MG sky:小児MG掲示板
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掲示板について - 2007/02/25(Sun) 00:00
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  教えてください 投稿者:ゆう - 2011/08/01(Mon) 23:32 No.199  
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hajimemasite.gifはじめまして。今2歳の娘が今年1月に眼筋型を発症しました。なかなか原因がわからず5月にやっと診断がつきました。しかし、5月から現在も症状がほぼなくなっている状態で治療を始めることができないままです。症状がでていないことは嬉しいのですが病気のことがわかっているのに何もしなくていいのか、いつ症状がでてくるのかと不安です。薬を使わなくても症状がでなくなることはあるのでしょうか?

無題 投稿者:りんご - 2011/08/23(Tue) 11:42 No.203  メール送信フォームへ  

mob.gif4月までは症状がでてたんですか?
今2歳の娘が眼球型を発症しており、瞼が下がっていて、眠たい目のまんまです。
自然に症状が出なくなればいいのに〜と日々思っているので、3ヶ月ぐらいしたら症状が出なくなる事もあるのかなと思いまして


  専門医を探しています 投稿者:メープル - 2009/10/03(Sat) 15:31 No.149  メール送信フォームへ  
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osiete.gif現在、我が子はMGを発症して数カ月です。
検査入院を2週間程した結果、陽性と診断結果がくだりました。
夫婦共々ショックと不安で涙を流す日々が続きましたが最近ようやく子供のために、この病魔と向き合い戦わなくてはならないと奮起しております。
色々と自分たちなりに調べてはいるものの、周囲の方々の協力なくしては限界があることを痛感しました。
そこで、このサイトをみつけました。
皆様が知り得たこと、些細なこと、なんでも構いません。
教えていただけたら幸いです。
現在は宮崎で通院しているのですが他県で高名な先生がいる病院を知っている方は教えていただけないでしょうか?

Re: 専門医を探しています 投稿者:aduki - 2009/10/12(Mon) 23:50 No.152  

hajimemasite.gifメープル様 初めまして^^

うちは、現在小4の娘が 小学校入学直後に発症しました。
抗体値も、発症当時は陰性でしたが 発症から半年後くらいに
陽性なり、今も陽性のままです。

私も発症当時は本当に悩みましたし、入院中は付き添いができず
毎日通いながら、行き帰りの車で「なんで うちの子が・・・?」と
しょっちゅう一人で泣いてました^^;

ですが、病院の先生方や看護師さん達、たくさんの周りの方々にすごく良くしていただき、
こちらでも皆さんに話を聞いていただいたりして 支えられ、
前向きに考えられるようになりました。

何より、どちらのお子様もそうだと思いますが、
病気を患っている子ども自身が 辛い治療にもめげず頑張ってるのを見て、
親の方が凹んでる場合ちゃうなぁ〜って思いました^^;


発症当時、主治医の先生に
「しばらくは症状が出たり引っ込んだりするけど、段々と落ち着いて治まってくると思いますよ^^」と言われたんですが、
実際その通りで、発症から最初の1年以降は何の症状もなく過ごせています。

抗体値も、前回の診察(夏休み)の時 先生が「あと、もう少しやね^^」と仰るので
「え?一度陽性になってもまた陰性になることってあるんですか?」と尋ねたら
「ありますよ〜^^」と答えて下さいました。

加えて、今まで春・夏・冬休みと診察を受けていましたが
「次回の診察は来年の夏休みで良いでしょう^^」と言われました^^


上手くまとまらないんですが・・・
うちの娘がラッキーな例なのではなく こういう経過は少なくない気がします。

病院についてですが、
うちの子が診てもらっている病院は 専門病院という訳ではないんですが、
関西でも大きな病院の小児神経内科で、うちの娘の以外にもMGのお子さんを何名も診ておられるようです。


ふじてぃさんが仰られてるように
「懐かしい思い出話」に なりますよ!きっと^^


お互い頑張りましょうね☆

ありがとうございます 投稿者:メープル - 2009/10/13(Tue) 17:12 No.153  メール送信フォームへ  

arigatou.gifふじてぃさん、adukiさんコメント本当にありがとうございます。
お二人のコメントを読んで、いくらか気持が楽になったと同時に僅かながら希望が持てました。お二人がおっしゃる様に我が子の症状も時の経過と同じくして「懐かしい思い出話」になれば本当に喜ばしいことなんですけどね・・・。

