MG sky:小児MG掲示板
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掲示板について - 2007/02/25(Sun) 00:00
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1: 併用治療について&はじめまして (3) /  2: スパム書き込み (1) /  3: 経過報告 (4) /  4: 大阪、兵庫あたりで病院さがしています (1) /  5: はじめまして0(^^)0 (0) /  6: 教えてください (1) /  7: 内斜視 (1) /  8: 無症状続いてます。 (2) /  9: よろしくおねがいします (9) /  10: はじめまして、よろしくお願いいたします。 (3) /  11: 夏休みぃ (3) /  12: 新生活 (5) /  13: お久しぶりです (3) /  14: ステロイドの副作用について (3) /  15: 風邪予防 (2) /  16: 専門医を探しています (5) /  17: 教えて下さい! (7) /  18: 検査について (4) /  19: プレドニンの減量について (2) /  20: 教えてください。 (4) / 

  併用治療について&はじめまして 投稿者:はまねこ - 2014/05/14(Wed) 21:45 No.273  メール送信フォームへ  
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hajimemasite.gif皆さんこんばんは。初めて書き込ませていただきます。ずっと「重症筋無力症 小児」で検索してたのですが、「小児MG」にしたらこんなに素敵な掲示板に辿り着けました!書き込まれる方、答える方の暖かい言葉に相談する前から助けられています。

まだ発症して1ヶ月の新米親子です^_^。自己紹介代わりの発症経過です。

3人目の子供(1歳11ヶ月の娘)が4月半ばに左眼の下垂発症、3日目に近所の眼科ですぐに大きな病院へ…と勧められて、眼科から小児科、そのまま入院…と、1週間以内に治療スタートしました。近所の眼科を始め、早く診断名が出た方だと思います。

マイテラーゼで10日程落ち着いていたのが、右眼に斜視を伴う下垂を発症、5月1日からステロイド(プレトニゾロン)に切り替え、連日0.5mgから始めて1mg内服。なかなか快復が見られず、昨晩からパルス開始。

という経過です。先に発症した左眼にはその後は1度も下垂などありません。パッチリと右眼が開いてからの退院…と説明を受けていますが、今は日中五分開き程度。入院中の残した家族の事も心配で…パルスがうまく効いてくれることを祈るばかりです。

さて、皆様に質問ですが、小児鍼灸などの東洋医学を経験された方はみえますか?退院後にステロイドと併用して治療出来ないか…と考えています。担当の先生にも相談して「勝手に薬を止めたり減らしたりしない」との条件付きで許可はもらいました。

自己免疫疾患全般に効果が見られるようなので、ステロイドで下げている免疫を体質改善でカバー出来ないかな…と。退院後は小学四年のお姉ちゃんと年長男子のお兄ちゃんがいるので、無菌な生活は望めなくて(^_^;)。

鍼灸に限らず、何かステロイドとの併用治療をされている方がいらっしゃったら情報を教えてください。当方は名古屋です。

Re: 併用治療について&はじめまして 投稿者:ふじてぃ - 2014/05/25(Sun) 19:18 No.274  

hajimemasite.gif仙台で、そういう話がありましたよ。
針治療していた、カワイイ女の子がいました。

大人のように身体や生活習慣にクセが付く前に、
鍼灸治療を行って改善すれば効き目があるよ!
という話でした。

もちろん、パルスやステロイドの治療と併用です。
鍼灸は、これらの治療を助ける役目を担っています。

結果、パルスやステロイドによる治療が順調に進んで
服用量を減量・止めることができるなら、それもまた、
ハッピーな話ですよね。

風邪やウィルス対策は、手洗い、うがい、マスクと
基本に忠実に対処することでしょうね・・・。
無菌生活は難しそうなので。


書き込みいただいた文章を読む限り、娘さんは、
絶対に元気になります!

ただし、はまねこ さんが笑顔でいることが重要。
#子どもは、親の僅かな感情の変化を感じ取ってしまうので・・・

Re: 併用治療について&はじめまして 投稿者:はまねこ - 2014/05/26(Mon) 15:21 No.275  メール送信フォームへ  

hajimemasite.gifふじてぃさん、ご丁寧なお返事ありがとうございます!

