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記事No.3086とレス記事を表示します。
  無題 投稿者こくーん - 2016/03/15(Tue) 15:38 No.3086  
初めての書き込みです。
よろしくお願いします。

去年8月頃、左瞼が落ち複視になりました。
12月には四肢の脱力があり首も垂れるようになりました。
抗体はアセチルもマスクも陰性でした。
ステロイド治療をする為、入院と言われましたが、
年末年始は仕事が忙しいので2月から入院しています。

プレドニン5mg4錠まで、
上げていきましたが、上がる度に
具合が悪くなり、歩けなくなり嚥下障害になりました。
プログラフ3錠も服用中です。
ステロイドによる急性増悪とのこと。
現在、車イスです。
パルス療法では効果はないかもしれないとのことで、
免疫グロブリンの点滴を五日間しました。
その間は吐き気と頭痛の日々でしたが、
五日目には左瞼が上がり、複視もなくなりました。
疲労感も軽減してきました。
表情も明るくなってきたねと、
主治医や看護師さんも一緒に喜んでくれました。
瞼がはっきり開いたときは、
看護師さんと一緒に泣いてしまいました。
これから一週間ぐらいは様子をみて、
まだ歩けない場合は2クール目の免疫グロブリンを
四月からしようとなっていました。

が、又、調子が悪くなり、夜中はトイレに行くときは
看護師さんに介助してもらいました。
出来ていたことが出来なくてショックでした。
朝になると疲労感が増しており、
体を動かすのも大変でした。
免疫グロブリンで良くなってきたかなと思った直後で、
こんな状態になるとは。左瞼は開いたままです。

主治医も様子を見て、
このままなら血漿交換の免疫付着を
始めるのを検討しましょうと言われました。
家族も含め主治医や看護師さんも、
親身になってくれる方々なので相談をすればよいのですが。
周りが喜んでくれるので、
なんとなく、私が落ち込んでしまうのが悪くて。

気になってしまったのが、
抗体が陰性でも、血漿交換というのは出来るのでしょうか?
免疫付着という名前なので抗体が陰性でも付着するの?
と思ってしまいました。
左瞼はちゃんと開いたのに他の部分は悪化するのかな?
よくわかってなくて、すみません。
教えていただけたら助かります。
よろしくお願いします。

Re: 無題 投稿者遠藤 - 2016/03/15(Tue) 23:31 No.3087  

こくーんさん

書き込みありがとうございます。
取り急ぎ・・・
免疫付着、ではなく免疫「吸着」という治療法です。
簡単にいうと血液をろ過して
血中の抗体を取り除くものです。

似たようなものに、「血漿交換」というのもあります。

入院中とのこと
今のうちにしっかり養生してくださいね。
とにかく日々の体調の変化に注意をして
先生や看護師さんにしっかり報告をして
よりよい治療の道が開けるようになると良いですね。

方法はひとつではないですから。

体が言うことを聞かないときは
無理しないで看護師さんにどんどん手伝ってもらいましょう。
私は発症は18年ほど前になりますが
何度も入退院を繰り返してきました。
思うように動けない時はトイレもシャワーも看護師さんと一緒(笑)
(トイレは座らせてもらって、外で待っててくれて
終わったらナースコールしてました)
シャワーは、私はお風呂いすに座っているだけ。
髪も体も看護師さんに洗ってもらったり・・・
(懐かしい〜〜〜〜〜!!笑)

とにかく、こくーんさんは動こうと頑張りすぎないでください。
病気のこと、お薬のこと、治療法のことなど
しっかり勉強をして、先生たちにこういう感じで進めてほしい
とお願いできるくらいになっておくと良いかもです。
患者も努力しているのがわかると
先生も、よし良い方向へ持っていこう!と張り切ってくれますよ。

Re: 無題 投稿者こくーん - 2016/03/16(Wed) 07:25 No.3088  

遠藤様、
返信ありがとうございます。

免疫付着ではなく、吸着でしたか。
口頭で聞いたあとだったので
ちゃんと頭に入ってなかったんですね。
すみません(>人<;)

18年ですか。
私は病気がわかってまだ7が月、
まだまだ分かっていないことが多いですね。
入院中、スマホで調べようとしても
途中で疲れてしまうこともあり、
この文章も、メモアプリで
何回に分けて下書きしながら書き込んでいます。
スマホを持ってる手が疲れてしまいます。

出来ないことに躊躇してしまい、
つい入院前は出来ていたのにと
思うようになっていました。
言われてみれば、看護師さんや主治医にも
ナースコール押してねと何度も言われるのは、
こんな気持ちになっていることを
分かっているかもしれませんね。

今は只、歩きたいという気持ちが
常にあって辛いです。
登山や釣りが大好きで、
動き歩いている自分を想像ばかりしてしまいます。

相談をして焦らず、
しっかり勉強していこうと思います。
ありがとうございました。

Re: 無題 投稿者遠藤 - 2016/03/16(Wed) 15:57 No.3089  

こくーんさん

そうそう、前はできていたのに
なんでうまく体が動かないの??
ってなるんですよね。
それはMGの全身症状を経験した方なら
気持ち、わかりますよ。

私も家事をしていた時に
腕が上がらなくて洗濯物がうまく干せなかったり
料理していて、フライパンの中のチャーハンを
フライ返しであおれなかったり・・・

でもだんだんと、自分のペースをつかめるようになるし
この辺までなら動いてもOK、とかわかってきますし
今日やらなくていいことは、明日にまわす
といったことの妥協(?笑)もできるようになります。

あまりまじめに、きっちりやろうとしないで
のんびりボチボチでいきましょう。

でも退院後の目標はしっかりもって
登山、釣り!!素敵ですね!!
楽しい妄想をいっぱいしながら(*^_^*)
しっかり治療されてください。


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