確かにadukiさんがおっしゃるとおり「なぜ、うちの子が・・・」
と泣いてばかりいました。大げさなようですが病気を宣告されて以来、日常での生活から周囲の景色までもが心なしかくすんだように感じてしまうほどです。

現在は宮大付属病院の小児科に通院しています。
担当の先生は患者の声を尊重して下さる方で、むやみに自分の意見を押し付けようとしない方です。
今の先生に対して不満があるというわけではないのですが、やはり親としては今の限られた選択肢の中で物事を決めるのではなく数ある選択肢の中から最善の策を選べる様にしてあげたいのです。

私は仕事上、転勤が多いため宮崎県以外の病院を探しております。今月末、福岡県の高名な先生に診ていただくことになっていますが、他県にも高名な先生はいらっしゃる筈です。転勤のことも踏まえ今より、もっともっと皆様の情報が必要です。
このサイトのレスには具体的な病院名や先生の名前が書き込まれていないため少々もどかしく感じております。


話は変わりますが最近、息子の声が以前と比べ小さく(大声を出せなく)なり、力のない咳をしたりと心配です。ロレツが回らないと言う事はないのですが・・・
このような症状が出る場合はあるのでしょうか?
病気とは関係ないのかもしれませんが、この病気を患って以来、些細なことでも心配になり仕方がありません。

お手数ですがご存知であれば連絡よろしくお願いします。

Re: 専門医を探しています 投稿者:aduki - 2009/10/13(Tue) 23:14 No.154  

hajimemasite.gifメープルさん こんばんわ^^

同じ疾患の子を持つ親として、メープルさんの現在のお気持ちが
痛い程わかります・・・。

病院名など詳細について、こちらの掲示板の方で
どこまで書き込んで良いのかわからないので(すみませんーー;)
こちらからメープルさん宛にメールします。
無事メールが届いて 差支えなければ お返事下さい。

無題 投稿者:りんご - 2011/08/23(Tue) 11:16 No.202  メール送信フォームへ  

mob.gifはじめて、その後症状はどうでしょうか?
九州でMG専門医者はおられるんですか?


  自然治癒? 投稿者:なつ - 2009/04/28(Tue) 07:33 No.127  メール送信フォームへ  HomePage  
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hajimemasite.gif掲示板からメールが来ました。娘は4年前MGと言われて無治療で現在無症状です。以前管理人さんに10歳までは気が許せないと言われました。まだ7歳です。
専門医には自然には治らないと言われパルスを勧められてましたが、断りました。良くなるまでの一年は精神的にきつかったです。いろいろ調べて自然治癒もあり得ると信じて頑張ったと思います。まだわからないと言われればそれまでですが、今は忘れてしまいそうに普通に暮らしています。

Re: 自然治癒? 投稿者:ふじてぃ - 2009/05/04(Mon) 00:36 No.128  

omedetou.gifおめでとうございます!
症状が消えたようでなにより♪です。

子供の頃、症状が消えたのに、大人になって忘れた頃に
再発する(した)という人は確かにいます。仕事とか
受験とか強烈なストレスがキッカケになったりする
ようです。もちろん、ずっと再発しないという人もいます。

たしかに、今後のことは誰にもわかりません。

でも、だからこそ・・・かな・・・いま症状がないのなら、
へんに気にすることなく元気一杯に暮らすのがよいと思い
ます。遊びもスポーツも勉強も。

ただし、万が一、再び症状が出てきたときには
「そういえば・・・」と思い出せるよう、この病気の
ことを本人・ご家族ともに、心のどこかに留めておくのが
よいと思います。
へんにツライ思いをせずに、早く適切な治療を受けられる
ことが重要だと思いますので。

無題 投稿者:りんご - 2011/08/23(Tue) 07:32 No.201  メール送信フォームへ  

mob.gif最初はどのような症状が出てたんでしょうか?
なんにもせずに直ったんですか?


