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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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1: 無題 (2) /  2: 特定医療費受給者証について。 (3) /  3: NPO法人筋無力症患者会 (0) /  4: Lrp4抗体陽性について (2) /  5: 呼吸について (2) /  6: 無題 (5) /  7: 診断基準について教えて下さい (5) /  8: 無題 (6) /  9: 重症筋無力症の、特に手指や腕の症状につい... (2) /  10: 状態 (1) /  11: 重症筋無力症について教えてください (1) /  12: たかえ (0) /  13: ダブルセロネガティブ (3) /  14: 生命保険 (5) /  15: ステロイドパルス (3) /  16: 術後七年を過ぎて (2) /  17: 指定難病・小児慢性特定疾病について (3) /  18: また、お邪魔します。 (4) /  19: 特定疾患新制度 (2) /  20: はじめまして。 (4) / 

  無題 投稿者:まゆ - 2016/01/11(Mon) 22:27 No.3081  
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ステロイドのせいでしょうか?
1年前から、月経が止まりません。
婦人科へ受診しましたが、行くたびに、
診断内容が変わり途中でやめてしまいました。

48歳
МG歴5年
現在ステロイド5ミリ
同じような症状のかたいらしたら、アドバイスおねがいします

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2016/01/12(Tue) 22:56 No.3082  

まゆさん、こんばんは

ええっ、月経が止まらないって
本当ですか?
それだと貧血なども起きていませんか。
私も何年か前、2か月ほど出血が続いて
調べたところ、けっこう大きな頚管ポリープができていて
切除したら出血は止まりました。
でも私は、特にステロイドの副作用というわけではないと思いました。
年齢的にもいろいろ出てくる頃ですしね。
筋腫も1センチくらいのがいくつかあるよ、と言われました。
(すみません、私のこんなぶっちゃけ話・・・
 特に男性のみなさま、読み流してください〜〜)
子宮筋腫、頚がん、体がんなどもきちんと調べてもらいましたか?

ステロイドで内出血などはしやすくなることがありますが
それは手足の指先とか、すねとかの話で・・・
子宮またその周辺からの出血となると、話は別だと思います。
違う婦人科へも行かれたのでしょうか?


私はMG歴18年、ステロイドも初期から使用
年齢はまゆさんと同じです。
ステロイドは今は、メドロールというのを
いちにち10mg飲んでいます。
今のところ、婦人科系の副作用のようなものはナシ。
眼科のほうで、白内障の初期、緑内障なりかけで
予防的に目薬使用、定期的に視野検査をしています。

とにかく、出血が長く続くようだと
不快ですし、貧血等も心配ですから
早く原因が判明すると良いのですが・・・

Re: 無題 投稿者:まゆ - 2016/01/12(Tue) 23:37 No.3083  

遠藤さん、子宮筋腫は3センチ位のがあるといわれましたが、気にする大きさではないといわれました。
でも、そのせいで不正出血が止まらないのではともおもいます。
手術となると、今現在無力症の症状が落ち着いているので、また、悪化してしまうのではないかと、思ってしまい、中々次の病院に行きそびれてしまってます。

貧血はありませんが、毎回血液検査では、鉄の数値が少なくて、1日置きに、薬を飲んでいます。

1年は長いので、勇気を出して婦人科へ行ってみます。


  特定医療費受給者証について。 投稿者:きのこ - 2016/01/06(Wed) 23:37 No.3077  メール送信フォームへ  
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こんばんは。

手続きが必要なのかが不明なので、書き込みをさせていただきます。

今年の4月から職場の都合により、保険証の番号が変更になります。

その場合、受給者証の変更が必要なのでしょうか。

また、必要な場合、現在利用している受給者証は、いつまで利用できるのでしょうか。

新しい受給者証が発行されるまでは、医療費の上限額はないということなのでしょうか。

お手数ではございますが、お教えいただければ幸いです。

Re: 特定医療費受給者証について。 投稿者:遠藤 - 2016/01/07(Thu) 21:52 No.3078  

きのこさん、こんばんは。

詳しいことは、お住まいの地域の管轄の保健所に聞いてみるのが
良いのではないかと思います。

毎年、受給者証の更新の時に書類を提出しに行く保健所です。

Re: 特定医療費受給者証について。 投稿者:さくら - 2016/01/07(Thu) 23:38 No.3079  

きのこ様 はじめまして

以前保険証が変わった時に、保健所でその場で訂正して貰いました。
二重線の訂正で証書も条件もそのままで、変更無く継続して使えました。

市町村によって違うかもしれないので、遠藤様の仰る様に一度問い合わせてみるのが良いと思います。

Re: 特定医療費受給者証について。 投稿者:きのこ - 2016/01/11(Mon) 21:06 No.3080  メール送信フォームへ  

遠藤様、さくら様 この度は回答をいただきありがとうございます。

早速、保健所に相談に行きます。


  NPO法人筋無力症患者会 投稿者:遠藤 - 2015/12/08(Tue) 12:45 No.3075  
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皆様こんにちは

