MG sky:掲示板
[戻る] [記事No.順] [ツリー式] [親記事一覧] [使い方] [ワード検索] [過去ログ] [管理用]

迷惑書き込み防止の為、URLはhttを抜いて書き込んで下さい。
ご協力お願い致します。
おなまえ
Eメール   非公開
題  名  
コメント【URLは先頭のhttを抜いて書き込んで下さい。】
URL【URLは先頭のhttを抜いて書き込んで下さい。】
削除キー (英数字で8文字以内)
題名の色
本文の色

掲示板について - 2007/02/25(Sun)
1. メール入力の際「非公開」にチェックを入れると、メールアドレスは非公開になります。しかし、その場合でもフォームメールを使ってメールを受け取ることができます。
2. 携帯からの閲覧、書き込みに対応しています。詳しくは上記にリンクしてあります「使い方」をご覧下さい。
3. 迷惑書き込みを防止するために、URLは「エイチ・ティ・ティ」を抜いて書き込みしてください。ご協力をお願い致します。
※ MGは症状・治療法等個人差のある病気です。当掲示板より得られた情報によって問題が生じましても、MGskyでは責任を負いかねますのでご了承下さい。


新着スレッド - 最新20件   [RSS]
1: 状態 (1) /  2: 重症筋無力症について教えてください (1) /  3: たかえ (0) /  4: ダブルセロネガティブ (3) /  5: 生命保険 (5) /  6: ステロイドパルス (3) /  7: 術後七年を過ぎて (2) /  8: 指定難病・小児慢性特定疾病について (3) /  9: また、お邪魔します。 (4) /  10: 特定疾患新制度 (2) /  11: はじめまして。 (4) /  12: 指定難病(パブコメ) (5) /  13: 薬の効き過ぎについて (2) /  14: ご報告です (2) /  15: 受診してきました (5) /  16: はじめまして (6) /  17: かめ子さん (9) /  18: MMP−3について (5) /  19: 報告します! (7) /  20: MGがあり得るのかどうか意見が欲しいです (12) / 

  状態 投稿者:はるりん - 2015/10/04(Sun) 23:35 No.3039  
▲前 ▼次  
こんばんは

6月に入院後、セロネガティブMG診断は確定しました。
ステロイドパルス1クール目で初期増悪、2日目で中止し、
内服で漸増の方法に切り替え30mg/日まで増やししばらく継続した後、パルスに再挑戦しましたが、再び増悪してしまいました。
内服で慣らした状態なのに増悪は非典型だ(すでに初期増悪とはいえない)と先生方を悩ませましたが、パルス後の症状悪化が著明なため、パルスは合わないという結論になりました。
内服は25mgに減量し現在も継続中ですが、効果ははっきりしていません。

その後、免疫吸着2クールを受け、イムラン50mgを追加されています。
イムランの効果が出るまでにはある程度時間が必要とのことで、これは効くまで待つしかない状況なのですが…
免疫吸着の効果が一定せず、効果が現れても一時的でなかなか持続しない状態です。
そのため症状がとても不安定で困っています…。

退院して日常生活に戻ると、疲れたら休むことを心掛けても悪化してしまいます。
瞼の下垂と複視の悪化は明らかで、だるさと手足の脱力、歩きづらさ、軽いほうですが飲み込みが悪くなる、息切れする、顔・口周りの疲れやすさなどといった症状が出てきてしまい、はっきりと悪化を自覚してしまうという状態です。

このような状態では生活に支障があり困るのですが、
パルスが合わない、免疫吸着も一定・持続しないなど治療に反応しづらいタイプだということもあり、
今のところ治療方針は内服継続で経過観察、長い目で見ていくしかないといわれています。
調子が悪くなったら受診日以外でも連絡するようにはいわれているのですが…今以上のことはしてもらえないと思うと相談しづらく…

今の症状はうまくつきあい現状維持でいくしかない程度なのか、
それとも症状の悪化による支障をもっと強く伝えて、治療法を再考してもらうべき状態なのか
皆さんの経験からアドバイスいただけないでしょうか。

診断がつかなかった時期が長かったこともあり、今までどうしても症状を我慢しがちでした。
今回、MG診断確定したため以前よりかなり症状を伝えやすくなったのですが、恥ずかしながら現在免疫治療に入った状態での自分の症状が、一般的にはどの程度の状態なのか(現状維持でいくべきか、もっと治療を考えるべきなのか)という面で判断がつきません。
主治医とよく相談すればよいことなのですが、
長い目で…といわれると今の状態は仕方のない程度なのかと思い、あまり強く訴えることができていません。

何かご意見いただけたら幸いです。
よろしくお願いします。

Re: 状態 投稿者:ふじてぃ - 2015/10/05(Mon) 23:57 No.3040  


おつかれさまです。←たぶん、おつかれさまですが一番合っていそうな状態ですよね。お見舞い申し上げます。

退院すると、入院中とのギャップに驚く人がほとんどだと思います。あれぇ〜、入院していたときより調子悪いぞ〜って。

さて、アドバイスになるかどうか分かりませんが、地理的条件が許されるのであれば、セカンド・オピニオンを訪ねてみるのはいかがでしょうか。

セカンド・オピニオンと言うと、いまの主治医に紹介状を書いてもらって別の先生を受診する・・・というのが正規の方法だと思いますが、それって、なんか主治医に申し訳なく、とても言いづらいですから、黙って別の病院(MGの治療で有名なところ)を受診してみる。

