MG sky:掲示板
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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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1: 受給者証の金額変更(期間中) (1) /  2: 無題 (2) /  3: 発症時の投薬は必要? (4) /  4: 呼吸について (6) /  5: 筋肉がつります (0) /  6: ドコモ「ハーティ割引」の対象を難病患者に... (11) /  7: メスチノンの副作用 (3) /  8: 眼筋型から全身型にうつるとき (11) /  9: 呼吸症状 (16) /  10: 5年がたちました。 (3) /  11: 病気の説明はどうしていますか? (13) /  12: 無題 (3) /  13: クリーゼについて (2) /  14: 無題 (0) /  15: 遠藤様 (1) /  16: 無題 (2) /  17: 特定医療費受給者証について。 (3) /  18: NPO法人筋無力症患者会 (0) /  19: Lrp4抗体陽性について (2) /  20: 呼吸について (2) / 

  受給者証の金額変更(期間中) 投稿者:魔よけの鈴 - 2018/09/24(Mon) 23:38 No.3141  メール送信フォームへ  
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暫く前に受給者証の更新の際に役所の方から現在利用している負担上限金額の変更ができる旨のことを言われ、「医療費支給申請書兼口座振替依頼書が送付されてきました。受給者証の上限金額が多いときは還付されるみたいなのですが、これは多く支払った金額なのか、有効期間からなのでしょうか。ちなみに、病院の事務の方は知りませんでした。だたし事務の人の見解は、有効期間から計算するといわれました。ご存知の方がいましたら教えていただきますようお願いいたします。
なお、古いのは平成30年1月〜、で今使っているのは平成30年7月〜10月末日までとなっております。

Re: 受給者証の金額変更(期間中) 投稿者:ふじてぃ - 2018/10/21(Sun) 11:10 No.3143  

こんにちは。

負担金額の「変更」というのは、症状が重くなったりしたので、上限が減る(3万円→2万円とか)という意味ですよね?

上限を減らせるのは、「あなたの上限額は1万円だよ」とか認めてもらえてからになるので、有効期限からという説明は間違っていません。

でも、申請した日から、新しい(上限額が減った)受給者証が届くまでの時間(2〜3ヶ月)は、どうなるの?

という問題が残りますよね?そこの「申請した日〜受給者証が届くまでの期間」に、余計に支払ってしまった費用を返してもらえる方法が、「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」による還付請求です。

つまり、今使っている受給者証の申請をした日以降の分について請求できることになります。

いま使っているやつは、4月くらいに申請したと思います(申請書が残っていますか?)そこから、古い受給者証を使い続けたせいで多く支払ってしまった分が戻ってきます。

詳しくは、役所に相談(確認)するのが良いと思います。
まちがっていたらゴメンナサイ。


  無題 投稿者:ななし - 2018/03/27(Tue) 17:58 No.3136  HomePage  
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アメリカのペンシルバニア大学の先生が抗アセチルコリン受容体抗体を無効化する根治的なワクチンの研究開発をしていますね。英語なんですがURLを。期待したいです。創薬はお金がかかりますねTT

和訳してみました。 投稿者:ふじてぃ - 2018/04/01(Sun) 11:59 No.3139  

少し訳してみました。楽しみですね。

−−−−−−
重症筋無力症(MG)の症状は、患者の随意筋の衰弱および急速な疲労です。 四肢や呼吸筋を制御することが難しいことがあります。

ペンシルバニアの大手科学者ジョン・リンドストローム博士は、MGのメカニズムを探究し、新しい治療法を開発するために数十年を費やしました。

そして、ここ2年間で、MGの潜在的な免疫療法を発見しました。

リンドストローム博士は、このモデルシステムを用いて、週6回の治療が、少なくとも6ヶ月間、MG症状の予防をもたらすことを実証しました。

博士は、この有望な新しい療法の研究を加速するための資金を求めています。

Re: 無題 投稿者:ななし - 2018/04/02(Mon) 09:43 No.3140  

ふじてぃさん、誠にありがとうございます。ほかにも少し楽しみな情報です。://www.myasterix.eu/en/EUのファンドをもらっている企業連合が、MGの「ワクチン」を開発しています。わるさする抗体を無効化させようとする、割と抜本的な治療の発想のように思います。2018年に第二相が終わるみたい。とすると、何とも言えないけれども、市場に出るのは早ければ、あと5年、2023年ごろなんですかね。


  発症時の投薬は必要? 投稿者:kunshi - 2018/03/22(Thu) 15:42 No.3133  
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はじめまして、本日、血液検査の結果をもらってきたばかりのMG患者です。アセチルコリン抗体値は19。眼筋型ですが今のところ複視などは発症していません。易疲労性も今のところまだ自覚するまでには至っていませんが、いずれ全身型に移行するかもとのことでした。ところが、お医者様からは「君の場合は微妙だな〜、薬も対症療法だからね。しばらく様子を見ましょう」と言われて、なんら薬を処方されませんでした。これは普通なのでしょうか。十人十色だから「普通」はないのでしょうけれども少し驚きました。セカンドオピニオンをもらおうか迷います。皆さまはどうだったですか?

