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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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  ドコモ「ハーティ割引」の対象を難病患者に... 投稿者:ひらやま - 2013/06/25(Tue) 09:32 No.2322  メール送信フォームへ  
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こんな記事を見つけたので、引用いたします。

ドコモ 6月24日発表
「ハーティ割引」の対象となるお客様の拡大について
http://www.nttdocomo.co.jp/info/notice/page/130624_00_m.html

(抜粋引用)
ドコモは障がい者の方および難病患者の方における更なる社会参加支援を目的に、「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客様も「ハーティ割引」をお申込みいただけるよう、対象者を拡大します。

■開始時期:2013年7月3日(水曜)より受付開始

1.割引対象サービス
Xiサービス(総合利用プラン、データ通信プラン)、FOMAサービス(総合利用プラン、データ専用プラン)

2.割引内容
(1)月々の基本使用料金が60%割引となります。
(2)付加機能使用料が60%割引となります。
(3)契約事務手数料等の一部が無料となります。
(4)定期契約型料金プラン・割引サービスの解約金が免除となります。

3.割引対象となるお客様
身体障害者手帳、療育手帳、精神障害保健福祉手帳、特定疾患医療受給者証、特定疾患登録者証のいずれかの交付を受けている方を利用者として登録している回線の契約者

Re: ドコモ「ハーティ割引」の対象を難病患... 投稿者:ふじてぃ - 2013/08/18(Sun) 17:27 No.2484  

各社に聞いてみました。

ドコモ:「医療券」でもOK!
 実証済み。ショップでも対応がスムーズ。
 周知徹底されている模様


ソフトバンク:「医療券」でもOK!
 ただし、この割引サービスの利用者が少ないので、
 ショップで冷たい対応されたらゴメンナサイ。
 でも、確実に割引サービスの対象ですとのこと。

au:名称が違うのは対象外
 「参考意見として承ります」とマニュアルどおりの回答。

 名前が違う場合は、すべて受付けませんとのこと。
 他の道府県でも、「特定疾患医療受給者証」でない
 場合には対象外。

でした。一見、同様のサービスを横並びで実施している
ようにみせかけて、携帯電話の利用者が一番多いであろう
東京都の難病患者は対象外。auせこすぎ。

企業によってサービス内容が違うのは仕方ないけど、
Webサイトやカタログへの表記が同じなのは紛らわ
しいので、消費者庁とJAROには改善を要望する
メールを入れておきました。


それにしても、auのコールセンターの人、
態度が悪すぎました。気分悪かったです。

消費者庁やJAROから回答があったら、また
お知らせいたします。

Re: ドコモ「ハーティ割引」の対象を難病患... 投稿者:ぺこちゃんママ - 2013/08/18(Sun) 21:24 No.2485  

分りやすいご報告ありがとうございました。

各社でこんなにも対応が違うなんて別の意味でびっくりでした。

Re: ドコモ「ハーティ割引」の対象を難病患... 投稿者:ふじてぃ - 2013/08/19(Mon) 23:36 No.2486  

Webサイトやカタログで、同じ表記をしているのに、
対象者が異なる(内容が違う)というのは、いかがな
ものかと思います。もっとも、どの会社もウソはついて
いないので、難しいところですが。

何度も繰り返しちゃうけど、auの お役人 の
ような対応は、とても心象が悪かったです。

呼び名が違うから適用外だなんて、
昔の お役人の見本のような回答。
今の お役人 の方がマシな対応をしてくれます。

Test, just a test 投稿者:XRumerTest - 2017/05/25(Thu) 04:34 No.3118  メール送信フォームへ  

Hello. And Bye.


  メスチノンの副作用 投稿者:はるりん - 2015/01/20(Tue) 23:27 No.3006  
▲前 ▼次  
以前お世話になりました
数ヶ月ぶりに投稿させていただきます

現在もメスチノンのみで対症療法を継続していますが
先日、突然発作的な意識消失(失神?)を起こし、
メスチノンの自律神経への作用による循環器系の症状の可能性を指摘されました。
メスチノン1錠/日を続けてもうすぐ1年になるところです。
意識障害の原因になるような他の疾患は今のところ見あたらず、
メスチノンのまれな重い副作用を起こした可能性が考えられるとのことです。

重い副作用となるとかなり不安なのですが…
症状自体はなんとかメスチノンでコントロール可能な状態を維持してきて
筋力低下への効果はいまいちなところがありますが、
瞼の下垂には著効していて、複視もだいぶ良くなるため
メスチノンを継続してきました。

しかし、重い副作用の可能性が出てきたため
これから一時メスチノンを止めて様子を見なければならないかもしれず、症状の悪化のほうも心配です。

症状すべてを薬に頼らずやわらげることは難しいと思いますが…
眼瞼下垂や複視だけでも緩和できるような方法は
何かありませんでしょうか。
どうしてもメスチノンを飲めないとなった場合、
治療法をどうするかということはまだわからないのですが…
一時的にでも対処法があれば教えていただきたいです。

眼の疲れが全身の疲れにつながり、結果として体調を悪化させてしまい悪循環になることがよくあるので不安になってしまって…
次回の受診まで少し時間があるので
こちらにお邪魔させていただきました。

また、メスチノン、マイテラーゼ等
抗コリンエステラーゼ剤で強い副作用を経験されたことのある方はいらっしゃいますでしょうか。

何かご存知の方、経験された方がいらっしゃいましたら
よろしくお願いします。

Re: メスチノンの副作用 投稿者:wamon - 2015/01/25(Sun) 00:24 No.3007  

こんにちは。

はるりんさんの様な症状の副作用は経験ありません。
ただ、詳しい事は判らないものの
自律神経に対する影響というのは何となく理解できます。

それで、眼瞼下垂や複視だけでも…ということですが
眼瞼下垂だけなら
プリビナ(ナファゾリン)点眼薬が効くかもしれません。
元々は眼の中で出血が有った場合に使う薬の様です。
有効性に関しては
日本神経学会で発表した
「重症筋無力症診療ガイドライン2014」の中で
「成人期発症MGの治療総論」
56ページにその内容が記されています。
試した結果、概ね70%程度に効果が見られたとの事です。

http://www.neurology-jp.org/guidelinem/mg.html
日本神経学会MG診療ガイドラインのページ
http://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/mg_02.pdf
成人期発症MGの治療総論へのリンク

