[掲示板に戻る]
過去ログ[4]

過去ログ:
ワード検索: 条件: 表示: 全ログから検索: 


[2207] 今後の治療方針 投稿者:コウ 投稿日:2013/02/04(Mon) 11:06
初めまして
MG歴16年眼瞼型から三年前から握力低下、肩が上がらない症状が出始め
現在ウブレチド4錠プログラフ3錠投与/2000年に胸腺とリました。
去年の六月から月一間隔初回入院,その後外来で免疫グロブリンを点滴しています。
今月で8クール目です。
7クール目から点滴前の握力右3左1から右9左6と効果を感じられました。

二年間投与したステロイドは殆ど効果を見られず副作用ばかりで
特に体重増加やムーンフェイスでメンタル的にやられて精神科も通院してました。
それで医師に泣きついて減量中止してもらい
プログラフを六年近く飲んでるのですが効果を感じられずだったので
医師の勧めでグロブリン点滴してます。
ステロイドや免疫抑制剤が効かないのでグロブリン点滴だけが頼りなんですが
やはり対処療法なのでこのまま続けていくか不安です。

このまま月1で約5時間拘束5日間のグロブリン点滴していくか
もしくは効果的な治療方法を検討しています。
免疫抑制剤もプログラフ,ネオーラルよりもっと強力なものを欲しいのですが
保険適応外です。

医師に相談してもグロブリンのデータ自体余り無いので何ともいえないと
返答を頂いてますます不安です。
[2207へのレス] Re: 今後の治療方針 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2013/02/05(Tue) 00:58
はじめまして。
アセチルコリン受容体抗体(AChR)は陽性ですか?

血しょう交換はどうでしょう?
これも対処療法ですけど、きっと効き目あると思います。たまには元気な自分の身体を思い出さないと!


ご存知かも知れませんが、他の方にも参考になるかも知れないので引用しておきます。
http://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/051080576.pdf
[2207へのレス] Re: ふじてぃさま 投稿者:コウ 投稿日:2013/02/05(Tue) 11:16
初めまして!
ご親切にお返事ありがとうござました!

アセチルコリン受容体抗体は陽性ですね。

グロブリンやる度に抗体の数値がドンドン下がって来てますが
実際症状の改善は少しづつなので、おすすめして頂いた血漿交換をしてみたいですね!

手の握力が低下していると日常生活や仕事にこんなにも影響するんだなぁと思いました。対処的ですが少しでも元気になりたいです!
[2207へのレス] Re: 今後の治療方針 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2013/02/06(Wed) 00:32
血しょう交換も、副作用が無いわけじゃない(ある意味、身体への負担が大きい)ので、お医者さんとよく相談してくださいね。

ググると分かるように、血液中の有害な物質を取り除く行為です。やったことないので想像なのですが、何度かやって血液をキレイにすると、元気なときの自分を思い出せるのでは?と妄想しています。

誰か経験ある人、フォローよろしくです!
[2207へのレス] Re: 今後の治療方針 投稿者:ペコちゃんママ 投稿日:2013/02/07(Thu) 01:14
こんばんわ
私は血漿交換をしたのではなくする側の仕事をしている者としての意見をのべさせて頂きます。
MGを発症する前より上記の治療に携わっておりまさかこのような病気になるなんてビッっクリしました。
血漿交換は効果てきめんですが,体外循環をさせる治療なのである程度のご自身の体力とその治療を行う医療機関の環境にも左右される治療法と思います。
血漿交換を行っている実績がある病院であれば管理もそれなりに求められると思います。
体外循環をさせるという事はイメージとしては献血の血漿献血がイメージに近いと私は思っています。
太い針を2本体のどこかに刺さなければならず穿刺の苦痛はある程度あると思います。
全身の血液をいったん外へ出してアセチルコリンを除去させるのでその過程に使用される異物にアレルギー反応を示す方もいます。

効果はその方々で違うので一回行ったら何カ月もつとかもたぶん明言されないと思います。
(除去する物品→ダイアライザーのメーカーさんも明言できないと言っていました)
でも効果は抜群なので救命治療には使用されていると思います
私もこの治療を行ったら以前の自分に戻れるのかな?と思いますがそれなりのリスクやどこの施設でも行える治療ではないので主治医とよく相談されれば良いと思います。
医師によって治療方針は変わってくるので、相談してみても良いかもしれません。
[2207へのレス] Re: 今後の治療方針 投稿者:リンムウ 投稿日:2013/02/07(Thu) 02:56
こんばんわ。
私は、2回ほど血漿交換したことがあります。
初めてした時は、胸腺腫摘出術後、入院中にしました。
その時は、足の付け根あたりから管を通して血液を機械に送って循環させる感じでした。
血漿交換してる時は痛みはなかったですが、足の付け根に太い注射する時は、痛かったです。
私の場合ですが、効果は数日後から調子良くなりました。その後症状のでない事を良い事に、ステロイドをどんどん下げていったら、半年後ぐらいに症状が悪化してしまいましたが。
やはり、個人差もあり、調子良くなるか解らないし、MG自体が治るということではないので、一時的なものです。
他の方も言われてるように主治医に相談してみるのは良いかもしれませんね。
[2207へのレス] Re: 今後の治療方針 投稿者:じーくん 投稿日:2013/02/28(Thu) 01:44
血漿交換やりました。効果はありましたが、持続しませんでした。2日間で病状出現しました。私はダブルセロネガテブ、胸腺も問題ないMG患者です。免疫グロブリンもトライしましたが駄目でした。先般入院してステロイドパルスをしましたが効果がありました。退院後ですが効果のなかったマイテラーゼを飲んだら眼瞼下垂がなおり、四肢筋の脱力も若干改善されるようになりました。症状も効果もひとそれぞれで難しい疾患ですね。ステロイドパルスも試されてはどうでしょうか。
[2207へのレス] 有り難う御座いました! 投稿者:コウ 投稿日:2013/03/16(Sat) 17:13
皆様とても参考になるコメントを書いて下さって本当に有り難う御座いました!それと返事が遅くなり申し訳ございませんでした。

血漿交換を実際やられた皆様の貴重なお話を聞けて有り難かったです!

あれから主治医と治療方針についてお話しさせて頂いて
月1回5日間連続のグロブリン点滴をしていく事になりました。

血漿交換の事についても話しましたが
僕は体質的に血管が見つけ難いので
首と足の付け根に箇所に太い針やカテーテルをさすのが
大変だよと主治医に苦い顔されちゃいました(笑)

今日も外来で9クール目の最終日で終わってホッとしてます。

グロブリンはやっぱり対処療法ですが回数を重ねて行く度に抗体数値が徐々に下がって来たし
日常生活で一番困ってた握力も右左10ぐらいに回復して来て3kgのダンベルで軽い筋トレも出来るようになりました!

[1852] 陰性MGについて 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/18(Mon) 11:23
お久しぶりです。以前もお世話になったうえっちといいます。

私は、7月に調子が悪く、他の病院に入院をしていました。そして退院する前日に、突然唾液がダラダラとでて飲み込めない全身に力が入らない頭を持ち上げられない 瞼が下がる 息苦しいなどの症状が一気にでてきました。
1週間程そこの病院で様子を見て神経内科の専門病院の神経医療センターに転院してきました。採血 筋電図 テンシロン 結果は今のところテンシロンのみ陽性みたいです。主治医は
筋電図にMGの波形がでないからわからないといっています。しまいには、母には精神的なものでは?わさとやってるのでは?と言ったみたいです。
テンシロンのみ陽性だとMGと診断してもらえないのでしょうか?転院してもう2ヶ月になります。早く診断をしてもらい治療をしたいとおもっています。
よくわからない文章ですいません。皆さんの意見や体験など聞かせてもらえたらうれしいです。
[1852へのレス] Re: 陰性MGについて 投稿者:たーさん 投稿日:2010/10/18(Mon) 19:53
はっきり言ってその医師は、MGに対して十分な知識がないんじゃあないでしょうか。
善意に解釈すれば、ほかの病気の可能性を疑っているとも考えられない訳ではありませんが、わざとやているなんて言葉は医師の良識を疑います。

僕の様な素人の勝手な判断はいけないと思いますが、他のきちんとした医師や病院に相談された方がいいと思います。
[1852へのレス] ありがとう 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/18(Mon) 21:10
たーさんはじめまして。
返信ありがとうございます。
国立の神経医療センターってとこです。ここのえらい先生が神経内科医のなかでもトップクラスみたいです。

母と相談して他の病院も検討してみます。
たーさんはMG 陰性ですか?
[1852へのレス] Re: 陰性MGについて 投稿者:たーさん 投稿日:2010/10/18(Mon) 23:30
うえっちさん、挨拶が遅れて申し訳ありません。
改めてはじめまして。
先ず、僕は陽性で胸腺摘出をして四年目に入った♂です。

うえっちさんの先生は神経内科の分野ではトップクラスとの事ですが、MGの分野ではどうなんでしょか?
僕にはうえっちさんの主治医さんが、投稿を読んだ限りでは、重症筋無力症の分野では経験が浅いように思えて仕方ありません。
(もし間違っていたらごめんなさい)

難しい病気は、患者と先生の信頼関係も大切だと聞きました。
他の病院も検討されるとの事ですが、どうか良い先生と出会える事を祈っています。

なおこのホームページは陰性の方もいらっしゃるので、必ずコメントを送って下さると思います。
暫らく注視されていてください。

それではお体を大切になさって下さい。
[1852へのレス] Re: 陰性MGについて 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2010/10/19(Tue) 00:27
うえっちさん。
検査結果じゃなくて患者の症状を診て欲しいですね!
なんだか、悔しいです。

さて、
国立の神経医療センターって静岡のてんかん・神経医療センター
でしょうか?あるいは、東京の精神・神経医療センターでしょうか?

わたくし、東京にある国立精神・神経医療センターの近くに
住んでいます(笑)
もし東京の国立精神・神経医療センターにかかっていらっしゃる
のでしたら、都立多摩総合医療センター(都立府中病院)か、
防衛医大付属病院はいかがでしょうか。僕は、都立多摩総合
医療センターまで行って診てもらっています。

あと、僕も最初に診てもらった病院ではテンシロンテストしか
出ませんでした。でも、それは筋電図計のの使い方がなっとら
んかったかららしく、再検査したら出るようになりました。

テンシロンテストが陰性で診断が付かずに悩む人は多いけど、
陽性で悩む人は少ないと思います。
[1852へのレス] Re: 陰性MGについて 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2010/10/19(Tue) 00:56 <HOME>
お体の具合は その後いかがですか?
心身共に 不安で辛い日々を過ごされているのでしょうね。
その気持ち とてもよく分かる気がします。

私は テンシロンテストかろうじて陽性。他 すべて陰性のMGです。

テンシロンテストは 本人は劇的な変化を感じても 客観的なデータがとりにくので 今ひとつ 診断が難しいと聞いたことがあります。 
MGは個人差が激しい病気ですしデータが少ない。陰性MGは 更にデータが少ないですものね。(ToT)

でも テンシロンのみ陽性のMG仲間は たくさんおられますよ。

陽性MGさんのように客観的なデータがないので 医師も診断を下すのが慎重になるのは仕方がない事だとは思いますが・・・。

「わざと・・・」って意味がよくわかりませんね。
医師の真意はわからないけど・・・。なんだろう!怒りが 不快感が 不信感が ふつふつと沸いてきますね!

MGは 残念ながら 今の所 完治がない病気ですから 医師との付き合いは長くなりますよね。
経験が少なくても 「一緒に 病気を勉強していきましょう!」とか誠実な対応をしてくださる医師なら 任せてみるのもいいかもしれませんが・・・。

信頼できない医師なら やはり 他を探されるのもいいかも・・・。

仲間はたくさんいます!
不安だと思いますが・・・。

くじけず 焦らず 必ずいい医師にであえると信じています。
くれぐれも お体ご自愛くださいね。お大事になさって下さいね。
[1852へのレス] Re: 陰性MGについて 投稿者:wamon 投稿日:2010/10/19(Tue) 03:00
お久しぶりです。以前は友の会の掲示板でしたね。

前に書かれていた事と自分で書いた内容を確認しました。

前の病院では誘発筋電図でwaning(漸減現象)が出ていたのに新しい病院では出なくなってしまったのですね?テンシロンは陽性と…。

さて、他の方へのレスでも書いたのですが抗体陰性MGはMGの検査で2つ以上の検査が陽性でないと簡単にはMGと診断して貰えない事が多いようです。そしてテンシロン検査だけは陽性という事が多いようです。
病状の所見としてはほぼ抗体陽性の場合と同じなのですが、特に治療をしていない場合でも中途半端に力が入る傾向がありそれに伴って無理をすると痛みが出たりその痛みが残ったりするようです。易疲労性が出ても比較的早く回復しますが、無理使いにより後から動かなくなるなどの症状もあるようです。痛み自体は筋肉の使い方によりますがいわゆる筋肉痛で、筋肉の組織が壊れたりというような怖い状態ではありません。

以前、メスチノンを服用なさっていたようですが今も続けていらっしゃいますか?そして誘発筋電図の検査の前は服用を中止されてましたか?最低でも1日出来れば2日ぐらいは服用を止めないとちゃんと波形が出ないかと思われます。それでなくても抗体陰性ではwarning波形が出ない事が多いようなので、以前は出たけれども今は出ないという事もありえるのかも知れません。
因みに私は日本の筋電図診断の大御所と呼ばれるドクターにも検査・診断して貰いましたがやっぱり陰性でした。抗体陰性の場合そんな物なのかも知れません。

「精神的なもの」はほぼ常套句だと思います。何故かと言えば、うえっちさんがどうのという事ではなく確率として精神的なものの方が抗体陰性MGより高い(患者が多い)と言う事です。考えられる病気としては解離性運動障害あたりがドクターの頭に浮かぶのではないでしょうか?他にもいろいろありますがそれは省きます。あまり気にしない方が良いですよ。

テンシロンだけではどうして診断出来ないのかという質問ですが、テンシロンは患者がこの病気の事をあまりよく知らない段階では有効ですが診察を始めてから時間が経った(病気を学習した)患者にはあまり有効な検査ではないという事です。少なくとも通常の方法では。
患者は反応があれば身体が軽くなるので薬が効いている事が判ります。しかし、それをドクターが客観的に知る手段がないのです。ドクターの目から見て反応が自然なものなのか患者が無意識にコントロールしているものなのかの見分けがつかないのです。
どうしても事前にどういう結果になるかが頭にあると無意識に結果を作ってしまう患者もいるのだそうです。
全員そうとは言いませんが、ドクター側からは判断出来ませんし、ドクターは診断に責任を持っているのでより慎重にならざるを得ないと言うのが本音なのだと思います。
ましてや日本でもトップクラスの神経内科医ともなれば誤診などは絶対に許されない事です。そういう事情がある…のだと思います。ただ…、結構さらっと「陰性のMGですね」と診断して下さるドクターもいらっしゃるようですが…。
後は、ドクター陣が工夫して検査してくれるかどうかというのもありますが…。

他所でも何度か書いているのですが基本的に抗体陰性のMGは鑑別診断で他の病気の疑いを否定する事でしか診断を下すことが出来ません。「抗体陰性MGの疑い」という状態です。また、抗体陰性MGの確定診断を受けた後もこの「疑い」の状態はしばらく続きます。私の場合で2年後ぐらいでしょうか?ドクターから「他の病気はどうやっても見つからないのでMGで間違いない」とお墨付きを頂いたのは。そんな感じでした。

私の場合、他にちょっと別の病気が見つかった事もあり鑑別に時間がかかりました。

うえっちさんは他に基礎疾患のようなものはありませんか?もしあれば病気によってはそれに付随する症状とか合併症も疑われる可能性があります。

因みに、以前の病院でとった誘発筋電図は取り寄せ出来ないですかね?それを見て今の病院でどう判断するかという事なんですが?もう見て貰っているのかな?その時はまだメスチノンを服用していなかったんですよね?

他の病院もご検討という事ですが、
関東で抗体陰性の病態に強いのは千葉大学付属病院の神経内科でしょうか?抗体陰性MGの研究をなさっているドクターがいらっしゃるので、予約がすぐ取れるか判りませんがそういう選択肢もあります。自分では受診した事はないですが、私が通院している病院は基本的に千葉大の診断・治療基準を採用しているようです。

ざっと自分の経験を中心に書いてみました。

焦るなと口で言うのは簡単なのですがなかなか難しいですよね。
だけどあえて焦らないようにどっしり構えてください。ご存知でしょうが命を落とす病気じゃありません。そして症状で不安な事(特に呼吸異常)があればドクターに必ず訴えて下さい。

少しでも不安が解消出来ると良いのですが。
あっ、書き忘れましたが私も抗体陰性のMGです。

お大事になさって下さい。
[1852へのレス] Re: 陰性MGについて 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/10/19(Tue) 18:20
こんにちは 私は抗体陽性です。

初めてMGと確定されたのは テンシロンと血液検査ででした。
その時はもう 眼瞼下垂 鼻声 嚥下障害とオンパレードでしたので
診察室入った時点で『MGですね』って言われました^^;
テンシロン検査で 落ちてた瞼が上がり血液検査結果待つまでも無く確定。

今掛かられてる病院の神経内科ですが
神経内科医にもそれぞれ専門が有りますから
ひょっとしたら他の神経疾患ではエキスパートでもMGは解んない先生かもですよね

私が一番初めに掛かった神経内科医はパーキンソンの権威と言われてる人で 
私との相性も 嫌かも(あくまでも私の感じですよ)だったので
私はさっさと病院変更し 今の宝物の主治医に出逢いました。

関東では MG抗体陰性のエキスパートは
wamonさんも書かれているように 千葉大付属病院の神経内科だと聞き及んでいます。


何が腹立つって

>>母には精神的なものでは?わさとやってるのでは?と言ったみたいです。

この暴言 許せません!

ワザとやってる?? (ノ-_-)ノ~┻━┻
そんな事誰がするもんですか!

医者なら何言っても許されると思うバカな医者と付き合ってる時間が惜しいです(毒吐きすぎ??

私の病気であって 医者の病気ではありません
どうか一日も早く うえっちさん自身と疾患をトータルに診れて
精神的にもきっちりサポートしてくれる宝物の主治医に巡り合われますよに。

朝晩凌ぎやすくなりましたが
酷暑の疲れは今から堪えてきますす 又風邪もはやる季節
どうぞお大事になさってくださいね。
[1852へのレス] 陰性MGについて 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/19(Tue) 18:26
たーさんありがとうございます。

トップクラスの先生は外来の主治医です。
その先生は神経疾患すべてにおいて優秀らしい


また色々教えてください。
[1852へのレス] ありがとうございます。 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/19(Tue) 18:38
ふじてぃさんはじめまして。

私は、静岡の方です。外来主治医は溝口先生っていう先生です。

入院したばかりのときよりは主治医とのコミュニケーションとれるようになりました。
このままいってどんどん聞いたりして診断につなげたいと考えています。
[1852へのレス] ありがとうございます。 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/19(Tue) 18:50
アンパンウーマンさんはじめまして。そしてありがとうございます。

テンシロンのみだとやはり診断は難しいそうですね。
気持ちだけが焦ってしまってなかなか前にすすめないと悩んでいたのですが皆さんのコメントで頑張れそうです。
[1852へのレス] ありがとうございます。 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/19(Tue) 19:12
Wamonさんはじめまして。たくさんのお話しありがとうございます。

前のとこでは陽性?って言われました。今入院していて前の病院でやったデータもらってきますか?ってきいたらいやいいですっていわれました。

外来通院の時メスチをのんでいたのですが効果がすぐきれてしまし学業に支障がありマイテに変えました。しかし、効果はあるものの副作用がつよく飲めなくなり中止になりました。もともとステロイドを服用していたのですが8月に調子を崩しステロイドの量が増えました。
症状が改善されないまま知らない間にステロイドをへらされてしまいました。
まだ服用してるので筋電図にでないというのもあるのかもしれませんね
MGはとても奥が深いのですね。
[1852へのレス] 伽羅ママさんありがとう 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/19(Tue) 19:40

伽羅ママさんはじめまして。

先生たちの得意分野とかはどうやっておしりになったのですか?

今、ステロイドをのんでいますが知らない間にどんどんへらされています。疲れやすさ足のおもだるさ
上肢をつかうとすぐ力が抜ける
つかれると唾液がたまってくる
時々しゃべりずらいときがある
などが出てくるようになりました。
1日も早くよくなってほしいです。
伽羅ママさんもお体お大事に。
[1852へのレス] うえっちさん 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/10/19(Tue) 23:10
>先生たちの得意分野とかはどうやっておしりになったのですか?

えっと 何個かやり方がありまして
1)掛かってる病院のホームページの神経内科のwebページにアクセスして
スタッフの所を見るとたいていその先生の専門分野が乗ってます。

2)直接先生に聞く
これもちょっとしたコツが有りまして 幾らなんでも診て貰ったその日には無理ですよね
何度か目の時 少し先生とも慣れてきたかものタイミングで
『先生の研究専門は 筋肉? ニューロン??』ってな具合に切り出しましょう。
たいていの先生は 『ニューロンです』とか 『パーキンソン』とか教えてくださいますよ。

んで 究極親しくなって 冗談も言える頃には
『先生MG得意?不得意??』なんて恐ろしい会話も出来ます(爆

気になるのは MGの諸症状が顕著に出てきてるのにどんどん減るステロイド ;;;;(;・・)ゞウーン
今何錠処方ですか?
ステロイドも 成るだけ使わないようにの方針の先生と
症状抑える為には積極的に処方する方針の先生がいますので
主治医に
こんなに色々症状出てて ステロイド減らすのは何故?って
素直に聞かれてみたらと思います。

聞いていけない事なんて何も無いと私は思います。
だって 私の体 私の病気に関する事です、
私には知る権利大有り 命掛かってるんですから

不安って一番大きなストレス MGはストレスにとっても弱いですから
ストレス排除頑張ってね(*^_^*)v
[1852へのレス] 気になったので 投稿者:たーさん 投稿日:2010/10/19(Tue) 23:58
伽羅ママさん同様、ステロイドの減量が気になったのでコメントします。
僕の主治医はステロイドを出来るだけ少なく使う先生ですので、大量に使う先生とは減量のペースが緩やかかも知れませんが、僕の場合は、最初2錠から始まり、一年後に1錠になりました。
そして今は1錠で生活しています。

僕の症状が一番ひどい時は、水を飲むと咽たし、右瞼は完全に下がり、マグロの刺身も食べるのに苦労しました。
勿論疲れやすさや頭の重さも感じていました。

ステロイドは出来るだけ少量の使用が良い様に思いますが、伽羅ママさんが仰る様に、症状がそれだけ出ているのにドンドン減量するのは少々疑問に思います。(ステロイドの減量には、ある程度の症状が悪化する場合がありますが、専門医はその状況を見ながらステロイド量を判断するものと認識しています)

なにぶん素人故、私の体験からの判断としてお読み下さい。
[1852へのレス] Re: 陰性MGについて 投稿者:かめ子 投稿日:2010/10/20(Wed) 02:21
はじめまして、抗体陰性のかめ子と申します。
私は、テンシロンがかろうじて陽性(静脈注射中に失神しそうになり途中で中断しました)、アイステストが陽性、その他の検査は全て陰性でした。

うえっちさんの体は、異常が起きていると必死に警告を発しているのに、頼みの綱であるハズの医師からそのような事を言われるなんて。。。
お話を聞くだけで本当に悔しいです。。。
MGはストレス厳禁なのに、主治医自らそのような心ない言葉を言われると、それこそがストレスのもとで、余計体に毒ですよね。。。

私が抗体陰性型MGと判断されたのは、今の主治医との偶然?の出会いのおかげでした。
というのも、個人病院からの紹介で今の病院で診て頂くようになりましたが、紹介時に医師の指定はなく、私がたまたま仕事の休みが取れて受診したその日の外来が、今の主治医でした。
私は当時、急激な腕や脚の脱力症状で受診していましたが、主治医は、私の端から見てもよくわからないような、ちょっと眠そうな目だなぁ?ぐらいの、微かな眼瞼下垂にその時気付いて下さって、とても驚きました(私は目の症状について何も伝えていませんでした)。
目の事は、もう何年も前から自分では気にはなっていたけれど、生活に支障がない程度で、自分にしかわからないぐらいの微かな症状だったので…。
なので、その後検査入院した際にも、主治医以外の神経内科の先生方や(お偉い先生も含む)、看護師の方も、日々の私の眼瞼下垂の微妙な変化がわかる人は主治医以外、誰も居ませんでした。
患者である自分自身は、その微妙な変化を感じるけれど、それをちゃんと見分けれるだけの経験や技量を持ち併せた医師が、本当に少ないのだと痛感した瞬間でもありました。
だからこそ、抗体が陰性だと余計に、MGだと判断出来る材料が少な過ぎて、体の異常をわかってもらえないような辛くて悔しい事が起きてしまうのだと思えてなりません。。。

ちなみに、私はテンシロンは副作用でしっかりとした検査が出来ませんでしたが、再度確認のため行うには副作用のリスクが高いとの主治医の判断で、最後の判断材料としてアイステストを行いました。

長々と失礼しましたが、主治医とのコミュニケーションが前よりとれるようになってきたとの事で、当初より主治医との距離が少し縮まった様子で良かったですね。
ただ、伽羅ママさんやたーさんさんもおっしゃられているように、症状が強いのにステロイドを減量…とても気になります。。
と言っても、私も一患者にすぎないので、お薬の詳しいことはわかりませんが…。。。
とにもかくにも、不安なことや気になることは是非どんどん主治医に聞いて、相談なさって下さいね。
そして、やはり納得のいく治療をして頂けないようでしたら、他の病院を受診される事をおすすめします。
うえっちさんの大切な体です、体の事をしっかりわかって下さって、適切な治療をして下さって、早く症状が良くなる事を願っています。
ご無理をなさらず、お体をどうかお大事になさって下さい。
[1852へのレス] Re: 陰性MGについて 投稿者:wamon 投稿日:2010/10/20(Wed) 02:43
うえっちさんごめんなさい。
本当はあえて書くつもりはなかった(と言うよりちょっとぼかして書いていた)のですが、別の病気か事故か何かで車椅子を使われていたようですが…。車椅子を動かそうとした時に力が入らなくておかしいと思ったとの事でしたよね?
>もともとステロイドを服用していたのですが
とありますが
ステロイドはMGの診断前に使われていたのでしょうか?
もし間違いだったらごめんなさい。
それとも前の病院でMGと診断されてステロイドを投与されていたのでしょうか?

