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記事No.2787とレス記事を表示します。
  呼吸症状 投稿者はるりん - 2014/05/16(Fri) 21:07 No.2787  
こんばんは

最近、呼吸苦が強くつらいです…

受診時に症状を伝えましたが、MG症状か分からないのでしばらく様子見です。呼吸の検査はしていません。
SPO2は今のところいちばん低い時で96です。
正常範囲ですが、良い時は98〜99なので、苦しい時少し下がり気味になっているのかな…と感じていますが、これは下がっているうちに入るのでしょうか?

呼吸の状態は浅く速く、時々休んでいるような感じで息継ぎしてしまいます。歩いたり階段を上ったり、入浴後などに特にひどいです。
しかし、走った後のように息がハァハァと荒くなる感じとは少し違って、ハァハァすることもできずに息が胸に詰まって?吸って吐いて…がうまくできないような状態になります。
胸には痛いような重いような違和感があります。
しばらく座って休んだり、入浴後は横になっていると落ち着いてきますが、

無題 投稿者はるりん - 2014/05/16(Fri) 21:22 No.2788  

すみません、途中で投稿してしまいました。
続きです。

寝ている時に苦しさではっと目覚めて深呼吸するようなこともあり、少しでも楽になる対処法はないかと思っています。
苦しい時呼吸が楽になる姿勢とかはないでしょうか?

呼吸数はひどい時、とても浅い呼吸で30回/分くらいになります。速いため疲れて途中で休み、深呼吸するという感じです。
このような状態はMGの呼吸症状に当てはまるでしょうか?
メスチノンで明らかに息苦しさ・胸の違和感がなくなることもあれば、いまいち効かない日もあります。

抗体陽性の方でも陰性の方でも、呼吸症状の経験があれば、ご意見・アドバイスいただきたいです。
お願いします。

Re: 呼吸症状 投稿者遠藤 - 2014/05/16(Fri) 21:57 No.2789  

はるりんさん

それは明らかに、呼吸筋に症状があらわれています。
SPO2も下がっているようですし・・・

息が胸に詰まって?吸って吐いて…がうまくできないような状態になります。
ってことなので、かなり苦しいのではないでしょうか?

呼吸が楽になるのは、いすに座って机にひじをつき
軽く前かがみになると良いですよ。

様子見している場合でなく
早めに再受診してくださいね。

Re: 呼吸症状 投稿者伽羅ママ - 2014/05/16(Fri) 22:22 No.2790  

こんばんは

呼吸するとき 努力呼吸になっていますか?
肩でしか息が出来ない状態ではありませんか??

若しそうなんだったら 緊急で受診してください

私が 5年前にクリーゼ起こしかけた時は
もう息するだけに全体力使い 他の事は何も出来ませんでした
肩で息する状態が続き まさに はぁはぁ 状態でした 
主人の車で緊急受診して そのまま 3ヶ月入院でした
入院時のspo2は 90切って88位だったと思います

クリーゼ起こしたり 起こしかけたりの入院は長引きます
簡単な話じゃあなくなってきますから 軽く捕らえないで下さいね


今 朝起きた時や 入浴後は大体92〜94位まで落ちますが
2時間ほどすれば96位までは戻ってきます
96,7が普通の状態です


>吸って吐いて…がうまくできないような状態になります。

これって 拘束性肺疾患若しくは 閉塞性肺疾患の可能性もあるし
呼吸器外科か内科受診したほうが早くないかしら?


MGでの 呼吸苦は
呼吸器筋の麻痺によるもので 下手すれば致命的だから
症状が少しでも軽いうちに対処しないと大ごとです

寝ていて呼吸が苦しい時ありました

私は 枕はフルオーダーなので寝やすいです
後は 抱き枕でしょうか 
かなり大きな 羊の抱き枕にしがみついて寝ています

寝てる姿勢で 肩が内側に入って呼吸し辛くなるのを防いでくれます

楽な姿勢 

喘息発作の方が起きて机か何かにもたれていた方が楽といわれますよね
同じで 私も呼吸が苦しい時は起き上がってクッション重ねてもたれかかって寝てました

でも ここに書いたのは あくまでも私の対処法です

やっぱり 主治医が無理なら
呼吸器外科か 呼吸器内科の専門医に受診することお勧めします

ありがとうございます 投稿者はるりん - 2014/05/17(Sat) 15:27 No.2792  

遠藤さん、伽羅ママさん
早速返信していただきありがとうございます。

今日も朝から症状があったため近所の内科を受診してきました。
神経内科でかかっている病院と同じ所ではありませんが、内科系の大きな病院なので、しっかり診てもらえたらと思い行ってきました。
循環器内科の先生がいらっしゃったため、一般内科ではなく循環器の先生の診察になりました。
(呼吸器内科もありましたが、診察日ではありませんでした)