実際に使いましたが点眼後数分から十数分で瞼が挙がりました。
持続時間は私の場合で3〜5時間程度。
使用制限として1日3回まで。
また、緑内障を発症している場合は使用不可。
そして、緑内障の予防として
予防用の点眼薬を使う事を指示されました。

参考になれば幸いです。


と、書いてからはるりんさんの過去ログを読みました。
私もダブルセロネガティブのMGと診断されています。
これまでステロイドや免疫抑制剤などは使った事はありませんか?
抗体陰性でも胸腺摘出がないくらいで
治療方法は陽性の方とほぼ一緒なので
試してみる価値はあるかもしれません。
ただ、メスチノンとかに比べると
効きを感じるまで数週間から1・2ヶ月ほどかかりますが。
それと、こちらもいろいろ副作用があるので
ドクターも安易に勧めにくいかもですが…。

あと、メスチノンやマイテラーゼなどの副作用ならば
何がどう作用して循環器に影響しているのかが判らないのですが
硫酸アトロピンを併用するのはダメなのでしょうか?
メスチノンなどで吐き気や下痢・震えなどを感じやすい場合
併せて服用するとこれらの副作用を抑えてくれるのですが。

何か思いつきのような事ばかり書いてしまいすみません。
お大事になさって下さい。

Re: メスチノンの副作用 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/25(Sun) 17:05 No.3008  

こんにちは。

目薬でよければ、ウブレチドの点眼薬もあります。
飲み薬だと全身に回ってしまうので不安は残りますが、
目薬であれば安心かなと思います。

ただ、ご存知だとは思いますが、
メスチノン、マイテラーゼ、ウブレチド、プリビナは、
いずれも対処療法の薬であって、MGを根本から治療
する薬ではないので、仕事や家庭などの事情・状況が
許すのであれば、ステロイドや免疫抑制剤での治療も
選択肢として考えてみるのもよいのではないでしょうか。

ちなみに、僕はメスチノンだけですが、
・お腹が緩くなった(飲み始めた頃だけ)、

・すごく汗をかくようになった。

という症状が出ました。

ありがとうございます 投稿者:はるりん - 2015/01/25(Sun) 23:08 No.3009  

返信ありがとうございます。

点眼薬があるのですね!
ウブレチドの名前は聞いたことがありましたが目薬があるとは知りませんでした。
プリビナ、ウブレチド 受診時に相談してみます。

今までステロイドや免疫抑制剤は使ったことがありません。
症状の程度から薬の効果と副作用をてんびんにかけて
ステロイドや免疫抑制剤による治療には入らず今に至っています。

メスチノンが直接の原因となって失神を起こしたとは考えにくいようなのですが、自律神経への作用(ムスカリン作用)によって副交感神経が刺激され、自律神経に乱れが起こることで影響している可能性はあるということでして、あくまで可能性という話でした。
このムスカリン作用というのが、お腹が緩くなったり汗をかきやすくなったりする副作用として現れるのですよね。

失神については、その時の体調や疲れ具合などいろいろな条件が重なってたまたま起きたことと考える方が適当だろうというふうにいわれましたが…はっきりしたことはわからないです…
ただメスチノンを飲んだからといって倒れるようなことはないということはいわれました。そんな薬だったら使えませんよね…

メスチノンを使っていらっしゃる方には不安を仰ぐようなことを書いてしまったかもしれません。すみません。

循環器系というのは自律神経の調節性障害による低血圧などのことで、迷走神経反射性の起立性低血圧を起こした可能性が高いといわれました。
もともと起立性低血圧がないか検査を受けましたが異常はなく、起立性低血圧自体をもっているわけではなかったです。
他には不整脈性の失神発作の可能性を考慮して、念のため循環器内科を受診するようにいわれました。

アトロピンは、以前マイテラーゼと一緒に処方してもらっていたことがありましたが、メスチノンはマイテラーゼより作用時間が短くマイテラーゼほど強くはないということと、アトロピンにも動悸など副作用があるといわれ、処方はされませんでした。

眼症状による支障があり、メスチノンで改善するので中止したくはないところです…
とりあえずは、調子が良く飲まなくても支障のないような日(休日など)には抜いてみるというように工夫してみて様子を見るように言われています。

やはり根治療法も視野に入れる時がいつかきますよね…
症状としては支障がありながらも何とかなるというような状態で、ダブルセロネガティブなこともあり(筋電図も陰性です)、副作用のリスクが大きい免疫療法は今のところすすめられていません。
しかし対症療法のみを続けるのもあまり一般的ではありませんよね。症状とあわせて相談し考えていくべきですね。
副作用のない薬などないでしょうがいろいろと難しいです。

詳しくお返事いただきありがとうございました。


  眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者:みな - 2015/11/19(Thu) 19:44 No.3058  
▲前 ▼次  
2度目の投稿です。
眼筋型から全身型にうつる時の症状とは、どういうものか分かりますか?
主治医には疲れたり脱力したり自分でも全身型になっていく過程が分かると言われたのですが、そんなに分かるものですか?
子供が一昨日、夜中の2時間ほど吐いたりぐずったりで胃腸炎と診断されました。
私も喉痛から始まり鼻水が出る風邪をひいていました。
なんだか今日は体が重い感じで、すぐ疲れて息切れしてしまいます。
胃腸炎がうつったのかもしれないですが。
発症前の疲れや体調不良と比べてどうか?と聞かれると、はっきり答えられません。
自分の体なのに、おかしいですよね、、、。
皆さんは友の会など入ってますか?
相談できる相手もいないし診察も、そんなに行けないし、まだまだ不安で、いっぱいです。

あと先月の診察の時、主治医に風邪薬も処方してもらいました。
PLという薬です。
薬局で薬剤師にメスチノンと飲み合わせが悪いと言われ主治医に連絡取ってくれ漢方薬になったのですが医師は薬には詳しくないのでしょうか?