MGスカイ管理人補佐の遠藤です。

かねてより設立準備がすすめられておりました
NPO法人筋無力症患者会 が正式にスタートいたしました。

よって、入会希望の方がいらっしゃいましたら
どうぞ患者会ホームページの入会フォームより
お申込みくださいませ。
ホームページはこちら↓

tthttp://mgpa.org/ht/

これまでの任意団体であった「筋無力症友の会」と違い
{NPO法人格}を取得したことで
きちんと責任をもって活動していく所存です。


  Lrp4抗体陽性について 投稿者:age - 2015/11/21(Sat) 14:17 No.3063  メール送信フォームへ  
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はじめまして。

今年の夏にLrp4抗体陽性で診断が確定しました。以下、経緯です。

春先 左瞼が下がって腫れたような顔になった日が続く。
   鏡で顔を見ようとすると、一つに見えない。
(この2点は、この頃に初めて起こったことではありません。以前からあり、放っておくと腫れがひいていたり、物が一つに見えたりしていました。また、配偶者からも斜視っぽいときがあると、昔から言われていました。)

大型連休前 最初は眼科を受診し、内科へ。
      テンシロンテストでMGの疑いがあり、大学病院へ。
      血液検査の結果が出るまで、メスチノンを服用。

大型連休後 食べ物が飲み込みにくくなり、メスチノン中止。
      大学病院へ入院し、免疫グロブリンの点滴を5日間。
      抗アセチルコリン受容体抗体陰性。
      筋電図陰性。
      プレドニン10mg開始。
      2週間で退院、Musk抗体については検査中でした。

6月 Musk抗体陰性。
   プレドニン7.5mgに減量。
   主治医がLrp4抗体を疑い、検査に出していただく。

7月 脱力のため、プレドニン10mgに戻る。

8月 Lrp4抗体陽性、診断名がつく。
   タクロリムス2mg追加。

その後、タクロリムスは3mgまで増量となり、今日にいたっています。
体調の日によってかなり違っています。天気の良い日と悪い日で差があったり、湯船に浸かる浸からないで違ったりします。

日常の細かなことで不便を感じることも増えてきました。
・歯磨きで手を動かすのがめんどうなので、電動歯ブラシにしました。
・歯磨きの最中、口を閉じたままにできない。
・米をといでいる途中で腕がだるくなる。
・炒めもののとき、フライパンをふれない。
・洗い物をゴシゴシこすれない。
・パンなどパサパサしたものを飲み込むのが大変。
・階段を降りるのが、降りにくい。アキレス腱が固い感じがする。

挙げればきりがないのですが、主治医に相談してもやはり症例が少ないからか、今の薬を続けて様子を見ようということになります。そのことで主治医に不信感をもつようなことは全くないのですが、Lrp4については本当に情報が少なくて、不安が大きくなってきます。ALSや筋ジストロフィーにも関連があるとか、ネット上の情報だけなので…。

今回はLrp4抗体陽性MGについて、少しでもご存知のことがあれば教えていただきたい思いました。よろしくお願いします。

Re: Lrp4抗体陽性について 投稿者:ねこのしっぽ - 2015/12/03(Thu) 19:42 No.3072  

はじめまして。

同じくLrp4抗体陽性MG患者です。
新しい情報の提供ができるわけではないのですが、私の症状や経過が何かお役に立てればと思い書き込みいたします。
「眼・声・のど・腕・脚」それぞれの症状に関連があるとは全く思っていなかったので、症状が出た時期と自覚した時期はずれているかもしれません。
また、それぞれの症状時に、眼科・耳鼻咽喉科・内科を受診していますが、MG診断につながることはありませんでした。

■経緯
2014年春頃
掃除機が重くて使えなくなる。
仕事や外出からの帰宅後、とにかく疲れて、ちょっと座ったらそのまま眠ってしまうようになる。

2014年夏頃
目をしっかり開けていられず半目でいることが多くなる。
焦点が合わせにくい感じで、右目を押さえていることが多くなる。
(焦点が合わない感じは数年前からですが、しばらくすると良くなったりしていたため、その頃は特に受診せず。この頃はほぼ毎日でした)

2014年秋頃
話していると声が嗄れるようになる。(声をよく使う仕事でした)

