MG sky:小児MG掲示板
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掲示板について - 2007/02/25(Sun) 00:00
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  メガネを作るかどうか? 投稿者:ひなこ - 2007/12/21(Fri) 06:02 No.79  
▲前 ▼次  
osiete.gifおはようございます。今日は通知表をもらって帰ってきます。緊張するなー(^^)

ところで皆さん相談に乗っていただきたいのです・・

最近うちの娘は、複視と近視とで、近くも遠くも見にくいじょうたいです。
この間、小児神経で相談すると、
「よく眼科と相談して、今は複視の方を優先的に(入院して3クールのパルスをする)直すようにした方が」といわれたのですが、
私たちとしては、今授業に支障のある近視をめがねで矯正をして複視は、わざわざ今入院治療をする必要はないように思うのですが、どうでしょう?3カ月前に眼科で相談したときは、まだそんなに近視が進んでいなかったので、めがねの必要はまだないかなーといわれていました。

以前のパルスでも2ヶ月ほどで複視が出ているし、1ヶ月の入院は避けたいのですが・・・

娘に聞くと、近く1〜3メートルくらいは2つに見えて4〜離れるとボヤーとしていて分からない。微妙なかんじと言っていて、学校の眼科検診で矯正の必要ありと言われました。次は眼科の予約が1月後半に取れているのですが、大学病院というところは、何でもこちら側が判断して行動を起こすとねー。うーん考え物です。

Re: メガネを作るかどうか? 投稿者:aduki - 2007/12/21(Fri) 18:36 No.80  

osiete.gifこんばんは ひなこさん^^

お役に立てるかわかりませんが・・
うちは、長女(MGではない方の娘です)が
視力が落ちて 今年の春に眼鏡をつくりました。
ですが、未だに殆どかけたことはありません。

私自身 ものすごい目が悪くて両眼ともに
0.04くらいなんです。
小学校5年生から眼鏡をかけ始めたんですが、
かけ始めてからの方がどんどん視力が落ちてしまって・・。
今は(高校生〜)コンタクトなんですが
色々面倒ですしね・・
うちの主人も小学生の頃1度眼鏡をつくったらしいのですが
とにかく眼鏡が嫌いで、ずっとかけなかったんですって
そしたら、視力は回復して 今でも裸眼で問題なしです。
主人と同じパターンだという人を他にも何人か知っているので
娘にも 眼鏡をつくったものの「かけなさい」とも言えず・・。

複視に関しては・・・どうなんでしょう・・?
パルスでスッキリ治るのであれば・・とは思いますが
1ヶ月の入院となると・・悩みますねぇ・・。


本当に・・・お役に立ててないですね・・
すみません(;_ _)


通知表いかがでしたか??
うちは・・・+−0(プラマイゼロ)でした^^;
個人懇談の内容で ある程度覚悟していたので
とりあえずは
下がってなくて良かったぁあああ〜という感じです
||| \( ̄▽ ̄;)/ |||ワーイ?


失礼致しました <(_ _)>


aduki 

Re: メガネを作るかどうか? 投稿者:ひなこ - 2007/12/22(Sat) 20:25 No.81  

arigatou.gifadukiさま

貴重な意見をありがとうございました。
今、冬季講習会から帰ってきて、「やっぱり見にくいなー」と、言っていますがなんとかなっているようなので、今は作るのを見合わせようかなー・・・・

母は、クリスマスプレゼントに作ってあげるよーって言っていますが・・・家族中がみんなめがねをかけているので、苦労は分かっているようなので、悩んでいます。

もう少し、検討してみます。ありがとうございました。


あと、通知表ですが・・・
びっくり。一つあげていました。
さて今後は、下がらないように維持をしてもらいましょう。
よく頑張った娘に、そして良く頑張ったadukiさんの娘さんにもきっとサンタさんは来てくれますよね。

Re: メガネを作るかどうか? 投稿者: - 2007/12/26(Wed) 22:46 No.82  

hajimemasite.gifこんばんは 
複視と近視、両方はつらいですね(ToT)
adukiさんと同じく、自分が眼鏡をかけていたので、
個人的には掛けない方がいいような気がします。
今はコンタクトですが、どんどん悪化の一途をたどっていたし、
複視もあるなら逆にみえにくいように思います。

もし、状況が許せるなら、パルスもありかなと思います。
うちの子がはじめて4クールしたときは効果無しでしたが、
プレ服用はじめて2ケ月後にパルスかけたら効いたので☆

でも、1年以上も体重と同じだけのプレを隔日服用しているので、
心配ではありますが・・・

うちの子は、脳の切り替えをしているのか
はたまた、本当のことを言わないのかわかりませんが、
あきらかに斜視のときでも焦点があっているときでも
ちゃんとひとつに見えるとは言っています。
もし、ちゃんと見えてなければ
やっぱり同じように悩むとは思います。

あまりお役に立てなくて申し訳ありませんが
ひなこさん、頑張ってくださいね!