血液検査、胸部レントゲン、心電図、心エコーを受けましたが、どれにも異常はなかったです。
血液検査で甲状腺まで調べてもらったので、この結果は来週聞きに行きます。

呼吸症状が心臓や肺の疾患から起きている症状ではないということはわかったのでよかったです。
神経内科にかかっていて、MG疑いの状態であることをしっかり伝えました。
「心臓や肺ではないので何からきているのかはっきりは言えませんが、MGのことがあるならそちらからきていることが考えられますね…筋肉ですからね…」とのことでした。


こんなに息苦しいのは初めてで、運動して息切れするのとはわけがちがう状態になっているなぁと感じます。
食事中に苦しくて途中で休み、落ち着いてきたらまた残りを食べて…というのもあり、最近、食事に前半戦・後半戦ができてしまっています(-_-;)

食事・睡眠・入浴…ここまできたらさすがに異常ですよね。
こんなことでなぜこんなにも苦しいのかとなかなか受け入れがたいです。それもここ数週間のことで…


遠藤さん
遠藤さんのおっしゃるように呼吸筋の症状ですよね…
はい。ひどいとかなり苦しくなります…
とにかく座るか横になるかで耐えている状態です。
椅子に座って前かがみになる姿勢試してみます。
神経内科は、予定では1か月後受診で、主治医は週1回しか診察日がないのですが、前倒しできないか連絡してみます。


伽羅ママさん
肩が大きく動くほどではありませんが、胸(肋骨のあたり)にかなり違和感があって、胸が動きづらい感じがあります。痛いような重いようなどうしようもない感覚です。

今日のレントゲンの時も、「息を吸ってー」のところで、
あれっ…うまく吸えない、胸が重い…と困惑してしまいました。
SPO2は95以下には下がっていませんが、下がってからでは大変ですね…
しかし脈は100越えていて動くと120〜130いってしまいます。
抗体陰性で、しかも軽い方なのでクリーゼまではあまり考えていませんでしたが、起こらないとは言い切れませんよね。
呼吸筋の疲労とか脱力っておそろしいです…

やっぱり神経内科でないとどうしようもないみたいなので…
主治医に診てもらうようにします。

寝る時の工夫参考にさせていただきます。
寝入りで苦しくなりすぐに目が覚めたり、夜中に起きて深呼吸…どう考えても普通じゃないですね。
大きなクッションか抱き枕買ってみます。


あとは先生の判断ですが…
この前の受診では、状態はあまりよくはないけど、メスチノン1錠でなんとか日常生活はできているので薬を変えることも量を増やすこともしたくはないと言われています。
しばらく今の錠数のまま経過を診て、検査的には筋電図を繰り返すことになるでしょうとのことでした。

これから、症状の経過と、検査の反応と、先生の考えと…
どうなるか分からないことばかりですが、とにかく症状をなんとか軽減できるように、体と先生と、相談します。

ありがとうございました。

Re: 呼吸症状 投稿者伽羅ママ - 2014/05/18(Sun) 07:21 No.2793  

はるりんさん

うーん 何かね
ちょっと違う方に進んでいきそうな気が^^;

神経内科の主治医の先生が
はるりんさんの 呼吸障害の件をスルーしてる感じがね
なんか違うんじゃない??って思うの

MGで 陽性であろうと陰性であろうと
起こりうる諸症状は同じですよね
陰性の方でも クリーゼ起こされた方はいらっしゃいますから

>>しばらく今の錠数のまま経過を診て、
検査的には筋電図を繰り返すことになるでしょうとのことでした

とのことですが
メスチノンは対処薬ですし
陰性の場合 そんなに何回も筋電図って繰り返さないと駄目なのかしら??