どちらにしても、今減量しているのは病状・病気をはっきり確認するためだと思われます。確定診断をするためにあえてステロイドを減量しているのではないでしょうか。

ステロイドはMGのような神経免疫疾患の治療にも使いますがそれ以外にもいわゆる自己免疫疾患・炎症性疾患など、いろいろな疾患に使われる魔法の薬です。しかし、いろいろな病気に効いてしまうという事は本来出てくるべき症状を隠してしまう可能性もあるという事です。病名がはっきりしない段階でステロイドを投与すると、ステロイドが効かない状態になった時に次の手が打てません。また病態から病名を診断する事が難しくなるのだそうです。

ほぼMGだとは思うのですがMG以外にも同じような病態を示す病気はありますから念を入れて検査するつもりではないかと思われます。

私も素人なので症状がまだいろいろ出ている段階でどんどん減らす理由はそのくらいしか考えられません。
不安でしょうし、私も一度ドクターに確認なさる事をお勧めします。

無理せず減量が辛かったらドクターに伝えてくださいね。
[1852へのレス] 伽羅ママさん 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/20(Wed) 10:08
おはようございます。

主治医の専門分野を知るのにコツがあるなんてすごいです。やってみます【ピース】

私の主治医 1日に一回しか来てくれないしヒドイ時は来ないなんて日もあります(汗)

皆さんの先生も入院してるときそうなんですかね?
[1852へのレス] たーさん 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/20(Wed) 10:40
おはようございます。

貴重なお話しありがとうございます。ステロイドの量って本当に難しいものですね。

看護師さんにも症状とかいっちゃって良いのかなぁなんて最近思ったりして(汗)
私の言っている症状にそうだよねとか辛いよねとか理解を示してくれる人も中にはいて安心するときもあります。STの先生やPTの先生なんかも薬増やしてくれればいいのにといってくれているのですがなかなか主治医はからは答えがでてきません(泣)
この掲示板に書き込みさせてもらってよかったです。長くなりすいません。
[1852へのレス] かめ子さん 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/20(Wed) 10:48
貴重なお話しありがとうございます。かめ子さんの主治医の先生 すごいですね。

お聞きしたいのですが、アイステストとはどんな検査なんですか?
はじめてききました!
[1852へのレス] Wamonさん 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/20(Wed) 11:04
車椅子は関節のいたみが強いのと関節に負担をかけないために使用してます。そうです。車椅子を動かしているときに突然力が抜けてしまいました。

ステロイドは
若年性関節リウマチの疑いでステロイドを飲んでいました。しかし検査しても抗体のみ陽性で他の画像所見は異常がないため違うとのことでしたが、ステロイドを減量すると関節のいたみがまします。

前の病院でMGではないかと言われたときは、5ミリでした。いつから発症していたのかはそのまえにステロイドを大量に服用していたためわからないけどすくなくなってきたから症状があらわれたかもしれないといわれました。
前の病院ではMG全身型で確定だったのに病院かわったら疑いになってしまって悔しいです。わかりずらい文章になり申し訳ありません。

[2058] 人工呼吸について 投稿者:oyg 投稿日:2012/06/28(Thu) 14:29
今度、胸腺摘出術を受けます。心配なのが人工呼吸器の事です。
別の手術の術後に一時的に使ったのですが、覚えていることは我慢できない位の喉の痛み、身体を動かすと痰が出て吸引されたり歯磨きしたり、腹筋がしばらく痛くなったこと、伝えたいことが伝わらなかった事です。その時は、抜いてってお願いしたらすぐに抜いてくれたのですが、今回はそうもいかないそうです。先輩方の日記とかを見ているとずっと意識があるようで、どうなるのかすごく心配です。
やっぱり、喉の痛みや吸引は辛いでしょうか?時間が経つのが長く感じるようですが、夜とかはしっかり眠れるでしょうか?言葉を伝えたいときのコツや、喉の痛みや吸引を行わなくて良いコツはなにかありますでしょうか?教えて下さい。
[2058へのレス] Re: 人工呼吸について 投稿者:たーさん 投稿日:2012/06/29(Fri) 17:42
oygさん こんにちわ。

胸腺摘出術を受けられるんですね。
何かとご心配でしょうが、手術を受けると症状が改善する人が多いので、それを励みにして頑張ってください。

僕も摘出術を受けた者ですが、人工呼吸器は必ず着けると医師が言ったのであれば間違いないとは思いますが、胸腺摘出術を受けた患者さんの全てが人工呼吸器を装着する必要があるとは限らないで、oyg さんのお聞き違いであればと思っています。

僕の場合ですが、医師からは術後の経過次第では人工呼吸器の装着が一時的にあるかも知れないとの説明を受けました。

もう手術が終わっているかも知れないし、oyg さんのご質問には十分な回答ではありませんが、無事に退院されることをお祈り申します。

追伸
私は人工呼吸器は装着しなくても済みましたが、鼻から管を通されて苦しかった事を思い出しました。
身体に異物を挿入されるという事は嫌なものですが、その関所を通れば回復すると信じて頑張ってください。
[2058へのレス] Re: 人工呼吸について 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/06/30(Sat) 07:30
こんにちは

私もたーさんが書かれてる 症状が改善した一人です。

MG症状最悪(クリーゼ起しかけ)で入院だったので 
手術にたどり着くまでに 2ケ月近く掛かりましたが
手術後は 絶好調でした^^;

OP中 人工呼吸器装着していましたが覚えていませんし
GICUに戻る前には外れていました

OP後GICUではフルマスクでしたし
二日目からは個室に移って 
酸素吸入は 鼻の所に短いのを二箇所差し込むのに変わりましたが
それも三日目には 主治医がすんなり取ってくれました。

私的には 
ドレーン2本抜いた時と 胸の傷の抜糸の方が痛かったです^^;

OP前日の主治医の説明では
自発呼吸との兼ね合いで抜けない場合も有るとは確かに聞きましたし
また 暫くは挿管されたままだった方も知ってます

私はすんなり抜管出来て
その後 2、3日は 喉が少し痛かったのを覚えていますが
それ以外は全然大した事なしでした。

もし まだ手術前だったら

起こっていない事で悩むのはストレスとなって自分に跳ね返ります


呼吸器外科の主治医と十分意思の疎通を図られて
今 何が不安なのかを訴えて 回答を得られることが良いかなと思います


私も回答に成ってませんね ごめんなさい


どうぞお大事に
[2058へのレス] Re: 人工呼吸について 投稿者:たーさん 投稿日:2012/06/30(Sat) 14:49
伽羅ママさんの投稿を読んで思い出しました。

そうですね、手術中は人工呼吸器を装着していたようですが、さすがにゼンマイ中であったので何も覚えていません。(笑)
[2058へのレス] Re: 人工呼吸について 投稿者:oyg 投稿日:2012/07/03(Tue) 23:36
手術自体は今月の予定で、もう少し時間があります。
人工呼吸器は他の病気との兼ね合いもあって、
早くても翌日に抜くと言っていました
[2058へのレス] Re: 人工呼吸について 投稿者:oyg 投稿日:2012/07/10(Tue) 10:26
みなさん、ご回答ありがとうございます。
いよいよ今週入院、来週手術となります。

人工呼吸器については、医師に話を聞いてみましたが
結局は、自分はつけたことないからよくわからんと一蹴されてしまいました。
やはりどのような感じなのか気になります。
体験者の方、もう少し時間があるので教えて下さい。
[2058へのレス] Re: 人工呼吸について 投稿者:ぺこちゃんママ 投稿日:2013/08/04(Sun) 00:21
oygさんへ

以前、呼吸機を装着されないといけなかった疾患と、今回のMGの胸腺摘出術の呼吸器装着は状況が違うと思います。

通常、全痲後の覚醒状況と呼吸状況で抜管します。

主治医の言葉は冷たい言いように聞こえますが、ある意味正直な意見だと思います。
基本、現役のお医者さんが内科的な理由で呼吸器をつけた事のある方のが珍しいと思うので、、、。

oygさんも色々不安があると思います。

手術前の説明時にその呼吸器を持続的に装着しなければならない状況になった時の不安や苦痛を事前に伝えておけば最善を尽くしてくれると思います。

他の方々もresであるように、呼吸器装着よりもその後の経過に対しての苦痛が多いように思います。

参考にはなりませんが、私の場合は、オペ後の覚醒が医師の判断より早かったらしく、
「***さん、目を開けてください。終わりましたよ。」と言われたので目をあけたら

「もう、覚醒したから早く抜いて、、。ガーゼ処置して。」と叫んで挿管チューブを抜かれました。
その後は痛みとオペ後のリバウンドのためか体の一部が動かずそちらのほうが不安になりました。

手術後の経過は人それぞれなので、あまり心配しないでくださいね。

手術前に不安は積もるかもしれませんが、モチベーションは保って、手術に備えてくださいね。

頑張ってください!

[2575] 新・特定疾患について 投稿者:ひよこ 投稿日:2013/11/06(Wed) 00:40
こんばんは
久々に投稿させていただくMGの子供の母です。

特定疾患の制度が大幅に変わる案が出ています。
(厚生労働省 難病対策委員会 33回で検索)

最新の案では、
重症患者以外は対象外
対象であっても限度額は大幅アップ等々・・・。

プログラフ使用中の子供の医療費は約25000円/月
県外の病院への交通費も考えると軽く3万は超えます。
ただでさえ免疫が抑えられてる為、特定疾患証が使えない風邪等の医療費がかさんでるのに頭が痛いです・・・・・。

ただ、自己負担額を3→2割という記載が気になりました。
これってどんな病気でも2割って事なのでしょうか??

そうならまだ救われるのですが・・。

詳しい事を知っている方がいらっしゃったら教えて下さい!
[2575へのレス] Re: 新・特定疾患について 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/11/06(Wed) 08:44
こんにちは

特定疾患が 
現行疾病56から300に大幅認定されるようですね

今まで難病カテゴリーで難儀されていた方たちには
嬉しい改正だと思います


負担医療費の見直し 重症認定見直し
自己負担細部額の見直し 等々 まだはっきりとした骨子は
発表されていない訳ですから

多分詳しいこと知ってる方は 
ここでは 法案に関わっていない限り居ないんじゃあないかしら^^;

猶予期間として2年もうけるとか書いてましたよね

色んな憶測が飛び回っていますが
正式発表待つしかないのが現実かなと思います

自己負担額の件ですが
きっと 特定疾患疾病にだけのような気が^^;

だって 
神経内科以外にに掛かる 風邪とか 歯痛とかは
特定疾患疾病が起因している症状として認められるのは少ないですものね

でも どんな病気でもってことに成ると
今3割払ってる 健康な人の保険も2割に見直ししないと
余りにも不公平ですよね
そうなると もっと大きな話題になると思うんですよね

もう少ししたら 
難病情報センターや保険所 市の障害福祉課等で
しっかりとした通達が有ると思いますので

待つしかないかな^_^;
[2575へのレス] Re: 新・特定疾患について 投稿者:ひよこ 投稿日:2013/11/07(Thu) 22:06
返信ありがとうございます☆

戦々恐々と見守るしかないのですね・・・

とりあえず貯金、頑張ります(- -;)

[1890] 呼吸器外科の支払いについて 投稿者:もんき 投稿日:2010/11/14(Sun) 09:39
こんにちは。早速ですが、筋無力症+胸腺腫の治療している方に質問です。
今まで毎月の神経内科(筋無力症)の診察は特定疾患受給者証の範囲で支払っています。
呼吸器外科(胸腺腫)の方は自己負担(3割負担)です。

その他、神経内科だけ特定疾患の範囲で支払って、眼科や皮膚科は3割で支払っていましたが、前回の眼科の診察でステロイドのなどで生じる副作用の検査(白内障や緑内障)なので特定疾患の範囲にしてもらってよいと医師にいわれて、そのようにしてもらいました。呼吸器外科は半年後なのでその時聞いてみようとは思うのですが、みなさんはどうしていますか?

まあ胸腺腫のみの方は普通に三割負担でしょうから、なんとなくあつかましい気もしますけど、CTとか一生取るらしいので、含めてもらうとずいぶん助かるのですが。。。
[1890へのレス] Re: 呼吸器外科の支払いについて 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/11/14(Sun) 11:51
こんにちは。

あらまっ! 何故にそんなけったいなことに?? (@_@;)

私 もんきさんが3割でお支払いしてらっしゃるの総て
特定疾患の金額に含まれて居ます。
胸腺腫はMGの原因とも言われているものですし
ステロイドのよる 白内障も含まれていますよね。

特定疾患の疾患名が 重症筋無力症であれば
重症筋無力症に関係する総ての症状は含まれます。

ただ 私の場合
呼吸器外科だけが 同じ大学病院でも別病院になるので
その場合は『1疾患に付き1病院』の原則となる為 
別会計となっています。

後の リハビリ科 眼科 皮膚科 等は
特定疾患の支払額に含まれますので 何度掛かっても範囲内です。

一度 そこの病院の 医療相談センターで聞かれるか

他科受診する時 
神経内科の主治医に この症状はMGから発生したものか 
又は 違う疾患による物なのかどうか確かめられたらいいと思います。

まさか いろんな特定疾患患者を扱う神経内科医が
知らないはず無いと思うんですよね ;;;;(;・・)ゞウーン
[1890へのレス] 骨粗鬆症は? 投稿者:しほ 投稿日:2010/11/14(Sun) 20:09
久しぶりにお邪魔します。
私もそこの所よく分からず…質問させて下さい。
ステロイドの副作用で骨粗鬆症がありますが、薬と骨密度検査はどうされてますか?
入院しステロイド治療始めた時からアルファロール(ビタミンD)を処方されました。
入院中希望して骨密度検査をし、整形外科を受診、ボナロンを薦めるとのアドバイスで薬が変わりました。その時は特定疾患扱いではありませんでした。退院後も定期的に整形外科で検査してます。ずーっと特定疾患扱いでは無かったんです。
ところが、一年少し前担当医が変わり、なんと!!特定疾患に変わりました。特別訴えた訳ではなく医者の裁量のようです。そして又担当医が変わりましたが特定疾患は申し送りされたのか引き続き適用されてます。とっても助かってます。
そもそもステロイド治療の副作用なら、何故神経内科の医者は自分で骨密度検査のオーダーを出さないのでしょうか?そうすれば確実に特定疾患扱いですよね。どなたかお返事頂けたらうれしいです。
[1890へのレス] Re: 呼吸器外科の支払いについて 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/11/14(Sun) 22:16
こんばんは。

んで またまた あらまぁまぁが (@_@;)

骨密度検査 私も3、4ヵ月にに1回検査してますけど
入院中から現在まで ずっと神経内科主治医オーダーですよ。
入院中から飲んでるのは フォサマック錠35mですが これも神経内科から処方されています

後 呼吸器機能検査 心電図 頭部 頚椎 腰椎MRI等の検査も
総て 神経内科主治医からの定期的なオーダーで 費用は 特定疾患の限度額に含まれています。

私は 入院と同時にステロイド投薬が始まりました
1月9日入院 胸腺腫のOPが3月12日
その日までに1錠から20錠まで投与数が上がりましたので
リハビリ科 眼科 整形外科 皮膚科 頭部外科等 
総て神経内科からの依頼で受診していましたし 今も継続中です。

前にも書いたように 胸部外科だけが別病院になりますので
胸部CTは 胸部外科の主治医からのオーダーとなりますが
検査結果は 電子カルテなので各科の主治医も見れますが 
最終判断は 神経内科 胸部外科の両主治医がします。

神経内科 呼吸器外科以外6科掛かっていますが
総てMG関連 ステロイド関連という事で 特定疾患扱いです

変わった所では 歯科 ステロイドによる知覚過敏診て貰いました
私の掛かってる大学病院に歯科が無いのですが
普通の町の歯医者さんでは ステロイドを大量に飲んでいる患者の扱いには慣れていないので 
病院指定の歯医者さんに行ってます^^

私から見たら MGに関して発生している諸症状が特定疾患扱いではなく
3割扱いの方がいらっしゃった事が 驚きでした(@_@;)

お二人とも掛かられてるのは 大学病院とかですか?
単科病院だと 同じ病院の中に治療科が無かったりすると
別病院に行ったりしないとにで 
別病院と上手く連携出来ずそうなったのかしら?とも思ったんですけど どうでしょうか?

一度 しっかり主治医と話されてお答え聞かれたほうが良いと思います。

勿論 私の事 例に挙げていただいて構いません。

特定疾患や 市町村での支援や特例制度は
日常生活を維持する上で 
乱用するのではなく 有りがたく使わせていただければと思います。

インフルエンザの季節です どうぞお体お大事に。
[1890へのレス] Re: 呼吸器外科の支払いについて 投稿者:もんき 投稿日:2010/11/15(Mon) 04:41
伽羅ママさん、しほさん、こんばんわ。
早速の返答ありがとうございます。
あぁやっぱりといいますか、僕とかしほさんのような人けっこう多いんじゃないかと思ってます。
僕は神戸の市民病院です。同じMG仲間もかなりみてもらってるはず・・・の大きな病院です。で先月、神経内科の担当医と会計課で質問した時の返答は、”それぞれの科の担当の先生に判断される”との事でした。しほさんの所と一緒ですね。
僕は同じ病院の同系列の神経内科、呼吸器外科、眼科、皮膚科、歯科に通院しています。

二年前、退院して、初めての神経内科と呼吸器外科の外来時に、会計課で僕が「呼吸器外科は3割負担でしょうか?」と聞いたところ、「神経内科とは別で支払いがありますので」と言われました。
そうなのかと納得していたのですが、前回眼科で特定疾患に含めてもらったときに二年前の話をしたら、どうも呼吸器外科でMGの合併症をみてもらってるとか、眼科でなんの病気で診察にかかってるかとかは会計課で把握できていない。のでそういう返答になったそうです。
でもなあ患者からはわかりずらいですよねぇ・・・。それぞれの科で担当の医師に特定疾患に含めるかどうか?自己申告しないといけないようです。

あと骨密度・・・したことないんですよ。した方がいいですかねぇ・・・。ステロイド少なめですんでいるのでそんなに心配してないんですが・・・。余談ですが、整形外科で手術痕が気になってきれいにしてもらった方のブログを見たことがありまして、それは特定疾患は関係なく自己負担だったそうです。
[1890へのレス] Re: 呼吸器外科の支払いについて 投稿者:もんき 投稿日:2010/11/15(Mon) 05:13
追記。神戸の市民病院いうと・・・、限定されてしまいますねぇ・・・。インフルエンザの対策なんたらだった病院だし・・・。断っておきたいのですが普段はよくしてもらってます(笑)。横柄な態度もないし、さほどの不都合も感じません。でもまあ神経内科の担当医からオーダーだす際、そういう話をしてもらったり、判断してもらうべきかなぁと思いますね。科の縦割りの弊害といいますか。横の連携が取れてないような・・・なのは時々感じます。呼吸器外科の診察は来年になりますのでまた結果報告できたらと思います。ありがとうございました。
[1890へのレス] Re: 呼吸器外科の支払いについて 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/11/15(Mon) 07:14
もんきさん

おはようございます。

多分ね 市民病院とかはいろんな大学の医学部出身先生が多いと思うんですね。
きっと色んな学閥とかも有って疎遠な事もあるのかもと思います

うちは 医学部と看護学部だけの大学病院で 
どの科の先生も 大学卒業 → そのまま医局 → 定着 が多いんです
なので先生同士が 先輩 後輩 同期で結構連携は密です。

MGの諸症状は 神経内科だけに留まらず多科に及びます、
だから神経内科主治医が 他科の情報も総て把握して診るのが患者にとっては理想ですよね。

骨密度は 量ったほうがいいと思います。
ステロイドの副作用で 大腿骨骨頭壊死された方も居られるのでご用心を。

手術痕は 整形では無くきっと形成外科で綺麗にされたんだと思います。 
その場合は自己都合なので全額自己負担です。
[1890へのレス] 伽羅ママへ 投稿者:しほ 投稿日:2010/11/16(Tue) 23:02
歯科も特定疾患扱いですか?私歯周病のトラブルを抱えてます。
神経内科の主治医の診察は長いのでしょうか?
私の主治医は睡眠導入剤(マイスリーは処方できる日数が制限されてます)の不足分は「お近くの病院で出してもらって下さい」と言います。外来予約は入らず困ってます。
耳科・眼科・婦人科・整形外科と発症してから今の病院に行くようにしてます。でも神経内科のドクターは何かと「お近くの…」と言います。

伽羅ママさんのドクターとの関係うらやましい!
[1890へのレス] しほさんへ 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/11/17(Wed) 01:27
;;;;(;・・)ゞウーン
何故に 『お近くの・・・』と成るのか謎です^^;

歯科も特疾で診て貰ってますよ 
病院が違うので 大学病院に払うのとはまた別会計ですけどね

私も ステロイド 免疫抑制剤と他に10種類ほどの薬を毎日
てんこ盛りに飲んでいますが
入院前から今まで 睡眠導入剤と安定剤は処方された事無いんです。
不眠を訴えたら 羊と遊びましょう 1万匹まで遊んだら絶対寝れますよ♪
気持ちが沈むといったら 楽しい事のみ考えてお昼寝しましょう♪って言われました。

お茶目な主治医は宝物です^^

外来予約が入らない???
これも困りましたねぇ 私は大体3 4週間に1回です。
薬が増減したりすると 次の週には再診が入ります
でないと その薬が私にどう影響するか主治医が把握できないからだそうです。

私は 難治性のMGで 胸腺キャンサーでしたし
他にも疾患抱えていますので病院では超過保護扱いです(爆

[2488] 不整脈? 投稿者:caprice 投稿日:2013/08/22(Thu) 16:42
こんにちは、毎日暑い日が続きますね。

現在、ステロイド・免疫抑制剤を服用中ですが、血中濃度が低いため2か月前より免疫抑制剤を増量することになりました。

その副作用なのでしょうか、1週間前から急に心臓がキュンとつかまれるような違和感が毎日十数回起こります。

不整脈は、ストレスや寝不足、加齢が原因とか・・・特に問題はないような気がしますが、これも一種の副作用なのでしょうか?

このような経験をされている方はおられますか?アドバイスをよろしくお願い致します。
[2488へのレス] Re: 不整脈? 投稿者:ぺこちゃんママ 投稿日:2013/08/22(Thu) 20:27
一概に免疫抑制の増量だけでの不整脈とは言い切れないと思います。

年齢やステロイドの量や気候でも不整脈は出やすいと思います。

心配なら次回の受診日に心電図をとってもらうと良いと思います。
また胸痛や背部不快や意識が遠のく感じがするなら、早く受診した方がよいと思います。

免疫抑制剤といえば私ごとですがどんなに増量しても血中濃度は上がらず。

最終的には医師から「100人に1人位そうゆう人いるから、飲むのは止めよう。」といって中止となりました。

副作用も心配ですが、効果があるといいですね。
[2488へのレス] Re: 不整脈? 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2013/08/23(Fri) 22:46
ここを読んでいる方で、同じように不整脈を経験した人は
いないのか、恥ずかしがりやさんばかりなのか・・・(笑)


僕も経験がないので、なんとも言えないですが、

それまでと違ったことをしたら変化が起きた
(免疫抑制剤を増量したら、不整脈が増えた)

ということであれば、それが原因である可能性は
高いですよね。

服用を勝手に中止するのは、御法度(!)ですから、
次の受診日まで待てるようであれば、そのときに、
これは、どうにもヘンだというのであれば、病院に
電話して、場合によっては受診してしまうのが良いと
思います。自分の身体は自分で守らなくちゃ。
遠慮は無用です。

お大事になさってください。
[2488へのレス] Re: 不整脈? 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/08/24(Sat) 08:51
毎日暑いですね

それだけでもストレス増大ですよね(-_-;)

不整脈

私の場合は 免疫抑制剤ではなく
ステロイドの副作用で 
急激な体重増加で心肥大に成り 症状が出た事有ります

主治医から 循環器内科受診指示があり
今も半年に1回受診していますが 不整脈は治まっています

免疫抑制剤が原因かどうかは
主治医か 循環器内科医しか 正確な判断は出来ないと思うので

一刻も早く 神経内科に予約入れて受診されることお勧めします

一過性のものであれば良し
循環器内科受診した方が良いなら紹介状持って受診だし

一人一人症状は異なります
何かおかしいと思ったら 遠慮なく主治医にご相談を
それが 心にも体にも一番安心だと思います

どうぞお大事に
[2488へのレス] Re: 不整脈? 投稿者:caprice 投稿日:2013/08/26(Mon) 21:41
ぺこちゃんママ 様へ

増量しても、効果ないということもあるんですね。
免疫抑制剤を止めると、その後の治療はどうされているんですか。


ふじてぃ 様へ

どうも違和感だけで、緊急性がないから受診をためらってしまいがちですが、遠慮は無用との言葉に励まされ・・・悩んでいても仕方ないので、病院に行こうと思います。


伽羅ママ 様へ

心肥大ですか・・・素人判断してはダメですよね。
何が原因なのか、不安ばかりが募ってしまい。おっしゃる通り、心も体にも悪影響しています。
次回の診察まで、このままではいられないので相談に行ってきます。





皆様の、温かい励ましやアドバイスに感謝いたします。
[2488へのレス] Re: 不整脈? 投稿者:ぺこちゃんママ 投稿日:2013/08/26(Mon) 22:26
その後、不整脈の症状はいかがですが?

病院に受診されたのでしょうか?

もともとの定期受診以外に受診するって結構、お尻があがらなかったりするのでどうぞ無理しないでくださいね。

コメントにあった件ですが、人によっては免疫抑制剤を吸収できない体質があるそうです。だから極量のんでも血中濃度は上がらず、大きな副作用もでなかったですが(医師は副作用が心配で頻回に採血はしていました。)

結果、私の治療手段には免疫抑制剤の内服は無くなっただけです。

現在はステロイドとメスチノンでの治療で日常生活を送っています。

今後、病状が悪化してきたら免疫吸着やグロブリン療法を選択するしかないかな?って思っています。

あまり悪い予想はしたくないのでそんな風にならない程度に頑張って過ごしたいと思っています。
[2488へのレス] Re: 不整脈? 投稿者:caprice 投稿日:2013/09/07(Sat) 14:02
ぺこちゃんママ 様へ

免疫抑制剤を服用しなくても大丈夫なんですね。
ステロイドを減量するためには、免疫抑制剤が必要だと思っていたので・・・とりあえず、私は極量まで増やし様子を見て、ダメだったら次の免疫抑制剤に変更するそうです。

免疫抑制剤なしでも、ぺこちゃんママ様は日常生活を維持しておられるようで何よりです。
ホント悪い予想はしたくないですよね〜。次は何の薬になるんだろう・・・とかね^^

あっ、不整脈の件で受診してきました。
予約を変更してもらい、とりあえず定期受診の形で。
やっぱり予約外では行きづらかったので。

循環器内科で検査していただきました。
結果は、心配の要らない不整脈でした。ストレス、加齢、睡眠不足が原因だとか・・・。

とりあえず、ホッとしています。

がしかし、いつもは公費負担で会計はスルーしていたんですが、まさかの番号札が?
神経内科からの受診でしたが、特定疾患とは関係ないのですね〜久々の会計でビックリしました。お財布忘れなくて良かった^^それにしても、この金額には・・・。
[2488へのレス] Re: 不整脈? 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/09/07(Sat) 17:07
不整脈
心配無しのご様子 良かったですね

免疫抑制の服用は 主治医判断ですから
飲まなくても良い人 私のように必要な者 其々です

ステロイド減量の為というよりも
免疫系をおさえてあげれば、筋肉を動かす神経の働きがよくなり、症状の改善効果が期待できる為です

少し前まで プログラフには 移植された方には適用薬でしたが
MGには
難治性で 胸腺摘出しても治療が上手く行かない場合のみ等々の縛りがありました 懐かしいわσ(^◇^;)。。。

うちの主治医曰く
プログラフを飲ま無くて良い様になるのは
ステロイドが無くなって 寛解 が維持できるようになってからとのことです

今回の不整脈はMGからではなかったからしょうがないけど
公費になるのか成らないのかって 各科の先生判断らしいです

私も 明らかにMG起因の白内障

私 同じ大学病院の眼科では公費負担です
でも 白内障の多焦点レンズOPで違う眼科掛かったら3割請求でした
なんでやねんです…((o(-゛-;)

[2533] はじめまして. 投稿者:ホーキ星 投稿日:2013/10/19(Sat) 18:09
最近,私もMGと判明しました.

今年の7月9日,自転車(クロスバイク)に乗って首があがらないことに気づきました.もともと脊柱側弯症なので背中や首を痛めやすいので,マッサージしてもらったりしてたのですが,胴体のバランスがうまくとれず,歩行が困難になっていきました,さらに右肩に力が入りづらく,まぶたを含む顔面の麻痺、どよ〜んとした疲れ…わからないまま神経内科医が常勤する中規模総合病院に飛び込みました.

