが、再び増悪してしまいました。
内服で慣らした状態なのに増悪は非典型だ(すでに初期増悪とはいえない)と先生方を悩ませましたが、パルス後の症状悪化が著明なため、パルスは合わないという結論になりました。
内服は25mgに減量し現在も継続中ですが、効果ははっきりしていません。

その後、免疫吸着2クールを受け、イムラン50mgを追加されています。
イムランの効果が出るまでにはある程度時間が必要とのことで、これは効くまで待つしかない状況なのですが…
免疫吸着の効果が一定せず、効果が現れても一時的でなかなか持続しない状態です。
そのため症状がとても不安定で困っています…。

退院して日常生活に戻ると、疲れたら休むことを心掛けても悪化してしまいます。
瞼の下垂と複視の悪化は明らかで、だるさと手足の脱力、歩きづらさ、軽いほうですが飲み込みが悪くなる、息切れする、顔・口周りの疲れやすさなどといった症状が出てきてしまい、はっきりと悪化を自覚してしまうという状態です。

このような状態では生活に支障があり困るのですが、
パルスが合わない、免疫吸着も一定・持続しないなど治療に反応しづらいタイプだということもあり、
今のところ治療方針は内服継続で経過観察、長い目で見ていくしかないといわれています。
調子が悪くなったら受診日以外でも連絡するようにはいわれているのですが…今以上のことはしてもらえないと思うと相談しづらく…

今の症状はうまくつきあい現状維持でいくしかない程度なのか、
それとも症状の悪化による支障をもっと強く伝えて、治療法を再考してもらうべき状態なのか
皆さんの経験からアドバイスいただけないでしょうか。

診断がつかなかった時期が長かったこともあり、今までどうしても症状を我慢しがちでした。
今回、MG診断確定したため以前よりかなり症状を伝えやすくなったのですが、恥ずかしながら現在免疫治療に入った状態での自分の症状が、一般的にはどの程度の状態なのか(現状維持でいくべきか、もっと治療を考えるべきなのか)という面で判断がつきません。
主治医とよく相談すればよいことなのですが、
長い目で…といわれると今の状態は仕方のない程度なのかと思い、あまり強く訴えることができていません。

何かご意見いただけたら幸いです。
よろしくお願いします。

Re: 状態 投稿者:ふじてぃ - 2015/10/05(Mon) 23:57 No.3040  


おつかれさまです。←たぶん、おつかれさまですが一番合っていそうな状態ですよね。お見舞い申し上げます。

退院すると、入院中とのギャップに驚く人がほとんどだと思います。あれぇ〜、入院していたときより調子悪いぞ〜って。

さて、アドバイスになるかどうか分かりませんが、地理的条件が許されるのであれば、セカンド・オピニオンを訪ねてみるのはいかがでしょうか。

セカンド・オピニオンと言うと、いまの主治医に紹介状を書いてもらって別の先生を受診する・・・というのが正規の方法だと思いますが、それって、なんか主治医に申し訳なく、とても言いづらいですから、黙って別の病院(MGの治療で有名なところ)を受診してみる。

その結果、納得いく治療方針が得られれば転院、得られなくても、しれ〜っと元の主治医のところに戻ればいいだけなので、言いたいことが言える・聞きたいことが聞けるのではないかと思います。

診断書を持たずに大きな病院を受診するのは、ルール違反なのかも知れないけど、自分のことだから、きちんと選択肢を教えてもらって、納得して治療を受けたいですよね。

免疫抑制剤もイムランだけじゃないし。
先生もいまの主治医だけじゃないですよ!


  重症筋無力症について教えてください 投稿者:harukuru - 2015/09/26(Sat) 20:29 No.3035  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
最近調子が悪く、いろいろなサイトを調べた結果重症筋無力症ではないかと疑っております。

目が開きにくく、全身の倦怠感や体に力が入りにくいなどの症状が出ているので検査をしたいのですが、初診⇒検査⇒検査結果⇒までだいたいどのくらいの期間がかかるのでしょうか?