そうですか、仙台にいらっしゃるんですね。その話を聞いて、心強く思います。ステロイドを内服しながら、日常生活の助けに出来たらいいなと思います^_^。

あれからパルスを2クールやり、今日までが安静期です。1クールではあまりパッとしなかった効き目が、今回でかなり症状が良くなりました^_^。このまま内服に移行出来るか、もう1クールパルスをするか、先生と相談する感じです。

下垂はほとんどなく、斜視もかなり改善されました(*^_^*)。一ヶ月半ほど経ってやっと退院への期待が持てる感じです。治療を焦ってはいけないですし、付き合って行く病気だとは思っていますが、上の2人の子どものことを考えると…早く一緒に暮らしたいなぁって思ってしまいます(^_^;)。

Re: 併用治療について&はじめまして 投稿者:ふじてぃ - 2014/06/01(Sun) 03:15 No.276  

hajimemasite.gif返事が遅くなりましてすみません。

2001年4月から5年ほど、仙台で働いていました。
いまは、東京・小金井で働いています。

すでにご一読いただいているかも知れませんが、
スレッド一覧に
「小児神経学会(ステロイド治療について)」
というのがあります。もう、ずっと前の講演会の
まとめですが、ご参考にしてください。


家族は、もちろん一緒に過ごすのが一番ですよ!
早く退院できますように。


  スパム書き込み 投稿者:遠藤 - 2013/08/12(Mon) 21:54 No.231  
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okoru.gifスカイメインBBSにも書きましたが
ここ最近、
こちらの小児BBS、スカイメインBBS、ラウンジBBSに
過去記事の下に足す形で悪質なスパム書き込みがあり
かなり前の記事が上がってきております。

皆様、記事に返信をつけられる時は
日付等をよくご確認の上
お書き込みくださるようお願いいたします。

Re: スパム書き込み 投稿者:ふじてぃ - 2013/08/16(Fri) 13:32 No.250  

hajimemasite.gif対策を考えますのでお待ちください。

流行りが過ぎれば、静かになると思うのですが・・・


  経過報告 投稿者:とし - 2013/01/14(Mon) 14:08 No.209  メール送信フォームへ  
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arigatou.gif一昨年の3月に無症状が続いている旨、報告させて頂いておりますが、当時と変わらず現在も症状は出ていません。
ふじてぃさん、遠藤さんからはしかに罹ったら・・・というコメント頂いておりますが、はしかに罹ったのは5歳でしたので、理由は良く判りません。
半年に一度の採血は継続しており、相変わらず陽性ではありますが、このまま症状が出ない事を願っています。

Re: 経過報告 投稿者:遠藤 - 2013/01/16(Wed) 22:58 No.210  

hajimemasite.gifとしさん

経過報告、ありがとうございます。
息子さん、元気に過ごしておられるようですね、良かったです♪
体調も落ち着いて、ふだんの学校生活を楽しんでおられるなら
それがイチバン!!!ヽ(´▽`)/
くれぐれも、息子さんご家族のみなさん共に
風邪やインフルエンザにはご留意されて
どうぞゆったり素敵な毎日をお過ごしくださいね。

Re: 経過報告 投稿者:ふじてぃ - 2013/02/04(Mon) 23:58 No.211  

arigatou.gif返事が遅くなりました。
元気に過ごしているという報告は、何度、聞いても(読んでも)嬉しいです。

4月からは3年生ですよね。時間が経つのは早いですねー。

Re: 経過報告 投稿者:とし - 2014/11/12(Wed) 11:10 No.277  

genki.gif皆さまお久しぶりです。
経過報告です。
今年5年生になった息子ですが、採血で陽性の状況は変わりありませんが、症状は出ておらず、私の仕事の都合で名古屋から田舎へ引っ越しして息子の環境もガラリと変わったので、少し心配しましたが大丈夫でした。

先日本人にも病気の事はきちんと伝えて理解させました。(それまでは漠然と何か自分は病気なんだ、という理解でいた様です)

地元の市立病院にも半年に一度の割合で採血に通う事になっております。

毎年の様に冬場は風邪やインフルエンザに罹ったりしてますが、眼瞼下垂は発症しておりません。

Re: 経過報告 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/12(Mon) 02:13 No.278  

hajimemasite.gifすみません。すっかり遅くなりました。

経過報告、ありがとうございます!元気でなによりです。
大人になって再発する人もいるようですので、頭の片隅で
いいので憶えておいて、何か症状が出ても慌てずに対応
しましょう。

とはいえ、子供は、元気に遊ぶのが一番ですから、いろいろ
トライしてください(させてあげてください)ね!