Re: メガネを作るかどうか? 投稿者:ひなこ - 2007/12/27(Thu) 20:29 No.83  

arigatou.gifびさん ありがとうございます。

いま、塾の冬期講習を受けながらやっぱりホワイトボードが見にくいので、かなり悩んでいます。

子どもは、び さんちのように脳の切り替えをするのか、あまり気にならなかったみたいなんですね。少々の斜視でも、やっぱり1つに見えると言い張っていました。が、一人の病院の先生には、本音メールをしているみたいで、先生から聞きました。
「やっぱりみえにくいと・・・」


もうすぐ5年生の彼女に、今1ヶ月の入院は、命取りです。低学年なら、即パルスでも良かったんだけどなー・・・
先生からは、「お勉強なんていつでも出来る」と言われましたが、中学受験はそう甘いものでもないかなーなんて思う今日この頃です。


  サンタクロース 投稿者:ふじてぃ - 2007/12/09(Sun) 18:54 No.74  
▲前 ▼次  
genki.gif 街はクリスマス気分のようですが、みなさんのおうちには、サンタクロースはやってきそうですか?
 僕は3歳までしか来てくれませんでした(汗)

Re: サンタクロース 投稿者:aduki - 2007/12/11(Tue) 18:22 No.75  

uresii.gifふじてぃさん 皆さん こんばんわ(^o^)ノ

ふじてぃさん、退院なさったんでしょうか?
・・だったら
☆★コングラッチェ☆>w(^0^)w<☆コングラッチェ★☆
なんですが・・・?


サンタクロース うちにも毎年来ますよ!^^
・・・とはいえ 長女(10歳)は 既に勘付いているようで
「お母さん、サンタさんに○○が欲しいって言うといて〜」
と言われます・・・(w_−; ウゥ・・
あ でも・・次女(7歳)も気付いているのかも・・
先日『サンタさんへ』と書いていた手紙の中身に
サンタさんの絵が書いてあったのですが
そのサンタさんの顔が どう見ても主人にそっくりでしたしーー; 

「夜遅くまで起きていて サンタクロースの姿を見てしまった子
 には、翌年から来てくれなくなんねんで」と言ってあるので
イヴの日は2人とも とっても早く寝ていますが・・^^

ふじてぃさんは・・3歳のクリスマスの日 サンタさんを
目撃してしまったんでしょうか・・・? (/▽゜\)チラッ


来週は 一足早くUSJに
サンタさん&ツリーを観に行く予定です☆

皆様も良いクリスマスをお過ごし下さい
〜わあい\(^▽^\)(/^▽^)/わあいっ〜


aduki

Re: サンタクロース 投稿者:ひなこ - 2007/12/12(Wed) 05:50 No.76  

genki.gifおはようございます。

うちにもサンタさんはやってきます。毎年かなり苦労しながら・・・

10歳の娘はかなり鈍感なのか、いや、天然ちゃんなんでしょう。「サンタさんはいるー」と信じきっています。もちろん学校の話題も最近はサンタさん=お父さん、お母さん。
らしいのですが、「毎年ちゃんとおやつとお茶を用意していて、ちゃんと飲んで、ありがとうってサインもあるもん」って・・・
言うにいえず・・・

それに去年、ナルミヤブランドの「メゾピアノ」好きな娘に、「サンタさんはフィンランドに住んでいて、フィンランドにはメゾはないのよー」って言ったらしく、今年のサンタさんはかなり頭を抱えております。

adukiさんちは何がほしいのかなー。教えて〜


最近娘はめがねを作りました。授業中黒板が見にくいというよりも複視で100マス計算がわくにはまっていない・・ので作ることになりました。今週末には出来てくる予定です。まずは塾でかけるらしいです。

Re: サンタクロース 投稿者:aduki - 2007/12/13(Thu) 02:35 No.77  

genki.gifひなこさん こんばんわ^^

うちの娘達が欲しがっているのは
長女=YUIのCD♪
次女=ゲームソフト☆
です〜。

ひなこさんちのお子さんは お洋服希望なんですか〜
オシャレさんですね〜^^


そういえば 今週は恐怖の個人懇談です・・
また何を言われるんだろぉ・・・??ーー;
次女は、良く言えば(?)天真爛漫を絵に描いたような子で
いつも成績の話はサラッと「そのことはおいといて・・・」と
流されます・・(ノ_-;)ハア…
そういうところは 私の幼少期と そっくりなので
何とも言えませんが・・・ヤレヤレ ┐(´ー`)┌ マイッタネ


aduki

Re: サンタクロース 投稿者:ふじてぃ - 2007/12/18(Tue) 20:00 No.78  

genki.gifクリスマスまであと1週間ですね。

 今日、看護学校の学生が、キャンドルサービスをしに病棟まできてくれました。感動した。

 サンタさん・・・3歳のとき、夜中にオシッコしたくなって・・・起きてしまったのです(汗)
 我が家はクリーニング屋で、ボイラーを焚いているので、煙突があります。サンタさんが入れるような大きさじゃないので、どやって入るのか不思議でした(笑)
 商売をしていると、家に小銭がたくさん集まるので、4歳からはウィスキー?の大きな瓶に、1年間、小銭を貯めて(たまにお札も)、クリスマス前に開けて、家族で山分けするようになりました。
 小学生になる頃には、紙切れを使って、お菓子のラムネのように小銭を束ねることができるマセガキでした(笑)

adukiさん
 面談はどうでしたか?
 天真爛漫、元気が一番ですよ。

ひなこさん
 100マス計算はつらそう・・・っていうか、
 あれは僕の目にもつらいです。スピード競われたら、
 絶対にはみ出す・・・。


  今日はマラソン大会です 投稿者:ひなこ - 2007/11/22(Thu) 05:55 No.67  
▲前 ▼次  
genki.gifお久しぶりです。皆様お元気ですか?
インフルエンザもすぐそこまでやってきているようですので
十分にお気をつけくださいね。


