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記事No.2868とレス記事を表示します。
  無題 投稿者アンママ - 2014/06/20(Fri) 11:59 No.2868  
近況報告と質問をします。
まずは近況報告から。

先月下旬に受診しましたが、その頃、あまり体調が良くありませんでした。
ここにも書かせていただいたのですが、胸が苦しい気がする、関節痛らしき感じで長くは歩けない、上腕がとても重い・・といった具合。
そんな状態でしたが、主治医はやはりプレドニンを減らしましょうと言いました。
少し怖かったので、今まで通りの12.5ミリで過ごしていたのですが、思い切って受診3日後に10ミリに減らしてみました。
特に変わった様子もなく、でも決して良くはならずといった感じです。

こちらでYukikoさんにお聞きした頸椎の病気についても調べてもらいましたが、まったく異常はありませんでした。
ただ、MMP−3という酵素の値が170あり、それを見た医師が「君はMGじゃないと思ってたけれどどうもその可能性があるようだ」と言いました。
MMP−3って何?と帰ってすぐに調べましたが、リウマチ因子の値ですよね?
でもこれが大きいと何らかの自己免疫疾患があるというサイトも見つけましたので、医師の言うこともあるのかなと思います。
ただ、この値が大きいことで、関節がおかしい、棒のようになるという今の足の状態と結びつけることができました。

ステロイドの離脱症状なのか、MGなのか、どちら共なのか・・
今はごちゃまぜです・・

それでお聞きしたいのは、今一度皆さんのMGの特徴的な状態を教えていただきたいのです。
特に足の状態なのですが・・
以前にも書き込んだように、パルス前とその後では、状態がかなり違って、パルス前に自分がどんな足の状態だったのかさっぱりと思い出せないのです。

パルス前には、夜になると瞼がかなり重くなってきて、字も書きづらく、
洗濯バサミもつまむのが大変、2リットルのペットボトルを持ち上げられない、
歯磨きをするのも疲れる、夕方になるとだるくなり、ソファーに転がり込む・・
そんな症状がありました。足の状態だけ覚えていません。

今の私の症状は、上に書いたそれらの症状はありません。
代わりに、なにしろ足が疲れます。
10分ほど立っていると、膝と足首に全体重がのしかかっているように感じ、最後は足の裏に2時間くらい歩き通したような疲れを感じ、椅子に座らなければいられない状況になります。
足を上げにくく、階段を上るのが疲れますが、できないことはないです。重い洗濯物を持って上がったりもします。
肩から上腕にかけて、鎖を吊るされたような重みがあります。
だるいと感じるのはそこで、でもだからといって以前のようにソファーに倒れこむような全身の疲れとか脱力感はありません。
すべてがたとえばスポーツをしていて、あ〜疲れたけどもうちょっと頑張れるといった具合です。
足のこの状況がなければ、疲れたと言いつつもおそらくノンストップで家事がこなせるような気がします。

どちらにしても待つことしかないとわかってはいますが、もしよろしければ、参考までにいろいろ教えていただけたらありがたいです。
よろしくお願いします♪

Re: 無題 投稿者伽羅ママ - 2014/06/20(Fri) 12:46 No.2869  

 ;;;;(;・・)ゞウーン

足の状態
これって MGだけの症状なのかしら?

MG起因の 何か整形外科的な症状のような気もするけど
頚椎の方は異常なし

後は脊椎の方なのかなぁ??

私は ステロイド性椎間板ヘルニアから坐骨神経痛発症して
右足は 今もずっと痺れっぱなしの後遺症が残りました

発症時には 立つことも 座ることも 歩く事も出来ず
ほぼ24時間寝たきりに近く 移動は車椅子でした
その為 両下肢機能障害の認定が下りています

今は杖歩行で20分が限界かな 30分は歩けません
足の痛みに 地べたにでも 座り込みそうになります
休憩5分で又歩いて 又座り込んでで 目的地に何時までもたどり着きません
階段は手すり縋ってやっとこさ 体全体に3G位圧し掛かってきます

台所に立っていられるのも2、30分限界で
夕飯のしたくは 休み休みですね

多分足の事が無くっても 家事ノンストップは不可能です
週二回 ヘルパーさんが入ってるのもその為です

これは私の症状の極々上の部分
細かく言い出したら 多分読むの嫌になりますσ(^◇^;)。。。


ていうか アンママさん それほど症状抱えながら
整形外科の受診はして無いのかしら?