私は筋電図検査して無いので何とも言えないんですけど
基本治療薬のプレドニン投薬は 候補にも上がらないのかしら?^^;

遠藤さんも私も クリーゼにならないかと案じてるのに
肝心の 主治医がスルーではねえ??? ;;;;(;・・)ゞウーン

何とも歯がゆいですね

でも ここで間違えてはいけないことが一つ

私達は患者で 経験上の事しか解らない

けど 主治医は医者で
はるりんさんの事一番診てる上での診断なんだし
今の状態を良くしてくれるのも主治医しか居ないんです

もし 前倒しでも受診されるのであれば

呼吸が苦しい事と 
同じMG仲間の人達はクリーゼを起こしたことがあるので
私も成らないかと とっても怖い等をしっかり伝えて

何かこの状態を打破する方法教えて下さいって話すことだと思います

クリーゼに成るでしょうとかって 決め付けた風に言うと
診断に口出すな! って感じの先生も居るから
又々ややこしくなってしまわないよう 
そこは見極めて 上手いこと誘導してくださいね(笑

クリーゼ経験者は 呼吸困難の辛さと怖さ身に染みして知っています
空気中で溺れるって言えば近いかな?

対処方法しか解りませんが 
楽になれるよう 色々工夫してみてください

Re: 呼吸症状 投稿者アンママ - 2014/05/18(Sun) 08:06 No.2794  

はるりんさん、こんにちは。

私も息苦しいときがあります。
それをはじめて感じた時に受診してパルスになりました。
医師はこのままクリーゼになることを恐れて最悪の状態を想定して、即入院となりました。

その後息苦しさはたびたびあります。
ただ、私の場合は一度深く呼吸すると楽になったり、下着のホックをはずすとスーッと解放されます。
寝る時も胸を圧迫するように寝ると苦しいですが、普通に横向きや仰向けで寝ていれば苦しいことはありません。

はるりんさんの場合、そんな軽いものではないようですね。
ちょっと心配ですね。

私もこれがMGの呼吸苦なのかよくわからないです。
ただ、すべてが同時期に症状として表れているし、今まで一度もそんな息苦しさを感じたことなんてなかったのですから、
一連のものなんだと考えざるを得ないですよね・・

でも他の症状のことはさておいて、呼吸のことはとても心配ですよね。
私の以前の主治医だったら即入院って言ってます。
はるりんさんもそれが怖いのですよね?
私もそうでしたから。

いきなり飛び込んじゃって、いろいろ混乱しましたが、
今はMGかどうかより、元の体に近い状態を取り戻すことだけに
執念を燃やしています(笑)。
ステロイドを体に入れてしまったこと、それもまた必要なことだったのかもと思って。

あー、たくさんお話ししたいことあるんですけど、なかなかパソコンに向き合える時間がなく・・
またゆっくりできるときに、たらたらと書き込んでみます。

悩める状態であること、本当によくわかりますから。

Re: ありがとうございます 投稿者はるりん - 2014/05/18(Sun) 11:48 No.2795  

こんにちは

そうなんですよね…
様子見ましょうって感じで終わってしまうんです。
まず、先生が私の症状がどれだけのものなのかいまいち把握できていないのが問題ですかね…

受診時、時間的にメスチノンが効いている時の診察になっているんです。なので、瞼も下垂していなかったりですし、筋力テストでもだいたい力は入ります。
こんな時に、いくら悪い時の症状を伝えても、証拠がないというか…否定はされませんが理解しがたいのだと思います。

筋電図に関しては、抗体が出ないからそれ以外の方法でMGだという証拠を突き止めなければということなのだと思います。

「抗体陰性、筋電図も陰性、でも症状はMGだしメスチノンが効く…陰性だけどMGです」という考えではなくて、
「症状はMG、メスチノンが効く、でも抗体も筋電図も陰性だとMGとは言えないんじゃないか…」という考えなのだと…
息苦しさがあってもクリーゼ起こすかもというまでの考えはされてないと思います。私自身も、起こしたことがないのでそこまでは考えもしていませんでしたが…

ステロイドは話には出てきますが副作用を考えると今の段階では使いたくないということなのです。メスチノンでさえ減らしていきたいくらいなのだということで…
でもメスチノンはきれそうにないので続けましょう、と。

今に至るまでは、薬なしで大丈夫だった時期があったので、また時が経てば良くなるかもしれないと…
もちろんこれがいちばんの理想です。
私もステロイドは使いたくありません。
でもこれは、使わずに済むのなら…ということなんですよね。
今の状態は、メスチノンではダメな状態になってしまっているのでしょうか…

もしもですが、ステロイドを使うことになれば入院は必須ですか?入院となればだいたいどれくらいでしょうか。
パルス療法というのも聞きますが、内服と併用するのですか?
ステロイド以外の治療となると、どういった方法が良いのでしょうか?
すみません。いろいろ教えていただきたいです。

