MG sky:小児MG掲示板
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掲示板について - 2007/02/25(Sun) 00:00
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  小児神経学会(ステロイド治療について) 投稿者:ふじてぃ - 2007/02/26(Mon) 02:32 No.1  
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hajimemasite.gifまずは、これを記録しておきます。

「第一回 小児重症筋無力症 研究会」

=================================
「第一回 小児重症筋無力症 研究会」

・小児MGは、アジアに多い。
 その多くは眼筋型。抗アセチルコリン受容抗体は陰性が多い。
 3歳くらいに発症のピークがある。
 小児MGの分類
  ・純粋眼筋型
  ・潜在性全身型(筋電図に異常がでるが、症状は眼だけ)
  ・全身型

・2年以上、眼だけにしか症状がない子どもが
 その後、全身型に移行したのは、15%
 (2年間、眼にしか症状がでないなら眼だけで済むことが多い)

・まぶたが下がっていると、弱視になってしまう。
 MGのコントロールだけでなく、視力検査などの
 眼科的な問題にも気を配るべき。
 
・ハシカに罹って、高熱を出すと治ることがある。

・やってはいけないこと
 勝手に治療を止める。
  =自然食品に頼って通院を止め、症状を悪くしてしまった例が紹介された
 親がメソメソしない
  =1番つらいのは本人。小さい胸を痛めている。
   「お母さんが泣いているのは私のせい。私なんかいなくなればいい」
 医師は、治療の大切さを丁寧に伝える必要がある。
  =インフォームドコンセント

以下、先生によって意見が分かれていました。
(A)(B)・・・と分けて書きます。

・胸腺の摘出について
 (A)10歳くらいまでは行いたくない。
    MG発症から手術までの期間は短い方がよい。

 (B)心臓病の子どもは、1歳でも心臓の手術をするときに、
    邪魔な胸腺を取り除いてしまうが、その後、問題はない。
    つまり、胸腺は取ってしまっても大丈夫だと思われる。

・プレドニン(ステロイド)の服用について
 (A)自然治癒する可能性が多いので、プレドニンは使わずに、
    メスチノン、マイテラーゼなどで対処したい。
    メスチノンやマイテラーゼでは済まない場合には、もちろん、
    プレドニンを服用する。

 (B)5年以上かかるが、飲んだ方が良い。
    最初から、きちんとプレドニンを飲んで治療すると、
    将来(20歳くらいになって)再発する可能性が少ない。

    通算4万mg以下で、症状がでなくなる。
    日数としては、2000日〜3000日(5年半〜8年)

    東大の治療指針
     全身型 最高3mg/kg 隔日
     眼筋型 最高2mg/kg 隔日 

・プログラフ(免疫抑制剤)の服用について
 大人のMG患者が治療に用いる服用量と、
 臓器移植した子どもたちが飲んでいる量を参考に、
 服用量を決定している。
 効果があった例が報告されましたが、まだ薬ができて間もないために
 今後の経過、実績報告が待たれる。

=================================

今後(第2回)も開催されるようです。
また、このような会があったら出席して報告したいと思います。
でも、先生方の集まりですから、専門的な話も多く、難しかったです。

以上です。

Re: 小児神経学会(ステロイド治療について... 投稿者:酒井美幸 - 2007/04/30(Mon) 21:24 No.9  メール送信フォームへ  

hajimemasite.gif私の娘は2年前MGと診断されました。担当医は専門医で自然には治らないと言い切りました。メスチノンを一回飲みましたが、他は何の治療もせず、今は5歳で自転車を乗り回し高い所が大好きな、お転婆娘に育っています。発症当時ふじもり様にいろいろ相談に乗って頂きました。メールが届かずこちらにコメントしようと思いました。運がよかったのでしょうが、そういうこともあるようです。

Re: 小児神経学会(ステロイド治療について... 投稿者:ふじてぃ - 2007/05/06(Sun) 23:20 No.10  

uresii.gif酒井さん、娘さんの体調がよいようで良かったです!!

