MG sky:小児MG掲示板
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掲示板について - 2007/02/25(Sun) 00:00
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  教えて下さい! 投稿者:neneママ - 2009/09/10(Thu) 05:55 No.142  メール送信フォームへ  
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osiete.gifこんにちは。
時々、おじゃましています。
息子が発症してから4ヶ月がたちました。
今まだ、一生懸命、情報収集をしています。
そこで、どなたか、ご存知であれば教えて欲しいのですが、
以前に、どこかのサイトに重症筋無力症の人は鼻水止めの薬はダメと書いてあったことがあるんですが、
薬の名前がわかりません。
何ていう薬かご存知の方いらっしゃいませんか??

Re: 教えて下さい! 投稿者:遠藤 - 2009/10/01(Thu) 23:44 No.146  

hajimemasite.gifneneママさん

お住まいの地域はどちらになるのでしょうか?
私は埼玉在住で、友の会にも入っています。
県によっては、支部がなく、近隣の支部に所属していただくというところもあるので
一度、全国筋無力症友の会のHPでご確認なさるといいですよ。

Re: 教えて下さい! 投稿者:遠藤 - 2009/10/01(Thu) 23:55 No.148  

hajimemasite.gif全国友の会のURLです。
トップページの「友の会について」から入ると
支部のご案内のページがあります。

  http://www.mgjp.org/

Re: 教えて下さい! 投稿者:ふじてぃ - 2009/10/10(Sat) 00:17 No.150  

arigatou.gifneneママ様
僕は入っていませんよ。というか、弱いものがさらに弱いものをたたくという姿が、それがあまりにも酷かったので辞めました。
で、このサイトを立ち上げました。だからと言って、ここに書き込みをしちゃいかんとは言いませんので、どうぞ、MGskyも可愛がってやってくださいませ。

Re: 教えて下さい! 投稿者:neneママ - 2009/10/23(Fri) 06:01 No.156  

hajimemasite.gifすいません。掲示板チェックを怠っていました。
友の会のHPなどは見たことがあるんですが,はまだ,連絡をしていないんです。
何となく,入りにくいというか・・・,連絡しずらいというか。
ここの掲示板に訪れる方々はどうしていらっしゃるんだろう??と,ふと思いまして。


  検査について 投稿者:neneママ - 2009/07/23(Thu) 05:29 No.137  メール送信フォームへ  
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osiete.gifこんにちは。
1歳の息子がMG暦3ヶ月の新米です。
プレドニンを飲み始めて、3週間たちました。
で、来週、目の検査をすることになりました。
まだ赤ちゃんなので、
お薬を使って眠って検査をすることになったんですが・・・・
トリクロリール?という、シロップです。
重症筋無力症には使ってはいけない薬がたくさんあり、
大丈夫か気になっています。
どなたか、この薬を飲んだことのある子供さんはいらしゃいますか?

Re: 検査について 投稿者:ふじてぃ - 2009/07/29(Wed) 01:03 No.138  

hajimemasite.gifこんにちは。
なかなか回答がないようなので、分かる範囲で・・・

下記のサイトで、トリクロリール と入力して検索してみました。
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

検査のために使用することが多いようですね。

効能の他、服用量や副作用が書かれているのでチェックして
みてください。0.2〜0.8mL/kg が標準と書いてありますから、
体重が10kgだったら2mL〜8mLです。大さじ1杯くらいでしょうか。
睡眠を促すことが目的ですから、そんなに飲む必要はないと思い
ますし、病気の性質からいって飲まないに越したことはないと
思います。

もちろん、お医者さんは、相性が悪い薬を飲ませることは考え
にくいのですが、飲む前に、「大丈夫でしょうか?」と念押しの
確認の意味で質問してみるとよいかも知れません。

禁忌薬については、相性が悪いと言われている薬でも、実際、
飲んでも悪くならないこともあります。悪くなるとしても、
その程度は、人それぞれのようです。

飲まないのが一番ですが・・・ってこればっかりですね。
あまり役立たない情報ですが参考になれば幸いです。

Re: 検査について 投稿者:ふじてぃ - 2009/07/29(Wed) 01:11 No.139  

hajimemasite.gif追記。<注意する人>という欄に、「呼吸機能の低下している人」が挙げられていました。ちょっぴり気になります。

Re: 検査について 投稿者:neneママ - 2009/08/01(Sat) 19:57 No.140  メール送信フォームへ  

osiete.gifふじてぃさん、参考になるサイト、ご意見、ありがとうございます。

検査が無事に終わりました。
なかなか寝なくて、体重あたり、1.1mlも飲みましたが・・・
前に、注射の麻酔でおかしくなってしまったことがあり、
とても不安だったんですが、今回は大丈夫でした。