  はじめまして0(^^)0 投稿者:たみかな - 2011/08/22(Mon) 14:57 No.200  
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hajimemasite.gifこんにちわ。5歳の男の子をもつ母です。
今年2月にMGと診断されステロイド治療のため3月から一ヶ月半ほど入院をしていました。
症状としては眼瞼下垂、複視、かすれ声、外斜視などです。
ステロイドを始めて半年症状はだいぶ良くなってきましたが、中々薬の量が減らせずどんどん、副作用で体が丸くなってきてしまっています。体毛も濃くなって本人も気にしているようです。
ステロイド服用中の体重増加はしかたないのですか?
二ヶ月で5キロも増えるとどうしたらいいのか頭をかかえています。
このような悩みの方いらっしゃいますか?


  無症状続いてます。 投稿者:とし - 2011/03/03(Thu) 11:48 No.193  メール送信フォームへ  
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genki.gif1歳で息子がMGを発症し、マイテラーゼを暫く服用し少しずつ減らしていくと症状は出なくなりました。ステロイド治療もせず、今年で8歳になります。
幼稚園時代はいつまた発症するのか?と不安な時期も有りましたが、無事卒園そして昨年より小学生です。
毎日、遊びと勉強とおやつ?に元気一杯過ごしています。
久しぶりの経過報告です。

Re: 無症状続いてます。 投稿者:ふじてぃ - 2011/03/05(Sat) 16:38 No.194  

hajimemasite.gifすばらしい!
このまま発症しなければよいですね。

ストレスやらホルモンが影響すると言われていますが、
前者は反抗期、後者は二次性徴期と呼ばれる時期があります。
これらの時期に、良くなる人、悪くなる人、いままでと症状の
出方が変わる人、変わらない人・・・と、変化があるかも
知れません。

昔、「はしかに罹ったら治った」「高熱を出したら治った」
なんて話を聞いたものですが、最近は、聞かなくなりました
(私の情報収集能力不足かも知れませんが・・・)
人間って、すごいバランスの上に成り立って生きているんですね。

Re: 無症状続いてます。 投稿者:遠藤 - 2011/03/05(Sat) 19:01 No.195  

hajimemasite.gif藤井くんのコメントに追加

はしかにかかるとMGが治ってしまった
というのは割とおおくある症例のようです。
はしかのウィルスでMGの抗体がやられてしまう、負けてしまう??
細かいところはよくわかりませんが
おおまかに言うとそんな感じのようです。
(ってすごくおおざっぱですみません(^^;))

東京の小児MGを多く診ている瀬川神経学クリニックの瀬川先生、野村先生も
よくおっしゃっていますよ。

としさん
息子さん春には2年生ですね。
このまま順調に具合良いまま
大きく成長されることをお祈りいたしております(o^^o)


  はじめまして、よろしくお願いいたします。 投稿者:めーへー - 2010/11/16(Tue) 22:19 No.179  メール送信フォームへ  
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hajimemasite.gif小学校5年生女の子の母です。小2の12月にMGを発症。抗体も120あり即入院。パルス療法しても症状があまり変わらず、γーグロブリンを数回行い症状がやや緩和してきたところで、胸腺摘出術を受け、ステロイドと免疫抑制剤のプログラフを内服開始していました。4か月の入院生活を終え、学校にも復帰できここ1年半は順調に経過し、ようやくプレドニン・プログラフも減量の末終了した矢先の10月末よりまた、鼻に声がぬける症状からあれよあれよという間に眼の下垂や呂律のまわらない症状がでてきました。抗体も6.8まで低下していたのですが、23と増え恐らく現在はもっと増えていると思います。風邪をひいたのは、10月はじめに軽くひいたくらいでしたし、とくにひどく疲れることもしていなかったのに・・・結局またプレドニンとプログラフを再開することとなりました。本人のだるそうな姿をみると治療しなけれべいけないことは十分に理解しているつもりですが・・どうして、何故という気持ちもまだあって複雑です。そろそろ初潮の年齢でもあるのでその関係もあるのかな?などと考えてしまいます。(主治医の先生は関係あるかもしれないけどはっきりはわからないとおっしゃっていました。)小児のBBSで伺うより大人の方に聞いたほうがよいのかな?もし経験のあるかたいらしたらお話きかせてほしいのですが・・よろしくお願いいたします。