MGって諸症状のせいかどうか 結構色んな科受診します
整形 眼科 呼吸器外科 内科 等々
其々の科に主治医が居て 電子カルテなので情報や検査結果は共有で
其々の診断が 神経内科の主たる主治医の元に集まって総合判断となります

うちは 神経内科の主治医が司令塔で 各科から調剤される薬も 主治医の許可後処方されます


もぅ一つ
MMP−3って何? って主治医に聞きました?
そこでしっかり説明受けるのと 流して家で調べるのとでは
物凄い温度差が有ると思っちゃって(・_・;)

解らないことは その都度そこで聞いて
今ここに書かれてる足の症状も事細かく主治医に告げて
何とか治して貰う方向にもって行かないと駄目なこと無い?

整形で見てもらおうとか
頚椎が 大丈夫だったら 脊椎のMRI検査しましょうとか
次に進む方向を 二人で探っていかないと感じました

参考にはならないかもだけど^^

 

Re: 無題 投稿者アンママ - 2014/06/20(Fri) 13:54 No.2870  

伽羅ママさん、いつもありがとうございます。
本当に伽羅ママさんのお医者様は理想的で、うらやましいです。。

MMP−3のことはもちろんその場で聞きました。
「この数値が高いってことはMGである可能性が高いってことです。2つの抗体以外に、この数値も最近はMGの判断材料になっててるんですよ」と言われました。
それで、帰ってきて調べたんですが、MGとMMP−3を結びつけるサイトは見つからず、唯一、↑にも書いたように自己免疫疾患の可能性があるという記事しか見つからなかったというわけです。

前の病院でもそうでしたが、整形外科や他の科の検査をしようなどという提案はなく、頸椎のことも他で調べてもらってと言われたので、近くの整形外科でレントゲンを撮ってもらいました。

私は脳に動脈瘤もあるので、薬をたくさん飲んでいる影響も怖いので、同時にここで診てもらいたいと思っていたのですが、あっさりと自分で近くの脳外科に行ってくださいと言われてしまいました。まあ、考えようによっては、緊急のときは近くの病院に運ばれると思うので、脳の方はそれでいいかもと思いましたが。
整形外科的なものも、脊椎や腰などもう一度受診してみようかと思います。

伽羅ママさんの足の症状と私の症状とではやはりちがいますよね。
というか、伽羅ママさんは私のように足と全身を切り離しては考えられないですよね?
パルス前のいろんな症状は確かにMGのような気はするんですけど。


伽羅ママさん、いろいろ大変な思いをされてきたのですね。。
でもその分、宝物のお医者様にめぐりあえて、本当によかったですね。

私はこのトンネルに迷い込んでまだ半年。
くねくねと曲がりながらも頑張って、ここでみなさんと話しながらいい場所に辿り着きたいです。

Re: 無題 投稿者伽羅ママ - 2014/06/20(Fri) 14:53 No.2871  

あらま … 結構頓珍漢なお答えになっちゃった ごめんね^^;

まず MMP−3
私の血液検査データー遡って調べてみたけど 無いです
これって 慢性関節リュウマチの検査指針だから
きっと アンママさんが 関節痛訴えたから検査項目に入ったのかなと
で 数値が高い場合は リュウマチ系疑う筈なんだけど …
リュウマチ系は 膠原病科が診るし
この数値が高いと MGって言うのは 無理クリ??
それとも新しいガイドラインなのかしら?

どっちにせよごめんなさい 解りません

で 脳の動脈瘤の事
うちの大学病院では 診察が神経内科で
脳神経血管内治療学会の認定専門医が常駐してます
なので 神経内科で事足りちゃう  わざわざ 別病院の脳外かからなくても良いのよね

脊椎 腰は整形が診るけど
私のように 頚椎症性神経根症の場合は神経内科が診るのよ
その辺の線引きって 私には良く解らないんだけど
同じ病院内で 整形も神経内科にも掛かる方がベストでしょ?

