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MG sky:掲示板
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掲示板について - 2007/02/25(Sun)
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1: 続インフルエンザの予防接種 (2) /  2: 複視について教えてください(・_・?) (8) /  3: マウスで (4) /  4: ありがとう・・・ (1) /  5: イムラン 2錠 ・・・。 (2) /  6: まだ生きてます (1) /  7: 研究 (0) /  8: 続.インフルエンザの予防接種。 (3) /  9: 誤解 (4) /  10: インフルエンザの予防接種。 (5) /  11: イムラン・・・ (12) /  12: 退院!! (3) /  13: マイテラーゼって (3) /  14: プールなど・・・・ (4) /  15: “慣れ”って恐ろしいですね (2) /  16: 食べにくいとき (1) /  17: オムさんへ (4) /  18: 電動補助つき自転車 (2) /  19: アンパンウーマンさんへ (9) /  20: 【質問です】 病気への理解はいかほどです... (20) / 

  続インフルエンザの予防接種 投稿者:みどりん - 2008/12/30(Tue) 16:30 No.1471  
▲前 ▼次  
みわすけさま、アンパンウーマンさま。
こんにちは、みどりんです。
お返事が大変遅くなり申し訳ありません。
インフルエンザの予防接種の件、詳しく教えていただきありがとうございました。
お二人とも接種後にMGが悪化したということはなかったのですね。何よりでした。
子供たち(もう、子供といえる年ではありませんが。)は受けたのですが、私は予約もしていなかったし、どうしよう・・・と迷っている間に、ちょいと(ホントはかなり。)歯の具合が悪くなり、治療に手間取っていてこんな年末になってしまいました。
来年も引き続き歯の治療があるので、この冬はインフルエンザの予防接種はパスしようかな・・・。
でも、お二人の説明がとても解りやすく必要以上に怖がることはないと思いました。
ありがとうございました。
インフルエンザはもちろんのこと体調を崩さないように新年を迎えましょうね。
来年は歯の治療の報告が出来るかも・・・知れません。
では、皆様、良いお年をお迎えください。
来年もよろしくお願いいたします。

Re: 続インフルエンザの予防接種 投稿者:アンパンウーマン - 2008/12/31(Wed) 02:05 No.1473  

歯の具合が悪いと 更に 食事が憂鬱になりますね・・・。
どうぞ 一日も早く治療が終わります様に・・・。
お大事になさってくださいね( *~∇~)_θ ♪
こちらこそ 来年もどうぞ よろしくお願い致します。
よい お年をお迎えください(*^-^)ゞ ♪

Re: 続インフルエンザの予防接種 投稿者:ふじてぃ - 2009/01/04(Sun) 23:48 No.1474  

初歩的な質問で恐縮ですけど、
インフルエンザの予防接種って、いつまでにやれば
いいのでしょう?当然、流行前?
いま(正月明け)でも間に合うのかな???

あと、最近は1回でよくなったと聞きましたが本当でしょうか?
以前は、2週間くらいおいて2回打たないと効果がないと
言われていたような記憶があるのですが・・・。


  複視について教えてください(・_・?) 投稿者:アンパンウーマン - 2008/12/22(Mon) 17:11 No.1463  
▲前 ▼次  
寒さが厳しくなってきました。皆さん 体調はいかがですか?

今日は素朴な疑問があります。(。・"・。)ノ

私は「瞼・眼球の下垂」はありますが「複視」がありません。
かなりの「近眼」で 裸眼の視力は0.01位です。「強い乱視」もあります。抗体は(-)の全身型です。
瞼の下垂だけなら6年くらい前からありました。

実は 今日「複視」と「ど近眼+強い乱視」に何か関係があるの?って思う素敵な出会いがありましたo(*^▽^*)oエヘヘ!

それで 皆さんの事を教えていただけたらうれしいなぁと思いました。よろしくお願いします。♪(* ̄・ ̄)//\(◇ ̄*)

無題 投稿者:るみ - 2008/12/22(Mon) 20:35 No.1464  

こんばんは。

私は強い近視です。
(小学5年頃から眼鏡のお世話になってます/現在17歳)
最近は、毎日複視の症状があります。ただ‘乱視’なのかは分かりません…
‘MG’なのか‘乱視’なのかハッキリさせたいですね(汗)

お答えになってないですが、インフルエンザや風邪には気を付けて過ごしましょう!!
という私が、先日まで風邪引いてましたけど(/_;)

Re: (-m-)” お願いします。 投稿者:yukiko - 2008/12/24(Wed) 11:05 No.1465  

わたしも、抗体−です。

アンパンウーマンさん、こんにちは

私の場合、複視は発病8年後くらいからでした。

しかし、元々右目が遠視で視力に左右差が凄くあります。
右目 0・01 
左目 0・6
それで長い間殆んど左目のみ使用してました。なので複視を感じ無かったのかもしれません。今は遠視が分かって眼鏡を使用してます。

斜視も時々あります。あとまぶたが重くなることもあります。
目の症状はそんな感じです。

今年の夏からステロイドを減量してからさらに複視が酷くなり現在にいたってます。

ステロイドも減量のままです。

アンパンウーマンさんの近視、乱視とは違いますが、、、、。

Re: (-m-)” お願いします。 投稿者:アンパンウーマン - 2008/12/24(Wed) 13:29 No.1466  

るみさん yukikoさん ありがとうございます。♪(o ̄∇ ̄)/

先日 素敵な出会いがありました。ъ( ゜ー^)イェー♪
MGの方と直接会ってお話する事ができたんです。

お話をしていて その方にも「複視」がないことがわかりました。その方と私の共通点は「ど近視+強い乱視」だったんです。

まったくの素人なので 何の知識もないのですが・・・。
近視も乱視も 正常にピントを合わせることが出来ない事からおきると聞いたことがあって・・。
もともと ピントを合わせる筋肉がうまく動かせない事が「複視」と何か関係あるのかな?と素朴な疑問が生まれたんです。

yukikoさん「遠視」ですよね・・・。ごめんなさい。「遠視」もやっぱりピンと合わせが苦手なんですよね。発症後8年ですか・・。今出てなくても 今後でる可能性もあるってことですよね。ΣΣ( ̄◇ ̄;)!ハウッ!?