最初の検査入院では,複視の症状があまり自覚できなかったのでテンシロンテストの結果もはっきりせず,ギランバレー症候群ではないかということで,免疫グロブリンの点滴の治療で症状が改善され,15日の入院で退院しました.ところが,その後の外来までにまた少し悪くなって,物が2重に見えることをハッキリ自覚したので,重症筋無力症に違いないということで再入院.プレドニゾロン服用の治療で26日間入院したのち退院しました.

入院先の病院ではよく見てもらえましたが,胸腺が腫れているから呼吸器外科と神経内科がしっかりしている病院で見てもらった方が良いと,紹介状を持たされて,先日大学病院の外来に行ってきたところです.10月末の外来では,呼吸器外科の先生とも会う予定で,おそらく摘出することになるのではないでしょうか.

重症筋無力症のことは退院してから調べてだんだん理解を深めてきたところです.治療にお金がかかることもわかり,難病申請してから月末の外来を受ける予定で準備中です.

プレドニン50mgを1日おき,プログラフ(3錠)タケプロン(1)+ボノテオ(1)を毎日飲んでいます.
[2533へのレス] Re: はじめまして. 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2013/11/03(Sun) 15:50
はじめまして。

ギランバレー症候群を経由してですが、早めに診断がついて良かったです。

プレドニンの副作用は大丈夫ですか?(慣れましたか?)

手術までまだ時間があるかと思いますが、風邪引かないように、
体調を崩さないように、お気をつけください。
[2533へのレス] Re: はじめまして. 投稿者:たーさん 投稿日:2013/11/03(Sun) 18:01
ホーキ星さんはじめまして。

この病気は個人差の大きいいのですが、上手な治療を受けると、多くの人が症状が軽くなっているようです。

しかしそのペースや度合いは千差万別なようです。

僕は七年前に胸腺の摘出術を受け、一度は回復傾向に向かいましたが、三年目に再び症状がきつくなりました。

幸いな事に、再治療のおかげで、現在は隔日一錠のプレドニンの服用で済んでいます。

思い起こせば、僕が手術を受けた直後は、ここに頻繁に投稿したものでした。
そして多くの仲間から励まされたり、また仲間を励ましたりもしました。

ホーキ星さんも、ここを上手に活用されるといいと思います。

症状の改善を心からお祈りし期待申し上げます。
[2533へのレス] Re: はじめまして. 投稿者:ホーキ星 投稿日:2013/11/03(Sun) 21:37
ふじてぃさん,たーさん,お返事ありがとうございます!
みなさんのお話がずいぶん参考と支えになっています.

ギランバレー症候群と思われた時には,ギランバレー症候群の方々のお話を読んで,何よりリハビリが大切ということで,
退院してすぐにプールで歩いたり弱いところを鍛えたりしようとしてました.
そのあとにだんだん悪くなり,再入院したのですが,似たような症状の病気であっても,重症筋無力症はあまりがんばり
すぎてはいけないのですよね.気をつけないとならないことでした.

よく考えたら,10年前ぐらいから時々あやしい予兆がありました.鼻炎や風邪で鼻水がのどにまわると眠れないほど苦し
かったり(嚥下障害だと思う),それから数年して,下の動きや滑舌が悪くなることがあったのです.

ところで,この間はじめて呼吸器外科を受診しました.
胸腺腫は大きめで,血管に食い込んでいるか造影剤をいれてCTを撮りました.明後日その結果と手術の予定がわかります.
「重症筋無力症でなくても,その胸腺は取るべき状態なのですね?」主治医に聞いたら,「そのとおりです」と.
どうやら悪性らしいです.

もう既に,婦人科で2回開腹手術をしてるし,脊柱側弯症だし,心臓弁の生まれつきの異常もあるしで(症状はないけど)
普通と違う身体に慣れすぎてしまって,いまのところ事態をあまり深く考えていないのです.
そういう鈍感さで救われているかも知れません.

また色々相談させてくださいね.

[2543] 麻酔が効かない? 投稿者:oyg 投稿日:2013/10/22(Tue) 19:32
昨年胸腺摘出術を受けました。
術後も大変だったのですが、一年経過し慣れてきたためか
管理を怠ってしまい、再びクリーゼを起こすことになってしまいました。

症状も一進一退を繰り返し、人口呼吸器を外すと症状が悪化し再び装着を繰り返し、口から管を抜いてもらえず鼻からの管に変わり、最終的には喉に穴を開けると言われましたが、なんとか無事に管を抜いて貰うことができ、3ヶ月入院しやっと退院することができました。

退院後に、知り合いの看護師さんに話を聞いたら、人口呼吸器を使うときは、普通は眠り薬を使って眠らせるから覚えていないことが多いですよと言われたのですが、そんなことありません、しっかり覚えているんです。今までに3回、口からチューブを入れられましたが、3回ともしっかり覚えています。喉が痛くて痛くて、すぐに痰がたまって苦しくなり、吸引でもっと苦しくなって、歯磨きは本当に死ぬかと思う位の苦痛でした。時間の感覚もなくなり、24時間ずっと起きていて、とてもとても長い日々でした。

彼女が言うように、眠り薬を使って眠らされ、記憶がないのが普通なのに、なぜ私はこんなに大変な思いをしなければならなかったのでしょうか?私はもう、麻酔の睡眠薬が効かなくなりってしまったのでしょうか?

もしかしたらまた、クリーゼが起きてしまうかもしれません。
でも、もう二度と意識がある中での人口呼吸器は絶対に嫌です。
でも、麻酔が効かなければ諦めるしかないでしょうか?

先輩方のブログをみると意識がある方もいらっしゃるようですが、我慢するしかないのでしょうか?いろいろと教えて下さい
[2543へのレス] Re: 麻酔が効かない? 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/10/25(Fri) 08:45
こんにちは

えらい思い 辛い体験でしたね


クリーゼは ほんと空気中で溺れる って感じで
私も二度とごめんです

1年目に また起こされたとありますが
クリーゼは体験上 イキナリ来るもので無いと思うんですね
その前に
サチが下がってきたり 一つの動作にも息切れが激しくなってきたりと
お知らせサインが有りますよね

その時 クリーゼにまで進ませてしまうか 持ちこたえれるかは
主治医がコントロールできるのではと思うのは酷でしょうか?

受診されていたと思います
管理は一人では大変です 主治医とともにでないと



人工呼吸器ですが

私は 胸腺のOPの時にしか使っていないので
勿論
装着も 抜管も 寝てました って言うか知らないんです

意識下では フルマスク対応でした

意識があって 24時間管を咥えさせられてる状態は
仰るように 物凄いことで 拷問に近いと思います

もし 又成ってしまう事が有ると思うと

トラウマではすまないと


元気な今のうちに
その思いを しっかり主治医に告げて
『もう絶対あんな状態はごめんです! 善後策を考えてください』と言いましょう

きっと 主治医も気持ち慮って
麻酔科のドクターにもご相談くださると思いますよ

えらい目にあるのは私達で 主治医では有りません
でも
一番楽なように考えてくれるのもまた主治医ですす

麻酔が効かないのかどうなのかも しっかり確かめてくださいね
出来る事なら担当された麻酔科のドクターに
何故 あんな事に成ったのかも聞いてもらってください

患者の権利ですもの 聞いて当然です

どうぞ何事も良くご相談なさってください

お大事に
[2543へのレス] Re: 麻酔が効かない? 投稿者:リンムウ 投稿日:2013/11/02(Sat) 02:07
私は2度ほど人工呼吸器装着しましたが、ばっちり意識はありましたよ。
1度目は、胸腺腫摘出術後、起こされて目を覚ましたら、呼吸ができず、気が付いたら人工呼吸器装着されてました。
2度目は、胸腺腫摘出術後、半年ぐらいでクリーゼをおこして、人工呼吸器を装着しました。その時は、装着時も意識あるまま装着しました。
病院のICUに3週間ぐらい2度ともいて、2週間ぐらい装着したままで、まわりにいる人工呼吸器をつけてる患者さんも意識あるみたいでした。
人工呼吸器を自分ではずせないように、手をベッドに縛られ、痰の吸引とか体を動かすだけで、喉が痛いし、ぜんぜん寝れないし。
すごく辛かったです。
でも、胸腺腫摘出すると、症状が軽くなる人が多いみたいだし、私も胸腺腫摘出後は、症状が軽くなってきてます。
呼吸が気になるような時は、すぐ病院へ行ってますが、クリーゼは今の所1度だけです。

[2549] 初めて書き込みます 投稿者:えむ 投稿日:2013/10/29(Tue) 02:52
初めまして、MG10年目のえむです。27歳で昨年まで看護師をしていました。
私は昨年頃症状が悪化しました。眼筋→全身に移行してしまいステロイドとプログラフを内服しています。胸線過形成で内視鏡下摘出しています。

現在ステロイドを再開し2ヶ月目。
ツケが回ってきたのか…膠原病のシェーグレンを伴っています。シェーグレンに関しては、MG発症時に言われた位で過ごしていました。
最近息しづらい、嚥下も違和感あり、シェーグレンの抗体が上がり指摘されました。飲み込みというか咽頭〜食道辺りが筋肉が上がらず遅れてくる感じでした。MGからくるのかシェーグレンからか判りませんがステロイド内服し落ち着いてきたかな、というところです。
自己免疫疾患ってホント何なん??キィーってなる時あります。
私は今はできないけど、仕事をしていきたいです。でも無理なのかな…。理屈で理解できることもあればできないこともありますよね。
自分がMGであることがネックで病気である自分が納得できませんでした。
症状が軽かった時は仕事をする中で、勉強をしていく力にもなりある意味、癒されて精神的にも病気と付き合い仕事と切り分けて行うコトができました。
今は幸い臓器炎症はありませんが、いつ起こるかわかりません。内分泌や代謝性疾患も併発しないで欲しいと祈るばかりです。

本当にうまくいってない時はダメですね(+_+)
皆さんは大人だなぁと思いました。
長文失礼しました。
[2549へのレス] Re: 初めて書き込みます 投稿者:ホーキ星 投稿日:2013/10/29(Tue) 18:30
えむさん

私は54才.えむさんの人生2回分を生きてしまいました.この夏MGが発覚したばかり.1日おきにプレドニン50mg, おそらく年内に胸腺摘出予定.こんな年齢になっても,焦ったり,少しわかったり,まだわかりきらないでがっくりしたりを短い間で味わいました.まだ,キィーってなってないけど,そんな瞬間がまたくるのかな.

ただ,これまでの働き方はできないんだなってことはわかりつつあります.自分だけでなく周囲もあるから.急に入院しちゃって仕事に穴をあけるわけにいかない.できる範囲でやるしかない.
この病気で,すっかり選択肢が少なくなったけど,その分,大切なものが見えるような気がします.できる仕事と助けてくれる人たちを大切にしていこうとか.先があまり長いわけではないという年齢のせいでもありますが.

えむさんが学んできたり体験してきたことは,誰もができることではない貴重なものだと思います.全く同じ働き方でなくても,その経験を活かせる働き方を見つけられるといいですね.私はえむさんぐらいの年頃はアホでしたから,ちゃんと就職活動もせず,今は成れの果てのフリーランス.パソコンで図を作る仕事をしています.仕事量はぐっと減りましたが,肘から先がまだ使えるので,無理せずそこそこにやってます.この仕事を持っていたのは不幸中の幸い.若い頃には想像しなかったけど,こうして生きながらえてます.
[2549へのレス] Re: 初めて書き込みます 投稿者:はるりん 投稿日:2013/10/29(Tue) 22:59
はじめまして
私は、MG疑い5年目です。途中、眼筋型や軽度全身型と診断されていたのですが、ダブルセロネガティブのため診断が二転三転し結局確定診断に至らないままです。
症状はかなり軽度なほうだと思いますが、人並みには動けません。MGであってほしくないと思う反面、ずっと付きまとう症状に、このまま治まらなくても仕方ないのかな、と複雑な思いです・・・自分らしくやっていくしかない、と自分を励ましながら(?)なんとか頑張っています。
えむさんは眼筋型から全身型へ移行してしまったとのことですが、症状が軽かったときは、どのような症状でしたか?
レスの場で質問してしまい申し訳ないです。
もしよろしければ、教えていただけないでしょうか。
すみません。
[2549へのレス] ホーキ星様 投稿者:えむ 投稿日:2013/10/30(Wed) 19:19
コメントありがとうございます。大切な仕事やものを見つけて過ごされているんだなぁと感じました。
私はまだ大人になりきれず、身体と向き合い人生に折り合いをつけ、今ある幸せを持って生きていく事がなかなか出来ませんでした。足りない部分を補おうと必死になってました。

MGになってすぐの頃は、病気である自分と看護師になる自分にかなり葛藤もありましたが周りへの感謝や自分が生かされてる事を感じました。
そういう気持ちになれたら不思議と前に進めました。症状も軽かったですが。

胸腺摘出し良くなると良いですね!
これからも出来る限りで自分らしく、周りに感謝しながら生きていきたいです。

新参者ですがたまにここを覗かせてくださいね♪
これからもよろしくお願いいたします。
[2549へのレス] はるりん様 投稿者:えむ 投稿日:2013/10/30(Wed) 20:40
初めまして!
コメントありがとうございます。私は軽い時は眼瞼下垂と複視と倦怠感のみでした。それでも疲れた夜勤明けのみでした。

確定診断時、自己抗体も一桁でした。抗体と症状の関係はないと言いますが、ほぼ無かったのに今は80で、やっぱり体調は良くないです。

疑いで過ごしていると悩む気持ちも当然ですよね。日常困難であればなおさらですよね。
私なら、今の医師が困っていることにちゃんとアプローチしてくれたり信頼できれば別ですが、抗体が出るまで診断を待つより、自分がちゃんと診断を受けてスッキリしたいと思う気持ちが勝れば病院を変えるかもしれません。

MGでもやりたい事はできると信じてます。
今出来なくても自分の可能性にフィルターをかけすぎずに過ごして下さいね。
[2549へのレス] ありがとうございます 投稿者:はるりん 投稿日:2013/10/30(Wed) 21:24
返信いただきありがとうございます。
抗体陰性というのがいちばんのネックですが、いつかすっきりできる日が来ることを信じて、マイペースでやっていこうと思います。
そうですよね。MGであってもやりたいことはできる!
悲観することなく、前向きにですね!
ありがとうございました!
[2549へのレス] はるりん様 投稿者:えむ 投稿日:2013/11/01(Fri) 01:19
ありがとうございます。
前向きな時もあればそうではない時もありますよね。

私はMGでもやりたい事は極力挑戦してきたように思います。
無駄なことは切り捨て、本当に優先すべきものを見つけるようになりました。
とりあえず何でも挑戦したいと思っても出来ないことがあるから。
挑戦出来たのも周りのお陰かもしれません。
本当にお辛い時もあると思いますが、辛い時が少しでも減って自分らしく楽しんだりできたら良いですよね。
同じ病気でも人の感じ方や受け止め方はそれぞれ違う。
はるりんさんが納得いくように過ごして下さいね。
共に歩いていきましょう!

[2097] 特定疾患 MGスケールについて 投稿者:しほ 投稿日:2012/08/02(Thu) 23:16
同じく特定疾患の臨床調査個人票についての質問です。

ミカエルさんの書き込みに関連するかと思うのですが、MGスケール
の評価は皆様いかがですか?
私のMGスケール8項目全てゼロなんです。そうです0点です。
主治医の評価と自覚症状が合ってないなと気になり、その気持ちを
ぶつけてみました。
コピーをとった用紙に書き込みました。
例えば咀嚼は自覚症状のところに◯を付け、「しばしば」とか
「夕食時」など記入しました。

主治医の答えは患者の自覚症状とMGスケールは合ってなくていいと
言ってたと理解しました(納得はしてませんが…)
症状として出ているのは主治医として知っている(訴えてるのは知っていると言う意味かも?)が…とも言ってました。おまけにこれで出して下さいとも(もう提出済みなのに…)
来年の事もあるのでコピーを渡したかったのですが、受け取ってくれませんでした。

私と主治医の会話が上手くいってない可能性がありますね。
遠藤さんのおっしゃるように、事前インプット、打ち合わせ
が重要ですね。
反省です。

ところでこの臨床調査個人票は全国統一の書式かと思ってましたが違うようです。
以前私の住む埼玉の保健所で聞いた際には、本来であれば全て医師に記入してもらいたいと言われました。しかし隣の自治体は患者自身が記入する欄が明記されてる書式でした。左上の個人情報はそのほとんどを自身で記入するようになってました。
その方が合理的だなと感じました。
出生都道府県 なんて記入してもらうの無理ですよね。
来年はおどおどせず、さらりと自分で記入しようと思います。

ミカエルさんへ
はじめまして、私はUaですがMGスケールは0点です。
何だか矛盾するように思います。振り返って見たら
2007年から0点でした。
申請、例年通り通りますように。きっと大丈夫だと思います。
[2097へのレス] Re: 特定疾患 MGスケールについて 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/08/03(Fri) 05:28
しほさん こんにちは

MGスケール
私は ClassWなので 結構合計点は高得点です^_^;

というか 臨個票 
主治医に直接渡して 聞き取り調査つき その場で記入なので
症状とスケールはほぼ合ってるかな?です

そう言えば 

出身都道府県何処だっけ? って 毎年聞かれてる気が(笑

>>ところでこの臨床調査個人票は全国統一の書式かと思ってましたが違うようです

愕きました

難病 特定疾患は国が決めてるものだから
全国統一じゃあないと 受け付ける方もややこしいですよね?
[2097へのレス] Re: 特定疾患 MGスケールについて 投稿者:しほ 投稿日:2012/08/03(Fri) 17:49
伽羅ママ!ご無沙汰です。
お返事有難うございます。

う〜んと…書式ちょっと違っていたんです。
ほんの少し…白黒の地道ないつもの書類だと思っていたのに、
網かけされてるのにびっくりしたんだんです。
その網かけ部が患者記入欄でした。
伽羅ママの言うように全国統一と思っていたからほんの少しの違いに
ビックリしたという訳です。

この書類、何回か申請出しているうちに少しづつ変わってきたように思います。
生計の主体者の規定が変わったり、社会が変わってきたのかなと感じます。

私の行っている病院は文書課に依頼を出し、2-3週間後に受け取る
手順をふみます。
今回のMGスケールの事は、主治医と話が出来た事を前進と考えたいです。
それでも今日は鍼灸の日。先生にぐちぐち愚痴ってきました。
[2097へのレス] Re: 特定疾患 MGスケールについて 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/08/03(Fri) 21:40
しほさん

臨床調査個人票 新規 更新時のコピー見てみたけど
網かけ部分の患者記入欄 ってなに??

そんな所無いよ(・・;)

で 過去の更新時のコピー 見比べてみたけど
全部 白黒の地道ないつもの書類だった(笑 ← 超暇人

病院によってシステムが違うように これ迄違うのかしら??^^;

あ! それとね
今日偶々 家に 難病担当の訪問保健師さんが見えたので
臨個票の スケールが0でも更新できるのよね?って聞いたら

特定疾患を決めてるのは国で 調査関係は都道府県なんだって(@_@;)

で 票の裏に 
現在服用中のステと免疫抑制剤の錠数書く所が有るでしょう?

そこに記入があれば
投薬されているって言う事で 寛解ではないから多分通りますよって

でないと プログラフなんて 1capsule薬価約900円
900×3×30×0,3=24300円!

私だったら 薬だけで 14種類1ヵ月大体5〜7万円近い負担
プラス 受診費 交通費 うわぁ … 

飲まなきゃ生きていけ無いから 主人に頑張らすけどさ(鬼? 
いくら 控除で返ってくるとは言え税金分だけだし 
医療難民なるかも (T_T)
[2097へのレス] Re: 特定疾患 MGスケールについて 投稿者:しほ 投稿日:2012/08/04(Sat) 15:32
伽羅ママ
そうなんです。調査票に患者が記入するって注釈なんてないですよね。
調査票をもらいに行った時、MGの方と調査票を互いに、見せ合いしてまずそこにビックリしました。
厚労省が作って配ってるイメージがあったので本当に驚きました。
埼玉はじみ〜な白黒の書類です。

スケールは症状がきつかった退院後も、昨年産業医にドクターストップ
がかかって仕事を休み始めた頃も全部0点!!!です。
神経内科の主治医とお互いに認識のギャップがあることが、主治医にも
今回ハッキリ分かった訳です。
自己評価と他者評価の違いでは説明しにくいギャップ…ふぅ。

もう何年も0点だし、不思議と申請に不安は感じなかったのです。
伽羅ママの言う通り薬飲んでますものね。
貴重な情報有難うございます。
(だからミカエルさんも大丈夫!)
プログラフは高価な薬だからは大変な金額になりますね。
以前飲んでました。
2008年、薬だけで6万超えてました。だから20万超ですよ!←私も超暇人
恐ろしい金額です。健康保健があってよかった。
特定疾患の制度のおかげで助かった…
だから少し心配です、TPPの悪影響受けないでほしいです。

14種類は多いですね。私は8種類です。
漢方外来にも通ってます。
鍼灸と漢方で全身の状態が良くなったように感じます。
8月になり休職して1年経ちました。
早いような遅いような…
仕事だけが人生じゃ無い!幸せは別の所にある!と自分に言い聞かせてます。

伽羅ママ、眼のほうはいかがですか?

[2552] 手指の症状 投稿者:はるりん 投稿日:2013/10/29(Tue) 22:35
おたずねします。
MGで手指に症状が出ることはあるのでしょうか。
手をしばらく使っていると(文字を書くなど)指の力が抜けてしまいます。右利きなので右手指によく出るのですが、そのときにあまり使っていない左手と比べても、明らかに力が抜けてフニャフニャになったような感覚です。
指をピンと伸ばせない、手をパッと開けない状態になります。
しばらく手を休めれば、回復します。
前に、神経内科の先生に聞いたことがありましたが、MGは近位筋がおかされるので、手や指先に症状が出るのはMGらしくないといわれました。その時は気のせいかとも思っていましたが、この症状が治まらないため気になっています。
気にしすぎかとも思うのですが・・・
MGでは、手指など遠位筋に症状が出ることはあり得ないのでしょうか?
[2552へのレス] Re: 手指の症状 投稿者:遠藤 投稿日:2013/10/29(Tue) 23:29
はるりんさん

こんばんは。
手指の脱力・・・ありますよ、もちろん!!
字を書いているとだんだん力が入らなくなり
文字がへろへろになってしまったり・・・
お料理をしていて、包丁でじゃがいもの皮がむきにくかったり。

遠位筋だからMGらしくない、ってそれは教科書の上での説明で
実際には起こります。
病院の先生はMGになったことないからわからないんです。

はるりんさんの気のせいではないですよ。
より体幹に近い筋肉に症状が出やすいと言われるけど
全身の自分の意思で動かすことができる筋肉すべて
頭の先(というか顔面?)から手・足の先まで症状が出ますよ〜〜
[2552へのレス] Re: 手指の症状 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/10/30(Wed) 01:02
洗濯干す時のピンチが飛ぶし
長い書き物してたら 文字がヘロヘロ
お箸も扱いにくい 特に菜ばし (-_-;)

指だけじゃあなく 手の力も抜けて
持った積りが取りこぼすなんて しょっちゅうです

得てして
『MGでは 考えにくい』とか言う先生はきっと
お勉強に置いては優秀でも 頭固いんだと思います

扱ってるのは機械じゃあなく 人
100人居れば100通り 教科書通りの方が稀です

休みや休みで時間は掛かりますが
出来なくなってしまう訳じゃあないのですもの ゆっくり行きましょう^^
[2552へのレス] Re: 手指の症状 投稿者:yukiko 投稿日:2013/10/30(Wed) 09:05
おはようございます。

ダブル陰性タイプのわたしもありますよ!

同じく書いてると指に力が入らなくなりますし、包丁で切る作業にも力が入らなくなりますね。

腕の力も勿論ぬけますが、指の力も同じくですよ。

自分の意志で動かせる筋肉は、ほぼ全て脱力してくると思います。

そうそう、休み休みで ボチボチね。
[2552へのレス] ありがとうございます 投稿者:はるりん 投稿日:2013/10/30(Wed) 22:23
遠藤さま、伽羅ママさま、yukikoさま、返信いただきありがとうございます。
MGらしい症状ではないといわれても、どうしても気になっていました。MG疑いの私ですが、ちょっとすっきりしました…
やはり、あり得ないなんてことはないのですね。同じ体を動かす筋肉ですものね。
たしかに…
包丁でかたいものを切るのに力が入らず、ジャガイモ1個切るのに必死です…
洗濯物のピンチ飛ばすこと結構あります…意外と重いスマホやリモコン…確かに持ったはずが落としてしまい、ヒヤッとします。
思い当たることが結構ありました。
気にしすぎかとも思っていましたが、疲れたらしっかり休めるようにします。
ありがとうございました。

[2081] 特定疾患医療受給者証の更新について 投稿者:ミカエル 投稿日:2012/07/28(Sat) 19:32
特定疾患医療受給者証の更新について質問です。更新時期に申請書を書いてもらったのですが、MGFA分類?、MGの症状を表す分類が、去年2aだったのが、今年0の無症状になっていました。

実際無症状ではありません。しゃべりづらいときもあれ、この梅雨時から疲労性はひどいもんで・・・。ステロイドは確実10ミリプログラフ3ミリ飲んでます。もちろん症状は軽い方で助かっていますけど、働ける状態ではないですし、、、。

0の無症状でも更新はできるのでしょうか??
宜しくお願いします。
[2081へのレス] Re: 特定疾患医療受給者証の更新について 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/07/30(Mon) 14:06
こんにちは

無症状で更新が出来るのか 否かは 多分ここでは解らないと

国の機関に行ってしまってるので 
あちらでの判断しだいだと思うんですよね

ミカエルさんが訴える症状を 主治医はどう見られて
無症状と書かれたのかも解らない状態ですよね?

無症状 = 寛解とみなして 更新が無しとなるか
無症状でも 薬を飲んでいるから更新出来るか

もし 更新が無かった場合は
 
もう一度主治医に今起こってる症状を話されて
再燃として新しく受給者証を書いてもらうしか無いかなと


お答えになって無くってごめんなさいね
[2081へのレス] Re: 特定疾患医療受給者証の更新について 投稿者:yukiko 投稿日:2012/07/30(Mon) 16:17
ミカエルさん、始めまして♪

もう保険所に提出しました?