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者:みな - 2015/11/29(Sun) 17:17 No.3069  

ふじてぃさん
先日子供の後2匹、犬を洗ったのですが私はドライヤー係でしたが、いつもと変わらず、できたのですが眼筋型だと疲れとかは、あまりでないのでしょうか?
先生に息苦しい感じは伝えていたのですが今の症状だと通院する回数減らして薬取りに来ますか?くらいの軽症みたいです。
全身型になる時は自分で分かるくらい疲れや違いがあると言われたので気にしすぎなのでしょうかね。

仕事も面接では病気を伝えないとですよね。
難病なんて言ったら雇ってくれる所があるのか心配です(´д`|||)

目に疲れることは駄目だと皆さん、普段は何してるのでしょう。
子供が保育園に行ってるので暇で(^^;


遠藤さん
NPO患者会入りたいです!
私は群馬ですが情報交換できる仲間欲しいです(^^)

昔から冬は特に肩がガチガチで肩凝りが酷いのですが、これもまた病気との区別が分かりません(^^;
先生が通院を減らしてもいいと言うくらいだから、まだ全身型は心配しなくてよいのか、、、。
心配性なので通院は月1のままにしてもらいました。

重症筋無力症で頭重感てありますか?
頭痛ではなく頭が重い感じが2年前からあり、その時も眼科、内科でMRIしましたが産後の疲れと言われ今に至ります。
先生に聞いたところ発症は複視が出始めた頃で、そんな前じゃないでしょうと言われたのですが。
複視で視界のバランスが悪くて目が疲れてなるんじゃないかと言われて薬もないので頭重感が強いときは軽い吐き気があります。
産前には、こんな感覚を感じたことがないのに2年前から、ない日もありますが、ずっとなので何か対策があるといいのですが。
あまりにも酷いならステロイド治療をしてみてもいいと先生に言われましたが今の症状でステロイドはリスクの方が高い気がするので断りました。

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者:ふじてぃ - 2015/12/03(Thu) 00:21 No.3070  


みな様

>眼筋型だと疲れとかは、あまりでないのでしょうか?

はい。だから「眼筋型」と呼ばれています。眼筋限定!って感じです。
全身型の場合にはもっともっと顕著に症状がでますよ。
息苦しいのは気になりますけど。

必ずしも、面接で病気を伝える必要はないと思います。必要があるのは、
勤務時間が8時間(フルタイム)なのに、午前中だけ働かせてくれとか、毎週毎週病院に行かせてくれとか、勤務に支障がある場合だけでよいと思います。
たとえば、午前中、3時間だけのアルバイトをしようとして、その3時間、きちんと働けるなら、雇う側は何も問題はない(支障は無い)わけですから言う必要は無いでしょう。

ものが2つに見えたりすると、目が疲れるので後頭部が痛くなったり肩こりが酷くなったりする可能性があります。いわゆる「眼精疲労」と呼ばれる症状と同じです。「眼精疲労」とその解消法については、「眼精疲労」で検索してみてくださいね。

貧血とか大丈夫ですか?重症筋無力症以外の症状という可能性もあるかも知れません。

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者:みな - 2015/12/03(Thu) 06:24 No.3071  

ふじてぃさん
眼筋型は目だけの症状なのですね。
複視も辛いけど、このまま進行が止まるといいのに、、、。
血液検査で貧血はなかったです。
複視が起きる前、頭重感が酷くなり眼精疲労かと思い薬やアイマスク買ってみたのですが、あまり効かなかったです(>_<)
その時は重症筋無力症だと分かっていないので薬飲んじゃいましたが飲むときは飲み合わせ聞いた方がいいですよね。
昔、肩凝りで軽い頭痛と耳鳴りが接骨院で治ったので、また接骨院に通ってみようと思います。

今のところ通院も月1でパート希望なので薬を飲んでれば大丈夫かもしれません。
無理のないよう来年から求人チェックしていこうと思います(^^)

Re: 眼筋型から全身型にうつるとき 投稿者:ぽん子 - 2017/02/20(Mon) 14:14 No.3109  

重症筋無力症の眼筋型と診断を受けている者です。
少し前にパルス療法を受けまして、
現在プレドニン30r/日 メスチノン、その他胃薬と骨粗鬆症の予防薬など飲んでいます。

ここ数週間、背中や腕に微炭酸が流れているような、シュワシュワした冷たい感じがする事が多くあります。
タイミングとしては、温泉に入った後や、パソコンをしている時などです。

かがんで皿洗いや掃除をしていると、背中や腕、肩が張ってくるような鈍い痛みも起こります。
定番のように言われる、歯磨き、髪をとかす時に腕がだるい、というのもあります。

ステロイドの副作用によるものか、全身型に移行してきているのか、判別しにくいのですが、筋力低下や疲れやすさも感じます。一日の中で、朝の元気さと、夜の元気のなさの差も感じます。

医師には、筋無力症には痛みや痺れはないと言われました。
特に、腕に炭酸が流れているようなシュワシュワした感じ、というのが、
自分でも。何とも説明しづらい、理解してもらいにくい表現だなと思いますし、調べてもあまり出てきません。

このような症状を感じられた事のある方はいらっしゃいますでしょうか?
また、筋無力症に痛みや痺れはないと言われたものの、
実際のところいかがなものでしょうか?


  呼吸症状 投稿者:はるりん - 2014/05/16(Fri) 21:07 No.2787  
▲前 ▼次  
こんばんは

最近、呼吸苦が強くつらいです…

受診時に症状を伝えましたが、MG症状か分からないのでしばらく様子見です。呼吸の検査はしていません。
SPO2は今のところいちばん低い時で96です。
正常範囲ですが、良い時は98〜99なので、苦しい時少し下がり気味になっているのかな…と感じていますが、これは下がっているうちに入るのでしょうか?