Re: 重症筋無力症について教えてください 投稿者:ふじてぃ - 2015/09/27(Sun) 00:31 No.3038  

こんにちは。

1)自覚症状、2)先生が診察した結果、3)検査結果(抗アセチルコリン受容体抗体の血中濃度やテンシロンテストが陽性)の3つがあれば、「あなたは重症筋無力症です」と、確定診断がおりますので、専門医を受診すれば、血液検査の結果がでるまでの1〜2週間程度だと思います。3)の検査で、なにをやっても陰性となると、時間がかかるかも知れません。

なお、いまは、地元の町医者で診てもらって、診断書を書いてもらって専門病院(大きな病院)へ行って診てもらって、検査して・・・というのが厚生労働省によるルールなので、大きな病院の予約の都合で、時間がかかる可能性はあると思います。(新規の患者は、毎週木曜日のみ受け付けるとか制限がある病院もある)

いずれにしても、身体に異常を感じていて、生活に支障が生じているのですから、まずは、町のかかりつけ医でよいので、ただちに受診することを、強くお勧めします。


  たかえ 投稿者:odakyu - 2015/09/26(Sat) 20:11 No.3034  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
これ


  ダブルセロネガティブ 投稿者:mayucon - 2014/08/05(Tue) 18:39 No.2961  
▲前 ▼次  
こんにちは。
 毎日暑いですね。皆さんはいかがお過ごしでしょうか。

 ひとつ教えて下さい。ダブルセロネガティブであっても、必ず何かしらの抗体は出るのでしょうか。ダブルセロネガティブって、抗アセチルコリン抗体とMuSK抗体が陰性のMGだとばかり思っていたので、今日言われて驚きました。今まだ、抗体が全て見つかっているわけではなく、発見途上でもあるからと言われていたのですが、急にこのようなことと併せて治療も止めるようなことを言われ、怖くなりました。

Re: ダブルセロネガティブ 投稿者:はるりん - 2014/08/07(Thu) 10:39 No.2962  

こんにちは

私はダブルセロネガティブで何かしらの抗体も今のところ出ていません(^^;

ダブルセロネガティブの「ダブル」は
抗アセチルコリンレセプター抗体と抗MuSK抗体の2つの抗体のことなのでダブルセロネガティブといわれているわけであって
私はmayuconさんの考えは正しいと思いますし、私も同じように考えています。

今はまだ抗体が全て見つかっているわけではなく発見途上だから、
診断よりも症状の改善を重視して治療を優先すべきだという話を、私も主治医ではなく他の医師からですが、聞きました。

主治医も、難しいところですからね…とおっしゃっていて
分からないことばかりでありながらも、とりあえずは毎回症状を聞き診察もしてくださっていて、メスチノンを出してくださっているので
治療優先の考えで診てくださっているのかなと思っています(^-^;
私はメスチノンが効くことからダブルセロネガティブMG扱いですが、mayuconさんはメスチノンやマイテラーゼの効果はどうですか?
抗コリンエステラーゼ剤が効けば抗体陰性でもMGかなと考えるドクターもいらっしゃるようです。

しかし結局、未知の抗体は発見されるまではどうにもならないので、
抗体陰性をどう判断するかは主治医の考え方にかかっているということですよね…

いろいろとややこしいですが…
一般に、抗アセチルコリンレセプター抗体が陰性のMGのことを
セロネガティブMGといい、
さらに、MGの原因抗体として2つ目に発見されたのが抗MuSK抗体ということで、
抗アセチルコリンレセプター抗体が陰性となると、
今では抗MuSK抗体まで調べるようになってきたということです。

ここで陽性になればMuSK抗体陽性MGとなるのですが
陰性だとダブルセロネガティブということになります。

MGの原因抗体としてはっきりと認められているのは、
今はこの2つだけのようなので、
この2つが陰性だと、医師の考え方によってはMGの確定診断がされなかったり、なかなか治療を受けられなかったりするわけですよね…

3つ目の抗体としては、抗Lrp4抗体というものが見つかっているそうですが、まだ症例が少なく研究が進んでいないようで
MGの原因抗体としてはっきりと認められているわけではなさそうです。

