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記事No.149とレス記事を表示します。
  専門医を探しています 投稿者メープル - 2009/10/03(Sat) 15:31 No.149  メール送信フォームへ  
osiete.gif現在、我が子はMGを発症して数カ月です。
検査入院を2週間程した結果、陽性と診断結果がくだりました。
夫婦共々ショックと不安で涙を流す日々が続きましたが最近ようやく子供のために、この病魔と向き合い戦わなくてはならないと奮起しております。
色々と自分たちなりに調べてはいるものの、周囲の方々の協力なくしては限界があることを痛感しました。
そこで、このサイトをみつけました。
皆様が知り得たこと、些細なこと、なんでも構いません。
教えていただけたら幸いです。
現在は宮崎で通院しているのですが他県で高名な先生がいる病院を知っている方は教えていただけないでしょうか?

Re: 専門医を探しています 投稿者ふじてぃ - 2009/10/10(Sat) 00:31 No.151  

hajimemasite.gifメープル様
はじめまして。突然の発症に、さぞ悲しまれ、悩まれてたことと
思います。お見舞い申し上げます。

いきなり本題ですが、
宮崎大学付属病院や県立宮崎病院はダメですか。
東京でもよければ、東京・御茶ノ水駅前の
「瀬川小児神経学クリニック」に一度、相談に
行ってみるのも良いかも知れません。野村先生。

いまは「病魔」とお感じかも知れませんが、僕は「魔」とは
思っていません。ちゃんと治療をすれば絶対に良くなります。

そしたら、きっと「あなた、小さいとき、本当に大変だったん
だから〜」なんて、懐かしい思い出話(笑い話)になりますから、
どうか、しっかりと治療を行っていってください。

微力ながら応援しています。

Re: 専門医を探しています 投稿者aduki - 2009/10/12(Mon) 23:50 No.152  

hajimemasite.gifメープル様 初めまして^^

うちは、現在小4の娘が 小学校入学直後に発症しました。
抗体値も、発症当時は陰性でしたが 発症から半年後くらいに
陽性なり、今も陽性のままです。

私も発症当時は本当に悩みましたし、入院中は付き添いができず
毎日通いながら、行き帰りの車で「なんで うちの子が・・・?」と
しょっちゅう一人で泣いてました^^;

ですが、病院の先生方や看護師さん達、たくさんの周りの方々にすごく良くしていただき、
こちらでも皆さんに話を聞いていただいたりして 支えられ、
前向きに考えられるようになりました。

何より、どちらのお子様もそうだと思いますが、
病気を患っている子ども自身が 辛い治療にもめげず頑張ってるのを見て、
親の方が凹んでる場合ちゃうなぁ〜って思いました^^;


発症当時、主治医の先生に
「しばらくは症状が出たり引っ込んだりするけど、段々と落ち着いて治まってくると思いますよ^^」と言われたんですが、
実際その通りで、発症から最初の1年以降は何の症状もなく過ごせています。

抗体値も、前回の診察(夏休み)の時 先生が「あと、もう少しやね^^」と仰るので
「え?一度陽性になってもまた陰性になることってあるんですか?」と尋ねたら
「ありますよ〜^^」と答えて下さいました。

加えて、今まで春・夏・冬休みと診察を受けていましたが
「次回の診察は来年の夏休みで良いでしょう^^」と言われました^^


上手くまとまらないんですが・・・
うちの娘がラッキーな例なのではなく こういう経過は少なくない気がします。

病院についてですが、
うちの子が診てもらっている病院は 専門病院という訳ではないんですが、
関西でも大きな病院の小児神経内科で、うちの娘の以外にもMGのお子さんを何名も診ておられるようです。


ふじてぃさんが仰られてるように
「懐かしい思い出話」に なりますよ!きっと^^


お互い頑張りましょうね☆

ありがとうございます 投稿者メープル - 2009/10/13(Tue) 17:12 No.153  メール送信フォームへ  

arigatou.gifふじてぃさん、adukiさんコメント本当にありがとうございます。
お二人のコメントを読んで、いくらか気持が楽になったと同時に僅かながら希望が持てました。お二人がおっしゃる様に我が子の症状も時の経過と同じくして「懐かしい思い出話」になれば本当に喜ばしいことなんですけどね・・・。

確かにadukiさんがおっしゃるとおり「なぜ、うちの子が・・・」
と泣いてばかりいました。大げさなようですが病気を宣告されて以来、日常での生活から周囲の景色までもが心なしかくすんだように感じてしまうほどです。

現在は宮大付属病院の小児科に通院しています。
担当の先生は患者の声を尊重して下さる方で、むやみに自分の意見を押し付けようとしない方です。
今の先生に対して不満があるというわけではないのですが、やはり親としては今の限られた選択肢の中で物事を決めるのではなく数ある選択肢の中から最善の策を選べる様にしてあげたいのです。

私は仕事上、転勤が多いため宮崎県以外の病院を探しております。今月末、福岡県の高名な先生に診ていただくことになっていますが、他県にも高名な先生はいらっしゃる筈です。転勤のことも踏まえ今より、もっともっと皆様の情報が必要です。
このサイトのレスには具体的な病院名や先生の名前が書き込まれていないため少々もどかしく感じております。


話は変わりますが最近、息子の声が以前と比べ小さく(大声を出せなく)なり、力のない咳をしたりと心配です。ロレツが回らないと言う事はないのですが・・・
このような症状が出る場合はあるのでしょうか?
病気とは関係ないのかもしれませんが、この病気を患って以来、些細なことでも心配になり仕方がありません。

お手数ですがご存知であれば連絡よろしくお願いします。

Re: 専門医を探しています 投稿者aduki - 2009/10/13(Tue) 23:14 No.154  

hajimemasite.gifメープルさん こんばんわ^^

同じ疾患の子を持つ親として、メープルさんの現在のお気持ちが
痛い程わかります・・・。

病院名など詳細について、こちらの掲示板の方で
どこまで書き込んで良いのかわからないので(すみませんーー;)
こちらからメープルさん宛にメールします。
無事メールが届いて 差支えなければ お返事下さい。

無題 投稿者りんご - 2011/08/23(Tue) 11:16 No.202  メール送信フォームへ  

mob.gifはじめて、その後症状はどうでしょうか?
九州でMG専門医者はおられるんですか?


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