Re: 発症時の投薬は必要? 投稿者:たーさん - 2018/03/25(Sun) 19:30 No.3134  

kunshiさん、はじめまして。ご心配ですね。
私はmg歴が13年の者です。
病歴は長くても医療には素人なので断定的なアドバイスは控えますが、僕は先生の考え方に賛成します。

理由は自分がお世話になった先生のブログを読んだところ、症状が極めて軽い人は胸腺摘出術は必要無い有りました。

kunshiさんは抗体が陽性の患者さんだと推測しますが、症状が重くて陽性の患者さんだと胸腺の摘出術を施すのが普通の様です。

しかし貴方の場合は幸いにも症状が極めて軽いので、当然ながら手術の必要性はないと判断します。

すると次に考えるのはステロイド等による投薬治療となりますが、症状が軽い状態の現在に於いて、果たしてステロイドを服用する必要があるのか疑問に思います。

私(胸腺摘出済み)は現在もステロイドを服用しておりますが、先生からは、今後も状態が重くなる可能性は有ると聞いていますが、現在も普通の生活をしています。

kunshiさんの先生は暫くは様子を見ると仰っておられるのであって、今後も投薬治療を行わないと言われているのではないと思います。

もしも貴方が日常生活で違和感を感じる症状が有れば別ですが、現在は極軽い症状で有れば今後の推移を見守っても良いのではないでしょうか。

しかし症状が進んで来てこのままだと日常生活に支障を来すと判断したら、先生と相談されたらと思います。

現在はこの病気の治療方法はかなり進んでいると聞いていますので、信頼出来る先生との出会いを期待します。

Re: 発症時の投薬は必要? 投稿者:kunshi - 2018/03/27(Tue) 15:48 No.3135  

>たーさんさん、誠に有難うございます。そうですね。投薬は今後もしないと仰っているわけではないですよね。参考になるご意見ありがとうございます。注意深く観察したいと思います。症状はそう思えば、そう思えてくるので厄介ですね。過度の心配は余計に悪いとは思うのですが、足が多少重くなった(なぜか右足だけ)、のどが多少引っかかるようになったようには思います。まだ、「初心者」なので、不安ばかりが募りますが、しばらく、様子を見たいと思います。ありがとうございました。

参考迄に 投稿者:たーさん - 2018/03/27(Tue) 22:06 No.3137  

kunshiさん、参考迄に自分の最初の頃の症状を述べます。

ある日、突然に短時間ですが言葉が出なくなりましたが、暫くすると普通に戻りました。

その時は自分の中で何が起こったか分かりませんでしたが、その後何事も無かったのでそのままで過ごしました。

しかし次第に呂律が回らなくなったり、食事が飲み込み難くなったり、咀嚼が不自由になりました。

その原因が分からないまま二年程経過しましたが、偶然に交通事故に遭遇し、その手術の痛み止め剤(ロキソニン系)が原因で症状が重くなり(複視、瞼が落ちる等)、大学病院で検査した結果MGと判明し手術を受けました。

Kunshiさんの文面で僕の経験から判断すると、今後症状が徐々に強くなる様にも思えますが、そうした症状を主治医に正しく伝える事が大切だと思います。

Kunshiさんは僕と同じ陽性の様なので、キチンとした治療を受ければ、おそらく僕と同じ様に普通の生活や仕事が出来る迄に回復すると思います。

ご心配でしょうが、あまり神経質にならない様にゆったり構えて、お大事になさって下さい。

Re: 発症時の投薬は必要? 投稿者:Kunshi - 2018/03/28(Wed) 13:35 No.3138  HomePage  

>たーさんさん
誠に有難うございます。大変参考になります。お陰様でだんだん、ゆったり構えれるような気がします。事情があって妻子とは別居婚(妻子が単身赴任というか…)中なので、家族に心配かけないように明るくふるまっているのでしたが、1人でいるときは反動で心配で仕方なくなったのでした。お医者様は1人だろうが、2人だろうが、やることは同じだから、と仰っていたこともありますし、仕事でかなり無理をしていた生活を見直す良い機会と思います。神経質になりすぎないように心がけたいと思います。


  呼吸について 投稿者:こちゃん - 2017/09/12(Tue) 20:53 No.3121  メール送信フォームへ  
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初めまして
私は、高校2年生の時に重症筋無力症を患っていることがわかりました。メスチノンとプレドニンを服用し始めるため、夏休みいっぱい入院して薬の調節をしました。その年の11月に胸腺の手術をしました。手術は問題なく終わりました。その後は学校は休みがちになってしまいましたが、何とか卒業することができ、大学へ進学することができました。しかし、上手く病気と付き合うことができず、大学は退学しました。
今はお家で身体を休めています。身体を横にしている方が楽なためほとんど横になっていることが多いです。しかし、少しずつですが歩くことや身体を起こしている時間が長くなってきています。今に至るまで、数回入院をして対症療法を受けてきました。また、プレドニトンの量が多かった時は、30r服用しており副作用がそれなりにありました。今は、プレドニトン11r、プログラフ3r、その他(エディロールなど)を服用しています。初めて抗体値?を調べたときは1210あり、全身型と眼筋型の症状がありました。現在は140前後に下がりました。症状は身体を長時間起こしてられないことと飲み込みがいまいちなことが特特に気になります。
症状の原因がわからなかったときは漠然とした不安に襲われていました。そして、今は将来に対して明確な不安があります。子どもは産めるのか、一人で生きていけるのか、就職はできるのか……
その中でも一番不安なのは、呼吸ができなくなることです。まだなったことはありませんが、とても不安です。動くと少し息苦しくてもゼーハーゼーハー言ってなければ大丈夫なのでしょうか?息が吸えてない感じがしても酸素や二酸化炭素の数値や呼吸器の検査は問題なかったです。その不安から息が吸えてない感じがするのではと医者に言われました。呼吸筋にどのような症状が出たら、病院に行った方が良いのかわかりません。あと、クリーゼが起きる前の具体的な症状があったら教えてください。