また、Lrp4抗体はMuSK抗体陽性の患者さんで高頻度に陽性になるということもあるようですので、
私たちのようにMuSK抗体も陰性では、Lrp4抗体が陽性になる可能性はかなり低いのかもです。
仮に検査したとして、これも陰性ならトリプルセロネガティブとでもいわれるようになるのでしょうかね…(+_+)

これはあくまで私個人の考えですが
ダブルセロネガティブでも何かしらの抗体が必ず出るというのは
ちょっと違うのではないかと思います。

何かしらの抗体というのは、他の自己免疫疾患の抗体でMGでも陽性になり得るような抗体という意味だったのでしょうか…
これだとすると出る患者さんもいるでしょうけど「必ず」ではないと思います。
自己免疫関連はよく相互に関係しあうようなので他の疾患の抗体が陽性になれば参考程度にはなるのかもしれませんが、
あくまで間接的なものであって、MGに関係しているかも不確かであれば重視されないことがほとんどのようですしね…

ちなみに私はリウマチ因子が高いことだけは確かなのですが
「健康な人でも陽性になることがあるので…」とスルーです(._.)

少なくとも、MGの直接の原因抗体という意味では、
既知の2つの抗体が陰性で他にMGの直接の原因となるような抗体が未発見のため分からないのがダブルセロネガティブですから

抗体が見つからないのがおかしい
治療を止める などといわれてはとても困りますよね…

私も抗体陰性に振り回されてきているのでお気持ちがよくわかります…
治療をやめて悪化したらと考えると怖くてしかたないですよね。
抗体の有無より症状の改善が優先されるべきだと強く思います。
治療開始に慎重になるのはあり得ますが(私がそうです)
抗体陰性だから治療を止めるというのはあまりにも乱暴な気がします(+_+)

長々とよくわからない文章になってしまいすみません…
個人的な考えばかりで確かなお答えはできませんが…
ダブルセロネガティブでも
原因がはっきりする日が1日でも早く来ることを願っています。

この時期暑さで悪化しがちなので、要注意ですよね。
私は最近、暑さのせいか睡眠中に呼吸苦が強くなり夜中に目が覚めたり寝付けなかったりします。
主治医には、睡眠時無呼吸のような状態かも?というようなことをいわれました。
脱力が悪化するので熱中症や脱水にならないように!といわれています。

mayuconさんも暑さには気を付けてお大事になさってください。

Re: ダブルセロネガティブ 投稿者:mayucon - 2014/08/08(Fri) 06:27 No.2963  

はるりんさま
 とっても詳しくありがとうございました。
 抗アセチルコリン抗体は経過中に一度だけ0.4弱陽性がでましたが、その時は、機械が壊れたのかな、と言われました。また、甲状腺関連の自己抗体、膠原病関係の自己抗体は共に2つずつでていますが、たまたまじゃない、とのことでした。

 今はマイテラーゼを服用中ですが、これがとてもよく効いています。日常生活が送れるようになりました。IVIgやパルスも著効しています。

 先日はダブルセロネガティブはMGではない。この病院ではあなたのことをMGと思っている医師は一人もいない。他の病院ではあなたのことを診てくれる人はいないよ、それでもMGというなら、その証拠を持ってこい(他院で検査をしてこい)とまで言われました。
 唾液でおぼれることも、食事中に窒息もありました。今でも時折胸が押されるようなことがあり、そんな時は息を吸うことも吐くこともできなくなります。SpO2も80代まで下がり、呼吸管理が必要になることもあります。ですが、この状態でも過換気と言われ、他院経由で問い合わせをしてもらってもその病院では受け入れてはくれません。一日の中で、脱力がだんだんひどくなり、電車の中でも一人でたてなかったりもあるのですが。きっと、ダブルセロネガティブはMGではないというのが前提になっているからでしょうね。
 私は疾患名には別にこだわっているわけではありませんが、今現実に起きていることには真摯に向かい合って欲しいなぁといつも思っています。