もし私だったら そして手元にあるのでしたら

もう一度主治医の診察受けて 症状を伝えて 納得出来ない事を伝えてみると思います。

ステロイド等も服用してることだし、ちょっと納得いかないですよね。

話しやすい先生だと良いのですが・・・。

0で更新出来るのかは わたしも残念ですが分からないのですよ。
[2081へのレス] Re: 特定疾患医療受給者証の更新について 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/07/30(Mon) 19:07
そうよね yukikoさんの言うとおり

まだお手元にあるのなら
しっかりと主治医とお話しするのが良いよね

ステロイド隔日2錠 プログラフ3錠毎日で
無症状判断なのかなぁ どうなんだろう?;;;;(;・・)ゞウーン

[1909] 医療費負担 投稿者:まゆみ 投稿日:2011/01/21(Fri) 18:56
プログラフを内服しながら、フルタイムで勤務しています。
会社から保険証がでているので、3割負担と受給者証を使って通院しています。お薬は、無料です。
この場合、私が医療を受けることで会社が負担している部分というのはあるでしょうか?もし、負担しているとしたら大きな金額だと思い不安ですし、社長が医療費の話をしてたので私のことじゃないかと思ってしまいました。会社には病気だとは伝えていません。病気がばれるということがあるのでしょうか?
とても不安で、会社をこのまま続けていても大丈夫か心配です。
[1909へのレス] Re: 医療費負担 投稿者:たーさん 投稿日:2011/01/21(Fri) 21:27
僕もフルタイムで働いています。
まゆみさんの医療費を、そのまま会社が負担してる事はありません。
基本的に病院は、外部に患者の病名を教える事はありませんから、安心して働いてください。
具体的に言えば、本人しか知りえない事柄を病院に伝えて自分の病名を問い合わせても、病院は絶対に患者の病名を電話で教える事はありません。
ましてや会社に連絡したり教えたりする事は、100パーセントありません。
[1909へのレス] Re: 医療費負担 投稿者:もんき 投稿日:2011/01/22(Sat) 14:25
こんにちは。すいません便乗でお聞きしてもいいでしょうか?
となると会社にわかるのはどこの病院に通院しているかがわかる程度なのでしょうか?歯科にかかっているとか神経内科とか・・・。
どうも病名を伏せないと仕事を見つけるのが難しい状態なので・・・だまっていたいのですが・・・。
[1909へのレス] Re: 医療費負担 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2011/01/22(Sat) 17:26
こんにちは

特定疾患の治療に掛かる総額から自己負担額を引いた残りの額の
確か 国負担7割 健康保険負担が3割だったと思います。

時々 健康保険のほうから 貴方の医療費はこれだけ掛かりましたと言うお知らせが来ませんか?
私は 扶養家族なので主人が入ってる保険から来ます。

個人宛封書で来ますので 開封されない限り
治療内容も 処方薬も会社で把握は出来ません。
もし一度も届いてい無いと成ると 大問題です^^;

たーさんのおしゃるように 
医者と病院には守秘義務が課せられていますので
第三者が幾ら 電話や 直接出向いて 問い合わせても 
疾患名や治療方法 服用している薬等 全て外部に解ることはありません。

但し 看護師には守秘義務は掛かっていませんので
まず無いでしょうけど要注意です。 ^^;

まゆみさんも もんきさんも
会社にはMGである事を告げておられないのですね
受診時にはどうしてらっしゃいますか?
インフルエンザ等 風邪でも 諸症状悪化しやすいMG
どうぞ頑張って下さいね。

ちなみに 健康保険代は 本人と会社の折半です。
統括してるのが 保険組合ですから
自社で組合が無い限り 都道府県中小企業全ての管轄をしています
なので 何かに掛かってるとか 毎月どれほど使ってるとか
会社には報告なんて行きません
それこそ 個人情報の最たるものですから ご安心を。
[1909へのレス] Re: 医療費負担 投稿者:たーさん 投稿日:2011/01/22(Sat) 20:48
因みに私も会社には、自分の病名は告げておりません。
ただ時々瞼が下がったり話が出来なくなる症状が出るので、それは隠すことが出来ない事実です。
ですからか会社には病名は告げてはおりませんが、免疫疾患でステロイドを飲んでいる関係上、定期的に病院へ行かなければならないとは言ってあります。
定期受診の時は、ステロイドが切れるから何が何でも病院へ行かなくてはならないと、半ば強引にどうどうと会社を休みます。(3ヶ月に一回程度)
[1909へのレス] Re: 医療費負担 投稿者:匿名 投稿日:2011/01/23(Sun) 00:01
下記をご覧になっては・・・

://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AC%E3%82%BB%E3%83%97%E3%83%88
[1909へのレス] Re: 医療費負担 投稿者:もんき 投稿日:2011/01/31(Mon) 11:18
みなさん返答ありがとうございました。便乗してしまったようで気後れして、お礼の返事も遅れました。自分でも調べてみていろいろと勉強になりました。必要以上に病名を言うこともなさそうですね。
僕はたーさんと同じ時期に発病してますがまだ一カ月に二回ほど通院してます。3ヶ月に一回程度はうらやましいかぎりです。まだフルタイムで働けるほどではないので、これから病気のことどう説明しようか?とかいろいろ試行錯誤中です。

[2534] 抗Lrp4抗体について 投稿者:はるりん 投稿日:2013/10/19(Sat) 18:55
はじめまして
5年前にMGを疑われましたが、確定診断までたどりつかず今に至っています。
検査にて、抗体はアセチルコリン・MuSK両方陰性、筋電図陰性、胸腺異常なし、テンシロンテストでは、陽性か陰性か微妙なところでした。MG疑いではあったものの確定はされず、症状が軽度なために、3年前に通院をやめました。
しかし、現在も複視、眼瞼下垂、疲れやすさ、軽いですが筋力低下の症状が続いています。
そこで、東京大と長崎大の先生方の研究により、2010年に抗Lrp4抗体が発見されていたことを最近知ったのですが、私は、ちょうどこの頃、MuSK抗体の検査とMG研究のために、長崎大と東京大に血液を送っていたため、自分の血液がこの研究に関わったのか気になっています。
研究に血液を使用する際には匿名化されると説明されていたのですが、抗体が検出された血液について、個人が特定され本人や主治医に連絡はいくのでしょうか?
東大に直接問い合わせればわかるかと思いましたが、個人情報などの問題でどこまで答えてもらえるものなのかわからないため、こちらで相談させていただきます。こちらに書き込むべきことではないかもしれませんが、管理人様含めどなたか抗Lrp4抗体についてご存知の方、お詳しい方がいらっしゃいましたら教えていただけませんでしょうか?
研究について、また症例や病態などについてもわかる方がおられましたら、教えていただきたいです。
また、現在、抗Lrp4抗体の測定は臨床で行われているのでしょうか?
申し訳ありませんが、可能な限りで構いませんのでよろしくお願いします。
[2534へのレス] Re: 抗Lrp4抗体について 投稿者:mayucon 投稿日:2013/10/20(Sun) 11:33
はるりんさま
 初めまして。あまりよくはわかりませんが、わかる範囲でお話しますね。
 全ての病院がそうかは何とも言えませんが、抗Lrp4抗体の測定は、臨床の場で行われています。私は普段は大学病院に通院しているのですが、この抗体が見つかった、ということで、主治医が検体を東大に送りました。そして、その結果は主治医を通して私に知らされました。他院でしたが、MuSK抗体の時も主治医を通して情報は本人に伝えられたので、はるりんさんが研究大学に直接お問い合わせをなされなくても主治医にお聞きになれば教えていただけると思います。
 これだけしかわからなくてごめんなさい。ただ、今、抗Lrp4抗体を含めて、新しい抗体が見つかってきており、今後も更に見つかる可能性が高いと言われています。治療の指標が見つかることで、今まで抗体陰性でしっかり治療をしてもらえなかった患者さんが、一人でも減ることを願います(かくいう私もダブルセロネガティブです)。

 急に寒くなってきました。どうぞご自愛下さいね。
[2534へのレス] Re: 抗Lrp4抗体について 投稿者:ホーキ星 投稿日:2013/10/20(Sun) 11:50
はるりんさま,mayuconさま,はじめまして.
下の書き込みでごあいさつしたものです.
最初の入院がギランバレー症候群かもということだったのですが,すぐあとにMGで入院したので,主治医が前回の血液を近畿大学(ギランバレー症候群の研究が進んでいる)に抗体を詳しく調べるため送りました.
その時に,近畿大学側の研究についての書類を手渡され主治医から説明を受け,サインをしました.書類には研究のために使われるとともに詳しい情報は代理人(主治医)を通して伝えると書いてありましたし,主治医もわかったら必ず教えてくれると言ってくれましたよ.
[2534へのレス] ありがとうございます 投稿者:はるりん 投稿日:2013/10/20(Sun) 14:51
mayuconさま、ホーキ星さま、ありがとうございます。
昨日、抗Lrp4抗体についてさらに調べてみました。抗体陰性の患者300人の血清で抗体の検出が行われたようですが、そのうち陽性となったのはわずか9例だったらしいですね。さらに、9症例のうち生検などがおこなわれたのは2例にとどまっているとありました。これは少し前の情報(2011年頃?)のようなので、今はもっと進んでいるかもしれませんが…
MG自体がまだまだわからないことだらけの病気ですが、ダブルセロネガティブともなれば、さらに症例が少なくなってしまうのですね。しかし、Lrp4抗体が新たに見つかったと知って、MGの研究が少しずつでも確実に進んでいることがわかったので、ダブルセロネガティブでも、Lrp4にもあてはまらなくても、いつか自分のあてはまるものが発見されると信じたいです。
私は5年前、初診で検査を受けた時には、筋電図でわずかでしたが漸減の所見がみられ、それがテンシロンで改善したため、そのときは軽度全身型のMGだろうといわれていました。
しかし、抗体は1度も陽性にならないため、MG疑いとされ、以降、筋電図でも陰性がつづき、何度か行ったテンシロンの反応も微妙だといわれ、結局、MGの確定診断はできないとのことでした。
検査入院したときには、鑑別のため他疾患も疑い検査しましたが、これだといえるものはなく、精神的な問題の可能性が高いといわれ、気のせいじゃないかともいわれたときには、さすがに泣いてしまいました。
もしMGだったらまずいということもなく、禁忌の精神安定剤を処方されたこともありました。体調は悪くなる一方で、安定剤のせいで逆に精神的に調子が悪くなった時期もありました。
また、初発が複視のみだった私は、眼瞼下垂がないからMGらしくないといわれ、次第に出てきた眼瞼下垂もなかなか信じてもらえませんでした。変動があり、診察時に出ていない時には、でも今は下がってないよね?といわれ、出ているときは、自分で閉じようとしてるんじゃないかといわれ…さんざんな通院が続きました。
まわりからも、気にしすぎだといわれ、調子が悪いと感じても、今となっては家族にさえなかなか言えなくなりました。
病気じゃない、気のせいだ、と思いたいのは山々で、全部なかったことにしたい…と思いますが、5年経っても続く症状はやっぱり気のせいではないのかなぁと思います。
幸い、症状は軽いもので、支障がないといえばうそになりますが、治療なしでもなんとか生活できています。
しかし、これからのことはどうしても不安です。不安なら受診すればいいじゃないか、といわれそうですが…
大学病院で診てもらっていたため、ほかの神経内科に行ってもとりあってもらえませんでした。
しかし、通院をやめてしまった大学病院に行く勇気もなかなか出ません…
ほとんどMGにあてはまってしまう症状…5年も続いているのは、やはり、放っておくべきではないですよね…
すみません、ついつい、いろいろ書いてしまいました。
長文で申し訳ないですが、またどなたか助言いただけないでしょうか。
お願いします。

mayuconさま、ホーキ星さま、さっそく返信いただきありがとうございました。
[2534へのレス] Re: 抗Lrp4抗体について 投稿者:yukiko 投稿日:2013/10/21(Mon) 13:29
はじめまして はるりんさん。

わたしもダブルセロネガティブです。MGと認定されるまで本当に長かったですし、その間辛かったです。
お察しします。

私が認定される頃 ちょうどマスク抗体が発見され血液をイギリスに送って調べて下さいましたが 結果はマイナス。

しかし、6箇所めのその大学病院では多くの症例を診ているので症状の説明だけで(その前に掛かった病院でのテンシロンテスト+のことも加えて)MGと診断されました。

それまでは、もうこのままでも仕方無い・・・と諦めかけていたのです。

その頃が一番精神的に辛かったですね。

はるりんさんのお辛い気持ち分かりますよ。

MGでないにこした事はないのですが、神経内科の病気は判別が非常に難しいと言われます。

今思えば MGの疑いと言われてた時期(私の場合1年ほど)先生も慎重だったのかもしれません。

同じ病院で経過を報告しつつ様子を見るのもいいし、いっそほかの病院で今までの経過も全て話して相談に載ってもらうのも良いし・・・。

何とか少しでも元のような体になりたいですよね。

わたしは、MGと診断されて9年になりますが、ステロイド・マイテラーぜ服用。ステロイドパルス3回実施。

(診断されるまで6年掛かりました)

数年前から何とか安静時には体が楽になりました。

はるりんさんもきっとそんな日が来ますように!
[2534へのレス] ありがとうございます 投稿者:はるりん 投稿日:2013/10/22(Tue) 22:09
yukikoさんありがとうございます。

そうですよね。MGでないことがいちばん・・・でも・・・という複雑な思いのまま、いつの間にか5年経ちました。
yukikoさんは診断まで6年かかったのですね・・・
このままでも仕方ないという思いが私にもあります。
でも、yukikoさんに返信いただいて、私だけではないのだと少しほっとしました。
とても難しい領域で、医師が慎重になるのも当然ですね。しかし全く陰性ではなく、陽性と出た時もあったのはやはり自分の中でひっかかり続けています。5年も経ちましたが、また受診すべきかな・・・と考えています。自分でいろいろ考えたところで、今さら解決できそうもないので、もう一度1から(0から?)解決策をしっかり考え直してみたいです。
ダブルセロネガティブの原因がすべてはっきりする時が来ることを祈りたいですね。
本当にありがとうございました。
また何かお聞きすることがあるかもしれませんが、その時はまたお願いします・・・
お体お大事になさってください。

[2119] 教えて下さい 投稿者:はる 投稿日:2012/08/26(Sun) 08:24
はじめましてm(__)m
いつものぞかせてもらって元気をもらってます。

H14に再発症の48歳。(幼児の頃、眼瞼のみ。その後、症状もなく元気に過ごし、二人を妊娠・出産もする)
H16に胸腺摘出。退院・療養後に仕事復帰。宿直勤務もこなしていましたが、体調不良になってきて、日勤→パートと変更。この4月に退職してから家でぼちぼち過ごしてます。
現在、毎日プレドニドロン11mg・プログラフ3錠・メスチノン他を服用中。
プログラフの効果も余り見られず…筋力低下↓何事も介助してもらうことが多くなってきました(T_T)
少しでも改善を求めて…免疫グロブリン療法をしてみようかと言うことになりました。
したことがある方がおられましたら、いろいろと教えてもらえればありがたいです。お願いしますm(__)m
[2119へのレス] Re: 教えて下さい 投稿者:mayucon 投稿日:2012/08/27(Mon) 10:52
はるさん。初めまして。

 免疫グロブリン(IVIg)のことですね。私は、発症して5年目ですが、その間に4回施行しました。
 @効果の面について
  初回の時は、免疫吸着後の実施でしたので、効果ははっきり はしませんでしたが、その後は、かなり効果を実感できまし  た。IVIgの効果発現時間は、人によって異なるので、実施後初 日から出る人もいれば、1か月の間に徐々に出る人もいるそう です。ですが、総じて1か月以内には効果は出ると言われてい るそうです。一方で、大体1か月で消失するとも。。。
 A副作用について
  初回の時は、ショックを起こす人もごくまれにいるとのこ  とで、1本目はかなりゆっくり滴下します。それで問題なけれ ば、早めて滴下します。
  通常よく聞く副作用は、頭痛と吐き気です。私はどちらも  出ましたが、制吐剤や頭部のクーリングで対処しました。だん だん慣れてきますし、言えばスタッフも対応してくれるはずで すのでそれほど心配はいらないと思います。
 B医療費について
  ご承知とは思いますが、昨年、保険適用になったので、特定 疾患の受給者証があれば、その範囲内での額になります。

 なんとなく、書き連ねてしまいましたが、多分に不足していると思います。私が知っていることがありましたら、また、お話できたらと思います。
 暑いですし、本当にお辛い状況で、毎日お過ごしと思います。ご無理なさらずに、どうぞお大事になさって下さいね(^_-)-☆

 
 
[2119へのレス] 無題 投稿者:はる 投稿日:2012/08/29(Wed) 11:11
mayuconさん、ありがとうございますm(__)m(返信遅くなってすみません…)

ネットでも調べてみたのですが、実際どんなものかわからず…。不安だったのですが、mayuconさんが丁寧に教えてくださったので、本当によかったです(^-^)
治療するのは、胸腺摘出手術をした大学病院でもう一度検査をしてからとのことなので、まだまだ先なのですが、気になって…。

少しでも、今の状態から改善できることに期待して、治療に臨みたいと思います。

これからもみなさんのお仲間に入れてくださいね(^.^)b

[2301] 無題 投稿者:mayucon 投稿日:2013/06/11(Tue) 08:00
おはようございます。最近は、夜寝ているときに唾液でむせることが多くなってきています。寝る前は極力横向きで寝続けられるように背中に抱き枕を置いているのですが、気付くとベッドの下に。。。(;^ω^)こんな時、みなさんはどういう工夫をなさっていますか。
 あと、腕の筋力低下しているみたいで、今までは太いバンドを持ち手と腕に通して何とか引いていたキャリーも、最近は引けなくなってきました。学校に行くのに教科書は多いし、荷物の運搬がちょっと困っています。こちらの方法も合わせてアドバイスお願いしますm(__)m
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/06/11(Tue) 08:59
おはようさまです(#^.^#)

抱き枕っを背中側?
私毎日抱き枕置いてるけど胸側よ?^^;

唾液で噎せる 筋力低下 = 主治医行き = 即入院 しか解らない
ごめんね

荷物の運搬

@ 発想の転換
  引っ張る方のキャリーじゃあ無くって 
  押すほうの籠付きキャリーはダメなのかしら?

A 学生課か ゼミの教授に事情を話して
  重い教科書全部ロッカーに入れるか 教授の部屋に居候さす

B その日要る教科書のコピーを取って全科ファイリングして凌ぐ 

C 無茶振り
  彼氏に何時いかなる時も 荷物は全部持ってもらう♪


そそ!
特定疾患証があれば 訪問看護師さんの派遣が無料でしてもらえるので 
良さげな『訪問ステーション』をChoiceしてお仕舞い
MGの体の変化等に添ってもらえるよ

主治医に直接聞きにくい女の子の体の変化にも
看護婦さんなら話しやすいかなと(^^


唾液の事もアドバイスもらえるかもだしね(#^.^#)


空梅雨みたいとは言え 一番過ごしにくい季節
無理せず ボツボツといってね お大事に
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:遠藤 投稿日:2013/06/11(Tue) 23:00
mayuconさん

寝ているときに唾液でむせるのは困りますね。
背中に抱き枕ではなく、もう少し硬いものでは痛いかな?
背あてみたいなものや足を高くあげておけるもので、少し硬めのがあると思いますが・・・
あとはベッドであれば壁にくっつけて置いて
背中を壁につけてしまうとか・・・
それと少し眠りは浅くなるかもしれませんが
いっそのこと背中を起こした感じで寝るとか。
ベッドの頭側に枕なりクッションなりを積んで
もたれるような感じで。
これだと呼吸が楽かもしれないですよ。
そのくらいしか思いつかなくてごめんなさい。

だけどそこまで症状が悪化しているなら
やはり私も、伽羅ママさんと同じく
主治医に相談→できたら入院して治療
という道になるかと思います。


伽羅ママさん〜〜
mayuconさんは横向きをキープするために
背中側にクッションをはさんで、後ろに倒れにくいように
しているんだと思いますよ〜〜
抱き枕は普通は抱きつくようにして使うものですけどね。
なにも抱っこだけが抱き枕の使い方ではない、と・・・(´∀`)
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:wamon 投稿日:2013/06/11(Tue) 23:22
こんにちは。

>夜寝ているときに唾液でむせることが多くなってきています
全ての人に有効かどうかは判りませんが
眠る時に上体が少し高くなる様な
寝具の工夫をしては如何でしょう?

布団やマットなどの下、ちょうど腰の辺りから頭に向かって
高くなっていくような傾斜が付けられれば良いのですが…。
介護用ベッドなどならば簡単ですが
普通のベッドや布団の場合は毛布数枚などを上手く畳み込んで
傾斜が付くようにします。
頭の高さは加減を見ながら調整してみて下さい。
ただ、上手くやらないとちょっとゴワゴワごつごつして
ちょっと寝づらくなるかも…。
枕(頭)だけ高くすると
首が疲れるのとノドを締めるような形になり
かえって逆効果ですから気をつけて…。

因みに
唾もそうですが舌根(舌の付け根)も落ちてきませんか?
唾でむせるという事は、反射的な動きの指令に対して
ノド周りの筋肉が反応しきれていないという事でしょうかね?
とすると
舌の根元の筋肉なんかも結構お疲れ気味になっていないかなと
余計な心配をしてしまったりします。
舌の根元の筋肉が動き難いとゴックンしようとした時に
飲み込もうとしたモノが舌の上でずっと鎮座していたり
飲み込みきれずに残ったりします。
普段はあまりそういう事はないのですが
風邪をひいたり疲れが酷かったり
絡んだ痰を切ろうとノドに負荷がかかったり
などなどがあると症状が出たりします。
老婆心(いや、老爺心?)ながら一応…という事で。


教科書に関してですが
教室の移動があったりするのならば
教室移動の際の荷物の量も減らさなかったら
あまり意味が無いのかな?

コピーは一回の金額は大した事無いけれど
それがずっと続く事を考えると結構良い金額いくのでは?

本を分解してルーズリーフなりの穴を開けて
自宅ではそれをファイリングしておく。
学校へは必要な分を取り外して持っていく。
本の分解はちょっと勇気が要るかな?

教科書もう一組買って一冊は取って置いて
もう一冊は分解するって方法もあるけれど…。

持ち込めるのなら
タブレットPCに教科書の内容を撮影して取り込んで
持っていくなんて事もありなのかな?
バッテリーの持ちにもよるけれど。iPadで9時間ぐらい?
重さは700gくらいかな?
最近「安い!!」と思って買った薄力粉がこのサイズで
ちょっと腹が立った。関係ないな。ごめんなさい。

とにかく荷物の重さを抑えるのが一番なワケで
それと教科書の扱い…という事で
ベストな方法が見つかると良いのですが…。

落書きみたいな回答でごめんなさい。
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:mayucon 投稿日:2013/06/11(Tue) 23:23
こんばんは。
 伽羅ママさん、遠藤さん、ありがとうございます。ベッドは壁にくっつけているのですが、寝相が悪くて(^^ゞ 硬いもの、頭の挙上等やってみます。
 先日、窒息もしたため、それも併せて主治医にお話したのですが、何とかしてよ。。。で終わってしまったので、相談にはなりませんでした(-_-)。やっぱり抗体陰性だからでしょうか。

 荷物の件は、今日、伽羅ママさんのアドバイス通りにお話ししてみたところ、少し学校に置いておける様にしていたけるようになりました。
 一月後の診察日までちょっと不安ですが、頑張って生活します。一口毎に目を白黒させる感じになり、食事が本当に怖いです。時間かけて極力つまらないようにしないと。。。

 また、自分が訪問看護を使えるということを知らなかったので、どの程度まで利用可能なのか等いろいろ調べようと思いました。

 皆さんのお知恵を拝借し、気持ちは前向きに、生活はしやすくなっていきます。本当にありがとうございます。
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:mayucon 投稿日:2013/06/11(Tue) 23:40
wamonさん。こんばんは。
 ありがとうございます。
 最近、食べたものやお薬がなかなか飲み下せずに、喉元に残ってしまうことが多く困っていました。特にステロイドは苦味だけでなく、ずっととどまっていることで潰瘍の素にもなると聞いたので、心配でした。これが喉の筋力低下のせいとは知りませんでした。声が出なくなったり舌が回らなくなることも喉の筋力の問題なのでしょうか。ずっと、嚥下だけが問題なのだと思っていました。自分のことなのに知らなすぎで恥ずかしいです。

 分解。。。良いですね!あっちこっち飛ばない先生の科目はやってみます!
 教室移動のときは、クラスメートが助けてくれるんですよ〜。タブレットPC。。。バイトしてお金貯めたらGETしたいです。購入リストの1番目にしておきます!!

 ありがとうございました。
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/06/12(Wed) 00:14
すいません 

抱き枕 = 胸側 腰の痛い私の固定観念でした^^;


mayuconさん

何回か書いたと思うけど

此処であなたが訴える症状を 
『何とかしてよ』で済ます 主治医にも大いに問題ありだと 私は思います

食べ物や薬が飲み込めない 
唾液で噎せる
筋力低下

私が 一番症状が悪化して入院してた時と同じです
抗体の 陽性 陰性に関わらず入院加療の対象だと思います



確か大学病院で診てもらってましたよね
大学病院が一番良いとは限らないし
神経内科のある中規模病院でも 親身に診て沿ってくださる先生は沢山居られます

自分に合わない主治医に診て貰って
ずっと体も気持ちも不愉快な状態のままいる事事態が
Stressに弱いこの疾患にも悪影響だと


主治医は選べるんです 言葉が過ぎるかしら?