今日、娘はマラソン大会です。約2キロを走ります。
学校側と話し合いの結果、今年は走れるので、喜んでおります。
(もちろんプールのときのように私は見に行かないといけないのでが・・・)
頑張ってもらいたいものです。

最近の状態は、眼瞼下垂は毎日ではありませんが、あります。
薬も先月やっと、メスチノンから脱出していたのですが、今月又復活しております。プレちゃんは相変わらず隔日7.5ミリです。
メスチノンを飲まないことで、毎日下垂していたので、(ちょっと模試が続いたので、もしかしたらストレスかしら??)
私としては飲んだほうが良かったです。
子どもは残酷なので、見たままを口にするのでちょっとつらかったらしいです。

ずいぶんと寒くなったので、皆様風邪に注意して元気にお過ごしくださいね〜。

Re: 今日はマラソン大会です 投稿者:ひなこ - 2007/11/24(Sat) 07:54 No.69  

genki.gifadukiさん ありがとうございます。

マラソン大会はとりあえず頑張っていました。
学年の人数が少ないので、(田舎なので)30人中20番・・・まっー良としましょう。
(かなり頑張っていたのですが、前日にいためた足を引きずりながら、それと最初に飛ばして、途中で気分が悪いと、止まった割には・・・)

今日は、プレちゃんを飲んでいるにもかかわらず、(本来なら出ないらしいのですが)昨日からチョイ喘息気味です。
これ以上ひどくならない間に点滴に行ってきます。
喘息に関しては、フルマリンの点滴ぐらいしかすることがないので、行ってもしょうがないのですが、
症状の分かる先生と話しをして、落ち着くために行くことにしました。
最近自分の症状をノートに書いていて、こんなときはどうしたらいい?とか、聞いていますねー。
気になるお年頃のようです。とりあえず上手に付き合っていってほしいものですね。


ひなこ

Re: 今日はマラソン大会です 投稿者:ふじてぃ - 2007/11/30(Fri) 19:26 No.71  

genki.gif>「子どもは見たままを口にする・・・」

つらい話ですよね。・・・かくいう僕は「おまえ、黒目の位置がへんだぞ!」と指摘されて病気に気づいたわけですが。

保険の話。いま腎臓を壊して入院しています。なぜか喘息の発作が起きるし散々です。
僕も、保険には加入していないし、MGの治療とは関係ないので、そろそろ入院1ヶ月につき、一体いくら請求がくるのか、いまからビビッています(汗)
ちなみに、40歳を超えるといくつか入れる保険があるようです。割高ですが。近いうちにWebで紹介したいと思っています。

Re: 今日はマラソン大会です 投稿者:aduki - 2007/12/01(Sat) 02:28 No.72  

odoroki.gifふじてぃさん 入院されてるんですか!?
・・・すみません いきなり・・・今見て驚いたもので・・^^;

お大事になさって下さいね。
一日も早く良くなりますように・・・。


aduki

Re: 今日はマラソン大会です 投稿者:ふじてぃ - 2007/12/02(Sun) 09:47 No.73  

genki.gifaduki様
はい・・・。入院中です。ただでさえできないでいるサイトの更新がますますできず、皆様には申し訳ない限りです。

腎臓の治療のためにプレドニンを毎日60mg飲んでいるのですが、おかげで喘息がおさまりました。MGにも効いてくれるといいなぁ〜と一石三鳥(!?)を狙っています。

外では風邪が流行っていると聞いています。皆様、うがいと手洗いをしましょう!


  運動会 投稿者:ふじてぃ - 2007/10/14(Sun) 19:21 No.63  
▲前 ▼次  
genki.gif最近は、春に行うところも多いようですが、
秋の運動会シーズン、みなさんいかがでしたかぁ?

Re: 運動会 投稿者:aduki - 2007/10/15(Mon) 13:29 No.64  メール送信フォームへ  

genki.gifふじてぃさん、皆さん こんにちわ^^

運動会、予定していた日はあいにくのお天気で
延期になりましたが、予備日には すっきりした秋晴れで
無事開催されました。

娘は足が遅く(病気とは無関係に・・^^;)かけっこでは
最下位でしたが、演技は家でも練習していただけあって
そこそこ踊れていたように思います(゜∇^d) グッ!!


今年は残暑がとっても厳しかったかと思えば
急に秋らしく、特に朝晩冷え込むようになりましたが
皆様、風邪など体調管理には気を付けて
秋を満喫しましょう〜\(o⌒∇⌒o)/


aduki

Re: 運動会 投稿者:ひなこ - 2007/10/15(Mon) 17:15 No.65  

kanasii.gifふじてぃさん adukiさん 皆さんお元気ですか?