その結果、納得いく治療方針が得られれば転院、得られなくても、しれ〜っと元の主治医のところに戻ればいいだけなので、言いたいことが言える・聞きたいことが聞けるのではないかと思います。

診断書を持たずに大きな病院を受診するのは、ルール違反なのかも知れないけど、自分のことだから、きちんと選択肢を教えてもらって、納得して治療を受けたいですよね。

免疫抑制剤もイムランだけじゃないし。
先生もいまの主治医だけじゃないですよ!


  重症筋無力症について教えてください 投稿者:harukuru - 2015/09/26(Sat) 20:29 No.3035  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
最近調子が悪く、いろいろなサイトを調べた結果重症筋無力症ではないかと疑っております。

目が開きにくく、全身の倦怠感や体に力が入りにくいなどの症状が出ているので検査をしたいのですが、初診⇒検査⇒検査結果⇒までだいたいどのくらいの期間がかかるのでしょうか?

Re: 重症筋無力症について教えてください 投稿者:ふじてぃ - 2015/09/27(Sun) 00:31 No.3038  

こんにちは。

1)自覚症状、2)先生が診察した結果、3)検査結果(抗アセチルコリン受容体抗体の血中濃度やテンシロンテストが陽性)の3つがあれば、「あなたは重症筋無力症です」と、確定診断がおりますので、専門医を受診すれば、血液検査の結果がでるまでの1〜2週間程度だと思います。3)の検査で、なにをやっても陰性となると、時間がかかるかも知れません。

なお、いまは、地元の町医者で診てもらって、診断書を書いてもらって専門病院(大きな病院)へ行って診てもらって、検査して・・・というのが厚生労働省によるルールなので、大きな病院の予約の都合で、時間がかかる可能性はあると思います。(新規の患者は、毎週木曜日のみ受け付けるとか制限がある病院もある)

いずれにしても、身体に異常を感じていて、生活に支障が生じているのですから、まずは、町のかかりつけ医でよいので、ただちに受診することを、強くお勧めします。


  たかえ 投稿者:odakyu - 2015/09/26(Sat) 20:11 No.3034  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
これ


  ダブルセロネガティブ 投稿者:mayucon - 2014/08/05(Tue) 18:39 No.2961  
▲前 ▼次  
こんにちは。
 毎日暑いですね。皆さんはいかがお過ごしでしょうか。

 ひとつ教えて下さい。ダブルセロネガティブであっても、必ず何かしらの抗体は出るのでしょうか。ダブルセロネガティブって、抗アセチルコリン抗体とMuSK抗体が陰性のMGだとばかり思っていたので、今日言われて驚きました。今まだ、抗体が全て見つかっているわけではなく、発見途上でもあるからと言われていたのですが、急にこのようなことと併せて治療も止めるようなことを言われ、怖くなりました。

Re: ダブルセロネガティブ 投稿者:はるりん - 2014/08/07(Thu) 10:39 No.2962  

こんにちは

私はダブルセロネガティブで何かしらの抗体も今のところ出ていません(^^;

ダブルセロネガティブの「ダブル」は
抗アセチルコリンレセプター抗体と抗MuSK抗体の2つの抗体のことなのでダブルセロネガティブといわれているわけであって
私はmayuconさんの考えは正しいと思いますし、私も同じように考えています。

今はまだ抗体が全て見つかっているわけではなく発見途上だから、
診断よりも症状の改善を重視して治療を優先すべきだという話を、私も主治医ではなく他の医師からですが、聞きました。

主治医も、難しいところですからね…とおっしゃっていて
分からないことばかりでありながらも、とりあえずは毎回症状を聞き診察もしてくださっていて、メスチノンを出してくださっているので
治療優先の考えで診てくださっているのかなと思っています(^-^;
私はメスチノンが効くことからダブルセロネガティブMG扱いですが、mayuconさんはメスチノンやマイテラーゼの効果はどうですか?
抗コリンエステラーゼ剤が効けば抗体陰性でもMGかなと考えるドクターもいらっしゃるようです。

しかし結局、未知の抗体は発見されるまではどうにもならないので、
抗体陰性をどう判断するかは主治医の考え方にかかっているということですよね…

いろいろとややこしいですが…
一般に、抗アセチルコリンレセプター抗体が陰性のMGのことを
セロネガティブMGといい、
さらに、MGの原因抗体として2つ目に発見されたのが抗MuSK抗体ということで、
抗アセチルコリンレセプター抗体が陰性となると、
今では抗MuSK抗体まで調べるようになってきたということです。

