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記事No.3058とレス記事を表示します。
  眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者みな - 2015/11/19(Thu) 19:44 No.3058  
2度目の投稿です。
眼筋型から全身型にうつる時の症状とは、どういうものか分かりますか?
主治医には疲れたり脱力したり自分でも全身型になっていく過程が分かると言われたのですが、そんなに分かるものですか?
子供が一昨日、夜中の2時間ほど吐いたりぐずったりで胃腸炎と診断されました。
私も喉痛から始まり鼻水が出る風邪をひいていました。
なんだか今日は体が重い感じで、すぐ疲れて息切れしてしまいます。
胃腸炎がうつったのかもしれないですが。
発症前の疲れや体調不良と比べてどうか?と聞かれると、はっきり答えられません。
自分の体なのに、おかしいですよね、、、。
皆さんは友の会など入ってますか?
相談できる相手もいないし診察も、そんなに行けないし、まだまだ不安で、いっぱいです。

あと先月の診察の時、主治医に風邪薬も処方してもらいました。
PLという薬です。
薬局で薬剤師にメスチノンと飲み合わせが悪いと言われ主治医に連絡取ってくれ漢方薬になったのですが医師は薬には詳しくないのでしょうか?

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者ふじてぃ - 2015/11/20(Fri) 01:04 No.3060  


みな様

こんばんは。

僕は、最初こそ眼から症状がでたのですが実は全身型だったのですが、拍手が出来なくなりました。指が開き続ける(パーにしたままにすること)ができなくなって、全身型だったことが判明しました。次に出たのは、シャツのボタンをしめるのが面倒くさくなったこととかかな。腕を曲げ続けるのがしんどくなりました。歯磨きとか。

使うほど疲れて動かしにくくなりますから、最初は眼の筋肉だし、次が指先だったんだなーと思っています。自分の身体のことなので、自分で気づくしかないし、逆に、なかなか気づかないこともあるのですが、気にしすぎていると、何でも無いことまで病気に思えてきてしまいますから、気にしすぎないのがコツだと思います。

PLは有名な風邪薬です。甘い粒状の白い薬ですよね。風邪を引くと、最初に処方してくれます。MG患者には良くないと教わりますが、僕は、飲んでも全く問題ありません。むしろ、他の風邪薬を飲んで、うっかり、やられてしまうのがイヤなので、風邪を引いたときは「PLください!いつも飲んでいますが問題ありませんから!」といって、あえてPLを処方してもらって飲んでいます。風邪の引きはじめに良く効くので、気に入っています。

<参考>お薬110番http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html


友の会は、辞めたのでノーコメントですが、
最近、「筋無力症患者会」の活動が気になっています。

<参考>
NPO法人 筋無力症患者会
http://mgpa.org/ht/

では!

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者遠藤 - 2015/11/20(Fri) 23:47 No.3062  

みな様

書き込みありがとうございます。
管理人補佐の遠藤です。
発症から18年目。
眼から全身の症状、呼吸困難(クリーゼ)まで経験済みです。

風邪のような症状はその後いかがですか?
私も発症は眼からでしたが(複視と眼瞼下垂)
徐々に、腕や首がだるい、飲み込みにくい
といった症状が出てきました。

風邪をひいたときはちょうと診察時にあたると
ふじてぃと同様に、PLも出してもらったことがあります。
でもふだんは風邪気味だな、と思ったら
しっかり食べて早く寝るに限ります。
ひどくなる前によく休んで、とっとと治す!!です。笑〜〜
確かに風邪などをひくと少し症状が重くなると感じることもあります。
ふだん元気なときはあまり感じないのに、腕がだるいなぁ〜とか
眼が開きにくいことが起こります。

小さいお子さんがいると、感染性の病気を外からもらってきてしまうことも多いと思いますが
ご家族みなさんで予防にもしっかり努めてくださいね。
うがい手洗い、栄養・休養をしっかりとること、大切です!!