るみさんは「近視」で「乱視」は不明ですね。¢(ーー;メモシトク・・・

今までの 診察でも「複視」や「瞼:眼球の下垂」はチェックされましたし、「コンタクトしてますか?」って聞かれてました。でも コンタクトは 瞼を引っ張る際にコンタクトが飛ぶのを防止する為でした。

「乱視」については 何も聞かれた覚えがなく???ヽ(~〜~ )ノ ハテ?次回の受診は年明けなので・・・。医師にも確認できず・・・。医師も「どうして「複視」がでないの?」っていつも聞かれて「まだ?でませんか?」って・・・。o(゜◇゜o)ホエ?
時々最後に「やっぱり かわってるからかなぁ?」って・・・。ヾ(ーー )ォィ

「痛み」についても 軽く無視(?)されている気もするし・・。(~-~;)ヾ(-_-;) オイオイ...

「個人差が激しい病気」でも「共通点」はあるわけだし・・。
自分でも「不思議」なので 少しでも納得できる理由がほしいだけなんですが・・・。

ご協力本当にありがとうございました。゜☆,。・:*:・゜★o(´▽`*)/♪Thanks♪\(*´▽`)o゜★,。・:*:・☆゜

PS 今日はクリスマスイブですね!!皆さんにとって素敵なイブになりますように・・・。((((* ̄ー ̄*)†~~~

Re: (-m-)” お願いします。 投稿者:moto - 2008/12/24(Wed) 15:11 No.1467  HomePage  

ワタシも複視ありませんよ〜
MG4年目のmotoです  ど近眼+弱い乱視です

今まで モノが二重に見えませんか〜?とDrに何十回も聞かれましたが(結構しつこく聞かれます)どんな症状なのかよくわかりません
近眼なのでもともとブレているけれどこれが複視?
発病前となにも変わらないので違うんでしょうね
毎回 「たぶん2重じゃありませ〜ん」と答えています(´-`*)
複視が出ないのって珍しいんでしょうか?

Re: 複視について教えてください(・_・?) 投稿者:MAYU。 - 2008/12/28(Sun) 11:06 No.1468  メール送信フォームへ  

アンパンウーマンさんおひさしぶりです。

あたしの場合は強い近視&乱視の上に眼瞼下垂と複視があります。ちなみに抗体は(ー)の全身型です。
視力は中学生の時にそれまで0.9(左右共)位あったのが0.4か0.3位に下がり、はじめてめがねをかけて、高校の時はしばらく視力低下は落ちついてて、専門学校(PC情報事務系)に通い始めて両目とも0.1位まで陥り、その後0.1を両目とも切るようになり、めがねを作りかえ、専門卒業して、社会人になって2年目で0.01と0.02、この時乱視がヒドくなってると眼科で言われ、これ以上乱視が悪化したら、コンタクトにしましょうと言われました。
でも、1回はコンタクト作ったものの、目に合わず、再びメガネに戻して、それから4〜5年後・・・初めて眼瞼下垂と複視が出てくるようになり、でも、その時は数日すると治ってたので、あえて眼科にかかる事もなく、その後、たまに眼瞼下垂は出ましたが、休むと治るので、引き続きほっときました。

でも、去年7月位からこの2つの症状が固定するよになり、何軒か個人の眼科から総合病院の神経内科や眼科、大学病院の神経内科と眼科に受診しどこでも原因の特定は出来なくて、最終的に地域の難病相談会に参加し、そこで今の先生に逢って、この病気と診断され、今にいたってます。

最初は乱視がヒドく物が二重に見えるんだと思うから、乱視を矯正すれば治ると言われ、めがねとコンタクト(TEST)で矯正したら、乱視は治ったけど、複視が悪化、眼瞼下垂も治らず、大学病院の神経内科で『あなたの目は斜視だから、眼科で手術すれば治る!!』と言われ、結局そこの病院の眼科に受診したけど、斜視ではないと分かり、今の病院でテンシロンテスト受けたら、眼瞼下垂と複視の原因がこの病気のせいと分かり、完全に治った訳じゃないんですけど、“見え方”に少し改善があったので確定しました。

この病気と疑われた時はメスチノンを飲んでたんですけど、
全身型にはマイテラーゼのが効くと言われ、マイテラーゼを服用してますが、眼瞼下垂は時間&日によりいい時もありますが、悪い時もあり、複視に関しては残念ながら悪化してしまって、1つ1つの見え方の間隔が30cm位離れちゃってるので、段差は見えないし、どっちが本当なのかもわからないので、何でも手で確認して行動したりしています。
本当は治りたいけど、なかなか先生もこの症状には悩んでて、
来年、また相談しようと言っています。
コンタクトすれば視力は良くなるけど、複視がさらに悪化するし、めがねだとコンタクトより視力が下がって見えにくくなっちゃうけど、コンタクトよりは複視の“はっきりさ”が弱まるので、どっちをとろうかと思い、今、仕事もお休み状態なので、家ではめがねをしています。

複視が出てない方がちょっぴりうらやまし・・・そんな今日この頃です。

Re: 複視について教えてください(・_・?) 投稿者:アンパンウーマン - 2008/12/28(Sun) 14:25 No.1469  

moto さん ありがとうございます。 v(o^▽^o)v

MGの代表的な(?)な症状の一つに「複視」があげられているように多くの方が悩まれていますよね。
私も今はでていませんが 「でてくるかも?」って本音はかなりおびえています。
医師に確認してもやっぱり「珍しい」らしいです。( ̄■ ̄;)!?
前の主治医は毎回 受診する度に確認してくださってました。
今の主治医は「出たら教えて〜」的扱いです。♪( ̄▽+ ̄*)