訪問看護制度は等しく皆さん利用できます
来てくれるのが看護婦さんなので 色んな先生の事も詳しいです

差し伸べてもらえる手はしっかり掴んでくださいね
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:wamon 投稿日:2013/06/12(Wed) 05:53
>声が出なくなったり舌が回らなくなることも喉の筋力の問題なのでしょうか。

はい。声が出難くなる場合があります。声帯をコントロールする部分が弱くなるとそうなります。
あまり症状がない人でも、話す時間が長くなると声が出しづらくなったり、声が鼻に抜けてしまったり口が動かしにくくなったり…いろいろあります。のどの周りは小さな横紋筋が沢山働いています。

飲み込みが上手く出来ないのは舌、特に舌の奥の方の動きが悪くなった場合ではないかと思われます。

他、むせるのは食道と気道を切り替える部分、喉頭蓋の動きが悪くなっているとか…。
一度、「嚥下」などの単語で検索して人が物を飲み込む際の動作を確認してみると良いですよ。そうすればどの筋肉に問題があるのか自分でも判るようになりますから。

私も以前何度か窒息しました。
唾液で溺れそうになった事もありますし、舌根が気道を塞いで息が出来なくなった事もあります。

現在はCPAPという無呼吸症候群の人が使う鼻マスクをつけて眠っています。神経内科から呼吸器内科にコンサルしてもらって無呼吸があるという事で適用してもらっています。最初のうちは慣れなくて大変でしたが、今は睡眠時のほか、ノド周り・舌周りの疲労、呼吸筋が疲れた時などにも重宝しています。
無力症から来る症状なのでCPAPの医療費も助成されてます。

この病気とも結構長く付き合っていますが、体中にある心臓以外の横紋筋のどこでも症状が出るんだな…と関心させられます。別に褒めているわけではないですが…。

最近酷いのは眼ですかね。レンズの動きを上手くコントロール出来なくなって来ています。ここにも小さな横紋筋がいて活躍しているのですが、疲れてくるとまるでピントが合わせられなくなります。

身体を動かすには大きなものから小さなモノまでいろんな横紋筋が活躍しています。MGはこれらあらゆる横紋筋を侵します。ノドもそうなんです。のど周り動きの悪さ・麻痺を球症状とも言います。別に脳がやられているわけではないのですが、似たような症状を呈する事からその名が付いたようです。

風邪だったり頭痛だったり、健常だった頃のちょっとした症状ならば放っておいても勝手に治ってくれるので、あまりいろいろ調べるなんて事しなかったのですが、今は何かある度に症状に関連した身体の仕組みだとか調べる癖が付いてしまいました。原因が何か判れば安心出来るし対処も判るからです。

医師に説明・相談するのは大切ですが、医師は病気を診るのが主たる仕事で、医師によってはケアまで知らないという場合もあるでしょう。そういった場合には患者からいろいろ提案してみる事も必要です。

症状を伝えたけれどいまいち反応が悪かった。ならば次に行った時には「他のMG患者さんでこういう症状の人がこんな治療を受けて楽になったという話を聞いたんですが、こちらではお願い出来ませんか?」とかね。

そういった事があちこちで広がっていけば「MG患者の症状・対症療法にはこんなものがある」って事がもっと認知されていくんじゃないかと期待してしまいます。MGに筋肉の痛みが伴うなんていうのも最近やっと少しずつ知られてきたようですしね。
ちょっと話が脱線しちゃいましたが…。

学校に通うのも大変ですよね。つくづく頑張り屋さんだなと感心しています。でも、本当に無理はしないで下さいね。

経験はあると思いますが、本当に身体の力が入らなくなる事もある病気ですから。特に球麻痺は呼吸の問題も絡むので怖いですから、なった瞬間に呼吸筋は動かせるか確認して、OKだったらうつ伏せになって、唾は口から垂れ流しで構わないのでとにかく気道を確保するように。舌根が落ちてしまった場合は慌てず鼻で息が出来るか?出来なければ舌を気道から出す事が出来るか確認します。出来ない場合というのは気道に舌が張り付いている場合が多いので、ほんの少しだけ水分を含むと抜けやすくなります。枕元に何か飲み物を用意しておくと良いかもしれません。また、ビニール袋も用意しておくと唾を吐き出す時に便利です。

…こんな事を書くと他の、特に最近MGと言われた患者さんが心配するんじゃないかと、書き込みを控えていたのですが…。
困っている人がいるならば書くべきかな?っと思いまして…。

多少なりともご参考になれば宜しいのですが…。
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/06/12(Wed) 08:56
冷静な分析も MGと付き合っていく上でとっても必要だと思います

MGの球麻痺の中で 呼吸筋の麻痺が出た場合はクリーゼです

速攻 救急車呼びましょう
アンビューで 呼吸確保してもらわないと下手すれば窒息
取り返しの付かない事も招きます

またそこまでに成るには 
肩で息するしか出来ないとか症状が有るはずなので

選択肢は有りません 速攻病院です

私は全身脱力で 首から下が全く動かなくなった事も
クリーゼ一歩手前で緊急入院したことも有ります

脅かす気は有りませんが
MGの諸症状を軽く考えてると 手痛い目にあいます^_^;

空気中で溺れる 之が正直な感想でしたから
[2301へのレス] 脅すわけではないですが 投稿者:遠藤 投稿日:2013/06/12(Wed) 09:50
おはようございます

mayuconさんは今日も学校でしょうか?
mayuconさんのお住まいの地域のお天気はいかがですか。
梅雨にはいり雨の日に荷物もたくさんだと
余計に大変ですよね。
どうぞ帰宅されたらよく休んでくださいね。

で、
wamonさんや伽羅ママさんが書かれているとおり
あなたの症状は、本当に緊急事態と言っていいくらいだと思います。
私も嚥下障害から呼吸困難まですべての症状を経験したので言わせてもらうと
本当に息が吸えない、声が出ないしゃべれない、体がいうこときかない
なんてなったら即、救急車です。

それなのに放っておく主治医・・・
私だったら速攻、先生なり病院なりを変えます。

食事をするにもビクビクしてるなんて
それこそすぐにでも入院して〜〜って思いますよ。

あとね、ワンポイントアドバイス
食事や飲み物を飲み込むとき
ゴックンする時に、首を少し前に傾けるといいですよ。
これは入院中に看護師さんから教えてもらったんです。
鼻に抜けずに、スムーズに飲み下すことができました。

とにかくとにかく
次の診察を待つなんて悠長なことを言わずに
状態が悪くなったら、受診してくださいね。
救急でわざと主治医とは違う神経内科の先生の日に行ってみるとか・・・
抗体陰性とか陽性とか関係ないです。

わからないなら他の先生を呼んでくれ 
と強気でいきましょう!!!
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:mayucon 投稿日:2013/06/12(Wed) 11:21
こんにちは。
 皆さん、ありがとうございます。
 敵?の正体を知るのも大切ですね。今日は本当は学校で勉強したかったのですが、朝から身体が動きにくく、薬飲むのも時間がかかる状態だったので、お休みしてしまいました。
 病院で診察を待っている間に全身脱力した時も、低血糖では?と言われブドウ糖の点滴をされただけで帰されました。。。その時の血糖値は150超えていたのですが。。。頭も支えられず、無理に挙げようとしたら思いっきり壁にぶつけました。その時、胸が抑えられるような感じがして息苦しかったのですが、それは、伽羅ママさんがおっしゃっているクリーゼの一歩手前状態なんですね?時々、息を吸うことも吐くこともできなくなって、倒れそうになることがありますが、座ってじっとしていると少しずつ良くなるので大丈夫かな、と思ってしまいます。先生にお話ししても何も言われないので、我慢するしかないのかなって耐えていました。
 wamonさんのおっしゃる目の症状、私も最近ひどいです。焦点全く合わなくて、地面が変に見えて歩けなくなったり、書字や読書、苦痛にも感じています。早期の老眼!と言われましたが、違う可能性もあるのですね。
 やっぱり主治医替える勢いも大事ですね。大学の先輩なので、言いにくくて。。。でも自分のことなので、探してみます。
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/06/12(Wed) 12:41
mayukonnさん

大人3人 それもMGの諸症状を一杯経験した大人が口を揃えて
緊急事態! いますぐ受診を! と言ってる事をしっかり受け止めて下さい

冗談でもなんでもなく 全員が思ってることです

絶対に目を反らさず 体のサインを受け止めてください
皆同じ辛い目にあってるから書くんです


で 血糖値150を低血糖という医者なんて私信じません
A1c値は勿論見たはずですよね??

神経内科医は 全員内科医です
その先生 もう医者やめて欲しい 

最低の神経内科医です


クリーゼ一歩手前の患者が目の前に居て家に帰す …

医者の倫理に反します 訴えるぞ!



大学の先輩??
それが何ぼのもんなんです 命より大事ですか?

今回 私 本当に怒ってます

此れから先の人生の方がうんと長いんです
結婚も出産も いろんなことが待っています

このままで良いなら 貴方の勝手です

でも 人生掛かってるし 命も掛かってます

主治医を替える勢いでは無く 替えるべきです

どうか どうか 体大事にしてください
[2301へのレス] ほんとうに 投稿者:遠藤 投稿日:2013/06/12(Wed) 14:09
mayuconさん

まぢで、ほんとうに
伽羅ママさんがおしゃる通り!!
さっき一度、mayuconさんのコメント読んで
私もまったく同じこと書こうと思いました。
でも他のことをしている間に
伽羅ママさんが書いてくださいました。

その主治医、大学の先輩だろうとなんだろうと
神経内科の医者としてはまったくなってない人だと思います。

腕や首の脱力や、飲み込みの症状
このくらい、我慢しなくちゃ・・・なんて思ってはだめですよ。
どっかすりむいて痛いとか、虫歯で歯が・・・ってのとはわけが違うんです。
耐えるものではないんです。
命に関わるモンダイなんですよ。
今、MGでは命を落とすことはなくなったと言われていますが
それは呼吸などの管理がきちんとできてのこと。
突然、息ができなくなったら
最悪・・・Σ(゜д゜lll)ってこともあるんです。
本当に息が吸えない状態になるまで我慢してはだめです。

あと、息が苦しくなったら
椅子に座って、軽く前かがみになると
少しラクになります。
近くにいる人に、息を吐くタイミングで背中を下から上にさすってもらうのも良いです。

私も伽羅ママさんも夢中で書いていますが
それはmayuconさんの状態が心配でならないからです。
心配MAXなので、赤で書いてますよ。

息ができない状態になったら、それこそ話すこともままならなくなりますから
学校のお友達などに、いざという時には
すぐに救急車を呼んでもらえるように話しておくといいかもですね。
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/06/12(Wed) 16:14
ちょこっと引っかかることが …

主治医は大学の先輩

ってことは mayuconさんもお医者の卵なの??

だったら
この状態が我慢すべきものと思うというのは
余りにも あまりです 

私達は 素人 

必至にこうしてねって書き込む事事態悲しくなってきた
[2301へのレス] Re: 無題 投稿者:mayucon 投稿日:2013/06/12(Wed) 18:49
  ありがとうございます。
  早急に病院にいって、きちんと症状を伝えてきます。
 市民病院も神経内科はなくなるなど、この近くは神経内科が少 ないのですが、行く前に、病院探してみます。
 
  担当医が先輩と書いたことで、誤解されてしまったようです ね。総合大学だったのでいろいろな学部がありました。私は経 済学部だったのですがたまたまクラブが一緒だったので、先  輩、と書いてしまいました。
  
  伽羅ママさん、不快な思いをさせてしまい、ごめんなさい。

[2498] MGに使える安定剤、抗不安剤 投稿者:コウ 投稿日:2013/08/30(Fri) 17:35
こんにちは!

最近就職や対人関係、眼瞼下垂による自身の容姿を気にし過ぎで
ストレスを抱え込む機会が多く、
イライラしなくても良いところでカッと成って怒鳴りちらしたり
深く落ち込んだり、
人の視線が気にし過ぎで人が大勢いる所でパニックっぽくなったり眠れない日々が目立つようになりました。

自分なりにストレスや要因と成る物を除去しているんですが
限度を超えている状況で。。。
軽い安定剤、抗不安剤の服用を考えてます。

担当医に相談してみるつもりですが
次回診察時まで期間があるので安定剤、抗不安剤等
お使いになられてらっしゃる方等の
アドバイスをお願い出来ましたらと思います。
[2498へのレス] Re: MGに使える安定剤、抗不安剤 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/08/30(Fri) 20:12
こんばんは

なにかとね イラつく事は多くって^^;

でも 
社会人に成ればなる程
思い通りにならな事の方が 今よりはるかに多いから

怒鳴り散らすのはやめときましょう
体力使うし 好印象ではないから^^;

ご存知のように
安定剤や 抗不安剤は
大抵 若干筋弛緩させてリラックスさせる作用が有る様で
MG患者には 慎重にとか 禁忌薬扱いとかが多いです

神経内科の主治医も投与には慎重だと思います

私の主治医は

入院中 不眠を訴えた私に
『六法全書持って来ようか?』とかすっとぼけて
睡眠導入剤さえくれませんでした(-_-;)

お若いあなただからこそ

瞼下がったくらいで何が変わる!
MG罹患しながら 頑張ってる自分ってカッコいいじゃん♪

って気持ち持ってみるのはしんどいかな?

私はもうおばさんなので
外出時は カラーつきのメガネ掛けてたし
下垂の酷い時は 眼帯してたりしてました

安定剤等は 主治医と十分ご相談されて下さい
100人居れば100通りの症状が出るMG
同じ薬でも 副作用も違いますから

どうしても イライラが飲み込めない 
そう思ったら

主治医に メンタルクリニックを紹介してもらうのも良いかもです

私もどうしても飲み込めないストレスに苛まれた時
主治医に泣き付いて打開策として受診しました

精神科医はプロですから
驚くほど上手にストレスから開放してくれます^^

お薬考える前に 少し選択肢に入れてみてくださいね

どうぞお大事に
[2498へのレス] Re: MGに使える安定剤、抗不安剤 投稿者:コウ 投稿日:2013/08/31(Sat) 07:40
伽羅ママさま

おはようございます!

ご親切な返信に嬉しく思います!
有り難う御座いました。

僕もアラフォーのおじさんですよ。

今は四歳の子供と妻とで生活してるんですが
難病持ちの再就職の難しさや
子育てや自分の病気の事で
やっぱりどうしてもストレスが飲み込めない感じですね。

でも子供は可愛く成長してくれて今の唯一の癒しですね。

ですが

幼稚園等で人の多くいる場所や関わりを嫌でも持たなきゃ成らない時、
幼稚園の子供達はピュアなので僕の下垂した目蓋を見て

「お目目大丈夫?いたいいたいなの?」

と可愛く心配してくれるのは嬉しいんですが
余りにもピュアに心配される頻度が多いので怖くなって
送り迎え等も園児やママさんが余りいない時間に
ささっとすませて駆け足で帰っちゃいますね。




独身時代と違って当たり前ですが自由が効き難いし、
ぱっとガス抜きに飲んだり遊んだりするのも
気を使って躊躇して溜め込む一方です。

一度病状が眼瞼型から全身型に変わったので社会から
離れ療養してました。

障害基礎年金も対象からずれてしまって申告出来ないし、
経済的にしんどいのもネックで
何の保証や保険もなくてこれからどうして良いのかと
思い悩むばかりです。


過去に入院したとき大部屋で1人の方のいびきがうるさくて
眠れなかった時に睡眠剤を処方してもらって
悪化する事なく良くきいて眠る事が出来たし、

仰る通り100人居れば100通りの症状が出るMG
同じ薬でも 副作用も違うと僕も思いますので、
担当医に相談して精神神経科を紹介してもらう事にしますね。

ありがとうございました!
[2498へのレス] Re: MGに使える安定剤、抗不安剤 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/08/31(Sat) 08:52
おはようさまです

MGに理解のあるお仕事となると 選択の幅が狭まりますよね
この辺もう少し 国や自治体で考えて欲しいと何時も思います

打開策にはならないかもですが

特定疾患証があれば
訪問のリハビリと 訪問看護を受けれます
私は 下肢障害があって重症認定を受けているので 大阪府では全額公費負担ですが 負担金が有る場合はどうなるのかは 
お問い合わせしてみてください

大阪府の場合は MGは訪問リハを受けれる疾患に入っていますが お住まいの所では解らないのでこれも一度ぐぐって下さい

主治医の指示書が必要ですので
受診された時に 訪問リハ受けたいと相談されてみてください

看護師さんが来てくれると
症状悪化の時も安心だし 色んな悩み事も聞いてくれます

踏み込んで言えば
市役所の 障害福祉課に 地区難病担当のケースワーカーさんが居ます

今困ってることの相談や 差し伸べられる援助が有るかを聞いてみた下さい

保険所にも 地区難病 特定疾患担当の保健師さんが居ます
私は この保健師さんから
訪問リハの事業所を紹介してもらって 助かっています

もうすでにご存知の事ばっかりだったらごめんなさいね


もう直ぐ 酷暑も終わりそうです 踏ん張りましょ(^.^)
[2498へのレス] Re: MGに使える安定剤、抗不安剤 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2013/08/31(Sat) 13:48
コウさん、こんにちは。

1.悩みがいくつもあるので、整理して、分けて考えると良いと思います。
2.紙(ワープロでもOK!)に書き出してみると、まとめやすいと思います。


いまのところ、以下の4つくらいの話に分類できるのでは?

1.お金の話
 とにもかくにも、まずはコレですよね。
 伽羅ママさんがおっしゃるとおり

 保健所
 市役所
 難病支援センター http://www.nanbyou.or.jp/entry/1352 
 社会福祉協議会 http://www.shakyo.or.jp/index.htm

 いろんな制度があるので、意外と適用可能な制度が
 あるかもしれないです。

 行政は、申請主義といって、制度が用意されていても、
 こちらから申請に行かないと何もしてくれませんので、
 1ヶ所で、何もないと言われても、めげずに、いろいろな
 ところに言って相談してみましょう。


2.他人からの視線や睡眠がとれない話
 心療内科などのカウンセリングが有効かな。
 専門家にも、話を聞いてもらうのが良いと思います。

 眠剤の代わりに、眠気をもよおす風邪薬や古いタイプの
 抗ヒスタミン剤を処方してもらうというのもアリだと思います。
 昔、主治医が勧めてくれました。


3.MGの症状自体の話
 QOL(生活の質)を、もっと上げたいと神経内科医に
 訴える。治るかどうかは別として、治っていて欲しい
 レベルって人によって違うと思うんですよね。

 複視は許すけど、首が疲れるのはガマンならんとか。
 ばりばり働くことができなくても仕方ないけど、
 日常生活がやっと送れる程度では満足できない!とか。

 お医者さんは、薬の量は気にするけど、患者が望む
 生活レベルをあんまり気にかけてくれない気がしますので。


4.(ご自身でできる)ストレス発散法

 なんか夢中になれることがあるといいですね。
  子育てがきっかけで、カメラが趣味になった
 なんて知人もいますけど。

[2171] アドバイスをお願いします。 投稿者:luna 投稿日:2012/12/21(Fri) 13:52
とても話が長くなってしまいそうなので、申し訳ないのですがよろしくお願い致します。

まず私ですが、今診断されている病気として、呼吸不全・気管支喘息・甲状腺機能亢進症・副腎不全・甲状腺眼症・緑内障・蕁麻疹・不整脈・原因不明の筋肉の低下(ステロイドミオパチーはありますが、それだけでは説明出来ないもの)があります。

困っているのは、2010年に甲状腺クリーゼをおこし、その時点で激しい筋肉の消耗・筋力低下となり、一度は寝たきりとなったのですが、今は室内で少し歩行できるまでリハビリ・回復しました・・・。
が、歩行できなくなった原因が、本当に甲状腺クリーゼだけなら完全に元に戻るはず・と以前言われましたが、元に戻らず、それどころか最近は、すぐに疲れてしまい疲れると急に力が入らなくなる(足のすっぽぬけのような・・)とか、それで転倒したり、少し無理をするとももの筋肉や関節に痛みが出るようになってしまい困っています。

それに、主に筋力が落ちていたのは足だけでしたが、最近では手もPCなどに長くむかっていると疲れで痛みが出ます(二の腕や関節)。
目も、疲れるとピントがあわなかったり二重に見えたり・・。
甲状腺眼症(緑内障もありますが)の複視があります。それと、それが進行しやすい(変化しやすい)タイプなので、今の目の状況はすべて甲状腺眼症のせいではないか?と思われていたのですが、最近になって進行が見られるという事で、甲状腺眼症では有名な眼科医院を紹介され行ったのですが、その症状も出ているが、むしろ重症筋無力症ではないかと言われました。
この目の状態に特に困っています。なんだか遠近感も微妙に変で、そのせいで、慣れているはずの料理で、ひどいやけどをしてしまいました。また、お茶をテーブルに置く時に誤って自分の手にかけて火傷したり、自分でも、どうしたらそうなったのかもわかりません、なんでもない所で突然転ぶのも困りますが、多分目が一番実害があります。

実は、重症筋無力症ではないか?という疑いは、甲状腺の方の主治医にももたれて、血液検査をして陰性だったので、多分違うと言われた事があります。でもその時に、陰性でも重症筋無力症の人もいるが、それはかなり少ないから・と言われました。けれどあわせて、でももし重症筋無力症なら色々説明が出来るんだけど・・・とも言われましたが、それ以上の検査はしていません。

また、筋肉の低下については、甲状腺の主治医とは別の地域中核病院で筋電図やMRIの入院検査して(神経内科)原因が特定出来ませんでした。私の場合は複数の病気があり相互に影響していたり、色々な薬を飲んでいるのと、その中に長年服用しているステロイドもあり、その影響(副作用)で医療クッシング症にもなっているので、検査できないものもあるようで特定できなかったようです。
その病院で、眼科医からは重症筋無力症ではないか?と言われたと言ったら、また血液検査をしていましたが、やはり陰性なので違うとの事でした。(そこでは、陰性でも重症筋無力症の場合もあると聞いたのですが?と言いましたが、いぶかしげにされただけです。入院で検査していた時は、それについては調べていなかったようですし、別の病気を疑われていたのかも?)


甲状腺眼症ですが、MRIを取ると少し炎症もあり、複視の原因となっているのは間違えないのですが、疲れてくるとよりひどくなったり、見え方も変化します。(平行にだぶっていたのがクロスになったり、ほとんど焦点があわないとか、かなり時間がかかるとか・でも、その状況を口頭で説明してもほとんどの人に理解してもらえません。)あとは、夜になると(疲れると)まぶたが半分近く下がってきます。その点で甲状腺眼症の症状とは異なるそうです。

それと、もう2点気になる事があります。
10年以上前になった呼吸不全ですが、原因はもともとあった気管支喘息の悪化や、何度も肺炎や過労の積み重ねのように言われていますが、動いていて坂道を登るなどの負荷がかかると、普通の人は酸素を補うのに空気を入れようとするのに、私の場合それが見られない(空気がぬけていくような感じに足りなくなる・負荷がなければ大丈夫)・とか全身状態が悪い時は酸素があっても使われなくなるような状況もあります。

心臓も、普段の生活だけならないですが、リハビリで自転車こぎなどさせられると、脈がだんだん落ちてくる。などもあります(普通の人とは逆)。そもそも自転車こぎは息が切れて大変なので、かなり短時間しかやらないですが・・・。

それ以外では、年々すこしづつ出来ない事が増えています(筋力低下している)例えば、ノンステップバスでないと、なかなかステップが上がれなかった→あがれない。お風呂で水が入っていると立ち上がれない(水を抜けば立ち上がれる)→どうやっても立てない。のような感じ。
それと、物が飲み込みにくい時もあります(毎回ではない・物にもよる)。
この、少しづつの低下と、足に急に力が入らず転ぶ事は甲状腺クリーゼをおこす数年前から徐々に出ています。(クリーゼになるまでは、甲状腺の病気も見つかっていなかった。)

重症筋無力症ではないか?と言われるようになって、この病気を少し自分なりに調べて、自分では、こういったものも、そのせいなんじゃないか?とも思っていますが、皆さんは私と同じような症状はありますか?または、これは違うんじゃないか?と思われる内容がありますか?

歩けない事に関しては、整形などでも診察を受け、これは何か事後免疫疾患が別にあるのではないか?と膠原病とかリウマチとか色々調べ、どれもあてはまらなかったという事もあります。

今、病名毎に主治医がいるので通院だけでも大変ですが、これ以上調べるものがないようで、どの先生も経過観察になってしまっています。もうあちこちの病院と科を回っていて、レントゲン・MRI・エコーなどは何度取ったかわからない位で、とっても疲れてしまいました。(筋電図は3回位ですが)
今、住まいは東京なのですが、もう新しい病院を回るのは大変なので、なるべくピンポイントでこういった病気に詳しい専門医を探したいと思っています。

2年位前には、慶応病院の先生が別の病院のリハビリ室に週1度来ていて、歩けない原因が今の病院でわからなければ、そちらにかかったら?と言われたので、今からでもそこに行こうかと思ったのですが、もうその先生が転勤してしまったのでそれも迷っています。

ここの掲示板のスレッドも色々読みましたが、皆さんも病名がつくまで苦労されているようなので、頑張ればどこかで病名がついてくるのかな・と気持ちの中で、かすかな望み出てきたので思い切って相談させていただきました。

全部のスレッドを見ていないので同様の質問をしていたら申し訳ないのですが、どうぞよろしくお願い致します。
[2171へのレス] Re: アドバイスをお願いします。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/12/21(Fri) 21:06
こんばんは 伽羅ママと言います

書かれている疾患名が多いので 何ともなんですが^^;
確かに MGの全身型の諸症状に似てるなぁと思います

けど MGにも
ランバートイートン症候群や ギランバレー症候群等々
似て非なる疾患も多いです
また 抗体が陰性とのことですが
MG確定されている方も沢山いらっしゃいますしね

甲状腺関係の受診科は 内分泌内科か 内科かですよね?

MGをお疑いならば
大学病院の神経内科での受診が一番ではないかなと思います
大学病院の神経内科であれば
MG自体は珍しい疾患では有りませんし
抗体陰性の症状も診てるはずですから きっと(^^ゞ

入院された 中核病院
神経内科医が MGの疑いを 抗体陰性だからとスルーするって事事態
私には ??? なんですよね
なので 大学病院受診だったら大丈夫かなと思って



東京にお住まいとの事ですので
東京で 神経内科医が常駐している病院のURLを貼って置きます

お近くに有ればいいのですけれども

http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx?ken=13

新たに違う病院を受診する場合 紹介状を今の主治医にお願いされますよね

若し何らかの 神経内科的な疾患が見つかった場合
今の主治医とご相談の上診察ということに成ると思います
そのときの事も踏まえて
必ず 今の主治医とよくご相談(]例えば主治医の出身大学とか 系列大学とかも視野に入れて)されてくださいね

私も 掛かってる大学病院に受診科が無い場合は
主治医と吟味して 受診病院決めた経験があります
後々 何かと便利でした ^^;


MGは 100人いれば100通りの症状で
私のお友達も症状は全員まちまちです

今まで色々大変だったことと思います

でもね

MG確定となっちゃうと
特定疾患 寛解有れど完治無しになっちゃうわけですから一生付き合っていく事に …

お返事になっていますでしょうか?^^;
MGでありませんよう願っています
どうぞお大事に
[2171へのレス] Re: アドバイスをお願いします。 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2012/12/22(Sat) 10:46
はじめまして・・・。
とても しんどそうで 心配です。
長い間 頑張ってこられたんですね。

私は 抗体が陰性のMG患者です。

東京在住のMG仲間さんから いい病院を教えてもらえましたので お伝えしたいのですが・・・。
個人的な情報がありますので 突然ですみませんが メールを送らせていただきました。

よろしければ 確認してみてください。
それでは また くれぐれもお大事になさってくださいね。
[2171へのレス] Re: アドバイスをお願いします。 投稿者:たーさん 投稿日:2012/12/22(Sat) 12:37
確かに重症筋無力症に似た症状が出ているように思えますが、伽羅ママさんが仰るように、重症筋無力症は100人の患者さんが居れば同じ症状の出方に方は先ず居ません。

専門医でなければこのマイナーな病気の判断は難しいと思いますが、伽羅ママさんやアンパンウーマンさんは、お二方共この病気と闘いながらも、同じ病気で悩まれている仲間の相談に親身でお答えされて下さる方々です。

ちきんとした専門医での診察が、やはり先ず最初の一歩でしょうね。

私も陰ながら、早く諸症状の原因が分かることをお祈り申し上げます。
[2171へのレス] Re: アドバイスをお願いします。 投稿者:luna 投稿日:2012/12/23(Sun) 14:41
伽羅ママさん、アンパンウーマンさん、たーさんさん、コメント本当にありがとうございます。

家族とも相談して、アンパンウーマンさんがメールに書いていただいた大学病院の専門医を受診してみたいと思いました(実はそこは1度紹介され、筋電図検査してもらい進行性の筋肉の疾患ではなさそう・という評価だけされた事があります。ちなみに東京のもう1箇所は子供の頃整形外科に数年通院していた所です)。

伽羅ママさんに教えていただいたURLの神経内科のいる病院の中には、現在の主治医のいる病院があり、そこに4人の先生の名前がありましたが、その中に私の主治医はありませんでした。

この病院は私が甲状腺クリーゼで心不全となり、救急車で搬送された所で、心臓専門の集中治療室で10日お世話になった関係で循環器を中心に、現在4つの科にかかっています。なので、ちょっと言い出しにくい気もしますが話をして、紹介状を書いてもらおうと思います。

この病院の集中治療室から一般病棟へ移ってから、再び容態悪化し、国立大学附属病院へ転院したり、そこから病気によっては他院の専門医を紹介されたりで、現在6箇所の病院に9人の専門医の主治医がいて、通院だけでも(自家用車で行って車椅子移動にもかかわらず)とても負担に感じています。

内分泌科の先生(甲状腺は亢進症:バセドウ病と甲状腺の良性腫瘍ですが、他にステロイドの影響の医療クッシング症・副腎不全の治療を担当)が今の治療のメインとなっていますが、この先生が大学病院の際の治療のメインの主治医の恩師にあたる方で、受診をすすめられ主治医となった方です。(この先生はもちろんですが、他の先生も病院を超えて連携していて、検査結果・データや所見など医療情報提供で共有してもらっています。ですが、何か変化があっても、他の病気の影響では?で、片付けられてしまう・自分の担当ではないと思われ、流してしまう先生もいらっしゃるのが悩みです。現在のどの先生も私が車椅子使用でも病名がついていない事自体に関心がありません・・・命にかかわるものではない・というのと・病気で動けないのだしステロイドの影響も大きいのだから筋肉が消耗するのは仕方ない・位な感じです。確かにそうですが。それでは説明出来ない位の筋肉の消耗だと言っていた先生が転勤したので。目の方に症状が出て、こっちもその関連か?という感じです。)

また、主治医のうち、喘息・呼吸不全(以降、在宅酸素療法中)の呼吸器の先生も、呼吸器では長期入院・長期療養も繰り返しているので関わりが長く、私の呼吸器疾患自体もが、珍しいタイプのようなので(恐らく東京にはこの先生の変わりはいないのでは?)内分泌科と呼吸器科の主治医だけは、他の病院へ変更できないところです。

