[前回の表示画面に戻る]
記事No.1とレス記事を表示します。
  小児神経学会(ステロイド治療について) 投稿者ふじてぃ - 2007/02/26(Mon) 02:32 No.1  
hajimemasite.gifまずは、これを記録しておきます。

「第一回 小児重症筋無力症 研究会」

=================================
「第一回 小児重症筋無力症 研究会」

・小児MGは、アジアに多い。
 その多くは眼筋型。抗アセチルコリン受容抗体は陰性が多い。
 3歳くらいに発症のピークがある。
 小児MGの分類
  ・純粋眼筋型
  ・潜在性全身型(筋電図に異常がでるが、症状は眼だけ)
  ・全身型

・2年以上、眼だけにしか症状がない子どもが
 その後、全身型に移行したのは、15%
 (2年間、眼にしか症状がでないなら眼だけで済むことが多い)

・まぶたが下がっていると、弱視になってしまう。
 MGのコントロールだけでなく、視力検査などの
 眼科的な問題にも気を配るべき。
 
・ハシカに罹って、高熱を出すと治ることがある。

・やってはいけないこと
 勝手に治療を止める。
  =自然食品に頼って通院を止め、症状を悪くしてしまった例が紹介された
 親がメソメソしない
  =1番つらいのは本人。小さい胸を痛めている。
   「お母さんが泣いているのは私のせい。私なんかいなくなればいい」
 医師は、治療の大切さを丁寧に伝える必要がある。
  =インフォームドコンセント

以下、先生によって意見が分かれていました。
(A)(B)・・・と分けて書きます。

・胸腺の摘出について
 (A)10歳くらいまでは行いたくない。
    MG発症から手術までの期間は短い方がよい。

 (B)心臓病の子どもは、1歳でも心臓の手術をするときに、
    邪魔な胸腺を取り除いてしまうが、その後、問題はない。
    つまり、胸腺は取ってしまっても大丈夫だと思われる。

・プレドニン(ステロイド)の服用について
 (A)自然治癒する可能性が多いので、プレドニンは使わずに、
    メスチノン、マイテラーゼなどで対処したい。
    メスチノンやマイテラーゼでは済まない場合には、もちろん、
    プレドニンを服用する。

 (B)5年以上かかるが、飲んだ方が良い。
    最初から、きちんとプレドニンを飲んで治療すると、
    将来(20歳くらいになって)再発する可能性が少ない。

    通算4万mg以下で、症状がでなくなる。
    日数としては、2000日〜3000日(5年半〜8年)

    東大の治療指針
     全身型 最高3mg/kg 隔日
     眼筋型 最高2mg/kg 隔日 

・プログラフ(免疫抑制剤)の服用について
 大人のMG患者が治療に用いる服用量と、
 臓器移植した子どもたちが飲んでいる量を参考に、
 服用量を決定している。
 効果があった例が報告されましたが、まだ薬ができて間もないために
 今後の経過、実績報告が待たれる。

=================================

今後(第2回)も開催されるようです。
また、このような会があったら出席して報告したいと思います。
でも、先生方の集まりですから、専門的な話も多く、難しかったです。

以上です。

Re: 小児神経学会(ステロイド治療について... 投稿者酒井美幸 - 2007/04/30(Mon) 21:24 No.9  メール送信フォームへ  

hajimemasite.gif私の娘は2年前MGと診断されました。担当医は専門医で自然には治らないと言い切りました。メスチノンを一回飲みましたが、他は何の治療もせず、今は5歳で自転車を乗り回し高い所が大好きな、お転婆娘に育っています。発症当時ふじもり様にいろいろ相談に乗って頂きました。メールが届かずこちらにコメントしようと思いました。運がよかったのでしょうが、そういうこともあるようです。

Re: 小児神経学会(ステロイド治療について... 投稿者ふじてぃ - 2007/05/06(Sun) 23:20 No.10  

uresii.gif酒井さん、娘さんの体調がよいようで良かったです!!

クスリの服用を勧めないお医者さんは、酒井さんの娘さんのようなケースがあるし、副作用だってゼロじゃないのだから、わざわざクスリを飲まなくても良いのではないか?とおっしゃいます。

一方、
クスリの服用を勧めるお医者さんは、クスリを飲まないと、大人になってからの再発の可能性が高いから、ちゃんとクスリを飲んで治療しましょう。とおっしゃいます。

どっちが良いのか、ハッキリしたことは、お医者さんのレベルでも言い切れないようです。なので、いまの段階では、誰もどうするべきなのか断言はできませんが、僕ら患者としては、副作用や将来のこと等、きちんと説明を受けて、納得した上で、治療を選択することが大切なのだろうなと思います。


下のフォームから、この記事に返信ができます。
おなまえ
Eメール   非公開
題  名  
コメント【URLは先頭のhttを抜いて書き込んで下さい。】
URL【URLは先頭のhttを抜いて書き込んで下さい。】

☆アイコン☆
イメージ (アイコンを選択して下さい) [アイコン一覧]
削除キー (英数字で8文字以内)
題名の色
本文の色