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記事No.182とレス記事を表示します。
  よろしくおねがいします 投稿者べる - 2010/12/02(Thu) 14:33 No.182  メール送信フォームへ  
hajimemasite.gif3歳の娘をもつ母です。

娘は1年3ヶ月前、2歳で発症しました。
症状は眼位の異常から始まり、1週間後に眼瞼下垂が現れました。
2回目の病院受診で、MG疑いと言われ、即入院生活が始まりました。テンシロンテストですぐに診断がつきました。


娘の場合は最初からプレドニンの内服による治療が選択されました。
当時の体重は14キロでしたので、28ミリがMAXの量で、4週間で2.5ミリずつ減量する予定でしたが、23ミリまで減らしたところで、症状が不安定になりしばらく減量せず様子をみることになりました。

しかし、症状も改善しない、ステロイドも減らせない、と先が見えなくなり、私のほうが気持が折れそうなりました。

そういった状況を打破する為、主治医の先生と話し合いを重ね、ステロイドパルス療法に踏み切りました。

パルス療法は結局3クール行いました。
1日にソルメドロール450ミリを連続3日間点滴4日休み、また点滴。

パルス療法を行う前日は眠れず、本当にこれでよかったのだろうか?娘を苦しめる結果にならないだろうかと次から次へと悪い考えが浮かび不安ばかり大きくなりました。

しかし、知り合いの先生に「パルス療法は悪い治療法ではない。大切なのは、どのタイミングでどの治療法を選ぶかだ」とアドバイスされ、目が覚める思いでした。
娘を全力で支えようと覚悟を決めました。

しかし、いざ治療が始まると、初期増悪により、発症時のような瞼が上がらない表情になるし、頬がみるみる膨らんで、本当に心配でした。

ところが、3クール目が始まる日に、眼の症状は劇的に改善しその後退院が決まりました。

退院後9ヶ月が経ちますが症状は安定しています。
現在もプレドニンの内服は続いていますが(隔日18ミリ、体重18キロ)、今後も減量予定です。

通院は毎月から隔月に減り、血液検査をしています。
抗AchR抗体は0.6前後です。
半年に一度、骨量と眼圧・視力検査等々があります。

娘は退院から2ヶ月後に保育園に復帰し、集団生活を楽しんでいます。

私は、娘の発症当時、この病気と治療法の情報の少なさに苦しみましたが、掲示板で前向きに治療にのぞんでいらっしゃる多くの方に勇気と希望をいただきました。

長くなりましたが、症状も治療法もきわめて個人差があるとは思いますが、娘の経過がわずかでもどなたかのお役に立てればと思い、はじめて書き込みをしました。

今後も不安をかかえながらの生活ですが、今を大切に過ごそうと思います。

よろしくお願いいたします。

Re: よろしくおねがいします 投稿者ふじてぃ - 2010/12/04(Sat) 17:40 No.183  

hajimemasite.gifはじめまして。

14歳で発症して25年目に入った者です。
普通の社会人として普通に生活しております。

小児の重症筋無力症(MG)の場合には、
きちんと治療を行えば症状が消滅する症例が
数多くみられます。

パルスが劇的な効果をみせたようで良かったですね。
このまま、元気に過ごしていけるのではないかと、
素人ながら想像しています。
小学校や中学校への進学等、環境の変化が起こるときが、
少しだけ注意する時期かも知れません。

小児の難しさは、患者本人が症状を詳細に訴えられない
ところにあると思います。
お母さんや保育園の先生がタッグを組んで、気づいた点を
連絡し合う、主治医に報告するという姿勢でのぞむのが
肝要かと思います。

もっとも病気じゃなかったとしても、先生と連絡を取って
(先生に任せきりにせず)子供の成長を見守るというのは
親の務めだと思いますが。

ここに集まる方々の娘さん、息子さんは、
きっと他の子たちよりも優しい子に育つんだろうなと
思っています。

Re: よろしくおねがいします 投稿者ふじてぃ - 2010/12/04(Sat) 18:24 No.185  

hajimemasite.gifこのページの一番上の左から4つ目に [親記事一覧] という文字があると思いますので、そちらをクリックして、

小児神経学会(ステロイド治療について)

というスレッドを御覧になってみてください。
ちょっと情報が古いですけど、お役に立つかも知れません。

Re: よろしくおねがいします 投稿者べる - 2010/12/07(Tue) 10:44 No.186  メール送信フォームへ  

osiete.gifふじてぃさん、
保育園やステロイドの治療についてなど、細やかなアドバイスをいただきありがとうございました。

発症されて25年目、社会人としてふつうに生活されているということは、私たち家族にとってなにより励みになります。



二つほど教えていただきたいのですが、

娘はステロイドを服用しはじめて、寝付きがとても悪くなったような気がするのですが、内服日の夜は興奮しやすくなるものなのでしょうか?(現在体重当たり1ミリグラムです)

ステロイドの内服により、眉の間や口元、背中にうっすら産毛が生えましたが、薬の減量または中止により、薄くなるものなのでしょうか?

急ぎませんので、よろしくお願いいたします。

今夜からさらに冷え込むとのこと、どうぞご自愛ください。

Re: よろしくおねがいします 投稿者aduki - 2010/12/09(Thu) 23:51 No.187  

hajimemasite.gifはじめまして べるさん^^ adukiです。

>ステロイドの内服により、眉の間や口元、背中にうっすら産毛が生えましたが、薬の減量または中止により、薄くなるものなのでしょうか?