どうして もっと親身になって診てくれないのやら???


頚椎 脊髄 腰 これって検査するのならMRIが一番詳しいしよくわかる筈
レ線では 見逃される病変もありそうで物足りない

そう言えば 
私 この3つを結び付けて総合的に診る為と
胸腺癌の転移状態の検査のために ペットも撮った
これって やっぱ大学病院のなせる業でしょう?
個人病院の整形外科とかでは ペット無いものね


そう 私の今の難儀な状態はMGとは切り離せないかな
まぁ 加齢によるものもかなり含まれているけれども(-"-)
主治医には 何もかも全部話してるから安心してるかな 今は

はるりんさんにも書いたんだけど

何が一番大事かといえば 自分の命でしょう?

主治医に帆走してもらえないと思ったら私は見限る
だって時間の無駄だし 精神的にまで辛い思いしたくないから

極論になってしまうけど
先生がどうしたいのか どの方向を見てるのか確かめるかな

私はこれだけ困ってて 難儀してるから
寛解の方向へ導いて欲しい ってはっきり言う

それで 何だかんだとお答え呉れなかったらさっさと違う病院に行くし
納得できたら 先生に頑張ってもらう
私?? 言われた指示を守ってひたすらぐうたらします(^^ゞ

またまた 明確なお答えじゃ無くって^^;

Re: 無題 投稿者はるりん - 2014/06/20(Fri) 18:46 No.2872  

いつもお世話になっております。
MG確定していない私が答えても
参考にはならないかもですが(^-^;

リウマチ因子 私も高いです。
MMP—3ではなく、一般的なリウマチ因子(RF)ですが、
前回受診時の採血で唯一異常といえる値が出たのがRFでした。
正常範囲10IU/mL以下のところ40超えていました。
先生からは、関節痛はありませんか?と聞かれ、
手指の関節を軽く押さえられたりしましたが…
関節痛は自覚していないので関節リウマチは起きてなさそうです。

しかし、自己免疫疾患がらみは何かしらあるのかもです。
(先生はMGとの関連には全く触れられませんでしたが…)

RFの場合は健康な人でも出ることがあるらしく、これがあるからといって必ず関節リウマチだというわけではありませんとのことでした。
発症していなくても、体質の遺伝も関係があるみたいですしね。

ただ、自分のRFの値の度合いがどんなものなのかは少し気になっています。値には弱陽性・強陽性とか軽度上昇・重度上昇というように程度があるらしいのです。
10以下に対して自分の40超の値はどこに位置するのか…
健康な人の陽性値の範囲なら気にはならないですが、
もし病的な範囲だったら、リウマチ症状がなくてもMGらしい症状と関係があるんじゃないかな…なんて思ってしまいます。
実際、リウマチ以外の自己免疫疾患でも陽性になる可能性が高いわけですし、リウマチとMGは自己抗体関連疾患であることには間違いないですものね…
私も今度主治医に聞いてきます!(^-^;


足の症状は大変ですね…
私もここ最近、下肢の症状が強くなってきています。
とくに右側が悪いです。(これは全身的にですが)
前回の受診時は、脱力がなんとか治まった後の診察でも
しゃがみ立ちでふらつき、何とか立てたことは立てましたが
今にも転びそうでした。
手をついたり何か支えがないと立てない感じです。
片足立ちは右では立てませんでした。
右脚は股関節のところがガクッとなります。左脚はなりません。
力比べでも右側が悪かったです。

歩いていると、うまく踏ん張れない感じで
腰から下がグラグラなります。
ひどい時はストンと腰から落ちてしまうんじゃないかというような感覚になります。
あと、つま先の方に異常に力が入っている感じで痛くなってしまいます。
階段の昇り降りは怖いです…
とくに右足踏み出すときはグラッとよろめくので
左と比べてやっぱり普通じゃないなと感じます。
手すりは必須です(-_-;)

どうしようもないぐらい重だるいのはありますが、
棒のようになるとか関節痛はないかなと思います。
(あくまでも私の感覚ですが…)
ガックガク、グラグラになってそれでも無理してしまうと
歩けない、立っていられない…そして脱力?で、
次の日には筋肉痛になってしまいます。