Re: はじめまして、よろしくお願いいたしま... 投稿者:aduki - 2010/11/17(Wed) 13:06 No.180  

hajimemasite.gifはじめまして! めーへーさん^^

うちの娘も今小5です!
うちは、小学校入学直後に発症しました。
発症当初、パルス療法の為 入院をし(1か月程)
退院してから3カ月くらいは何事もなく過ごせましたが
鼻風邪をきっかけに、眼瞼下垂と複視、おまけに
それまで陰性だった抗体値もプラスに・・・><;
その時は入院はせず、通院でステロイドの服用を開始し
1か月くらいで症状も治まったので
少しづつ減量し、3カ月程で終了しました。

「そろそろ終了しても良いかな〜」と
言われていた3ヶ月目くらいの頃に
気をつけていたつもりだったのですが
またまた風邪っぽい症状が出てしまい、
同時に「瞼下がってない!?」という感じになったので
すぐ主治医の先生に診せました。
そしたら「う〜〜んーー; ちょっと下がってるかな^^;」と
言われましたが、
「まぁー(症状が)出たら出た時に また考えましょう^^」ということで、
予定通りステロイドは終了することになりました。

それからは、下がっていた瞼も数日で元に戻り
今日まで 無症状で過ごせています。

・・・と、うちの話は置いといて・・・^^;

>「そろそろ初潮の年齢でもあるのでその関係もあるのかな?」
の件ですが
うちも 今年の診察(夏休み)の時 主治医の先生に
「思春期頃に症状が出ることもあるので・・」って言われました!
きっと今までに そういう例がいくつかあったんでしょうね。

でも、この疾患自体 謎だらけ(!?)ですし
症状の出かたも治療法も それぞれみたいですしね・・・

悪い方に考えると 不安になりますが
今するべき治療に専念することに変わりないなら
「来年には すっかり治ってるかもッ!」とか
お気楽に考える方が 不安感は少し和らぐかもです☆彡


お役に立てない返信ですが
めーへーさんの娘さんと、うちの娘が同じ年だったので
思わず書き込んでしまいました^^;

これからも情報交換などできれば ありがたいです。

お返事ありがとうございます。 投稿者:めーへー - 2010/11/17(Wed) 22:02 No.181  メール送信フォームへ  

hajimemasite.gifadukiさん早速のお返事どうもありがとうございます。
同い年の母と知ってとても心強い思いです。
 今回、もうこのままきっとMGは治っちゃうんだろうなぁーと油断していたところでの再発でげんなりしていました。
まだまだ、知らないことがたくさんあり、本人の症状に右往左往の毎日です。ここのサイトを知り情報を共有して、本人と共に病気と付き合っていければいいな・・と思います。
  よろしくお願いいたします。
  

Re: はじめまして、よろしくお願いいたしま... 投稿者:ふじてぃ - 2010/12/04(Sat) 17:45 No.184  

hajimemasite.gif自分は男なので、確実なことは言えませんが、
生理の前になると調子が悪くなるとか、女性特有の
症状があるようです。

ミクシーにMGJ2というコミュがあります。
女性専用のコミュニティです。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=1465679

女性特有の相談とかできると思うし、
すでにそういうスレッドがあるかも知れません。
(中身を見たことがないので詳細は不明)


  夏休みぃ 投稿者:ふじてぃ - 2010/07/19(Mon) 01:07 No.175  
▲前 ▼次  
uresii.gif梅雨も明けて、夏休みスタートですね(ですよね?)
子供たちは「楽しみ!」だけど、お母さんたちは「大変」が先かな?

Re: 夏休みぃ 投稿者:ゆめ - 2010/07/22(Thu) 00:41 No.176  

uresii.gif1学期、無事終了しました。
夏休みは旅行やプール、学童保育で
毎日、楽しく過ごしてます♪
暑さに負けず元気いっぱいですー。
元気が一番ですね。

Re: 夏休みぃ 投稿者:aduki - 2010/07/26(Mon) 19:27 No.177  

genki.gifご無沙汰しております(^o^;