ここで陽性になればMuSK抗体陽性MGとなるのですが
陰性だとダブルセロネガティブということになります。

MGの原因抗体としてはっきりと認められているのは、
今はこの2つだけのようなので、
この2つが陰性だと、医師の考え方によってはMGの確定診断がされなかったり、なかなか治療を受けられなかったりするわけですよね…

3つ目の抗体としては、抗Lrp4抗体というものが見つかっているそうですが、まだ症例が少なく研究が進んでいないようで
MGの原因抗体としてはっきりと認められているわけではなさそうです。

また、Lrp4抗体はMuSK抗体陽性の患者さんで高頻度に陽性になるということもあるようですので、
私たちのようにMuSK抗体も陰性では、Lrp4抗体が陽性になる可能性はかなり低いのかもです。
仮に検査したとして、これも陰性ならトリプルセロネガティブとでもいわれるようになるのでしょうかね…(+_+)

これはあくまで私個人の考えですが
ダブルセロネガティブでも何かしらの抗体が必ず出るというのは
ちょっと違うのではないかと思います。

何かしらの抗体というのは、他の自己免疫疾患の抗体でMGでも陽性になり得るような抗体という意味だったのでしょうか…
これだとすると出る患者さんもいるでしょうけど「必ず」ではないと思います。
自己免疫関連はよく相互に関係しあうようなので他の疾患の抗体が陽性になれば参考程度にはなるのかもしれませんが、
あくまで間接的なものであって、MGに関係しているかも不確かであれば重視されないことがほとんどのようですしね…

ちなみに私はリウマチ因子が高いことだけは確かなのですが
「健康な人でも陽性になることがあるので…」とスルーです(._.)

少なくとも、MGの直接の原因抗体という意味では、
既知の2つの抗体が陰性で他にMGの直接の原因となるような抗体が未発見のため分からないのがダブルセロネガティブですから

抗体が見つからないのがおかしい
治療を止める などといわれてはとても困りますよね…

私も抗体陰性に振り回されてきているのでお気持ちがよくわかります…
治療をやめて悪化したらと考えると怖くてしかたないですよね。
抗体の有無より症状の改善が優先されるべきだと強く思います。
治療開始に慎重になるのはあり得ますが(私がそうです)
抗体陰性だから治療を止めるというのはあまりにも乱暴な気がします(+_+)

長々とよくわからない文章になってしまいすみません…
個人的な考えばかりで確かなお答えはできませんが…
ダブルセロネガティブでも
原因がはっきりする日が1日でも早く来ることを願っています。

この時期暑さで悪化しがちなので、要注意ですよね。
私は最近、暑さのせいか睡眠中に呼吸苦が強くなり夜中に目が覚めたり寝付けなかったりします。
主治医には、睡眠時無呼吸のような状態かも?というようなことをいわれました。
脱力が悪化するので熱中症や脱水にならないように!といわれています。

mayuconさんも暑さには気を付けてお大事になさってください。

Re: ダブルセロネガティブ 投稿者:mayucon - 2014/08/08(Fri) 06:27 No.2963  

はるりんさま
 とっても詳しくありがとうございました。
 抗アセチルコリン抗体は経過中に一度だけ0.4弱陽性がでましたが、その時は、機械が壊れたのかな、と言われました。また、甲状腺関連の自己抗体、膠原病関係の自己抗体は共に2つずつでていますが、たまたまじゃない、とのことでした。

 今はマイテラーゼを服用中ですが、これがとてもよく効いています。日常生活が送れるようになりました。IVIgやパルスも著効しています。

 先日はダブルセロネガティブはMGではない。この病院ではあなたのことをMGと思っている医師は一人もいない。他の病院ではあなたのことを診てくれる人はいないよ、それでもMGというなら、その証拠を持ってこい(他院で検査をしてこい)とまで言われました。
 唾液でおぼれることも、食事中に窒息もありました。今でも時折胸が押されるようなことがあり、そんな時は息を吸うことも吐くこともできなくなります。SpO2も80代まで下がり、呼吸管理が必要になることもあります。ですが、この状態でも過換気と言われ、他院経由で問い合わせをしてもらってもその病院では受け入れてはくれません。一日の中で、脱力がだんだんひどくなり、電車の中でも一人でたてなかったりもあるのですが。きっと、ダブルセロネガティブはMGではないというのが前提になっているからでしょうね。
 私は疾患名には別にこだわっているわけではありませんが、今現実に起きていることには真摯に向かい合って欲しいなぁといつも思っています。