MAYU。さん ありがとうございます。 v(o^▽^o)v

本当に しんどい体験・思いをされて・・・。o(TヘTo)
しんどい中 本当にありがとうございます。
おかげさまで 近眼+乱視には 共通点はないことがはっきりしました。「たまたま」だったんですね・・・。(TT▽TT)ダァー
「覚悟」みたいなものはできました。
やっぱり いつ複視になってもおかしくないって現実を受け止めることができました。最近 疲労感が強く 眼鏡やコンタクトを使うのが辛い時間が増えてきています。裸眼だと・・。家の中は体が覚えてくれているから何とかなっていますが・・・。

私が 検査入院中に向かいのベットにMG歴十数年の先輩が「複視」の悪化の為 入院されていました。
その方は ステロイドの種類を変えて落ち着いたそうです。その方の例もあります!!
MAYU。さんも医師としっかり相談して諦めないでくださいね。必ず病状が落ち着くに違いないって心から信じています。

その方は「必ず治るって信じるんよ!大丈夫!心配いらないからね。」っていつも はげまして下さいます。イイコ イイコ (*^)/(;_;) ウッウッ

その方も 私の「財産」の一人。皆さんとの出会いもそうですよね v(*'-^*)bぶいっ♪

気ぜわしい年末ですが 寒さも厳しくなってきました。
くれぐれも 皆さんご無理されませんように・・・。
ありがとうございました。♪♪♪ d(⌒O⌒)b♪♪♪

Re: 複視について教えてください(・_・?) 投稿者:Yo… - 2008/12/29(Mon) 13:25 No.1470  

アンパンウーマンさん
こんにちは
遅れてのレスですが…
複視、近視、遠視、乱視…について少しだけ…
ネット検索抜粋&要約ですが…

 『複視』は、大きく二つに分かれ 単眼性の複視と両眼性の複視があり
単眼性の複視は 片方の眼を隠して、ひとつの眼で見ても、ものがダブって見える。
両眼性の複視は、片方の眼を隠して、ひとつの眼で見ると、ひとつに見えるが、両眼でみると、ものがダブって見える。
単眼性の複視の原因は
眼球自体にあり
『近視』や『遠視』、『乱視』などの屈折異常によるもの、白内障などによるもの。
したがって、治療は
眼鏡による矯正や、白内障手術ということになる。
両眼性の複視の原因は
左右の眼球の位置がずれている、いわゆる『斜視』の状態。
眼球の位置が横にずれていれば、左右に同じ像が二つ見えるが
眼球の位置が縦にずれていれば、上下に同じ像が二つ見える。
両眼性の複視の場合、まれに脳梗塞や脳腫瘍が背後に隠れていることがある。
われわれは、両眼でものを見ているが 両眼同じように動くように脳から指令が出ている。
その指令どおり眼球を動かす操作をしているのが
「神経」であり
「筋肉」である。
指令を出している脳や
その操作をしている
「神経」、
「筋肉」に
脳梗塞や脳腫瘍などで異常が生じた場合
両眼同じように動くはずの左右の眼の動きのバランスがくずれる。
その結果、斜視が生じ、二つにダブって見える。
乱視の原因については
一つとして、水晶体が原因になる場合があげられるが
ほとんどの場合は角膜が原因
乱視は角膜(黒目の部分)のゆがみによって起こる
正乱視と不正乱視があり
正乱視は
人間の角膜はきれいな円形ではない やや横方向に長く楕円を描いていて、この楕円の状態が大きいと乱視となる。
楕円の状態が大きいということは 縦方向と横方向にずれが生じる。
不正乱視は
角膜の表面が凸凹の状態になっていてものを見ると波打ったような状態に見える。
以上のような状態では
ものを見るのにピントが合わなくなり 視野がぼやけて写る。
近視・遠視・乱視、どれも屈折異常で
屈折異常のなかで乱視を持っている人の割合は思ったより多い

これらの診断は、眼科医でなければ難しいことがしばしばある

MGの症状の
複視は
脳からの指令に
筋肉が反応しなくておこる。
何故 眼の症状が出やすいかについては
体の筋肉には脳から運動の指令を送る神経(運動ニューロン)が入っていて
腕や脚の筋肉だと125本の筋繊維に対して神経繊維が1本の割合であるが
眼の筋肉では
1本の筋繊維に神経繊維1本ずつ ついている。
MGは
筋と神経がつながっている神経接合部のアセチルコリン受容体が
自己免疫反応によって攻撃されるため
眼には125倍の攻撃目標があり
眼の症状が出やすいということらしいです

MGでも
乱視でも
複視がおこるということですが


アンパンウーマンさんは
複視はないのですよね…
私も抗体(−)ですが
メインの症状は
MGによる麻痺性上下左右斜視と眼瞼下垂です
…斜視の程度が微妙で
複視が出ないように眼筋が頑張るため慢性眼精疲労状態で
午後になると複視→肩凝り→頭痛となります

アンパンウーマンさんは 眼の筋肉は攻撃されていないということかな…
私も抗体(−)ということで
眼以外の症状は
軽いせいもあるのですが…スルーされます(:_;)
抗体(−)についても
もっと研究進んでほしいですね(-.-;)

少しだけと言いながら 長々なってしまいましたが
少しでも参考になればf^_^;

大掃除したい気持ちは抑えて抑えて〜(私はとっくに大掃除放棄してますf^_^;(笑))
お互い良い年を迎えましょうネッ(^^)v

('-'*)♪ 投稿者:アンパンウーマン - 2008/12/31(Wed) 01:51 No.1472  

Yo…さん!
すごい!!ありがとうございます~☆ヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇)ノ☆

なるほど・・・。そんなに色々な種類が あったとは・・・。すごくわかりやすい説明してくださって!!大感激です。

人間の体って 精密にできているからこそ 些細なズレが劇的な歪みを生むんですね・・・才才−!!w(゜o゜*)w
自分の意志で動かせているものって 奇跡に近いんですよね。あらためて 感激してます!!MGの抗体もそうですけど・・・。眼に見えない物まで 発見・研究している今の医学って本当に凄いし 命を作ったものこそ 本当に素晴らしく凄いですよね・・・。(⌒0⌒ゞ

実は 昨日・今日と・・・。子供達が「自分の部屋を作りたい」と部屋を一人ずつに分かれたり・・。明日は 長男が人生初のアルバイトに行く予定なんです。急に 大人になっていくようで 子離れできない私は・・・。複雑な心境だったんですΣ(|||▽||| )

Yo…さんの説明を読ませていただいているうちに???
自分の体さえ 思うように動かせる物は、ほとんどないんだもの・・・。たとえ それが わが子でも 私の思うようになるはずがないわって・・・。( ̄ー ̄?).....??アレ??