運動会を先月に済ませ、(リレーのアンカーを無事にやり遂げ、ダンスもばっちりでした。)
今は音楽会の練習に忙しくしています。
が・・・・
土曜日から熱が高く、ダウンです。今日も学校を休ませました。
肺炎と喘息でした。今週一週間はダメかなー??

実は昨日は秋祭りで、子ども会は絶対参加が義務付けられており、
かなり無謀ながら、参加させた鬼のような母でした。
ごめんなさい。(言い訳ですが昨日の朝は一時的に熱も下がっていたんですよ。)皆さんはこんな無謀なことはやめましょうねー

Re: 運動会 投稿者:ふじてぃ - 2007/10/15(Mon) 22:35 No.66  

genki.gif やはり運動会は秋にやるのがいいですね♪文化祭がすぐあるので大変だけども。
 adukiさんちも、ひなこさんちも、ダンスが得意なようですね。ひなこさんちにいたっては、アンカー!!!!アンカーって一番速い人がなるんですよね?(背の高い順とかだったらごめんなさい)
 今どきの女の子はダンスが好きなのでしょうか?愛子さまも楽しそうに踊っていましたよね。

 僕は、中学校の時、校歌斉唱の時の指揮を、みんなの前に立ってやることになったのですが、練習のときに、指揮棒を8小節も振ったら腕が動かなくなってしまうことが判明して(もっと、ちゃんと指揮棒を振れ!と先生に怒られた(泣))、本番では友達に代わってもらった思い出があります。MG掲示板の筋電図の話のところにも書きましたが、とにかく、発症した頃は同じ動作を繰り返す運動が苦手でした。


  入院しました^_^; 投稿者:ななこ - 2007/09/21(Fri) 13:00 No.56  
▲前 ▼次  
arigatou.gifこんにちわ、度々お世話になっておりますななこです。<m(__)m>
先日はお薬の件など有難うございました。
今日はご報告です。

あれから主治医に相談したら、錠剤は未だ無理ですとの事でした(>_<)
プレドニン6mgまで減らしたのですが・・その後除々に下垂しだし、今週に入ってよだれだ〜になってしまいました。
「こりゃ・・もしかして??」と思いまして、昨日病院に行ったら・・即入院しました;;
そこで謎が解けたのですが、やはり娘も悪化の目安は目でした(^_^)
なんだか封を切ったように一度下垂が始まると、どどど〜と下がってきちゃって、お口もぽけ〜だら〜って締まりが無くて
たった2mg減らしただけなのに、こんなになるなんて
やはり前回のパルスの効能が無くなったんですかね?
そうなると今後も定期的にパルスを受けなきゃいけなくなるんですよね・・

今頃1回目のパルス真っ只中です(>_<)
今回は血漿交換は無いだけ良しとして、気長に頑張りま〜す(*^_^*)

Re: 入院しました^_^; 投稿者:ななこ - 2007/09/24(Mon) 09:52 No.59  

arigatou.gifおはようございます!
adukiさん、はるばるシドニーからふじてぃさん
どうもどうも温かいお言葉を有難うございます!(ToT)/~~~

adukiさん、私も発症当時よりなぜかショックでした!
このままという事は無いだろうけれど、全然うまく行っていたので
(食べない事意外は)私も安心しきってました(>_<)
adukiさんのお子さんはパルス後に初めてプレドニン内服されたのですか(~_~)
すぐ「まん丸アンパン」になりますよね
私も、娘は主人に似て顔が小さいのですが・・ここ最近「お母さんにそっくりだね〜」
とよく言われるようになりました・・。^_^;
良くわかります・・その複雑な気分;;

でも、再入院されないでよかったですね(*^_^*)
やはり入院は大変ですね・・
自宅で具合が悪いと、早く入院して治してもらおう!と思いますが
実際入院すると、前回から知恵が付いたらしく
機嫌が悪い悪い(ーー;)
私が居るにも関わらず、「ママー」呪文を連発してます^_^;
延々抱っこ術にはまってます;;
こんなの定期的にやってたら、やっぱりキツイですね・・って
子供が一番キツイのですが・・;;
今回でしばらく入院がなければいいのですが・・
仕事がMAXで忙しいのと重なってしまい、さすがの私もちょとヘロヘロですが
adukiさん、
>ファイトーー!( ゜ロ゜)乂(゜ロ゜ )イッパーーツ!!
なんだか力出てきました!!
有難うございます(#^.^#)

ふじてぃさん出張中のさなかレス有難うございます!
されど2mgでした。
パルスの効能は継続はさほどしないのですね、なんだかガソリンが切れたように
悪化したものでしたから・・。
私の想像していたお薬の減量による悪化って
除々に来るものじゃないのかな??と思っていたのですが
この病気は「低いけど分厚い壁」があるのですね・・(ちょっと意味不明ですが^_^;)
なかなか突き破れない感覚がありますね。
毎日朝・夕と漢方飲ませていましたが、その効果があって8mgまでもったのか・・
それとも飲ませなくてもこの結果だったのか・・
ちょっと退院後も無理して飲ませた方が良いのか、複雑ですね(~_~)
病院の方針は漢方は推奨していないので、言いずらくて・・
以前、主治医の先生は良いとおっしゃって下さったのですが、
助教授の先生が推奨してませんってはっきりおっしゃって、
止めた方が良い感じだったので・・
病院以外の治療って悩み所ですよね・・

adukiさん・ふじてぃさんが言う通り
自然と成長と共に体が必要としなくなるようになればいいですね(#^.^#)

ではでは、今日も抱っこ術にはまってきます!!
今日はパルス4日目なので点滴が取れるので、多少は機嫌がよくなっているといいのですが^_^;
adukiさんもふじてぃさんも、今日は寒いです!
お体気を付けて下さいね!
あ、ふじてぃさんは、ちょうどシドニーは春ですかね?
でも時差・環境の変化でお体崩されないよう頑張ってくださいね!!