 この時期、むせがひどくなり、水分摂取が不十分になりがちです。先日はついに熱中症に。なんだかなぁって感じです。

 本当に早く原因究明がなされ、ダブルセロネガティブだからと不十分な治療しか受けられていない患者さんが一人でも減ることを願っています。

 それにしても暑いです。はるりんさんも、ご自愛下さいね。

Re: ダブルセロネガティブ 投稿者:ねこのしっぽ - 2015/07/05(Sun) 20:08 No.3028  

初めまして、ねこのしっぽといいます。
よろしくお願いします。

私はダブルセロネガティブ、抗lrp4抗体陽性の全身型MG患者です。
現在、免疫抑制剤プログラフを夕食後3錠、メスチノン朝昼夕1錠ずつの服用です。

4月極度の疲労でかかりつけ医受診、MG疑いで紹介状を頂きました。
5月外来で通うも2抗体も筋電図も陰性、6月精査のため入院しました。
入院後、エドロホニウム検査で陽性判定となったので、疑いから診断確定へ。
CT検査では胸腺腫無し。
主治医から、抗lrp4抗体の測定依頼をするという説明がありました。
反復神経刺激誘発法検査はなかなか症状が捕まらず、何度も検査してようやく波形がとれ、陽性判定となりました。
ここから投薬開始、その後抗lrp4抗体陽性の結果が出ました。
7月退院して、現在仕事にも行っていますが、薬は必須です。

ダブルセロネガティブの一例として、ご報告まで。
皆様、ご自愛ください。


  生命保険 投稿者:なな - 2015/05/15(Fri) 21:03 No.3018  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
こんばんは。
皆様いかがお過ごしですか?

皆さん、生命保険って入られてますか?
私は簡単な物しか入っておらず、新しく入りなおそうと思っていた矢先にMGを発症し、そのまま諦めてましたが、4月より手頃な価格でしっかりした補償内容の保険が新しく出て、早速加入しました。

最初はがん保険だけ加入しようと思いましたが、胸腺腫の関係でダメでした。でも、きちんと先進医療も保障してくれる内容の物もありましたので、そちらにしました。

もし、今の保険の内容が不十分で諦めてる方がいらっしゃったら、調べてみてください。

ちなみに保険会社の回し者はありませんので(笑)

Re: 生命保険 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/24(Sun) 18:26 No.3021  

ぜひ!会社名を具体的に書いていただけると助かります。
(伏せ字とかしないで、直接書いていただいてOKです〜)

Re: 生命保険 投稿者:なな - 2015/05/25(Mon) 15:48 No.3022  メール送信フォームへ  

こんにちは。

遅くなってすみません。
私が加入したのは損保ジャパン日本興亜ひまわり生命です。
その中の『新・健康のお守り』です。

がん保険ではありませんが、先進医療は対応しているので、がんも保障してくれます。
オプションが2つあり、入院無制限と3大疾病になった場合に保険料の支払いをしなくても良い物があり、3大疾病の方は付けました。

ただ、死亡保障はないので、他の保険と合わせて加入してくださいと書いてあったので、元々加入していたこくみん共済はそのままにして、ひまわり生命さんの入院日額5,000円の方のプランにしました。

ただ、1年間は全ての保証は半分だそうです。
私が現在37歳で保険金4,525円にオプション付けて+255円の4,780円です。

こくみん共済にも入院・手術と死亡保障が付いたものがあるので、これだけあれば十分かと思いまして。

とにかく先進医療のきちんとしたものに入りたかったので、私は満足しています。

外資系の物はちょっと不安だったので、こちらなら安心かなと。
保険屋さん曰く、ソニー損保も内容は同じような物だそうです。

主人は国内大手の保険に20年以上加入してましたが、今回私と同じひまわり生命さんに変えました。

大手さんは保険の切り替え時に、解約返戻金を少し充てるので保険料自体はあまりあがりませんと言うのですが、結果100万円近く解約返戻金が減っていたそうです。
解約の時にも千円位で介護保険に入れますよって言ってたそうですが、よく話を聞けばやはり解約返戻金を使うそうです。

肝心な事はあいまいな言い方で説明し、サインはしっかりさせて後から何も言えないようになっているそうです。

高い授業料になりましたが、良い勉強になりました。

私の担当の保険屋さんは個人でされてて、他の保険も色々取り扱っている中から良い物だけをおススメしているそうです。

何かあっては保険は入れなくなりますので、入れるうちに是非加入してくださいと言われました。
医療も日々進化してますが、保険も日々進化しているそうです。なので、また新しく補償内容がしっかりして、金額も低く保険も出てきたりするそうです。

それだけ保険に入れないで困っている人も多いんだろうなとも思いました。

保険の窓口などに行っても結局良く分からなかったりする事が多く、面倒くさかったりしたり、ちょっと諦めてたりしたんですが、結局詳しい人にきちんとしてもらうのが一番だと思いました。

皆さんも信頼出来る保険屋さんに出会えますように…。

Re: 生命保険 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/26(Tue) 00:39 No.3024  

ななさん

ありがとうございます。
少し、情報を集めて、MGskyのページに掲載できるようにしようと
思っています。

思っているうちに忘れてしまうのですが・・・

僕は、いま保険には一切入っていません。14歳で発症したので
入るタイミングがなかったです。保険外交員のおばちゃんも
病気だからっていうと逃げていきますからね・・・。

保険会社も、あの手この手(良い意味でも悪い意味でも)で
商売するのでしょう。いろんな商品を作って。

それにしても、
 損保ジャパン日本興亜ひまわり生命

ってスゴイ名前ですね。確定申告の書類に書ききれませんね。

・・・なんか省略して書いていいって、どっかのサイトに
書いてあったかな?