それと、皆さんも治療でステロイドを多く服用されるようですが、私も治療でステロイドは欠かせません。治療で大量投与も2度しました。長い期間ステロイドを服用して来て副作用でもだいぶ苦しみ、自分の副腎からは完全にステロイドが出なくなってしまい萎縮もあります。でも、私は他の臓器も小さいらしく、この萎縮も先天性との見分けが出来ません。ステロイドの副作用問題も、なんとなく皆さんとは共通する悩みという感じがします。

ステロイドの影響で、緑内障・副腎不全と医療クッシング症になりました。
感染しやすく怪我が治りにくい・ちょっとした事で内出血になりあちこち青アザだらけ等々の症状が出ていました(青アザの一箇所が出血し治療に半年以上かかりケロイド跡になっていて、そこがちょっとしたことで今もたまに出血します)が、減量と薬の切り替えでだいぶ落ち着いて来た所です。(ムーンフェイス・むくみ・皮膚が薄い等々今も続いて、大きな悩みですが。)

けれど、私の副腎不全は大学病院で回復の見込みなし・と言われましたが、現在の主治医に、可能性はゼロではないと治療してもらい、先月やっと回復の兆しが出ていると言われました(またステロイドの服用量を増やさなければならなくなったら、この治療が打ち壊しとなるかも?と、正直新たな病気を診断されるのが怖いという事もあります。)
でも、同じ専門医でも見解が違ったり、治療を断念する所があっても受け入れる先生もいらっしゃるので、1箇所だけではわからないですね。それだけは、私も実感しています。


あらためて考えて見れば、足の関係は筋肉等に関係があるとは全く思ってこないまま、赤ちゃんの頃から次々と紹介されて色々な病院の整形外科を回っていました。約半年位前、寝たきり状態から、少し立てるようになって痛みが強くなった今年の初夏まで、神経内科を紹介される事はありませんでした。

足の関係の原因不明というのが一番長く、先天的な問題かも知れないそうなので諦めていたのに(車椅子使用でも病名がつかないので障害認定とかもされてないです。)、手や目の筋肉にも問題が出てきたという感じで、今になってから、もしかしたら初めから専門は神経内科だったの?という感じです。
神経内科は今の先生がはじめてで、検査と経過観察のみで特に治療は受けていないので、私自身はこれまでの整形外科の先生達と同じ・と正直あまり重視していませんでしたが、色々検査して来たと思っていたのは整形外科なので、病名がわかる可能性のある専門医の先生の所には、まだ行っていないのと同じですね。このサイトを見ていて、今日になってやっとそれに気がつきました。

たーさんさんのおっしゃるとおり、専門医の診察がまず最初の一歩ですね。


※沢山書いてしまいましたが、副作用に悩む事がわかっていても、その治療しかない場合もあり、本当に大変な事もありますが、そういう事で苦しむ方には、私もお互いに頑張りましょう・といつも思っています。
私の病気や治療も、ここに来られる方の多少なりとも参考になれば、と思い、少し細かく書き残させていただきました。

皆さん、本当にありがとうございます。また、結果をお知らせ出来れば・と思います。

[2397] スパム書き込み 投稿者:遠藤 投稿日:2013/08/12(Mon) 21:47
みなさまこんばんは、管理人補佐の遠藤です。
日本列島、全国的に暑さもピークのこのごろ
いかがお過ごしですか?
水分・塩分・栄養をしっかり摂って、よ〜く休養しましょう。

ここ最近、
こちらのBBS、ラウンジBBS、小児BBSに
過去記事の下に足す形で悪質なスパム書き込みがあり
かなり前の記事が上がってきております。

皆様、記事に返信をつけられる時は
日付等をよくご確認の上
お書き込みくださるようお願いいたします。
[2397へのレス] Re: スパム書き込み 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2013/08/16(Fri) 13:37
対策を考えますので、少々、お待ちください。

流行りが過ぎれば、静かになると思うのですが、
一度、狙われると猛攻撃をくらうのも事実でありまして。。。

[1875] うえっちさんへ(*^_^*) 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/10/20(Wed) 12:12
長くなっちゃったので 新しく建てました^^

えっと 主治医の回診ですけど
私は 1日少なくとも3回 多かったら5回は診に来てくれてました。

もっとも 呼吸困難での緊急入院というややこしさの上に
難治性MGでステロイド投与始まってから 注意書きにある副作用ほぼ全部って言うくらい経験したり
ステロイドパルスで初期憎悪起こしてひっくり返ったり
胸腺腫はキャンサーだったこともあって物凄い手の掛かる患者でしたから^^;

留めに 痛がりのタイソウがりですから(爆

90日入院しましたが 主治医も90日休みませんでした。
ねっ 宝物でしょう♪

看護婦さんにも 嫌だったら嫌!その上症状も全部言いましたよ。
お陰で 神経内科始まって以来の『我まま痛がり入院患者』の
有りがたい称号貰って退院しました (*^^*ゞ

今でも 病棟で語り草です
通院のたびに 病棟看護婦さんから声掛けてもらってます
『あっ! 我まま伽羅ママ お加減いかが?』って♪
[1875へのレス] へぇ〜そうなんですかぁ! 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/20(Wed) 13:33

伽羅ママさんすごいですね。ビックリ!!
難治性大変そうですね(汗)今のお加減いかがですか?
伽羅ママさんの主治医の様な方宝物になりますね♪☆
わたしも宝物にできたらいいのになぁ〜
[1875へのレス] Re: うえっちさんへ(*^_^*) 投稿者:wamon 投稿日:2010/10/20(Wed) 13:49
ちょっと気になった事があったので暇つぶしのつもりで読んで下さいね。

関節痛から若年性リウマチの疑いですか?
抗体は陽性だけど関節の変形・崩壊所見はなかったんですね?
非ステロイド系の抗炎症剤や抗リウマチ剤は効きませんでしたか?

前のレスでも書いたのですが疑いの段階でステロイドの使用はリスクが高い治療なので余程症状(痛み)が強かったのでしょうかね?

MGでも筋力が落ちるために関節に負担がかかり痛むことがあります。
自分の経験では力が入りにくい時、疲れた時に肘や膝・肩・背骨の一部(以前にひしゃげさせて弱い部分)のそれぞれ関節が痛む事があります。関節だけでなく腱・筋肉なども痛める事があります。
また、負担をかけすぎたために右肘と左膝の関節が炎症を起こし溜まった水を抜いたこともあります。

私の場合、MGを疑われた直接の病状は眼瞼下垂と複視だったのですが、それ以前に手足に力が入らなくなるとか関節が痛いとか猛烈な頭痛などの症状があった為、整形外科で頚椎症の治療を受けていました。頚椎症自体は軽度のもので多少痺れがあったり神経に沿って痛みがあったりしたのですがそれ自体は頚椎症の治療で改善しました。しかし、それ以外の前述した内容は一向に良くならない状態が続いていました。後から考えるといずれもMGの症状から来る病状だったようです(頚椎症も首の力が弱くなった為のようです)。

眼瞼下垂はMGの初期症状として有名ですが必ずしも眼瞼下垂からMGが始まるというワケではなく、手足の筋力易疲労から始まる場合もあるようです。

ここからは素人判断ですが、若年性リウマチの疑いは、実はMGの症状だったのではないかと考えています。当時の事の詳細(どんな症状だったかなど)は今のドクターにはお話なさいましたか?ひょっとしたらその当時の症状に何かヒントがあるかもしれないですよ。リウマチは抗体があっても発症しない事もあるそうですし、失礼ですが以前の書き込みから華奢な体型と推測しますので筋肉量が少ない方でしたら易疲労から関節に負担がかかり痛みが出ることは考えられると思います。体重がかかるから痛みが出るのではなく(それもありますが)過伸展と言って関節が可動域を超えて動こうとしてしまい痛みが出る状態です。私の肘や膝の痛み・水の貯留もこれが原因でした。他に痛みの原因として関節が引っ張られたり、力の支点になって余計な負担がかかったり…と、ごめんなさい。同じとは限らないですよね…。

いろいろ勝手に想像してしまって申し訳ありません。


ついでですのでアイステストについてですが
ドクターに確認してみるのも良いかもしれません。
この方法は検査するドクターが他の患者さんにも試してみた事がある場合には有効な診断方法ですが、検査するドクターがやった事がなければ他の人との比較が出来ないため参考結果ぐらいにしか扱われません。それでも検査結果の積み上げには役立つと思います。
ただ、うえっちさんご自身はやり方や結果は知らない方が良いと思います。どうしても先入観が入りますから。「こういう名前の検査方法があるとMGの患者さんから聞いたのですが試してもらえませんか?」というような形でお願いしてみるのが良いかと思います。
因みに私は診察のときに必要な道具を持っていってドクターの前で実演してしまいましたが…w。このやり方はあまりお勧めはしません。って誰もやらないか…(汗)。

早く診断が出ると良いですね。
心が折れそうな事がまだまだ続くかと思いますがシッカリ気持ちを強く持ちましょう!!
みんな応援していますよ。
[1875へのレス] Re: うえっちさんへ(*^_^*) 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/10/20(Wed) 16:21
wamonさん

私もアイステスト経験者です。

>必要な道具を持っていってドクターの前で実演してしまいましたが…w

何持っていかれたの??^^;
これ以上は (* ̄¬)、くちチャック♪なんですね

うえっちさん 全然怖い検査じゃあないですよ ご安心を♪
[1875へのレス] Wamonさん 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/20(Wed) 19:25
変形などはありません(汗)

ステロイドと免疫抑制剤を服用しました。免疫抑制剤は副作用が強く中止になりました。主治医にはすべての病歴は話してあります。

MGは筋肉痛はあっても関節痛は違うと言っていました。

先入観が検査結果をさゆうする可能性もあるのですね。


色々と教えて頂きありがとうございます。
[1875へのレス] ありがとうございます。 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/20(Wed) 19:28

そうなんですかぁ!
もしやって頂けるならやってもらいたいです。
[1875へのレス] Re: うえっちさんへ(*^_^*) 投稿者:かめ子 投稿日:2010/10/20(Wed) 19:36
大変お返事が遅くなりました。

アイステストについてですが、wamonさんの書き込みを見てハッとしました。
うえっちさんのご質問に、私は特に深く考えず、そのままお答えしようとしてました。。。
アイステスト自体が、あまりメジャーではないような事を主治医が言っていたような気もして(定かではないのですが)、この掲示板をご覧の方の中にも、初めて耳にする方もいらっしゃるかもしれないので、簡単なご説明を…と思っていました。
(と言っても、私もテストについて詳しくお答え出来るだけの知識はないのですが。。。)

そうですよね、先に検査のやり方や、それを行った時の結果を知ってしまっていると、正確な検査結果が得られにくい可能性がありますよね。。
知ってしまっていると、意識していないつもりでも先入観をゼロにする事は難しいものですものね。。

う゛〜ん、、、という訳でうえっちさん、お答えしたいのは山々なんですが、今回はwamonさん・伽羅ママさんを見習って、私も口チャックという事でごめんなさい(つд⊂)

ただ、どうしてもどうしても気になって…という事でしたら、Yahoo!やGoogle等で『重症筋無力症 アイステスト』と検索すると出てきます。
でもこれはあくまでもご自分の判断で…という事で。。。

あ!伽羅ママさんがおっしゃられているように、本当に全く怖い検査ではないのでご安心下さい。
私は検査中に主治医達と和気あいあいと話をしながらの検査だったぐらいですので(笑)
筋電図の方がよっぽどです(;^ω^)

うえっちさん、きちんとお答え出来ず本当にごめんなさい。。
失礼しました。
[1875へのレス] かめ子さん 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/20(Wed) 20:56
ありがとうございます。

大丈夫ですよ


皆さんの気持ちうれしいです。
[1875へのレス] Re: うえっちさんへ(*^_^*) 投稿者:wamon 投稿日:2010/10/20(Wed) 21:57
久しぶりに何回も書き込んでみます(そうでもないか?)。

さすが偉い先生ですね。
>MGは筋肉痛はあっても

これ、実はあまり教科書とかに載っていないらしくてMGでドクターに筋肉痛を訴えると多くの場合「MGに筋肉痛はない」と否定されてしまうようです。実際、MGの抗体に痛みを引き起こす成分はないのでMGという病気自体では痛みはないで正解なのですが、筋肉が疲れやすい事から二次的に痛みを生じる事があるようなのです(と、私らは主張しています)。

で、そういう絡みで関節痛もあり(正確には関節周辺痛とでも言うのかな?)という考えです。まぁ、それはおいといて…。

筋電図ですが誘発筋電図検査(電気がチッチッチッチッチと流れるヤツ)でしたでしょうか?どうしてもwarning波形が出ない場合、シングルファイバーEMGという検査法があります。針筋電図検査の一つで、誘発筋電図よりも高確率で神経筋肉接合部の異常を見つけることが出来るそうです。私はこの検査でも異常を見つけられなかったのですが、うえっちさんは以前warning波形が出たという事ですので私よりは可能性が高いと思います。もし誘発筋電図検査でどうしても波形が出ない時はドクターに相談してみると良いかと思います。
因みに針を筋肉に刺して行う検査なので結構痛いです。出来ればそこまでいかないうちに確定診断が出ると良いのですが。いざとなったらちょっと思い出してください。

何度もすみませんでした。


伽羅ママさん
>何持っていかれたの??
ホッカイロとアイスノン持参で診察室にのり込みましたv( ̄∇ ̄;)

かめ子さん
私も書きそうになりましたw。私の時は自分から記事を持ち込んでドクターに直談判して検査してもらったので、この検査結果をもってMG確定とはならなかったのですが、参考程度にはなったかなと思っています。
[1875へのレス] 筋電図 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/21(Thu) 18:25
Wamonさんへ

そうです。
チッチッチッチっていうのです。

腕 肩? 顔です。顔が一番痛いくていつも涙ポロポロしちゃいます(汗)
[1875へのレス] Re: うえっちさんへ(*^_^*) 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/10/21(Thu) 20:39
>Wamonさんへ

あはは(=^・^=)
私は主治医が 『こんな検査あるけど 楽になるならやってみる?』って
結構面白かったです^^

>うえっちさん

私 誘発筋電図検査やってません。
理由は MG確定がテンシロンと血液検査で決っちゃったのと
私は 強烈な痛がりなので
主治医判断で 敢て痛い検査しなくって良いよって 優しいでしょう(〃⌒▽⌒)ゝ

なので逆にお伺いなのですが
誘発筋電図検査 ってそんなに何回もする物なの?ヾ(≧へ≦)〃


痛みについてですが
うちの主治医は 『痛いから患者さんは痛いって言うんですから
、できる限り取り除いてあげたいですよね』主義なので
私は 入院中も今もずっとリハビリ科掛かってます。

入院中は 肩が痛くって上がらなかったので 毎日肩中心に病室で
退院後は 肩は良くなったんだけど 
ステロイドの副作用で腰椎椎間板ヘルニアになったので
2週間に1回リハビリ科掛かってます(夏場は暑くって月一でした)
[1875へのレス] 伽羅ママさんへ 投稿者:うえっち 投稿日:2010/10/22(Fri) 19:03
筋電図はとってもいたいです(泣)

伽羅ママさんの先生は優しいなぁ♪

[1823] つぶやかせてください 投稿者:ペコちゃんママ 投稿日:2010/09/13(Mon) 20:43
明るい内容ではないので、気分が滅入っている方はスルー
して下さい。

先日の定期受診で「君の場合、ステロイドを多量に飲まないと
コントロールができないタイプみたいだから、免疫様製剤を使用していきたいと思う。でも妊娠はできないからご主人と相談してきて。」と主治医から言われました。

もともと子供を授かる予定も気持ちも無かった夫婦ですが、改めて言われると、自分がどんどん病気に支配されている気持ちになってしまって、、、、。

沈んでしまうのです。
正直、友人などに呟いたら心配と同情されてしまいそうで、、。
だからこそ言えなくて、この場をおかりしました。

きっと自分自身がまだこの病気を受け入れていないから、「薬を増やしましょう。」と言われただけで落ちてしまうのでしょうね。

あまりも、内容の無いスレなのでコメントのしようがないとおもうので読んで頂いただけでもありがたいです。
[1823へのレス] Re: つぶやかせてください 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/09/14(Tue) 10:18
こんにちは 伽羅ママと言います。

お気持ち痛いほど解りますよ。
私も 難治性で ステロイドに免疫抑制剤投与されています。
ステロイド1錠減らすだけで トリッキーな症状のオンパレードで
主治医は 『難治性にも程が有る』と嘆いています^^;


妊娠の件ですが 
MGは遺伝性疾患では有りません 新生児に症状が出る事も有りますが一過性のものと確定診断されています。
私は生んでいないので はっきりは解りませんが
この疾患に罹患していても妊娠 出産された方も沢山いらっしゃいますよ。

無理だと言われたのは 神経内科の先生でしょうか?
私は今 婦人科も掛かっていますが 連携は上手く行ってます。
MGは 神経内科と呼吸器外科だけで済む疾患じゃあないですものね。
ペコちゃんママさんは 婦人科の先生に相談されました?
お子さんをお望みなら 主治医経由で婦人科にご相談されてみれば?
ステロイドの事も含めて 婦人科 神経内科の連携診察は可能ですから。

病気はね みんな最初は 何故???がグルグル回りします。
薬も増えるし 副作用も出るしで 益々落ち込みもします。

けどね 一旦MG確定されてしまったら 元には戻らないし
悩みは一生付いて回るけど
ストレスに弱いMG 自分で追い詰めるより

『なるようにしかならない』と思うことも必要かな?って思います。

受け入れられないと泣くよりも 少し楽かな?と思います。


無理せず やれることをぼちぼちと自分を甘やかしても良いと
家族には しっかりとこの病気を認識してもらって
言葉で傷付けることだけは ご法度にしてもらいましょう♪

だって 十分傷付いたんだもの これ以上は自己防衛です。

出来ないことは後回しで良いんですよ。
朝一番に洗濯しないといけない 
お風呂は夜に入らないといけないなんて事は無いんです。

出来る時にゆっくりとすればいいんです。


仲間は一杯居ますよ。
みんなそうして 折り合いつけながら暮らしています。

頑張らなくってもいいし 愚痴も涙も吐き出しちゃいましょう
応援しています どうぞお大事に(*^_^*)
[1823へのレス] 同感です 投稿者:たーさん 投稿日:2010/09/14(Tue) 21:01
伽羅ママさんの【なるようにしかならない】と云う言葉、いただきです。
我々のMGの症状の出方や経過は千差万別と言われますが、なるようにしかならないと思えば気が楽ですよネ。

僕は家でワガママを通したい時は、瞼を落とします。
これ、MGの特権。

マイペースで頑張っています。
[1823へのレス] Re: つぶやかせてください 投稿者:ペコちゃんママ 投稿日:2010/09/15(Wed) 21:22
「伽羅ママさん」「たーさん」
早速コメントを頂き感激です。
薬の増量だの、体調の悪さで体が思うように動けないことがあると、「何でかな?、、、。」と。
みんな好きで病気になったりしているわけでもないし、
今、自分が置かれている状況は仕方がないんだと頭では理解して
いるつもりですが、気持ちがついていけなくて。

伽羅ママさんのおっしゃるとおり妊娠は不可能では無いことを
神経内科の医師からは説明を受けていますが、今の現状では妊娠どころではなく(内服治療の前に流産経験あり)、幸い子供はもうけており、その子を育てるので精一杯。

ステロイドを半錠減らすのに数ヶ月かかるし、なかなか25mg/隔日から減らない自分にぼやいてしまいます。

でもぼやいたって何も始まらないのでたーさんの
「我が儘を通したい時の瞼を閉じる」作戦、いただきです!
(この文面をみて、噴出してしまいました。だって私は必死になって瞳を開こうとしていたから。
こんな手があったのですね!ある意味MGの特権?)

気持ちが少し晴れました。
このサイトのおかげです。
ありがとうござました。
[1823へのレス] Re: つぶやかせてください 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2010/09/16(Thu) 20:10 <HOME>
揺れますよね・・・。
MGを受け入れたつもりでも・・・。

どうにもならない時ありますよね・・・。
普段は受け入れているつもりでも・・・。

冠婚葬祭 大切な人のSOSの時・・・。
どうにもならない体に 悔し涙があふれます。

それでも だからこそ 見えてくる物もたくさんあるから・・。
瞼は 落ちてくるけれど・・・。心の目は開いていよう・・・。

そんな風に思う今日この頃です。
[1823へのレス] Re: つぶやかせてください 投稿者:yukiko 投稿日:2010/09/18(Sat) 09:02
おはようございます。

今は、薬を増やしていく段階かもしれない辛い時期なのかもしれません。

なかなか減量出来ない方もおられますが、少しずつ減っていく方も多くいらっしゃいます。

確か、、、(こんな表現しか出来なくてごめんなさい)免疫抑制剤が妊娠に良くないのでは・・と記憶してます。

少量のステロイド服用で妊娠された方はいらっしゃると思います。

病気は違いますが、リウマチ患者さんも少量のステロイド服用で妊娠・出産されてます。

ホルモンの関係で妊娠中はやや好転するようです。違う方も勿論いらっしゃると思いますが・・・。

わたしは、発病14年になりますが、病気を受け入れてると日頃思ってはいますが、体調崩すと気持ちもガタガタになります。

でも、また調子が上がって来ることもあるさぁ〜

と、思うようにしてます。

[1944] 質問なんですが 投稿者:リンムウ 投稿日:2011/02/22(Tue) 10:32
始めまして、リンムウと申します。38歳男、奥さんと、1歳半の娘がいます。2009年12月にMGとなり、2010年8月に胸腺腫摘出手術を受け、手術直後クリーゼで、そのまま人工呼吸器挿管、ステロイドパルス、血漿交換などで人工呼吸器はずし、10月退院。退院後、通ってる大学病院に放射線治療がない為、別の病院で放射線治療していたが、今年1月にクリーゼで緊急入院し、現在入院中です。経験者様達に質問なんですが、
私は、朝の方が特に症状が強く出て、夕方とか、夜の方が元気(メスチノンが効いてるだけ)です。普通は、夜疲れて症状が強く出ると聞きます。皆さんどうですか?
あと、私は、プレドニンがあまり効かない体質みたいで、1ヶ月ほど前からネオーラルも飲み始めました。副作用で、よく言われる毛深くなるとか、感染しやすい以外で書かれてないような副作用とかありますか?
あと、今、症状が全く出ず、薬ものんでない人とかいるのですか?
先生に聞けばいい事なんだけど、同じMGの人に話を聴きたくて書き込んでしまいました。
[1944へのレス] 無題 投稿者:パンダ 投稿日:2011/02/22(Tue) 11:28
MG歴5年になります。
胸腺腫手術をし現在メスチノン飲用しています。
私も朝は体が動かず、夕方4時頃から体が動きます。実際の症状って本とは違うのですね…
[1944へのレス] Re: 質問なんですが 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2011/02/22(Tue) 13:07
MG5年生の伽羅ママです。

症状ですが 朝が駄目な時 夕方が駄目な時 バラバラです^^;

お出かけしたりしたら 覿面に夕方堪えて朝も何だかなですし
逆に 1日中それなりに元気で家事も出来る! も有ります。

入院時と 自宅生活はパターンも違いますから
一概には言えないし 100人居れば100通りのMG
教科書どおりには行きませんよね。

私は プレドニンの副作用全部経験したかも位出ましたけど
毛深くなるのとニキビは未経験です
その代わり ムーンと肥満は嫌になるほど実践中で
人から見れば ただの肥えた元気そうなおばさんです ・・・( ̄  ̄;)

症状も無く 薬も飲んでおられない方いらっしゃると思いますよ
俗に言う 寛解状態すよね
みんなそこを目指して 主治医と試行錯誤しながら進んでいっています。

MGは 本当に個人差の大きな疾患ですから
比べず 焦らず 無理せずを実践して 何事も主治医と二人三脚で行ってくださいね

もう直ぐ春が来ます どうぞお大事に
[1944へのレス] Re: 質問なんですが 投稿者:リンムウ 投稿日:2011/02/22(Tue) 19:51
パンダさん、伽羅ママさんコメントありがとうございます(^O^)
ネオーラル飲み始めて、1ヶ月ちょっとですが、プレドニン+ネオーラルで、ヒゲと鼻毛が剛毛になり、入院中で、体重減ったのに相変わらずムーンフェイスです(T ^ T)
まだまだ、MG2年目なので、伽羅ママさんの言う通り、焦らず、無理せずがんばります。
[1944へのレス] Re: 質問なんですが 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2011/03/05(Sat) 16:31
僕も朝はダメなタイプです(でした)。
メスチノンが効くまで、動けないので、夜、寝るときには、
枕元に、メスチノンと水を置いて寝て、早朝、飲んで二度寝。
クスリが効いてきた頃に起床していました。日中、メスチノンを
飲むのは、10時、16時、夕食後って具合いで、毎日4錠飲んでいました。枕元において寝る作戦はオススメです。

教科書には、朝より夜がつらいと書いてあるので、お医者さんも
患者に対して、よくそういう質問をしてきますけど、
ひとたび治療が始まり、投薬が行われるようになると教科書とは
違った感想を持つようになると思います。

プレドニンの服用についても同様で、飲んだ日が調子がよくて、
飲まない日の調子が悪いと言われることが多いですが、
(少なくとも)僕は、飲んだ日の方が調子悪くて、飲まない日の
方が元気でいられる印象を持っています。

[2160] アセチルコリン検査の代金について 投稿者:ゆんゆん 投稿日:2012/11/19(Mon) 18:22
現在MGで通院していますが、窓口負担金(支払額)について皆さんに質問いたします。

*受給者証記載の外来負担額9,350円

これは所得によっての決定額なので分りますが
今までどこの病院でかかってもアセチルコリンの数値検査は
負担額がなかったのですが今回3,000円と通常ですと支払わねばならない額を請求され少し困惑しています。

他の血液検査と足して本日は6,000円弱の支払い金でした。

私は今までMGの数値検査ではどこでもしてきましたが支払いを求められたことはなかったです。


こんなに高い検査なら、そうやすやすと受けれないと感じましたが、皆さんはこの検査をされた時支払われていますでしょうか。
[2160へのレス] Re: アセチルコリン検査の代金について 投稿者:遠藤 投稿日:2012/11/19(Mon) 20:56
ゆんゆんさん

こんばんは、sky管理人補佐の遠藤です。

窓口での支払額は、ひと月に何度通院しても
上限額以上に払う必要はないです。
ゆんゆんさんの場合は9350円とのことですね。


そのひと月の限度額とは別に
抗体の検査代として支払いを請求されたということですね?
その3000円というのは・・・

普通は1回の通院で診察代、検査代すべて込みで
私の場合は大体1回に支払うのは6500〜7500円くらいです。
もちろん抗体の検査も他の血算・生化などの検査も込みで。
もし同じ月に2回以上通院して支払いが生じたら
2回目以降の支払いは、限度額に達するまでの残りの額となります。

もしかしたら病院側で勘違いなどされているかもしれないので
よく確認をされると良いかと思います。

抗体の検査って3000円くらいするものなんですね〜
そうなると難病指定の補助がとてもありがたく思えますね。

寒さも本格的になってきました。
どうぞ風邪などひかないようにお気を付けてお過ごしくださいね。
[2160へのレス] Re: アセチルコリン検査の代金について 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2012/11/19(Mon) 22:28
こんばんは。

僕は、限度額までは支払うのが当たり前だと思っているので、
いままで払っていなかったというのを聞いて(読んで)、
あれれ?と思いました。

遠藤さんのアドバイスのとおり、
同じ検査・診察なのに、いままでと違う金額を請求され、
疑問に感じたら、迷わず会計に質問するのが良いと思います。

僕も、いつもと同じ診察のはずなのに、高かったり安かったり、
びみょーな違いがあるときがあって、疑問に感じるときがあり
ます。今度きいてみよーっと。
[2160へのレス] Re: アセチルコリン検査の代金について 投稿者:ゆんゆん 投稿日:2012/11/25(Sun) 00:27
★遠藤さん★ふじてぃさん★へ

遠藤さんやふじてぃさんの返信を読んでから自分なりに
手続き上の事を調べていて返信が遅れてしまいました。

限度額まで支払いしなければいけないのは何となく
分ってはいたのですけど、今までのMGの支払いが
殆どゼロもしくは1000円程度でしたので不思議だったのです。

引っ越したせいで、病院が変わった(MGの患者ランク?)
のではないかと公的な所の返答でした。

今までの主治医はMGに関しては
*お金は掛からない
*MG以外で見て貰う時はお金は掛かる
こんなふうに言われていました。

だからMGに関わる検査代も診察代も
外来負担額が11,000円の時でもゼロに等しかったのですが…。

場所が変わったり医師が変わると
変更になることもあるのですね。

皆さんは以前から限度額までは支払われていたようなので
私は運が良かった?だけなのでしょうね。

これからはあきらめてと言うか皆さんと同じ様に
支払いたいと思います。

ご回答有難うございました。
[2160へのレス] Re: アセチルコリン検査の代金について 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/11/25(Sun) 05:05
こんにちは

今までの主治医はMGに関しては
*お金は掛からない
*MG以外で見て貰う時はお金は掛かる

今まさに私はこの状態なのですが

これって私の場合は

MGに関して 重症認定なので全額公費負担で無料です

※MGを起因とする疾病に関しても
医師が因果関係にあると認めれば無料ですが
明らかに違う場合
例えば 虫歯とか捻挫とかだったら
私は障害認定も受けてるので 市から医療券が出ていますので
有料(1受診500円で その後何度受診しても月最高1000円まで)受診です

MGに関しても 
去年までは自己負担額有りましたので
遠藤さんやふじてぃさんと同じように支払っていました

勿論 障害者認定受けるまでは
医療券も無く 普通に3割負担受診でした

※ 医療券は
1,2級障害認定を受けている場合のみ発行されています


運がよかったとかか
場所が変わった 
医者や病院が変わったから

勿論 MGのランクが変わったからでは 絶対無いと思います


自己負担金額は
前年度の生計中心者の所得でしか変動は有りませんものね

その点においては
大学病院から個人病院においても間違うことはないと思います

特に特定疾患とかの請求に関しては
保険レセプト請求時に徹底指導されてると思います

でないと何のための制度なのか って事に成りますよね^^;
[2160へのレス] Re: アセチルコリン検査の代金について 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2012/12/19(Wed) 00:32
ゆんゆんさん、伽羅ママさん

書きにくいことだけど、いままでの病院の会計がいい加減だったのでは???

