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記事No.2814とレス記事を表示します。
  関節のこわばりについて。 投稿者かめ子 - 2014/05/21(Wed) 16:44 No.2814  
こんにちは。
以前少しだけ書き込みをさせていただいた事があります、
ダブルセロネガティブのかめ子と申します。
お世話になっています。

症状は十人十色と言われるMGですが、
みなさんの中に、手指や手首、足首のこわばりなどが
症状のひとつとして起きている方はいらっしゃいますか?

私はMGを発症した直後から、
まずは足首のこわばりが起き始めました。
その後、手指もこわばり始め、
時々手首もこわばるようになりました。
季節的には、夏場はこわばりが消えるのですが、
秋〜春にかけてこわばりが強くなってきます。

こわばりが起き始めた当初、
リウマチを併発したのかと思い、
リウマチ因子を調べましたが陰性でした。
(関節の変形などもまったくありません。)
しかしその後も続くことから、
シェーグレンの抗体も調べましたがやはり問題はありません。

どこも悪くない。
けれど、関節がこわばる。
そのために、動き始めが固まっているために痛いです。。
ですが、動いているうちにほぐれてきて
こわばりも痛みも消えます。
しかしまたじっとしているとこわばり…の繰り返しです。
こわばりのおかげで、動き始めノロノロ…
そしてやっと動けるようになっても、
動いているうちに疲れてノロノロ…。

そうこうしているうちに、
こわばりの症状が出てから4年以上経ちました。。

主治医に何度も相談し、主治医はこのこわばりは、
筋力低下により起きていると思われると言っていました。
そのため、特に何か対処法というのもなく、
致し方ないものだ…と今まで我慢してきました。

周りに同じ病気の方が居ないので、
実際同じような症状が出ている方っていらっしゃるのかな…?、
ダブルセロネガティブな事もあり、
今でも自分が本当にMGなのかと半信半疑な部分もあり、
本当にMGでこのような症状が出るものなのか…?
などと思い、みなさんにお聞きしたくて書き込みをさせていただきました。

また、もしこわばりの症状がある方がいらっしゃいましたら、
何か対処法などもありましたら併せて教えていただけると幸いです。

どうぞ宜しくお願い致します。

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者アンママ - 2014/05/22(Thu) 12:32 No.2817  

こんにちは!
こわばりと聞いて反応しました。

私もダブルセロネガティブで、パルスをした後、今はステロイドと免疫抑制剤を服用しています。

私の場合、パルスの後、かなり足の状態が悪くなり、その前の自分の足の状態がどんなだったか忘れてしまいました。
でも、パルス後の自分の足がやはり、足首がこわばる感じがとてもありました。
しびれがの強い状態と思っていたのですが、こわばるという表現の方が合っていると今思います。

その後どんどん状態が良くなってきていたのですが、ここ3日ほど、ステロイドの減量のせいなのか、こわばりが出てきました。
足首手首も感じますが、一番そう感じるのは左足の膝下前面です。
突っ張っているのかと思いましたが、こわばっているようです。
擦ると気持ちがいいです。
呼吸がすこししづらくなって、その2日後くらいからこわばりがでてきて、歩くのが困難になりました。
かめ子さんと同じように、歩き出しの最初に違和感がありますが、動かせば動かせるので動くのですが、今までのように長くは無理で、疲れてしまいます。
その状態で食器の洗い物とかをしていると、足首に負担がかかってくるのがわかります。
でも、痛みというのは無いように感じます。

これはMGの症状なんでしょうかね・・
私も知りたいです。
数日前に頸椎の病気をここで教えていただいたので、次回の受診時にそれを話してみるつもりでいます。

対処法は・・私もただ休むだけとしか言えないです。
数日前までは買い物も普通に行けていたのに・・

医師に聞いたり、症状に変化がありましたら、またお話ししますね。

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者かめ子 - 2014/05/22(Thu) 18:21 No.2819  

アンママさん、はじめまして。
こんにちは。

こわばりについて、もしかすると誰も症状がないかもしれない…
と不安な気持ちを抱きつつ書き込みした次第でしたので、
まさかこんなに早くお返事をいただけるとは!
ですが今、アンママさんは呼吸の症状が辛そうですが、
大丈夫ですか?
そんな中お返事をいただき、すみません!
どうもありがとうございます!

