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  病気の説明はどうしていますか? 投稿者アンパンウーマン - 2010/08/21(Sat) 17:31 No.1811  HomePage  
残暑お見舞い申し上げます。
まだまだ 暑い日が続いていますが 皆様体調はいかがでしょうか?

実は 先日 お盆ということもあり 大勢の親戚に会いました。

なるべく公の場には出ないようにしていますが・・・。
引っこんでばかりもいられず・・・。
挨拶していたら 親戚の叔母から「あなたは すぐ動けなくなるって? それ 貧血と低血圧なんじゃないの? 鉄分が不足してるんでしょ?血圧も低いん? 最近 いいドリンク剤も出たし そういうの飲めばいいんじゃないの?」みたいな話をされました。

既に何度か 病名や症状について説明したつもりでいたので ある程度は理解してくれていたものと思っていたのですが・・・。

ははははは・・・・。
全く 通じていませんでした。(@_@;)

再度「いえ 貧血や低血圧ではないです。血液検査では異常ありません(陰性ですし)神経から筋肉への命令がうまく伝わりにくくて それで 疲れがひどくて やがてだんだん動けなくなるんです。休息すると いくらかは復活するんですが・・・だから 何かを食べたらよくなるとか そう言うのではないんです」と説明したのですが・・・。

「あぁ そうなん。食べ物は関係ないんじゃなぁ まぁそうよな 私も疲れたら動けなくなるんよ」って・・。笑顔で返されて・・。(^'^)

「あぁ 通じてないなぁ」と思いつつも「まぁ そうですよねぇ」というしか・・・。
客観的に疲れ方がわかるバロメーターがあれば良いのにと思いました。

ほとんど付き合いのない人なら 笑顔でなんとなくごまかして逃げ去るのですが・・・。
なまじ 冠婚葬祭でお世話になる親戚なので・・・。
体の事が わかってくれるとありがたいなぁと思っていて・・・。

主人にはなすと 「正直 わしにもよくわからん」と・・。
まぁ そりゃ そうでしょうが・・・。とほほほほ

皆さんは どのように説明されていますか?
どの程度理解してもらえてますか?

冠婚葬祭など 長男の嫁は なかなか責任ある立場に追い込まれますが どのようにクリヤーされていますか?

お勧め体験談などありましたら 是非 教えていただけるとうれしいです。

暑すぎる今年の夏。どうぞ 皆様 お体ご自愛くださいね。

どうぞよろしくお願いします。

無題 投稿者キョウ頭 - 2010/08/22(Sun) 20:40 No.1812  

私の場合ですが、以下の4点の説明ですませています

「厚生労働省指定の難病である」

「力が入りにくく、疲れやすい」

「症状を押さえ込む事は出来るが完治は出来ない」

「ひどくなると要介護」

この4点を言って反応が薄い人に対しては、それ以上の事はおろか病名すら言いません

反応が薄い人に、それ以上の事を言っても、覚えてもらえないでしょうから

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者伽羅ママ - 2010/08/22(Sun) 21:00 No.1813  

ほんと 恐ろしい暑さで ワタクシもうヘロヘロ
かれこれ1ケ月 外出していません σ(^◇^;)。。。

病気を伝える これって難しいですよねぇ (ーー;)
年寄りの親戚には
『昔萬屋 錦之介が掛かった病気』って言います^^;
なんとなくだけど 伝わります'笑

実家は 本家なので 姉が親戚一同に詳しく伝えたみたいで
若い子達は ネット検索した用です。
うちの実家は 取りあえず
『なんだか大変な難病だけど 養生してたら死ぬ事は無いらしいから ●ちゃんが来て寝てたらそっとしとく』で落ち着いています。

問題は 嫁ぎ先 σ(^◇^;)。。。
両親も ネット環境が有るので 調べたみたいですが
最初は大騒ぎ …((o(-゛-;)
伝えた主人も ?? 状態のときだったので 紆余曲折
今は 落ち着いてますけど 最初は息子の日常生活の心配してました。

嚥下障害や 眼瞼下垂 症状悪化の時には会わない方向で
でないと 意思の疎通が図れなかったり 
言わずもながの事を聞かされるのもストレスですから ・・・

悪いなとも思いますが 我が身一番
ストレスや我慢で悪化する方が怖いので 悪妻です(><)