このご質問にお答えしたくて 書き込みました(^o^)

A:なりますッ!
・・・といっても 単にうちの娘がそうだったというだけなんですが・・・−−;
でも、本当に↑これ 私も悩んでたんです 一応女の子なので(^^;
気づいたら眉毛なんて「こち亀のりょうさん」になっててw
背中毛も同じく、ほわほわしてました^m^;

でもでも、今はもうありません^^
内服を止めてから 少しづつ元に戻ってきてました。

うちの場合・・・体毛も気になりましたが それ以上に異常なまでの食欲&ムーンフェイスが悩みの種でしたーー;
服用期間は3カ月くらいだったんですが、娘を久しぶりに見たお友達のお母さんに「誰!?」って言われる程でした。

それも服用を中止したら みるみるしぼんでいき、逆リバウンドで、一時期は元々よりスリムになってました。(今は標準くらいです)

素人なので何とも言えませんが・・・
おそらく副作用での症状は、お薬を減量や中止したら治まってくるんじゃないでしょうか^^


これからも宜しくお願いしますm(__)m

Re: よろしくおねがいします 投稿者neneママ - 2010/12/15(Wed) 20:58 No.188  

hajimemasite.gifぺるさん,みなさまこんにちは。久々です。
うちの子は12ヶ月で目の開きが悪くなり,そのままクリーゼを起こして,人工呼吸器をつけたりとずいぶん危ない頃がありましたが,
ステロイドパルスとガンマグロブリン→ステロイドの内服(体重8kgで24mgから開始)1年間で今はすっかり元気で,まるで普通の子どもです。
ステロイドの内服をやめてから半年になりますが,
背中にびっしりはえていた毛が薄くなったね,
とさっき主人と話しをしたところです。
今思えば,ステロイドの量が多い期間は,情緒不安定だったような気がします。
親も必死で,余裕がなかったからかもしれませんが。
それと,その頃は何ともいえない体臭がしていました。
ぺるさんのお子さんも,
みなさんも元気になられるようお祈りしています。

ありがとうございます 投稿者べる - 2010/12/16(Thu) 22:14 No.189  メール送信フォームへ  

arigatou.gifadukiさん、neneママさん貴重な情報をありがとうございました。

ステロイドの内服を中止すると、体毛や顔の産毛が薄くなるときいてほっとしました。

娘はゆっくり減量中で、いまのところ中止のめどはたっていませんが、あせらず見守りたいと思います。

娘とその下の子(生後5か月)が次々に風邪をひき、なんだかばたばたしていて、返信が遅くなり申し訳ありませんでした。

これからもよろしくお願いいたします。

Re: よろしくおねがいします 投稿者ゆめ - 2010/12/26(Sun) 07:23 No.190  

hajimemasite.gifべるさんのお子さんとほとんど同じ症状・状況でした。
うちの娘も2歳で発症し、現在7歳(小1)です。
1年前にステロイドの服用が終わり、
今は1日朝のみメスチノンを飲んでます。

学校では、元気いっぱいに楽しく過ごしています。

親としていろいろ心配しますが、
子どもなりに病気とうまく付き合ってます^^
案外、子どもはたくましいものです。

体毛のことですが、ステロイドが終わったら
見事に毛はなくなりました。いつの間にか^^
大丈夫ですよ。

ただ、心配なのでインフルエンザですね。
予防接種できませんから、
家族全員、かからないように注意してます。

Re: よろしくおねがいします 投稿者べる - 2011/01/06(Thu) 21:56 No.191  

arigatou.gifゆめさん

ありがとうございます。

娘さんも2歳で発症され、長期間ステロイドを服用されたのですね。
現在は中止されてるとのこと、本当によかったですね。
私たち家族も希望をもつことができます。


発症した頃は、一年先の未来さえ怖くて想像できなかったのですが、
順調にステロイドの減量ができるようになってからは、
薬でコントロールしながら、
来年もまたその先も元気に集団生活を楽しんでいる姿を想像できるようになりました。

さしつかえなければ、ステロイド内服中の検査の内容や頻度を
教えていただけないでしょうか。

眼圧や骨密度、身長の伸び具合など、ずっと正常でしたでしょうか?


予防接種ですが、娘はパルス療法終了1ヶ月後から(症状が落ち着いたので)、
日本脳炎、昨年の10月からはインフルエンザを接種していただきました。

春には肺炎球菌のワクチンも接種できればと思い、
主治医の先生に相談してみようと考えています。


どうぞ、ご家族のみなさまがインフルエンザにかかられませんようお祈りいたします。

今後ともよろしくお願いします。

Re: よろしくおねがいします 投稿者ゆめ - 2011/01/29(Sat) 09:16 No.192  

hajimemasite.gif返信が遅くなり申し訳ありません。

発症から現在は、血液検査2ヶ月に1回、
眼科検診3ヶ月に1回です。

眼圧や骨密度など異常なしです。
身長の伸びを心配しましたが、
平均よりも少し高いくらいです^^

おかげさまで、風邪ひとつひかず元気にすごしてます。
MGのことを忘れるくらい^^

べるさんのご家族もインフルにかかられませんように。
元気が一番ですね。


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