Re: 呼吸について 投稿者:セレンディピティ - 2017/09/30(Sat) 18:43 No.3124  

「今時、MGで死ぬ人いないから(笑)そんなに心配しなくても大丈夫(笑)
 (...あっでも海外とかは分からないけれど...発展途上国とか。)」

「クリーゼになるような人は、その2週間くらい前からずっと肩で息をするな状態が続くから。
 あなたみたいに【マシンガントーク】できるようなら、大丈夫です(笑)」

初診時に主治医(MGのエキスパート)から私が貰った言葉を、あなたに贈ります。
不必要な不安を笑い飛ばしてもらって、私はすごく安心したのを覚えています。

マシンガントークができないとしても、ずっと肩で息をしていないのなら大丈夫という事かな?と思います。
それに、主治医がクリーゼになる危険性を感じていたら、「こういう症状が出たら病院に来るように」と伝えるでしょう。
もしそれがないのなら、主治医はクリーゼになる心配はまだないと判断しているのでは?と思います。

あと、「ストレス(不安)はMGの症状を悪化させる要因となりますので、
「感情のコントロールも治療の内♪」
小さな幸せをみつけてルンルン気分♪で毎日を過ごしましょ(^^)

最後になりましたが、私この掲示板に初書込みです。初めまして。よろしくお願いします。

Re: 呼吸について 投稿者:あい - 2017/12/10(Sun) 09:20 No.3129  

初めまして。夫(50代)が重症筋無力症です。3年前に発病し、胸腺の手術もしました。今は普通に会社に行って仕事してます。

去年のGWの頃、クリーゼになり入院しました。一番大変な時は集中治療室で人口呼吸器をつけていました。幸い気管切開することなく呼吸器を外すことができ、順調に回復し元気になりました。

クリーゼは前兆があります。いきなり呼吸困難になることはないので安心してください。

夫の場合、まず首が垂れてきて頭を支えられなくなりました。肘をついて頬を支えるようにして、「こうしてると楽なんだ」と言っていました。そこです!病院に行くタイミングは!

「今日は呑み込みがイマイチだった。カップラーメン半分食べたら疲れてもう食べられなかった」と帰宅後言っていた時がありました。そこです!病院に行くのは!

お風呂上りは足を投げ出して座り、肩で息していました。そこですよ!病院に行くのは!

ちょっと古いけど、まさしく今でしょ!というタイミングが幾つかありました。そして全体的な印象として「なんかとても悪い感じ」があり、心配な日が続きました。本人は大丈夫大丈夫と言うばかり。医者嫌いなので・・・

ひとつタイミングを逃したとしても、必ず体は教えてくれます。病院に行った方がいいって。繰り返すようですが、突然呼吸困難になることはないので、心配し過ぎないでくださいね。

あっ、それから、
医者からは何度も入院をすすめられていて、その都度仕事が忙しいと断っていました。そのため定期検診の間隔が1か月から2週間、そして1週間とだんだん短くなっていきました。お医者さんも心配な時は入院をすすめるので、素直に従えば大丈夫です。夫は入院が嫌で(誰でも嫌ですけど)かたくなに拒否していたので結局大事(おおごと)になりました。

Re: 呼吸について 投稿者:こちゃん - 2018/01/31(Wed) 18:08 No.3131  メール送信フォームへ  

お久しぶりです。
「呼吸について」投稿したこちゃんです。

お返事ありがとうございます!
みなさんのコメントを読んでから、だいぶん不安を感じることが少なくなりました。
自分の小さな変化なども見逃さず、クリーゼになる前に病院に行けるよう心がけます。


私の場合は定期的に免疫グロブリンの点滴をしないと症状が落ち着かないのですが、みなさんはどれぐらいのペースで入院して治療を受けますか?人によって違いますが、参考にしたいので教えていただけますか?

Re: 呼吸について 投稿者:セレンディピティ - 2018/03/16(Fri) 20:24 No.3132  

ダブルセロネガティブ。全身型のMGの疑いの者です。(確定診断には至っていません)
MGかもと自覚してから約4年、私は一度も入院しての治療をしたことがありません。
薬もメスチノンのみです。
症状も軽いので「もしMGだとしても、他の治療は、メリットよりも副作用の方が大きいので、するべきではない」という状態です。

・初期に「私はMGかも」とネット情報で気づいて、すぐにMG専門の医師を探して受診できたという幸運。
・MGについて勉強して、自分の身体の反応も観察・分析しまくって、MGの悪化因子を極端に避ける(日常生活に自ら細かい行動規制をかける)こと。
によって、体調を維持しています。

安静にさえしていれば悪化はしませんが、これ以上よくもならない。少しの無理で急激に悪化する。
という状態ですので、悪化を恐れて、
「カゴの中の自由を満喫してる」状態です。


  筋肉がつります 投稿者:アゲハ - 2017/10/23(Mon) 20:18 No.3126  メール送信フォームへ  
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お久しぶりです、発病から11年胸腺摘出済です。
何かいい方法があればぜひ教えてください。