筋電図で陽性と出て確定診断に至れば、今の症状の根拠が現れ、迷いなく治療に進めるのでしょうから、それに越したことはないのですが…
診断のところで足踏みしていて、症状ばかりが悪くなってしまうのではMGかどうかどころではなくてまず治療しなければどうにもなりませんよね。

呼吸症状が出てきて、本当にしっかり考えなければと身をもって感じています。今までは、気のせいだのああだこうだと言ってましたが、そんなことを言えていたのはまだ余裕があってのことだったのだと…
症状が悪くなってきた今となっては本当につらいです。

短期間でここまで症状が出てくるとは考えてもいませんでした。
抗体陰性・軽症だし、メスチノンは必要でもこれで何とかなるだろうと、そしてまた安定してくるだろうと正直軽く考えていました。

入院はしたくないですが、本当に悪い状態を診てもらうとか1日の体調の変動を観察してもらうには、具体的な治療よりまず入院するのが一つの方法になるのかもしれませんね。
少なくとも今の状態で1ヶ月毎の受診は無謀でしょうか…
月1回、5〜10分の診察で少し話したくらいでは、解決できるものもできないでしょうか…

とにかく症状を何とか軽減できればそれでいいのですが、これがなかなかなのですね…(+_+)

いろいろお世話になりますが、よろしくお願いします…。

Re: 呼吸症状 投稿者なな - 2014/05/18(Sun) 14:23 No.2796  メール送信フォームへ  

はじまめして。

いつも皆様の書き込みを拝見するだけだったんですが、気になったので…。

私は抗体も陽性で典型的な重症筋無力症の症状だったので、すぐに胸腺摘出手術をし、メスチノンのみで症状も軽い方だと自分で思ってました。

しばらくして妊娠、出産。そして産後、日に日に悪化していってたのですが、クリーゼは自分には関係のない事だと思ってました。

その結果クリーゼを起こし危ないところでした。1日で急激に悪化しました。
息苦しいと書いてあるのを見ると、自分がクリーゼを起こす前の症状を思い出し、他人事とは思えなくて。

軽い症状だと大丈夫という考えは良くないと私は身をもって感じました。もう二度とクリーゼにはなりたくありませんし、他の方にもなって欲しくないと思います。きっと他の方も同じように感じてらっしゃると思います。

病気が確定していないとの事なので、躊躇してしまいますよね。
でも、もしこれ以上息苦しくなるようなら、迷わず病院に行かれてください。

ちなみに、クリーゼから1年半位経ちましたが、子育てしながら結構忙しく働いてます。プレドニンは服用していますが、今のところ全く症状がなく普通に生活しています。

Re: 呼吸症状 投稿者アンママ - 2014/05/18(Sun) 15:07 No.2798  

ななさん、はじめまして。
はるりんさんの場所をお借りしてお聞きしたいのですが・・
おそらくはるりんさんも同じようにお聞きしたいかと勝手に思うのですが、
クリーゼを起こす前の症状というのを、もう少し詳しく教えていただくことはできますか?

私の場合息苦しいというのは、なにか少しだけ胸が圧迫されているような感じがしてきて、
深く息を吸い込んで吐き出すとそれが解消されます。
それが1日に10回くらいあり、もう数か月続いています。

クリーゼといわれるものが、どんな前兆があり、どんなふうになるのか、もしよろしければお聞かせください。
本当に不躾ですみません。。、

Re: 呼吸症状 投稿者なな - 2014/05/18(Sun) 17:13 No.2799  メール送信フォームへ  

アンママさん

はじめまして。
症状は人によってそれぞれだと思いますが、私の場合は産後、飲んだ物が鼻から出る、喋っても何を言っているのか分かってもらえないというように病気の症状が悪化していき、小さな我が子を抱き上げる事も出来なくなっていました。
それでもまだ放置していて、今考えるとかなりの重症で、この症状をきちんと医師に伝えるべきだったと思います。

そんな状態で、朝からいつもより調子が悪く、昼には唾が呑み込めなくなりました。夜にはソファにもたれかかり、伽羅ママさんがよく仰ってるように肩で息をする状態でした。それでも無知な私はお風呂に入り、翌日病院に行こうとしていましたが、突然胸に何かが詰まったような感じになり、息を吸う事も吐く事も難しくなりました。
すぐ夫に病院に運んでもらい、色々ありましたが現在に至ります。