MG症状は落ち着かれているようなので、
足の症状も早く解決できるといいですね。
それにしても…
前にも書いたかもですが、アンママさんのパルス前の症状は
私にある症状と全くと言っていいほど同じです(._.)
私も解決の方向に向けて頑張って?いきます。

なんだかまとまりのない文章になってしまい、
たいしたお答えにもならずすみません…

Re: 無題 投稿者アンママ - 2014/06/20(Fri) 20:54 No.2873  

伽羅ママさん。
MMP-3とMGの関係、やっぱりご存じないですか・・
次回、もう一度きちんと聞いてみたいと思います。
それから「ペット」ってなんですか?
無知でごめんなさい・・調べたんですけどワンちゃんや猫ちゃんの「ペット」ばかりヒットしてしまい(笑)・・
よかったら教えてください。
ひとつの病院でいろんな検査をしてもらうのが理想的です。
いろんな角度で判断ができますものね。
自分で考えてばかりで、疲れてきます・・そしてちょっと考えることから離れて、また同じところに戻って考えて・・
そういう繰り返しですね。
ただ、ステロイドを減量していることで、一応の動きがありますから、そこが突破口になることを今は期待しています。
医師とのことはもう少し突っ込んだやり取りをしてみようと思います。
自分でバリアを張っている気もしますから。

はるりんさん。
やっぱりはるりんさんとは足の症状が違う・・
脱力っていうのがないんですよね。
やっぱり今の症状はステロイドのせいなのかな・・

私のパルス前の症状は私もMGではないかと思ってはいるんです。
それと似ているのですね?
ステロイドは本当に受け入れたくなくて、嫌だったんですけど、
でもそれらの症状が今は全くないので、やはりステロイドの効果でということになるんじゃないかなと思うんです。
とすると、はるりんさんも同じように改善できるかもしれない・・
安易なことは言えないですが、賭けてみても悪くないかもしれません。
私のように、ステロイドを利用して、MGの症状なのかステロイド離脱症なのか悩んだり、副作用に怯えたりもありますが、それと今の状態を天秤にかけてみて、どちらがいいか・・
すごく迷いますけどね。
お互い、いつでも思いをここにぶつけていきましょうね。(みなさん、すみません・・)はるりんの今の気持ち、私もよくわかりますから。
それから前回のスレで、転院の切り出し方を質問されていましたが、
私はとてもずるくて、主人の仕事場が転院先の近くなのでと嘘をつきました。
そしたら、前の医師にいつでもこちらにもかかってくださいと優しく言われました。
前の病院の方が家から近いので、緊急のときは診てもらえますから、悪い印象を与えずにすんでよかった気がします。
なかなかあちらに移りたいのでとは言えなかったので・・
こういうのって難しいですよね。
私ももう一度嘘をつくことになるかもしれないですが。。

いろんなお話、参考になります。
ありがとうございます♪

Re: 無題 投稿者はるりん - 2014/06/20(Fri) 23:15 No.2874  

こんばんは

足の症状は違っているようですね…
MGと思われる症状、症状の感じ方はそれぞれなので
程度とかは違うものかもしれないのですけど…

瞼が重くなる(とくに夜がひどい)字が書きづらい、
2リットルのペットボトルは両腕で抱えるようにしてやっと持てるか、持てずにあきらめます(^-^;
洗濯バサミ、歯磨きが大変…なんでこんなことでこんなに疲れるの!?って最初は受け入れられませんでした…
洗濯バサミがつまめないのを自覚したときはさすがにビックリでした(+_+)
あと、夕方、そしてとくに入浴後、一気に悪化します。
しばらく横になっていないと動けないこともあります。
疲れる動作なんでしょうね…

転院について お話しいただきありがとうございます。
たしかに、病院変えるとはいえ医師の機嫌損ねるのはなるべく避けたいですよね…気持ちわかります(^-^;
医師との良好な関係が保てれば何よりです。

いろいろと考えごとはつきませんが、
まずは確実な一歩を踏み出さなければなので
とりあえず落ち着いて次の受診日までおとなしく過ごします(^-^;