精神面のモヤモヤもなんだか ふき飛ばしてもらっちゃった ρ(⌒−⌒。)ノ

ただ・・・「乱視+MGは複視が出やすい」ってことですよね・・・。やっぱり覚悟しておくべきですね。(-。 -; )

余談ですが・・・。
大掃除したい病に 結局 負けてしまいましたぁ。
子供が大きくなったので 負担が驚くほど減ったのですが・・。
所詮 疲れやすいのが この病・・夕方から 9時頃まで 爆睡してました(⌒〜⌒ι) 何がしたいのか???姑さんの小言が枕もとで聞こえた様な・・・。あれは夢???♪(v^-^v)♪
でも くじけないで起きて新年迎えるぞ〜

Yo…さん どうぞ よいお年をお迎えください・・・。:*.;".*・;・^;・:\(o^▽^o)/:・;^・;・*.";.*:本当にありがとうございましたぁ!


  マウスで 投稿者:たーさん - 2008/12/14(Sun) 17:03 No.1458  
▲前 ▼次  
://at.a-brain.com/PeteHP/download/DLsite/menu.html

上のアドレスは、ALSと闘っている私の友人が教えてくれたものですが、キーボードを使わないでマウスだけで文字が入力できる機能のダウンロードホームページのアドレスです。
友人が病状が進み携帯でのメールのやり取りが困難になってきた為、この機能でメールを送ってくれます。

私も試してみましたが、馴れれば随分と楽に作業ができると感じました。

既にご存知の方もみえるとは思いますが、何かのお役に立てばと思い投稿しました。
なお申し込み時に病名を書けば無料でダウンロードできるようですし、一定の期間のお試しもあります。
興味のある方は是非覗いてみて下さい。

それでは皆様、お体ご自愛下さいますよう。

なお最初にhttpをつけて下さい。

Re: マウスで 投稿者:オム - 2008/12/14(Sun) 18:52 No.1459  メール送信フォームへ  

お久し振りです。
お元気そうで何より、まずは一安心と思わず胸を撫で下ろしました。

ところで、たーさんご推奨のソフトを試してみようと想い、早速ダウンロードすべく指定のURLを貼り付けて見たのですが・・・?

何故か「ユーザーネーム」と「パスワード」の入力を英語で求められてしまい、それ以上進めません。

やはりウィンドウズやアプリが英語版で、海外からのコンタクトだと駄目みたいですね?

皆さんは如何でしたか?

どなたか試してご覧の方、成果をお教え下さいね。

Re: マウスで 投稿者:遠藤 - 2008/12/14(Sun) 19:16 No.1460  

たーさん

せっかくのサイト紹介ですが
オムさんのおっしゃるように
パスワードなどの入力画面が出てきてしまいます・・・(*_*)

直接ダウンロード画面ではなくこちらからアクセスすると
良いのではないでしょうか??
http://at.a-brain.com/PeteHP/

オムさんも、こちらなら画面が開けると思いますよ。

ごめんなさい。 投稿者:たーさん - 2008/12/14(Sun) 19:40 No.1461  

ご存知のように私は超レトロな人間で、本格的には最近パソコンを始めたばかりです。
昨日ALSの友人からそのような機能をダウンロード出来るホームページを教わったので、自分でも十分理解しないうちに皆さんに紹介してしまいました。

遠藤さんが書かれたところには未だアクセスしておりませんが、何れにしてもチャレンジしてみる価値がありそうです。

確認しました。 投稿者:たーさん - 2008/12/14(Sun) 20:40 No.1462  

先ほどは皆様に大変ご迷惑をおかけして申し訳ございませんでした。m(__)m
先ほど遠藤さんが書いてくれたアドレスで間違いないことを確認しました。

指先がうまう動かない様な方には最適だと思います。
そして腕が疲れやすい方にも適していると思います。
なお マウス 日本語 変換 で検索すると、他にも沢山ヒットするらしいのですが、パソコン20年選手の友人が推薦してくれたココもお勧めします。


  ありがとう・・・ 投稿者:アゲハ蝶 - 2008/11/30(Sun) 20:53 No.1453  
▲前 ▼次  
アンパンウーマンさん 
誰かが見てくれてると思うだけで安心できます。
実際レスは期待してなかったから

同室の人たちは殆ど透析患者で圧迫骨折などでどんどん退院しました、でもアゲハにすれば確かに透析は大変な状況だけど患者の数が多いので同じ部屋でさえ情報交換できるのがうらやましかったです。アゲハはMGの話しても理解してもらえないからだだの骨折患者でしかない・・

と言う情けない心情ですが可能な限りポジティブを目指しますよ鬱もあるから難しいと思うけど。

とにかくレスがついたのが嬉しいです!!ありがとう^^ 

こちらこそ (*^^)v 投稿者:アンパンウーマン - 2008/12/13(Sat) 22:32 No.1457  

鬱は必ず治る日が来ます。ファイトー!ヾ(  ̄0)乂(0 ̄ )/イッパーツ!
MGも寛解する日が来ると信じて お互いできるだけ笑って生きていきましょうよ ♪ヽ(*⌒o⌒)人(⌒-⌒*)v
なかなか現実は厳しいですけど・・・☆ヽ(▽⌒*)よろしぅ♪


  イムラン 2錠 ・・・。 投稿者:オム - 2008/12/01(Mon) 21:46 No.1454  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
オムです。

またまたで恐縮ですが、イムランについて教えて下さい。
実は今日からなんですが朝食後1錠、夕食後1錠の一日あたり2錠の服用になりました。

でも、インターネットなんかで見ると「通常成人一日1錠」となっているんですよね・・・?