Re: 検査について 投稿者:ふじてぃ - 2009/08/03(Mon) 22:30 No.141  

hajimemasite.gif無事に検査が終わって良かったですね。
麻酔に敏感な人もいるし、そうでない人もいるしで、
へんな話ですが、一つずつ経験していくしかなさそうです。
今回の トリクロリール もメモして憶えておきましょう。

あ。でも、この病気であるないに関わらず、合わない薬とか
ありますよね。昔は大丈夫だったのに、今回飲んだらアレル
ギー症状が出た!とか、下痢してしまった!とか。


  教えてください。 投稿者:ケロコ - 2009/06/02(Tue) 22:13 No.129  
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hajimemasite.gif私はMG3年目、抗体値70でメスチノンを服用しています。
8歳の息子ですが半年前から複視の症状があります。近視で視力は両目0.2です。
眼科を受診したら『外斜視かな?複視は近視を治せば良くなるかも…』と言われましたが、見た目は眼球の位置は正常に見えます…。
しょっちゅう筋肉痛にもなっていて息子もMGではないだろうか…と心配です。
病院に連れて行ったほうが良いのでしょうか?

Re: 教えてください。 投稿者:ぽぽ - 2009/06/11(Thu) 21:47 No.130  

happy.gif お子様の症状、心配ですね。やはり専門的な病院、診療科で一度、診察を受けたほうが安心かと思います。

複視 投稿者:ぽぽ - 2009/06/11(Thu) 22:01 No.131  

happy.gif 眼科の先生が、どれくらいMGの知識を持っているかわかりません。MGは、複視から始まった、眼瞼下垂から始まった、人それぞれで、違いがあると思います。検査をして、MGで無かったら、嬉しいことです。もしMGだったとしても、早く治療が開始できます。早めに、受診をされる事を祈ります。複視で、視力が悪いと、頭も痛くなるし、本当に疲れるみたいです。

Re: 教えてください。 投稿者:ケロコ - 2009/06/13(Sat) 17:22 No.132  

hajimemasite.gifぽぼさんありがとうございます。
私の主治医に聞いたら『MGは遺伝はしないから大丈夫だよ』と言われたのですが、すごく心配なので複視が続くようなら小児科に行ってみようと思います。
やはり早期診察したほうがいいですよね…

Re: 教えてください。 投稿者:ふじてぃ - 2009/06/27(Sat) 19:45 No.133  

hajimemasite.gif早め早めの診断を!
たけしの本当は怖い家庭の医学(2009年5月5日)で
「隠れ斜視」というのを紹介していました。
http://asahi.co.jp/hospital/
「診療一覧」から5月5日の「診察室」をクリックしてみてください。

僕もMGになる前から隠れ斜視だったのでは?と自分を疑っています。
発症前、子供のころ目を寄せる遊び(志村けんのマネ)をしたことが
あったのですが、どうしても寄せることができませんでした。
どんなにプレドニンを飲んでも、複視が治らないのは、もともと
斜視があったからなのでは?と思っています。


  はじめまして♪ 投稿者:リョウママ - 2008/08/01(Fri) 02:46 No.117  メール送信フォームへ  
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hajimemasite.gif現在4歳の男の子で、4月下旬に発症しました。

症状は眼下垂、嚥下、咀嚼、吃音と球症状がありました。

テンシロンテストで瞼が上がったのでその場で診断をしていただきました。

一ヶ月の入院で、メスチノンは効かず、今はプレドニン36mgを
隔日で飲んでいます。

アセチルコリン抗体は(−)でした。
筋電図はしていません。

プレのおかげで、日常生活には支障はないようですが、
見事にムーンフェイスになっています・・・

主治医は「年明けぐらいから減らしていきましょう」と。

この年齢だと、36mgはかなりの量だと思っています。

みなさん年齢や発症の出方は色々だと思われますが、
だいたいどのくらいから減らしていってますか?