では!

Re: 生命保険 投稿者:たーさん - 2015/05/28(Thu) 00:27 No.3027  

ななさん、返事が遅くなりましたがありがとうございました。


  ステロイドパルス 投稿者:はるりん - 2015/05/17(Sun) 16:36 No.3019  
▲前 ▼次  
久しぶりに投稿させていただきます

ステロイドパルス療法のため、近々入院することになりそうです。
本格的な治療を受けられることに期待していますが、
初めての治療なので不安もあります。
ステロイドパルスを受けたことのある方に教えていただきたいです。
・入院期間について
・治療の進め方や回数について
・パルス療法による症状の悪化について
・症状の改善について
・副作用について

内服のステロイドの量(最大量や減らし方)、副作用などについてもよろしければ教えていただきたいです。
また、入院期間が予定より長引いたなどといったことがあれば教えていただきたいです。

入院の順番待ちもあり、入院日がはっきり決まっていないため詳しい説明はまだ受けていないのですが、
治療を経験された方にお聞きしたく思い、投稿させていただきます。
質問ばかりで申し訳ありませんがよろしくお願いします。

Re: ステロイドパルス 投稿者:なな - 2015/05/25(Mon) 20:11 No.3023  メール送信フォームへ  

こんばんは。

ステロイドパルス治療されるんですね。
私はクリーゼになってから、意識も記憶も曖昧な時にしたようなので、進め方はちょっと分かりませんが、確か1週間空けてもう1回だったので、計2回だと思います。
何が何だか分からない状態だったので、ちょっとこちらは定かではありません…。

入院は2か月ちょっとでした。
色んな都合によりなるべく早く退院させて欲しいとお願いして、これ位でした。
ステロイドは12錠(60mg)から2週間に1錠のペースで減量しました。途中からは少しペースを落として1ヶ月に1錠でした。

一般病棟に戻ってからは何の問題もなく、入院期間中、給湯室などでよく会うおばさまに、あなたどこが悪いの???と聞かれるほどです。

その後1度も悪化する事無く今に至ります。
様子を見ながら、少しずつ減量し、現在プレドニン1錠です。

副作用は退院してからびっくりする位、体重が増えました。
後悔しても仕方ないのですが、やはりすごく太ります。
マックスの頃に比べるとマシにはなりましたが、現在もぽっちゃり体系は維持してます(笑)

元気になったので贅沢は言えませんが、体系さえ元に戻ってくれたら…と思います。

Re: ステロイドパルス 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/26(Tue) 01:00 No.3025  

こんにちは。

主治医との関係を深めるためにも、最後は主治医に質問!ですね。


腎臓を壊して、ステロイドパルス(500mg×3回)しました。

・入院期間について
・治療の進め方や回数について

 パルス(点滴)をやったあと、飲み薬60mgを毎日とか
 飲むことになると思います。感染症予防で入院して徐々に減らしていく。
 ななさんがおっしゃるとおり、2週間に5mgずつ減らしていったと
して、
 退院許可がでるのが15mgだとすると(←病院によって方針が違う)になるには、
 18週間だから、4.5ヶ月くらい?パルスも加えると5ヶ月
 くらいかかるかも?

・パルス療法による症状の悪化について
・症状の改善について

 パルスに限らず、ステロイドを飲み始めたときは、
 「初期憎悪」と呼ばれる、症状の悪化がある可能性が
 あります。僕は無かったですが、人によりけり。

 症状が悪化するので、1〜2週間?大変かも知れませんが、
 そこが「どん底」です。あとは状態が良くなっていくので、
 めげずに乗り越えましょう。

・副作用について

 おっきなところでは、「大腿骨頭壊死」股関節の骨が
 死んでしまうやつですね。

 眠れないとか、食欲増進とか、ムーンフェイスとか、
 あとは、ニキビ(吹き出もの)ができたり。

 胃や食道がやられる場合があるので、胃薬が一緒に
 処方されると思います。

 次に面倒なのは白内障。でも、これは長期服用すると・・・かな。
 

それと、僕は、MGの治療のときには、100mg(20錠)を毎日飲むところから
スタートしました。大変だったけど症状は改善しました。


最後に、ちょっとだけアドバイスですが、
治療に関する心配と同じくらい、治療後の楽しみを想像しましょう!
症状が改善したら、何かやりたいことありませんか?(笑)

よかったら教えてください。

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2015/05/27(Wed) 21:44 No.3026  

ななさん、ふじてぃさんありがとうございます。

今までセロネガティブがネックになり、なかなか根治的な治療に踏み切れず過ごしてきましたが…
実は、MG以外に自己免疫性の病気があるらしい…ことが発覚しまして、いよいよ免疫治療に踏み切ることになりました。