その後、自分なりに勉強した所、つばが飲み込めなくなるというのはクリーゼの前兆と書いてありました。おそらく脱力も。

確かに私も息苦しいと少し心配になります。もしなったら…と思うと不安ですよね。でも、突然クリーゼにはならないようです。前兆があるようです。
私も自分で調べた範囲なので、間違っている部分があるかと思います。でも自分で自分の病気を知る事はすごく大事な事だと思いました。

病気の事を始めからきちんと勉強しておけば、クリーゼを起こす前に病院に行っていたはずです。見ただけでは分かりにくい病気なので、医師にもきちんと伝える事も大切だと思いました。勉強していなかった自分が悪かったと思います。

私もまだ分からない事の方が多いです。少しでも参考になればよいですが。

Re: 呼吸症状 投稿者伽羅ママ - 2014/05/18(Sun) 18:50 No.2800  

ななさん 

はじめまして 伽羅ママです(#^.^#)

同じような過程をたどってますね^^;

肩でしか息出来無い事を努力呼吸といいますが
こうなると 心拍数が一気に跳ね上がってきます
140〜150台になってくるとマラソン走ってるような状態なので
サチュレーションが下がってきますよね

そそ 吐くことも吸う事も難しくなってくると
パニックになるし 自分の脈拍の音が耳から聞こえてきますよね

唾が飲み込めない = ごっくんが出来ない = 喉の麻痺
ここから一気に呼吸筋の麻痺までは行く可能性もありなので
この時点で入院して無いと 怖いです

私も後悔しました^^;


後 もう一つ
若しクリーゼ起こしても 救急車呼べばフェイスマスクで酸素吸入してもらえますから 必ず呼んでくださいね

神経内科の主治医が居なくっても
きっと オンコールで呼び出されてるはずだし
救命救急があれば運んでもらえばOKです

季節の変わり目 用心しましょうね

Re: 呼吸症状 投稿者なな - 2014/05/18(Sun) 19:58 No.2802  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん

はじめまして。
私にまでありがとうございます。

いつも拝見しています。
ご自分も大変な中、皆様の為いつも色々なアドバイスされててすごいなぁと思ってました。私は専門用語にチンプンカンプンで、まだまだ勉強不足だと感じる日々です。

私は翌日の仕事復帰に備え、唾の呑み込めない状態で美容院に行った大馬鹿者です(>_<)それから3か月入院生活を送る事になったので、行ってて良かったといえば良かったのですが…。無知って怖いですよね。

クリーゼ体験したからこそ、もう二度となりたくないし、同じ苦しみを他の人にも味わってほしくないと思いますよね。本人も苦しいですが、それに直面した家族も同じくらい苦しみますしね。

私の場合、総合病院なので病院にあらかじめ電話して主人に運んでもらいました。夜中だったので10分程度で着きましたが、長い道のりでした。
家が分かりづらい場所なので、救急車がすぐに来てくれるかという不安もありますが、登録する事も可能なんですよね?どこかで伽羅ママさんが書き込んでるのを拝見したような気がします。違ってたらすみません。
また調子が悪くなってきたら、もしもの為に登録しようと思っています。

入院の時に神経内科医の常駐する救命救急のある病院に転院しましたが、まぁ色々ありますよね(-_-;)医師で選ぶか病院で選ぶか…皆さんと同じように考える日々です。

今は自分に甘く、周りに甘え、病気と折り合いをつけながら何とか平和に過ごしています。

伽羅ママさんもお身体大切になさってくださいね。
ありがとうございました。

Re: 投稿者はるりん - 2014/05/18(Sun) 20:25 No.2803  

ななさん はじめまして

呼吸の症状はとても怖いものなのに、自分の症状が軽いものだったので、自分にはありえない、無縁だと思ってきました。
呼吸筋が弱くなって苦しくなるなんて他人事だったんです…
それに抗体は陰性だし、MGかどうかも分かっていないのにここまで症状が悪くなるなんて、本当だろうかと今でも受け入れがたいですが…

1日で悪化なんて、おそろしい病気ですね((+_+))
まだ動けるとか歩けるとか、休めば治まるとかで油断してはいけないですね。
じっと座っていたり横になったりしていると治まってきて、大丈夫だと思い込んで動くとまた苦しくて、腕も足もどうにもならないくらいだるくてガクガクになる時は不安です。

私は今のところ飲み込みには問題ないですが、声が出にくい・かすれる、口元が疲れるというのはあります。
首もグラグラする感じがあります。 気を付けます…(-_-;)