2014年冬頃
話し続けると声が出ないところまでいくようになる。
シャンプー、歯磨きなどが休み休みしかできなくなる。
階段が休み休みしか昇れなくなる。
調理器具に水をはれなくなる、あおれなくなる。
起床時には直っているので病院へ行くのも躊躇われ、午後になるとやはり疲れてしまう、その繰返しの毎日。

2015年4月
普通に動けるのは起きてから1、2時間だけになり、かかりつけ医を受診。(風邪から骨折まで診るような、所謂、まちのお医者様です)
「腕に力が入らない、眼が開かない」など症状説明中に嗄声も出現したため、MG疑いで紹介状を頂く。

2015年5月
紹介先病院の神経内科を受診。
初診時QMGスコアで、首が起こせないことを初めて自覚する。
半目の自覚は有るものの、眼瞼下垂の典型症状とは違うとのお話し。
抗AchR抗体検査陰性、筋電図検査陰性、抗MuSK抗体検査陰性。
この頃は、階段は数段おきに休憩しないと昇れなくなる。複視も頻繁。
歯磨きは、口から唾液が漏れっぱなしになるためタオルをあてて、腕はクッションに預け、手先だけで休み休み。

2015年6月
症状はMGということで、精査のため入院。
やはり看護師さん方も、瞼の下垂が典型症状ではない、今までのMG患者さんだともっと下がっていたが…とのお話。
パンと麺類がうまく食べられないため、除いた上で、おかゆ食。
シャワーは、30分の1枠では完了しないため、朝の2枠使用。
テンシロンテスト陽性、筋電図検査陽性、lrp4抗体陽性で、診断確定。
(筋電図検査は、主治医が「症状が捕まえられないだけ」とのお考えで、何度も行い、再現性有りで波形が取れました)
診断確定により、メスチノン3錠、プログラフ3錠(3mg)処方。
メスチノンの効果で瞼がパッチリしたことは主治医も看護師も確認。
薬が処方されてからは普通食に変更。

2015年7月
薬の作用や血中濃度も特に問題が無いため退院。
特定疾患申請書記載の重症度は「Va」
週3〜4日ですが就労、現在に至る。

■現在の症状
・暑さにとにかく弱い
湯船に浸かりすぎたり、熱が出たり、歩いたり、体が温まると症状が悪化します。体が鉛のように重くなり動けなかったり、くずれ落ちるようにへたり込んだり、のどが締め付けられる感じになったりします。夏は外を少し歩くとろれつが回らなくなります。冬の今でも扇子を持ち歩いています。
ウートフ徴候が疑われ、指鼻指試験をしたこともありますが、そちらは問題無しでした。

・日内変動有り、日差変動有り
メスチノンを服用していても、午後からだんだん疲れやすくなります。
朝のゴミ出しでの階段往復は楽々できますが、夜帰宅時の階段昇りはゆっくり一息つきながらです。
声も、午後になると嗄声が出現、息で話すようになることもあります。
文字を書いていると、途中から字体がくずれることがあります。
夕方からは複視になることがあります。
夜は少しむせたり、薬が飲み込みにくいことがあります。

・のどが苦しい
Lrp4抗体陽性MGは呼吸筋の症状は稀と言われており、私の肺活量も問題無しとのことですが、のどが締め付けられる感じから呼吸が苦しく感じることがあります。
自前でパルスオキシメーターを用意しましたが、夏で97から94、今は99から98なので酸素量は問題無さそうです。
94で警告音が鳴った時は怖かったですが、のどを冷やしてしばらく安静にしていたら苦しさはなくなりました。
今でも苦しい時は、氷やアイスクリームを食べてのどを冷やすと楽になります。

■これまでのMGの典型症状とは違うと言われたこと
・眼瞼下垂の程度
・声・のどの症状(念のため音声外来受診予定)

■処方薬のこと
私はステロイドを使っていません。
これは治療としては一般的ではないようで、参考にはならないかと思いますが…
悪化したら、その時にはステロイドや血液浄化を考えましょう、と言われています。
プログラフとメスチノンで、できなかったことが何とかできるまで回復し、プログラフは四肢症状に効いている実感があります。
自宅内での家事や整容にはさほど不便を感じなくなりましたが、あくまで「これまでの自分と比べて」であり、健康な人のスピードにはほど遠いと思います。

■lrp4抗体について
私も情報を求めてサイトを検索しまくりました。
持っている情報は、サイトから得られた情報だけです。
主治医からも、症例が少ないので症状を教えてほしい、と言われています。
何かわかりましたら、また書き込みいたします。

