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  呼吸について 投稿者こちゃん - 2017/09/12(Tue) 20:53 No.3121  メール送信フォームへ  
初めまして
私は、高校2年生の時に重症筋無力症を患っていることがわかりました。メスチノンとプレドニンを服用し始めるため、夏休みいっぱい入院して薬の調節をしました。その年の11月に胸腺の手術をしました。手術は問題なく終わりました。その後は学校は休みがちになってしまいましたが、何とか卒業することができ、大学へ進学することができました。しかし、上手く病気と付き合うことができず、大学は退学しました。
今はお家で身体を休めています。身体を横にしている方が楽なためほとんど横になっていることが多いです。しかし、少しずつですが歩くことや身体を起こしている時間が長くなってきています。今に至るまで、数回入院をして対症療法を受けてきました。また、プレドニトンの量が多かった時は、30r服用しており副作用がそれなりにありました。今は、プレドニトン11r、プログラフ3r、その他(エディロールなど)を服用しています。初めて抗体値?を調べたときは1210あり、全身型と眼筋型の症状がありました。現在は140前後に下がりました。症状は身体を長時間起こしてられないことと飲み込みがいまいちなことが特特に気になります。
症状の原因がわからなかったときは漠然とした不安に襲われていました。そして、今は将来に対して明確な不安があります。子どもは産めるのか、一人で生きていけるのか、就職はできるのか……
その中でも一番不安なのは、呼吸ができなくなることです。まだなったことはありませんが、とても不安です。動くと少し息苦しくてもゼーハーゼーハー言ってなければ大丈夫なのでしょうか?息が吸えてない感じがしても酸素や二酸化炭素の数値や呼吸器の検査は問題なかったです。その不安から息が吸えてない感じがするのではと医者に言われました。呼吸筋にどのような症状が出たら、病院に行った方が良いのかわかりません。あと、クリーゼが起きる前の具体的な症状があったら教えてください。

Re: 呼吸について 投稿者モンキー - 2017/09/15(Fri) 15:20 No.3122  

医者からは、肩で息をするような感じになれば、という話を聞いています。
手術時は苦しかったのですが、幸いそのような状態にならなかったので、詳しくはわかりませんが。。。

Re: 呼吸について 投稿者ふじてぃ - 2017/09/23(Sat) 18:56 No.3123  

はじめまして!

まず、他の症状が強く無いのに、突然、呼吸困難だけに至る
ことはないので、きちんと、通院して、薬を飲んで、病状を
把握できていれば大丈夫です。

胸腺も取ったことだし(お疲れ様でした!)

もちろん、「これが前兆だ」というのを知っておくと
安心ですよね。僕もクリーゼには至ったことがないので、
他の経験者のコメントを待ちましょう。


> 子どもは産めるのか、一人で生きていけるのか、就職はできるのか……

すべて大丈夫!


以下、おまけコメント。

家で寝ていると人間関係、社会経験、その他、いろんなものごとが
いろんな意味で「狭くなってしまう」ので、少しずつでいいので、
身体を動かして、頭を動かして、チャンス(出会い・就職etc.)に
備えましょう。(もちろん身体に無理のない範囲で)

 Luck is when preparation meets opportunity.

 (直訳)準備と機会が出会うところに幸運はある。

せっかくチャンスが訪れても、準備できていない人は、
逃してしまいます。

Re: 呼吸について 投稿者セレンディピティ - 2017/09/30(Sat) 18:43 No.3124  

「今時、MGで死ぬ人いないから(笑)そんなに心配しなくても大丈夫(笑)
 (...あっでも海外とかは分からないけれど...発展途上国とか。)」

「クリーゼになるような人は、その2週間くらい前からずっと肩で息をするな状態が続くから。
 あなたみたいに【マシンガントーク】できるようなら、大丈夫です(笑)」

初診時に主治医(MGのエキスパート)から私が貰った言葉を、あなたに贈ります。
不必要な不安を笑い飛ばしてもらって、私はすごく安心したのを覚えています。

マシンガントークができないとしても、ずっと肩で息をしていないのなら大丈夫という事かな?と思います。
それに、主治医がクリーゼになる危険性を感じていたら、「こういう症状が出たら病院に来るように」と伝えるでしょう。
もしそれがないのなら、主治医はクリーゼになる心配はまだないと判断しているのでは?と思います。

あと、「ストレス(不安)はMGの症状を悪化させる要因となりますので、
「感情のコントロールも治療の内♪」
小さな幸せをみつけてルンルン気分♪で毎日を過ごしましょ(^^)

最後になりましたが、私この掲示板に初書込みです。初めまして。よろしくお願いします。

Re: 呼吸について 投稿者あい - 2017/12/10(Sun) 09:20 No.3129  

初めまして。夫(50代)が重症筋無力症です。3年前に発病し、胸腺の手術もしました。今は普通に会社に行って仕事してます。

去年のGWの頃、クリーゼになり入院しました。一番大変な時は集中治療室で人口呼吸器をつけていました。幸い気管切開することなく呼吸器を外すことができ、順調に回復し元気になりました。

クリーゼは前兆があります。いきなり呼吸困難になることはないので安心してください。

夫の場合、まず首が垂れてきて頭を支えられなくなりました。肘をついて頬を支えるようにして、「こうしてると楽なんだ」と言っていました。そこです!病院に行くタイミングは!

「今日は呑み込みがイマイチだった。カップラーメン半分食べたら疲れてもう食べられなかった」と帰宅後言っていた時がありました。そこです!病院に行くのは!

お風呂上りは足を投げ出して座り、肩で息していました。そこですよ!病院に行くのは!

ちょっと古いけど、まさしく今でしょ!というタイミングが幾つかありました。そして全体的な印象として「なんかとても悪い感じ」があり、心配な日が続きました。本人は大丈夫大丈夫と言うばかり。医者嫌いなので・・・

ひとつタイミングを逃したとしても、必ず体は教えてくれます。病院に行った方がいいって。繰り返すようですが、突然呼吸困難になることはないので、心配し過ぎないでくださいね。

あっ、それから、
医者からは何度も入院をすすめられていて、その都度仕事が忙しいと断っていました。そのため定期検診の間隔が1か月から2週間、そして1週間とだんだん短くなっていきました。お医者さんも心配な時は入院をすすめるので、素直に従えば大丈夫です。夫は入院が嫌で(誰でも嫌ですけど)かたくなに拒否していたので結局大事(おおごと)になりました。

Re: 呼吸について 投稿者こちゃん - 2018/01/31(Wed) 18:08 No.3131  メール送信フォームへ  

お久しぶりです。
「呼吸について」投稿したこちゃんです。

お返事ありがとうございます!
みなさんのコメントを読んでから、だいぶん不安を感じることが少なくなりました。
自分の小さな変化なども見逃さず、クリーゼになる前に病院に行けるよう心がけます。


私の場合は定期的に免疫グロブリンの点滴をしないと症状が落ち着かないのですが、みなさんはどれぐらいのペースで入院して治療を受けますか?人によって違いますが、参考にしたいので教えていただけますか?


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