無題 投稿者のん - 2010/08/23(Mon) 21:47 No.1814  

はじめまして。
私も幾度となく 伝えることの難しさ 正に『壁』にぶつかり 苦戦してきました。
私は人間的にまだまだ未熟な20代なので だからこそちゃんと伝えること に力を入れています。聞かれれば何度でも 頑張ります。伝わらない事に苛立ち、伝える事が苦に思えた時期もあったけれど、十分に身の回りのことも出来ない私は せめて伝える事には一生懸命がんばろうと思っています。
相手に理解しようとする気持ちが無いと何も伝わらないのと同じように、私にも理解してもらいたい って気持ちが無いと うまく伝わりません。構音障害があるので尚更。
発症15年ですが どんなに身近な両親ですら あぁやっぱり分かってないなぁ、なんて瞬間が あるんですよ。(そんな時は、スカイの人は絶対分かってくれるモン と自分を落ち着かせます。)
それでも、分かろうとしてくれる、知りたいと思ってくれる、そんな存在は有難いなぁと思います。
話が逸れましたね。スミマセンm(__)m

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者たーさん - 2010/08/25(Wed) 21:33 No.1815  

僕は丁度一年前に再発して、現在は治療中です。

幸い今は殆んど回復していますが、症状のひどい時は構音障害、眼瞼下垂、嚥下障害、軽い呼吸困難、首がだるい、下肢の痛み等が出ていました。

僕は仕事をしているのでこれらの症状はとても辛いものでしたが、会社には病名は言いませんでした。
(言っても逆手に取られる可能性があったからです)

家族にはその都度症状を説明していましたが、分からない時は無理に症状を過大に表現しました。

それこそ涎を垂らしたり、アーウーだけしか言わなかったりしました。

その様子を見て、女房はビックリしていたようです。

のんさんも構音障害で自分の症状の説明をするなんて、すごく大変なことですね。
お察しします。

でもマイペースで頑張ってください。
名古屋から応援してますよ。

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者かめ子 - 2010/08/26(Thu) 11:37 No.1816  

初めまして。
約1年前に発症し、半年前にダブルセロネガティブの診断を受けました、かめ子と申します。
病気の事を周りへどう伝えていけば良いのか私もまだまだ模索中ですが書き込みをさせていただきます。

一番身近な両親には、まず口頭で説明してみましたが、
うまく伝えきれないせいで逆に両親を困惑させてしまいました。
そこで、わたなべすがこさんの
『I’m“MG”―重症筋無力症とほほ日記』
を読んでもらう事で、飛躍的に理解してもらえるようになりました。

そして友達には、
「見た目は元気そうに見えるんだけど、とても疲れやすくて。今の医学では治らない病気だけど、薬で抑えながらの生活で。疲れてくると、普段は感じない重力を思いっきり体で感じるというか、そうなり始めると、腕とかが重だるくなってきて、コップが重たくて持ち上げるのがしんどいとか、元気な人なら何でもないような動作が難しくなってくるんだぁ。」と。

また例えば、歩きたいのに足が疲れてきて足が前に出なくなってくる時のイメージを、
「ゼンマイ仕掛けの玩具が、だんだん動かなくなっていく感じかなぁ。」
といった砕けた感じで話するようにしています。

また祖母には何度も説明しましたが全く伝わらず、説明する度に
「かめ子の精神的な問題。早く治さんと。」
と言われ、
「こんなのじゃ誰にも嫁に貰ってもらえん。」
とも言われたりと、少し堪えた事もありました(^-^;

両親に本を読んでもらったように、祖母にも…とも思いましたが、本を読むのは祖母も疲れるだろうと諦め、私なりの言葉でどんな病気かを簡単な手紙にし、祖母へ手渡しました。
未だ、きちんと理解は得られていませんが、これ以上の理解を求めてもしょうがないと割り切ることにしました。

現在求職中ですが、やはりこの病気をオープンにする難しさや、
病気について説明する場合には、短い言葉でわかりやすく的確に伝える難しさを痛感する日々です。

大変長くなり失礼いたしました。
今年は異常な猛暑で余計体に堪えますが、この夏をなんとか乗り切れるよう、皆さんもお体を大切にして下さい。

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者yukiko - 2010/08/27(Fri) 13:35 No.1817  

この病気を簡単に分かりやすく さらに健康な方に説明するのは本当に難しいですね。

夫側の親族には、殆ど理解されて無いといって良いくらいです。

そして、引っ越したばかり(しかし気が付けば9月で2年)のご近所の方々の理解度は「ちょっと足が不自由」程度だとお思います。

簡単に説明しようにも 立って居られないので中々困ってます。

一応説明しても、、、後には「動かないといけなのでしょ?」とよく言われます。

まぁ〜そんな方達もいますが、気にしないようになりました。

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者アンパンウーマン - 2010/08/28(Sat) 10:59 No.1818  