だいぶ長くなってしまいましたが、お役に立てれば幸いです。
皆さま、ご自愛ください。

Re: Lrp4抗体陽性について 投稿者:age - 2015/12/05(Sat) 17:08 No.3073  メール送信フォームへ  

ねこのしっぽさん
ありがとうございます。

やはりLrp4抗体陽性は珍しいのですね。
情報の少ない中、お仲間がいることに不安が取り除かれた気持ちです。

夕方になると、かすれ声になったり息で話をしたりするというのは、私もまったく同じです。電話がかかってくると、出るのを躊躇してしまいます。

私は呼吸の苦しさはあまりないのですが、最近は飲み込みにくさが表れています。
ご飯粒やプレドニンなどの小さなものが飲み込めずに口の中に残ったり、鼻の方へ上がってしまったりします。
呼吸するときの筋肉と飲み込むときの筋肉は、違うのでしょうか?

次の受診まで数週間ありますが、病院へは一時間以上かかるため、簡単に予約外で行こうという気持ちになりません。
情報交換できたら嬉しいです。


  呼吸について 投稿者:pipi - 2015/11/17(Tue) 23:29 No.3056  メール送信フォームへ  
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母が重症筋無力症治療中です。

1ヶ月ほど前から呼吸が徐々に苦しくなり、首回りも重たいと訴え始めました。
定期診察ではアセチルコリンの値も筋電図も変化が無く薬を増やして経過観察という現状です。

今まではマイテラーゼ午前中1錠 午後半錠で十分でしたが 呼吸が苦しくなってからは1.5倍に増やしていただきました。
処方されてからまだ5日ほどですが効果は無しです。
呼吸が苦しいのは相変わらずで今晩は飲み込みが辛く食事も休憩しながら取っている状態です。
こんなとき、すぐに受診をすべきなのか迷います。
クリーゼの心配がいつも頭にあり 万が一に備えてはいますが。

思いかえすと、納戸の整理をして重たい物をもったりしてから急激に症状が悪化したように思います。それまでは全く元気にしていたのですが。。。

何もしないで座っているだけであれば苦しい症状はあまり顕著に出ませんが
普通の生活をしていた今までと比べてみると苦しそうでなんとかQOLをあげて
あげたいと思っています。

アドバイスよろしくお願いいたします。

Re: 呼吸について 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/20(Fri) 00:49 No.3059  


pipi 様

呼吸が苦しいならすぐに病院。クリーゼが起きてからではなくて、起こる前に病院だと思います。隣が病院だったり消防署なら別ですけど。

日常生活に支障が出る・つらそうにしているのであれば、病院で訴えるのが、やっぱり一番だと思います。「QOLを上げてあげたい!上げて欲しい!」って。

このときに、日内変動があるから仕方ないですよ・・・これ以上薬増やせないから、がまんして。とか、言い切ってしまうような先生ではダメですけど、一緒に考えてくれる先生とだったら、きっと、考えてくれるはず。

QOLをもっと上げないと、生きているのがつらくなってしまいます。妥協しちゃダメです。患者自身が、これなら暮らしていける♪ってレベルまで上げていかないと。

と思いますよ。お母様、本当は我慢していると思います。

Re: 呼吸について 投稿者:pipi - 2015/11/20(Fri) 14:51 No.3061  

ふじてぃ-様

アドバイスありがとうございます。

一昨日 あまりに苦しそうだったので急きょ受診いたしました。
主治医が不在でしたが幸い脳神経内科のドクターが2人診察してくださいました。

MGの症状は血液検査を見る限り全く問題は無いとのこと。
強いて言えば体がだるいので息を過剰に吸い込みすぎて過呼吸気味だと。なるべく細く長く息を吐きながら息を整えるといいよというアドバイスをいただきました。
主治医はとても親身に相談に乗っていただいているのですがほかのドクターに別の目で診断していただけたことありがたく思っています。 ちょっと苦しくなってくるとパニックになって息を吸い込みすぎるのもMG患者にはよくあるそうです。
はっきり言っていただいたので対処方法もわかり、本人もすっきりしたようで少し顔が明るくなり元気になってきました。

相変わらず夜になると腕が上がらなくなったりする症状は出ていますが、薬を増やしたことで血中濃度が安定するまでもうすこし様子を見てみたいと思います。
来週にはまた主治医の診察がありますのでしっかり話を聞いてみようと思います。

クリーゼはまだ起こしたことが無いのですが、呼吸が苦しいとなると人間パニックになります。我慢強い母が訴えたのだからよっぽどつらかったのだろうと察します。今回は問題ありませんでしたが引き続き母の様子注意深く見守っていきたいと思います。
ご親切にアドバイスいただきありがとうございました。