クスリの服用を勧めないお医者さんは、酒井さんの娘さんのようなケースがあるし、副作用だってゼロじゃないのだから、わざわざクスリを飲まなくても良いのではないか?とおっしゃいます。

一方、
クスリの服用を勧めるお医者さんは、クスリを飲まないと、大人になってからの再発の可能性が高いから、ちゃんとクスリを飲んで治療しましょう。とおっしゃいます。

どっちが良いのか、ハッキリしたことは、お医者さんのレベルでも言い切れないようです。なので、いまの段階では、誰もどうするべきなのか断言はできませんが、僕ら患者としては、副作用や将来のこと等、きちんと説明を受けて、納得した上で、治療を選択することが大切なのだろうなと思います。


  教えてください(>_<) 投稿者:ななこ - 2007/08/23(Thu) 12:33 No.31  
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osiete.gifどうも、お世話になってます。
度々投稿させて頂いているななこです。

現在うちの娘はお陰様で1歳6ヶ月になりました。
3月末に発症して現在プレドニン8mg連日まで減らせました!

発症した当時は飲み込むのがきつくて食べない、目も下垂、歩けない等の症状がありました。現在はお薬や治療のお陰で解消されたのですが、
ここ最近又食べなくなってしまいました。
大好きだった納豆ご飯も食べなくなってきてしまい・・最近はそうめん一筋です。(納豆もそうめんも多分飲み込むのが楽なんだと思います)

目は今の所は変わりが無く、体はたまにこけるかな?程度で病気が悪化したのか、ただ好き嫌いで食べないのか・・・口が聞けないのでわかりません(>_<)

そこで目安として皆様に教えていただきたいのですが、悪化した時はやはり目の下垂から症状として出て来るのでしょうか?
すみませんが、宜しくお願い致します。

Re: 教えてください(>_<) 投稿者:ふじてぃ - 2007/08/30(Thu) 21:53 No.44  

uresii.gif間違っていたらゴメンなさいですが「1%」ということは、1袋の粉のうち「99%」は、ただの粉(味なし)なのでは???だから、苦くなかったのかも知れません。
僕の場合は、錠剤(5mg)を砕いて粉にしてもらったので、苦かったのではないかなと想像しています。実際、いまだに苦いし。ななこさんちのプレドニゾロンもこれだったのかも!?
ちなみに、錠剤の「5mg」と「1mg」ですが1mgの錠剤の方が大きいんですよ。プレドニゾロンの量が少ない方が粒が大きいということは、それだけ意味なしの粉が入って固められているということですよね。
それから、メスチノンは、粒が大きいのは難点ですが周りが甘くなっているので、チョコレートのM&M's のような感じです。ただし割って中身をなめると・・・です(笑)

そーだったんですね!^^ 投稿者:aduki - 2007/09/01(Sat) 01:20 No.46  メール送信フォームへ  

uresii.gif再度娘に確認したところ「何の味もせぇへんかったでー」と
言っていたので、ふじてぃさんの仰る通りかもしれません。

そういえば、メスチノンも最初は べたべたしていて
袋に張り付いて、飲ませにくかったのですが
「減量します」と言われてからは 量は増えた感じでしたが
サラサラして飲ませやすかったのを記憶しています。
だから、きっと「ただの粉(サラサラタイプ)」を混ぜて
下さったんだと思います。

市販の風邪薬などは「ヴェー><;」と言いながら
涙目で格闘しつつ飲んでいる娘なので
「あの時は なんでそんな苦い薬(プレドニゾロン)
を・・・??」と不思議でしたが 解消されました^^


ありがとうございました<(__)>


aduki

Re: 教えてください(>_<) 投稿者:ふじてぃ - 2007/09/02(Sun) 00:35 No.47  

uresii.gifいえいえ。僕も勉強になりました。
今後ともよろしくお願い致します!

どうもありがとうございます! 投稿者:ななこ - 2007/09/02(Sun) 21:23 No.48  

genki.gifふじてぃさん、abukiさんどうも有難うございます。
うちの娘もプレドニゾロン散「タケダ」1%でした!
で、16mgの時は量が多いので朝昼と2回服用してました。
先生は全てがお薬ではなくて、ふじてぃさんがおっしゃるように
意味なし粉が入ってるとの事でした。

私も勉強になりました。有難うございます!

abukiさんのお子さん羨ましいです。
娘に爪の垢でも煎じて飲ませたいぐらいです。
でも市販のお薬はダメだなんて、面白いですね。(#^.^#)

最近はプレ→漢方薬で飲ませてます。全部終わった後、
みんなで拍手して褒めてあげるようになったら、べーしなくなりました。
でも一体いつまで誤魔かせるか・・・^_^;

