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記事No.2599とレス記事を表示します。
  はじめまして。ご相談です。 投稿者はっぱ - 2013/11/16(Sat) 17:50 No.2599  メール送信フォームへ  
1年ほど前から、歩行時の異常な疲れ、洗濯物干し、シャンプー・ドライヤー・歯みがき等での腕の疲れ、全身の疲れを感じて神経内科を受診、MGの可能性を指摘されましたが、抗体検査陰性、MuSK抗体は大学病院に血液を送るも返事がない状態で、症状も(医師がいうには)ひじょうに軽いし、悪化傾向もないので、ウブレチドをまとめて渡されて必要なときはのんで自分で調節するように言われています。
積極的な治療らしきことは何もしていません。(腕が上がらない、むせたものが鼻に入ってしまうなど、明らかにおかしいことがあればすぐに受診するようにと言われています)

パソコン仕事や読書をしていると夕方以降、目がうまく開かないなあと思うことはよくありますが、まぶたが落ちてくるということはありません。
一時期は咀嚼中のあご?首?の疲れや飲み込みの違和感がありましたが、ここ1ヶ月ほどはあまり感じません。

仕事は自営なのである程度調整はできますが、毎日いっぱいいっぱいです。特に外出の用事が入ったときは疲れがひどく、当日翌日は、ほとんど動けなかったり長時間の睡眠が必要になったりしています。外出仕事が入るたびに、問題なくできるかと不安で押しつぶされそうになっています。そうは言っても短時間であれば、それほど深刻にならずに動ける日もあります。

夜の疲れがひどく、仕事のある日はそれだけでせいいっぱいなので、友人と食事等の機会もほとんどとれず、余分な外出は極力避けています。
筋力を落とさないために時間と体力に余裕のあるときは散歩を心がけてはいますが、ひたすら仕事と休息だけをくり返す生活に、一生このまま過ごすのかとだんだん絶望的な気持ちになってきました。

診断がつかないこともあり人に事情も説明できず、またこのままこの病院で経過観察していてよいものか、といろいろ考えています。
医師からみればたいしたことのない症状らしく、ちょっとしたことを大げさに感じて病院を困らせているだけなのかと、自分に自信もなくなってきました。

みなさん、ひどい症状で悩まれているので、こんな軽い症状で、診断がついていない者がここに書き込んでよいものか、わかりませんが、似た例をご存知の方がいらっしゃればご意見をうかがいたいと思い、投稿いたしました。

Re: はじめまして。ご相談です。 投稿者yukiko - 2013/11/17(Sun) 12:45 No.2601  

はじめまして 私も抗体陰性・マスク抗体も陰性です。

読みながら 私の初期の頃とそっくりだと思いました。

決して軽い症状だとは思いませんよ。医師とて人間色んな先生がおられます。

納得いかなければ 他の病院へ受診されてもいいと思います。

今 私がお世話になってる病院は6箇所目。

MGでが有名な先生を頼って受信しました(友の会にて情報を得て)

前の病院でのテンシロンテスト陽性+私が訴える症状にてMGと診断されました。

ただただ 私の訴える症状を聞いてくださったのをよく覚えてます。

先生によってこんなにも違うのかと思いましたよ。

ただし、陰性なので 特定疾患受給者症が届くのには半年くらい経過しましたが。。。

はっぱさんの仰るとおり 少し調子の良い時もあります。

きっと 心身ともに大変なのだと思います。私もそうでした。

でも今は MGと付き合いながらも 多少趣味も楽しめています。

脱力は随分緩和されてると思います。

寛解までなる方は少ないのですが 多くの方は病気と付き合いながら何とか また第二の人生を歩いてるのではないでしょうか。

はっぱさんも、きっとそんな時期が来ますよ。

何かお尋ねしたいことがあったらなんでも聞いてくださいね。

答えられることは答えさせていただきます (*゜▽゜*)

Re: はじめまして。ご相談です。 投稿者伽羅ママ - 2013/11/17(Sun) 14:58 No.2602  

こんにちは

私は抗体陽性なので 
MG確定診断も 特定疾患証が届くのも早かったです^^;


でも 諸症状は
抗体の形に関わらず 似たり寄ったり違ったりと色々ですよね

私の通っている大学病院の主治医は
ダブルせロネガティブの患者さんも2名診られてますし
私のような 陽性の患者も多数診られていますから

主治医しだいで 闘病も楽になるような気がします

宝物の主治医に当たる もう これって運です^^;
ご自分としっくり来る 併走してくれる主治医を見つけてくださいね 

自分の体に何が起こってるのか
はっきりとしたお答えが無く ダルさばかり募ると
精神的にも疲弊します

ご自分の体の事です
遠慮せず 此処がおかしい 此処がこまると
しっかり主治医に訴えて 正しく治療して頂いてくださいね


まだMGと確定診断は下りてないようですよね
MGの諸症状と似ている症状を示す疾患もあると聞いています

MGじゃあないこと祈りつつ
もしMGだっても 
此処には一杯先輩がいらっしゃいますから心強いですよ 

お大事に

Re: はじめまして。ご相談です。 投稿者はっぱ - 2013/11/17(Sun) 19:31 No.2610  メール送信フォームへ  

yukiko さま
伽羅ママ さま
ありがとうございました。

医師からは、MuSKが陽性でも陰性でも、やることは今と変わりませんよ、と言われています。
それに対して「はあ、そうですか」くらいのことしか返事をしていないので、もう少し今後の可能性や、治療の方針なども尋ねてみたいと思います。