ふじてぃ-様も季節の変わり目ですのでお体に気を付けてくださいね。


  無題 投稿者:みな - 2015/10/30(Fri) 22:39 No.3043  
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初めまして。
9月から複視になり眼科2つにかかりましたか、2件目で神経内科をすすめられ神経内科で重症筋無力症と言われました。
10月に検査入院をしてMRI CT レントゲン 心電図 反復テストは異常なし。
血液検査は陽性で数値は診断された病院で102 入院した病院で123でした。
テンシロンテストは陽性。
今のところ複視以外の症状はないのですがメスチノンを1日3錠飲んでいるので複視も落ち着いています。
ただ今週の火曜日くらいから風邪をひいてるせいか水を飲むとき息苦しくなったりします。
ネットに風邪で症状が悪化するとあったので風邪さえも不安に感じてしまうのでしょうか?
眼筋型でもクリーゼってなりますか?
普段からメンタルは弱いので昔、不安神経症にもなったことがあります。
難病になったことの不安と2歳の子の子育て中でパートも辞めて経済的にも不安でストレスと風邪で精神的にきてるのなら精神科にも通った方がいいでしょうか?
昨日、退院後初の外来でしたが握力検査(両手29)問診と風邪薬とメスチノンをもらいました。
眼筋型では呼吸困難は心配しなくていいと言われたのですが、とっても不安です。
皆さんは、どうやって不安と向き合っていますか?
まだ診断されて1ヶ月で受け止めきれていません。

Re: 無題 投稿者:みな - 2015/10/31(Sat) 07:11 No.3046  

ふじてぃさん、ありがとうございます!
退院した時にもらった睡眠薬で何とか乗り越えました。
最近はなかったのですが今思えばパニック発作だったんだと思います。

風邪の予防も今まで以上にしているのですが保育園に行ってる息子が、くっついて寝るのでうつってしまいます・・・。
熱で治るなんて素敵なことがあるんですね!
そうなれば幸せですね。

夫がいるので生活はできますが息子の将来、自分たちの老後を考えると私も働きたくて。
難病の申請もしたのですが複視だけなので、もしかしたら認定されないかもと先生に言われてるので期待できません。

不安だらけで、ここで相談に乗っていただけて嬉しかったです。
患者数も少ないし同じ病気で相談できる相手もいないので、またよろしくお願いいたします。

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/01(Sun) 03:18 No.3048  


指定難病の申請ですが、別のスレッドにも書きましたが、以下のサイトに条件が出ています。

2)診断
5 診断の判定
確実例:
1 自覚症状の1つ以上
2 理学所見(a)∼(h)の1つ以上と(i), (j)
3 検査所見(a) , (b) , (c) の1つ以上が陽性の場合

1 複視の自覚症状がありますよね。
2 先生も複視があることを認めてくれていますよね。
 (i), (j)はどうですか?
3 血液検査は陽性ですね。

これらを満足すればOKですので、間違いなく認定を受けることができると思います。認定してもらえなかった場合には、保健所、県庁に訴えましょう。医療費助成を受けられるようにしておくことは、経済面での大きな支え(入院しちゃっても、一定以上の支払いは発生しないという安心)になりますよ。(毎年の手続きは面倒ですが・・・)

こちらこそよろしくお願いいたします。

Re: 無題 投稿者:みな - 2015/11/04(Wed) 23:54 No.3052  

ふじてぃさん、ありがとうございます。
2の理学所見に複視の項目がないので診断書には、なしになってます。
(i)もなしで(j)だけがありなので1と3しか当てはまらないので認定されないかもです・・・。
退院後、初めての投薬が、いくらくらいなのか不安でしたが、とても安くてほっとしたのですが、いつか入院するかもと思ったら、やはり認定は受けたいです。
病気は確定されてるのに認定されなかったら悲しいです。

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/07(Sat) 23:53 No.3055  


みな様

おっとっと。複視が所見にはないんですね。(複視は他の病気の人や、健康な人、ケガが原因の場合もありえるからかな?)

認定してもらえると良いですね。治療費以外の身近なところでは、スマホ代が安くなりますし・・・。


  診断基準について教えて下さい 投稿者:まるむん - 2015/10/29(Thu) 22:28 No.3042  
▲前 ▼次  
はじめまして。

1年程前から夕方になると瞼が重く、最近ではお昼前に下垂が始まり瞳孔にかかってくるためテープで瞼を支えています。

一度目の血液検査は陰性。
現在二度目の血液検査の結果待ち状態です。(3週間後)
確定診断の前にマイテラーゼを処方して頂き、1日0.5錠×2回で眼瞼下垂の症状は治まりました。

マイテラーゼが効けば筋無力症なのでしょうか?

