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記事No.179とレス記事を表示します。
  はじめまして、よろしくお願いいたします。 投稿者めーへー - 2010/11/16(Tue) 22:19 No.179  メール送信フォームへ  
hajimemasite.gif小学校5年生女の子の母です。小2の12月にMGを発症。抗体も120あり即入院。パルス療法しても症状があまり変わらず、γーグロブリンを数回行い症状がやや緩和してきたところで、胸腺摘出術を受け、ステロイドと免疫抑制剤のプログラフを内服開始していました。4か月の入院生活を終え、学校にも復帰できここ1年半は順調に経過し、ようやくプレドニン・プログラフも減量の末終了した矢先の10月末よりまた、鼻に声がぬける症状からあれよあれよという間に眼の下垂や呂律のまわらない症状がでてきました。抗体も6.8まで低下していたのですが、23と増え恐らく現在はもっと増えていると思います。風邪をひいたのは、10月はじめに軽くひいたくらいでしたし、とくにひどく疲れることもしていなかったのに・・・結局またプレドニンとプログラフを再開することとなりました。本人のだるそうな姿をみると治療しなけれべいけないことは十分に理解しているつもりですが・・どうして、何故という気持ちもまだあって複雑です。そろそろ初潮の年齢でもあるのでその関係もあるのかな?などと考えてしまいます。(主治医の先生は関係あるかもしれないけどはっきりはわからないとおっしゃっていました。)小児のBBSで伺うより大人の方に聞いたほうがよいのかな?もし経験のあるかたいらしたらお話きかせてほしいのですが・・よろしくお願いいたします。

Re: はじめまして、よろしくお願いいたしま... 投稿者aduki - 2010/11/17(Wed) 13:06 No.180  

hajimemasite.gifはじめまして! めーへーさん^^

うちの娘も今小5です!
うちは、小学校入学直後に発症しました。
発症当初、パルス療法の為 入院をし(1か月程)
退院してから3カ月くらいは何事もなく過ごせましたが
鼻風邪をきっかけに、眼瞼下垂と複視、おまけに
それまで陰性だった抗体値もプラスに・・・><;
その時は入院はせず、通院でステロイドの服用を開始し
1か月くらいで症状も治まったので
少しづつ減量し、3カ月程で終了しました。

「そろそろ終了しても良いかな〜」と
言われていた3ヶ月目くらいの頃に
気をつけていたつもりだったのですが
またまた風邪っぽい症状が出てしまい、
同時に「瞼下がってない!?」という感じになったので
すぐ主治医の先生に診せました。
そしたら「う〜〜んーー; ちょっと下がってるかな^^;」と
言われましたが、
「まぁー(症状が)出たら出た時に また考えましょう^^」ということで、
予定通りステロイドは終了することになりました。

それからは、下がっていた瞼も数日で元に戻り
今日まで 無症状で過ごせています。

・・・と、うちの話は置いといて・・・^^;

>「そろそろ初潮の年齢でもあるのでその関係もあるのかな?」
の件ですが
うちも 今年の診察(夏休み)の時 主治医の先生に
「思春期頃に症状が出ることもあるので・・」って言われました!
きっと今までに そういう例がいくつかあったんでしょうね。

でも、この疾患自体 謎だらけ(!?)ですし
症状の出かたも治療法も それぞれみたいですしね・・・

悪い方に考えると 不安になりますが
今するべき治療に専念することに変わりないなら
「来年には すっかり治ってるかもッ!」とか
お気楽に考える方が 不安感は少し和らぐかもです☆彡


お役に立てない返信ですが
めーへーさんの娘さんと、うちの娘が同じ年だったので
思わず書き込んでしまいました^^;

これからも情報交換などできれば ありがたいです。

お返事ありがとうございます。 投稿者めーへー - 2010/11/17(Wed) 22:02 No.181  メール送信フォームへ  

hajimemasite.gifadukiさん早速のお返事どうもありがとうございます。
同い年の母と知ってとても心強い思いです。
 今回、もうこのままきっとMGは治っちゃうんだろうなぁーと油断していたところでの再発でげんなりしていました。
まだまだ、知らないことがたくさんあり、本人の症状に右往左往の毎日です。ここのサイトを知り情報を共有して、本人と共に病気と付き合っていければいいな・・と思います。
  よろしくお願いいたします。
  

Re: はじめまして、よろしくお願いいたしま... 投稿者ふじてぃ - 2010/12/04(Sat) 17:45 No.184  

hajimemasite.gif自分は男なので、確実なことは言えませんが、
生理の前になると調子が悪くなるとか、女性特有の
症状があるようです。

ミクシーにMGJ2というコミュがあります。
女性専用のコミュニティです。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=1465679

女性特有の相談とかできると思うし、
すでにそういうスレッドがあるかも知れません。
(中身を見たことがないので詳細は不明)


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