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  併用治療について&はじめまして 投稿者はまねこ - 2014/05/14(Wed) 21:45 No.273  メール送信フォームへ  
hajimemasite.gif皆さんこんばんは。初めて書き込ませていただきます。ずっと「重症筋無力症 小児」で検索してたのですが、「小児MG」にしたらこんなに素敵な掲示板に辿り着けました!書き込まれる方、答える方の暖かい言葉に相談する前から助けられています。

まだ発症して1ヶ月の新米親子です^_^。自己紹介代わりの発症経過です。

3人目の子供(1歳11ヶ月の娘)が4月半ばに左眼の下垂発症、3日目に近所の眼科ですぐに大きな病院へ…と勧められて、眼科から小児科、そのまま入院…と、1週間以内に治療スタートしました。近所の眼科を始め、早く診断名が出た方だと思います。

マイテラーゼで10日程落ち着いていたのが、右眼に斜視を伴う下垂を発症、5月1日からステロイド(プレトニゾロン)に切り替え、連日0.5mgから始めて1mg内服。なかなか快復が見られず、昨晩からパルス開始。

という経過です。先に発症した左眼にはその後は1度も下垂などありません。パッチリと右眼が開いてからの退院…と説明を受けていますが、今は日中五分開き程度。入院中の残した家族の事も心配で…パルスがうまく効いてくれることを祈るばかりです。

さて、皆様に質問ですが、小児鍼灸などの東洋医学を経験された方はみえますか?退院後にステロイドと併用して治療出来ないか…と考えています。担当の先生にも相談して「勝手に薬を止めたり減らしたりしない」との条件付きで許可はもらいました。

自己免疫疾患全般に効果が見られるようなので、ステロイドで下げている免疫を体質改善でカバー出来ないかな…と。退院後は小学四年のお姉ちゃんと年長男子のお兄ちゃんがいるので、無菌な生活は望めなくて(^_^;)。

鍼灸に限らず、何かステロイドとの併用治療をされている方がいらっしゃったら情報を教えてください。当方は名古屋です。

Re: 併用治療について&はじめまして 投稿者ふじてぃ - 2014/05/25(Sun) 19:18 No.274  

hajimemasite.gif仙台で、そういう話がありましたよ。
針治療していた、カワイイ女の子がいました。

大人のように身体や生活習慣にクセが付く前に、
鍼灸治療を行って改善すれば効き目があるよ!
という話でした。

もちろん、パルスやステロイドの治療と併用です。
鍼灸は、これらの治療を助ける役目を担っています。

結果、パルスやステロイドによる治療が順調に進んで
服用量を減量・止めることができるなら、それもまた、
ハッピーな話ですよね。

風邪やウィルス対策は、手洗い、うがい、マスクと
基本に忠実に対処することでしょうね・・・。
無菌生活は難しそうなので。


書き込みいただいた文章を読む限り、娘さんは、
絶対に元気になります!

ただし、はまねこ さんが笑顔でいることが重要。
#子どもは、親の僅かな感情の変化を感じ取ってしまうので・・・

Re: 併用治療について&はじめまして 投稿者はまねこ - 2014/05/26(Mon) 15:21 No.275  メール送信フォームへ  

hajimemasite.gifふじてぃさん、ご丁寧なお返事ありがとうございます!

そうですか、仙台にいらっしゃるんですね。その話を聞いて、心強く思います。ステロイドを内服しながら、日常生活の助けに出来たらいいなと思います^_^。

あれからパルスを2クールやり、今日までが安静期です。1クールではあまりパッとしなかった効き目が、今回でかなり症状が良くなりました^_^。このまま内服に移行出来るか、もう1クールパルスをするか、先生と相談する感じです。

下垂はほとんどなく、斜視もかなり改善されました(*^_^*)。一ヶ月半ほど経ってやっと退院への期待が持てる感じです。治療を焦ってはいけないですし、付き合って行く病気だとは思っていますが、上の2人の子どものことを考えると…早く一緒に暮らしたいなぁって思ってしまいます(^_^;)。

Re: 併用治療について&はじめまして 投稿者ふじてぃ - 2014/06/01(Sun) 03:15 No.276  

hajimemasite.gif返事が遅くなりましてすみません。

2001年4月から5年ほど、仙台で働いていました。
いまは、東京・小金井で働いています。

すでにご一読いただいているかも知れませんが、
スレッド一覧に
「小児神経学会(ステロイド治療について)」
というのがあります。もう、ずっと前の講演会の
まとめですが、ご参考にしてください。


家族は、もちろん一緒に過ごすのが一番ですよ!
早く退院できますように。


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