もしかして腱膜性眼瞼下垂症等でもマイテラーゼが効果を発揮したりするなら、形成外科で眼瞼下垂手術するべきなのではと迷っています。

1度目の血液検査でも陰性、再度検査で結果は3週間後、、、

また陰性だったらどういった診断になるのか、
原因が判らないまま不安な日々を過ごしています。

どうぞよろしくお願いいたします。

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者:まるむん - 2015/10/31(Sat) 08:30 No.3047  

ふじてぃさま、詳しい情報をありがとうございました(>_<)

眼科→眼科→町の神経内科→総合病院神経内科

で原因がはっきり判らないまま数か月の月日がながれ、、、

瞼が1日の間で下がったり改善したり、夜なるにつれて下がりっぱなしになるのですが、テープを貼った顔を友人や仕事関係の知人等に見られるのがとても苦痛です。

アイステストには反応しました。
緊張すると症状が顕著になります。
疲れやすいですが、年齢的なものや瞼が重いからかも?という気もします。

しかし瞼の上はへこんでいますし、アラフォーなので腱膜性眼瞼下垂や自律神経失調症の可能性もあるのかな?と思っています。

神経内科は3週間後ですが、新たに形成外科の予約もとりましたので教えて頂いたサイトで勉強しながら診断結果を待とうと思います。

本当にありがとうございました。

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/01(Sun) 03:29 No.3049  


両方の目とも眼瞼下垂が酷くなるのでしょうか。

僕は、眼瞼下垂があっても、テープを貼るようなことはしたことがないので、眼瞼下垂した顔をさらしています。テープを貼った顔を見せるよりは(自分としては)良いと思うので・・・。

もちろん、その場合には上を向いて、わずかに残った隙間から、人やものを、みることになります。

モヤモヤした3週間は長いけど、抗体値の検査結果は、すぐにはでないので、こればっかりはどうしようもないのかも知れませんね。。。

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者:まるむん - 2015/11/02(Mon) 19:47 No.3050  

ふじてぃさま

返信ありがとうございます。
眼瞼下垂は片側のみです。時々両側下がることもありますが、、、

テープはドラッグストアで購入した 優肌絆 肌にやさしいテープ プラスチック を使用しています。

瞼からおでこにかけて引っ張るように貼っていますが透明なので目立ちにくいです^-^

と言っても瞬きは出来ないし、前髪で隠してもちらっと見えてしまいます(T-T)
お化粧してもお洒落しても瞼のテープが(T-T)

私は要領が悪いので、視界が悪いと効率が下がって仕事も家事も時間内にこなせなくなってしまうんです。

メスチノンは呂律が回らなくなったり副作用がひどかったのですが、先日新しく処方していただいたマイテラーゼは、お腹や背骨が少し痛くなる程度で最近はテープなしで瞼が1日中開くようになりました。

話を聞いて頂き助言していただけるとほっとします。
ありがとうございました(>_<)

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/07(Sat) 23:49 No.3054  


まるむん様

マイテラーゼって、一日、何錠までOKなんですかね。。。副作用が許す範囲で、増量してもらうとか、まだ余地がありそうですね。

あとは、疲れを溜めないこと、ストレスを溜めないこと、睡眠を十分に取ること(←耳にタコができそうですけど)を守ることでしょうか。

視界が悪いと・・・は、みんな同じですよ!!まるむんさんの要領が悪い訳では無いですのでご安心(?)ください (^_^;)


  無題 投稿者:もんき〜 - 2015/03/28(Sat) 00:53 No.3012  
▲前 ▼次  
就労継続支援A・B型事業所というのは難病患者に適応されないのでしょうか?

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2015/04/01(Wed) 22:37 No.3016  

>「難病が適応されるか知らない」

Webページとか、印刷して持って行くとよいですよ。

こういう場合は、お前じゃ話にならんからと課長を
呼んでもらうか、福祉に関心がある区議会議員に訴えるか、
厚生労働省に訴えると、即改善されそうです。
(「The 公務員」な無能な人と話しても時間の無駄)

就労支援! 投稿者:ふじてぃ - 2015/04/10(Fri) 00:08 No.3017  

厚生労働省のサイトで、次のようなページを見つけました。
ご参考まで。

難病患者の就労支援
http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/06e.html

Re: 無題 投稿者:もんき〜 - 2015/11/03(Tue) 16:09 No.3051  

ずいぶんと間を空けてしまいましたが、最近ハローワークで相談すると就労継続支援についてだいぶ認知されていて難病で受けることが可能だそうです。話が通じるようになっていました。ただ、企業側についてはまだ手帳が必要な場合が多く、なかなか就労にまでたどり着いていないのが現状だそうです。ですが序所に就労しやすい状況ができつつある印象です。
今月から就労支援の見学や面接に行ってきます。