元気なころは陸上競技をしていたので就寝中に 時折脚が攣り翌日まで筋肉痛でえらく苦しい思いをしたこともありますが、今は
外出はできず家の中だけで少し動く程度の生活です。
夜はむずむず脚症候群


  ドコモ「ハーティ割引」の対象を難病患者に... 投稿者:ひらやま - 2013/06/25(Tue) 09:32 No.2322  メール送信フォームへ  
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こんな記事を見つけたので、引用いたします。

ドコモ 6月24日発表
「ハーティ割引」の対象となるお客様の拡大について
http://www.nttdocomo.co.jp/info/notice/page/130624_00_m.html

(抜粋引用)
ドコモは障がい者の方および難病患者の方における更なる社会参加支援を目的に、「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客様も「ハーティ割引」をお申込みいただけるよう、対象者を拡大します。

■開始時期:2013年7月3日(水曜)より受付開始

1.割引対象サービス
Xiサービス(総合利用プラン、データ通信プラン)、FOMAサービス(総合利用プラン、データ専用プラン)

2.割引内容
(1)月々の基本使用料金が60%割引となります。
(2)付加機能使用料が60%割引となります。
(3)契約事務手数料等の一部が無料となります。
(4)定期契約型料金プラン・割引サービスの解約金が免除となります。

3.割引対象となるお客様
身体障害者手帳、療育手帳、精神障害保健福祉手帳、特定疾患医療受給者証、特定疾患登録者証のいずれかの交付を受けている方を利用者として登録している回線の契約者

Re: ドコモ「ハーティ割引」の対象を難病患... 投稿者:ぺこちゃんママ - 2013/08/18(Sun) 02:04 No.2483  

私の聞き方も悪かったかも知れませんが、auは窓口だけでなく、コールセンターにも確認をしてそのような対応になりました。

ドコモはその事を踏まえて確認をしたら対象者とみなしてくれました。

同じころ、役所に行く事があったので、保健師さんにつぶやいたところ、企業で対応は変わってくるから仕方ないのかもと
慰めをこめて言われました。

ふじてぃさんも、auの対応がどのようだったか、ぜひ報告お願いします。

Re: ドコモ「ハーティ割引」の対象を難病患... 投稿者:ふじてぃ - 2013/08/18(Sun) 17:27 No.2484  

各社に聞いてみました。

ドコモ:「医療券」でもOK!
 実証済み。ショップでも対応がスムーズ。
 周知徹底されている模様


ソフトバンク:「医療券」でもOK!
 ただし、この割引サービスの利用者が少ないので、
 ショップで冷たい対応されたらゴメンナサイ。
 でも、確実に割引サービスの対象ですとのこと。

au:名称が違うのは対象外
 「参考意見として承ります」とマニュアルどおりの回答。

 名前が違う場合は、すべて受付けませんとのこと。
 他の道府県でも、「特定疾患医療受給者証」でない
 場合には対象外。

でした。一見、同様のサービスを横並びで実施している
ようにみせかけて、携帯電話の利用者が一番多いであろう
東京都の難病患者は対象外。auせこすぎ。

企業によってサービス内容が違うのは仕方ないけど、
Webサイトやカタログへの表記が同じなのは紛らわ
しいので、消費者庁とJAROには改善を要望する
メールを入れておきました。


それにしても、auのコールセンターの人、
態度が悪すぎました。気分悪かったです。

消費者庁やJAROから回答があったら、また
お知らせいたします。

Re: ドコモ「ハーティ割引」の対象を難病患... 投稿者:ぺこちゃんママ - 2013/08/18(Sun) 21:24 No.2485  

分りやすいご報告ありがとうございました。

各社でこんなにも対応が違うなんて別の意味でびっくりでした。

Re: ドコモ「ハーティ割引」の対象を難病患... 投稿者:ふじてぃ - 2013/08/19(Mon) 23:36 No.2486  

Webサイトやカタログで、同じ表記をしているのに、
対象者が異なる(内容が違う)というのは、いかがな
ものかと思います。もっとも、どの会社もウソはついて
いないので、難しいところですが。

何度も繰り返しちゃうけど、auの お役人 の
ような対応は、とても心象が悪かったです。

呼び名が違うから適用外だなんて、
昔の お役人の見本のような回答。
今の お役人 の方がマシな対応をしてくれます。


  メスチノンの副作用 投稿者:はるりん - 2015/01/20(Tue) 23:27 No.3006  
▲前 ▼次  
以前お世話になりました
数ヶ月ぶりに投稿させていただきます

現在もメスチノンのみで対症療法を継続していますが
先日、突然発作的な意識消失(失神?)を起こし、
メスチノンの自律神経への作用による循環器系の症状の可能性を指摘されました。
メスチノン1錠/日を続けてもうすぐ1年になるところです。
意識障害の原因になるような他の疾患は今のところ見あたらず、
メスチノンのまれな重い副作用を起こした可能性が考えられるとのことです。

重い副作用となるとかなり不安なのですが…
症状自体はなんとかメスチノンでコントロール可能な状態を維持してきて
筋力低下への効果はいまいちなところがありますが、
瞼の下垂には著効していて、複視もだいぶ良くなるため
メスチノンを継続してきました。