夏休みですね〜!
うちは、夏休みに入ってすぐ林間があり
元気に楽しんで帰ってきました^^

今日は1年ぶりの病院の日で
症状もなく、抗体値も下がってるので
「順調ですね^^」と言ってもらえました\(^o^)/

今娘は小5なんですが
「思春期頃にまた(症状が)出るかもしれない」と聞き
そーなんですかッ!?と無知な私は一瞬凹んでしまいましたが
「まぁでもインフルエンザになっても何もなかった子やからね〜大丈夫かな^^」
というお言葉に、すぐホッとした単純な母でした^^;

これからも 何があるかわかりませんが
「来るなら来ーい!ッ」くらいの気持ちで
上手く付き合ってこうと思います^^


毎日暑くて大人は「大変」ですが(^^;)
子どもたちにとって「楽しい」夏休みになれば良いですね❤


aduki

Re: 夏休みぃ 投稿者:ふじてぃ - 2010/09/27(Mon) 01:11 No.178  

uresii.gifやっと涼しくなりましたね!ふぅ。

>「来るなら来ーい!ッ」くらいの気持ちで

この考え方、大賛成!すごく重要です。

僕は「なんでもやってみよう。だめなら入院すればいいさ」って
思っていました。さすがに就職してからは、そういう風に考えて
ばかりもいられない状況にありますが、学生時代は好きにやり
ました。「入院すればいいだけのこと」という親の気持ちを
無視した(?)心持ちのお陰で、楽しい学生時代をすごせました。(親はヒヤヒヤしていたかも知れないですけど・・・)


  新生活 投稿者:neneママ - 2010/03/22(Mon) 06:35 No.166  
▲前 ▼次  
hajimemasite.gif久々です。ご無沙汰していました。
5月に1歳の息子が発症して,1年近くたちました。
プレドニンを服用して以来,順調に回復し,3月から少しずつ保育園にも行けるようになりました。
介護のため休職していたハハも,この4月から復職です。
息子はいきなりクリーゼを起こして人工呼吸器をつけたりと危うい橋をずいぶんと渡りましたが,
今は元気に食べ走り,笑っています。
神様に感謝,助けてくれた方に感謝です。
・・・あまりに順調な回復ぶりに,主治医から,もしかしてボツリヌス菌の中毒だったのか?疑惑がまた持ち上がりました。
小さいお子さんの患者さんで,
そういった紛らわしい方がいらっしゃったら教えて頂けませんか?

Re: 新生活 投稿者:neneママ - 2010/04/18(Sun) 06:53 No.169  

hajimemasite.gifふじてぃさん,こんにちは。
順調に保育園生活を楽しんでいる息子でしたが,
登園して1週間,ついに発熱!!
熱は翌日には38°代に落ち着きた,たいしたことはなかったんですが,食欲がなく元気がない。
・・・何となく,トローンとしてとにかく元気がない。
主治医にも診てもらいましたが,風邪??疲れ?
と判断がつかないみたいでした,
3日間ほとんど食べず,おっぱいも飲まずでしたが,
突然,パチッとスイッチが入ったかのように食べ始め,
今は元気になりました。
で,よくよく口の中やあちこち見てみると,小さい発疹が!!
これってもしかして手足口病?かなぁと素人ながら思いました。

Re: 新生活 投稿者:ふじてぃ - 2010/06/05(Sat) 02:10 No.171  

genki.gif亀レス(=亀のように遅いお返事)で申し訳ございません。

先日、手足口病が流行っているというニュースを
ヤフー?で見ました。「おおっ。そういえば!」と
思って記事を読みました。

その後、元気ですか?

Re: 新生活 投稿者:neneママ - 2010/06/05(Sat) 05:32 No.173  

hajimemasite.gifふじてぃさん,こんにちは。
ふじてぃさんも,お元気ですか?
息子はとても元気です!!と力いっぱい言いたいところですが,
実は水疱瘡にかかってしまったようです。
ステロイドを飲んでいるので,水疱瘡には注意するように!と主治医からきつく言われていたんですが,
保育園で流行しており,とうとうかかってしまいました。
夕べから抗ウイルス薬を飲んでいます。
ステロイドを飲んでいる間に水疱瘡にかかられた方がおられましたら,
どんな様子だったか教えて下さいませ。