  大阪、兵庫あたりで病院さがしています 投稿者:あおい - 2012/08/29(Wed) 15:13 No.207  メール送信フォームへ  
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hajimemasite.gifはじめまして。
二歳の娘が先日MGと診断されました。

抗体はプラスで、眼瞼下垂と斜視がみられます。
三週間位前に斜視が突然で始めて、あっという間に症状が進んでしまい、とまどっています。

今は神経内科のクリニックにかかっていてウブレチド1%の点眼をしていますが、効果はみられません。
ここの掲示板を拝見させていただいておりますと、パルスをした方がいいのか、どうすればいいのか戸惑っております。

一度大きな病院で診てもらいたいと考えているのですが、関西ではどこの病院が小児のMGの治療されているのか御教えいただきたく、投稿させていただきました。
宜しくお願いいたします。

Re: 大阪、兵庫あたりで病院さがしています 投稿者:ふじてぃ - 2012/10/25(Thu) 00:11 No.208  

hajimemasite.gifはじめまして。
遅い御返事でごめんなさい。

東京出身の自分には、よくわからないですが、

 大阪だと、大阪大学医学部付属病院。

 京都の宇多野病院。

あたりはいかがでしょうか。患者数は大人も子供もかなり多いと思いますが。


  はじめまして0(^^)0 投稿者:たみかな - 2011/08/22(Mon) 14:57 No.200  
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hajimemasite.gifこんにちわ。5歳の男の子をもつ母です。
今年2月にMGと診断されステロイド治療のため3月から一ヶ月半ほど入院をしていました。
症状としては眼瞼下垂、複視、かすれ声、外斜視などです。
ステロイドを始めて半年症状はだいぶ良くなってきましたが、中々薬の量が減らせずどんどん、副作用で体が丸くなってきてしまっています。体毛も濃くなって本人も気にしているようです。
ステロイド服用中の体重増加はしかたないのですか?
二ヶ月で5キロも増えるとどうしたらいいのか頭をかかえています。
このような悩みの方いらっしゃいますか?


  教えてください 投稿者:ゆう - 2011/08/01(Mon) 23:32 No.199  
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hajimemasite.gifはじめまして。今2歳の娘が今年1月に眼筋型を発症しました。なかなか原因がわからず5月にやっと診断がつきました。しかし、5月から現在も症状がほぼなくなっている状態で治療を始めることができないままです。症状がでていないことは嬉しいのですが病気のことがわかっているのに何もしなくていいのか、いつ症状がでてくるのかと不安です。薬を使わなくても症状がでなくなることはあるのでしょうか?

無題 投稿者:りんご - 2011/08/23(Tue) 11:42 No.203  メール送信フォームへ  

mob.gif4月までは症状がでてたんですか?
今2歳の娘が眼球型を発症しており、瞼が下がっていて、眠たい目のまんまです。
自然に症状が出なくなればいいのに〜と日々思っているので、3ヶ月ぐらいしたら症状が出なくなる事もあるのかなと思いまして


  内斜視 投稿者:菊子 - 2011/07/16(Sat) 16:03 No.197  メール送信フォームへ  
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hajimemasite.gifはじめまして。身近に同じ病気の方がおらず、いつもこちらのサイトに励まされています。
さて、我が家の娘は3歳でMGを発症しました。外斜視と眼瞼下垂が現れたのがきっかけで、血液検査で陽性になりMG確定。メスチノンが効かず、プレドニン服用で自宅療養して過ごしてきました。
おかげさまで、1年遅れで保育園にも入園でき、現在は9歳になり、毎日元気に小学校に通っています。
プレドニンともうまく付き合え徐々に減量し、一時期は斜視も眼瞼下垂も完全に消え無症状になり、いよいよプレドニンともお別れかと喜んでたのですが、ここ1年ほど今度は内斜視の症状が現れるようになりました。なかなかうまくいかないものですね。
小学3年生ともなると、外見が気になるお年頃。体の成長も目覚ましく、症状の再現もホルモンの影響なのかと悩ましいです。
ただ、MGで外斜視のお話はよく目にするのですが、内斜視という方は少なく思えて。
どなたか、外斜視から内斜視になられた方はいらっしゃいますか?参考にお話を伺えたらなと存じます。

Re: 内斜視 投稿者:ふじてぃ - 2011/07/23(Sat) 16:36 No.198  

hajimemasite.gifはじめまして。
たしか内斜視の方って見たことがありませんね。

目は、上下左右の筋肉が巧みにバランスしあって
動作していますから、ちょっとしたことで症状がでて
しまうのだと思います。いまはバランスが乱れて
しまったということなのでしょう。