アンママさんも呼吸症状が続いておられるのですね。
深く息をすると良くなられるとのことですが、やはり気になりますよね。
私の場合は深呼吸すると悪くなる一方です。
普通に考えれば、苦しい→深呼吸→楽になる、という気がしますが、深く一息ついてみても楽になるどころか胸のあたりがとても重くなって、筋肉痛のように痛みだすこともあります。
何とも言い表せない感覚です…

呼吸は浅く速くなり、途中息をするのを休んでいるような感じに
なり、また深呼吸…です。
最初、過呼吸?なんて思っていましたが、全く逆ですね…
何度深呼吸しても過呼吸にはならない(なれない?)です…

空気中で溺れるなんて、そんな苦しいことにならないように気を付けます。
しっかり治療できれば、良くなる病気ですものね。

いろいろお世話になり、ありがとうございました
また報告させていただきます。
皆さんもお大事になさってください。

Re: 呼吸症状 投稿者遠藤 - 2014/05/18(Sun) 22:48 No.2804  

みなさん、かなり過酷な症状を感じているようなので
これを教訓に
今後はそこまでひどくならないうちに対処できるようになりますよ♪

最初は誰でも、休めば回復してきたし・・・なんて思って油断して
次に悪化した時には前よりひどい状態になって・・・
という経験をすることが多いように思います。
かくいう私もそうでしたから(笑)

でも何度か復活・悪化を経験すると、自分がどこまでなら大丈夫か
これ以上はダメなのか、わかってきます。

病院で、あなたは軽い方ですよ〜なんて言われている方でも
どうぞ油断なさらないでください。
主に目の症状だけだから、なんて思っていると
ある日突然、腕や首が脱力したり、ってこともありえますから。

とにかくはるりんさんは、
日々、どうぞ慎重に、無理なくお過ごしくださいね。
今の状態を主治医の先生がもっとわかってくださいますように。
声がかすれるとか、口元に力が入らないのは
かなりかなぁぁぁり!!ヤバイです。Σ(゜д゜lll)


ななさんは、子育てしながら日々、忙しくしていることと思います。
お子さんはまだ1歳半〜2歳前くらい?
昼間、一緒にお昼寝したりして体を休めながら
ぼちぼちやっていってくださいね。

アンママさんもくれぐれも呼吸の状態にはお気を付けください。
少しでもおかしいと思ったら、まずはゆっくり休んでくださいね。

本当に息が吸えない状態になると
このまま死ぬかも???ってまぢで思いますから。
私ももう、あんな経験二度としたくないです。
今、発症から17年目を迎え、発症10年目以降は入院することもなく
体調も落ち着いていて、週に2〜3日パートで働きに行っています。
(寄る年波には勝てないので、老眼も軽く出てきていますし(笑)
ステロイド性の白内障も発症していますが、こちらは様子見です)

Re: 呼吸症状 投稿者アンママ - 2014/05/19(Mon) 08:40 No.2805  

ななさん、説明いただきありがとうございました。
ツバが飲み込めなくなる前兆があり、その後息を吸うのも吐くのも苦しくなるということ。
急激にそうなっていくようですね。

昨日皆さんのレスを見た後、自分の呼吸の状態について、はじめてじっくりと考え始めました。
心配し過ぎも体に悪いですが、ななさんのおっしゃる通り知っておくことは大事ですね。

ななさんは今まったく症状がないとのこと。
うらやましいです・・
いい目標になります。
教えていただきありがとうございました。


遠藤さんも気にかけていただき、ありがとうございます。
発症から17年・・でも今は落ち着いていらっしゃるとのこと。
頭が下がる思いです。
少しずつ、皆さんのお話をこの場所でゆっくりと読み返してみようと思いました。


はるりんさん、場所をお借りしてすみません。
私のパルスの話は、伽羅ママさんが別にスレを立てていらっしゃるようなので、そちらにレスしますね。


こういう情報交換はとてもありがたいです。
医師とのやり取りだけでは、自分の方向性を見い出せないです。
これからもよろしくお願いします!

Re: 呼吸症状 投稿者JP3ITV - 2017/01/24(Tue) 18:56 No.3108  

こんばんは

呼吸困難は致命的な転帰をたどる可能性が高いです

前も呼吸困難を起こしたときはなぜか過呼吸を起こしていたそうで
主治医に「君の呼吸困難はすべて過呼吸」という間違った説明をされたこともあります

呼吸困難を自覚したら早めに医療機関へ

(当方は精神科病院でMG治療しているので行けないです・・・・)


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