皆様 たくさんのお返事いただきまして ありがとうございます。

「あぁ 皆同じ壁にぶつかっておられるなぁ」とつくづく思いました。

キョウ頭さん・・・ありがとうございます。
たくさんの経験に裏打ちされた説明方法ですね。ここで 更に理解しようとしてくださるかどうかが 今後のお付き合いの深さの鍵ですね。( ..)φメモメモ

伽羅ママさん・・・ありがとうございます。
>『昔萬屋 錦之介が掛かった病気』って言います^^;
萬屋 錦之介さんって 見事 復活されたんですよね とても励まされるのですが・・・。「あぁ じゃぁあんたも すぐ治るんじゃなよかったが・・・」といわれて・・・(ToT)

>最初は息子の日常生活の心配してました。
そこですよね。旦那の親族は嫁の体より 息子の日常生活ですよね。仕方がないけど ついつい今後の付き合い方を考えてしまう私です。
>悪いなとも思いますが 我が身一番 ストレスや我慢で悪化する方が怖いので 悪妻です(><)
とんでもない!!大切な事だと思います!!( ..)φメモメモ

のんさん・・・。はじめまして・・・。ありがとうございます。
20代で発症歴15年・・・きっと私には想像もできない位 辛い思いや歯がゆい思いをされたのでは・・・。
>それでも、分かろうとしてくれる、知りたいと思ってくれる、そんな存在は有難いなぁと思います。

あぁ・・・そうですね。これから先 理解してくれようと 理解してほしいと思う相手には わたしも何度でも 説明してみようと思いました。 ( ..)φメモメモ

たーさんさん・・・ありがとうございます。
逆手にかぁ・・・難病患者の厳しさを改めて感じます。
>家族にはその都度症状を説明していましたが、分からない時は無理に症状を過大に表現しました。
おぉ いいかも!今度 やってみます!! ( ..)φメモメモ

かめ子さん・・・はじめまして・・・ありがとうございます。
>わたなべすがこさんの『I’m“MG”―重症筋無力症とほほ日記』は ほんと わかりやすいですよね。きちんと読んでくださるご両親 うらやましいです。うちは誰も読んでくれないんです(ToT)
おばあさまの言葉 堪えますね・・なまじ愛情があるだけに・・・。気持ちの折り合いがなかなか・・・。

わたしもかめ子さんと同じダブルセロネガティブです!!
求職中ですか? 本当に大変だと思います。
どうぞ いい仕事に出会えますように!! <m(__)m>

yukikoさん・・・ありがとうございます。
やはり 夫側ですよね。お付き合いをせずにすむならと何度思った事でしょう・・・。
私は ご近所さんには「謎の病気の奥さん」扱いされてます。
きっと さまざまな憶測が・・・・(ToT)

>一応説明しても、、、後には「動かないといけなのでしょ?」とよく言われます。
この言葉 違う意味で脱力感に襲われますよね・・・。
仕方がないと思うのですが・・・そうですよね!!気にしない!!これですよね。 ( ..)φメモメモ

皆様 残暑厳しい中 本当にありがとうございました。
悩んでいるのは 自分だけじゃない。
わかってくれる人が ここにたくさんいる! みんな 頑張ってる!! なんだか とっても励まされました。

 

無題 投稿者のん - 2010/08/30(Mon) 10:15 No.1819  

私も 皆さんのコメントを読んで 私だけじゃないんだ、皆頑張ってるんだ、1人じゃないんだ、って思えました!

ありがとうございました。

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者ageha - 2014/01/22(Wed) 20:41 No.2666  

アンパンかーさん  と〜っても遅くなりましたが。

体調悪くて覗けていませんでしたのでごめんでした。

爆笑の返事 送ります。

地方紙の日曜版に「健康云々」というような8ページくらいのオマケ新聞が付きます。
インフルエンザだとか、嘔吐下痢、骨折、心筋梗塞、アルツハイマー・・  毎週医師が変わるので、どんな病気の話かわかりません。
ちょうど胸腺除去が決まったあと その健康新聞に「重症筋無力症」の説明を書いたのは
担当医の胸部外科部長だったのです。
ま、たまたま何を書こうかと考えていたところに 転がり込んだ難病(爆)

だもんで、「新聞に載るほど珍しいひどいすごい病気」と近所は納得したようですが 内容につてはほとんどわかってもらえません。

旦那には フルスクワット50回 腕立て100回 空気椅子10分を3クールしたあとで普通に歩くことを想像してと言いました。
運動経験のない人にはわからないと思うけど結構きついメニューです。


重力が何倍にもなると表現しますが、宇宙から帰還した人たちが船内でかなりの運動して筋力温存いたにも関わらず自分では立つこともできないのです。

テレビを見て「うんうん」とおもうのはわたしだけ?

