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  パルス 等々 投稿者伽羅ママ - 2014/05/21(Wed) 06:13 No.2813  
パルスや
ステロイド メスチノン等々

色んな副作用が出て大変だとは思います
水さすようで申し訳無いのですが 少し気に成る事があ有るので 
問題提起^^;

ます メスチノンです

はるりんさんは 1錠処方とのことですよね
それもお昼に飲まれてるご様子

大抵は3錠処方 朝 昼 晩 服用のなると思うので
増やしてもらえないのかしら??

マイテラーゼの方が効いてる時間は長いから
お薬変更は無いのかしら??

一度ご相談されてもいいのではと思うのですが
間違ってますかしら??


パルスに関しても 私の認識とは少し違うので

私は 入院中パルスを受けました
その時すでに ステロイドは隔日20錠処方でしたが
抗体1800有った私は
胸腺腫のOPを控えて MG症状MAXで押さえきれない部分も有ったので
パルスと成りました

経口ステロイドで抑え切れない症状を叩く為に
確か1000mlパルスだったと
初期憎悪起こして ベットからさえ起きれずに成りましたが
3週間後に2回目の800mlパルス これしなかったらOPに望めなかったので強行
でも この回は憎悪も無く絶好調で終わりました

パルスも受ける度に副作用も変わります

多分読まれている皆さんも 私の様な受け方された方多いと思います



私の主治医のパルスに対する考えは
あくまでも経口ステロイドでMGを叩く それでも抑え切れない場合はパルスで です

ステロイドは 飲まないで済むなならそれに越した事無いですよね

私も 注意書きに書いてある副作用殆どと言って良いくらい経験しました
お陰で 障害2級認定まで付いてきました


でもステロイドが無いと私は生きていけません

MAX20錠から 毎日2.5錠まで減らすのに5年かかり
2,5錠に成ったとは言え 3錠と行ったり来たりで1年以上経ちます

ステロイド性糖尿病はステロイドが減れば治りますし 治療薬も有ります 
私も経験済みです 今はA1cも標準値です

副作用は その都度主治医が押さえ込んで行ってくれてます


後 もう一つ

>>抗体陰性の人は血液を全部かえる治療からですかぁ…

抗体陰性の人は血液を全部かえる治療から始まるなんて
聞いたことないんですけどσ(^◇^;)。。。

多分 血液浄化療法の事だと
血漿成分を交換して、血液中の好ましくない成分を除去する治療法です

これも陽性 陰性に限らず主治医判断で受けられてる方多いですが
通称『吸着』の治療の前に やっぱりステロイド投与は始まっていると思います

過去スレに 陰性の方たちのご相談事も沢山有りますから
一度ゆっくり読み直されるのも良いかなと

煩いかもですが
MG100人居れば100通りの疾患です
治療アプローチも人それぞれ 何事も主治医とよくご相談されて 
少しでも体が楽になるよう試行錯誤しながらですがやり過ごしてください

若干気になった事が有ったので書きましたが
御気に触ったらごめんなさい その時はスルーの方向で宜しくです

遠藤さん 何時もすいません^_^;

Re: パルス 等々 投稿者はるりん - 2014/05/21(Wed) 23:23 No.2815  

こんばんは

メスチノンについて、伽羅ママさんのおっしゃる通りです。
今、昼1錠の理由なのですが、
まず、私の症状では1日3錠飲むほどではないという判断と、
飲み初める時、効くかどうかがはっきりせず副作用の心配もあったため、1錠で様子を見ることになり、
飲み初めは朝1錠でしたが、それでは午前中もたないくらいで、症状は午後からの方が悪なるため昼服用になりました。

以前発症から間もない頃、今より症状は軽かったですがメスチノンやマイテラーゼを服用していた時期がありました。
しかし、その時は副作用が効果より強かったのです。
その時初めて飲んだのはマイテラーゼでした。
半錠で副作用が強く出て、一時アトロピンと一緒に飲んでいたほどでした。
マイテラーゼは強いのかもということでその後メスチノンに変更した時期もありましたが、効果がはっきりしませんでした。
当時は効果がよく確認できず、その後いろいろな検査のため薬を切る必要もあったため、すぐに服用をやめてしまいました。
(全く効果がなかったわけではないです)
こういった理由から今はメスチノン昼1錠になっています。

あと、メスチノンの増量についてですが、対症療法薬とはいえ、薬は飲むより飲まない方がいい(当たり前ですが)という考えから、増やさない方がいいという判断に至っています。
症状は日常生活に支障があるけど、どうしても1日3錠飲まなければ生活できないというほどではないため、必要最低限の量で、日中動かなければいけない時間だけは飲みましょうということです。

そして、今に至るまでの約5年間、私の場合、薬がなくても何とか生活できていました。そして相変わらず抗体は陰性なので、今からすぐ治療に突き進まず様子を見ていたら、また薬が必要ないほど良くなる時が来るのではないかと考えているということもあります。
メスチノン1錠のみで経過を診て、安定してくれば薬を減らすことができ、また薬なしで過ごせるようになるかもしれないと…

しかし今の状態では、とても回復傾向にはないわけなのですが…
これからもし今以上に悪くなってしまって、残念ながらメスチノンのみで症状の安定は期待できなくなってしまったとしたら、その状態を見きわめるのは先生しだいでどうなるかは分からないのですが…。

ただ、このような状況にある私の場合はほかの治療よりもまずメスチノンの調整から考えなおしていくべきなのかなと思います。
いろいろとややこしくてすみません(._.)