2錠飲んでも大丈夫なもんでしょうか?

また2錠服用にあたり、何か気をつけなければならない事や、こうした方が良いよ等のアドバイスが有りましたら、是非とも頂戴させて頂きたいのです。

宜しくお願い致します。

Re: イムラン 2錠 ・・・。 投稿者:遠藤 - 2008/12/01(Mon) 23:51 No.1455  

オムさん

イムランの服用が始まったのですね。
おくすり110番を見ると
イムランは一日あたり、成人だと50〜100mgを投与とあります。
1錠50mgですから、一応MAXの投与だけど
特にすごく多い、というわけでもないようです。
↓おくすり110番のサイト
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

「ハイパー薬辞典」で検索してください。

私も前にイムランを飲んでいましたけど、そのときは朝1錠でした。

副作用が出やすい薬ですから、くれぐれも体調の変化にお気をつけてくださいね。

Re: イムラン 2錠 ・・・。 投稿者:オム - 2008/12/02(Tue) 09:45 No.1456  メール送信フォームへ  

遠藤さん、有り難う御座います。

何時もと違うような体調の変化など気をつけて、変だなと思ったら即病院に行くようにしますね。

医師からは「何か有ったら直ぐに救急処置室に行き、入院の手続きを取りなさい」と言われています。

この後、医師の予定だと3〜4錠までに増やすのだとも言われています。


  まだ生きてます 投稿者:アゲハ蝶 - 2008/11/30(Sun) 02:21 No.1451  
▲前 ▼次  
入院してました、左足中足骨(足の甲の指の大きな間接より足首方向に出てる筋の奥にある骨)を3本折りまして・・3ヶ月かかってようやく室内ならびっこながら杖で少しあるける程度になりました。
人の倍かかりましたね でも入院中は上げ膳据え膳、あとはリハビリに励むだけ(これもかなり慎重に進めてくれた)なのでかなりMGは楽でしたよ 何回か起きあがれなくてナースコールしましたけど。しかし何もせずにいたにもかかわらず高血圧になり下が100を超える時もあり降圧剤を追加されてます。今も安定しません 以前なら上が100あればしめたものでしたが。

しかし退院して2日、色んな事をするにつけ老人のように脚が上がらず歩幅の狭いヨチヨチ歩き しかも非常にスローペース あちこち痛いし長くは立っていられずまた去年の二の舞か(胸腺摘出)と早くも不安です。

インフルエンザは受けてません、予防接種で罹患したら笑えないし、OP後の抗菌剤でカンジダになったから怖いんですよ〜だから抜釘(固定していた金属を抜く)OPのあとはそれは飲みませんでしたよ 点滴は仕方ないけど。

久しぶりで何か書きたいと思い結果的には長時間かけての近況報告でしかないです 
腕が上がらない・・おやすみなさい

(*^ワ^*) 投稿者:アンパンウーマン - 2008/11/30(Sun) 15:25 No.1452  

おかえりさない!!
ずっと書き込みがないので心配していました。
入院されていたんですね・・・。il||li _| ̄|○ il||l
これから 年末で 気ぜわしくなりますが・・。
くれぐれも ご無理されませんように・・・。
また 色々 お話できるのが 楽しみです (*゜▽゜*)


  研究 投稿者:ふじてぃ - 2008/11/25(Tue) 21:31 No.1450  
▲前 ▼次  
免疫抑制剤にはいくつかありますけど、
プレディニン(ミゾリビン)について、
筑波の研究所では「短時間で簡便な血中
濃度測定」の研究が行われているようです。

http://www.aist.go.jp/aist_j/press_release/pr2008/pr20081120_2/pr20081120_2.html

はやく実用化されるといいですね。
他の免疫抑制剤はどうなんだろう?(期待!)


ちなみに、一般名と商品名の対応は以下のとおり。

一般名    =商品名
ミゾリビン  =プレディニン  
アザチオプリン=イムラン、アザニン
シクロスポリン=ネオーラル、サンディミュン等
タクロリムス =プログラフ、グラセプター

薬のこと(名前や、効き目、副作用など)を
知るには、「お薬110番」の「ハイパー薬辞典」
が便利です。
http://www.jah.ne.jp/~kako/index.html


  続.インフルエンザの予防接種。 投稿者:みわすけ - 2008/11/19(Wed) 21:56 No.1446  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
今日、近所の内科医院へインフルエンザの予防接種を受けに行ってきました。大人の場合、ふつう接種は1回ですが、人によっては2回打った方がよい人もいるようです。

医師の話しだとプレドニンの服用量が10mlから15mlくらいだと抗体も根付くだろうとのことでした。

ただ、摂取してから抗体が根付くまでには10日くらいかかるそうなので、そのあいだも要注意です。しかも抗体が根付いたかどうかを確認する手だてはないので、効果の程も不明です。

今年はマスクも大量に買い込んだし、ついでにインフルエンザ対策について特集記事を載せている雑誌も買って、しっかり勉強!

ちなみに私が買った雑誌はNHKテレビテキストの「きょうの健康」。接種にかかった費用は3,150円でした。

ワクチンの接種を考えている人は本格的な流行が始まる前の今が「打ちどき」かも?!