アンママさん、パルスの後に足の状態がとても悪くなられたのですね。
実は私もステロイド内服後から足の状態が一気に悪くなりました。

私はパルスはやったことがなくて
(免疫グロブリンだけやった事がありますが、効果がありませんでした。。)、
プレドニンを初めて服用してから1〜2週間ぐらい経った頃に、
急に足に力が入りにくくなり、
足が重くて床に張り付いているようなそんな感じで、
移動する時もすり足のような感じで少しずつ短い距離しか歩けなくなりました。

その時はちょうどまだMGが確定していなくて、
検査入院中だったのですが、
これはステロイドを服用したことで起きる、
ステロイドミオパチーによる一時的なものの可能性が高いと主治医が言っていました。

確かに主治医の言う通り、それから数週間程すると足の症状がだいぶ落ち着きました。
そして、記憶が少し曖昧ではありますが、
ステロイドミオパチーと思われる症状が落ち着いた後から、
こわばりが始まったように思います。

私もアンママさんと同じく、今足の症状で悩んでいます。
我が家はバリアフリーではないので、
家の中でつまずいてこけそうになったり、こけたりする事がしばしばあります。。

以前のアンママさんの書き込みの中で、
足が棒のようになる、突っ張る、そうような表現がありましたが、
実はまさに私もそうなんです。
その言葉がぴったりで、思わず画面に向かって頷いてしまいました(笑)
yukikoさんがおっしゃっていた頚椎症性脊髄症、
私もそのような病気があるのだとビックリしました。
これもこのような掲示板があるおかげの情報ですよね。
また受診時に何か先生からお話聞けましたら、
そのときはぜひ教えていただけると幸いです。

アンママさんは同じダブルセロネガティブ。
偶然なのか、同じようにこわばりの経験者でいらっしゃる…。
でもアンママさんは痛みはない。
全然医学の事なんてわからないのですが、
ふと思ったのが、抗体が陰性である事で、
少し症状の出方が一般的に言われるものと違ったりする事
なんていうのもあるものなのでしょうかね…。

難病だから不明なことがたくさんあって当たり前なのかもしれませんが、
謎の症状はなんだかなぁ、ですよね(^^;)
もしかすると、このこわばり以外にも、
陽性・陰性ともに、一般的に言われるMGの症状以外で悩まれている方がいらっしゃるかもしない…
なんて勝手に思いをはせてしまいました…。

この春、MGの診療ガイドラインが新しくなったみたいですが、
(具体的に何が新しくなったのかは何も知りません。。。)
日々の治療を重ねていくうちに、お互いMG症状も、このこわばりも消える時が来るといいですね。

アンママさん、余計なお節介ではありますが、
呼吸の症状、本当にくれぐれもご無理なさらず、
おかしいなと思ったら、早めに受診日を前倒しして
先生に診ていただいてくださいね(>_<)!
どうぞお大事になさって下さい!

こわばりの対処法もありがとうございます。
だた休むだけ、でもこれMGにとって一番大事ですよね。

こちらの掲示板は時々のぞかせていただいていたのですが、
普段なかなか周りの人に話せない病気の話、
こうやってお話できて、それだけで気持ちがすっと軽くなります。

昨年、保険適用の免疫抑制剤が2種類とも効かなくなり、
ステロイドだけでの治療に切り替えているのですが、
こわばりの事といい、なぜ薬が効かないのか…等々、
とても悶々とした日々を送っていたので、
同じようなこわばりの症状を抱えて頑張っている人がいる、
という事がわかっただけでも、
私も頑張ろうと、気持ちが前向きになれそうです。
って、単純ですね、私(^^;)(笑)