しかし、重い副作用の可能性が出てきたため
これから一時メスチノンを止めて様子を見なければならないかもしれず、症状の悪化のほうも心配です。

症状すべてを薬に頼らずやわらげることは難しいと思いますが…
眼瞼下垂や複視だけでも緩和できるような方法は
何かありませんでしょうか。
どうしてもメスチノンを飲めないとなった場合、
治療法をどうするかということはまだわからないのですが…
一時的にでも対処法があれば教えていただきたいです。

眼の疲れが全身の疲れにつながり、結果として体調を悪化させてしまい悪循環になることがよくあるので不安になってしまって…
次回の受診まで少し時間があるので
こちらにお邪魔させていただきました。

また、メスチノン、マイテラーゼ等
抗コリンエステラーゼ剤で強い副作用を経験されたことのある方はいらっしゃいますでしょうか。

何かご存知の方、経験された方がいらっしゃいましたら
よろしくお願いします。

Re: メスチノンの副作用 投稿者:wamon - 2015/01/25(Sun) 00:24 No.3007  

こんにちは。

はるりんさんの様な症状の副作用は経験ありません。
ただ、詳しい事は判らないものの
自律神経に対する影響というのは何となく理解できます。

それで、眼瞼下垂や複視だけでも…ということですが
眼瞼下垂だけなら
プリビナ(ナファゾリン)点眼薬が効くかもしれません。
元々は眼の中で出血が有った場合に使う薬の様です。
有効性に関しては
日本神経学会で発表した
「重症筋無力症診療ガイドライン2014」の中で
「成人期発症MGの治療総論」
56ページにその内容が記されています。
試した結果、概ね70%程度に効果が見られたとの事です。

http://www.neurology-jp.org/guidelinem/mg.html
日本神経学会MG診療ガイドラインのページ
http://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/mg_02.pdf
成人期発症MGの治療総論へのリンク

実際に使いましたが点眼後数分から十数分で瞼が挙がりました。
持続時間は私の場合で3〜5時間程度。
使用制限として1日3回まで。
また、緑内障を発症している場合は使用不可。
そして、緑内障の予防として
予防用の点眼薬を使う事を指示されました。

参考になれば幸いです。


と、書いてからはるりんさんの過去ログを読みました。
私もダブルセロネガティブのMGと診断されています。
これまでステロイドや免疫抑制剤などは使った事はありませんか?
抗体陰性でも胸腺摘出がないくらいで
治療方法は陽性の方とほぼ一緒なので
試してみる価値はあるかもしれません。
ただ、メスチノンとかに比べると
効きを感じるまで数週間から1・2ヶ月ほどかかりますが。
それと、こちらもいろいろ副作用があるので
ドクターも安易に勧めにくいかもですが…。

あと、メスチノンやマイテラーゼなどの副作用ならば
何がどう作用して循環器に影響しているのかが判らないのですが
硫酸アトロピンを併用するのはダメなのでしょうか?
メスチノンなどで吐き気や下痢・震えなどを感じやすい場合
併せて服用するとこれらの副作用を抑えてくれるのですが。

何か思いつきのような事ばかり書いてしまいすみません。
お大事になさって下さい。

Re: メスチノンの副作用 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/25(Sun) 17:05 No.3008  

こんにちは。

目薬でよければ、ウブレチドの点眼薬もあります。
飲み薬だと全身に回ってしまうので不安は残りますが、
目薬であれば安心かなと思います。

ただ、ご存知だとは思いますが、
メスチノン、マイテラーゼ、ウブレチド、プリビナは、
いずれも対処療法の薬であって、MGを根本から治療
する薬ではないので、仕事や家庭などの事情・状況が
許すのであれば、ステロイドや免疫抑制剤での治療も
選択肢として考えてみるのもよいのではないでしょうか。

ちなみに、僕はメスチノンだけですが、
・お腹が緩くなった(飲み始めた頃だけ)、

・すごく汗をかくようになった。

という症状が出ました。

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2015/01/25(Sun) 23:08 No.3009  

返信ありがとうございます。

点眼薬があるのですね!
ウブレチドの名前は聞いたことがありましたが目薬があるとは知りませんでした。
プリビナ、ウブレチド 受診時に相談してみます。

今までステロイドや免疫抑制剤は使ったことがありません。
症状の程度から薬の効果と副作用をてんびんにかけて
ステロイドや免疫抑制剤による治療には入らず今に至っています。

メスチノンが直接の原因となって失神を起こしたとは考えにくいようなのですが、自律神経への作用(ムスカリン作用)によって副交感神経が刺激され、自律神経に乱れが起こることで影響している可能性はあるということでして、あくまで可能性という話でした。
このムスカリン作用というのが、お腹が緩くなったり汗をかきやすくなったりする副作用として現れるのですよね。

失神については、その時の体調や疲れ具合などいろいろな条件が重なってたまたま起きたことと考える方が適当だろうというふうにいわれましたが…はっきりしたことはわからないです…
ただメスチノンを飲んだからといって倒れるようなことはないということはいわれました。そんな薬だったら使えませんよね…

メスチノンを使っていらっしゃる方には不安を仰ぐようなことを書いてしまったかもしれません。すみません。

循環器系というのは自律神経の調節性障害による低血圧などのことで、迷走神経反射性の起立性低血圧を起こした可能性が高いといわれました。
もともと起立性低血圧がないか検査を受けましたが異常はなく、起立性低血圧自体をもっているわけではなかったです。
他には不整脈性の失神発作の可能性を考慮して、念のため循環器内科を受診するようにいわれました。