 この時期、むせがひどくなり、水分摂取が不十分になりがちです。先日はついに熱中症に。なんだかなぁって感じです。

 本当に早く原因究明がなされ、ダブルセロネガティブだからと不十分な治療しか受けられていない患者さんが一人でも減ることを願っています。

 それにしても暑いです。はるりんさんも、ご自愛下さいね。

Re: ダブルセロネガティブ 投稿者:ねこのしっぽ - 2015/07/05(Sun) 20:08 No.3028  

初めまして、ねこのしっぽといいます。
よろしくお願いします。

私はダブルセロネガティブ、抗lrp4抗体陽性の全身型MG患者です。
現在、免疫抑制剤プログラフを夕食後3錠、メスチノン朝昼夕1錠ずつの服用です。

4月極度の疲労でかかりつけ医受診、MG疑いで紹介状を頂きました。
5月外来で通うも2抗体も筋電図も陰性、6月精査のため入院しました。
入院後、エドロホニウム検査で陽性判定となったので、疑いから診断確定へ。
CT検査では胸腺腫無し。
主治医から、抗lrp4抗体の測定依頼をするという説明がありました。
反復神経刺激誘発法検査はなかなか症状が捕まらず、何度も検査してようやく波形がとれ、陽性判定となりました。
ここから投薬開始、その後抗lrp4抗体陽性の結果が出ました。
7月退院して、現在仕事にも行っていますが、薬は必須です。

ダブルセロネガティブの一例として、ご報告まで。
皆様、ご自愛ください。


  生命保険 投稿者:なな - 2015/05/15(Fri) 21:03 No.3018  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
こんばんは。
皆様いかがお過ごしですか?

皆さん、生命保険って入られてますか?
私は簡単な物しか入っておらず、新しく入りなおそうと思っていた矢先にMGを発症し、そのまま諦めてましたが、4月より手頃な価格でしっかりした補償内容の保険が新しく出て、早速加入しました。

最初はがん保険だけ加入しようと思いましたが、胸腺腫の関係でダメでした。でも、きちんと先進医療も保障してくれる内容の物もありましたので、そちらにしました。

もし、今の保険の内容が不十分で諦めてる方がいらっしゃったら、調べてみてください。

ちなみに保険会社の回し者はありませんので(笑)

Re: 生命保険 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/24(Sun) 18:26 No.3021  

ぜひ!会社名を具体的に書いていただけると助かります。
(伏せ字とかしないで、直接書いていただいてOKです〜)

Re: 生命保険 投稿者:なな - 2015/05/25(Mon) 15:48 No.3022  メール送信フォームへ  

こんにちは。

遅くなってすみません。
私が加入したのは損保ジャパン日本興亜ひまわり生命です。
その中の『新・健康のお守り』です。

がん保険ではありませんが、先進医療は対応しているので、がんも保障してくれます。
オプションが2つあり、入院無制限と3大疾病になった場合に保険料の支払いをしなくても良い物があり、3大疾病の方は付けました。

ただ、死亡保障はないので、他の保険と合わせて加入してくださいと書いてあったので、元々加入していたこくみん共済はそのままにして、ひまわり生命さんの入院日額5,000円の方のプランにしました。

ただ、1年間は全ての保証は半分だそうです。
私が現在37歳で保険金4,525円にオプション付けて+255円の4,780円です。

こくみん共済にも入院・手術と死亡保障が付いたものがあるので、これだけあれば十分かと思いまして。

とにかく先進医療のきちんとしたものに入りたかったので、私は満足しています。

外資系の物はちょっと不安だったので、こちらなら安心かなと。
保険屋さん曰く、ソニー損保も内容は同じような物だそうです。

主人は国内大手の保険に20年以上加入してましたが、今回私と同じひまわり生命さんに変えました。

大手さんは保険の切り替え時に、解約返戻金を少し充てるので保険料自体はあまりあがりませんと言うのですが、結果100万円近く解約返戻金が減っていたそうです。
解約の時にも千円位で介護保険に入れますよって言ってたそうですが、よく話を聞けばやはり解約返戻金を使うそうです。

肝心な事はあいまいな言い方で説明し、サインはしっかりさせて後から何も言えないようになっているそうです。

高い授業料になりましたが、良い勉強になりました。

私の担当の保険屋さんは個人でされてて、他の保険も色々取り扱っている中から良い物だけをおススメしているそうです。

何かあっては保険は入れなくなりますので、入れるうちに是非加入してくださいと言われました。
医療も日々進化してますが、保険も日々進化しているそうです。なので、また新しく補償内容がしっかりして、金額も低く保険も出てきたりするそうです。