Re: 入院しました^_^; 投稿者:ふじてぃ@シドニー - 2007/09/24(Mon) 23:20 No.60  

osiete.gifだっこ術はどうでしたか?
顔が丸くなるのは、「たしかに薬が体に吸収されている証拠」ですよん♪ こちら、シドニーの春風に当たって風邪ひきました(泣)桜が咲いています。時差は+1時間です。(日本の朝7時がシドニーの朝8時)

さて、
>パルスの効能は継続はさほどしないのですね、
 医者じゃないので、いい加減なことを書いてはいけないと思うのですが、僕のイメージでは、パルス療法というのは「道路にひっくり返って、自分ではどうにもできないでいるセミを起こしてあげる」ってイメージです。セミが再び空を飛び続けていられるという意味では「効果が継続している」と言えるのかな・・・なんて思っています。
 漢方はダメという先生いらっしゃいますよね。カンゾウという成分がダメなんだと教わったことがあります。理由は、よく分かりませんが、どの漢方薬にでも割と使われている成分なんだとか。 逆に中医学の先生に言わせると、漢方薬や鍼で体質の改善をするのが望ましい。子供の方が効く(体質を改善させやすい)から子供のうちに早く治療しましょう!とおっしゃっていました。

Re: 入院しました^_^; 投稿者:ななこ - 2007/09/26(Wed) 12:49 No.61  

arigatou.gifどうも!こんにちわ
ふじてぃさん遠い所から、有難うございます。
風邪は大丈夫ですか?無理しないで下さいね!
桜とはいいですね〜年に2回も味わえるなんて、羨ましいです。
シドニーってそんなに時差無いんですね。確かに経度は近そうですよね

抱っこ術よりも、帰らせない術にはまってしまいました(>_<)
20時に面会終了なのですが、遅く来たので寝るまで居てあげようと思い、添い寝していたら・・・結局寝ず10時でギブアップして帰りました^_^;

セミのイメージとってもよく分かりました!
娘は1回目のパルスの薬の量を半分でやったせいか、未だ道路に這いつくばってます(#^.^#)

漢方やっぱりふじてぃさんもご経験ありましたか、
カンゾウが悪いのですか・・実際漢方薬って何がどれくらい入ってるってわからなくて・・ちょっと心配になってきました。
私は町の漢方薬局でお願いしているのですが、やはりちゃんとした漢方を出して下さる病院に行ってお願いするべきでしょうか?
お兄ちゃんと主人に効いているので大丈夫だろうと思いお願いしたのですが、結局悪くなってしまったし・・。

本当この病気は喘息やアトピーのように体のケアをしてあげれば良くなる訳じゃないのですね・・
つくづく痛感しました(;_;)/~~~

今日は主治医と今後の方針のお話をしに行きます。
色々調べたら、タクロニムスって頭痛・吐き気があるらしいですね・・。ちょっと怖いです(>_<)
今日も一日頑張りましょうね!

Re: 入院しました^_^; 投稿者:ふじてぃ - 2007/09/29(Sat) 19:55 No.62  

uresii.gif帰国しました。

 カンゾウ(漢字では「甘草」って書くようです)が良くないとおっしゃるのは、漢方を否定する先生の発言です。科学的な根拠があったはずですが忘れました(ごめんなさい) 嫌う先生は徹底的に嫌うし(それだけ勉強しているってことかも知れませんが)、別に・・・という先生は、併用を認めていますよね。
 僕は、東北大の漢方内科で、鍼治療と漢方薬の処方をしてもらっていました。ツムラだけでなく薬草を煎じて飲んだりもしました。別の病院の神経内科の先生には言いませんでした。別に否定はされないのは分かっていましたが、だったら相談する必要もないかなって思って。
 東北大の漢方内科には、沢山のMG患者さんが(大人も子供も)通っていて、効果てきめんの人が何人もいました。鍼・漢方のおかげで、例の「壁」を突き破ってプレドニンを減らせた!という人もいたし。
 僕は、あまり効き目を感じなかったのですが、MGの症状がそんなに悪くないというのと、それよりも、喘息、鼻炎、腎炎、肝機能障害、皮膚炎・・・と、体が壊れていくのを感じたので「こりゃ西洋医学よりも、鍼や漢方で体質(バランス)を改善したい」と思い、鍼・漢方に頼った次第です。
 その結果、一定のレベル以上悪化しなかったのは、治療を受けたからかも知れませんし、そうじゃないのかも知れません。それは分かりません。