で、ふじてぃにも報告なのですが
NPO法人 筋無力症患者会 先日、正式に承認されました。
わたくし、とりあえずの副理事をさせていただきます。
正式には来年4月からの活動開始になりますが
準備は少しずつ・・・コツコツと進んでおります。
ただし、今は代表理事が体調維持のためにちと入院中なので
気持ちを整えている時期です(*^^)v


今の友の会ではやらない、やってくれない(もう友の会は頼りにならないので)
さまざまな活動をしていく予定です。
本当に患者・家族のためになる活動ができる会を目指して。
ご興味がある方はどうぞ患者会のHPを見にいらしてくださいね。
(まだ承認されたという内容にはなっていませんが・・・えへへ)

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者みな - 2015/11/26(Thu) 19:12 No.3064  

お礼が遅くなり申し訳ありません!

ふじてぃさん
体調不良は、やはり子供の胃腸炎がうつったようで書き込みをした後、嘔吐下痢で苦しんでいました(>_<)
今日、診察だったのですが握力は右31と左33と前より強かったです。
眼筋型でも疲れって出ますか?
夕飯を作って子供をお風呂に入れてドライヤーを使ってる時に腕が疲れて(>_<)
不安感については、もしかしたら薬はないかもと言われプチ絶望してます。
次の診察までに調べてくれるらしいのですが重症筋無力症で精神的に弱い人は、どうしてるだろう、、、。
色々、情報を知りたいので友の会に入ろうかと思っています。
い色々、教えていただきありがとうございます!
またよろしくお願いいたします!


遠藤さん
お礼が遅くなり申し訳ありません!
やはり眼からの発症が多いのですね。
クリーゼが家で起きた場合かかりつけの病院まで30分かかるのですが大丈夫なのだろうか?とか色々不安だらけです。
クリーゼの前兆などあるのですか?
先月の入院時には血液検査陽性とテンシロンテスト以外は異常なしだったのですが腕などの疲れが出てきてるような気もします。
冬は肩こりもあり子供の抱っこも重く例年の冬症状なのかもしれませんが何でも病気の症状に当てはめてしまい自分で自分が分からない状態です(>_<)
筋無力症患者会、気になります!
先程ふじてぃさんに友の会に入るとコメントしたのですが悩んでしまいます(^^;
あと皆さん仕事は、どうしてるのでしょう?
以前は介護職でしたが体力的に勤まるのか不安ですし先生にスマホなど長時間使うのは目が疲れるからよくないと言われたのでパソコンを使う仕事も微妙なのでしょうか。
接客は本当に苦手なので今から、どんな仕事ができるのか悩んでます。

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者ふじてぃ - 2015/11/27(Fri) 23:41 No.3065  


みな様

ドライヤーを持つ腕って、健康な人でも疲れると思うけど、健康な人よりも早く疲れるようだったら、眼筋型→全身型への進行を疑うべきかと思います。主治医に相談してみましょう。

患者会は、入会すると、会費が必要になるところが難ですが、病気と共に暮らしていく上で、病気のことを知ることは重要で、そのために、医療講演会に参加したり、同じ病気の人から話を聞くことは有効ですから、もし可能なら入会・・・入会までしなくてもいいから、まずは相談のための連絡を取ってみてはいかがでしょうか。

「NPO法人筋無力症患者会」は、入会費1,000円+年会費1,500円のようです。遠藤さんが副理事らしいので安心です。

http://mgpa.org/ht/  ←ここね。

仕事は・・・僕は、健康な人と同じに働いています。フレックス勤務とか活用しています。朝、起きられないときは、少し、ゆっくり出勤するとか。



遠藤さんへ
情報ありがとうござい♪そして、NPO取得、お疲れさまです。
個人的には感慨深いものがあります(苦笑)
これからの活動、期待しています!