度々話が脱線してしまい、とても長くなってしまいました。
申し訳ありません(>_<)!
長文、ここまで読んでいただき、どうもありがとうございました。

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者遠藤 - 2014/05/22(Thu) 22:34 No.2820  

かめ子さん、アンママさん

こんばんは、MGsky管理人補佐の遠藤です。
手足のこわばりの症状ということですが・・・

文面を読んで
ふくらはぎなどがつる、(こむら返りってやつですね)
というのとは少し違う感じですね。
私はステロイドはいまプレドニンではなく、「メドロール」というのを
毎日10mg飲んでいますが
ふくらはぎや足の指先
手の指等がつることはたまにありますが・・・

手足がこわばる、というのは今のところ経験がないんです。
また、患者仲間さんからもそのような経験は聞いたことが無いです。

なのでアドバイス、というわけではないのですが・・・

ステロイドを服用すると
体内の「カリウム」が排出されやすくなるそうです。

で、カリウム不足になると、いわゆる「つる」症状が
出るそうなんです。
これはテレビの健康番組などでも時々出てくる話題です。

こわばりとは別かもしれませんが・・・
カリウムを多く含む食品・・・

果物や野菜類、わかめやひじき、昆布などの海藻類
ナッツなどの種実類、こんにゃくやおイモ類などから
摂取できるように
バランスの良いお食事を心がけてみてください。

こわばりの症状も少しは緩和できるかもしれません。
その前に、ふだんの食事をバランスよく食べるということは
体の抵抗力をつけるためにも大切ですよね。

・・・っていつも食事には十分気をつけて
しっかりバランスよく食べてるよ、って
言われるのでしたらごめんなさい〜m(_ _)m


だけど足などがこわばって、歩くにも不自由するのは困りますね。
さらに抗体陰性とのことで、そこもまた解明されていない部分も
多くあるようですし・・・

確かに、陽性と陰性ではちらほらと違う部分もあるようです。
私は典型的な陽性なので、陽性患者の状態しかわからないのですが・・・
とりあえず、MGの症状は教科書に出てくるもの(笑)は
大体経験したので
みなさんの書いていらっしゃること、苦労されていること
お気持ちもわかるところ、たくさんあります。

だけどここでいろいろな経験談を拝見すると
みなさん様々な苦労をされているんだなぁ〜って思います。

かめ子さんもアンママさんも
歩くときはどうぞお気をつけて動いてくださいね。

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者伽羅ママ - 2014/05/23(Fri) 07:05 No.2821  

遠藤さんと同じく 陽性の伽羅ママです^^

強張るとは どういう状態なのか?
ずっと考えてたんですけど やっぱり経験してないなと

脹脛や足の指は良く攣ります いわゆる こむら返りですよね
これは 体捻ったり 振り返ったりしたら 体何処でも攣ります

これの最大級が
首から下が全く動かなくなる全身脱力です
全く指一本動かせませんが 
呼吸器筋は何故か毎回(4階ほど経験しました)確保されていて
2時間ほどしたら 少しづつ解れてきて 3時間もしたら ヘロヘロですが復活できます

緊急受診したら カリウム不足でした
点滴対応しか無しですけどね 
経験された事あります??

今私は 両下肢機能障害で杖歩行です
30分連続は歩けません 途中何回か休憩 道の端でも座り込みます
主な症状は下肢脱力と 股関節の痛みです 椎間板ヘルニアの影響も大ですけどね

かめ子さんや アンママさんと同じくこけます
何も無い所で躓いたりするのも すり足歩行 のせいですよね
しっかり歩いていない 足が上がっていないからだそうです
来て貰ってるPTさんとお散歩に行くと良く指摘されます