あと、ペットって、PETのことかなと思いました。
「PET検査」とかで検索すればわかると思います。
CTの仲間ですよね。しくみ、検査法が異なりますが…
伽羅ママさんへお聞きになったことなのに横からすみません。
聞いたことがあって知っていたので…

ありがとうございました。

Re: 無題 投稿者伽羅ママ - 2014/06/21(Sat) 00:50 No.2875  

σ(^◇^;)。。。

PET検査です
頭の先から 足のつま先まで 断層写真で撮っていきます
見事に 自分の体の3Dが見れますよ
あと虫歯も扁桃腺もぜーんぶ写ります これにもびっくり

結構高額な検査(保険適応で3万〜5万円位)なので 特定疾患証があれば助かるかな^^;

私も転院の理由は
もし入院したら 母に来てもらうので近くの病院で無いと …
後は口の中で ごにょごにょ (笑

診断書さえ貰ったら用事ないし
貰えなかったら 次の病院で一から検査すれば良いだけの事

嘘も方便
自分一番ですから 理由なんて深く考えなくっても良いと思うけどなぁ

洗濯ピンチが飛ぶなんて今でも日常茶飯事です
重いものも持てないし 自転車の運転も出来ません

入浴も 私は 普段は湯船に浸かれません 
バスタブの高さが跨げません 足がそこまで上がらないから
週1回 ヘルパーさんが来る時と 土曜日は主人が居るのでどうにか手を貸してもらって入るかな? 
後の日はシャワーで 昼間の内に入らないと 夜は脱力してるからか一人では入れません

ステロイド 2,5mg減量 これも中々大変(-"-)
私は夏場と 冬場は ぐでぐで状態なので無理です 
春と秋 気候が一番安定している時でないと

でもまだ減らせない
この3年ほどは いつも躓いてます
未だに 12.5mg毎日投与です

お二人ともね 
そんなに突き詰めて毎日毎日考え続けなくっても
波はあっても 何時の日か安定する時が来ますよ

同じように書かれている 
深く考えすぎてストレスになって自分を追い込んでの悪循環

私にもありました

少し違うけど 
思い通りに動かない体や 次から次から来る副作用 出来なくなってしまった 運転やちょっとした小旅行
フルストレスで 主治医にあたって大泣きした事も有ります 何回もね

その時救ってくれたのが メンタルクリニックの主治医です
この1年ほど行ってませんが 当時は月2回1年ほど通いました

目先も気持ちも変わって これはこれで有りかなと
答えは無いけれど 否定されないことは精神敵に楽になります

同じように通われた方も何人か知ってますが
皆なそれなりに心は強くないから 捌け口が必要よねって離します

まぁ 精神敵にも 肉体的にも こんなえらい目にもあってるわけで
MG 中々 一筋縄ではいかない手強い疾患のようです

Re: 無題 投稿者yukiko - 2014/06/21(Sat) 17:28 No.2876  HomePage  

アンママさん、こんにちは

わたしも MMPー3とMGの関係は知りませんでした。

少し驚いてます。

アンママさん、パルス後に足以外は症状が改善されてるということなのでしょう。

残念ながら足だけは、改善されなかったという事なのかもしれませんね。

それで足の症状だけが気になってる。今までもきっと足の症状はあったと思うのですが全体が悪かったので気がつかなかった。
という事かもしれません。

すみません、医者じゃないので想像の範囲で書いてます。あくまでも私の思うところで申し訳ない。

わたしも足の筋力低下は若干良くなったかな?という程度です。

車椅子から杖歩行になりましたから それでも嬉しかったです。
自由を獲得した感じでした。

しかし、今も杖歩行で10分位。
電車やタクシー利用して一人で通院できるのがとても楽しくもあります(*゜▽゜*)

アンママさん、早くスッキリしたいですね。

Re: 無題 投稿者伽羅ママ - 2014/06/21(Sat) 19:10 No.2877  

多分だけどね

MMP−3は 関節リュウマチの検査項目でしょう?
関節痛を訴えたから検査して 値が高かった場合

先生は MGじゃ無くって
(何処調べてもMMP−3がMGの新しい抗体とは書いてないし
 まさか先生が間違うか??? だしね)

橋本病 バセドウ病 関節リュウマチ 全身性エリテマトーデスが MGと合併する
オーバーラップ症候群と言いたかったんあじゃ無いかしら??

