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記事No.3043とレス記事を表示します。
  無題 投稿者みな - 2015/10/30(Fri) 22:39 No.3043  
初めまして。
9月から複視になり眼科2つにかかりましたか、2件目で神経内科をすすめられ神経内科で重症筋無力症と言われました。
10月に検査入院をしてMRI CT レントゲン 心電図 反復テストは異常なし。
血液検査は陽性で数値は診断された病院で102 入院した病院で123でした。
テンシロンテストは陽性。
今のところ複視以外の症状はないのですがメスチノンを1日3錠飲んでいるので複視も落ち着いています。
ただ今週の火曜日くらいから風邪をひいてるせいか水を飲むとき息苦しくなったりします。
ネットに風邪で症状が悪化するとあったので風邪さえも不安に感じてしまうのでしょうか?
眼筋型でもクリーゼってなりますか?
普段からメンタルは弱いので昔、不安神経症にもなったことがあります。
難病になったことの不安と2歳の子の子育て中でパートも辞めて経済的にも不安でストレスと風邪で精神的にきてるのなら精神科にも通った方がいいでしょうか?
昨日、退院後初の外来でしたが握力検査(両手29)問診と風邪薬とメスチノンをもらいました。
眼筋型では呼吸困難は心配しなくていいと言われたのですが、とっても不安です。
皆さんは、どうやって不安と向き合っていますか?
まだ診断されて1ヶ月で受け止めきれていません。

Re: 無題 投稿者ふじてぃ - 2015/10/31(Sat) 03:54 No.3045  


はじめまして。

眼筋型で、突然クリーゼはありません。僕もそう思い居ます。

が、息苦しいとのこと。病院には連絡しましたか?我慢しているのですか?病院へ行きましょうよ!我慢したり、様子を見ようなんてして、不安を増やす必要はありません。

たまに我慢したことや、クリーゼの顛末をを語る人がいますけど、生きていればこその笑い話です。苦しいなら病院に行きましょう!

風邪で症状が悪化することがあると言われています。熱が悪さをするのだと思いますが、逆に、高熱を出したのがきっかけで治るという話もあります。免疫の病気なので不思議なことが起ることがあるようです。

予防についてですが、風邪を引かないように、手洗い・うがいをするのは健康な人でも同じですよね?

発病する前と同じように気をつけていれば、重症筋無力症だからと、特別に不安になる必要はありません。


経済的な不安は、市役所の福祉課や、保健所、社会福祉協議会へご相談されるのがよいのではないか?と思います。もちろん、精神科や心療内科は、相談に乗ってくれるとは思いますが、お金を貸してくれたり支払いを免除してくれたりするわけではないので・・・。

それと、指定難病の医療費助成の申請は済ませましたか?


不安と向き合う方法・・・

これは、おそらく自分で経験を積むことです。

これはできる、これはできない、これをやると次の日、複視がヒドイ・・・とか、病気との距離を把握することです。たまに、無理しすぎて失敗するかも知れませんが、無理してみないと限界が判らなかったりするし、いろいろチャレンジするのがよいと思います。

みんなそうやって、病気と折り合いをつけて生きています。


最後にですが、

メスチノンも効いていらっしゃるようですし、診断も確定しているので、重症筋無力症については、ドントコイ!って、大きく構えていて大丈夫だと思いますよ。握力29kgはメモしておいてくださいね。

Re: 無題 投稿者みな - 2015/10/31(Sat) 07:11 No.3046  

ふじてぃさん、ありがとうございます!
退院した時にもらった睡眠薬で何とか乗り越えました。
最近はなかったのですが今思えばパニック発作だったんだと思います。

風邪の予防も今まで以上にしているのですが保育園に行ってる息子が、くっついて寝るのでうつってしまいます・・・。
熱で治るなんて素敵なことがあるんですね!
そうなれば幸せですね。

夫がいるので生活はできますが息子の将来、自分たちの老後を考えると私も働きたくて。
難病の申請もしたのですが複視だけなので、もしかしたら認定されないかもと先生に言われてるので期待できません。

不安だらけで、ここで相談に乗っていただけて嬉しかったです。
患者数も少ないし同じ病気で相談できる相手もいないので、またよろしくお願いいたします。

Re: 無題 投稿者ふじてぃ - 2015/11/01(Sun) 03:18 No.3048  


指定難病の申請ですが、別のスレッドにも書きましたが、以下のサイトに条件が出ています。

2)診断
5 診断の判定
確実例:
1 自覚症状の1つ以上
2 理学所見(a)∼(h)の1つ以上と(i), (j)
3 検査所見(a) , (b) , (c) の1つ以上が陽性の場合

1 複視の自覚症状がありますよね。
2 先生も複視があることを認めてくれていますよね。
 (i), (j)はどうですか?
3 血液検査は陽性ですね。

これらを満足すればOKですので、間違いなく認定を受けることができると思います。認定してもらえなかった場合には、保健所、県庁に訴えましょう。医療費助成を受けられるようにしておくことは、経済面での大きな支え(入院しちゃっても、一定以上の支払いは発生しないという安心)になりますよ。(毎年の手続きは面倒ですが・・・)

こちらこそよろしくお願いいたします。

Re: 無題 投稿者みな - 2015/11/04(Wed) 23:54 No.3052  

ふじてぃさん、ありがとうございます。
2の理学所見に複視の項目がないので診断書には、なしになってます。
(i)もなしで(j)だけがありなので1と3しか当てはまらないので認定されないかもです・・・。
退院後、初めての投薬が、いくらくらいなのか不安でしたが、とても安くてほっとしたのですが、いつか入院するかもと思ったら、やはり認定は受けたいです。
病気は確定されてるのに認定されなかったら悲しいです。

Re: 無題 投稿者ふじてぃ - 2015/11/07(Sat) 23:53 No.3055  


みな様

おっとっと。複視が所見にはないんですね。(複視は他の病気の人や、健康な人、ケガが原因の場合もありえるからかな?)

認定してもらえると良いですね。治療費以外の身近なところでは、スマホ代が安くなりますし・・・。


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