歩くのにも意識が必要とは厄介だなと思いますけど
転倒 = 骨折に繋がるので 気をつけなきゃですよね

教科書では MG自体には痛みを引き起こす症状は少ないといわれてきましたが
色んな不具合や痛み等を 患者が主治医に訴えてきたことによって
大きな意味での解釈も段々変わってきてるように思います

陽性 陰性の違いはあっても同じMG
うちの主治医は どちらの患者さんも診ていますし
そこに差はありません 同じように誠実に向き合ってくれます

参考にはならないかもです すいません^^;

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者アンママ - 2014/05/23(Fri) 10:10 No.2822  

かめ子さん、遠藤さん、伽羅ママさん、おはようございます!
なんだか、いろんな情報が山のように積み上げられて、うれしい悲鳴を上げました♪

かめ子さん。
痛みがないって書き込んだ後、日記のようなものを付けていたので読み返してみたら、
関節痛がひどいという時期がありました、私にも。
退院してきて2週間くらいで、ちょうど足の悪い状態がピークのときです。
関節痛、筋肉痛、足の裏が痛い、しびれが強い感覚・・
上腕も同じようなだるさ、重さ・・
そんな状態が書かれていました。
それで今朝になって、膝下のこわばりはもちろんのこと、腿のあたりが筋肉痛のようになっています。
あと足の裏も変な痛みを感じます。
かめ子さんの、おっしゃるステロイドミオパチーは私もメチャクチャ疑って、
前の医師にこの足の悪さはステロイドのせいだと言ってみたのですが、スルーされた記憶があります。
その後は全身状態が足も含めて良くなったので、ステロイドミオパチーは忘れていましたが、
こうして症状が復活して今朝調べてみると、ステロイド減量によるステロイドミオパチーの筋肉痛について書かれてる記事を見つけました。
これだ!っていう感じです。
遠藤さんや伽羅ママさんも、そういったこわばりの症状はないとおっしゃる。
決めつけられませんが、私たちのこの症状はステロイドの副作用なのかもしれませんね。。

遠藤さん、伽羅ママさん、ありがとうございます。
まずカリウムですが。。
これがもうビックリで、まったく逆なんです。
足の症状がピーク時に受診したとき、高カリウムで医師が慌てていたのです。
高カリウムは大変危険ということで、生野菜や果物のとり過ぎを注意されました。
私は超ベジタリアンなので、肉をもっと食べなくちゃいけないようです。
それで、カリウムが高いと手足にしびれが起きたり、全身がだるくなると、これもまたおふたりのおかげで思い出したように今朝調べてわかりました。

なんかこう、迷走中の私の中で何かがつながってきたような気がします。。
伽羅ママさんの全身脱力のようなものは経験がなく、おそらくかめ子さんもそうだと思うのですが、動かせないということないです。
棒のような足を引きずるようにしてようにして、あ〜大変と言いながら。

足がつるのも結構あります。
いったんつってしまうと、これがまたなかなか治らず苦しいですね。
私の場合、必ず左足の親指がおかしくなり、ふくらはぎがピーンとなります。


なんだか、かめ子さんの立ててくださったスレのおかげで、私いろいろとわかってきた気がします。
MGであるかないか、陰性か陽性か、そういう枠を超えて、
こうして皆さんにいただいたパズルのピースを埋めていくような作業を、地道に続けていくことしか今の私にはないような気がします。
医師とも少しずつ信頼関係を築きながら。

参考にならないお話はひとつもないです。
みなさん、ありがとう&がんばりましょう!

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者遠藤 - 2014/05/23(Fri) 16:21 No.2823  

アンママさん

あらら、高カリウムだったのですね。
ちょっと調べたら、高カリウムのほうが体に危険とか・・・
四肢のしびれ程度から筋力低下が起き
重症になると不整脈などが起きてくるようですね。
肝臓や腎臓の疾患等は調べられましたか??