後、セカンドオピニオンはどうされてますか?

この病気自体が少ないので、専門の先生とかに診ていただいた方が安心はしますよね。

いきなり質問攻めですみません<(_ _)>

ちなみに今は普通に保育所に行き、夜たまに「目が壊れてきた」と言います。たぶん複視になってると思うのですが・・・


よろしくお願いします。

Re: はじめまして♪ 投稿者:aduki - 2008/08/03(Sun) 02:39 No.118  

hajimemasite.gifりょうママさん はじめまして^^

小3の娘が2年前の4月に発症して、こちらにも時々
お邪魔させていただいている adukiです☆

うちの娘は 現在 抗体値は(+)です。
(発症当時は(−)でした。)
発症一ヵ月後くらいの時 パルス治療で入院し
退院から しばらくは薬の服用もなく過ごしましたが
(退院より)3ヵ月後にまた眼瞼下垂と復視の症状が
出たため ステロイドの服用を開始し
一ヶ月ほどで症状が出なくなったので
減量しながら 3ヶ月後に服用を止めました。
それからは 症状もなく 薬なども服用していません。

今は 春休み・夏休み・冬休みごとに 診察を受けて
血液検査をしますが 抗体値は(+)のままです。
数値は微妙に減ったり増えたりしてます。

診ていただいている科は「小児神経内科」で
うちの娘の他にも 小児MGのお子さんは
数名いらっしゃるそうです。

最初 眼の病気だと思ったので 近くの眼科へ行き
そこですぐ 紹介状を書いていただき
行ったのが 今の病院なので
他の病院へは行ったことはないのですが
先生方も すごく親切で
何より 娘の症状も安定していますし
安心してお任せできるので できればずっと
今の病院で今の先生方に診ていただきたいと思っています。


うちは こんな感じですが
参考になりましたでしょうか・・・?


あっ!うちの娘も 見事なまでのムーンフェイスでした^^;
異常な食欲と 口癖の「おなかすいたー!」には
参りましたーー;


難しい病気で 不安になったりしますが
情報交換などして 上手に付き合っていければ・・と思います。


こちらこそ よろしくお願いします m(__)m

ありがとうです♪ 投稿者:リョウママ - 2008/08/06(Wed) 01:13 No.119  メール送信フォームへ  

hajimemasite.gifabukiさん。ありがとうございます。

周りにこの病気の人は全くいないので心強いです!

昨日の受診で”3mg”だけプレが減りました!!!
症状が出ていないので少しずつだけど減らしてもいいだろうとw

ウチの子も「小児神経内科」で看てもらっています。
でもMGはこの病院では初めてで、今の所、患者はウチの子だけです。
ちょっと心配だったりしますが、色々と調べて戴いているし
何かあれば直ぐに大学病院に行けるように手配もされているので
もう少し今の病院で看てもらおうと思っています。


ありがとう♪


  自然学校 投稿者:ひなこ - 2008/05/16(Fri) 08:10 No.110  メール送信フォームへ  
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genki.gifお久しぶりです。

娘は今日から5泊6日で自然学校に行きました。
親元を離れ、クラスのみんなと力を合わせて、いろんな事にチャレンジするそうです。標高1600mの山登り、飯盒炊爨など盛りだくさんでした。さてどんな顔をして帰ってくるか不安でもあり楽しみです。

今は少し症状が落ち着いているので、プレ隔日7.5mmメスチノン10mmをもって、そして喘息用品を持っての参加ですが、頑張ってほしいです。最近では毎月だった病院も2ヶ月、3ヶ月おきくらいになってきました。欲を言えばもう2.5mmプレが減ると楽なのでは・・・と思いますが・・・