Re: 新生活 投稿者:ゆめ - 2010/06/08(Tue) 05:41 No.174  

genki.gifうちの娘は3歳のときに
ステロイドを服用中にかかりました。

発疹は少なく、重症化することもありませんでした。
大丈夫でしたよ。

お大事になさってくださいね。


  お久しぶりです 投稿者:ゆめ - 2010/01/23(Sat) 16:52 No.161  
▲前 ▼次  
hajimemasite.gif久しぶりに書き込みをさせていただきます。

2歳で発症した娘も、早いもので今春で小学校入学します。
今は、1日3回のメスチノンを服用しています。
去年はインフルエンザにかかったものの
元気に保育園生活を送っています。

先日、小学校へ行き、校長先生と養護(保健室)の先生に
病気のことやもしものときの対応などについて
お話させていただきました。

楽しい学校生活が送れるよう
親としてしっかり見守っていきたいと思います。

Re: お久しぶりです 投稿者:ふじてぃ - 2010/04/08(Thu) 01:35 No.167  

omedetou.gifご入学おめでとうございます!
新しい環境での生活は、本人もご両親もドキドキ。
そしてワクワクですね。

ところで、メスチノンって錠剤の中では、比較的
大きな粒だと思いますけど、子供でも普通に飲む
ことはできていますか。子供にはつらいのでは?
と想像しています。
かといって、半分に割るとニガイのですが・・・

Re: お久しぶりです 投稿者:ゆめ - 2010/05/01(Sat) 04:31 No.170  

arigatou.gifコメントありがとうございます。
メスチノンは粉状にして、乳糖も混ぜてあるので
少し甘くなり飲みやすくなってます♪
学校では給食前に自分で飲んでいます。
7歳なりにうまく病気とつきあってます^^

Re: お久しぶりです 投稿者:ふじてぃ - 2010/06/05(Sat) 02:19 No.172  

genki.gif亀レス、御容赦ください。

早くも2ヶ月が経過しましたが、元気に登校して
いますでしょうか。新しい友達もできたかな?

僕が勤めている職場の派遣さん(母親)の娘も、
この4月に入学したそうなのですが、GWの週に、
学校から帰ってきて、大泣きしたんだそうです。
どうしたの?と理由をきいたら、
「今週はお休みがいっぱいで、給食当番が
2日しかできない!」
って。

給食当番で配膳するのが楽しそうで当番が回って
来るのを楽しみにしていたのに、いざ当番が回っ
てきたら2日しかなくて、ガッカリ・大泣き
したんだとか。

僕なんか、当番、面倒くさいなーと思っていた
タイプですけど、女の子は給食当番が好きなの
でしょうか。

カバンのポケットに、予備のメスチノンを忍ばせ
いたのを思い出しました。持っていくのを忘れる
ことがあったので(汗)


  風邪予防 投稿者:メープル - 2009/10/17(Sat) 15:21 No.155  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
arigatou.gif こんにちは。
インフルエンザや風邪の方が増えてきてMGの子供をもつ親としていやな季節になってきました。
まだ発症して間もないのですが、みなさんは風邪予防をどのようにしていますか?
まだ私の子供は小さいためマスクなどしてくれません。
だからと言って家の中に閉じこもるわけにもいかず悩んでいます。皆さんはどのようにしていますか?

Re: 風邪予防 投稿者:neneママ - 2009/10/23(Fri) 06:11 No.157  

hajimemasite.gifこんにちは。
うちの息子もまだ1歳ちょっとで,マスクをさせるのは難しいんですが,マスク→お外と,教え込んで,
必ずマスクをして,外出するようにしています。
ステロイドをたくさん飲んでいるので,閉鎖空間には行かず,外でも,他人には2m以内には近寄らないようにしています(^^)
親も外出時,仕事時には必ずマスク着用,
兄弟も病院などに行くときにはマスクをさせています。
周りにどんどん風邪やインフルエンザが出ていますが,
今のとこのうちの家族は大丈夫です。

Re: 風邪予防 投稿者:メープル - 2009/11/01(Sun) 00:00 No.158  メール送信フォームへ  

arigatou.gif外出→マスク・・・なるほどこれは使えそうですね!
我が家でも明日から実践してみます(*^_^*)
ちなみに我が家では帰宅した際などは消毒用のスプレーをするなどしています。

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