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者遠藤 - 2015/11/27(Fri) 23:48 No.3066  

みなさん〜〜

友の会に入るのはちょっと待ってください!!!
友の会じゃぁ頼りにならないです。

NPO患者会の立ち上げ準備をしていますから
こちらが整ったら、きちんとお知らせしますので。
今の時点でも、相談事があるならお受けできますので
ふじてぃがはってくれた上の書き込みにある
NPO患者会のサイトを見てみてくださいね。
代表理事も先日退院しましたので
お電話なりメールなり、どうぞ。

みなさんは、どちらにお住まいですか?
NPO患者会は全国規模で会員さんを募りますよ。


あと、クリーゼいわゆる呼吸困難が起きるときは
その少し前から、息が吸いにくいと感じたり、肩で息をするようになるので
そうなる前に、無理をしないで
休養をとりつつ、生活してくださいね。
腕がだるい、肩こりが・・・というのはもしかしたら
眼筋型から全身型に移行するのかもしれないです。
(脅すようなことを言ってごめんなさい。でも警戒してくださいね〜)
ここでひどくしないためにも
くれぐれも無理はしないで
ゆっくりとのんびりと、ぼちぼちで行きましょうね。

ひとまず、ネットで公開しても大丈夫な内容のご相談は
ここでいつでも受け付けますので
心配なことはどんどん聞いてくださいね。

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者遠藤 - 2015/11/27(Fri) 23:51 No.3067  

ありゃ、書き込み投稿したら
ふじてぃも書いてくれてた・・・笑!!

で、同じようなこと書いてるし。。。あはは

ふじてぃもNPOに入って。ね。

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者ふじてぃ - 2015/11/29(Sun) 03:08 No.3068  


遠藤さま

>NPO患者会は全国規模で会員さんを募りますよ。

Webサイトをみると「つながり」って、4県+九州しか書いていないけど、これ以外の都道府県の人も入会できる、入会する・しないは別として、相談・話を聞いてもらうことが可能ってことですよね?

念のため確認〜 (^o^)/


それと、この掲示板は、遠藤さんとの連絡用に使うとか、
自由に使っていただいてOKですが、個人情報が特定できる
内容について書き込んでしまわないように注意してくださいませ。


病気の話に戻ると、
スマホのやり過ぎ、テレビの見すぎ、パソコンの見すぎは、
健康な人でも目が疲れる行為ですから、お気を付けて。

もっとも、僕は、仕事でパソコンを長時間、使っていますし、
家に帰ってからもパソコンをいじってますが・・・。

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者みな - 2015/11/29(Sun) 17:17 No.3069  

ふじてぃさん
先日子供の後2匹、犬を洗ったのですが私はドライヤー係でしたが、いつもと変わらず、できたのですが眼筋型だと疲れとかは、あまりでないのでしょうか?
先生に息苦しい感じは伝えていたのですが今の症状だと通院する回数減らして薬取りに来ますか?くらいの軽症みたいです。
全身型になる時は自分で分かるくらい疲れや違いがあると言われたので気にしすぎなのでしょうかね。

仕事も面接では病気を伝えないとですよね。
難病なんて言ったら雇ってくれる所があるのか心配です(´д`|||)

目に疲れることは駄目だと皆さん、普段は何してるのでしょう。
子供が保育園に行ってるので暇で(^^;


遠藤さん
NPO患者会入りたいです!
私は群馬ですが情報交換できる仲間欲しいです(^^)

昔から冬は特に肩がガチガチで肩凝りが酷いのですが、これもまた病気との区別が分かりません(^^;
先生が通院を減らしてもいいと言うくらいだから、まだ全身型は心配しなくてよいのか、、、。
心配性なので通院は月1のままにしてもらいました。

