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  重症筋無力症の、特に手指や腕の症状につい... 投稿者odakyu - 2015/09/24(Thu) 18:54 No.3033  メール送信フォームへ  
初めまして。
私は現在、重症筋無力症に良く似た症状を感じて、胸腺MRI・血液検査の結果待ちという状態でいる者です。筋電図検査はまだ出来ておりません。
1年程前から眼の複視やぼやけ、痛みや疲れなどの不調を感じ、その後めまいや四肢のしびれ等が現れ継続し、そして少し治まりかけてた矢先でしたが、この夏終りからは、今までに感じたことのない異様な筋肉の疲れや脱力感、そして痛みのない引きつりのような違和感、寝入る瞬間に息が止まりそうになる、鼻声かすれ声などの症状を頻繁に経験し始めた為不安に思い調べたところ、総合的に考えてこの病気を疑い始めるに至りました。
そこでお聞きしたい事があるのですが、筋無力症になり始めの頃のみなさんのそれぞれの体験談や、それから今自分が感じている、特に手の不具合、手をグーに閉じる、あるいは手首を内側に曲げようとすると「カクン」と巻き込むような感じの、はさみ等を長時間使った後のような軽いこむら返りのような症状を呈しているような方はいらっしゃらないでしょうか?
また、特に就寝時に横になると首を中心に筋肉のこわばりや腕などの引きつり等の異常を感じ易いという方(身体を起すと多少緩和される)はいらっしゃいますでしょうか?
また重ねて、検査が陰性だった場合、次のMusk抗体検査なるもの等は保険がきかないかもと医師に言われたのですが実際はどうなのでしょうか。
この病気は判定基準なども含め、多くの事柄に対してあまりにも不確定な要素が多いようなので、医学書的な固い症状表現でなく、実際のみなさんのリアルな「生」の表現をぜひお聞きしたいです。
ちなみに、頭頸部や脊髄のMRI検査は異常なし、眼科や耳鼻科にも行きましたが異常は見つからず、手掛かりはつかめませんでした。
質問ばかりで申し訳ないのですが、些細な事でも構いませんのでどうか宜しくお願い致します。

Re: 重症筋無力症の、特に手指や腕の症状に... 投稿者ふじてぃ - 2015/09/27(Sun) 00:20 No.3037  

こんばんは。

書き込んでいただいた内容を読む限り、筋無力症かも知れないし、そうではない可能性もあると感じました。

僕は医者ではないので、以下、適当に聞き流していただければと思いますが、

たとえば、僕は、はさみを使った後は、指を開いてパーにするのが困難になると思います。開くための筋肉が先に弱りました。握るのも疲れてしまいますが。・・・が、こむら返りに似た症状を感じている人も、いるかも知れません。(僕は感じません)

就寝時のこわばりですが、本来動いてくれるはずの筋肉が十分機能しないために、他の筋肉に必要以上に力が入っていて、こわばりや引きつりの異常を感じているのかも知れません。これもまた、重症筋無力症が起因する症状なのかも知れませんが、違う病気の可能性も否定できない症状かと思います。

僕は、発症当初、複視のせいで眼精疲労を起こして肩こりが酷かったです。起きているときよりも寝ているときの方が、こわばりは獲れて楽でした。

Musk抗体の検査は、まだ保険が利かないということであっても、必要があれば受けざるを得ないですよね。。。

不確定な要素は、統計上は多くないです。10人に8人は、重症筋無力症に特有の症状(診断基準に書いてある症状そのもの)を示すようです。一方、おっしゃるとおり、なかなか決め手となる診断が付かない人がいるのも事実だと思います。

すでに病院を受診、検査を受けていらっしゃるとのことですが、
テンシロンテストは受けていらっしゃらないのでしょうか?
(エドホロニウム試験、アンチレックスとか呼ばれます。薬を注射をすると、症状が著しく改善するという検査です)

まもなく結果がでるのだと思いますが、いまは、無理をなさらずにお過ごしになるのが、よろしいかと思います。

Re: 重症筋無力症の、特に手指や腕の症状に... 投稿者ねこのしっぽ - 2015/10/11(Sun) 00:26 No.3041  

こんばんは。
既に検査結果が出た後で、お役に立てないかもしれませんが…

私の場合は、抗AChR抗体検査陰性の結果を受けて、次に抗MuSK抗体検査をしましたので、保険適応でした。
検査の目的がMG診断の為で、同時の測定でなければ、各々保険適応のようです。
抗MuSK抗体検査も陰性でしたので、更に抗LRP4抗体検査をすることとなりましたが、これは保険適応外の検査でした。
主治医が長崎の研究施設へ依頼してくれたもので、研究協力の扱いなので、私の費用負担はありません。

お知らせまで。ご自愛ください。


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