でも、注射はちょっと痛かった…。

Re: 続.インフルエンザの予防接種。 投稿者:みわすけ - 2008/11/20(Thu) 10:14 No.1447  メール送信フォームへ  

ひとつ書き忘れました。

医師は、接種後はふつうに生活して大丈夫だと言っていましたが、昨日は午後から身体がだるくてしかたがありませんでした。

まるで眠剤を飲んだ後のように身体がドーンと重くて、まぶたも下がってきたし腕も上がらなくなってきたし…。

MGの症状が出たかな?と思ったのですが、健康体の夫も同じ日に接種を受けて、私と同じ状態になり、仕事に集中できなくて困ったと言っていたので、注射の影響だと思います。

一応、ご注意ください。

Re: 続.インフルエンザの予防接種。 投稿者:アンパンウーマン - 2008/11/21(Fri) 19:50 No.1448  

お久しぶりです。
私も先週 インフルエンザの予防接種受けてきました。
帰宅したら 次男が38.2分 ピ〜ンチ (@_@;)・・・。

幸い次男はインフルエンザでは ありませんでしたが・・・。
 
私の場合も どなたかの参考になれば 幸いです。

私は ステロイド 5.5錠/日 2錠/日を隔日とメスチノンを本人判断可で1錠〜3錠をのんでいます。他 副作用を抑える薬を4種類です。

医師からは
1.このステロイドの量だと 効果が期待できない可能性が高いけれど 感染した場合 少しでも軽くすむ可能性がある。
(感染した場合 体力や免疫力が落ちているので 重症化しやすい。ステロイドを使用している人が 肺炎に移行すると治療が困難になりやすい。)
2.子供が3人(保・小・中)なので 自宅に引きこもっていても菌を持って帰る可能性が高い。
3.予防接種後の副作用や危険の方が しなかった場合よりも少ない。

という説明を受けて 「効果が出ますように」と祈りつつ接種して帰宅しました。
 
みわすけさんも言われていましたが 接種後2〜3日は症状が悪化する人が多いそうです。
それと 看護師さんの腕(?)なのか 本当に殴りたい!って思う位 痛かったです o(TヘTo) くぅ

私の場合は 接種後 幸い症状が悪化することはありませんでしたが・・・。次男からもらった風邪にやられてました 。゜(>д<)゜。

一昨日から 寒さが 本当につらいですね。
皆さん 風邪に気をつけてくださいね・・・。

Re: 続.インフルエンザの予防接種。 投稿者:遠藤 - 2008/11/22(Sat) 00:13 No.1449  

みわすけさんもアンパンウーマンさんも
注射、行ってこられたのですね、お疲れ様です。
みわすけさん、体調は回復してきましたか?

受けないよりは受ける方が安心ですよね。
これから、と考えている人は、
ステロイドの量と、感染の確率等々考えて
接種を考慮すると良いと思います。
今年はやりそうな新型のインフルは
ちょっと手ごわそうですよね・・・(^_^;)

でもその前に、まずは予防です。
栄養のバランス良くしっかり食べて抵抗力をつけて、
ウィルスは湿気に弱いので加湿、そして保温です!!
背中にゾクッときたら1枚はおってくださいね。
そして早めに休みましょう。

ご家族が外に出かけるおうちでは
帰ってきての手洗い・うがいをしっかりやってもらうようにしましょう。


  誤解 投稿者:wamon - 2008/11/12(Wed) 03:34 No.1438  
▲前 ▼次  
こんにちは
今日は少しだけ愚痴らせて下さい。

会社に殆ど仕事に行けなくなり2年以上になります。
手取りの給料は半減しましたがそれでも雇ったままでいて下さる
オーナーには本当に感謝しています。

普段は食事と買い物ついでの運動時以外殆ど床に伏している
状態で、たまにHPの簡単な更新(これも今の身体では結構な
時間がかかてしまうのですが)などをして過ごしています。

それとは別にどうしても会社に出かける時があり
出勤前出来る限りの安静を保ちメスチノンを2時間おきに
飲んで体調を維持しつつ仕事をしているのですが、それが誤解の元のようで
ある程度普通に動ける様子を見て他のスタッフやオーナーから
どうして休んでいるのかと、最近特に思われているようなのです。
会議の時なども無理やり体調を維持している事もあり知らずの
うちに必死になって大きな声で意見を訴えている自分がいます。
会社を良くしたい思いだけなんですがオーナーからすれば
他の社員より威勢の良い社員が何で病気で自宅療養しているのか・・・?と。

今の会社には愛着もあり、
何か問題が起きれば自分の体調は差し置いても現場に行って
トラブルの解消に努めるなど少しでも役に立てればと必死に
頑張ってきたつもりでしたがそういう目で見られていたのかと
自分の認識不足にショックを受けました。

病気に理解を示して下さる方々もいらっしゃいます。
オーナーもきっと本心では理解して下さっていると信じています。
でも、辛いです。
今日も会社でオーナーを対立する意見と物の言い方で怒らせてしまい
「そんなに元気なら普通に勤務しろ」と言われてしまいました。
一時的にメスチノンを1日10錠近く飲んで体調を維持する事は
出来ても、それを連日続ける事は出来ません。

もっと大変な方も多いとは思うので本当に愚痴でしかないのは
分かっているのですが、どこかに吐き出さないと身体より気持ち
が辛くて・・・。すみません。

明日からまた、出来る事を出来る範囲でしかやれませんが
頑張ります。

Re:誤解 投稿者:Yo… - 2008/11/12(Wed) 05:14 No.1439  

wamonさん
お久しぶりです

しんどいなか 仕事にいってらしゃるのかな 体調はどうかしらと 以前の書き込みから 時々思いを馳せておりました

少しだけ…周りに理解してもらえないwamonさんの辛さ少しだけ…わかります

私とwamonさんの大きな違いは 症状の重さです…
私は見た目全然わからない軽症者故の 理解を得られない辛さだから…
だから wamonさんの
普段は食事と買い物ついでの運動時以外殆ど床に伏している状態なのに
出勤前出来る限りの安静を保ちメスチノンを2時間おきに飲んで体調を維持して
限界まで 頑張って 頑張って 仕事をしているに
誤解されてしまう辛さとはちょっとレベルが違うので…
…でも少しわかります…
そうなんです…普通に動ける様子を見ると なに???となってしまうのですね
MGによる身体の動かなさ なかなか理解してもらえません

オーナー きっと きっと理解してくれていると思います
出来る事を出来る範囲でされていることはわかってもらえていると思います
体調以上に ついつい 一生懸命になってしまうwamonさんのこと 理解してくれますように
!!