今日から6日間寂しいですが、これもきっと良い経験になることと思って、今送り出しました。
又帰ってきたら、ご報告いたします。

Re: 自然学校 投稿者:ひなこ - 2008/05/17(Sat) 11:29 No.112  メール送信フォームへ  

genki.gifふじてぃさんReありがとうございます。

薬・・・かなり心配ですが、本人が一番良く分かるはずなので(どうなるかは)そっと黙っておこうと思います。

昨日の様子を宿泊先のHPで見ると、とても楽しそうだったので、きっと大丈夫と信じています。

布団や宿泊先の下見はさすがにありませんでしたが、保護者の方々がいろいろ注文をつけていると言うふうに聞いたりもしました。(やっぱり5泊6日となるとかなり心配ですから・・・)
でもたくましくなって帰ってきてくれて、友達の大切さや家事の大変さなんかを感じて、人を思いやる気持ちなんかを育てていってほしいと思います。

Re: 自然学校 投稿者:ひなこ - 2008/05/23(Fri) 07:03 No.113  メール送信フォームへ  

genki.gifおはようございます。

ものすごく元気に帰ってきました。

とっても楽しい6日間だったそうです。大きく成長して帰ってきた気がします。帰ってきてからはずーっとしゃべっていました。
ものすごい勢いで・・・それを聞いているだけで楽しかった様子が目に浮かびます。心配していた薬や症状についても「大丈夫やった」と、一言ですんでしまいました。

Re: 自然学校 投稿者:ななこ - 2008/05/23(Fri) 10:39 No.114  

hajimemasite.gifこんにちわ、ひなこさん

度々投稿させて頂いている、ななこです!

娘さん5泊6日も宿泊されたのですか!すごいですね〜
やはり小学生のお姉さんになるとちゃんと自分の事出来る様になるんですね!
えらい(#^.^#)
なにより、症状もでず無事にご帰宅されて本当良かったです!!

お陰様で、2歳3ヶ月の娘はタクロニムス2.5mgがとっても効いてるお陰か順調にプレドニンを減らせてきてます!
未だ連日なのですが、4mgまで減らせました!
来月は2日隔日で8mgに出来そうです(#^.^#)
今のところステロイドの副作用で眼圧や白内障は大丈夫でした。
でも、虫歯が出来てしまい・・先日小児歯科で局所麻酔をして治療してもらいました。(大泣きでした^_^;)
主治医には局所麻酔は大丈夫ですと言われていたのですが、ちょっと心配でしたが、症状の悪化もなく元気いっぱいです!!

来年は幼稚園に通わせたいので、ひなこさんのお話がとても心強いです!

ではでは、お互い減量!頑張りましょうね〜(#^.^#)

Re: 自然学校 投稿者:ふじてぃ - 2008/05/25(Sun) 22:52 No.115  

hajimemasite.gifぶじに帰ってきたかな?(ドキドキ)

ななこさん:
 虫歯についてですが、最近は、こんなのもあるそうです。先日テレビで放送していました。なんと削らないんだそうです!

http://www.3mix-mp.com/index_2.htm

 この治療法に早く出会っていれば、僕の口の中も銀歯で覆い尽くされることもなかったのに・・・ちぇっ!


  転勤 投稿者:ひなこ - 2008/01/10(Thu) 17:10 No.88  
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osiete.gifこんにちは。

今日は外来受信日だったので、学校を休んで行ってきました。
そこで待っていたのは・・・娘のお気に入りのほぼ担当医と呼んでもいいくらいの先生の転勤のお話でした。

うちは、いつもなら教授に診ていただくのですが、今月はいっぱいだったのと、先月の外来時に、めがねのことと、薬のことで、ちょっと嫌悪感を感じまして、今月はそのお気に入りの先生の診察でした。(よく診ていただくのですが、肩書きは大学院生です。この病気に関しても良く診てくださいますし、こちらも何でも聞きやすいです。)
4月からの転勤と聞き、娘ははれひれほれはれ〜と、かなりのショックの様子です。もちろん私も。
今まで本当に親身になってくださいましたし、わがままも聞いていただいたりしていたので、どうしようかと思っています。

そこで相談なんですが、皆さんならどうされますか?