重症筋無力症で頭重感てありますか?
頭痛ではなく頭が重い感じが2年前からあり、その時も眼科、内科でMRIしましたが産後の疲れと言われ今に至ります。
先生に聞いたところ発症は複視が出始めた頃で、そんな前じゃないでしょうと言われたのですが。
複視で視界のバランスが悪くて目が疲れてなるんじゃないかと言われて薬もないので頭重感が強いときは軽い吐き気があります。
産前には、こんな感覚を感じたことがないのに2年前から、ない日もありますが、ずっとなので何か対策があるといいのですが。
あまりにも酷いならステロイド治療をしてみてもいいと先生に言われましたが今の症状でステロイドはリスクの方が高い気がするので断りました。

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者ふじてぃ - 2015/12/03(Thu) 00:21 No.3070  


みな様

>眼筋型だと疲れとかは、あまりでないのでしょうか?

はい。だから「眼筋型」と呼ばれています。眼筋限定!って感じです。
全身型の場合にはもっともっと顕著に症状がでますよ。
息苦しいのは気になりますけど。

必ずしも、面接で病気を伝える必要はないと思います。必要があるのは、
勤務時間が8時間(フルタイム)なのに、午前中だけ働かせてくれとか、毎週毎週病院に行かせてくれとか、勤務に支障がある場合だけでよいと思います。
たとえば、午前中、3時間だけのアルバイトをしようとして、その3時間、きちんと働けるなら、雇う側は何も問題はない(支障は無い)わけですから言う必要は無いでしょう。

ものが2つに見えたりすると、目が疲れるので後頭部が痛くなったり肩こりが酷くなったりする可能性があります。いわゆる「眼精疲労」と呼ばれる症状と同じです。「眼精疲労」とその解消法については、「眼精疲労」で検索してみてくださいね。

貧血とか大丈夫ですか?重症筋無力症以外の症状という可能性もあるかも知れません。

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者みな - 2015/12/03(Thu) 06:24 No.3071  

ふじてぃさん
眼筋型は目だけの症状なのですね。
複視も辛いけど、このまま進行が止まるといいのに、、、。
血液検査で貧血はなかったです。
複視が起きる前、頭重感が酷くなり眼精疲労かと思い薬やアイマスク買ってみたのですが、あまり効かなかったです(>_<)
その時は重症筋無力症だと分かっていないので薬飲んじゃいましたが飲むときは飲み合わせ聞いた方がいいですよね。
昔、肩凝りで軽い頭痛と耳鳴りが接骨院で治ったので、また接骨院に通ってみようと思います。

今のところ通院も月1でパート希望なので薬を飲んでれば大丈夫かもしれません。
無理のないよう来年から求人チェックしていこうと思います(^^)

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者ぽん子 - 2017/02/20(Mon) 14:14 No.3109  

重症筋無力症の眼筋型と診断を受けている者です。
少し前にパルス療法を受けまして、
現在プレドニン30r/日 メスチノン、その他胃薬と骨粗鬆症の予防薬など飲んでいます。

ここ数週間、背中や腕に微炭酸が流れているような、シュワシュワした冷たい感じがする事が多くあります。
タイミングとしては、温泉に入った後や、パソコンをしている時などです。

かがんで皿洗いや掃除をしていると、背中や腕、肩が張ってくるような鈍い痛みも起こります。
定番のように言われる、歯磨き、髪をとかす時に腕がだるい、というのもあります。

ステロイドの副作用によるものか、全身型に移行してきているのか、判別しにくいのですが、筋力低下や疲れやすさも感じます。一日の中で、朝の元気さと、夜の元気のなさの差も感じます。

医師には、筋無力症には痛みや痺れはないと言われました。
特に、腕に炭酸が流れているようなシュワシュワした感じ、というのが、
自分でも。何とも説明しづらい、理解してもらいにくい表現だなと思いますし、調べてもあまり出てきません。

このような症状を感じられた事のある方はいらっしゃいますでしょうか?
また、筋無力症に痛みや痺れはないと言われたものの、
実際のところいかがなものでしょうか?


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