ふふふ、ベジタリアンもほどほどに、ってことかな?
そんなにたくさん、お野菜を召し上がっているの??
お肉やお魚、豆製品などのタンパク質
穀類、乳製品、ミネラル類これらもそれなりに摂取してくださいね♪

カリウムの血中濃度は、高くても低くても
体調に影響を与えるんですね。
低いときは補給すれば回復するけど
多いほうは対処も難しいようです。
どうぞお気をつけて、お過ごしください。

Re: 関節のこわばりについて。 投稿者かめ子 - 2014/05/24(Sat) 00:17 No.2824  

遠藤さん、伽羅ママさん、はじめまして。
アンママさん、こんばんは。
みなさん、お返事をいただきどうもありがとうございます!

そうなんですね、やはり遠藤さんも、伽羅ママさんも、こわばりの症状はなく、
そして患者仲間の方々からも、こわばりの症状は耳にされたことがないのですね。

ですが、「つる」というお話、私もこわばり以外に、つることがあります!
というのも、実はMGを発症した当初、足がやたら疲れやすいだけではなく、
足が頻繁につったり、つりそうになったりを一日の間に何度も繰り返していました。

その後落ち着いていましたが、ここ1年ぐらい、
また足や手指がつるようになってきていたので、
これって何でだろう…と疑問に思っていました。

ステロイドを服用すると体内のカリウムが排出されやすくなって、
結果カリウム不足でつるとは!
勉強不足で無知なため、とても勉強になりました!

カリウムが不足するとつりやすいとは聞いた事があったのですが、
ステロイドにそのような作用があったとは…。。。

自分が服用している薬のこと、ちゃんと知っていないといけませんね。。
お恥ずかしい限りです。。

それにしても伽羅ママさん、カリウム不足で全身脱力。
それは本当に大変な思いを…(>_<)!
私はそのような経験はないです。
本当にただ足や手指など、局所的につるだけです。
ですのでとても驚きました。。。!

アンママさんは真逆で、高カリウムで危険だったという話にもこれまたビックリしました!
う゛ーん、体内バランスって、普段はまったく意識しないですが、
人間の体って絶妙なバランスで成り立っているんだとつくづく感じました。。。

食事は本当に体にとって肝になる、大切なものなんだと再認識です。
遠藤さん、詳しく教えて下さってありがとうございます!
教えて下さったカリウムを多く含む食品を参考にさせていただきながら、
そしてアンママさんのケースも念頭に置きながら、
これからはもっとバランスのよい食事を心掛けようと思います!


伽羅ママさん、やはりこけたりする原因は、すり足歩行のせいなんですね。
普段、自分の歩く姿を客観的に見れないので、
多分足が上がっていないからなんだろうな…
とは思っていたのですが、とても納得です。
私は現在補助具なしで一応歩けるのですが、
調子が良いのは初めの数分だけで、
伽羅ママさんと同じく、30分連続では歩けません。。
どこに行っても、いつも座る場所ばかり探しています(^^;)(笑)

痛みに関してですが、そういえば私の主治医も、
前は痛みについて訴えても、「う゛ーん。。。」といった感じでしたが、
最近は逆に、「筋肉痛ってある?」と聞いてくれるようになりました。
やはり多くの患者の皆さんの生の声で、
解釈が変わってきたのだろうなぁと私も感じている今日この頃です。

アンママさんの書き込みを拝見するたびに、勝手ながら、
なんだか似ているなぁと思います。
そうなんです、動かせない訳じゃないんですよね。
だけれど、足=棒なんですよね(笑)
だから引きずるようにしながら、ふぅ〜と。

ステロイドの副作用は本当にたくさんあると聞きますし、
今感じている症状が、副作用の可能性、ありますよね。
病気により不便になり、それを緩和しようと薬を飲み、不便になり(笑)
でも、それでもこうやって皆さんが
ご自分の貴重な体験談やアドバイスをして下さることで、
私の知識不足やモヤモヤをスッキリさせて下さいます。

みなさん、本当にありがとうございます!!

季節の変わり目、体調を崩しやすい時ですので、
みなさんもくれぐれもご自愛ください。


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