どうしてもMGでは説明できない症状が出てきたことをきっかけに、ここ数ヶ月間、神経内科以外の科にも紹介されたりでドクターショッピング状態でしたが、どこへ行っても神経内科的な疾患の可能性を指摘され、結局神経内科へ…
かかりつけの神経内科主治医にはどうしても突き止められず大学病院の神経内科を受診することになりました。
するとそこで別の病気を指摘され、MGももう一つの病気も自己免疫疾患ということでステロイドパルス即決定しました。

別の病気がわかってきたことと、MGはセロネガティブだということから、実際MGは存在するのかどうか分からない、たまたまMG症状に似ているだけでもう一つの病気からの症状なのかもしれない…といわれ、診断的なことではあいまいな状態です。
MGもですが、まだ病態が明らかになっていない病気のようで、自己免疫性で免疫治療をすれば改善する可能性あり…というような研究途上の領域のようです。
自己免疫疾患なのでMGと合併の可能性はあり得るのでしょうが、合併しているとしたらかなりまれなようで…
入院してからMGについても改めて調べることになりそうです。
どちらにしても治療法は同じということで診断より治療を優先する流れになりました。

やっと本格的な治療に入ることになり症状の改善への期待は大きいですがやはり不安もあり…ついこちらにお邪魔させていただきました。

副作用等大変ですよね…
入院期間も長いことを覚悟しておきます。
治療後も無理は禁物でしょうが…
でもふじてぃさんのおっしゃるように、良くなったら…と楽しみを考え前向きに治療を頑張りたいです。
やりたいこといっぱいです(笑)
まずは人並みに?動けるようになりたいですかね。
疲れずに家事などスムーズにできるようになりたいですし、
途中で疲れずに買い物を楽しみたいとか、もっと自由な時間を思いっきり楽しみたいとかです。

健康な人と同じように…というのは難しいのかもですが、もっと体力に自信を持てるようになりたいと思っています。
希望をもって頑張ります!


  術後七年を過ぎて 投稿者:たーさん - 2015/03/26(Thu) 06:50 No.3010  
▲前 ▼次  
ご無沙汰しております。

僕は胸腺摘出術を受けてから、もうじき8年目を迎えます。

昨日の受診で七年を過ぎた人が対象のCTスキャン検査を受け、腫瘍はきれいになっていて、再発の可能性の目処は10年であることも聞きました。

これからは年に一回程度のCT検査を受ける事と、十年は横隔膜辺りに腫瘍が広がる事も考えられるが、その場合はいろんな対処方法があるとの事ですが、僕の病院では、再び胸を開いて腫瘍を摘出し、それでも取りきれない場合は、抗がん剤での治療となる事も聞きました。

手術を受けたのは56才の六月で、今年の五月で64才になりますが、僕は今も現役の土木技術者として忙しい毎日を送り、最近は東北震災の復興事業に岩手県に単身赴任しております。

思い出せば当時の僕は、飲めない、噛めない、喋れない、瞼が下がる、身体が怠いという症状で苦しんでいましたが、腕の良い医師との出会いで、今まで二回の再発がありましたが、先にも書いた様に今では健常者以上に働いております。

ここを覗かれる皆様にも、どうか症状が少しでも良くなる事をお祈り申し上げております。

Re: 術後七年を過ぎて 投稿者:ふじてぃ - 2015/03/27(Fri) 22:06 No.3011  

たーさん、こんばんは。

もう7年経過の8年目ですか・・・時間が経つのって早いですね。

最近、腹くう鏡手術が話題になりました。胸腺摘出にも使われますが、患者への負担が少ない一方、取り残しがあるかもとか、もちろん、普通の開胸手術だってそうですけど、やっぱりお医者さん次第なのかなぁと思います。もちろん、薬による治療もそうですね。量、タイミング等々・・・。

腕の良い医師との出会い・・・お医者さんとの信頼関係ができているというのは、治療のために大切な要素だと、僕は思っています。(信じるに足りない医者と一緒に、病気を治療できるわけがないわけで・・・)

Re: 術後七年を過ぎて 投稿者:たーさん - 2015/03/28(Sat) 19:06 No.3013  

ふじてぃさん、ご無沙汰しております。

そうですね、月日の流れは早いものですね。

私も六十代の半ばに近づいてしまいましたが、最近ではこの病と上手に付き合いながら現役で働いております。

この病気は個人差が大きいと聞いておりますが、当時の苦しさも今では過去のモノになりつつある様に思います。

しかし苦しさは薄れても、普段出来る事が出来なかった辛さは、今でも脳裏に焼き付いています。

確かに医師との相性は重要な要素ですね。

私の恩人でもあるF先生は一年前に退職され、今は先生のお弟子さんが後をついでいます。

若い先生はF先生とは違い生真面目そうな方ですが、私はその先生を信頼して診察を受けています。


  指定難病・小児慢性特定疾病について 投稿者:ぴよぴよ - 2015/01/16(Fri) 20:32 No.2999  
▲前 ▼次  
ふじてぃさんへ

小児慢性特定疾病にMGが新たに認定されたという情報
ありがとうございました!