でないと 神経内科医と言う前に 医者としておかしいもの(・_・;)

実際 オーバーラップの方も居るから 可能性有るかもでしょう?

MGの抗体って
抗アセチルコリン受容体 抗MusK抗体
で 此間見つかった新しいのが Lrp4抗体だったと
まさか 先生間違った?! ( ̄m ̄〃)ププッ

そうね そうそう 
yukikoさんと何時も言ってますよね 今が幸せって^^

受診日は 嬉し恥ずかし 心躍る日♪
主治医に逢って しっかり診てもらって話しして
『お大事に 次回も元気な顔見せてね』って言われ

ヤレヤレとDOUTORでお茶して てんこ盛りのお薬貰って
体力振り絞り 帰りにデパ地下でお惣菜買ってTAXで帰宅

歩けず立てずの車椅子から 杖で初めて一人受診したら
主治医が 事の外喜んでくれて 担当看護婦さんと泣いた事とか


沢山不具合も有るけど 主治医が居れば
何とかなるし 絶対良くしてくれる♪ これに尽きるかな^^

Re: 無題 投稿者アンママ - 2014/06/21(Sat) 21:39 No.2878  

みなさん、いろいろとありがとうございます♪

ペットはPETなんですね。。失礼しました!
それにしても伽羅ママさんはもうずるいくらい、いいお医者様で。
喜んで泣いてくれるよう人に巡り合ってみたいものです。

やっぱり関節リウマチの値ですよね?
MGとは結びつかないですよね?
実は関節痛のことは一切言っていない時の検査の項目だったんですよ。
なのでなぜそれを調べたのかも含めて、今度またしっかり聞いてきます!
まあ、今の私にはおそらく必要な数値でもあると思うので。

yukikoさん。
確かにいろんな症状があったので、今残っている足の症状が別物と思えてならないのかもしれません。
こうしていろんな方の意見を聞くというのは大事なことですね。
ひとりだとどうしても考えがワンパターンになってきてしまいます。
どれが正解か、どうやっても答えが出ないかもしれませんが、
凝り固まってしまうのはよくないですものね。

電車に乗れるんですか?
すごい・・
今の私はまだ無理です。
スーパーでカートを押していると楽ですが、一周しているうちに
足が疲れてきます。
今は50メートルも歩くと、足が棒状態になり、しゃがみこんでしまいます。

今日、試しに膝と足首のサポーターを買ってきて、
洗い物をしている最中使ってみました。
そしたらいつもより楽に立っていられました。
洗い物をする時だけ、しばらく使ってみようかなと思います。

はるりんさんも教えていただき、ありがとうございます。

みなさん、私よりはるかに長い時間をこの病気とともに過ごしておられて、いろんな苦しみもあって、なおかつこうして優しく接することができる。
素晴らしいことですね。。
ありがとうございます。

Re: 無題 投稿者はるりん - 2014/06/21(Sat) 22:03 No.2879  

こんばんは

自分もリウマチ因子高めといわれたので
自己免疫関連が少し気になりまして…

MMP3 調べてみました。

関節リウマチで滑膜の増殖に伴い滑膜表層細胞で発現・生産される酵素とありました。
やはり関節リウマチの指標のようですね。
他には全身性エリテマトーデスなどで上昇がみられるとありましたが、MGの名前は出ていないですね。
検査会社ページの情報ですので間違いはないと思いますが、
違っていたらごめんなさい。

伽羅ママさんのいわれるように
おそらく自己免疫疾患のオーバーラップのことなのだと思いますが…
アンママさんの先生が、
「2つの抗体以外にMGの判断材料になっている」
と仰ったということなので、ちょっと引っかかりますよね…

自己免疫関連なので、ということで
検査値を参考にするという意味で仰ったのかもしれませんが、
MMP3がMGの直接の判断基準になることは??ですし、
MMP3は抗体ではなく酵素ですし…

MGの新しく見つかった抗体は、LrP4。

MMP3、LrP4…なんとなく名前似てますよね(^^;
まさか…とは思いますが、もしかしたら勘違いなんてことも…
ありえるかもしれませんね(._.)