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2015/11/07(Sat) 23:42 No.3053  


もんき〜様

情報提供ありがとうございます。企業は、いろいろ思惑があっての態度なのでしょうね。制度が出来上がっても、それが「あたりまえのこと」として普及するには、時間がかかるのだと思います。


  重症筋無力症の、特に手指や腕の症状につい... 投稿者:odakyu - 2015/09/24(Thu) 18:54 No.3033  メール送信フォームへ  
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初めまして。
私は現在、重症筋無力症に良く似た症状を感じて、胸腺MRI・血液検査の結果待ちという状態でいる者です。筋電図検査はまだ出来ておりません。
1年程前から眼の複視やぼやけ、痛みや疲れなどの不調を感じ、その後めまいや四肢のしびれ等が現れ継続し、そして少し治まりかけてた矢先でしたが、この夏終りからは、今までに感じたことのない異様な筋肉の疲れや脱力感、そして痛みのない引きつりのような違和感、寝入る瞬間に息が止まりそうになる、鼻声かすれ声などの症状を頻繁に経験し始めた為不安に思い調べたところ、総合的に考えてこの病気を疑い始めるに至りました。
そこでお聞きしたい事があるのですが、筋無力症になり始めの頃のみなさんのそれぞれの体験談や、それから今自分が感じている、特に手の不具合、手をグーに閉じる、あるいは手首を内側に曲げようとすると「カクン」と巻き込むような感じの、はさみ等を長時間使った後のような軽いこむら返りのような症状を呈しているような方はいらっしゃらないでしょうか?
また、特に就寝時に横になると首を中心に筋肉のこわばりや腕などの引きつり等の異常を感じ易いという方(身体を起すと多少緩和される)はいらっしゃいますでしょうか?
また重ねて、検査が陰性だった場合、次のMusk抗体検査なるもの等は保険がきかないかもと医師に言われたのですが実際はどうなのでしょうか。
この病気は判定基準なども含め、多くの事柄に対してあまりにも不確定な要素が多いようなので、医学書的な固い症状表現でなく、実際のみなさんのリアルな「生」の表現をぜひお聞きしたいです。
ちなみに、頭頸部や脊髄のMRI検査は異常なし、眼科や耳鼻科にも行きましたが異常は見つからず、手掛かりはつかめませんでした。
質問ばかりで申し訳ないのですが、些細な事でも構いませんのでどうか宜しくお願い致します。

Re: 重症筋無力症の、特に手指や腕の症状に... 投稿者:ふじてぃ - 2015/09/27(Sun) 00:20 No.3037  

こんばんは。

書き込んでいただいた内容を読む限り、筋無力症かも知れないし、そうではない可能性もあると感じました。

僕は医者ではないので、以下、適当に聞き流していただければと思いますが、

たとえば、僕は、はさみを使った後は、指を開いてパーにするのが困難になると思います。開くための筋肉が先に弱りました。握るのも疲れてしまいますが。・・・が、こむら返りに似た症状を感じている人も、いるかも知れません。(僕は感じません)

就寝時のこわばりですが、本来動いてくれるはずの筋肉が十分機能しないために、他の筋肉に必要以上に力が入っていて、こわばりや引きつりの異常を感じているのかも知れません。これもまた、重症筋無力症が起因する症状なのかも知れませんが、違う病気の可能性も否定できない症状かと思います。

僕は、発症当初、複視のせいで眼精疲労を起こして肩こりが酷かったです。起きているときよりも寝ているときの方が、こわばりは獲れて楽でした。

Musk抗体の検査は、まだ保険が利かないということであっても、必要があれば受けざるを得ないですよね。。。

不確定な要素は、統計上は多くないです。10人に8人は、重症筋無力症に特有の症状(診断基準に書いてある症状そのもの)を示すようです。一方、おっしゃるとおり、なかなか決め手となる診断が付かない人がいるのも事実だと思います。

すでに病院を受診、検査を受けていらっしゃるとのことですが、
テンシロンテストは受けていらっしゃらないのでしょうか?
(エドホロニウム試験、アンチレックスとか呼ばれます。薬を注射をすると、症状が著しく改善するという検査です)