 さて、漢方を続けるのがいいのか?いけないのか?という質問に対する回答ですが、これはもう、自己責任というか御自身・御家族の判断で・・・ってことになるんだと僕は思います。 僕は甘草が悪いと言われても、漢方を飲むのを止めようとは、ちっとも思わなかったですが、逆に「通うのをやめよう!」って思った人がいたかも知れません。

漢方を飲んでいたからダメだったのか?
逆に、飲んでいたからこそ8mgまで減らせたのか?
娘さんは日々成長していく訳ですから、どっちが良かったのか?は分からないですよね。ドラえもんの「もしもボックス」があれば試せるんだろうけど・・・。

「いろんな情報を仕入れて、病気のことを知って、自分がこれだと思う治療法を選択する」っていうのが答えになるのでしょうか。

ズバリ!という回答になっていなくてゴメンなさい。


  追い込み!? 投稿者:ふじてぃ - 2007/08/21(Tue) 22:11 No.30  
▲前 ▼次  
hajimemasite.gif夏休みの宿題がんばれー!!

Re: 追い込み!? 投稿者:ふじてぃ - 2007/08/31(Fri) 21:36 No.45  

omedetou.gif週末、ラストスパートだ!(苦笑)


  プール 投稿者:ふじてぃ - 2007/07/31(Tue) 01:12 No.23  
▲前 ▼次  
genki.gif夏休み一週間経過!
みなさん、プールはどうですか?気を付けていることとかありますか? 水の誤飲とかだけでなく、プレドニンを服用していたりすると、感染症も心配? お医者さんはOKを出すのでしょうか?プールはダメですって言うのかしら?

Re: プール 投稿者:ひなこ - 2007/08/08(Wed) 05:55 No.26  

genki.gifこんにちは
お久しぶりです。

娘は今日登校日です。プールもあります。
プールに入るのにとっても大変でした。
学校側と一緒に大学に診察に行き、診断書も書いてもらい、プールの時間には、私もプールサイドに立っています。というよりたたされています・・・。そして地区水泳には一度も参加しておりません。だって私も仕事あるし・・・
本当に大変でした。

おかげで宿題は早々に終わり、毎日暇そうにしていたのでいろんなワークを買って今はそれをこなしています。

それよりも心配なことが・・・・
ここのところ良くたおれるので、検査をすると、起立性低血圧症と診断され、(普段から上は65〜70ぐらい下は35〜40くらい)2学期の運動会の練習が心配な今日この頃です。
もしや運動会の練習にまで付き合えって言わないよねー???

Re: プール 投稿者: - 2007/08/09(Thu) 16:29 No.27  

hajimemasite.gifプールについてですが、
うちの子は主治医から許可をもらってはいってますが
用紙を提出・・・ということは言われず
口頭で園に伝えて入ってます。

ネオーラルとプレドニン服用中ですが、いっさい制約なしです。

母親付き添いで・・・なんて
ひなこさんの学校はとても慎重なのですね。

うちも小学生になったら そうなっちゃうのかなぁ?

Re: プール 投稿者:ひなこ - 2007/08/09(Thu) 20:25 No.28  

genki.gifびさんありがとうございます。

本当に慎重というか、聞き分けがないというか・・・・
10年ほど前に学校水泳中の事故で、なくなられた方がいらっしゃるので、余計なんでしょうが・・・
病院側は、ばかじゃないのーって感じです。私にはおっしゃいませんが、学校側はかなりお叱りを受けたようです。(後から担当医に聞きました)
なので、運動会の練習が不安です。でも今日も元気に外来受診して帰ってきました。担当医と遊べて?楽しかったらしいです。

Re: プール 投稿者:ふじてぃ - 2007/08/11(Sat) 00:52 No.29  

uresii.gifこんな時代だから、学校側も過敏な対応になるのでしょう。

僕も「起立性低血圧症」になったことがありました。
入院していて、三食昼寝付きで、いつも寝ていたもんだから、ちょっとトイレ・・・って立ち上がっただけで、クラクラ〜として。階段昇降など体を動かして解消しました。ひなこさんの娘さんは日頃から低血圧のようなのですね。どうしたらいいんだろう・・・(謎)


  無題 投稿者:aduki - 2007/07/18(Wed) 11:17 No.18  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
genki.gifご無沙汰しております。
現在小学2年生の娘が、小学校入学1週間後に
MGを発症したadukiです。
蒸し暑い日が続きますが、皆様お元気でしょうか?

以前の掲示板からこちらに移動されて、ご挨拶の書き込みを
させていただこうと思いつつ・・今頃になってしまいました;;

あらためまして、娘の様子を・・・
昨年5月にパルスをし、退院時にはすっかり症状もなく
完解の状態で3ヶ月ほど過ごしましたが
夏休み明けの9月始めに、複視→眼瞼下垂が出てしまいました。
同時にそれまで陰性だった抗体値が陽性になっていました。
その時は入院はせず、ステロイドの内服を開始することになり
パルス時には見られなかった副作用(ムーンフェイス)に
驚きました。覚悟はしていたけど短期間でこんなに・・・!?
という感じでした。
が、それも減量していくにつれて治まってきて
3ヶ月程(昨年暮れ)で内服ストップの許可が出たのですが
今現在は内服前より引き締まった感じがします。

