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  発症時の投薬は必要? 投稿者kunshi - 2018/03/22(Thu) 15:42 No.3133  
はじめまして、本日、血液検査の結果をもらってきたばかりのMG患者です。アセチルコリン抗体値は19。眼筋型ですが今のところ複視などは発症していません。易疲労性も今のところまだ自覚するまでには至っていませんが、いずれ全身型に移行するかもとのことでした。ところが、お医者様からは「君の場合は微妙だな〜、薬も対症療法だからね。しばらく様子を見ましょう」と言われて、なんら薬を処方されませんでした。これは普通なのでしょうか。十人十色だから「普通」はないのでしょうけれども少し驚きました。セカンドオピニオンをもらおうか迷います。皆さまはどうだったですか?

Re: 発症時の投薬は必要? 投稿者たーさん - 2018/03/25(Sun) 19:30 No.3134  

kunshiさん、はじめまして。ご心配ですね。
私はmg歴が13年の者です。
病歴は長くても医療には素人なので断定的なアドバイスは控えますが、僕は先生の考え方に賛成します。

理由は自分がお世話になった先生のブログを読んだところ、症状が極めて軽い人は胸腺摘出術は必要無い有りました。

kunshiさんは抗体が陽性の患者さんだと推測しますが、症状が重くて陽性の患者さんだと胸腺の摘出術を施すのが普通の様です。

しかし貴方の場合は幸いにも症状が極めて軽いので、当然ながら手術の必要性はないと判断します。

すると次に考えるのはステロイド等による投薬治療となりますが、症状が軽い状態の現在に於いて、果たしてステロイドを服用する必要があるのか疑問に思います。

私(胸腺摘出済み)は現在もステロイドを服用しておりますが、先生からは、今後も状態が重くなる可能性は有ると聞いていますが、現在も普通の生活をしています。

kunshiさんの先生は暫くは様子を見ると仰っておられるのであって、今後も投薬治療を行わないと言われているのではないと思います。

もしも貴方が日常生活で違和感を感じる症状が有れば別ですが、現在は極軽い症状で有れば今後の推移を見守っても良いのではないでしょうか。

しかし症状が進んで来てこのままだと日常生活に支障を来すと判断したら、先生と相談されたらと思います。

現在はこの病気の治療方法はかなり進んでいると聞いていますので、信頼出来る先生との出会いを期待します。

Re: 発症時の投薬は必要? 投稿者kunshi - 2018/03/27(Tue) 15:48 No.3135  

>たーさんさん、誠に有難うございます。そうですね。投薬は今後もしないと仰っているわけではないですよね。参考になるご意見ありがとうございます。注意深く観察したいと思います。症状はそう思えば、そう思えてくるので厄介ですね。過度の心配は余計に悪いとは思うのですが、足が多少重くなった(なぜか右足だけ)、のどが多少引っかかるようになったようには思います。まだ、「初心者」なので、不安ばかりが募りますが、しばらく、様子を見たいと思います。ありがとうございました。

参考迄に 投稿者たーさん - 2018/03/27(Tue) 22:06 No.3137  

kunshiさん、参考迄に自分の最初の頃の症状を述べます。

ある日、突然に短時間ですが言葉が出なくなりましたが、暫くすると普通に戻りました。

その時は自分の中で何が起こったか分かりませんでしたが、その後何事も無かったのでそのままで過ごしました。

しかし次第に呂律が回らなくなったり、食事が飲み込み難くなったり、咀嚼が不自由になりました。

その原因が分からないまま二年程経過しましたが、偶然に交通事故に遭遇し、その手術の痛み止め剤(ロキソニン系)が原因で症状が重くなり(複視、瞼が落ちる等)、大学病院で検査した結果MGと判明し手術を受けました。

Kunshiさんの文面で僕の経験から判断すると、今後症状が徐々に強くなる様にも思えますが、そうした症状を主治医に正しく伝える事が大切だと思います。

Kunshiさんは僕と同じ陽性の様なので、キチンとした治療を受ければ、おそらく僕と同じ様に普通の生活や仕事が出来る迄に回復すると思います。

ご心配でしょうが、あまり神経質にならない様にゆったり構えて、お大事になさって下さい。

Re: 発症時の投薬は必要? 投稿者Kunshi - 2018/03/28(Wed) 13:35 No.3138  HomePage  

>たーさんさん
誠に有難うございます。大変参考になります。お陰様でだんだん、ゆったり構えれるような気がします。事情があって妻子とは別居婚(妻子が単身赴任というか…)中なので、家族に心配かけないように明るくふるまっているのでしたが、1人でいるときは反動で心配で仕方なくなったのでした。お医者様は1人だろうが、2人だろうが、やることは同じだから、と仰っていたこともありますし、仕事でかなり無理をしていた生活を見直す良い機会と思います。神経質になりすぎないように心がけたいと思います。


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