転勤先は電車で3駅向こうです。通えなくはありません。そこで大学病院の教授診を6ヶ月ごとにしていただき、後はその先生の転勤先の小児神経科で、診察というわけには行かないものかと浅はかな考えなのですが・・・

来月までの返事です。皆さんの意見をお聞かせください。

Re: 転勤 投稿者:ひなこ - 2008/02/18(Mon) 05:57 No.96  

uresii.gif行ってきました。そして言ってきました。

おそらく転院できると思います。
と言うのも、次の病院での外来予定表が分からないので・・・と言うのがあります。何曜日でも良いのですが・・
うちも5年生での、授業の予定もあるものですから。
でも快く快諾してくださっていたので、胸をなでおろしました。
後はこの調子で、良くなればいいのにと思っております。

眼瞼下垂はこのところ毎日あるし、複視もあって昨日は階段から落ちそうになり、ビックリしました。普段はそんな感じではないのですが・・・本人もビックリしてました。

Re: 転勤 投稿者:ふじてぃ - 2008/02/21(Thu) 00:13 No.97  

uresii.gifひなこさん、よかったです!
 娘さんに、先生とまた会えるようになって良かったね♪ってお伝え下さい。

 病気は、本人(&御家族)+医者(&看護師)の連携プレーで、一緒に治していくものだよなって思うこの頃です。
・・・というのも、入院中、「病院はサービス業だろ!」とか「患者はお客様。お客様は神様だ!」なんて言っている強気な御老人がいらっしゃったのですが、僕らが立ち向かうべき相手は病気であって、お医者さんとギクシャクしているようでは、治るものも治らないですよね。
 そんな意味でも、今回の転院は良い結果を導いてくれるんじゃないかなと思っています。

 ところで、僕も先週から複視が強くて調子が悪いです。仲間の何人かも体調を悪くしているようです。季節の変わり目だからかな?他のみなさんはいかがですか?お互い気をつけましょう。

Re: 転勤 投稿者:ひなこ - 2008/03/06(Thu) 18:26 No.105  

kanasii.gif涙・・・涙・・・涙・・・

今日病院に行ってきました。まずは結果から・・・

先月おそらく転院できるでしょうという風にご報告したのですが、残念ながら転院の話はなくなりました。

教授が「今回のことはなかったことにしましょう。今後も私が診ていきます。」と言われました。

なんて不条理な話なんでしょう。娘と2人かなり今落ち込んでいます。

Re: 転勤 投稿者:ふじてぃ - 2008/03/16(Sun) 23:51 No.106  

kanasii.gifひなこさん。お返事が遅くなりましてすみません。

あらま、そんなぁ〜(涙)
いったい何が起こったのでしょう?転院先の先生と教授との間に関係がなければ、さいなら〜って勝手に転院できますが、そうもいきませんよね・・・。うーん。なんか秘策?があればいいのですが・・・


  ひなまつり 投稿者:ふじてぃ - 2008/03/02(Sun) 12:10 No.101  
▲前 ▼次  
uresii.gifひなまつりですね。
みなさん、ひな人形は飾っていらっしゃいますか?
 ひな人形は、ひなまつりが終わったら、すぐ片付けないとお嫁に行くのが遅れるよーって言われています(よね?)が、どれくらい前から飾るものなのでしょうか?2月10日くらいから飾っているものなのでしょうか?それとも1週間くらい?

Re: ひなまつり 投稿者:aduki - 2008/03/02(Sun) 20:18 No.102  

arigatou.gifぅぅぅ・・・−−;
引越しを繰り返していたら 我が家からお雛様が
消えてしまいました・・(´_`。)グスン

でもっ うちは娘が2人なので ちらし寿司を作ったり
ケーキを食べたり・・ちょっとしたパーティっぽいのはします^^

飾っていた頃は 2月末くらいに出して
片付けるのは 何があっても3月4日の朝までには!
って感じでした。
だって もしお嫁に行きそびれたら・・
大変!!!ノ( ̄0 ̄;)\オー!!ノー!!!ですからねっ^^
旦那様は 行かなくても良い!って
思ってるかもしれませんが^^;

そういえば、娘が「3月3日は女の子だけ学校が
休みやったら良いのにぃ〜」ってぼやいてました┐(´-`;┌


aduki

Re: ひなまつり 投稿者:ひなこ - 2008/03/03(Mon) 05:56 No.103  

genki.gif灯りをつけましょ〜♪

いいですよねー。我が家はお婆ちゃんの、私の娘のと、3つ毎年出しますねー。
出すのは2月19日お片付けは4月3日と決まっています。
その日がどんなに忙しくても出すのも片付けるのも必ずです。
出した日には、苺大福を作り、片付ける日はちらし寿司を作ることになっていて、お雛様にも食べていただくんですよ。
とっても大変です。今年はどちらも平日なので・・・