まもなく結果がでるのだと思いますが、いまは、無理をなさらずにお過ごしになるのが、よろしいかと思います。

Re: 重症筋無力症の、特に手指や腕の症状に... 投稿者:ねこのしっぽ - 2015/10/11(Sun) 00:26 No.3041  

こんばんは。
既に検査結果が出た後で、お役に立てないかもしれませんが…

私の場合は、抗AChR抗体検査陰性の結果を受けて、次に抗MuSK抗体検査をしましたので、保険適応でした。
検査の目的がMG診断の為で、同時の測定でなければ、各々保険適応のようです。
抗MuSK抗体検査も陰性でしたので、更に抗LRP4抗体検査をすることとなりましたが、これは保険適応外の検査でした。
主治医が長崎の研究施設へ依頼してくれたもので、研究協力の扱いなので、私の費用負担はありません。

お知らせまで。ご自愛ください。


  状態 投稿者:はるりん - 2015/10/04(Sun) 23:35 No.3039  
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こんばんは

6月に入院後、セロネガティブMG診断は確定しました。
ステロイドパルス1クール目で初期増悪、2日目で中止し、
内服で漸増の方法に切り替え30mg/日まで増やししばらく継続した後、パルスに再挑戦しましたが、再び増悪してしまいました。
内服で慣らした状態なのに増悪は非典型だ(すでに初期増悪とはいえない)と先生方を悩ませましたが、パルス後の症状悪化が著明なため、パルスは合わないという結論になりました。
内服は25mgに減量し現在も継続中ですが、効果ははっきりしていません。

その後、免疫吸着2クールを受け、イムラン50mgを追加されています。
イムランの効果が出るまでにはある程度時間が必要とのことで、これは効くまで待つしかない状況なのですが…
免疫吸着の効果が一定せず、効果が現れても一時的でなかなか持続しない状態です。
そのため症状がとても不安定で困っています…。

退院して日常生活に戻ると、疲れたら休むことを心掛けても悪化してしまいます。
瞼の下垂と複視の悪化は明らかで、だるさと手足の脱力、歩きづらさ、軽いほうですが飲み込みが悪くなる、息切れする、顔・口周りの疲れやすさなどといった症状が出てきてしまい、はっきりと悪化を自覚してしまうという状態です。

このような状態では生活に支障があり困るのですが、
パルスが合わない、免疫吸着も一定・持続しないなど治療に反応しづらいタイプだということもあり、
今のところ治療方針は内服継続で経過観察、長い目で見ていくしかないといわれています。
調子が悪くなったら受診日以外でも連絡するようにはいわれているのですが…今以上のことはしてもらえないと思うと相談しづらく…

今の症状はうまくつきあい現状維持でいくしかない程度なのか、
それとも症状の悪化による支障をもっと強く伝えて、治療法を再考してもらうべき状態なのか
皆さんの経験からアドバイスいただけないでしょうか。

診断がつかなかった時期が長かったこともあり、今までどうしても症状を我慢しがちでした。
今回、MG診断確定したため以前よりかなり症状を伝えやすくなったのですが、恥ずかしながら現在免疫治療に入った状態での自分の症状が、一般的にはどの程度の状態なのか(現状維持でいくべきか、もっと治療を考えるべきなのか)という面で判断がつきません。
主治医とよく相談すればよいことなのですが、
長い目で…といわれると今の状態は仕方のない程度なのかと思い、あまり強く訴えることができていません。

何かご意見いただけたら幸いです。
よろしくお願いします。

Re: 状態 投稿者:ふじてぃ - 2015/10/05(Mon) 23:57 No.3040  


おつかれさまです。←たぶん、おつかれさまですが一番合っていそうな状態ですよね。お見舞い申し上げます。

退院すると、入院中とのギャップに驚く人がほとんどだと思います。あれぇ〜、入院していたときより調子悪いぞ〜って。

さて、アドバイスになるかどうか分かりませんが、地理的条件が許されるのであれば、セカンド・オピニオンを訪ねてみるのはいかがでしょうか。

セカンド・オピニオンと言うと、いまの主治医に紹介状を書いてもらって別の先生を受診する・・・というのが正規の方法だと思いますが、それって、なんか主治医に申し訳なく、とても言いづらいですから、黙って別の病院(MGの治療で有名なところ)を受診してみる。

その結果、納得いく治療方針が得られれば転院、得られなくても、しれ〜っと元の主治医のところに戻ればいいだけなので、言いたいことが言える・聞きたいことが聞けるのではないかと思います。

診断書を持たずに大きな病院を受診するのは、ルール違反なのかも知れないけど、自分のことだから、きちんと選択肢を教えてもらって、納得して治療を受けたいですよね。

免疫抑制剤もイムランだけじゃないし。
先生もいまの主治医だけじゃないですよ!

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