今年に入ってからは、
症状も全く無く平穏に過ごせております。
来週は4ヶ月ぶりの診察日です。
娘は大好きな主治医の先生に会うのを楽しみにしています^^

このまま何事もなく成長してくれれば・・と願うばかりです。

私は娘がMGだと診断された時、何をどうして良いかも解らず
ただただ落ち込みました。
でも、病院の先生方や こちらの掲示板で
色んな方に励ましていただき
教えてもらったりしたことで、受け入れ・向き合うことが
出来ました。

本当は居ない方が嬉しいのですが、
もし、私と同じ様な思いをされてる方が居れば
こちらの掲示板はとても励みになると思います。

最近は、あまり新しい書き込みが無く
皆様落ち着いていらっしゃるのかなぁ・・と安心したり
こちらに移られたことを、ご存知ない方が多いのかなぁ・・と
余計な心配をしてみたり・・・^^;


もうすぐ夏休みですね!
皆様が、元気で楽しく過ごされますように・・^^

これからも宜しくお願い致します。


aduki

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2007/07/19(Thu) 01:37 No.19  

genki.gifこんばんは!
僕が、ちっとも更新していないので、皆さんの参加意欲も下がってしまっているのかな・・・すみません。本業があまりにも忙しくて昼飯も食べる時間がないことも度々です。昨日はパソコンにへばりついて仕事をしていたら、複視のせいで姿勢が悪くなり首のスジを痛めてしまいました。ま、MG患者でも普通の人と同じような暮らしを送っている人がいるんだってことでひとつ御容赦ください。夏休みに向けて必ず更新したいと思っています。

小児で発症した僕には、小児のページを充実させたいという夢があります。まだまだ先になってしまうかも知れませんが、気長にお付き合いください。

1学期も今週でおしまいでしょうか?
通知表をクリアすれば楽しい楽しい夏休みですね!

Re: 無題 投稿者:ななこ - 2007/07/19(Thu) 11:43 No.20  

hajimemasite.gifadukiさん ふじてぃさん おはようございます。
そして初めまして、私は元のサイトの掲示板に度々書き込ませて頂いております、ななこです。

ふじてぃさんいつもサイトの管理ご苦労様です。お陰様で楽しく拝見させて頂いております。
お仕事でお忙しい中有難うございます。<m(__)m>
お体無理しないで下さいね。


家の娘は1歳4ヶ月で1歳1ヶ月の時、麻疹の予防接種2日後に発症しました。みるみるうちに抗体値・症状も悪化し全身型でした。
ロタウィルスにかかり寝たきり状態になり、1回軽いクリーゼを起こしました。
その後入院しパルスをし今はステロイドを順調に減量し元気いっぱいです。

ムーンフェイスなのですが、娘もパルス2クール目くらいから、ブクブクしてきました。すぐブクブクするんですね。
今では本当にまん丸です。(入院してるから動けないのと、病気で歩けない事もあったので早かったのかもしれませんが・・。)

見慣れちゃってるので、それもそれで可愛いのですが、同年の子と並ぶと「あ〜丸い」とつくづく思います;;

私も小児MGのサイトで、色々励まして頂いたり、皆様の体験談を拝見させて頂いたりして、
とても安心して病気に向き合う事が出来てきています。
なので私も自分の娘の症例を皆様の参考になればと思い書き込ませて頂いてます。
同じような症例があると不謹慎ですが、とても安心しましたから!
病院の先生に聞いても、細かい生活やその後の事までわからないので、とても参考になってます<m(__)m>
ネットが普及して情報が誰でも取得出来て悪い面もありますが
私は良かったと思います。

adukiさんの娘さんは3ヶ月で内服が終わったんですか!
おめでとうございます!!このまま何も無いといいですね、お祈りしてます。
主治医の先生がお好きなのですね、病院に抵抗が無いといいですよね。
娘の先生は女性で優しい方なのですが
どうも、白衣を見ると思い出すようで・・退院して間も無くは大泣きでしたが
この所慣れて来たのか、ちょっと微笑むようになって来ました!
長い付き合いになるので、娘も先生に会うのが楽しみになってくれるといいです^_^;

小学校2年のお兄ちゃんが居るのですが
今週いっぱいで学校は終わりです。ちなみに給食は今日まででした。
これで食べ収め!いっぱい食べなきゃって朝いき込んでました。

ではでは今後共宜しくお願い致します。

ありがとうございます!^^ 投稿者:aduki - 2007/07/20(Fri) 10:25 No.21  メール送信フォームへ  

arigatou.gifふじてぃさん、お忙しい中 お返事ありがとうございます。

子供は今日終業式で、明日から夏休み突入です!☆
通知表・・・とっても不安ですーー;
今、ドキドキしながら帰宅を待っているところです。
でも、何事も前向きに!?
子供のペースでやっていこうと思います^^;

お体大切になさって下さいネ。


ななこさん、お返事ありがとうございます^^

ななこさんのお子さんは
1歳4ヶ月で発症して3ヶ月なんですね。
今は退院なさって、元気に過ごされてるようで何よりです^^

うちの子は入院中(4歳〜は付き添い不可なので)
面会時間ギリギリまで病院に居るのですが 
夜は「淋しい・・寝られへん・・」という電話・・
早朝は「もうすぐ来る?」←5時頃に電話・・−−;
それがほぼ毎日でした><