アトロピンは、以前マイテラーゼと一緒に処方してもらっていたことがありましたが、メスチノンはマイテラーゼより作用時間が短くマイテラーゼほど強くはないということと、アトロピンにも動悸など副作用があるといわれ、処方はされませんでした。

眼症状による支障があり、メスチノンで改善するので中止したくはないところです…
とりあえずは、調子が良く飲まなくても支障のないような日(休日など)には抜いてみるというように工夫してみて様子を見るように言われています。

やはり根治療法も視野に入れる時がいつかきますよね…
症状としては支障がありながらも何とかなるというような状態で、ダブルセロネガティブなこともあり(筋電図も陰性です)、副作用のリスクが大きい免疫療法は今のところすすめられていません。
しかし対症療法のみを続けるのもあまり一般的ではありませんよね。症状とあわせて相談し考えていくべきですね。
副作用のない薬などないでしょうがいろいろと難しいです。

詳しくお返事いただきありがとうございました。


  眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者:みな - 2015/11/19(Thu) 19:44 No.3058  
▲前 ▼次  
2度目の投稿です。
眼筋型から全身型にうつる時の症状とは、どういうものか分かりますか?
主治医には疲れたり脱力したり自分でも全身型になっていく過程が分かると言われたのですが、そんなに分かるものですか?
子供が一昨日、夜中の2時間ほど吐いたりぐずったりで胃腸炎と診断されました。
私も喉痛から始まり鼻水が出る風邪をひいていました。
なんだか今日は体が重い感じで、すぐ疲れて息切れしてしまいます。
胃腸炎がうつったのかもしれないですが。
発症前の疲れや体調不良と比べてどうか?と聞かれると、はっきり答えられません。
自分の体なのに、おかしいですよね、、、。
皆さんは友の会など入ってますか?
相談できる相手もいないし診察も、そんなに行けないし、まだまだ不安で、いっぱいです。

あと先月の診察の時、主治医に風邪薬も処方してもらいました。
PLという薬です。
薬局で薬剤師にメスチノンと飲み合わせが悪いと言われ主治医に連絡取ってくれ漢方薬になったのですが医師は薬には詳しくないのでしょうか?

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者:みな - 2015/11/29(Sun) 17:17 No.3069  

ふじてぃさん
先日子供の後2匹、犬を洗ったのですが私はドライヤー係でしたが、いつもと変わらず、できたのですが眼筋型だと疲れとかは、あまりでないのでしょうか?
先生に息苦しい感じは伝えていたのですが今の症状だと通院する回数減らして薬取りに来ますか?くらいの軽症みたいです。
全身型になる時は自分で分かるくらい疲れや違いがあると言われたので気にしすぎなのでしょうかね。

仕事も面接では病気を伝えないとですよね。
難病なんて言ったら雇ってくれる所があるのか心配です(´д`|||)

目に疲れることは駄目だと皆さん、普段は何してるのでしょう。
子供が保育園に行ってるので暇で(^^;


遠藤さん
NPO患者会入りたいです!
私は群馬ですが情報交換できる仲間欲しいです(^^)

昔から冬は特に肩がガチガチで肩凝りが酷いのですが、これもまた病気との区別が分かりません(^^;
先生が通院を減らしてもいいと言うくらいだから、まだ全身型は心配しなくてよいのか、、、。
心配性なので通院は月1のままにしてもらいました。

重症筋無力症で頭重感てありますか?
頭痛ではなく頭が重い感じが2年前からあり、その時も眼科、内科でMRIしましたが産後の疲れと言われ今に至ります。
先生に聞いたところ発症は複視が出始めた頃で、そんな前じゃないでしょうと言われたのですが。
複視で視界のバランスが悪くて目が疲れてなるんじゃないかと言われて薬もないので頭重感が強いときは軽い吐き気があります。
産前には、こんな感覚を感じたことがないのに2年前から、ない日もありますが、ずっとなので何か対策があるといいのですが。
あまりにも酷いならステロイド治療をしてみてもいいと先生に言われましたが今の症状でステロイドはリスクの方が高い気がするので断りました。

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者:ふじてぃ - 2015/12/03(Thu) 00:21 No.3070  


みな様

>眼筋型だと疲れとかは、あまりでないのでしょうか?

はい。だから「眼筋型」と呼ばれています。眼筋限定!って感じです。
全身型の場合にはもっともっと顕著に症状がでますよ。
息苦しいのは気になりますけど。

必ずしも、面接で病気を伝える必要はないと思います。必要があるのは、
勤務時間が8時間(フルタイム)なのに、午前中だけ働かせてくれとか、毎週毎週病院に行かせてくれとか、勤務に支障がある場合だけでよいと思います。
たとえば、午前中、3時間だけのアルバイトをしようとして、その3時間、きちんと働けるなら、雇う側は何も問題はない(支障は無い)わけですから言う必要は無いでしょう。

ものが2つに見えたりすると、目が疲れるので後頭部が痛くなったり肩こりが酷くなったりする可能性があります。いわゆる「眼精疲労」と呼ばれる症状と同じです。「眼精疲労」とその解消法については、「眼精疲労」で検索してみてくださいね。

貧血とか大丈夫ですか?重症筋無力症以外の症状という可能性もあるかも知れません。

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者:みな - 2015/12/03(Thu) 06:24 No.3071  