 “MGは目で始まり、目で終わる”

なんて格言(?)があります。

それから、
第二次性徴の時期のホルモンの影響は大なり小なりあると
思いますが、この時期をキッカケに、再発することもあるし、
完治することもあるようです。

個人的には、第二次性徴期というのは、
再発リスクがあるピンチの時期というよりも、
完治するチャンスの時期と捉えて迎えたい(迎えていただきたい)
と思っております。お母さんの動揺が強すぎると、子供に伝っちゃいますので。

これからもよろしくお願いいたします。


  無症状続いてます。 投稿者:とし - 2011/03/03(Thu) 11:48 No.193  メール送信フォームへ  
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genki.gif1歳で息子がMGを発症し、マイテラーゼを暫く服用し少しずつ減らしていくと症状は出なくなりました。ステロイド治療もせず、今年で8歳になります。
幼稚園時代はいつまた発症するのか?と不安な時期も有りましたが、無事卒園そして昨年より小学生です。
毎日、遊びと勉強とおやつ?に元気一杯過ごしています。
久しぶりの経過報告です。

Re: 無症状続いてます。 投稿者:ふじてぃ - 2011/03/05(Sat) 16:38 No.194  

hajimemasite.gifすばらしい!
このまま発症しなければよいですね。

ストレスやらホルモンが影響すると言われていますが、
前者は反抗期、後者は二次性徴期と呼ばれる時期があります。
これらの時期に、良くなる人、悪くなる人、いままでと症状の
出方が変わる人、変わらない人・・・と、変化があるかも
知れません。

昔、「はしかに罹ったら治った」「高熱を出したら治った」
なんて話を聞いたものですが、最近は、聞かなくなりました
(私の情報収集能力不足かも知れませんが・・・)
人間って、すごいバランスの上に成り立って生きているんですね。

Re: 無症状続いてます。 投稿者:遠藤 - 2011/03/05(Sat) 19:01 No.195  

hajimemasite.gif藤井くんのコメントに追加

はしかにかかるとMGが治ってしまった
というのは割とおおくある症例のようです。
はしかのウィルスでMGの抗体がやられてしまう、負けてしまう??
細かいところはよくわかりませんが
おおまかに言うとそんな感じのようです。
(ってすごくおおざっぱですみません(^^;))

東京の小児MGを多く診ている瀬川神経学クリニックの瀬川先生、野村先生も
よくおっしゃっていますよ。

としさん
息子さん春には2年生ですね。
このまま順調に具合良いまま
大きく成長されることをお祈りいたしております(o^^o)


  よろしくおねがいします 投稿者:べる - 2010/12/02(Thu) 14:33 No.182  メール送信フォームへ  
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hajimemasite.gif3歳の娘をもつ母です。

娘は1年3ヶ月前、2歳で発症しました。
症状は眼位の異常から始まり、1週間後に眼瞼下垂が現れました。
2回目の病院受診で、MG疑いと言われ、即入院生活が始まりました。テンシロンテストですぐに診断がつきました。


娘の場合は最初からプレドニンの内服による治療が選択されました。
当時の体重は14キロでしたので、28ミリがMAXの量で、4週間で2.5ミリずつ減量する予定でしたが、23ミリまで減らしたところで、症状が不安定になりしばらく減量せず様子をみることになりました。

しかし、症状も改善しない、ステロイドも減らせない、と先が見えなくなり、私のほうが気持が折れそうなりました。

そういった状況を打破する為、主治医の先生と話し合いを重ね、ステロイドパルス療法に踏み切りました。

パルス療法は結局3クール行いました。
1日にソルメドロール450ミリを連続3日間点滴4日休み、また点滴。

パルス療法を行う前日は眠れず、本当にこれでよかったのだろうか?娘を苦しめる結果にならないだろうかと次から次へと悪い考えが浮かび不安ばかり大きくなりました。

しかし、知り合いの先生に「パルス療法は悪い治療法ではない。大切なのは、どのタイミングでどの治療法を選ぶかだ」とアドバイスされ、目が覚める思いでした。
娘を全力で支えようと覚悟を決めました。

