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記事No.2825とレス記事を表示します。
  難病法 42年ぶりに改革 投稿者伽羅ママ - 2014/05/24(Sat) 07:11 No.2825  
難病患者への医療費助成拡大を主な柱とする「難病法」が23日、参院本会議で可決、成立しましたね

H27年1月度から 新法案だそうです

助成対象は56疾患・約78万人から
約300疾患・約150万人に増える一方、

軽症者を対象から外し重症者にも負担を求めるとの事

患者の自己負担は3割から2割に減額され、

年収などに応じ月1000〜3万円の上限額を設ける。

等々 

万歳で迎える人も居れば改悪と取る人も居る
全ての人に平等って言うのが ほんとは一番難しいですね

今まで無料だった 薬代はどうなるのか 読み込んでも分りませんでした

治療費もですが 薬代も問題で

その上 
300疾患の難病名はまだ何処にも載っていませんでした

7月〜年内に決定
来年1月からって有りますよね マダマダ悩ましい … 
ご存知の方があったら教えてください^^

重症筋無力症

変更有りませんように(祈

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者伽羅ママ - 2014/05/24(Sat) 13:56 No.2826  

追記です

今持ってる 特定疾患

新交付は 平成27年1月

来年の1月〜夏ぐらいまでに
認定された疾患ごとに順次更新されるそうです

それまでの3ヶ月間は
もう直ぐ どういう手続きになるか保険所から
お知らせが送られて来るそうです

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者yukiko - 2014/05/24(Sat) 17:50 No.2827  HomePage  

伽羅ママさん、どうもありがとうございます。

とても気になるところですよね!

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者ふじてぃ - 2014/05/25(Sun) 19:01 No.2828  

いよいよ決まりましたね。


>全ての人に平等って言うのが ほんとは一番難しいですね

真に“平等”を訴えるのなら、この法律や特定疾患の制度
自体を疑わないといけないのでは?って、最近、思うように
なりました。たとえば、

がん患者の自己負担は最高3万円ですか?

なんて考えると、この制度が「難病」と分類された病気を
患った人“だけ”を特別扱いした、いかに不平等で不公平な
制度かが分かるかと思います。病気が理由で、経済的に大変
な思いをしている人って、もっともっと、たくさん居るはず
ですもの。


で、思うのですが、

今回、決まった内容というのは、きっと、いまこの時点
での国民(国民が選んだ国会議員)が容認することが
できる難病という病気に分類された病を患った者への
“不平等な優遇”(?)が、このくらいまで、ということ
なのだろうなーということです。

もしかしたら、国民の考え次第では、がん患者と同様、
助成ゼロだったかも知れません。

国民の考え次第では、昔のように全額助成だったかも
知れません。

今回の法律は、日本人が昔から持っている「他者を思い
やる優しさ」だとか「社会福祉」への考え方(教育の
成果?)なんていうのが反映されているんだろうなーと
思いました。もちろん、お金(税金)の話も、強く影響
しているでしょうし、生きる権利を主張する人もいるで
しょうけど。


いずれにしても、もう少し詳細が明らかになるまで
注視していきましょう。

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者伽羅ママ - 2014/05/26(Mon) 05:12 No.2829  

ふじてぃさん

おはよう様です

うーん ちょっと屁理屈?

あくまでも 難病 MG患者から見た制度についての事

癌や 糖尿病も 物凄く経済負担は伴うし
先の見えない闘病で疲弊もすると思うけど

今 私 自分の疾患以外思いやる余裕はないかも^^;

無いとは思うけど
MGが特定疾患から外されたりしたら
それこそ 大変! だから

300疾患名に MGがしっかり明記されてるのを
早く知りたいなと思う日々です

Re: 難病法 42年ぶりに改革 投稿者ふじてぃ - 2014/06/01(Sun) 03:56 No.2830  

おはようございます。
朝、早いですね。僕は夜遅いです。

たしかに、屁理屈かも知れないけど、なんで、
1億数千万人いる国民のうちの15万人だけが、
特別扱いしてもらえるんだろう?という疑問は
忘れたくないなと思います。社会福祉ってなに?とか。

あと、助成してもらえて有り難い!という気持ち。
なぜなら、

1.応益負担してね。
   →治療(というサービス)を受けたらんだから払ってね。

2.応能負担してね。
   →能力(稼ぎ)がある人は払ってね。

っていうのは、資本主義の社会では、当たり前だと思うから。


これを当たり前とするならば、
同じMG患者でも、支払額に差がでるのは当然。
(とくにMG患者は、症状に個人差が大きいので)


今度の法律は、症状の変動にどう対応するのでしょうね。

薬を飲んで、治療を受けているから体調を維持できて
いるのに、維持できるようになって働きはじめた途端、
治療費が上がってしまって、無理して働いて、また、
具合が悪くなる・・・なんて、無間地獄に落ちない
ようなルールであることが望ましいと思うし、

治らない方が、得する(楽に生きられるみたいな)
ルールになってしまわないことが望ましいでしょう。


最後に、
対象疾患数拡大と言っておきながら、MGが除外される
ことはないとは思うけど、軽症者って何?ってところは、
省令や告示を決める段階で、いつもどおり揉めるの
だろうとは思います。

職場で官報を回覧していますので、情報が手に入ったら
展開します。そのうち、厚生労働省のWebサイトで、
パブリックコメントも出てくると思います。


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