ふじてぃさん
眼筋型は目だけの症状なのですね。
複視も辛いけど、このまま進行が止まるといいのに、、、。
血液検査で貧血はなかったです。
複視が起きる前、頭重感が酷くなり眼精疲労かと思い薬やアイマスク買ってみたのですが、あまり効かなかったです(>_<)
その時は重症筋無力症だと分かっていないので薬飲んじゃいましたが飲むときは飲み合わせ聞いた方がいいですよね。
昔、肩凝りで軽い頭痛と耳鳴りが接骨院で治ったので、また接骨院に通ってみようと思います。

今のところ通院も月1でパート希望なので薬を飲んでれば大丈夫かもしれません。
無理のないよう来年から求人チェックしていこうと思います(^^)

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者:ぽん子 - 2017/02/20(Mon) 14:14 No.3109  

重症筋無力症の眼筋型と診断を受けている者です。
少し前にパルス療法を受けまして、
現在プレドニン30r/日 メスチノン、その他胃薬と骨粗鬆症の予防薬など飲んでいます。

ここ数週間、背中や腕に微炭酸が流れているような、シュワシュワした冷たい感じがする事が多くあります。
タイミングとしては、温泉に入った後や、パソコンをしている時などです。

かがんで皿洗いや掃除をしていると、背中や腕、肩が張ってくるような鈍い痛みも起こります。
定番のように言われる、歯磨き、髪をとかす時に腕がだるい、というのもあります。

ステロイドの副作用によるものか、全身型に移行してきているのか、判別しにくいのですが、筋力低下や疲れやすさも感じます。一日の中で、朝の元気さと、夜の元気のなさの差も感じます。

医師には、筋無力症には痛みや痺れはないと言われました。
特に、腕に炭酸が流れているようなシュワシュワした感じ、というのが、
自分でも。何とも説明しづらい、理解してもらいにくい表現だなと思いますし、調べてもあまり出てきません。

このような症状を感じられた事のある方はいらっしゃいますでしょうか?
また、筋無力症に痛みや痺れはないと言われたものの、
実際のところいかがなものでしょうか?


  呼吸症状 投稿者:はるりん - 2014/05/16(Fri) 21:07 No.2787  
▲前 ▼次  
こんばんは

最近、呼吸苦が強くつらいです…

受診時に症状を伝えましたが、MG症状か分からないのでしばらく様子見です。呼吸の検査はしていません。
SPO2は今のところいちばん低い時で96です。
正常範囲ですが、良い時は98〜99なので、苦しい時少し下がり気味になっているのかな…と感じていますが、これは下がっているうちに入るのでしょうか?

呼吸の状態は浅く速く、時々休んでいるような感じで息継ぎしてしまいます。歩いたり階段を上ったり、入浴後などに特にひどいです。
しかし、走った後のように息がハァハァと荒くなる感じとは少し違って、ハァハァすることもできずに息が胸に詰まって?吸って吐いて…がうまくできないような状態になります。
胸には痛いような重いような違和感があります。
しばらく座って休んだり、入浴後は横になっていると落ち着いてきますが、

Re: 投稿者:はるりん - 2014/05/18(Sun) 20:25 No.2803  

ななさん はじめまして

呼吸の症状はとても怖いものなのに、自分の症状が軽いものだったので、自分にはありえない、無縁だと思ってきました。
呼吸筋が弱くなって苦しくなるなんて他人事だったんです…
それに抗体は陰性だし、MGかどうかも分かっていないのにここまで症状が悪くなるなんて、本当だろうかと今でも受け入れがたいですが…

1日で悪化なんて、おそろしい病気ですね((+_+))
まだ動けるとか歩けるとか、休めば治まるとかで油断してはいけないですね。
じっと座っていたり横になったりしていると治まってきて、大丈夫だと思い込んで動くとまた苦しくて、腕も足もどうにもならないくらいだるくてガクガクになる時は不安です。

私は今のところ飲み込みには問題ないですが、声が出にくい・かすれる、口元が疲れるというのはあります。
首もグラグラする感じがあります。 気を付けます…(-_-;)

アンママさんも呼吸症状が続いておられるのですね。
深く息をすると良くなられるとのことですが、やはり気になりますよね。
私の場合は深呼吸すると悪くなる一方です。
普通に考えれば、苦しい→深呼吸→楽になる、という気がしますが、深く一息ついてみても楽になるどころか胸のあたりがとても重くなって、筋肉痛のように痛みだすこともあります。
何とも言い表せない感覚です…

呼吸は浅く速くなり、途中息をするのを休んでいるような感じに
なり、また深呼吸…です。
最初、過呼吸?なんて思っていましたが、全く逆ですね…
何度深呼吸しても過呼吸にはならない(なれない?)です…

空気中で溺れるなんて、そんな苦しいことにならないように気を付けます。
しっかり治療できれば、良くなる病気ですものね。

いろいろお世話になり、ありがとうございました
また報告させていただきます。
皆さんもお大事になさってください。

Re: 呼吸症状 投稿者:遠藤 - 2014/05/18(Sun) 22:48 No.2804  

みなさん、かなり過酷な症状を感じているようなので
これを教訓に
今後はそこまでひどくならないうちに対処できるようになりますよ♪

最初は誰でも、休めば回復してきたし・・・なんて思って油断して
次に悪化した時には前よりひどい状態になって・・・
という経験をすることが多いように思います。
かくいう私もそうでしたから(笑)

