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  状態 投稿者はるりん - 2015/10/04(Sun) 23:35 No.3039  
こんばんは

6月に入院後、セロネガティブMG診断は確定しました。
ステロイドパルス1クール目で初期増悪、2日目で中止し、
内服で漸増の方法に切り替え30mg/日まで増やししばらく継続した後、パルスに再挑戦しましたが、再び増悪してしまいました。
内服で慣らした状態なのに増悪は非典型だ(すでに初期増悪とはいえない)と先生方を悩ませましたが、パルス後の症状悪化が著明なため、パルスは合わないという結論になりました。
内服は25mgに減量し現在も継続中ですが、効果ははっきりしていません。

その後、免疫吸着2クールを受け、イムラン50mgを追加されています。
イムランの効果が出るまでにはある程度時間が必要とのことで、これは効くまで待つしかない状況なのですが…
免疫吸着の効果が一定せず、効果が現れても一時的でなかなか持続しない状態です。
そのため症状がとても不安定で困っています…。

退院して日常生活に戻ると、疲れたら休むことを心掛けても悪化してしまいます。
瞼の下垂と複視の悪化は明らかで、だるさと手足の脱力、歩きづらさ、軽いほうですが飲み込みが悪くなる、息切れする、顔・口周りの疲れやすさなどといった症状が出てきてしまい、はっきりと悪化を自覚してしまうという状態です。

このような状態では生活に支障があり困るのですが、
パルスが合わない、免疫吸着も一定・持続しないなど治療に反応しづらいタイプだということもあり、
今のところ治療方針は内服継続で経過観察、長い目で見ていくしかないといわれています。
調子が悪くなったら受診日以外でも連絡するようにはいわれているのですが…今以上のことはしてもらえないと思うと相談しづらく…

今の症状はうまくつきあい現状維持でいくしかない程度なのか、
それとも症状の悪化による支障をもっと強く伝えて、治療法を再考してもらうべき状態なのか
皆さんの経験からアドバイスいただけないでしょうか。

診断がつかなかった時期が長かったこともあり、今までどうしても症状を我慢しがちでした。
今回、MG診断確定したため以前よりかなり症状を伝えやすくなったのですが、恥ずかしながら現在免疫治療に入った状態での自分の症状が、一般的にはどの程度の状態なのか(現状維持でいくべきか、もっと治療を考えるべきなのか)という面で判断がつきません。
主治医とよく相談すればよいことなのですが、
長い目で…といわれると今の状態は仕方のない程度なのかと思い、あまり強く訴えることができていません。

何かご意見いただけたら幸いです。
よろしくお願いします。

Re: 状態 投稿者ふじてぃ - 2015/10/05(Mon) 23:57 No.3040  


おつかれさまです。←たぶん、おつかれさまですが一番合っていそうな状態ですよね。お見舞い申し上げます。

退院すると、入院中とのギャップに驚く人がほとんどだと思います。あれぇ〜、入院していたときより調子悪いぞ〜って。

さて、アドバイスになるかどうか分かりませんが、地理的条件が許されるのであれば、セカンド・オピニオンを訪ねてみるのはいかがでしょうか。

セカンド・オピニオンと言うと、いまの主治医に紹介状を書いてもらって別の先生を受診する・・・というのが正規の方法だと思いますが、それって、なんか主治医に申し訳なく、とても言いづらいですから、黙って別の病院(MGの治療で有名なところ)を受診してみる。

その結果、納得いく治療方針が得られれば転院、得られなくても、しれ〜っと元の主治医のところに戻ればいいだけなので、言いたいことが言える・聞きたいことが聞けるのではないかと思います。

診断書を持たずに大きな病院を受診するのは、ルール違反なのかも知れないけど、自分のことだから、きちんと選択肢を教えてもらって、納得して治療を受けたいですよね。

免疫抑制剤もイムランだけじゃないし。
先生もいまの主治医だけじゃないですよ!


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