それだけ保険に入れないで困っている人も多いんだろうなとも思いました。

保険の窓口などに行っても結局良く分からなかったりする事が多く、面倒くさかったりしたり、ちょっと諦めてたりしたんですが、結局詳しい人にきちんとしてもらうのが一番だと思いました。

皆さんも信頼出来る保険屋さんに出会えますように…。

Re: 生命保険 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/26(Tue) 00:39 No.3024  

ななさん

ありがとうございます。
少し、情報を集めて、MGskyのページに掲載できるようにしようと
思っています。

思っているうちに忘れてしまうのですが・・・

僕は、いま保険には一切入っていません。14歳で発症したので
入るタイミングがなかったです。保険外交員のおばちゃんも
病気だからっていうと逃げていきますからね・・・。

保険会社も、あの手この手(良い意味でも悪い意味でも)で
商売するのでしょう。いろんな商品を作って。

それにしても、
 損保ジャパン日本興亜ひまわり生命

ってスゴイ名前ですね。確定申告の書類に書ききれませんね。

・・・なんか省略して書いていいって、どっかのサイトに
書いてあったかな?

では!

Re: 生命保険 投稿者:たーさん - 2015/05/28(Thu) 00:27 No.3027  

ななさん、返事が遅くなりましたがありがとうございました。


  ステロイドパルス 投稿者:はるりん - 2015/05/17(Sun) 16:36 No.3019  
▲前 ▼次  
久しぶりに投稿させていただきます

ステロイドパルス療法のため、近々入院することになりそうです。
本格的な治療を受けられることに期待していますが、
初めての治療なので不安もあります。
ステロイドパルスを受けたことのある方に教えていただきたいです。
・入院期間について
・治療の進め方や回数について
・パルス療法による症状の悪化について
・症状の改善について
・副作用について

内服のステロイドの量(最大量や減らし方)、副作用などについてもよろしければ教えていただきたいです。
また、入院期間が予定より長引いたなどといったことがあれば教えていただきたいです。

入院の順番待ちもあり、入院日がはっきり決まっていないため詳しい説明はまだ受けていないのですが、
治療を経験された方にお聞きしたく思い、投稿させていただきます。
質問ばかりで申し訳ありませんがよろしくお願いします。

Re: ステロイドパルス 投稿者:なな - 2015/05/25(Mon) 20:11 No.3023  メール送信フォームへ  

こんばんは。

ステロイドパルス治療されるんですね。
私はクリーゼになってから、意識も記憶も曖昧な時にしたようなので、進め方はちょっと分かりませんが、確か1週間空けてもう1回だったので、計2回だと思います。
何が何だか分からない状態だったので、ちょっとこちらは定かではありません…。

入院は2か月ちょっとでした。
色んな都合によりなるべく早く退院させて欲しいとお願いして、これ位でした。
ステロイドは12錠(60mg)から2週間に1錠のペースで減量しました。途中からは少しペースを落として1ヶ月に1錠でした。

一般病棟に戻ってからは何の問題もなく、入院期間中、給湯室などでよく会うおばさまに、あなたどこが悪いの???と聞かれるほどです。

その後1度も悪化する事無く今に至ります。
様子を見ながら、少しずつ減量し、現在プレドニン1錠です。

副作用は退院してからびっくりする位、体重が増えました。
後悔しても仕方ないのですが、やはりすごく太ります。
マックスの頃に比べるとマシにはなりましたが、現在もぽっちゃり体系は維持してます(笑)

元気になったので贅沢は言えませんが、体系さえ元に戻ってくれたら…と思います。

Re: ステロイドパルス 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/26(Tue) 01:00 No.3025  

こんにちは。

主治医との関係を深めるためにも、最後は主治医に質問!ですね。


腎臓を壊して、ステロイドパルス(500mg×3回)しました。

・入院期間について
・治療の進め方や回数について

 パルス(点滴)をやったあと、飲み薬60mgを毎日とか
 飲むことになると思います。感染症予防で入院して徐々に減らしていく。
 ななさんがおっしゃるとおり、2週間に5mgずつ減らしていったと
して、
 退院許可がでるのが15mgだとすると(←病院によって方針が違う)になるには、
 18週間だから、4.5ヶ月くらい?パルスも加えると5ヶ月
 くらいかかるかも?