呼吸の状態は浅く速く、時々休んでいるような感じで息継ぎしてしまいます。歩いたり階段を上ったり、入浴後などに特にひどいです。
しかし、走った後のように息がハァハァと荒くなる感じとは少し違って、ハァハァすることもできずに息が胸に詰まって?吸って吐いて…がうまくできないような状態になります。
胸には痛いような重いような違和感があります。
しばらく座って休んだり、入浴後は横になっていると落ち着いてきますが、

Re: 投稿者:はるりん - 2014/05/18(Sun) 20:25 No.2803  

ななさん はじめまして

呼吸の症状はとても怖いものなのに、自分の症状が軽いものだったので、自分にはありえない、無縁だと思ってきました。
呼吸筋が弱くなって苦しくなるなんて他人事だったんです…
それに抗体は陰性だし、MGかどうかも分かっていないのにここまで症状が悪くなるなんて、本当だろうかと今でも受け入れがたいですが…

1日で悪化なんて、おそろしい病気ですね((+_+))
まだ動けるとか歩けるとか、休めば治まるとかで油断してはいけないですね。
じっと座っていたり横になったりしていると治まってきて、大丈夫だと思い込んで動くとまた苦しくて、腕も足もどうにもならないくらいだるくてガクガクになる時は不安です。

私は今のところ飲み込みには問題ないですが、声が出にくい・かすれる、口元が疲れるというのはあります。
首もグラグラする感じがあります。 気を付けます…(-_-;)

アンママさんも呼吸症状が続いておられるのですね。
深く息をすると良くなられるとのことですが、やはり気になりますよね。
私の場合は深呼吸すると悪くなる一方です。
普通に考えれば、苦しい→深呼吸→楽になる、という気がしますが、深く一息ついてみても楽になるどころか胸のあたりがとても重くなって、筋肉痛のように痛みだすこともあります。
何とも言い表せない感覚です…

呼吸は浅く速くなり、途中息をするのを休んでいるような感じに
なり、また深呼吸…です。
最初、過呼吸?なんて思っていましたが、全く逆ですね…
何度深呼吸しても過呼吸にはならない(なれない?)です…

空気中で溺れるなんて、そんな苦しいことにならないように気を付けます。
しっかり治療できれば、良くなる病気ですものね。

いろいろお世話になり、ありがとうございました
また報告させていただきます。
皆さんもお大事になさってください。

Re: 呼吸症状 投稿者:遠藤 - 2014/05/18(Sun) 22:48 No.2804  

みなさん、かなり過酷な症状を感じているようなので
これを教訓に
今後はそこまでひどくならないうちに対処できるようになりますよ♪

最初は誰でも、休めば回復してきたし・・・なんて思って油断して
次に悪化した時には前よりひどい状態になって・・・
という経験をすることが多いように思います。
かくいう私もそうでしたから(笑)

でも何度か復活・悪化を経験すると、自分がどこまでなら大丈夫か
これ以上はダメなのか、わかってきます。

病院で、あなたは軽い方ですよ〜なんて言われている方でも
どうぞ油断なさらないでください。
主に目の症状だけだから、なんて思っていると
ある日突然、腕や首が脱力したり、ってこともありえますから。

とにかくはるりんさんは、
日々、どうぞ慎重に、無理なくお過ごしくださいね。
今の状態を主治医の先生がもっとわかってくださいますように。
声がかすれるとか、口元に力が入らないのは
かなりかなぁぁぁり!!ヤバイです。Σ(゜д゜lll)


ななさんは、子育てしながら日々、忙しくしていることと思います。
お子さんはまだ1歳半〜2歳前くらい?
昼間、一緒にお昼寝したりして体を休めながら
ぼちぼちやっていってくださいね。

アンママさんもくれぐれも呼吸の状態にはお気を付けください。
少しでもおかしいと思ったら、まずはゆっくり休んでくださいね。

本当に息が吸えない状態になると
このまま死ぬかも???ってまぢで思いますから。
私ももう、あんな経験二度としたくないです。
今、発症から17年目を迎え、発症10年目以降は入院することもなく
体調も落ち着いていて、週に2〜3日パートで働きに行っています。
(寄る年波には勝てないので、老眼も軽く出てきていますし(笑)
ステロイド性の白内障も発症していますが、こちらは様子見です)

Re: 呼吸症状 投稿者:アンママ - 2014/05/19(Mon) 08:40 No.2805  

ななさん、説明いただきありがとうございました。
ツバが飲み込めなくなる前兆があり、その後息を吸うのも吐くのも苦しくなるということ。
急激にそうなっていくようですね。

昨日皆さんのレスを見た後、自分の呼吸の状態について、はじめてじっくりと考え始めました。
心配し過ぎも体に悪いですが、ななさんのおっしゃる通り知っておくことは大事ですね。

ななさんは今まったく症状がないとのこと。
うらやましいです・・
いい目標になります。
教えていただきありがとうございました。


遠藤さんも気にかけていただき、ありがとうございます。
発症から17年・・でも今は落ち着いていらっしゃるとのこと。
頭が下がる思いです。
少しずつ、皆さんのお話をこの場所でゆっくりと読み返してみようと思いました。


はるりんさん、場所をお借りしてすみません。
私のパルスの話は、伽羅ママさんが別にスレを立てていらっしゃるようなので、そちらにレスしますね。


こういう情報交換はとてもありがたいです。
医師とのやり取りだけでは、自分の方向性を見い出せないです。
これからもよろしくお願いします!