病院にしてみたら、治療費や検査代を、自治体からもらおうが、患者からもらおうが、
どっちだっていいわけで、むしろ、取りっぱぐれのない自治体に請求した方が、
安心だったり。

昔(20年くらい前)は、ほんと、いい加減だったよ。いや、いい加減にやっている
つもりはないんだろうけど、同じ病院なのに、その日の会計受付の医療事務の
お姉さんによって、免除されたり、支払わされたり。

だんだん、厳密に処理されるようになってきているのが分かるようになてきて、
いまは、きちんとした理由で違いが生じているだけみたいだけど。(まだ調べていない)

[1833] はじめまして。 投稿者:hano 投稿日:2010/10/01(Fri) 22:25
 はじめまして。hanoと言います。

昨年春にバセドウ病再発、右目の甲状腺眼症を診ていただいた神経眼科の主治医に眼瞼下垂と複視のある左目について、重症筋無力症を指摘されました。
その後、神経内科に行くも抗体陰性、筋電図(ー)、CTでも胸腺腫なしで、甲状腺のホルモンの数値が落ち着くのを待ってテンシロン検査をしましたが、自分では瞼が上がって急に周りが明るくなったのを感じましたが、見た目にはほとんど変化がなかったようでした。
それで先生から薬を出してみましょうか?と言う申し出をお断りして、2度と神経内科には行くことはないだろうと思っていましたが、今年になってから寒い中を歩くと息苦しい、荷物が重くてもてなくなる、夕方になると横にならないと首が支えていられないなど症状がひどくなり、内科の主治医に相談したところ甲状腺のホルモンの数値は落ち着いているので、やはりMGではないかと言われました。再度神経内科に行きメスチノンを処方してもらいました。まだ飲み始めて4ヶ月くらいですが、今は1日3錠飲んでいます。飲むタイミングが良いと調子は良いですが、忙しくて飲むのが遅くなってしまったりすると効かない日もあります。
けれど薬を飲む前のことを考えるととても調子は良いと思います。副作用もほとんどありません。
神経内科の主治医はメスチノンが効くのだからMGですよ、と言われ特定疾患の受給者証の申請もしたほうが良いのでは?と言ってくださるのですが、私自身はすべてが陰性ではたして申請できるのか、しても良いのか迷っています。
MGskyの掲示板は昨年夏頃に見つけて、それから皆さんの過去のコメントなど何度も何度も読ませていただいています。
特に抗体陰性の方のMGと認定されない大変さを読ませていただいていましたし、ステロイドなど飲んで大変な思いをされながら治療されている方々がいらっしゃるのを知り、私がMGで良いのか?という思いがあります。
なんだかまとまりのない文章で申し訳ありません。
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/10/02(Sat) 14:18
こんにちは hanoさん

私は 抗体陽性のMGです。
hanoさんの今出てる症状は早い段階で経験しましたし
いっも継続している症状です。

抗MuSK抗体(陰性の場合)は 長崎大学第一内科の本村正勝講師が、検体を受け付けて測定をしていますので、主治医を通してお問い合わせ下さい。


>私がMGで良いのか?

これは間違っていますよ^^;
この疾患に重いも軽いもありません 他の疾患でもそうです。
なってしまったら 上手にMGと付き合っていければ良しです。

もう一度 神経内科でしっかりと調べてもらってください。
違ったら万歳だし
もし万が一 MGだったら仲間がいます。


特に抗体が陰性の方達にいろいろご相談もできますしね。

メスチノンは 根本的治療薬ではないのですが
マイテラーゼと並び MGには必要不可欠なお薬だと思います。
大体4時間程は効いてますよね。
でも 私今全然合わなくなっちゃって飲めないんですよね。
MG確定になったら どうしてもステロイドは避けて通れません色んな副作用で 大変な目にも合いますが
飲まなかったら 極端な話 日常生活人並に暮らせません^^;

特定疾患申請の件ですが
抗体陽性の私は 申請から手元に届くまで2ケ月程掛かりました。
その間掛かった医療費は後で戻ってきます。
申請した日が 認定された日となって 
後は毎年更新 10月〜次の年の9月末までです。
主治医が申請をと言って下さっているのなら 確定したら申請してくださいね。
お薬代が無料で 受診費は人によって色々ですけどね^^;

色々戸惑い不安も大きいと思いますが
神経内科の主治医としっかり医師の疎通を図られて下さいね。

どうぞお大事に(*^_^*)
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:yukiko 投稿日:2010/10/02(Sat) 17:38
hanoさん、はじめまして

抗体陰性タイプ(マスク抗体も−)のyukikoと申します。

わたしも、テンシロンテストのみ反応でした。。。

抗体陰性でも、勿論主治医の言うように申請してくださっても良いですよ。

わたしも即申請しました、ただし申請しても陽性の方よりも認定されるのは、
半年ほど掛かったかと思います(8年前なので今はどうかな?)

わたしも、疾患に重い・軽いはないと思います。

hanoさん、無理はダメですよ〜。
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:hano 投稿日:2010/10/02(Sat) 22:08
伽羅ママさん、yukikoさん、ありがとうございます。

マスク抗体のことは、ここの掲示板で知り調べてもらいたいと思っていましたのでお願いしようと思います。
神経内科の主治医は他の病院から定期的にこられている先生で、一人一人の診察がすごく丁寧なので(1人30分はかかります)申し訳ない気持ちの方が強くて、早く診察を終わらないと・・・と思ってしまうので、再度検査してもらえるようにお願いしようと思います。
 伽羅ママさんはメスチノンもマイテラーゼも効かないのですね。だんだん効かなくなってくるということなのでしょうか?
 yukikoさんはダブルセロネガティブなのですね。
認定されるのに半年もかかってしまったのですね。
地域によっては陰性の人は申請できないところもあると聞きました。私は今は診察代も安いですし、薬も1種類だけなのでそんなに高くないのですが、この先入院したりステロイドなどの薬が増えたときに負担が大きいと困るなぁと思っています。
yukikoさんはどのような治療をされているのですか?
差し支えなければ教えていただけますか?
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/10/02(Sat) 23:11
ごめんなさい 言葉足らずでした

>>メスチノンもマイテラーゼも効かないのですね。だんだん効かなくなってくるということなのでしょうか?

マイテラーゼは 毎食後飲んでます 効いてますよ^^;
メスチノンがね 飲むと具合悪くなっちゃうんです。
だんだん効かなく成ったんではなく 突然です。
主治医の頭の上にも「?」マーク飛んでます(苦笑

神経内科の受診は先生にも拠りますが 皆たいてい長いです。
私も毎回30分越えですから 気に病むことないですよ。
ほんの数分で診察終わるような疾患ではないですから^^;

お薬代ですが 私1ヶ月分で自費だったら15万くらい掛かります
3割負担で約5万円 特定疾患証がなかったら物凄い事に成りますよね。
MGで入院となると 私は90日でした。
その間に 胸腺腫の手術も有りましたのでこれまた凄い金額に
友人は 個室代も含めて200万ほど先に払ったって言ってました
(後で返金されましたけどね σ(^◇^;)。。。

MG確定したら 陰性だから申請できないなんてことは無いですよ
MGは 国が定めた公費負担の難病特定疾患です。
抗体に陽性と陰性がある事も解っていますので
地域によっての差は有りませんし 有って貰ったら困りますよね

色々ご自分の症状から ネット等で調べることも大事だとは思いますが
MGの症状は 本当に人それぞれなので 
主治医を信じて 体一番に神経内科治療に専念されたほうが良いと思います

MGは神経内科だけの受診で終わりません。
関連して色んな科も受診することとなります
私は 神経内科 呼吸器外科のほかに 眼科 リハビリ科 婦人科 歯科 循環器内科等 7科に掛かっています。
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:wamon 投稿日:2010/10/03(Sun) 03:17
はじめまして

ちょっとだけ書かせて下さいね。

神経内科医が申請を促すなら手続きして損はないと思いますよ。
マイテやメスチ・ステロイドぐらいなら薬代は大した事ありませんが、免疫抑制剤を使うようになったりCT・MRI・検査入院・手術などなどとなった場合、金銭的に絶対楽ですから。そうならないに越した事はありませんが…。今は転ばぬ先の杖位のつもりで良いのではないでしょうか?


>抗体陰性の方のMGと認定されない大変さ

抗体陰性のMGはドクターから確定診断されづらい病気ですが
確定診断さえ貰えば余程でない限り特定疾患の申請・認定は断られる事は少ない様ですよ。断られる場合も書類の不備とかが殆どと聞いた事があります。

抗体陰性のMGと思われる患者さんが苦労されているのは主に主治医の確定診断の段階です。
hanoさんの主治医が比較的素直に抗体陰性のMGと認めたのは甲状腺関係の検査・診察で予め鑑別(違う病気でないかの確認)がついていたからだと思います。


>私自身はすべてが陰性ではたして申請できるのか、しても良いのか迷っています。

全て陰性ではないと…、少なくともテンシロンは陽性だと思いますよ。


>自分では瞼が上がって急に周りが明るくなったのを感じましたが、見た目にはほとんど変化がなかったようでした。

急に周りが明るくなったのは、瞳孔に覆いかぶさっていた瞼が上がって物が見えやすくなった証拠です。瞳孔はホンの数ミリですから瞼がちょっと上がっただけで随分見え方が変わるはずです。
ただ、見た目瞼がホンの数ミリ上がってもそれ程変わらないですよね。


>再度検査してもらえるようにお願いしようと思います

再検査は多分するでしょうが主治医が何も言わなければ先に申請手続きお願いしても構わないと思います。
主治医的にはほぼ確信を持っていらっしゃるのでしょうから、細かい事はここでは書きませんが素直に従った方が得策だと思いますよ。

MGの症状・病気の重さは人それぞれです。
マイテ・メスチだけでさほど問題なく過ごせる人もいれば何種類もの薬を沢山必要とする人もいます。
病状がどの位進んだところで治療を始めたのかとか、治療を始めてからの身体の無理使いなどによっても今後の症状の出方に違いがあるように思えます(確定的な事は言えませんが)。

せっかくメスチだけで何とかなりそうな病状のようですので、身体が楽になったからと無理をなさらないようご注意下さい。
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:yukiko 投稿日:2010/10/03(Sun) 07:23
おはようございます。

わたしは、今 マイテラーゼ(一日2・5錠)
       ステロイド10ミリグラム(隔日)です。

今まで、ステロイドパルス3回経験済み。最終から4年経過してます。
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2010/10/03(Sun) 09:35
横レスごめんなさい

yukikoさんへ

>>マイテラーゼ(一日2・5錠)

↑ マイテ1日 2,5錠処方なんですか??

私 メスチノンが駄目なので 
『マイテ増やして欲しい』って主治医に言ったんですけど 
マイテは1,5錠MAXで 絶対駄目!だったんです( ̄  ̄;)
ドクターに拠って違うのかしら?? 良いなぁ ・・・

因みに私 
ステロイド40mg(隔日) プログラフ4錠(毎日)

その他は推して知るべし 10種類のてんこ盛りです。

ステパルスは5回経験済みで 最終から1年半です。
[1833へのレス] はじめまして 投稿者:のん 投稿日:2010/10/03(Sun) 10:52
こんにちは。私も陰性MGです。
テンシロンで著明改善しますが 筋電図は(−)、MUSK抗体は過去2度血液を送りましたが 一度も返事が無く 結果が分からないままです。
私はメスチノンで薬疹が出るので飲めません。1日にウブレチド4錠、マイテ1錠、ステロイド10_隔日で経過しています。

理解ある医師でなければ 本当に苦労します。筋電図が陰性のMGなんて診たことがない、なんて言葉を平気に使われます。私は、幸い今は理解ある医者に出会えて 治療にも前向きになれています。

抗体陰性仲間が ここにもいますよ(*^^*)
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:yukiko 投稿日:2010/10/03(Sun) 13:11
伽羅ママさんへ

基本的には、マイテ 一日1・5錠がマックスらしいですね。

薬剤師さんが処方箋みて主治医に問い合わせてましたから・・。

私の主治医(名市大F教授)はステロイドをなるべく少量に!と言う方針なんですよ。

私は、今まで最高 マイテを3錠(一日)飲んでた事もありました。

伽羅ママさん、凄いですね。10種類ものお薬ですか!?

副作用も出てきますものね、仕方ないですよね。

パルスも5回ですか、、、。

パルスもきついですよね。

もう少し動けると良いのですけど〜〜中々手強い相手ですね。

ま、ボチボチいきましょう。
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:hano 投稿日:2010/10/03(Sun) 21:49
こんばんは。
たくさんのアドバイスありがとうございます。

 伽羅ママさんへ
薬代が月5万円は・・・。入院費200万は・・・。
特定疾患の申請は地域によって差はないのですね?
そうですよね。あったら困りますよね。
MGを通して知り合った方がそこの地域は陰性は申請できないと言っていたもので・・・。おかしいなぁとは思っていたのですが。再度、教えてあげなくては。ありがとうございます。
伽羅ママさんが難治性でたくさんお薬を飲まれていることは、掲示板を読ませていただいていましたので、知っていたのですが7つもの科にかかるのは大変ですね。
 メスチノンが合わない場合もあるのですね。
 これから寒くなるのでお大事にしてくださいね。

 wamonさんへ はじめまして。
 
アドバイスありがとうございます。
信頼している神経内科の主治医なので、申請をお願いしてみようかと思います。症状が軽いので、申し訳ないかな?と思っていました。もっと重い方のために自分が申請しないほうが良いのではないかと。でもそう言えば言うほど主治医には私がMGだと言うことを受け入れられないのだと思われているようでした。
 無理しないように気をつけます。
ありがとうございます。

 yukikoさんへ
 教えていただいてありがとうございます。
 ステロイドも使っているのですね。
 副作用もありましたか?
 私は寒いと息苦しいので、もしこれから寒くなってきて苦しくなったときは、ステロイドなどの治療も考えましょうねと言われていますが・・・。ちょっと副作用を考えると怖いです。

 のんさん、はじめまして。
お返事ありがとうございます。
 のんさんも陰性なのですね。
MUSK抗体は2度も送っているのにお返事ないんですか?
それは長崎大に送ったのですか?
ある程度、数がそろわないと検査ができないみたいなことを、どこかで読んだことがあるような気がするのですが。
残念ですね。早く結果がわかるといいですね。
理解ある先生に出会えて良かったですね。
よろしくお願いします。
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:yukiko 投稿日:2010/10/04(Mon) 09:52
おはようございます^^。

副作用は、医師によると10ミリまでは殆ど無いそうです。

15ミリの時は、「眠れない」症状が出てその時医師に相談したら「難しい本を読んでごらん」と言われました(笑)

でもそれで解決でした^^。

その時は、ムーンフェイスもあってそれは仕方ないです。ステロイド減量すれば解決することだし。。。

あと、同じく15ミリの時、皮膚が薄くなって ちょっとした事で切れてしまいます。(恥ずかしい話ですが、切れ〇になって、ちょくちょく困った状態になり、専門の病院にも行きました。

10ミリになってからは、大丈夫です^^。
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:hano 投稿日:2010/10/04(Mon) 23:11
yukikoさんありがとうございます。
やはり病院や先生によって対処の仕方も違いがあるみたいですね。これからは風邪やインフルエンザに注意ですね。
お大事になさってくださいね。

陽性でも陰性でもMGであることに変わりはないけど、本当に1人1人症状も違うし、治療方法も違うことがわかります。
私は1年ちょっとここの掲示板を読ませていただいて私だけじゃないという安心をいただきましたので、今回思い切って書くことができて良かったです。
でもなかなか勇気がなくて書くことのできない方もいらっしゃるかもしれないので、また時々質問させていただきますね。

そのときはどうぞよろしくお願いいたします。
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2010/10/16(Sat) 02:31
下記のサイトに判定基準が書かれたPDFファイルがアップロードされています。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/049.htm#

お医者さんが「あなたはMGだ」というんだから、
臨床調査個人票(≒申請に必要な診断書)を書くことを
拒んだりはしないでしょう。

それと、バセドー氏病とMGとの合併はよくあるケースです。
僕の入院仲間にも合併症の人がいます。

せっかくの制度ですから、お世話にならない理由はありません。
申請はお早めに。

ちなみに、僕は「MG疑い」の段階で申請、認定されて
助成してもらい始めました。
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:hano 投稿日:2010/10/16(Sat) 21:56
ふじてぃさま  コメントありがとうございます。

 少し時間が経ち、またまた私の心の声が症状が軽いから・・・と言い始めたところにコメントいただいて、やっぱりここは
背中を押されちゃったかな〜?と思っております。
 主治医に書いていただく書類の他のものが面倒な感じですが、
ちゃんと保健所で説明してもらってきます。
 清水の舞台から飛び降りるつもりで書かせていただきましたが、メールをくださった方もいて思い切って書いて良かったと思います。
 メーリングリストにも登録させていただきました。
 お忙しいところありがとうございました。(*^_^*)
[1833へのレス] Re: はじめまして。 投稿者:遠藤 投稿日:2013/05/31(Fri) 22:28
みなさまこんばんは、管理人補佐の遠藤です。

スパム書き込みにより、2010年の記事ですが
上にあがってきております。

皆様、日頃からMGskyのご利用、ありがとうございます。

日本列島、順番に梅雨入りする季節・・・
蒸し暑い夏もそこまで・・・
どうぞ休める時にはしっかり休んで
無理をしすぎないようにお気を付けて
お過ごしください。

[1956] 複視症状について 投稿者:ワクワク 投稿日:2011/04/04(Mon) 10:07
MGの疑いで検査中なのですが、2月中旬1週間程眼瞼下垂があり、年のせいかな?と思っているうちにフト朝は普通に開眼している事に気が付き、近くの眼科に行くも眼には異常が無いうちでは解らないと言われ、他の診療で掛かっている大学病院の総診で診ていただくも とりあえず様子を見て・・・そのうち激しい肩・肩甲骨・眼・顎・首・後頭部の痛み(すべて右)ロキソニンを飲んでも効かず、偏頭痛の薬で痛みは治まるのですが、翌日には同じ事に数日繰り返し徐々に痛みが酷くなり、再度総診受診の結果 MG疑いで神経内科に、その頃には朝飲んだ偏頭痛の薬が効き始めだいぶ楽になっていたので 医師には感じがつかめなかったかも知れません。今のところ抗体(−)・頭部MRI異常なし・胸部CT結果は次回・筋電図次回検査  この所地震の影響で仕事が週1・2日しかありませんので 体的には右手の使い辛さ本人しか判らないくらいの眼瞼下垂程度 複視の事ですが 近視・乱視・老眼が在る為よく判らないと答えたのですが、チョッと気になっている事が 正面を見ている時は平気なのに振り返った状態で速い速度で動くもの(TV・高速道路での横の景色等)がとても気持ち悪い・・・こんな症状ありますか?
[1956へのレス] Re: 複視症状について 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2011/04/06(Wed) 12:14
皆さんに当てはまるかどうかは解りませんが

私が経験した複視は 目が開いてるときはずっとでした。
MGで言う複視とは 
目を動かす筋肉が動き辛くなるのが原因の一つです。

目は 左右で同じものを見て立体で像を結びますが
MGの場合 左右どちらかの目の瞳が左右に動かないので
像がずれて 顔の横に顔が見えたり 又上下にずれたりします。
なので 正面を向いていてもしっかり複視です^^;

一度 鏡を見て
顔を左右に動かしてみてください
MGで複視に成ってる時には どちらかの瞳が付いて来ません
この検査は
受診時に 主治医が 僕の指追ってください とする検査です。


又痛みについてですが
MGだけだったら 
だるさのほうが大きく 痛みというのとは少し違う気がします。

筋肉痛に成ったり 攣ったりは良く有りますが
全てが右というように偏ってはいませんでした。

神経内科に掛かっておられるとの事 
MGじゃあないと良いなと祈っています お大事に。
[1956へのレス] Re: 複視症状について 投稿者:ワクワク 投稿日:2011/04/06(Wed) 19:29
有難うございます。痛みは始めのうちは、重いような感じからだんだん痛みに変化していきます。私も近頃MGとは少し違うような気がしています。又変化がありましたら相談させて頂きます。後は主治医に任せる事にします。季節の変わり目ですので、お体を大切に有難うございました。

[2195] その後の御報告です。 投稿者:luna 投稿日:2013/01/25(Fri) 21:23
こんにちは。
あと少しで1月も終わりですね。

昨年12月にアドバイスをいただき、大学病院を受診しての御報告です。

私の場合は病気で色々な症状がありますが、眼科医(甲状腺眼症を多く見ていらっしゃる先生)から、眼科医としてはMGの所見がある。と言われておりましたが、皆様からのアドバイスをいただき大学病院を受診した結果、現時点で目の方に出ている症状の大半は、以前より病名のついていた甲状腺眼症によるものですが、やはりMGという事でした。
ただ、私が思っていたように、私の身体に出ているさまざまな症状は、関係がないそうです。現在は目に症状があるだけのようで、私はまだMGを理解できていません。目の疾患はこれで3つ目で、すでにとても不便なので実感もありませんが、まずは今後ともよろしくお願い致します。
私の場合は、ステロイドによる医療クッシング症・ステロイドミオパチー・副腎不全があり、現在はステロイドをギリギリまで減量し、ステロイドの増量が必要な時でもなるべく増量しない・または少量だけにする・極力短期間のみの使用にしているのと、この治療が最優先という事に変わりないようなので、MGは今の所経過だけを見て行く事となりました。(次回は5月とだいぶ先です。)

私が最もショックを受けたのは、やっとすべての病状に説明が出来るような病名がついたのか?と思ったのですが、結局足や手に出ているステロイドミオパチーだけでは説明のつかない筋力低下や使用すると出てくる痛みやしびれの原因となる病名が以前わからないという事の方で、これでもう、どこの病院を受診したら良いのか糸口がすべて消えてしまったという気持ちです。(やっと同じ病気の人たちと巡り合えたのかというちょっとだけほっとしたほうな気持ちもあったのですが、少し違うのかも知れないという事も。)まだ、何も考えが浮かんできませんし、何をして良いかもわからず、数日ですがぼーっと過ごしていました。
でも、皆様の暖かい言葉や親身になって回答していただいた事を思い出し、まずは御報告をしたいと思いました。

何にしても、診断されたからと言っても即何か変わるという事もないと、思ってはいましたし、今もそれに違いないので・・・。
今もまだ出来る事を1つでもやって行こうと思っています。

まだまだ寒い日が続きますし、皆様どうぞ御自愛下さい。
[2195へのレス] Re: その後の御報告です。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/01/25(Fri) 22:55
 ;;;;(;・・)ゞウーン

まず MGだと確定診断が下りたと理解していいのでしょうか?

MGには
目にだけ症状が顕著な 眼筋型と
全身に症状が現れる全身型がありますが

本当は MGであれば すべては全身型に入ります

ちょっとややこしいのですが
眼筋型から全身型に推移する場合が有ります
全身型でも
薬コントロールが上手く行けば眼筋だけに症状ありなんて事もありえる 厄介な疾患です

今回 MGであると結論つけられた受診科は神経内科ですか?
神経内科であれば
レセプター抗体の陽 陰性の有無ではっきりすると思うし
先ほど書いた 眼筋型 全身型の件も熟知されてしょう

MGで そこまで筋力低下が出ているのであれば
次回受診が 5月なんて猶予は無いんじゃないかな?とも思いました

ステロイドですが
MGに特効薬は無いので やはりステロイドがメイン薬です


神経内科医が 担当しているのであれば
主治医の経験に基づき 入院させてパルスやグロブリン静注等々の MGの為の治療に入ると思います
勿論 貴方が色々抱えておられる疾患等との兼ね合いも考えてです


私のつたない経験ですが
MGは寛解状態だとしても
何ヶ月も受診無く経過観察だけで過ごせる疾患では無いので
その辺は 主治医がどのようにお考えなのかちょっと?だったりします

抗体が陰性だった場合は MG患者でも中々確定診断が出来ない場合も多いと聞きます

上手くいえませんが  
MGでした のご報告に少し ? が有ったもので書き込みました

医者ではない私の疑問なので
お気きに触ったらごめんなさいね

寒さ本番です ご自愛くださいますように
 
[2195へのレス] Re: その後の御報告です。 投稿者:akebi 投稿日:2013/01/26(Sat) 12:28
こんにちは

以前の内容を読んだ時から気になってはいたのですが
私自身、ここに書き込みをするのは結構しんどくて
また、診察の経過を見るしかない段階だと思いましたので
コメントを控えておりました。

少しだけ不安に思われている部分について書きますね。

今回の診察結果で眼筋型のMGがあるという診断が下ったのは一歩前進でしたね。
甲状腺関連の病気とMGとは時に合併する事があるようで、今回の結果もそれを証明する形になったものと思われます。

喘息にも甲状腺疾患にもMGにもステロイドは有効なのですが
その使いすぎによる副作用が今は問題になっているという事なので
主症状が低空ながら安定しているという事であれば今回の措置は妥当な判断ではないでしょうか?
ステロイド減量の危険性と副腎不全という状況も考えると、副作用による症状の回復にかかる期間および、lunaさんの自宅療養の状態の良さを考慮して、今回の措置で経過観察としたのでしょう。
それと、MGの病状をより正確に把握する為の措置でもあると考えます。
薬を使っていると症状が緩和されてしまい(それ自体は勿論良い事ではあるのですが)正しい病状が把握しにくくなってしまいます。合併がある場合は各病気に対する症状の切り分けの精度が今後の治療方針に大きく影響します。
主たる病気の状況との兼ね合いもありますが、まずは強く出ている副作用の軽減と病態の切り分けを行う目的で、今回の措置となったと想像します。

ここまでの内容は私がここに書くまでもなく主治医からlunaさんに説明があったのではないでしょうか?