すでに調べられてご存知のことかもしれませんが…
すみません(^-^;

Re: 無題 投稿者伽羅ママ - 2014/06/22(Sun) 04:19 No.2880  

アンママさん

いやいや違うって

やっと歩いて行けて 主治医がとっても喜んでくれた事が嬉しくって泣いたのは私 
それ見てもらい泣きしてくれたのが 外来の担当看護婦さんで
主治医は こんな事位で泣きませんよ 男の子だもの^^;
とっても喜んでくれたけどね♪


MMP−3の件は 幾ら私達が推測しても???なだけだし
今度の受診の時にでも改めて聞いてきて 事の真相教えてください

抗体が 陽性でも陰性の場合でも 
大きく見てMGの諸症状に そこまで極端な違いは無いはずだから

同じような治療アプローチになると思うのね

yukikoさんと私の場合でも そんなに ってか殆ど違わない
同じように ステロイド マイテラーゼの処方だし
パルスも経験してるし 初期憎悪も同じ
胸腺腫のOPが 有るか無いが 唯一大きく違うくらいかな

だから 
神経内科医で MGの陰性に詳しい先生を選ぶって言うのではない気がするのね
神経内科医なら どっちも診れるのが当たり前

私の中では 
陽性だからすんなり認めて 陰性だから認めないっていう 神経内科医の方が???なの
両方同じMGですってスタンスのDrで無いと
何か治療もそうだけど 考え方がUnbalanceな気がして怖いのよね

偶々 私とyukikoさんが掛かってる主治医が
MGを MGとしてちゃんと診断できるDrだったから

yukikoさんは今の主治医に出会うまで凄く長い間を要したから
今ご自分と同じように苦労してる人に優しい

私は陽性という事もあり 何故主治医選びが難航するのか解らなかったし
今の主治医が ちゃんと診てくれる先生だったから余計に
ちゃんとした神経内科って一杯いらっしゃるのにと お節介


宝物の主治医

私もyukikoさんも ここ見てらっしゃる方達も
最初から宝物だった訳じゃあ無く 相談しながら Trial&Errorしながら 二人三脚で築いた絆


人は 鏡だから

主治医も仲間も皆 自分の態度がそのまま跳ね返ってる
転院を望まずこれからも今の主治医で治療して行こうと思うのなら

主治医から見た自分は 
はたしてどんな患者なんだろうと考える事も時には大事かもと

そこからが歩み寄って二人三脚のStartlineだと思います

はるりんさん

私と同じ内容かな?

やっぱり先生が間違った?
なんてことは無いと思うので 今度のアンママさんの受診で解ると

MGも ほんと調べていくとややこしい
先生達も 色んな疾患診ないとで毎日大変だと^^;

Re: 無題 投稿者アンママ - 2014/06/23(Mon) 11:24 No.2884  

はるりんさん。
調べていただいてありがとうございます♪
やっぱりリウマチの指標ですよね?
LrP4のことも私、ここで初めて知りました・・
みなさん、本当によく知っている!
私、新しいものにはとても弱くて、脳が拒否しちゃうんですよね・・
もう少し勉強しないと。
明後日に受診してきます。
きちんと聞いてみますね。私もちゃんと脳を働かせて、理解しないと!

伽羅ママさん。
そっか。初めから宝物ではないんですね。
自分にも宝物にしていく努力が必要ということで。
どうしても疑心暗鬼になってしまい、それが鏡になっている。
それは感じます。
自分で医師に対して、どこまでぶつけていいかがわからない、
どこまで信用できるかわからない、そうしてラインを引いています。
こうじゃないか、ああじゃないかと自分の考えていることを話してしまっていいんですよね?
明後日、ちょっと突っ込んで殻を破ってみようと思います。

みなさん、いろいろとお話してくださり、ありがとうございます。
受診後すぐにご報告できるかわかりませんが、なるべく早く書き込みたいと思います!


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