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  診断基準について教えて下さい 投稿者まるむん - 2015/10/29(Thu) 22:28 No.3042  
はじめまして。

1年程前から夕方になると瞼が重く、最近ではお昼前に下垂が始まり瞳孔にかかってくるためテープで瞼を支えています。

一度目の血液検査は陰性。
現在二度目の血液検査の結果待ち状態です。(3週間後)
確定診断の前にマイテラーゼを処方して頂き、1日0.5錠×2回で眼瞼下垂の症状は治まりました。

マイテラーゼが効けば筋無力症なのでしょうか?

もしかして腱膜性眼瞼下垂症等でもマイテラーゼが効果を発揮したりするなら、形成外科で眼瞼下垂手術するべきなのではと迷っています。

1度目の血液検査でも陰性、再度検査で結果は3週間後、、、

また陰性だったらどういった診断になるのか、
原因が判らないまま不安な日々を過ごしています。

どうぞよろしくお願いいたします。

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者ふじてぃ - 2015/10/31(Sat) 03:22 No.3044  


はじめまして。

マイテラーゼの件ですが、重症筋無力症の症状にマイテラーゼが効きますが、マイテラーゼが効いたからと言って重症筋無力症とは言い切れない(他の病気の可能性)もあるかと思います。

指定難病の医療費助成を受けるための書類に診断基準があります。
他に疑うべき病気についても書いてありますので御確認ください。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/272

検査所見として、以下の3つの検査が書いてあります。

(a) エドロホニウム(テンシロン)試験陽性(症状軽快)
  → 注射

(b) Harvey-Masland試験陽性(waning現象)
  → 筋電図検査

(c) 血中抗アセチルコリンレセプター抗体陽性
  → 血液検査

これらの検査に一つでも該当すれば、重症筋無力症と判断され、医療費の助成が受けられます。(該当しない場合でも重症筋無力症と診断される場合がありますが、助成は受けられない?かも知れません)

いまは、c) が陰性、再検査とのことでしたが、今後、a) b)の検査をすることになるのだと思います。

早く診断がつくといいですね。早く治療が進められますように。

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者まるむん - 2015/10/31(Sat) 08:30 No.3047  

ふじてぃさま、詳しい情報をありがとうございました(>_<)

眼科→眼科→町の神経内科→総合病院神経内科

で原因がはっきり判らないまま数か月の月日がながれ、、、

瞼が1日の間で下がったり改善したり、夜なるにつれて下がりっぱなしになるのですが、テープを貼った顔を友人や仕事関係の知人等に見られるのがとても苦痛です。

アイステストには反応しました。
緊張すると症状が顕著になります。
疲れやすいですが、年齢的なものや瞼が重いからかも?という気もします。

しかし瞼の上はへこんでいますし、アラフォーなので腱膜性眼瞼下垂や自律神経失調症の可能性もあるのかな?と思っています。

神経内科は3週間後ですが、新たに形成外科の予約もとりましたので教えて頂いたサイトで勉強しながら診断結果を待とうと思います。

本当にありがとうございました。

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者ふじてぃ - 2015/11/01(Sun) 03:29 No.3049  


両方の目とも眼瞼下垂が酷くなるのでしょうか。

僕は、眼瞼下垂があっても、テープを貼るようなことはしたことがないので、眼瞼下垂した顔をさらしています。テープを貼った顔を見せるよりは(自分としては)良いと思うので・・・。

もちろん、その場合には上を向いて、わずかに残った隙間から、人やものを、みることになります。

モヤモヤした3週間は長いけど、抗体値の検査結果は、すぐにはでないので、こればっかりはどうしようもないのかも知れませんね。。。

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者まるむん - 2015/11/02(Mon) 19:47 No.3050  

ふじてぃさま

返信ありがとうございます。
眼瞼下垂は片側のみです。時々両側下がることもありますが、、、

テープはドラッグストアで購入した 優肌絆 肌にやさしいテープ プラスチック を使用しています。

瞼からおでこにかけて引っ張るように貼っていますが透明なので目立ちにくいです^-^

と言っても瞬きは出来ないし、前髪で隠してもちらっと見えてしまいます(T-T)
お化粧してもお洒落しても瞼のテープが(T-T)

私は要領が悪いので、視界が悪いと効率が下がって仕事も家事も時間内にこなせなくなってしまうんです。

メスチノンは呂律が回らなくなったり副作用がひどかったのですが、先日新しく処方していただいたマイテラーゼは、お腹や背骨が少し痛くなる程度で最近はテープなしで瞼が1日中開くようになりました。

話を聞いて頂き助言していただけるとほっとします。
ありがとうございました(>_<)

Re: 診断基準について教えて下さい 投稿者ふじてぃ - 2015/11/07(Sat) 23:49 No.3054  


まるむん様

マイテラーゼって、一日、何錠までOKなんですかね。。。副作用が許す範囲で、増量してもらうとか、まだ余地がありそうですね。

あとは、疲れを溜めないこと、ストレスを溜めないこと、睡眠を十分に取ること(←耳にタコができそうですけど)を守ることでしょうか。

視界が悪いと・・・は、みんな同じですよ!!まるむんさんの要領が悪い訳では無いですのでご安心(?)ください (^_^;)


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