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  クリーゼについて 投稿者伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 20:16 No.2920  
はるりんさんや はるさんが案じてられるクリーゼですが

何度も書いていますが

もし MGでクリーゼを起こしかけたら 病院直行入院決定です

何か勘違いしてないかな?と思うのですが

クリーゼになり掛けてるような状態?で そのまま寝れる?とか
家で養生できる?とかは 

私の経験ですが 有り得ません

また クリーゼを起こし始める兆候があると時なら まだ家で頑張れますが
症状が進んでくると 無理です

家族がいれば家族も巻き込んだ大騒ぎになります

また症状が出始めてる状態が 
逆に次の日に治ってるって言うのも無い気がします

きっと クリーゼでは無く 別の違う症状が有るのではないかと思います

物凄く辛い状態も経験されていると思いますが
それはクリーゼの前兆では無いと

私の場合は 空気中で溺れます 息が出来ません 苦しいが
自分では主治医に言えませんでした

真面目に 死ぬかも の恐怖で泣きながらの受診になり
緊急事態発生で 
主治医が使ってた方に譲って頂いて個室を空け24時間監視状態になりました


MGが早い段階で 特定疾患に認められたのは
昔 まだ気管挿管の技術が今のように発達していない時に
クリーゼで命落とされる方が多かったからと教えられました

クリーゼって本当に怖いし辛いしで
緊急入院 退院まで何ヶ月って大ごとに成ります

クリーゼを起こしかけている患者を帰す神経内科医は居ません
これは断言します
だって 放って置くと致死症状ですから

不幸にして 解ってくれない主治医にあたったして
自分が医者だったら どんな風に言われたら解りやすいかという事も考えてみないとね

何度も何度も 呼吸が苦しい といっても解ってもらえないなら
解ってもらえるように変更するとか

もぅ一つ カウンセリングの件ですが

カウンセリングといってもいろんな種類があります
保険の利くもの 全く自費なもの

今の自分にとって必要なのか 否かは
私達は患者では有りますけど 医療職で有りません
素人判断で掛かるよりも
主治医と相談してくださいね

主治医にしても 患者からそう言われると
そこまで思いつめてたのか?と 又考えてくれるかもしれませんし
今の状態を カウンセラー(精神科医)にお手紙書いてくださるでしょう

今なっていない症状を思い悩むとそれが一番のストレスです

クリーゼだけが 一人歩きしてるような気がしたので書きました

が これは私の経験だけなので
もし 経験された方で これは変だとか有りましたら 加筆訂正願います


 

Re: クリーゼについて 投稿者はるりん - 2014/07/04(Fri) 21:17 No.2922  

すみません…

私の呼吸苦の状態は
クリーゼとは違うものという認識はしっかりしております(^^;

こちらで教えていただき、そしてMGについて調べる中でも、
クリーゼの状態と、症状として呼吸苦を自覚している状態
との違いは理解できているつもりです…

呼吸が苦しい=クリーゼ ではないということですよね。
クリーゼというのは、
自然に治まるようなレベルのものではなく、
一旦起きてしまったらすぐに適切な対応を受けなければ、
命に関わるようなことになりかねない事態だということですよね。

まず私の場合は、肺活量が少なめというところまでしか主治医には理解されておらず、
呼吸苦の症状が呼吸筋の疲労によるものなのかというところからまだあいまいなままなので…
主治医への伝え方は工夫してみます。

カウンセリングについてですが、
私の場合は、むしろ主治医にすすめられました…
前々回の受診時ですが(症状が強かったにもかかわらず筋電図が陰性だったときです)
1度、心療内科受診かカウンセリングなど心理相談に行くのもいいかと思うと言われていたので、
この際、1度相談してみた方がいいのかなと思いました。

自分も主治医も心理的な面で引っかかったままでは
これから受診していくなかで、症状の診かたや治療の進め方にも関わってくるかもしれないとも思いまして…
一つでも解決できればいいかと考えています。

はるさんはまず神経内科の先生のもとで診察受けられることが最優先ですよね。
自分の状況から思うまま書いてしまいました。
すみません。

伽羅ママさん、いつもありがとうございます。

Re: クリーゼについて 投稿者伽羅ママ - 2014/07/05(Sat) 12:33 No.2923  

はるりんさん

呼吸が苦しい 眠れない 等々がね
クリーゼかも?? で隠されて 他の原因逃すのが危険かなと

今の段階では
クリーゼを引き起こす様子は無い でも 呼吸がおかしい

メスチノンの副作用に 呼吸困難って有ったし
それならば 処方の方法がおかしくないかと治医に考えてもらいたいのよね

クリーゼの場合は 適切な処理 云々の前に
病院駆け込むしか治らないから

かえって解り易い^_^;

でも この世で経験したくなし症状の一番は呼吸困難だから
その症状が有るのなら
我慢なんてする必要は無いし 
根本的解決(無理だったとしても)を導いて 治すのがお医者でしょう??

怠慢なのは主治医で それで患者が振り回されるのはおかしい
おかしいなら はっきり聞き質すべきじゃないかなと

これ位なら大丈夫

これって クリーゼあり気に
主治医もはるりんさんも 惑わされてないかしら?と思ったの

はるさんにカウンセリングは早すぎないと^^;

神経内科外が心療にって言ったようだけどそれがいやなのに
カウンセリングなんて無理じゃないかな

私は通った経験あるけど
MGの諸症状で奪われた普通に出来たたことが多すぎて
心が消化不良起こしたから 主治医が進めました

やっぱり順番よね^^;

色々悩ましい毎日だし 気も晴れないかもだけど
皆それなりに 山あり谷あり 谷あり谷ありだけれど
頑張って やり過ごしてきた道

大丈夫 何時の日か落ち着く時もやって来ますから


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