プログラフ服用の我が子は、
小児慢性・・・の方が指定難病より支払限度が低くなるので
ダメもとで申請を出す予定なのですが、
保健所の方から下記にあたる症状がないと認定は難しいといわれました。



運動障害、知的障害、意識障害、自閉傾向
行動障害(自傷行為又は多動)、けいれん発作
皮膚所見(疾病に特徴的で、治療を要するものをいう。)
呼吸異常、体温調節異常、温痛覚低下、骨折又は脱臼のうち一つ以上の症状が続く場合
www.shouman.jp/instructions/11_30_65/


・・・・なんだか、半分ぐらい違う病気の症状が混じっているようなのですが・・・・。

保健所の方にそう言ったところ、「
病気の専門の方の判断の症状なので、判断基準はこれです。」と、重ねて言われました。

判断基準の異議申し立て(?)って出来るのでしょうか??

どなたかご存じでしたら、教えてください!

Re: 指定難病・小児慢性特定疾病について 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/17(Sat) 01:25 No.3001  

ぴよぴよさん

「一つ以上の症状が続く場合」とあるので、むちゃくちゃ範囲を
広げてくれているのだと思います。どれか一つでもあれば認定されるのだと思うのですが、保健所の意見は、違ったのでしょうか。

薬を飲んでいるおかげで症状が減った・消えているという場合も、
認定対象の範囲のはずです。(薬をやめたら症状がでてしまいますからね)


あと、疑問なのですが、指定難病〜の制度から
小児患者は外れてしまわないのでしょうか?

特定疾患は、大人も小児もいっしょくたに対象にしていたけど、
今度の法律ができたことで

大人→指定難病
小児→小児慢性疾病

って適用が別れるのだと思っていました。
よければ教えてください。

Re: 指定難病・小児慢性特定疾病について 投稿者:ぴよぴよ - 2015/01/20(Tue) 01:08 No.3004  

返信ありがとうございます☆

それぞれ、別の基準で認定されると聞きました。
同時に両方の申請をしても大丈夫で、
その場合、安くなる方の医療証を適用するとの事でした。


ただ、MGは筋疾患になるので、小児慢性特定疾病は
症状がでていないと認定されないみたいです。(←保健所の方の話です。)

同じ小児慢性疾患の膠原病の判断基準はステロイド・免疫抑制剤の服用なのですが・・・。

同じ治療法なのにダメなんて本当に残念です・・・・。

小児は6回以上高額治療に該当すれば、重症の方と同じ金額まで下がり
半年後にはかなり家計が助かるので
とりあえず、ダメもとで申請しようと診断書依頼してきました。

また結果ご報告させていただきますね!

Re: 指定難病・小児慢性特定疾病について 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/20(Tue) 02:54 No.3005  

情報ありがとうございます。

「小児」は、19歳が区切りというところまでは理解しました。

他の病気のページに記載の内容と比べると、不思議な説明になっていますね。こちらも引き続き調査してみます。


  また、お邪魔します。 投稿者:バジル - 2015/01/13(Tue) 19:27 No.2995  
▲前 ▼次  
2回目の投稿です。
12月初旬に息切れが出てきてIVIGを受けるため入院しました。
入院中に検査して、呼吸筋が低下していることが判明した矢先にインフルエンザにかかってしまい。症状が増悪してしまいました。(>_<)

インフルエンザの後から徐々に回復してますが、まだ症状が不安定です。

呼吸機能検査の結果次第で退院だとおもったのですが、IVIGから1ヶ月経ち不安定なのでパルス療法を受けています。

先ほど回診で、歩行について言われました。
(私は歩くと歩行が左右に揺れるので杖を使用してます)
「歩き方がMGの歩き方と言うより力の弱い歩き方だから、別の病気が隠れてないか、筋電図を2週間後やるから」
と軽い感じで言って先生はさっさと行ってしまいました。
患者にとって大切なことをさらっと言って去ってく主治医にがっかりしました。

思いもよらない展開で入院期間が延びてるし主治医の態度に泣き崩れてしまいました。

誰に言えるわけでもなく、ここに書き込んでしまいました。申し訳ありません。

入院中のオススメのストレス解消法あったら教えてください。

Re: また、お邪魔します。 投稿者:遠藤 - 2015/01/13(Tue) 23:29 No.2996  

バジルさん

こんばんは。
インフルのあとの回復はいかがですか?
呼吸筋の低下とありますが
息苦しさ等はまだありますか?

一体なんなのでしょう?
バジルさんの主治医が言う、MGの歩き方って???