結果、副作用は軽減されるかもしれませんが、主症状はやや悪化する可能性も孕んでいます。
しかし、これは今後の治療を進めていくために必要なステップであり致し方ない事と思います。
辛いかとは思いますが頑張っていただきたいと思います。
但し、主症状が悪化して危険を感じたら無理せずすぐに病院に駆け込んで下さいね。
この辺も私が言うまでもなく主治医から指示が出ているかとは思いますが。


>手に出ているステロイドミオパチーだけでは説明のつかない
>筋力低下や使用すると出てくる痛みやしびれの原因

病気の原因やその病気により直接引き起こされる症状に関してはドクターは大変良く勉強されています。
しかし、二次的に発生する症状に関してはまだ疎いように感じます。
それは、特に難病といわれる、研究段階の中途半端に解明が進んでいる病気だからこその状況なのかも知れません。
研究されているドクターからの文献・論文は、主に何故このような病気が起きるのかとか、こういった異変が起きているからこのような特有の症状が発生するといった、主に主症状に関する内容が殆どです。勿論それは病態把握にや治療に重要な内容です。研究という分野では。

一方、臨床ではどうかといえば、ドクターはこれらの研究結果などを見ながら診断・治療方針を決めていくのですが、参考にする論文などには、例えば二次的に発生する痛みであるだとかそういった事に対する内容は記されていない事が殆どかと思われます。
すると臨床のドクターは「この病気は痛みを伴わない病気」と理解する事になります。
…これって本当は想像力の欠如なんですけれどね。

もっと判りやすく書きましょう。
病気の原因に直接或いは間接的に痛み成分を放出するような病態がある場合には「痛みが伴う」と記されています。
しかし、例えば病的に力が抜けて、それを補う為に身体に必要以上の負荷をかける事により発生する痛みというものに関しては、病態として記されていない、或いは周知が広まっていないというのが臨床での現状のようです。
筋肉痛の酷い状態と書けば理解しやすいのではないでしょうか?
ただ、病気により力が入りにくくなった時の筋肉痛の酷さ・進行の速さや痛みは健常とは比べ物になりません。
しかしながら、ドクターが参考にすべき論文や教科書にはそのような事が書かれていないため
「原因不明の痛み或いは不定愁訴。もしくは精神的なもの」という判断がされてしまう事が多いようなのです。

MGもしかりで、原因物質が痛みを引き起こす事はないため、長い間(或いは今でも)MGは痛みを伴わないと思い込んでいる医師が多いのです。
しかし実際には痛みに苦しむ患者が沢山います。完全に力が入らないのならば痛みも起こらないのかもしれませんが、中途半端に力が入るため、無理をして何とか動かそうとするもので酷い筋肉痛を引き起こす事になるのです。ちょっと大雑把な説明ですが。
しかし、それを理解しようとするドクターが少ないのは残念な事です。

ちょっと上手く文章がかけなくて長くきなってしまいましたが
lunaさんの痛みがステロイドミオパチーだけでは説明出来ないというのは、恐らくそのような原因が含まれているのではないかと想像しています。
ただ、仮にそれが原因と判っても対処方法は何?と訊かれると対症療法しかなく
結局のところ無理しないようにするか、湿布を貼るとか何かで緩く固定するだとか、軟膏を塗るだとか。
酷い症状だと、炎症を冷ました後に患部を良く温めるだとかしかないのですが…。

従って断言は出来ないもののミオパチーで説明出来ない痛みというのは、即「別の病気」と考えない方が良いのではないかと思う次第です。
主となる病気、lunaさんの場合は甲状腺疾患と、ひょっとしたら全身型MGの二次的な症状と考えた方が良いのではないかと…。

直接お会いしたわけでもなく、まして医師でもない私がこんな事を書くのは不適切かとは思うのですが…。

長々書いた割りに気休め程度の参考意見程度の事しか書けなくてすみません。
でも、少しでもお役に立てれば幸いです。

痛みやしんどさはこんな簡単な文章を書く事さえ難しくします。
後から読み返してみて酷い文章で申し訳ないと思いつつ
手直しする気力がもうありません。
本当に読みにくい判り難い内容ですみませんがこのままアップしますね。
本当にすみません。

合併症があると治療は難儀しますが
少しでも楽な状態になりますようお祈りしています。
[2195へのレス] Re: その後の御報告です。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2013/01/26(Sat) 18:31
akebiさんって 神経内科医より凄い …

主治医がこの書かれた文章読んで どういう答え出されるか
しっかりお伝えできたらいいですね

患者には患者にしかわからない症状が有って
主治医とはいえ 上手く理解して貰えないことも多いです
それでも真剣に向き合ってもらう為 伝えるしかない

二人三脚で楽になっていきますように

お大事に
[2195へのレス] Re: その後の御報告です。 投稿者:luna 投稿日:2013/01/29(Tue) 14:19
伽羅ママさま、いつもすぐにアドバイスをしていただき本当にありがとうございます。

akebiさま、とても辛そうな状況の中、とてもわかりやすいお話ありがとうございます。

私の足はかなり小さい頃から歩くとかなり強い痛みが出ていたので、”病気の原因に直接或いは間接的に痛み成分を放出するような病態がある場合”にあたるのかな?と思ったのと、足が痛いし特に段差などではあがらない状態なので、色々捕まるとかで手で補助するようになってから、以前はなかった手にも痛みが出るようになったのは間違えないです。痛みの感じも言われてみれば酷い筋肉痛という感じです。

実際には、MGの方の中に痛みを伴う方もいらっしゃるという事で、これだけおっしゃるとおりの事が該当するとなると、やはり痛みがあるからという事で、別の病気があるとは言えない・という事だという事が良くわかりました。。

全身型の可能性がないとも言われてはいないですし・・・。

今回行ったのは神経内科で担当してくださった先生は、MG専門外来を担当されている先生でした。

この病院は、甲状腺クリーゼでアイソトープ治療後(別の医療機関で実施。効果は今一つ足りない結果。現在も基準値から外れているもの有・でもコントロールは出来ています。)、リハビリを担当した医師の所属していた大学病院でもあり、クリーゼ当時の医療情報や、ここでのカルテや筋電図などの検査結果もありました。今回、最近の検査結果で持っていけるものを持って行き、MGの所見がみられるとおっしゃった眼科医の見解などから最終判断されたようですが、私自身が何が決めてか良くわからないので、その実感が今もってないという所です。

ステロイドの副作用・医療クッシング症のうち、少しの出血・血がにじむようなものでも1ヶ月近くじわじわ止まらなかったり、浅い傷を治療していてもどんどん広がり深くなってしまったりが出ていた一番ひどい時期に、ちょうどここでリハビリを担当してもらっていたので、そういった部分も理解していると思います。

すでにステロイドの、減量は2年位前には終わっていて、その後身体の成分に近いものに切り替えています。(その切り替えが終わってからも1年ちょっと経ちます。)現在もちょっとの事ではステロイドは増量しない方針のままです。

そういう事情がわかっている病院に、たまたま専門外来もあって、今回ここに行って良かったと思っています。
医療機関がどんどん増えてしまうと、なかなか受診の決心出来ないでいたので、本当に感謝致しております。
(伽羅ママさま・akebiさまは勿論、前回アドバイスいただいたアンパンウーマンさん・たーさんにも、本当に感謝致しております)

また、皆様と比べ、自分の病気の理解も全然足りないままなので、もっと勉強しないといけないと思いました。
まだ何もわかっていないので、皆様のご気分を害するような事も書いてしまっているかも知れないですがお許し下さい。

皆様の、日々が少しでも良い状態で過ごせますように。
[2195へのレス] Re: その後の御報告です。 投稿者:たーさん 投稿日:2013/01/29(Tue) 21:42
今回は読ませていただくだけになりましたが、lunaさんのご回復を心よりお祈りもうします。
問題が一つ一つ解決できるといいですね。

ここの皆さんが仲間でついていますよ。
[2195へのレス] Re: その後の御報告です。 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2013/01/30(Wed) 11:33 <HOME>
そうですか・・・。
やはりMGだったのですね。
完治がないときけば 精神的にきつくなる時もありますが・・・。
病名がはっきりすれば 治療にむけて少しづつでも進む事ができますから まずは一歩前進と・・・。
それに MGなら 沢山仲間がいますから もう 一人で悩まないでくださいね ^^) _旦~~

MGに関連しての痛みですが・・・。
痛みは私もあります。
私の場合は おもに 首・肩・両腕 足ですが 顔面が痛い事もあります。

ロキソニンなどの 内服の痛みどめを飲んでも 変化なしです。
マッサージしてもらえると 幾分か楽になりますし お風呂で 温めると血流がよくなるのかな? 楽になるような気もします。

akebiさんも書かれてましたが・・・。
医師に訴えても 医学書にも臨床例にもないようで「MGに痛みはありません!」という返事しかかえってきませんでした。

まさに! 筋肉痛の酷いバージョンです!!(/ω\)
(といっても 独特の重さ・しびれ(口周辺のしびれは 歯科医で麻酔した感じ)のような感覚はMGになるまで経験したことはないですが・・・。)

それでも くじけず 受診の度に 訴えつづけ こちらでの相談内容や回答いただいたものを印刷して 医師にみせているうちに 元主治医と現主治医も 認めてくれました。(*'▽')
(だからって きっと臨床例に載ったり 学会で発表なんてことはないかもしれませんが・・・。とりあえず 同じ病院に通う他のMG患者さんの声に耳を傾けてくださるきっかけくらいにはなれるかもと思っています)

痛みは辛いですよね。
すべてのやる気を 簡単に奪っていきますよね。
なので 私は どんな時 痛みが強くなるのか ちょこちょこメモしてみました。
当然ですが やっぱり無理した後は酷いです。
無理した時間や行動に 痛みの時間も酷さも比例してる感じかも・・・。
ただ それほど 動いていなくても 子どもの学校行事(先生やママ友に気を遣うからでしょうか?)など 逃れられない(?)ストレスの後に 痛みが強くなるようです。

もう ご存知かもしれませんが・・・。
MGの症状を悪化させる大きな要因にストレスがあるそうです。
むずかしいかもしれませんが なるべくストレスを感じないですむようにされると 回復も早いかも・・・。

これまた 難しいですが 焦らず 自分を追い詰めず お体ご自愛くださいね。

[2136] 出産後 投稿者:koi 投稿日:2012/09/08(Sat) 10:53
はじめまして。発症10年目、抗体陰性、マスク抗体不明のkoiです。
6月に無事出産しましたが、数日後症状が出始めそのまま入院となり
ました。
妊娠前はプログラフとメスチノン。妊娠中は、ステロイド隔日10
ミリとメスチノン内服でコントロール良好。仕事、家事両立してい
ました。
入院してグロブリン療法、パルス、血漿交換しましたが思うような
結果は出ません。ステロイド内服も、ミオパチーを疑う症状が出た
ため減量せざるを得なくなりました。

症状も少し増えてる気がします。今は、四肢脱力、首や体幹筋力低下
、若干の呼吸苦、しゃべりにくさ、顎、顔面筋力低下、眼瞼下垂です。

生まれた子供は、実家でみてもらっていますがまだ一度もしっかり抱いた事がありません。実家の母にも旦那にも迷惑や心配ばかりで本当に申し訳ないです。こんなに迷惑かけて、結婚や出産して良かったんだろうか?とさえ思ってしまいます。
もう普通の生活に戻れないのかと不安でたまりません。
子供の為にも弱気ではいけないのは分かっているのですが。

まとまりない文章で申し訳ありませんが、叱咤激励や経験談など頂ける
と嬉しいです。
よろしくお願いします。
[2136へのレス] Re: 出産後 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2012/09/26(Wed) 10:26 <HOME>
はじめまして・・・。
ずっと バタバタしていて こちらにお邪魔することもできなかったので 今更コメント入れても遅いかもしれませんが・・・。

Koiさん すごいです!!
MGを抱えての妊娠・出産 とても大変で素晴らしい事だと思います。
健康な人でさえ 妊娠・出産は人生の一大事。
勇気も必要だったと思います。
本当に おつかれさまでした。


6月に出産されたなら 産後の体の回復もまだまだな状態なのでは?
私は もともと体が弱かったこともありますが 3人出産しましたが 産後の体が 完全復活するまでに 20代での出産で1年・30代の出産で2年かかった記憶があります。

その時は 上二人の時は 発症していなかったのですが・・・。
今 思えば3人目の時は 発症していたかもしれません。
(発症時期が不明なので・・・)

出産はそれだけ 母体に負担が大きいのだと思います。
ましてや MGを抱えてのこと 負担は 更に大きかったと思います。回復に時間がかかるのも仕方がないと思います。

赤ちゃんをしっかり抱きしめてあげたい気持ち よくわかります。

でも それができない時は 無理のない範囲と時間で(今の呼吸がしにくい 体幹筋力が落ちている状態だと大変かもしれませんが) 自分が仰向けに寝転んで お腹の上に赤ちゃんを置いてもらうだけでもいいのでは?
その時 声をかけて撫でてあげれれば 尚 いいかも・・・。
(近くに誰かいてもらって 即座に対応してもらえる体制にしてからにしてくださいね 。)

聞きなれたお母さんの心音や声・温かいぬくもりやお母さんの匂いが伝われば不思議な位 すやすや眠ってくれたり 情緒も安定しますよ!

子供はだんだん大きくなります。
出来る事が増えて来ます。
子供なりに 色々な事がわかるようになって来ます。
その時 「あれ? お母さんには 立っての抱っこはしてもらえないんだな」ってわかるようになれば 座っている時 そっと背中に抱きついて来たりしてくれます。

子供さんの中に 思いやりや優しさが気づかない間に育って来ますよ。

病気のお母さんには 健康なお母さんには あっさり出来る事がなかなかできない事が多いです。
でも 病気のお母さんにしか 伝えられない事もあるんじゃないかなと私は思っています。

私も同じように悩んで ステロイドの副作用で欝が出た時は 「迷惑ばかりかけて生きる資格がない」とか思って離婚や自殺を考えてた時もありました。

でも 今は ほとんど思わなくなりました。
自分に出来る時に 出来る事を ぼちぼちと・・・。
それしか できないから仕方がないのですが 割り切って 開き直ってしまうのも手かなと・・・。

保育園や幼稚園・小学校・中学校・高校・・・。
子供達も世界が広がると 色々な想いを持って 子供なりに戦ってくるようになりますよね。
そんな時 何もできなくても 話を聞いて気持ちに寄り添ってくれるお母さんの存在があるかないかだけでも 全然違うと思いませんか?

まだまだ 先の事と思っていても 案外 あっという間だったりしますよん。

幸いKoiさんには 実家のお母様や協力してくるご主人もおられるのですから できない時・できない事は甘えさせてもらえばいいのではないでしょうか?

一人の力で子育てできる人はいませんし・・・。
むしろ 多くの人に手をかけてもらえるし 手をかけてもらえれば愛情も深くなりますよね。
母親以外からも沢山の愛情を注いで貰えるのだと思えば 子供さんにとっても幸せな事だと思いませんか?

焦る気持ち 悲しい気持ち 惨めに感じる事も多いと思います。

でも 子供さんの人生は始まったばかりですしKoiさんもお母さんになったばかり・・・。

私は できない事が増えて来たときは「100点満点のお母さんはどこにもいない。でも うちの子をここまで 愛せるのは私だけ。」と自分に言い聞かせています。

産後の回復は 時間がかかると思います。今は体を休める時!
無理は禁物(無理すると あとのぶり返し酷いですよね)
体は動かなくても 心は元気に赤ちゃんの事 しっかり愛してあげてください。

不安な気持ち すっごく共感できます。
弱気になっても 仕方がない そんな自分もOKだと思います。
弱気になった分 きっと 体が復活できた時 身も心も強くなれると信じています。

無理のない範囲で赤ちゃんにしっかり触れて 愛情をつたえてあげてくださいね。

Koiさん あなたは絶対大丈夫!
MGで子供を無事 出産できる程の人ですもの!!
自信持ってください!!

あと・・・。
手前味噌ですみません。
私のブログなんですが・・・。
私の葛藤と子供の成長の一部をかかせてもらってるところがあるので よっかたら 読んでみてください。

これからも応援させてくださいね!!
 
それでは また・・・。
[2136へのレス] Re: 出産後 投稿者:koi 投稿日:2012/09/26(Wed) 16:16
アンパンウーマンさん。暖かいお返事ありがとうございます。

今は、身体を休める時と割り切らないとダメですね。周りは、
いつも応援してくれてるのに、自分が後ろを向いていては!
私の母も、子供はみんなで育てて行こう、と言ってくれてい
ます。本当に沢山の人に愛情を注いでもらえて幸せだと思いま
した。

今回の出産で、家族の大切さが改めて身にしみました。病気を
して、嫌な事も沢山あったけど色んな事を感じる事が出来るよ
うになった気がします。

子供と一緒にやりたいこと、行きたい所、いっぱいあります!
楽しい事を考えながら、治療頑張ろうと思います(*^^*)


ありがとうございました。
[2136へのレス] 良かったァ 投稿者:たーさん 投稿日:2012/09/26(Wed) 21:23
このスレッドは男の僕が口を挟む内容ではないのですが、ズーっと気にして見ていました。

しかしさすがにアンパンウーマンさんです。

部外者ながら安心しました。

koiさん♪頑張ってください。
応援してます。
[2136へのレス] Re: 出産後 投稿者:yukiko 投稿日:2012/09/27(Thu) 08:20
わたしも ターサンと同じ思いでした。

そうです!アンさんのコメントその通りだと思います。

koiさん

お母様をはじめ御主人に甘えられる時は甘えてお体大事にしてくださいね。

きっと今よりは良くなると思いますよ^^

御家族の結束も強くなるのではないでしょうか。

わたしも岐阜から応援してますよ〜!

[1977] 毎度の事 投稿者:しほ 投稿日:2011/10/16(Sun) 23:18
…腕・脚の脱力感、体がじわじわする感じ、頭がモヤモヤする感じ、鉛の洋服を着てるみたいな倦怠感、横になってる自分の腕や脚が乗っていて重い感じ、首・手首・足首に違和感…
体調悪いと出てくる症状です。ステロイドの日は楽になるかな〜。そんな症状を主治医に伝えてもスルーするばかりです。重症筋無力症の症状ではないと思われるんでしょうね。
ドクター独自の身体基準で評価。「結構ですよ」の一言で診察終了。ステロイド投薬量が決まります。

何か足らない!
私余裕が無いみたい。伝えるだけで終わりで、医者との会話噛み合ってない…。診察5分10分じゃ短すぎる。
皆さんはうまくいってますか?
[1977へのレス] Re: 毎度の事 投稿者:たーさん 投稿日:2011/10/17(Mon) 05:22
しほさん 頼みの主治医がその様では、さぞお辛いでしょうね。
主治医さんもしほさんの叫びを聞いたら、今の治療法と今後の治療法に対する考え方ぐらいは話して欲しいですね。

おかげさまで症状が回復傾向の僕の診察も短時間です。(5分強ぐらいかな)
主治医が一番気にしてるのは、やはり症状と治療期間を考慮した時のステロイド量のようです。

季節の変わり目は症状がきつくなるようですので、くれぐれもお大事に。
[1977へのレス] Re: 毎度の事 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2011/10/17(Mon) 07:24
うーん 難儀ですねぇ … (-"-)

主治医はMGに成った事が無いから
今のしんどさを解って! って事自体が無理なんだろうか?
これって 医者VS患者の 永遠の溝のような気がしてきます

私が しほさんと同じ様に症状を訴えたら
うちの主治医だったら 即効入院がまってる気がします^^;

一回の受診時間 うちの主治医は 
私以外の方も皆大体2、30分は取っていますね
だから 午前中予約の患者さんは1時間以上遅れなんてざら
主治医も飲まず食わず トイレも行けずで診てくれてるから
皆平気で待ってます♪
しっかり聞いてもらいたいから患者同士も相互扶助

うちも一番気にしてるのは 
たーさんとこと同じく
ステロイドの投与量と その他諸々飲んでる薬の増減ですね
あと 次回何を検査するとか 今何が一番困ってるとか 雑談とか(^^ゞ

この時期 夏の疲れでしんどさまだまだ治まりませんよね
解決策になるかどうかわからないけど
主治医にあたって砕けろで 思いっきり気持ちぶつけたら?

『○×先生 ちゃんと聞いてください! 私本当にしんどいんです 困ってるんです 何とか助けてください!』って叫ぶとか

『このままじゃあ辛すぎて私気持ち持ちこたえれません! 主治医なら何とかしろ!(#`皿´ノ)ノ 』とか(笑

私は 主治医と会ってないときに困ったこと
どんな小さな症状も一杯ノートにメモして見せます
『こんなんになったの! 何とかして!』って毎回訴えてます


どうぞお大事になさってください
[1977へのレス] 何回も 投稿者:しほ 投稿日:2011/10/17(Mon) 21:38
読み返しました。お返事ありがとう!
伽羅ママの言葉に触発され書いてしまいました。そうなんです主治医とうまくいってないかな…治療当初あそこが悪い、ここが変…と言うのが難しく絵(イラスト?)にして手渡しした事もあるんですよ(−_−メ)その時は「この中で一番はどれ」と聞かれた記憶があります。
『ステロイド飲んでたら仕方ないでしょう』の勝利です。

よし![どうにかして作戦]やってみよ〜っと。
[1977へのレス] Re: 毎度の事 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2011/10/19(Wed) 11:47
しほさん

ステロイド今隔日処方なの?
私もね 前 隔日処方だったときね
飲んだ日と飲まない日のしんどさの差が結構有ったのね

で 主治医と相談の上
例えば 隔日10個飲んでたとするでしょう?
それを 毎日 8錠と2錠
次の週に 毎日 7錠と3錠 って感じにずらして行って
毎日5錠にしたの(隔日10錠計算)

ややこしっ! って思ったけど
急に 10錠から5錠に下げるのは余計悪化するかもって
うちの主治医は心配症で慎重派^^;

今 毎日4錠処方
2年半前に 隔日16錠で退院してやっと半分
増えたり減ったり プログラフ増えたり 増えたり(-_-;)

その上 7月から ステロイド原因かもの 尿道結石まで出現で
紆余曲折 思いっきり低空飛行

でも この夏も何とか家で過ごせましたよ

[どうにかして作戦]実行のとき
ステロイドの飲み方も一緒に相談してみれば?

やっぱね 自分が一番じゃない?
主治医がこっち見ないなら 

主治医の顔を 両手でもって
『私を見んかいっ!(#`皿´ノ)ノ 』って
捻じ曲げる根性で掛かっていけば 勝てないかしら?(^^ゞ
[1977へのレス] 伽羅ママへ 投稿者:しほ 投稿日:2011/10/20(Thu) 23:36
返信感謝です。
ステロイド隔日です。飲みはじめの時、主治医は昔から一日おきで何故かは解らないと説明受けました。
伽羅ママの説明良くわかりましたよ。すごい工夫!よく考えられましたね。隔日から毎日になって楽になったんですね。
私の主治医は自分のスタイルで固めるタイプかな。ステロイドにつきものの骨粗症対策の薬ボナロンからエビスタに変える相談をしたら薬の変更を勧めた整形でどうぞと言われました。結局半年程かけて相談の後、エビスタを整形で処方してもらってます。
診察待ってもしっかり時間がとれるほうがいいですよね。同感です!
やっぱり主治医なんだから苦しい辛いは伝えないと!重症筋無力症と関係ないと言われたら「では何故?どうして?どうにかして!」と食い下がってみよ〜。
よしやるぞ!
伽羅ママ!重ね重ねありがとうございました。

[2116] 難病支援の拡大 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2012/08/16(Thu) 22:56
難病支援の拡大のニュースが流れました。
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20120816-OYT1T01159.htm

あとで厚労省のページを散歩してみますが、予算は
無限にあるわけではないですから、重症の人を救う
ために、症状が軽い人は、対象から外すことになる
かもしれませんね。

重い・軽いの線引きって簡単じゃないよなーって思いますが。
[2116へのレス] Re: 難病支援の拡大 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2012/08/16(Thu) 22:59
こっちの方がちょっと詳しいかな???
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/37905.html
[2116へのレス] Re: 難病支援の拡大 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/08/17(Fri) 05:32
患者サイドが願ってたことが やっと動き出すって感じですね 

でも 重 軽症度の認定は 疾患別ってことなのかしら? 
同疾患の中でも凄く分かれてるから 
そこでふるいに掛けるのって難ししいでしょうしねぇ …


線維筋痛症の人たちが難病認定に入るかどうかで騒ぎそう …
推定患者200万人での難病 特定疾患指定は無理だと思うけど
どうなるやら


難病認定 公費負担無しの疾患の見直しで 
今まで難儀されてた方たちが平等に救われますように

[2107] 夏風邪?ひきました 投稿者:アンドレ 投稿日:2012/08/14(Tue) 22:50
2〜3日前から喉が痛くなり、鼻がつまり鼻声になり、どうやら風邪をひいたみたいです。咳が少々あり、熱は今のところ出てません。
鼻声以外は体調はふつうなんで、ガッツリ働いてます。
ただ心配があり、風邪が悪化すれば、これからMGの症状もやはり悪化してくるのでしょうか?

後は、この病気は、風邪が長引くって事もあるのでしょうか?
[2107へのレス] Re: 夏風邪?ひきました 投稿者:遠藤 投稿日:2012/08/14(Tue) 23:00
アンドレさん

風邪の具合、その後いかがでしょうか。
MGだから風邪がひどくなるとか、
風邪をひいたからMGの症状が悪化するとかではなく
まずは風邪症状が緩和するように
どうぞしっかり休養をとってくださいね。

悪化うんぬんの心配の前に
まずは日頃から風邪をひかないように気をつけて
もしひいてしまったなら、とにかくしっかり食べて
よぉぉぉく休んで、風邪もMGもより悪化しないように・・・

夏風邪は、ふだん持病がない人でも
長引くといいますよね。
誰でも気をつけなくてはいけないことです。
どうぞお大事になさってください。
[2107へのレス] Re: 夏風邪?ひきました 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/08/16(Thu) 07:25
経験談

鼻水ダラダラでも 
暖かい物(おうどんとか)食べて一晩ゆっくり寝たら治った事も有るし

あら??程度で 
次の日動けなくなって 点滴の目に合った事も有るし

一概にMG悪化とは結びつかないけど
人よりも疲れやすいのも確かだから

遠藤さんの仰るとおり 予防一番

夏は忘れがちですけど
帰宅時のうがい せっせと励んでください^_^

もう 少し良くなってる頃かしら?
お大事に
[2107へのレス] Re: 夏風邪?ひきました 投稿者:アンドレ 投稿日:2012/08/16(Thu) 12:52
皆様、コメントありがとうございます。

風邪の具合ですが、喉痛みも無くなり、今は鼻声だけになり、おそらく悪化なく終わりそうな気がいたします。少々ホッとしてます。
皆様の言う通り、やはり予防が大切ですね〜。
完全に治るまでムリせず過ごします!!
[2107へのレス] Re: 夏風邪?ひきました 投稿者:yukiko 投稿日:2012/08/16(Thu) 14:37
こんにちは

風邪大変でしたね!

主治医から「夏でも帰宅後は、手洗い!」と言われてます。

つい夏は忘れてしまいますが、、、気をつけてください^^。

お互いに〜〜ですね。

[直接移動] [1] [2]