ステロイドの効果や副作用については知識不足で分からないことばかりで…
私は経験もないのにすみません。。

あと、血漿交換についてですが少し勉強してみました…
抗体が血液検査で見つからないダブルセロネガティブMGの場合、最近の考え方で治療的診断という方法で行われることがあるらしい…です。
血液検査では原因となっている抗体が分からないが、何らかの抗体があるだろうと予測してやってみるといった感じで…。
これで改善すればやはり何らかの原因抗体があるということが言えるので、採血で陰性でもMGと診断できるということなのだと思います。(私個人の解釈です、間違っていたらごめんなさい…)

いろいろ難しいことばかりなのである程度は知識をつけていくようにします。
分からないことばかりでお世話になりっぱなしですが、どうかよろしくお願いします。

長々とすみません。

Re: パルス 等々 投稿者アンママ - 2014/05/22(Thu) 12:06 No.2816  

伽羅ママさん、はるりんさん、こんにちは!
パルスと血漿交換の出処は私なので、少し釈明を。

パルスに関しては、前の病院の医師は、メスチノンでやってみて悪くなるようなら入院して
ステロイドパルス、血漿交換とやっていく治療になりますと診断が出たときに言っていました。
それに対して私は入院したくないので経口で、もしくは免疫抑制剤から始めるようなことはできないかと返した記憶があります。

でも結局、呼吸の辛さがあって受診してしまったので、即入院。
MGは初めからガツンと叩かなくちゃいけないというようなことを言われ、パルスをすることになりました。

私もそれまでは免疫抑制剤か経口ステロイドから始めたいと思っていたのですけど。

血漿交換については、今の医師はそう言い切るんです。
MGかわからないのになぜパルスをいきなりやるのかって。
友の会で紹介された大学の教授です。
ステロイドをやめさせようとするのも、血漿交換を一番に考えているのも、その医師の方針なので、
私の方は今はとりあえず、それに従っているしかありません。。

今はただ、自分が流されているだけなので、それでいいのかもわからずにいます。
そんな中、情報としてここに書き込んだことで、はるりんさんはじめとしてみなさんを惑わすようなことになったり、
伽羅ママさんのように「これって?」と思われるようなことになったりと、ご迷惑をかけてしまったかもしれません。。

ただ、これはひとつの経験談として受け止めていただけらありがたいですし、事実私も、皆さんの経験をいろんな可能性のひとつとしてふるいにかけていくようなつもりでいます。
そして何よりも、ここが救いの場所であることが一番です。
伽羅ママさんがおっしゃる通り、100通りの場合が考えられるので、自分の症状と合致するようなことがあると、すごく救われたような気持ちになりますから。

伽羅ママさんはうらやましいです。
とても信頼できる医師に巡り合えていること。
私なんて、今の医師には初対面で「なんでここに来たの?」と言われました。
「前の病院で調理されたものを途中から料理しろっていうの?」とも言われました。
それでも、とりあえずはここに通うことにしました。
迷走中なので。

この場所で、伽羅ママさんはじめ皆さんのお話を聞きながら、そして私もそこに加えさせていただきながら、迷走に光がさしてくればいいと思っています。

いろいろとお世話になります!

Re: パルス 等々 投稿者伽羅ママ - 2014/05/22(Thu) 15:24 No.2818  

はるりんさん アンママさん

こんにちは
季節の変わり目 一番しんどい時期がまじかです
何となく おもダルイ毎日 アンニュイですね

お二人とも 私とはちょっと違ったアプローチで治療に入られたご様子
私は 初め メスチノンもマイテラーゼも処方してもらえませんでした
その時点では ステロイドもなかった記憶が

入院後 一気にMGを叩いて 胸腺腫の手術まで持って行き
って感じだったので
本格的な通院闘病は 退院後から始まりました

主治医とであったのは偶然です^^;

MG確定で どんよりと診察室に入った私に

『○○病院 神経内科医の××です MG 厄介な疾患ですけど これからは僕と一緒にやり過ごして行きましょうね どうぞよろしく』 って 笑顔で言ってくれました

MG決定で一杯一杯だった私は この言葉に大泣きしました

この先生だったら大丈夫 
きっと私の 辛さダルさを救ってくれると 過大評価(爆

それから7年 山あり谷あり谷あり谷ありですが
低空飛行ながら 山ほどの副作用抱えながらも生きてます

結局は 
自分と主治医の考え方が合えば楽だし 合わなければややこしい

しんどいのも辛いのも私

そう思うとね やっぱり横を帆走してくれる主治医と
一杯相談して方向性を決めていくしか
一生付き合う疾患とは仲良くなれない気がするんです

お二人を見てると ここでなら辛いことも一杯話せるけど
主治医とは??って ついつい^_^;
気持ちが鬱々とする 私はこれ二次災害だと思うのね

神経内科医は一杯居るんだし
MGのしんどさ+主治医に気を使うとか 方針が??とかの精神疲労に成る前に色々手を打ってみるのも良いかなと

まだまだ色んな気持ちの葛藤もあることと思います

ここでは これってどういうこと??って言うことも含めて
気持ちが楽ななれれば良いですね
お返事してくださって どうもありがとう(#^.^#)


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