しかし、いざ治療が始まると、初期増悪により、発症時のような瞼が上がらない表情になるし、頬がみるみる膨らんで、本当に心配でした。

ところが、3クール目が始まる日に、眼の症状は劇的に改善しその後退院が決まりました。

退院後9ヶ月が経ちますが症状は安定しています。
現在もプレドニンの内服は続いていますが(隔日18ミリ、体重18キロ)、今後も減量予定です。

通院は毎月から隔月に減り、血液検査をしています。
抗AchR抗体は0.6前後です。
半年に一度、骨量と眼圧・視力検査等々があります。

娘は退院から2ヶ月後に保育園に復帰し、集団生活を楽しんでいます。

私は、娘の発症当時、この病気と治療法の情報の少なさに苦しみましたが、掲示板で前向きに治療にのぞんでいらっしゃる多くの方に勇気と希望をいただきました。

長くなりましたが、症状も治療法もきわめて個人差があるとは思いますが、娘の経過がわずかでもどなたかのお役に立てればと思い、はじめて書き込みをしました。

今後も不安をかかえながらの生活ですが、今を大切に過ごそうと思います。

よろしくお願いいたします。

ありがとうございます 投稿者:べる - 2010/12/16(Thu) 22:14 No.189  メール送信フォームへ  

arigatou.gifadukiさん、neneママさん貴重な情報をありがとうございました。

ステロイドの内服を中止すると、体毛や顔の産毛が薄くなるときいてほっとしました。

娘はゆっくり減量中で、いまのところ中止のめどはたっていませんが、あせらず見守りたいと思います。

娘とその下の子(生後5か月)が次々に風邪をひき、なんだかばたばたしていて、返信が遅くなり申し訳ありませんでした。

これからもよろしくお願いいたします。

Re: よろしくおねがいします 投稿者:ゆめ - 2010/12/26(Sun) 07:23 No.190  

hajimemasite.gifべるさんのお子さんとほとんど同じ症状・状況でした。
うちの娘も2歳で発症し、現在7歳(小1)です。
1年前にステロイドの服用が終わり、
今は1日朝のみメスチノンを飲んでます。

学校では、元気いっぱいに楽しく過ごしています。

親としていろいろ心配しますが、
子どもなりに病気とうまく付き合ってます^^
案外、子どもはたくましいものです。

体毛のことですが、ステロイドが終わったら
見事に毛はなくなりました。いつの間にか^^
大丈夫ですよ。

ただ、心配なのでインフルエンザですね。
予防接種できませんから、
家族全員、かからないように注意してます。

Re: よろしくおねがいします 投稿者:べる - 2011/01/06(Thu) 21:56 No.191  

arigatou.gifゆめさん

ありがとうございます。

娘さんも2歳で発症され、長期間ステロイドを服用されたのですね。
現在は中止されてるとのこと、本当によかったですね。
私たち家族も希望をもつことができます。


発症した頃は、一年先の未来さえ怖くて想像できなかったのですが、
順調にステロイドの減量ができるようになってからは、
薬でコントロールしながら、
来年もまたその先も元気に集団生活を楽しんでいる姿を想像できるようになりました。

さしつかえなければ、ステロイド内服中の検査の内容や頻度を
教えていただけないでしょうか。

眼圧や骨密度、身長の伸び具合など、ずっと正常でしたでしょうか?