でも、同室のお姉ちゃん達や看護師さん達に よくしてもらい
退院する日には「今度いつ来れる?」と家に帰るのが
少し淋しそうなくらいでした。

子供って親が思うより強いのかなぁ・・と色んな意味で
感じました。

ななこさんのところのお兄ちゃんと、
うちの娘(次女で、4年生のお姉ちゃんが居ます)と
同じ歳ですね!^^

こちらこそ、これからも宜しくお願いします<(__)>


aduki

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2007/07/23(Mon) 00:20 No.22  

genki.gif楽しい夏休みに突入!
通知表はどうでしたか?(笑)

唐突ですが、病気は、人を強く・優しくしてくれますよね。親も子も兄弟姉妹も強く優しくなれる。
人のココロって不思議なもので、どんな悲しい出来事も、「時間」だとか「言葉」という調味料で、プラスに変えることができる力を持っているなーって思います。

たぶん、お子さん自身も、お兄ちゃんやお姉ちゃんも、お父さんもお母さんも、病気を通して得られた強さや優しさって沢山あるんだと思います。そして沢山の出会い。大切にしていきましょう。


  新学期! 投稿者:ふじてぃ - 2007/04/07(Sat) 20:17 No.8  
▲前 ▼次  
genki.gif新学期が始まりましたが、皆さん、いかがですか?
新しい幼稚園や小学校に入園・入学となると、何かと説明を要したり、理解を得るまでが大変かと思いますが、根気よく(って大げさな話ではない?)進んでいきましょう。


  期末試験 投稿者:ふじてぃ - 2007/03/01(Thu) 22:57 No.2  
▲前 ▼次  
genki.gifこんばんは。
中学校では、期末試験の真っ最中のようですね。
小学校でも試験が行われている頃かな?

英語の試験のときに、英作文の問題がたくさんあって、
書いているうちに鉛筆が持てなくなって、時間切れに
なった(ギリギリ書ききった?)ことがありました。
答えは分かっているのに書けないことが、すごく
悔しかったのを憶えています。
あのときばかりは、そんな問題を作った英語の先生が、
にくたらしかったなぁ〜(遠い目)

Re: 期末試験 投稿者:遠藤 - 2007/03/04(Sun) 23:57 No.4  

uresii.gifひなこさん、いらっしゃいませ〜
こちらを探し当ててくださってありがとうございます。
お手数をおかけしてすみません。

はい、我が家にもいま中学1年の娘がおります。
うちの娘は、胸が痛いって言ってたかな???
あっでも小5くらいで胸がふくらみ始めたときは、シャツにこすれて痛い〜って言ってました。
今ではすっかりいっちょまえになって(笑)私よりボリュームあるかも??(^_^;)
お年頃になると、いわゆる成長痛という足や腕の痛みから
いろいろ出てきますよね〜
うちの娘は、特にひざが痛い〜痛い〜って言ってました。
おかげで(?)足も伸びたようで(笑)
すっかり母の背丈を超えて大きくなりましたよ!!

お胸は、特に赤く腫れるとか痛みがすごく強い、とかでなければ
様子を見ていても大丈夫ではないかしら?
成長の証ですよ〜(o^^o)

Re: 期末試験 投稿者:ふじてぃ - 2007/03/07(Wed) 16:09 No.5  

hajimemasite.gif迷子にさせてしまって御迷惑をおかけいたしました。
他の皆さんにも戻ってきていただきたいのですが・・・。
今後ともよろしくお願いいたします。

男子でも、同じようになる人もいるみたいです。
かくいう僕も痛みを感じた一人です。
友達に質問したら同じ症状ですでに病院に行っていて、「成長の印で、特に気にすることはない」と言われて安心しました。

僕は、中学1年生の頃(かな?)胸を触れるだけで痛くて、友達に ちょっとぶつかったり、たたかれたときに、すごく痛がったら(本当に痛かった)、「なんて、大げさなヤツ・・・」と友達にバカにされていました。
1年くらいして、ようやく痛みが消えました。

成長痛?で、ひざの痛みを訴えている男子とか、ストレスで?過呼吸になって倒れる女子とか、第二次性徴の頃は、いろいろありますね。

Re: 期末試験 投稿者:ひなこ - 2007/03/08(Thu) 05:43 No.6  

osiete.gifふじてぃさん、遠藤さんありがとうございました。

ふじてぃさんのような症状です。ちょっとぶつかっただけで「ひぃ〜」って半悲鳴をあげています。成長過程とはいえまだ小三で
身長120センチ体重23キロと極小粒ちゃんなだけに、これも副作用かと心配になりました。

今日は病院に行くので学校を休みます。それも気になるお年頃・・・やっぱり少しでも学校の授業が進むのはいやなようです。特に激しい受験校でもないわけですが、なんとなく3年の初めから中学受験を意識しているようなので(友達と一緒に)4年からは何とか2,3ヶ月に1回の受診ですまないか相談してきます。

Re: 期末試験 投稿者:ふじてぃ - 2007/03/14(Wed) 23:40 No.7  

genki.gif僕の胸が痛かったのは、発病前です。あしからず。

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