Re: ひなまつり 投稿者:ふじてぃ - 2008/03/04(Tue) 22:55 No.104  

odoroki.gifこんばんは!最近、右目が開かなくてツライです。早寝しなくちゃ・・・と思いつつネットサーフィン(苦笑)

aduki さんの娘さんのおっしゃることは、まんざらでもないですよね。5月5日は休みなのに、3月3日は休みじゃないなんて。いっそ、女の子だけじゃなくて、男の子も一緒に休めればいいんじゃないかなぁ〜なんて。

ちゃんと片付けなければ!というのは同じだけど、片付ける日って、家によって、バラツキがあるんですね。勉強になります。ラジオを聴いていたら、3日を過ぎたら、おひな様を後ろ向きに飾っておくなんて話をしていました。おひな様が背中を向けている姿を想像したら笑っちゃいました。

ちらし寿司は知っていましたが、苺大福は初耳です。ひな祭りって、意外と奥が深い!?


  祝1周年 投稿者:Web管理人(藤井) - 2008/02/25(Mon) 23:57 No.98  
▲前 ▼次  
uresii.gifMGskyを開設して1年が過ぎました。
御利用いただいた皆様に、心から御礼申し上げます。

やりたいこと・伝えたいことは、たくさんあるのですが、
「できることを できるだけ」。
無理せずに取り組んでいく所存です。
どうか暖かい目で見守っていてください(笑)

今後とも、よろしくお願いいたします。

Re: 祝1周年 投稿者:aduki - 2008/02/27(Wed) 11:48 No.99  

arigatou.gif藤井さん 皆様 こんにちわ

出来るだけ 参加させてもらおうと思いつつ
ご無沙汰してしまうことが多く、申し訳ありませんーー;

こちらこそ
これからも よろしくお願いいたします m(_ _)m


aduki

Re: 祝1周年 投稿者:Web管理人(藤井) - 2008/03/02(Sun) 12:08 No.100  

uresii.gifこちらこそよろしくお願いいたします。
なかなか、更新できなくて申し訳ございません。

「スカイラウンジ」というおしゃべり掲示板を作りましたので、よろしければお楽しみください。


  故障中 投稿者:藤井 - 2008/01/09(Wed) 07:24 No.86  
▲前 ▼次  
genki.gif現在、トップページへのアクセスができません。

http://www.mgsky.org/index.shtml

と index.shtml の文字を入力するとアクセス可能です。

現在、対応策を講じておりますので、
御迷惑をおかけいたしますが、いましばらくお待ち下さい。

Re: 故障中 投稿者:藤井 - 2008/01/09(Wed) 11:36 No.87  

genki.gif直りました。御迷惑をお掛けいたしました。


  ありがとう〜よろしく!! 投稿者:遠藤 - 2007/12/31(Mon) 23:52 No.84  
▲前 ▼次  
arigatou.gifこんばんは、管理人補佐の遠藤です。
MGskyにおいでの皆様、今年2月のサイト開設より
たくさんの閲覧、書き込み、ありがとうございました!!

管理人ボスの藤井氏がお忙しい方なので、更新もゆっくりではありますが
これからもMGの仲間のために、少しずつ進めて行く所存でございます。

MGと向き合うお子さんたち、ご家族の皆様に
楽しいこと、嬉しいことがたくさんありますように・・・

2008年もMGskyをどうぞよろしくお願いいたします。

Re: ありがとう〜よろしく!! 投稿者:ふじてぃ - 2008/01/02(Wed) 21:25 No.85  

genki.gifあけましておめでとうございます。

昨年は、9月に家のメインPCが壊れ、10月から身体も壊れ、いまだに入院中・・・という状態でした。今年は、とにかく治して直して、再始動かと思います。

病院でパソコン雑誌をを読んだりしていると、Webの技術というのはドンドン進んでいることに気づかされまして、やりたいこと(アイデア)は山のように沸いてくるのですが、頭が追いつきません。

もちろん、Webに限らず、MG患者の集まりとして、やりたいことはあるわけですが。とくに個人的には小児MGに関して強い思いがあるわけでですが。

本年もどうぞよろしくお願いいたします。

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