予防接種ですが、娘はパルス療法終了1ヶ月後から(症状が落ち着いたので)、
日本脳炎、昨年の10月からはインフルエンザを接種していただきました。

春には肺炎球菌のワクチンも接種できればと思い、
主治医の先生に相談してみようと考えています。


どうぞ、ご家族のみなさまがインフルエンザにかかられませんようお祈りいたします。

今後ともよろしくお願いします。

Re: よろしくおねがいします 投稿者:ゆめ - 2011/01/29(Sat) 09:16 No.192  

hajimemasite.gif返信が遅くなり申し訳ありません。

発症から現在は、血液検査2ヶ月に1回、
眼科検診3ヶ月に1回です。

眼圧や骨密度など異常なしです。
身長の伸びを心配しましたが、
平均よりも少し高いくらいです^^

おかげさまで、風邪ひとつひかず元気にすごしてます。
MGのことを忘れるくらい^^

べるさんのご家族もインフルにかかられませんように。
元気が一番ですね。


  はじめまして、よろしくお願いいたします。 投稿者:めーへー - 2010/11/16(Tue) 22:19 No.179  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
hajimemasite.gif小学校5年生女の子の母です。小2の12月にMGを発症。抗体も120あり即入院。パルス療法しても症状があまり変わらず、γーグロブリンを数回行い症状がやや緩和してきたところで、胸腺摘出術を受け、ステロイドと免疫抑制剤のプログラフを内服開始していました。4か月の入院生活を終え、学校にも復帰できここ1年半は順調に経過し、ようやくプレドニン・プログラフも減量の末終了した矢先の10月末よりまた、鼻に声がぬける症状からあれよあれよという間に眼の下垂や呂律のまわらない症状がでてきました。抗体も6.8まで低下していたのですが、23と増え恐らく現在はもっと増えていると思います。風邪をひいたのは、10月はじめに軽くひいたくらいでしたし、とくにひどく疲れることもしていなかったのに・・・結局またプレドニンとプログラフを再開することとなりました。本人のだるそうな姿をみると治療しなけれべいけないことは十分に理解しているつもりですが・・どうして、何故という気持ちもまだあって複雑です。そろそろ初潮の年齢でもあるのでその関係もあるのかな?などと考えてしまいます。(主治医の先生は関係あるかもしれないけどはっきりはわからないとおっしゃっていました。)小児のBBSで伺うより大人の方に聞いたほうがよいのかな?もし経験のあるかたいらしたらお話きかせてほしいのですが・・よろしくお願いいたします。

Re: はじめまして、よろしくお願いいたしま... 投稿者:aduki - 2010/11/17(Wed) 13:06 No.180  

hajimemasite.gifはじめまして! めーへーさん^^

うちの娘も今小5です!
うちは、小学校入学直後に発症しました。
発症当初、パルス療法の為 入院をし(1か月程)
退院してから3カ月くらいは何事もなく過ごせましたが
鼻風邪をきっかけに、眼瞼下垂と複視、おまけに
それまで陰性だった抗体値もプラスに・・・><;
その時は入院はせず、通院でステロイドの服用を開始し
1か月くらいで症状も治まったので
少しづつ減量し、3カ月程で終了しました。

「そろそろ終了しても良いかな〜」と
言われていた3ヶ月目くらいの頃に
気をつけていたつもりだったのですが
またまた風邪っぽい症状が出てしまい、
同時に「瞼下がってない!?」という感じになったので
すぐ主治医の先生に診せました。
そしたら「う〜〜んーー; ちょっと下がってるかな^^;」と
言われましたが、
「まぁー(症状が)出たら出た時に また考えましょう^^」ということで、
予定通りステロイドは終了することになりました。

それからは、下がっていた瞼も数日で元に戻り
今日まで 無症状で過ごせています。

・・・と、うちの話は置いといて・・・^^;

>「そろそろ初潮の年齢でもあるのでその関係もあるのかな?」
の件ですが
うちも 今年の診察(夏休み)の時 主治医の先生に
「思春期頃に症状が出ることもあるので・・」って言われました!
きっと今までに そういう例がいくつかあったんでしょうね。

でも、この疾患自体 謎だらけ(!?)ですし
症状の出かたも治療法も それぞれみたいですしね・・・

悪い方に考えると 不安になりますが
今するべき治療に専念することに変わりないなら
「来年には すっかり治ってるかもッ!」とか
お気楽に考える方が 不安感は少し和らぐかもです☆彡


お役に立てない返信ですが
めーへーさんの娘さんと、うちの娘が同じ年だったので
思わず書き込んでしまいました^^;

これからも情報交換などできれば ありがたいです。

お返事ありがとうございます。 投稿者:めーへー - 2010/11/17(Wed) 22:02 No.181  メール送信フォームへ  

hajimemasite.gifadukiさん早速のお返事どうもありがとうございます。
同い年の母と知ってとても心強い思いです。
 今回、もうこのままきっとMGは治っちゃうんだろうなぁーと油断していたところでの再発でげんなりしていました。
まだまだ、知らないことがたくさんあり、本人の症状に右往左往の毎日です。ここのサイトを知り情報を共有して、本人と共に病気と付き合っていければいいな・・と思います。
  よろしくお願いいたします。
  

Re: はじめまして、よろしくお願いいたしま... 投稿者:ふじてぃ - 2010/12/04(Sat) 17:45 No.184  

hajimemasite.gif自分は男なので、確実なことは言えませんが、
生理の前になると調子が悪くなるとか、女性特有の
症状があるようです。

ミクシーにMGJ2というコミュがあります。
女性専用のコミュニティです。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=1465679

女性特有の相談とかできると思うし、
すでにそういうスレッドがあるかも知れません。
(中身を見たことがないので詳細は不明)

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