・パルス療法による症状の悪化について
・症状の改善について

 パルスに限らず、ステロイドを飲み始めたときは、
 「初期憎悪」と呼ばれる、症状の悪化がある可能性が
 あります。僕は無かったですが、人によりけり。

 症状が悪化するので、1〜2週間?大変かも知れませんが、
 そこが「どん底」です。あとは状態が良くなっていくので、
 めげずに乗り越えましょう。

・副作用について

 おっきなところでは、「大腿骨頭壊死」股関節の骨が
 死んでしまうやつですね。

 眠れないとか、食欲増進とか、ムーンフェイスとか、
 あとは、ニキビ(吹き出もの)ができたり。

 胃や食道がやられる場合があるので、胃薬が一緒に
 処方されると思います。

 次に面倒なのは白内障。でも、これは長期服用すると・・・かな。
 

それと、僕は、MGの治療のときには、100mg(20錠)を毎日飲むところから
スタートしました。大変だったけど症状は改善しました。


最後に、ちょっとだけアドバイスですが、
治療に関する心配と同じくらい、治療後の楽しみを想像しましょう!
症状が改善したら、何かやりたいことありませんか?(笑)

よかったら教えてください。

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2015/05/27(Wed) 21:44 No.3026  

ななさん、ふじてぃさんありがとうございます。

今までセロネガティブがネックになり、なかなか根治的な治療に踏み切れず過ごしてきましたが…
実は、MG以外に自己免疫性の病気があるらしい…ことが発覚しまして、いよいよ免疫治療に踏み切ることになりました。

どうしてもMGでは説明できない症状が出てきたことをきっかけに、ここ数ヶ月間、神経内科以外の科にも紹介されたりでドクターショッピング状態でしたが、どこへ行っても神経内科的な疾患の可能性を指摘され、結局神経内科へ…
かかりつけの神経内科主治医にはどうしても突き止められず大学病院の神経内科を受診することになりました。
するとそこで別の病気を指摘され、MGももう一つの病気も自己免疫疾患ということでステロイドパルス即決定しました。

別の病気がわかってきたことと、MGはセロネガティブだということから、実際MGは存在するのかどうか分からない、たまたまMG症状に似ているだけでもう一つの病気からの症状なのかもしれない…といわれ、診断的なことではあいまいな状態です。
MGもですが、まだ病態が明らかになっていない病気のようで、自己免疫性で免疫治療をすれば改善する可能性あり…というような研究途上の領域のようです。
自己免疫疾患なのでMGと合併の可能性はあり得るのでしょうが、合併しているとしたらかなりまれなようで…
入院してからMGについても改めて調べることになりそうです。
どちらにしても治療法は同じということで診断より治療を優先する流れになりました。

やっと本格的な治療に入ることになり症状の改善への期待は大きいですがやはり不安もあり…ついこちらにお邪魔させていただきました。

副作用等大変ですよね…
入院期間も長いことを覚悟しておきます。
治療後も無理は禁物でしょうが…
でもふじてぃさんのおっしゃるように、良くなったら…と楽しみを考え前向きに治療を頑張りたいです。
やりたいこといっぱいです(笑)
まずは人並みに?動けるようになりたいですかね。
疲れずに家事などスムーズにできるようになりたいですし、
途中で疲れずに買い物を楽しみたいとか、もっと自由な時間を思いっきり楽しみたいとかです。

健康な人と同じように…というのは難しいのかもですが、もっと体力に自信を持てるようになりたいと思っています。
希望をもって頑張ります!

[直接移動] [1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10]
- 以下のフォームから自分の投稿記事を修正・削除することができます -
処理 記事No パスワード

- KENT& MakiMaki - / Edit (ver1.57) : けぃ