Re: 呼吸症状 投稿者:JP3ITV - 2017/01/24(Tue) 18:56 No.3108  

こんばんは

呼吸困難は致命的な転帰をたどる可能性が高いです

前も呼吸困難を起こしたときはなぜか過呼吸を起こしていたそうで
主治医に「君の呼吸困難はすべて過呼吸」という間違った説明をされたこともあります

呼吸困難を自覚したら早めに医療機関へ

(当方は精神科病院でMG治療しているので行けないです・・・・)


  5年がたちました。 投稿者:なかじ - 2016/10/16(Sun) 22:21 No.3103  
▲前 ▼次  
重症筋無力症と診断され、胸腺腫摘出して、約5年がたちました。

大きく体調を崩すことなく、週四では、ありますが仕事もしておりますし、日常生活は、普通に過ごすことができています。

40代の半ばになり、このまま何もなく過ごせればいいなと思っていまさす。
今飲んでるお薬は、プレドニン、胃薬、プログラフですが
やめても大丈夫と主治医から言われましたが
これから仕事が忙しくなると、話したら、延期になりました(´-`).。oO
同じ病気の方、どう過ごしていらっしゃるのかと思い書き込みました。( &#714;&#817;&#706;&#707;&#715;&#817; )

こんばんニャ☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノ 投稿者:真由 - 2016/10/17(Mon) 22:04 No.3104  

なかじさん、私も同じく筋無力症と診断され、胸腺腫摘出し
五年が立ちました。

発病した当初は、眼瞼下垂、首が下がり、呂律も回らずどうなるのかと不安でしたが、良い先生と巡り合い、今は、四時間ですが、普通に働いています。

薬もなかじさんと、全く同じです。

中々同じ病気の方とお話することがないので、色々情報交換できれば嬉しいです。

ちなみに、年齢も同じくらいです。

宜しくお願いします。

Re: 5年がたちました。 投稿者:なかじ - 2016/10/18(Tue) 20:14 No.3105  

こんばんは。
お返事があり、嬉しいです(^o^)

発症当時、眼瞼下垂ありました。
働きすぎると呂律が回らなくなりました(>人<;)
当時は、いつか体が動かなくなるのか不安でいっぱいでした。

でも今は、体使って働いて次の日に疲れが取れないって事が多いです。
無理は禁物とわかっていますが、無理してしまう事もしばしは。
本当に、このまま何もなく過ごしたいものですね。((*'ω'*)

Re: 5年がたちました。 投稿者:真由 - 2016/10/18(Tue) 20:20 No.3106  

こんばんは(^-^)

疲れがとれない、私も同じです。

年のせいなのか、病気のせいなのか?

この先どうなっていくのかは、不安もありますが、無理しすぎないように、頑張っていきましょうね。


  病気の説明はどうしていますか? 投稿者:アンパンウーマン - 2010/08/21(Sat) 17:31 No.1811  HomePage  
▲前 ▼次  
残暑お見舞い申し上げます。
まだまだ 暑い日が続いていますが 皆様体調はいかがでしょうか?

実は 先日 お盆ということもあり 大勢の親戚に会いました。

なるべく公の場には出ないようにしていますが・・・。
引っこんでばかりもいられず・・・。
挨拶していたら 親戚の叔母から「あなたは すぐ動けなくなるって? それ 貧血と低血圧なんじゃないの? 鉄分が不足してるんでしょ?血圧も低いん? 最近 いいドリンク剤も出たし そういうの飲めばいいんじゃないの?」みたいな話をされました。

既に何度か 病名や症状について説明したつもりでいたので ある程度は理解してくれていたものと思っていたのですが・・・。

ははははは・・・・。
全く 通じていませんでした。(@_@;)

再度「いえ 貧血や低血圧ではないです。血液検査では異常ありません(陰性ですし)神経から筋肉への命令がうまく伝わりにくくて それで 疲れがひどくて やがてだんだん動けなくなるんです。休息すると いくらかは復活するんですが・・・だから 何かを食べたらよくなるとか そう言うのではないんです」と説明したのですが・・・。

「あぁ そうなん。食べ物は関係ないんじゃなぁ まぁそうよな 私も疲れたら動けなくなるんよ」って・・。笑顔で返されて・・。(^'^)

「あぁ 通じてないなぁ」と思いつつも「まぁ そうですよねぇ」というしか・・・。
客観的に疲れ方がわかるバロメーターがあれば良いのにと思いました。

ほとんど付き合いのない人なら 笑顔でなんとなくごまかして逃げ去るのですが・・・。
なまじ 冠婚葬祭でお世話になる親戚なので・・・。
体の事が わかってくれるとありがたいなぁと思っていて・・・。

主人にはなすと 「正直 わしにもよくわからん」と・・。
まぁ そりゃ そうでしょうが・・・。とほほほほ

皆さんは どのように説明されていますか?
どの程度理解してもらえてますか?

冠婚葬祭など 長男の嫁は なかなか責任ある立場に追い込まれますが どのようにクリヤーされていますか?

お勧め体験談などありましたら 是非 教えていただけるとうれしいです。

暑すぎる今年の夏。どうぞ 皆様 お体ご自愛くださいね。

どうぞよろしくお願いします。

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者:アンパンウーマン - 2014/01/22(Wed) 23:07 No.2667  

うわぁ agehaさん ご無沙汰してます。
お身体の調子 その後いかがですか?(*´▽`*)

ありがとうございます。
うわぁ懐かしいレスが 来てたので 「?」って思ってみたら agehaさんのお名前が うれしかったです。
ありがとうございます。( *´艸`)

ウフフ確かに 例えがわかりやすいかも・・・。
私もあれから 色々試行錯誤続けていますが・・・。
やっぱりなかなか通じません。

最近は「健康な人には平たい道なんですけど その道がまるで富士登山のような・・・。もう 疲れ果てて気力だけで上るような感覚かも? 酸素薄いし 体引きずりおろされる感覚です」っていうようにしてみました。

それでも やっぱり通じませんね。
なのとなく わかってもらえたような よくわかってもらえてないような・・・。(>_<)