超自己中のスーパー我が儘生活を許される私には wamonさんの辛さに何も言えないのですが…
…昨夜 義母を見送り 今夜お通夜、告別式とひかえており 病み上がりで仕事の合間に泊まり込んだりで疲れているはずなのに 目が冴えてスカイをのぞいたら…
こんな時間なのに wamonさんも眠れなかったのかなとレスしました

いつも 思いやりある的確なレスして下さるwamonさんに
生意気ですが
気持ちとりなおして 元気出して下さいネ

Re: 理解出来る積もりです 投稿者:オム - 2008/11/12(Wed) 14:24 No.1440  メール送信フォームへ  

オムです。
wamonさん、大変お久し振りです。

 >ある程度普通に動ける様子を見て他のスタッフやオーナーからどうして休んでいるのかと、最近特に思われているようなのです。

普通に動けない様子を見せる訳にも行かず、どうして良いか困ったものだとオム自身も思います。
オムは今、一日9錠のメスチノンを処方して貰っています。
これを飲んでいないと「歩けません」(松葉杖を使ってもです)。
身体が言う事を聞いてくれないんですね。

デスクワークで本当に良かったと感謝しています。

でも、やはり「居るんです」よね。
陰でコソコソって感じの「悪気の無い陰口」をする人達…。
「人のくちに戸は閉てられない」とはよく言ったものです。

愚痴って気が晴れるのならば、ドンドン愚痴ってみましょうよ。

オムも「身体障害者」とか「カタワ」(済みません、差別語ですね)と言われてますけど。

wamonさん、もっと愚痴って下さい。
若しかすると、愚痴が足りないのかも知れませんよ??
クヨクヨ思い悩むより、愚痴ってスカッと気分転換したほうが、絶対(・∀・)イイ!!ですよ。

Re: 誤解 投稿者:wamon - 2008/11/13(Thu) 05:29 No.1441  

昨日はかなり落ち込んでいたのですが大分落ち着いてきました。
2日程無理して動いた反動で、今日は超亀さん歩きのwamon
さんになってしまいました。薬を大量に飲めばある程度動けるようになるは分かっているのですが、その後、もっと大きい反動が来るのも知っているので今日は大人しく規定量の薬(といいつつ1錠だけ我慢できず余分に)で過ごしました。

今日、もう一度会社に呼ばれまして昨日中途半端に終わって
しまった話合いを行ってきました。恐らくオーナーに近い方々
がオーナーを説得して下さり、オーナーご自身も一時的かも
知れませんがお許し下さったのでしょう。ありがたいと思います。

これから暫くの間、短い時間ですが週3回、現場以外の仕事で
出勤する事になりました。
数ヶ月、殆ど社会や会社との係わりがなくなってしまった者にとって
社会・会社に貢献出来る事が嬉しいです。こんな身体なのに使って下さる会社に感謝です。

ただ、今度は以前のように背伸び(無理)はしないことにしようと思っています。どうしても無理してしまうんです。
等身大の自分で本当にやれることをやれるだけで役に立てれば
と思っています。悔しいですがこれが現実なんですね。

Yo…さん
義母さまが亡くなられてご自身も大変な時に励まして下さって
本当にありがとうございます。
自分が他の方にレスする時は「無理するな」とか言っておきながら
当の本人が無理して誤解されてってなんだか滑稽ですよね。
病気を受け入れる事が大切なのに自分がそれ出来て無いじゃんって。
自分でこんな事しておいてあまり人の事言えないのですが
Yo…さんも無理しないよう、無理は必ず反動を生んでしまうので。
お互いに頑張らない勇気を持って、細く長くをモットーに(笑)
病気と仕事と両立させていきましょう。

オムさん
お久し振りです。励まして頂いて感謝しています。
実は自分もオムさんの状況に似ていたんですね。
現場に行くと殆どが自分よりも後輩ですから弱いところを
見せられないというところがあったんです。
初めの頃「日にメスチノン10錠」なんて書かれてるのを見て
同じような人がいると思いました。
当時、かなりきつい言い方でオムさんに注意を促したのを覚えていますが
上手く使いこなさなければかなり危険な行為である事、そして
自分自身で経験してしまった故のものだった事をご理解いただき
当時の無礼をお許しいただければと思います。

今も日に9錠のメスチノンとの事ですが気持ちと身体の状況は
痛いほど理解できます。一度大量に飲む方法を覚えてしまうと
動かなければいけない(と思う)時に飲んでしまう。その後
辛くなるのでまた沢山飲んでしまう。実際、前に無理した分の
ツケが後から来て身体が本当に動かなくなってしまうので
大量に飲まざるを得ない状態になってしまう。
毎日お仕事をされてるのであれば尚更だと思います。

でも、以前も言いましたが決して良い服用の仕方ではないので
きっと努力なさってるとは思いますが、少しずつで構わないので
メスチノンは減量していって下さいね。せめて一日5錠。
慣れるまで大変でしょうが。
でないと本当に身体が動かなくなってしまいます。

今はステロイドとイムランも使われてるそうですが早くイムランが
効いて来てメスチノンが減らせるよう祈っています。
ただ、イムランも効果が出てくるのにはちょっと時間がかかるようですので、
焦らずにじっくりやっていきましょう。
↑これ、自分にも言い聞かせています(笑)。
オムさんは大丈夫です。タイでも抗体陽性の症例なら沢山在りますから必ず良くなりますよ。

気が弱くなって愚痴ってしまったのにすぐにレスを頂き
励ましてもらってとても嬉しかったです。
お二人に感謝いたします。

Re: 誤解 投稿者:Yo… - 2008/11/16(Sun) 21:38 No.1445  

wamonさん
こんばんは

はい、wamonさん
頑張り過ぎないよう
がんばります(^^)

wamonさんも ネッ(^^)v


  インフルエンザの予防接種。 投稿者:みわすけ - 2008/10/24(Fri) 18:00 No.1405  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
みなさん、こんにちは。

今日は土砂降りの中、定期検診で病院へ行ってきました。

そろそろインフルエンザが流行り出す季節ですよね?

