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  呼吸について 投稿者pipi - 2015/11/17(Tue) 23:29 No.3056  メール送信フォームへ  
母が重症筋無力症治療中です。

1ヶ月ほど前から呼吸が徐々に苦しくなり、首回りも重たいと訴え始めました。
定期診察ではアセチルコリンの値も筋電図も変化が無く薬を増やして経過観察という現状です。

今まではマイテラーゼ午前中1錠 午後半錠で十分でしたが 呼吸が苦しくなってからは1.5倍に増やしていただきました。
処方されてからまだ5日ほどですが効果は無しです。
呼吸が苦しいのは相変わらずで今晩は飲み込みが辛く食事も休憩しながら取っている状態です。
こんなとき、すぐに受診をすべきなのか迷います。
クリーゼの心配がいつも頭にあり 万が一に備えてはいますが。

思いかえすと、納戸の整理をして重たい物をもったりしてから急激に症状が悪化したように思います。それまでは全く元気にしていたのですが。。。

何もしないで座っているだけであれば苦しい症状はあまり顕著に出ませんが
普通の生活をしていた今までと比べてみると苦しそうでなんとかQOLをあげて
あげたいと思っています。

アドバイスよろしくお願いいたします。

Re: 呼吸について 投稿者ふじてぃ - 2015/11/20(Fri) 00:49 No.3059  


pipi 様

呼吸が苦しいならすぐに病院。クリーゼが起きてからではなくて、起こる前に病院だと思います。隣が病院だったり消防署なら別ですけど。

日常生活に支障が出る・つらそうにしているのであれば、病院で訴えるのが、やっぱり一番だと思います。「QOLを上げてあげたい!上げて欲しい!」って。

このときに、日内変動があるから仕方ないですよ・・・これ以上薬増やせないから、がまんして。とか、言い切ってしまうような先生ではダメですけど、一緒に考えてくれる先生とだったら、きっと、考えてくれるはず。

QOLをもっと上げないと、生きているのがつらくなってしまいます。妥協しちゃダメです。患者自身が、これなら暮らしていける♪ってレベルまで上げていかないと。

と思いますよ。お母様、本当は我慢していると思います。

Re: 呼吸について 投稿者pipi - 2015/11/20(Fri) 14:51 No.3061  

ふじてぃ-様

アドバイスありがとうございます。

一昨日 あまりに苦しそうだったので急きょ受診いたしました。
主治医が不在でしたが幸い脳神経内科のドクターが2人診察してくださいました。

MGの症状は血液検査を見る限り全く問題は無いとのこと。
強いて言えば体がだるいので息を過剰に吸い込みすぎて過呼吸気味だと。なるべく細く長く息を吐きながら息を整えるといいよというアドバイスをいただきました。
主治医はとても親身に相談に乗っていただいているのですがほかのドクターに別の目で診断していただけたことありがたく思っています。 ちょっと苦しくなってくるとパニックになって息を吸い込みすぎるのもMG患者にはよくあるそうです。
はっきり言っていただいたので対処方法もわかり、本人もすっきりしたようで少し顔が明るくなり元気になってきました。

相変わらず夜になると腕が上がらなくなったりする症状は出ていますが、薬を増やしたことで血中濃度が安定するまでもうすこし様子を見てみたいと思います。
来週にはまた主治医の診察がありますのでしっかり話を聞いてみようと思います。

クリーゼはまだ起こしたことが無いのですが、呼吸が苦しいとなると人間パニックになります。我慢強い母が訴えたのだからよっぽどつらかったのだろうと察します。今回は問題ありませんでしたが引き続き母の様子注意深く見守っていきたいと思います。
ご親切にアドバイスいただきありがとうございました。

ふじてぃ-様も季節の変わり目ですのでお体に気を付けてくださいね。


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