次回から 「フルスクワット50回 腕立て100回 空気椅子10分を3クールしたあとで普通に歩くことを想像して」と言ってみますね。

宇宙飛行士さん 歩けなくなるそうですね。
創造主は なぜ重力を地球に?って思われることないですか?
それを考えると不思議で仕方がないです。

インフルやノロが 猛威を振るってます。
お身体 お大事になさってくださいね。

本当にありがとうございました。

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者:しほ - 2014/01/23(Thu) 20:45 No.2668  

ご無沙汰してます。
アンパンマンウーマンさんのに返信です。

重症筋無力症について「自分の意思とは関係なく動けなくなる病気です」と医者が同席した第三者に説明してました。
そんな経験があります。
自分が説明しようとすると神経と筋肉の接合部の…なんて言いたくなるのですが、上記の方が以外に伝わりやすいのではないかと思い投稿しました。
もっと詳しく知って欲しい人には別ですよ〜

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者:アンパンウーマン - 2014/01/25(Sat) 19:03 No.2669  

しほさん ありがとうございます。

あぁぁぁ 確かに・・・。
まさに そのまま納得の答ですね。( ..)φメモメモ

確かに
筋肉の接合部が・・・なんて言っても 通じない方の方が多いですよね。

私の周囲の少し年配の方になると・・・。
病名さえ 覚えてくださらない方の方が多いですし・・・。(>_<)

Re: 病気の説明はどうしていますか? 投稿者:ageha - 2014/01/25(Sat) 21:15 No.2672  

わはは!!  しほさんナイスですよ

接合部とか神経伝達とか当事者でもアンニュイですもん(一応28年余あまり従事者でしたが)
自分が理解できていないことを他人様に伝えるのは無理です。

いや、私達も執刀医から「なんでこうなるのか」「どうして胸腺を取るか」と説明されましたが

主役は「コンビニにたむろする暴走族」

彼らは市内を趣旨もなくぐるぐる走り拠点となるコンビニで集合し
またパラパラパラとうるさく騒ぎ続ける。


では例えばこのよくない輩たちを出没しないようにするには?

コンビニを閉鎖する。行き場のない暴走族はただただぐるぐる回り続けその内疲れておうちに帰る。
暴走行為をしなくなる。


極論だし 例えが悪いのは十分承知していますが わかりやすいと思いました。

例えに出たコンビニは胸腺、やんちゃな諸君は 親(脳からの信号)の言う事を聞かない信号無視バンバンやりたい放題の神経細胞からの親を無視した歪んだ絶対的指令。でも従わずにいられない。

うまく説明できないけど。。。
面倒なことを頑張って伝えるのもいいかもしれない けど苦しいしわかってもらえないと思うから さ。

適当にみんながわかりやすい言葉でいいんじゃないの?
フルスクワットっていってもわからない人もいるよね。
息苦しいとか、自分の体が思うように動かないなんて、想像すらできない健康な人が普通なんだよ、ね。

わかってくれなくてもいいよ、


母にに相談された実家の法事は綿密なプランをたて、できることは時間をかけて用意し  
当日は指示だけで表に出ず挨拶もせず別室で控えていました。


また、義母の葬儀にも出席せず家にいました。
1度だけ入院先にお見舞いに行けましたが、隣県100キロほどあるので
着いたとたん隣のベッドでマジ休んでしまった恥ずかしいお見舞いでした。


疲れたよ


  無題 投稿者:こくーん - 2016/03/15(Tue) 15:38 No.3086  
▲前 ▼次  
初めての書き込みです。
よろしくお願いします。

去年8月頃、左瞼が落ち複視になりました。
12月には四肢の脱力があり首も垂れるようになりました。
抗体はアセチルもマスクも陰性でした。
ステロイド治療をする為、入院と言われましたが、
年末年始は仕事が忙しいので2月から入院しています。

プレドニン5mg4錠まで、
上げていきましたが、上がる度に
具合が悪くなり、歩けなくなり嚥下障害になりました。
プログラフ3錠も服用中です。
ステロイドによる急性増悪とのこと。
現在、車イスです。
パルス療法では効果はないかもしれないとのことで、
免疫グロブリンの点滴を五日間しました。
その間は吐き気と頭痛の日々でしたが、
五日目には左瞼が上がり、複視もなくなりました。
疲労感も軽減してきました。
表情も明るくなってきたねと、
主治医や看護師さんも一緒に喜んでくれました。
瞼がはっきり開いたときは、
看護師さんと一緒に泣いてしまいました。
これから一週間ぐらいは様子をみて、
まだ歩けない場合は2クール目の免疫グロブリンを
四月からしようとなっていました。

が、又、調子が悪くなり、夜中はトイレに行くときは
看護師さんに介助してもらいました。
出来ていたことが出来なくてショックでした。
朝になると疲労感が増しており、
体を動かすのも大変でした。
免疫グロブリンで良くなってきたかなと思った直後で、
こんな状態になるとは。左瞼は開いたままです。

主治医も様子を見て、
このままなら血漿交換の免疫付着を
始めるのを検討しましょうと言われました。
家族も含め主治医や看護師さんも、
親身になってくれる方々なので相談をすればよいのですが。
周りが喜んでくれるので、
なんとなく、私が落ち込んでしまうのが悪くて。

気になってしまったのが、
抗体が陰性でも、血漿交換というのは出来るのでしょうか?
免疫付着という名前なので抗体が陰性でも付着するの?
と思ってしまいました。
左瞼はちゃんと開いたのに他の部分は悪化するのかな?
よくわかってなくて、すみません。
教えていただけたら助かります。
よろしくお願いします。

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2016/03/15(Tue) 23:31 No.3087  

こくーんさん

書き込みありがとうございます。
取り急ぎ・・・
免疫付着、ではなく免疫「吸着」という治療法です。
簡単にいうと血液をろ過して
血中の抗体を取り除くものです。

似たようなものに、「血漿交換」というのもあります。

入院中とのこと
今のうちにしっかり養生してくださいね。
とにかく日々の体調の変化に注意をして
先生や看護師さんにしっかり報告をして
よりよい治療の道が開けるようになると良いですね。