少し前に新聞やテレビのニュースなどで紹介されていましたが「新型インフルエンザのパンデミック」。ご存知の方もたくさんいると思います。

私の主治医は最近、プレ・パンデミック・ワクチンを接種したそうです。

私が「ついこの間、新聞で読んだばかりなのに、もう注射をしたの?」と聞くと、主治医は「だって、うちの病院は政府指定の拠点病院なんだよ。ワクチンを打っておかないと新型インフルエンザに罹ったら、オレすぐに死んじゃうじゃん。」だって。

なるほど。確かにそのとおり。
これからの季節インフルエンザをもらいたい放題で、過去に全てのインフルエンザに罹ったことがある、というのが先生は自慢のようです。(ホントに自慢になるのかな?)

「新型インフルエンザのパンデミック」テレビの特集番組とか、海外のニュース映像なんかでは見聞きしたことはありますが、いよいよ現実になりつつあるんだ…と思ったら、ちょっとだけ怖くなりました。

去年まで、私はプレドニンの服用量がわりと多めだったので、一度もインフルエンザの予防接種を受けたことはないのですが、今年は隔日15ミリに減ったので、受けてみようかなと思っています。

みなさん、インフルエンザの予防接種は受けていますか?

受ける際に注意する事や、受けた後に注意する事はあるでしょうか?

Re: インフルエンザの予防接種。 投稿者:遠藤 - 2008/10/25(Sat) 00:24 No.1406  

こんばんは〜〜

ほんと、そろそろインフルが心配な季節ですよね。
予防接種を受けるときには主治医の先生とよく相談なさって決めればよいと思います。
備えあれば憂いなし、ですからね。

しかし・・・みわすけさんの先生、なんだかユニーク??(^_^;)
でも患者さんからもらってしまうのでしょうね・・
因果な商売??笑〜〜


私は今までにインフルの予防接種は受けたことないのですが・・・

とにかく冬はうがい手洗いをしっかりする、
栄養をしっかり摂ってよく休養する、部屋の加湿も忘れずに
って感じで予防を重点的にしていますよ。
あとは必要な時以外は外出しない、外に出るときはマスク着用
これは鉄則!!!(゜ー゜☆キラッ

家族にもいつもより一層、うがい手洗いを徹底させて
おかげで今まで、私もだんなも子どもたちもインフルにかかったことはありません。

インフルの予防接種をしたからといって油断はしないようにしてくださいね。
普通の風邪だってMGには命取りですからね〜〜

とにかく予防することが大事だと思います。

Re: インフルエンザの予防接種。 投稿者:ふじてぃ - 2008/10/26(Sun) 23:05 No.1410  

予防接種の季節ですね。

体調がよいときに接種しましょう! ←これ重要です。

そして、えんくみさんが書いているように、
予防接種したからって油断しないようにしましょう!

Re: インフルエンザの予防接種。 投稿者:みわすけ - 2008/10/28(Tue) 16:15 No.1416  メール送信フォームへ  

遠藤さん、ふじてぃさん。お返事ありがとうございます。

インフルエンザの予防接種、一応予約だけは入れておきました。(接種は来月になってからの方が良いようなので。)

でも、あくまで「予防」と「油断大敵」ですね。

はい、肝に銘じておきます。

Re: インフルエンザの予防接種。 投稿者:みどりん - 2008/11/13(Thu) 18:27 No.1442  

はじめまして、みどりんと申します。よろしくお願いします。
全身型です。発症から11年と5ヶ月。
胸腺および胸腺腫摘出手術を含め入院歴3回です。
さて、みわすけさん、インフルエンザの予防接種はもう受けられたのでしょうか?
以前、何人かの医師にステロイド服用中は受けられないと聞いており、遠藤さんと同じように過ごしてきました。
現在、みわすけさんとほぼ同量のステロイドを飲んでいるので、迷うところです。
接種後のお話を聞かせていただけるとありがたいです。

Re: インフルエンザの予防接種。 投稿者:みわすけ - 2008/11/15(Sat) 17:55 No.1444  メール送信フォームへ  

みどりんさま。はじめまして。

私はあなたと同じ全身型で、発症から9年3ヶ月。入院歴も3回です。
現在は、プレドニンを1日おきに3錠(15ミリ)と、ネオーラルを毎日4錠飲んでいます。

インフルエンザの予防接種を受けるのは今年が初めてです。

ステロイドを服用している人はワクチンを打っても株が根付きにくいのだそうで、そのために予防接種が「受けられない」というより「受けてもムダ」だと言われました。

ですが、今年に入ってプレドニンの量が15ミリと減ったこと、体調が良くなり外出の機会が増えたことなどを理由に主治医と相談して「念のために接種しておいた方が良いのでは?」ということになりました。

実は、昨日接種を受けようと思って予約をしてあった近所の内科医院へ行ったのですが、待合室が子供でいっぱい。まるで保育所のようでした。

注射を受けるどころか反対に風邪をもらってしまいそうだったので、あきらめてそのまま自宅に戻りました。

なので、また日を改めて行くつもりです。

もし、みどりんさんが接種を希望しているなら、現在のプレドニンの服用量を医師に伝えた上で、相談されてはどうでしょう?

私も3人の医師(神経内科、内科、産婦人科)に相談してみましたが、3人とも「15ミリ以下なら大丈夫だろう」とのことでした。

そろそろ風邪も本格化しているようですし、手洗いとアルコール消毒、うがいだけは気を抜けませんね。

お互いに気をつけましょう。

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