足の筋力が弱くなれば
力の弱い歩き方になりますよね。
足全体が上がらなくて、すり足みたいにしか歩けなかったり・・・
MGの歩き方ってどういうのなのでしょう。
特になんの病気も持っていない医者は、
体に力が入らないしんどさを実際に経験したこともないのに
何がわかるんだ???
ステロイドパルスをしているなら
一時的な憎悪で、体全体に力が入りにくい状態になっているのかも
しれないですよ。

バジルさんはいま、入院中でお時間があると思うので
ネットができる環境のようですから
しっかりMGのこと、お薬のことなども勉強しておいて
医者に言い返せるくらいに知識をつけておきましょう。
で、疑問質問があったら、主治医、または看護師さんに
どんどん聞きましょう。
それが患者の権利です。
看護師さんとはたくさんお話をして
仲良くなっておくと良いです。

ストレス解消は、ここにたくさん愚痴をかきこむこと(笑)
書き込みして、謝る必要なんてないですからね。
ここならバジルさんのしんどさもわかってくれる仲間がたくさんいます。
その症状に、うんうんわかるよ〜〜と共感できます。

Re: また、お邪魔します。 投稿者:バジル - 2015/01/14(Wed) 13:39 No.2997  

遠藤さん
ご返信ありがとうございます!
入院前より落ち着いてますが、リハビリや歩行後には少し息切れが残ってます。
でもインフルエンザの時は複視も脱力もすごかったので全体的にはゆっくりと回復してます。



感情が爆発してしまい、結果として、発病以来お世話になってる看護士さんとも色々はなしができたので良かったです。
長期の入院になるとどうしても内に貯め込んでしまいがちなので(>_<)

パルス2日めで不眠とハイテンション真っ只中なので明日あたりから調子落ちそうです(^^;)


ご丁寧にありがとうございました!
検査結果が白でも黒でも病気には変わりないので
気になることは主治医に頑張って聞いてみます!
あたし自身ももう少し勉強してみます。

寒い日が続くので体調気をつけてください。
また、気まぐれにお邪魔させてもらいます(^_^)

Re: また、お邪魔します。 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/17(Sat) 01:43 No.3002  

バジル様

寝ている時間が多くなれば、誰だって歩き方がぎこちなくなるものです。
だから何てことない話のはずで、少し歩けばしっかり歩けるようになるはずですが、
先生としては、へんに気になってしまったのでしょうね。

その先生、病気に対する力(知識)はあっても、患者の気持ちを
察する力(気持ち)はまだまだ修行中?

ストレス解消は、日ごろできないでいることをやることかな。
・日ごろ忙しくてできない読書(マンガ全巻一気読みとか!)

・2000ピースくらいあるジグソーパズル
 家では広げておく場所がないけど、病院ならベッドの下に
 しまっておける

・自叙伝(闘病記?)を書く
 
・絵を描く。友達に手紙を出す。

・クロスワードの雑誌。

・懸賞に応募しまくる。

・同じ部屋、病棟の人とのおしゃべり。
 日ごろ出会えることがない職種の人の話は面白い。
 やたらとあだ名をつける人とか。すごい社長さんとか。

Re: また、お邪魔します。 投稿者:バジル - 2015/01/17(Sat) 07:38 No.3003  

ふじてぃ様

パルス中は若干調子落ちましたが、終了後は今のところ好調で歩行も安定してきました!(^_^)

主治医は若くて確かに患者に対する態度とかまだまだ未熟だなって思うときはあります。(私のが年下なのに生意気言ってすみません。(´`:))

書き込み後、主治医に色々と話をしたら、それ以降はびっくりするくらい丁寧です(笑)

ちょっとした態度や言葉のニュアンスって難しいですね!私も今回はつい感情的になってしまったので反省してます。

今までは、あまり動き回れませんでしたが、調子が良くなって動けるようになったので、普段出来ないことに色々と挑戦してみようとおもいます。
色々とアドバイスありがとうございました!


寒い日が続くので体調気を付けてください。(*^▽^*)


  特定疾患新制度 投稿者:りんこ - 2015/01/10(Sat) 08:36 No.2992  
▲前 ▼次  
お薬代が自己負担になりましたね。
プログラフ高いから診察と薬代で自己負担額マックスでのお支払い。
今まで無料で有難かったのですがこれから病院いくたびこの金額じゃ正直辛いです。
助成されてなければもっと負担があるので今でも有難いけど庶民にはきついよ〜〜
病気になったのが運のつきですね。

Re: 特定疾患新制度 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/12(Mon) 02:09 No.2993  

はい。
薬代がかかるようになった分、自己負担額が上がる人が多いと思います。
びっくりな負担になっている人も多いのだと思います。
とはいえ、上限が決まっているというのは、それはそれで安心でもあります。
そこまでは負担ですけど、それ以上はかからないのですから。

なので、僕は、運が尽きたとは思っていません。ありがたいことです。
大変ですけど、生きていくための必要経費ですね。ご飯と一緒。
症状も落ち着いてくれば、薬も減らせるのではないでしょうか?

Re: 特定疾患新制度 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/12(Mon) 22:14 No.2994  

いまネット検索していたら、入院中の食事代が1食260円→460円(1日3食で1,380円)にすることが、次の通常国会で議論されようとしています。入院した場合には、この負担が大きくなりますね。

260円×3食×30日=23,400円
460円×3食×30日=41,400円(18,000円増)

[直接移動] [1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10]
- 以下のフォームから自分の投稿記事を修正・削除することができます -
処理 記事No パスワード

- KENT& MakiMaki - / Edit (ver1.57) : けぃ