方法はひとつではないですから。

体が言うことを聞かないときは
無理しないで看護師さんにどんどん手伝ってもらいましょう。
私は発症は18年ほど前になりますが
何度も入退院を繰り返してきました。
思うように動けない時はトイレもシャワーも看護師さんと一緒(笑)
(トイレは座らせてもらって、外で待っててくれて
終わったらナースコールしてました)
シャワーは、私はお風呂いすに座っているだけ。
髪も体も看護師さんに洗ってもらったり・・・
(懐かしい〜〜〜〜〜!!笑)

とにかく、こくーんさんは動こうと頑張りすぎないでください。
病気のこと、お薬のこと、治療法のことなど
しっかり勉強をして、先生たちにこういう感じで進めてほしい
とお願いできるくらいになっておくと良いかもです。
患者も努力しているのがわかると
先生も、よし良い方向へ持っていこう!と張り切ってくれますよ。

Re: 無題 投稿者:こくーん - 2016/03/16(Wed) 07:25 No.3088  

遠藤様、
返信ありがとうございます。

免疫付着ではなく、吸着でしたか。
口頭で聞いたあとだったので
ちゃんと頭に入ってなかったんですね。
すみません(>人<;)

18年ですか。
私は病気がわかってまだ7が月、
まだまだ分かっていないことが多いですね。
入院中、スマホで調べようとしても
途中で疲れてしまうこともあり、
この文章も、メモアプリで
何回に分けて下書きしながら書き込んでいます。
スマホを持ってる手が疲れてしまいます。

出来ないことに躊躇してしまい、
つい入院前は出来ていたのにと
思うようになっていました。
言われてみれば、看護師さんや主治医にも
ナースコール押してねと何度も言われるのは、
こんな気持ちになっていることを
分かっているかもしれませんね。

今は只、歩きたいという気持ちが
常にあって辛いです。
登山や釣りが大好きで、
動き歩いている自分を想像ばかりしてしまいます。

相談をして焦らず、
しっかり勉強していこうと思います。
ありがとうございました。

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2016/03/16(Wed) 15:57 No.3089  

こくーんさん

そうそう、前はできていたのに
なんでうまく体が動かないの??
ってなるんですよね。
それはMGの全身症状を経験した方なら
気持ち、わかりますよ。

私も家事をしていた時に
腕が上がらなくて洗濯物がうまく干せなかったり
料理していて、フライパンの中のチャーハンを
フライ返しであおれなかったり・・・

でもだんだんと、自分のペースをつかめるようになるし
この辺までなら動いてもOK、とかわかってきますし
今日やらなくていいことは、明日にまわす
といったことの妥協(?笑)もできるようになります。

あまりまじめに、きっちりやろうとしないで
のんびりボチボチでいきましょう。

でも退院後の目標はしっかりもって
登山、釣り!!素敵ですね!!
楽しい妄想をいっぱいしながら(*^_^*)
しっかり治療されてください。


  クリーゼについて 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/04(Fri) 20:16 No.2920  
▲前 ▼次  
はるりんさんや はるさんが案じてられるクリーゼですが

何度も書いていますが

もし MGでクリーゼを起こしかけたら 病院直行入院決定です

何か勘違いしてないかな?と思うのですが

クリーゼになり掛けてるような状態?で そのまま寝れる?とか
家で養生できる?とかは 

私の経験ですが 有り得ません

また クリーゼを起こし始める兆候があると時なら まだ家で頑張れますが
症状が進んでくると 無理です

家族がいれば家族も巻き込んだ大騒ぎになります

また症状が出始めてる状態が 
逆に次の日に治ってるって言うのも無い気がします

きっと クリーゼでは無く 別の違う症状が有るのではないかと思います

物凄く辛い状態も経験されていると思いますが
それはクリーゼの前兆では無いと

私の場合は 空気中で溺れます 息が出来ません 苦しいが
自分では主治医に言えませんでした

真面目に 死ぬかも の恐怖で泣きながらの受診になり
緊急事態発生で 
主治医が使ってた方に譲って頂いて個室を空け24時間監視状態になりました


MGが早い段階で 特定疾患に認められたのは
昔 まだ気管挿管の技術が今のように発達していない時に
クリーゼで命落とされる方が多かったからと教えられました

クリーゼって本当に怖いし辛いしで
緊急入院 退院まで何ヶ月って大ごとに成ります

クリーゼを起こしかけている患者を帰す神経内科医は居ません
これは断言します
だって 放って置くと致死症状ですから

不幸にして 解ってくれない主治医にあたったして
自分が医者だったら どんな風に言われたら解りやすいかという事も考えてみないとね

何度も何度も 呼吸が苦しい といっても解ってもらえないなら
解ってもらえるように変更するとか

もぅ一つ カウンセリングの件ですが

カウンセリングといってもいろんな種類があります
保険の利くもの 全く自費なもの

今の自分にとって必要なのか 否かは
私達は患者では有りますけど 医療職で有りません
素人判断で掛かるよりも
主治医と相談してくださいね

主治医にしても 患者からそう言われると
そこまで思いつめてたのか?と 又考えてくれるかもしれませんし
今の状態を カウンセラー(精神科医)にお手紙書いてくださるでしょう

今なっていない症状を思い悩むとそれが一番のストレスです

クリーゼだけが 一人歩きしてるような気がしたので書きました

が これは私の経験だけなので
もし 経験された方で これは変だとか有りましたら 加筆訂正願います


 

Re: クリーゼについて 投稿者:はるりん - 2014/07/04(Fri) 21:17 No.2922  

すみません…

私の呼吸苦の状態は
クリーゼとは違うものという認識はしっかりしております(^^;