自分の症状についても、どのように話してよいかわからず、「疲れやすい」程度の伝え方しかしていなかったように思います。

年内に1度、診察日があるので、はじめにこちらに書いたことをそのまま伝えて、今後の不安なども訴えてみるようにします。
それで、応対が納得できないようであれば、病院を変えることも考えます。

いちばん最初に近所のクリニックに行ったときは、血圧のせいにされて的外れなことばかり言われ、うんざりしていたので、紹介状をもらって今の病院に行ったときには、的確な質問をされて、「なんて素晴らしいドクター!」感動したものでしたが、長くつき合っていくお医者さんは、自分でも動いて探さないといけませんね。

とにかく自分の困ってることをもっと積極的に伝えるようにします。

Re: はじめまして。ご相談です。 投稿者はるりん - 2013/11/24(Sun) 11:53 No.2627  

はじめまして
私は、抗体陰性(ダブルセロネガティブ)で、MG疑いのままはっきりせず、初発から5年経ちました。
症状は軽度で支障がないわけではないものの、なんとか生活できているというような状態です。
ああだこうだと言っているうちに、挙句の果てには主治医に気のせいなんじゃない?なんていわれ、通院やめて3年目です。
私の状況ですが、詳しく書きますと、また長くなりご迷惑かもしれないので、もしよろしければ1か月ほど前に私が投稿させていただいた、抗Lrp4抗体についてというスレッドをお読みください。すみません・・・

診断がつかないこともあり人に事情も説明できずという、つらくとても複雑な気持ちがすごくよくわかります。
はっぱさんが、軽い症状で、診断がついていないとお書きになっていましたが、まさに私もその状況にある者です。
症状は軽く、きついなあと思いつつも頑張れないこともない・・・しかしちょっと無理をしたり、いつも以上に動いたりするともうダメです。
でも、きついのは自分とわかっていながら、できないわけではないし、余計な心配もかけたくない、説明も面倒くさいし…とついつい頑張りすぎて後悔するなんて、情けないですが、しょっちゅうです。
調子のよい時には何ともないこともありますから、弱気になっているだけなのではないかとか、いろいろ考えて葛藤することもあります。そして、体力をつけなくてはと少し頑張ってしまうと結局悪くなる一方で心身ともに悪循環になってしまいます・・・

ストレスもよくないので、あまりいろいろ考えすぎず、頑張りすぎず、がいちばん大切ですね。まわりから何と言われようと、つらい思いをするのは自分ですからね。自分の体は自分にしかわかりません。でも、それを聴いてくれる相手がいるなら(主治医や信頼できる人など)、積極的に話していいのかなと思います。

これからどうなるのだろう、このままでいいのか、といった不安も同じです。
しかし、私は、今まで何とかなってきたから何とかなるだろう、ぐらいの気持ちで、マイペースでやっていこうと思っています。
どうしようもない時には遠慮なく助けを求めてしまいまいます。無理な時は無理!でいいと思います。
私はただ友達と歩いていて、ついていけなくなったら、おいて行っていいよ!って言っちゃいます。たいてい、後から来ていたはずの人にも追い抜かれてしまうので…階段なんてマイペースすぎます(笑)

すみません、長文になってしまいました。参考にはならないかもしれませんが…
きっと、私たちと同じような人もたくさんいます。
一人じゃないです。
マイペースを貫き通して、過ごしましょう!
お大事になさってください。

Re: はじめまして。ご相談です。 投稿者はっぱ - 2014/05/20(Tue) 19:40 No.2811  

はるりんさん、コメントをいただいていたのに、お返事せず、申し訳ありませんでした。
他のスレッドを拝読いたしましたが、呼吸の症状が出ていらっしゃるのですね。くれぐれもお大事になさってください。

その後、Musk抗体も陰性と出て、病院を変えてみました。
新しいドクターの見解では、おそらく軽度の全身型MGだろうとのことですが、
まぶたが落ちるというような症状が出ず、四肢の筋力低下も軽度のため、確定診断はできず、経過観察のみが今後も続くようです。
すっきりしない感じもしますが、マイペースで様子を見ていこうと思います。ここの掲示板にはいろいろな方がいらっしゃって、参考になります。


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