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者アンパンウーマン - 2014/01/22(Wed) 23:07 No.2667  

うわぁ agehaさん ご無沙汰してます。
お身体の調子 その後いかがですか?(*´▽`*)

ありがとうございます。
うわぁ懐かしいレスが 来てたので 「?」って思ってみたら agehaさんのお名前が うれしかったです。
ありがとうございます。( *´艸`)

ウフフ確かに 例えがわかりやすいかも・・・。
私もあれから 色々試行錯誤続けていますが・・・。
やっぱりなかなか通じません。

最近は「健康な人には平たい道なんですけど その道がまるで富士登山のような・・・。もう 疲れ果てて気力だけで上るような感覚かも? 酸素薄いし 体引きずりおろされる感覚です」っていうようにしてみました。

それでも やっぱり通じませんね。
なのとなく わかってもらえたような よくわかってもらえてないような・・・。(>_<)

次回から 「フルスクワット50回 腕立て100回 空気椅子10分を3クールしたあとで普通に歩くことを想像して」と言ってみますね。

宇宙飛行士さん 歩けなくなるそうですね。
創造主は なぜ重力を地球に?って思われることないですか?
それを考えると不思議で仕方がないです。

インフルやノロが 猛威を振るってます。
お身体 お大事になさってくださいね。

本当にありがとうございました。

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者しほ - 2014/01/23(Thu) 20:45 No.2668  

ご無沙汰してます。
アンパンマンウーマンさんのに返信です。

重症筋無力症について「自分の意思とは関係なく動けなくなる病気です」と医者が同席した第三者に説明してました。
そんな経験があります。
自分が説明しようとすると神経と筋肉の接合部の…なんて言いたくなるのですが、上記の方が以外に伝わりやすいのではないかと思い投稿しました。
もっと詳しく知って欲しい人には別ですよ〜

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者アンパンウーマン - 2014/01/25(Sat) 19:03 No.2669  

しほさん ありがとうございます。

あぁぁぁ 確かに・・・。
まさに そのまま納得の答ですね。( ..)φメモメモ

確かに
筋肉の接合部が・・・なんて言っても 通じない方の方が多いですよね。

私の周囲の少し年配の方になると・・・。
病名さえ 覚えてくださらない方の方が多いですし・・・。(>_<)

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者ageha - 2014/01/25(Sat) 21:15 No.2672  

わはは!!  しほさんナイスですよ

接合部とか神経伝達とか当事者でもアンニュイですもん(一応28年余あまり従事者でしたが)
自分が理解できていないことを他人様に伝えるのは無理です。

いや、私達も執刀医から「なんでこうなるのか」「どうして胸腺を取るか」と説明されましたが

主役は「コンビニにたむろする暴走族」

彼らは市内を趣旨もなくぐるぐる走り拠点となるコンビニで集合し
またパラパラパラとうるさく騒ぎ続ける。


では例えばこのよくない輩たちを出没しないようにするには?

コンビニを閉鎖する。行き場のない暴走族はただただぐるぐる回り続けその内疲れておうちに帰る。
暴走行為をしなくなる。


極論だし 例えが悪いのは十分承知していますが わかりやすいと思いました。

例えに出たコンビニは胸腺、やんちゃな諸君は 親(脳からの信号)の言う事を聞かない信号無視バンバンやりたい放題の神経細胞からの親を無視した歪んだ絶対的指令。でも従わずにいられない。

うまく説明できないけど。。。
面倒なことを頑張って伝えるのもいいかもしれない けど苦しいしわかってもらえないと思うから さ。

適当にみんながわかりやすい言葉でいいんじゃないの?
フルスクワットっていってもわからない人もいるよね。
息苦しいとか、自分の体が思うように動かないなんて、想像すらできない健康な人が普通なんだよ、ね。

わかってくれなくてもいいよ、


母にに相談された実家の法事は綿密なプランをたて、できることは時間をかけて用意し  
当日は指示だけで表に出ず挨拶もせず別室で控えていました。


また、義母の葬儀にも出席せず家にいました。
1度だけ入院先にお見舞いに行けましたが、隣県100キロほどあるので
着いたとたん隣のベッドでマジ休んでしまった恥ずかしいお見舞いでした。


疲れたよ


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