こちらで教えていただき、そしてMGについて調べる中でも、
クリーゼの状態と、症状として呼吸苦を自覚している状態
との違いは理解できているつもりです…

呼吸が苦しい=クリーゼ ではないということですよね。
クリーゼというのは、
自然に治まるようなレベルのものではなく、
一旦起きてしまったらすぐに適切な対応を受けなければ、
命に関わるようなことになりかねない事態だということですよね。

まず私の場合は、肺活量が少なめというところまでしか主治医には理解されておらず、
呼吸苦の症状が呼吸筋の疲労によるものなのかというところからまだあいまいなままなので…
主治医への伝え方は工夫してみます。

カウンセリングについてですが、
私の場合は、むしろ主治医にすすめられました…
前々回の受診時ですが(症状が強かったにもかかわらず筋電図が陰性だったときです)
1度、心療内科受診かカウンセリングなど心理相談に行くのもいいかと思うと言われていたので、
この際、1度相談してみた方がいいのかなと思いました。

自分も主治医も心理的な面で引っかかったままでは
これから受診していくなかで、症状の診かたや治療の進め方にも関わってくるかもしれないとも思いまして…
一つでも解決できればいいかと考えています。

はるさんはまず神経内科の先生のもとで診察受けられることが最優先ですよね。
自分の状況から思うまま書いてしまいました。
すみません。

伽羅ママさん、いつもありがとうございます。

Re: クリーゼについて 投稿者:伽羅ママ - 2014/07/05(Sat) 12:33 No.2923  

はるりんさん

呼吸が苦しい 眠れない 等々がね
クリーゼかも?? で隠されて 他の原因逃すのが危険かなと

今の段階では
クリーゼを引き起こす様子は無い でも 呼吸がおかしい

メスチノンの副作用に 呼吸困難って有ったし
それならば 処方の方法がおかしくないかと治医に考えてもらいたいのよね

クリーゼの場合は 適切な処理 云々の前に
病院駆け込むしか治らないから

かえって解り易い^_^;

でも この世で経験したくなし症状の一番は呼吸困難だから
その症状が有るのなら
我慢なんてする必要は無いし 
根本的解決(無理だったとしても)を導いて 治すのがお医者でしょう??

怠慢なのは主治医で それで患者が振り回されるのはおかしい
おかしいなら はっきり聞き質すべきじゃないかなと

これ位なら大丈夫

これって クリーゼあり気に
主治医もはるりんさんも 惑わされてないかしら?と思ったの

はるさんにカウンセリングは早すぎないと^^;

神経内科外が心療にって言ったようだけどそれがいやなのに
カウンセリングなんて無理じゃないかな

私は通った経験あるけど
MGの諸症状で奪われた普通に出来たたことが多すぎて
心が消化不良起こしたから 主治医が進めました

やっぱり順番よね^^;

色々悩ましい毎日だし 気も晴れないかもだけど
皆それなりに 山あり谷あり 谷あり谷ありだけれど
頑張って やり過ごしてきた道

大丈夫 何時の日か落ち着く時もやって来ますから


  無題 投稿者:こくーん - 2016/04/01(Fri) 13:58 No.3092  
▲前 ▼次  
度々失礼します。

3月の中頃から、
血漿交換の免疫吸着を6回しました。
1回目を始める前に、管を通す処置で、
首の血管が細すぎて何回か試みるも
管を通すことが出来ず、
麻酔をしてても激痛でした。
鼠径部に通すことになり、やっと
通った時には2時間が経っていました。
疲れと痛みの中、血漿交換が始まるも、
血圧が80、心拍数40まで下がり、
嘔吐の繰り返しで大変でした。
意識も飛んだようですが、
覚えていません。
結局、初日は半分ぐらいで終了しました。
しかし2回目からは、ゆっくりとした時間で進め、
ヘパリンを注入すると言われてから何も起きずでした。
3回、4回と終えて行くと、
どんどん調子が良くなりました。

今は車イスから歩行まで
出来るようになり、
自主的に歩行練習もしたら、
通常に歩けるようになりました。
嚥下障害も無くなり、瞼もしっかり開いています。

血漿交換の管は、6回終えたあとに
感染症になってしまい、白血球が
15000まで上がったので、抜きました。
再度、管を入れなおすか検討されましたが、
感染症も起こしているので、
ここで一旦、血漿交換は終了しました。

抗生物質の点滴を1日3回していますが、
落ちついています。
血液検査次第ですが、来週中には
退院予定となりました。

長い2ヶ月でしたが、やっと私にも
春が来ると思いました。

ただ血漿交換の効き目が、
いつまで続くかは分からないとの
ことで、帰って又、症状が出たら、
すぐに病院に戻らないといけないとのことでした。

やはり不安ではありますが、
日常生活に少しずつ慣らして
いきたいなと思っています。


  遠藤様 投稿者:まゆ - 2016/03/07(Mon) 17:39 No.3084  
▲前 ▼次  
遠藤様、あれから、病院に行来ました。MRI
細胞検査をし、今日結果が、わかりました。
子宮増殖症と、子宮筋腫でした。
筋腫も、増殖症の方も、手術する必要がない、程度とのことで、鼻からスプレーして出血止める、薬をさして、様子見ることになりました。
病名がわかり、少しホットしました。
ご心配おかけしました。

Re: 遠藤様 投稿者:遠藤 - 2016/03/12(Sat) 11:28 No.3085  

まゆさん

ご報告ありがとうございます。
出血の原因がわかって良かったです。
どうぞお大事になさってくださいね。

鼻からの止血スプレーというのがあるんですねぇ
皆さんのいろんな経験をうかがうと
勉強になります(*^^)v


本来の筋無力症とは違う体の異変は
なんだか心配になりますよね。
私も、今は目のほうが老眼も出てきたし、
白内障・緑内障は引き続き定期的に診察を受けていますし
婦人科系もそろそろ更年期の心配もしないといけない?
みたいになってきているし・・・(+o+)

薬の副作用はもちろん
年齢的にしぜんに出てくるものにも気をつけないとですね。

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