でも何度か復活・悪化を経験すると、自分がどこまでなら大丈夫か
これ以上はダメなのか、わかってきます。

病院で、あなたは軽い方ですよ〜なんて言われている方でも
どうぞ油断なさらないでください。
主に目の症状だけだから、なんて思っていると
ある日突然、腕や首が脱力したり、ってこともありえますから。

とにかくはるりんさんは、
日々、どうぞ慎重に、無理なくお過ごしくださいね。
今の状態を主治医の先生がもっとわかってくださいますように。
声がかすれるとか、口元に力が入らないのは
かなりかなぁぁぁり!!ヤバイです。Σ(゜д゜lll)


ななさんは、子育てしながら日々、忙しくしていることと思います。
お子さんはまだ1歳半〜2歳前くらい?
昼間、一緒にお昼寝したりして体を休めながら
ぼちぼちやっていってくださいね。

アンママさんもくれぐれも呼吸の状態にはお気を付けください。
少しでもおかしいと思ったら、まずはゆっくり休んでくださいね。

本当に息が吸えない状態になると
このまま死ぬかも???ってまぢで思いますから。
私ももう、あんな経験二度としたくないです。
今、発症から17年目を迎え、発症10年目以降は入院することもなく
体調も落ち着いていて、週に2〜3日パートで働きに行っています。
(寄る年波には勝てないので、老眼も軽く出てきていますし(笑)
ステロイド性の白内障も発症していますが、こちらは様子見です)

Re: 呼吸症状 投稿者:アンママ - 2014/05/19(Mon) 08:40 No.2805  

ななさん、説明いただきありがとうございました。
ツバが飲み込めなくなる前兆があり、その後息を吸うのも吐くのも苦しくなるということ。
急激にそうなっていくようですね。

昨日皆さんのレスを見た後、自分の呼吸の状態について、はじめてじっくりと考え始めました。
心配し過ぎも体に悪いですが、ななさんのおっしゃる通り知っておくことは大事ですね。

ななさんは今まったく症状がないとのこと。
うらやましいです・・
いい目標になります。
教えていただきありがとうございました。


遠藤さんも気にかけていただき、ありがとうございます。
発症から17年・・でも今は落ち着いていらっしゃるとのこと。
頭が下がる思いです。
少しずつ、皆さんのお話をこの場所でゆっくりと読み返してみようと思いました。


はるりんさん、場所をお借りしてすみません。
私のパルスの話は、伽羅ママさんが別にスレを立てていらっしゃるようなので、そちらにレスしますね。


こういう情報交換はとてもありがたいです。
医師とのやり取りだけでは、自分の方向性を見い出せないです。
これからもよろしくお願いします!

Re: 呼吸症状 投稿者:JP3ITV - 2017/01/24(Tue) 18:56 No.3108  

こんばんは

呼吸困難は致命的な転帰をたどる可能性が高いです

前も呼吸困難を起こしたときはなぜか過呼吸を起こしていたそうで
主治医に「君の呼吸困難はすべて過呼吸」という間違った説明をされたこともあります

呼吸困難を自覚したら早めに医療機関へ

(当方は精神科病院でMG治療しているので行けないです・・・・)


  5年がたちました。 投稿者:なかじ - 2016/10/16(Sun) 22:21 No.3103  
▲前 ▼次  
重症筋無力症と診断され、胸腺腫摘出して、約5年がたちました。

大きく体調を崩すことなく、週四では、ありますが仕事もしておりますし、日常生活は、普通に過ごすことができています。

40代の半ばになり、このまま何もなく過ごせればいいなと思っていまさす。
今飲んでるお薬は、プレドニン、胃薬、プログラフですが
やめても大丈夫と主治医から言われましたが
これから仕事が忙しくなると、話したら、延期になりました(´-`).。oO
同じ病気の方、どう過ごしていらっしゃるのかと思い書き込みました。( &#714;&#817;&#706;&#707;&#715;&#817; )

こんばんニャ☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノ 投稿者:真由 - 2016/10/17(Mon) 22:04 No.3104  

なかじさん、私も同じく筋無力症と診断され、胸腺腫摘出し
五年が立ちました。

発病した当初は、眼瞼下垂、首が下がり、呂律も回らずどうなるのかと不安でしたが、良い先生と巡り合い、今は、四時間ですが、普通に働いています。

薬もなかじさんと、全く同じです。

中々同じ病気の方とお話することがないので、色々情報交換できれば嬉しいです。

ちなみに、年齢も同じくらいです。

宜しくお願いします。

Re: 5年がたちました。 投稿者:なかじ - 2016/10/18(Tue) 20:14 No.3105  

こんばんは。
お返事があり、嬉しいです(^o^)

発症当時、眼瞼下垂ありました。
働きすぎると呂律が回らなくなりました(>人<;)
当時は、いつか体が動かなくなるのか不安でいっぱいでした。

でも今は、体使って働いて次の日に疲れが取れないって事が多いです。
無理は禁物とわかっていますが、無理してしまう事もしばしは。
本当に、このまま何もなく過ごしたいものですね。((*'ω'*)

Re: 5年がたちました。 投稿者:真由 - 2016/10/18(Tue) 20:20 No.3106  

こんばんは(^-^)

疲れがとれない、私も同じです。

年のせいなのか、病気のせいなのか?

この先どうなっていくのかは、不安もありますが、無理しすぎないように、頑張っていきましょうね。

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