今週診察なので、相談して来ます!
有難う御座いました。<m(__)m>


  よろしくおねがいします 投稿者:べる - 2010/12/02(Thu) 14:33 No.182  メール送信フォームへ  
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hajimemasite.gif3歳の娘をもつ母です。

娘は1年3ヶ月前、2歳で発症しました。
症状は眼位の異常から始まり、1週間後に眼瞼下垂が現れました。
2回目の病院受診で、MG疑いと言われ、即入院生活が始まりました。テンシロンテストですぐに診断がつきました。


娘の場合は最初からプレドニンの内服による治療が選択されました。
当時の体重は14キロでしたので、28ミリがMAXの量で、4週間で2.5ミリずつ減量する予定でしたが、23ミリまで減らしたところで、症状が不安定になりしばらく減量せず様子をみることになりました。

しかし、症状も改善しない、ステロイドも減らせない、と先が見えなくなり、私のほうが気持が折れそうなりました。

そういった状況を打破する為、主治医の先生と話し合いを重ね、ステロイドパルス療法に踏み切りました。

パルス療法は結局3クール行いました。
1日にソルメドロール450ミリを連続3日間点滴4日休み、また点滴。

パルス療法を行う前日は眠れず、本当にこれでよかったのだろうか?娘を苦しめる結果にならないだろうかと次から次へと悪い考えが浮かび不安ばかり大きくなりました。

しかし、知り合いの先生に「パルス療法は悪い治療法ではない。大切なのは、どのタイミングでどの治療法を選ぶかだ」とアドバイスされ、目が覚める思いでした。
娘を全力で支えようと覚悟を決めました。

しかし、いざ治療が始まると、初期増悪により、発症時のような瞼が上がらない表情になるし、頬がみるみる膨らんで、本当に心配でした。

ところが、3クール目が始まる日に、眼の症状は劇的に改善しその後退院が決まりました。

退院後9ヶ月が経ちますが症状は安定しています。
現在もプレドニンの内服は続いていますが(隔日18ミリ、体重18キロ)、今後も減量予定です。

通院は毎月から隔月に減り、血液検査をしています。
抗AchR抗体は0.6前後です。
半年に一度、骨量と眼圧・視力検査等々があります。

娘は退院から2ヶ月後に保育園に復帰し、集団生活を楽しんでいます。

私は、娘の発症当時、この病気と治療法の情報の少なさに苦しみましたが、掲示板で前向きに治療にのぞんでいらっしゃる多くの方に勇気と希望をいただきました。

長くなりましたが、症状も治療法もきわめて個人差があるとは思いますが、娘の経過がわずかでもどなたかのお役に立てればと思い、はじめて書き込みをしました。

今後も不安をかかえながらの生活ですが、今を大切に過ごそうと思います。

よろしくお願いいたします。

ありがとうございます 投稿者:べる - 2010/12/16(Thu) 22:14 No.189  メール送信フォームへ  

arigatou.gifadukiさん、neneママさん貴重な情報をありがとうございました。

ステロイドの内服を中止すると、体毛や顔の産毛が薄くなるときいてほっとしました。

娘はゆっくり減量中で、いまのところ中止のめどはたっていませんが、あせらず見守りたいと思います。

娘とその下の子(生後5か月)が次々に風邪をひき、なんだかばたばたしていて、返信が遅くなり申し訳ありませんでした。

これからもよろしくお願いいたします。

Re: よろしくおねがいします 投稿者:ゆめ - 2010/12/26(Sun) 07:23 No.190  

hajimemasite.gifべるさんのお子さんとほとんど同じ症状・状況でした。
うちの娘も2歳で発症し、現在7歳(小1)です。
1年前にステロイドの服用が終わり、
今は1日朝のみメスチノンを飲んでます。

学校では、元気いっぱいに楽しく過ごしています。

親としていろいろ心配しますが、
子どもなりに病気とうまく付き合ってます^^
案外、子どもはたくましいものです。

体毛のことですが、ステロイドが終わったら
見事に毛はなくなりました。いつの間にか^^
大丈夫ですよ。

ただ、心配なのでインフルエンザですね。
予防接種できませんから、
家族全員、かからないように注意してます。

Re: よろしくおねがいします 投稿者:べる - 2011/01/06(Thu) 21:56 No.191  

arigatou.gifゆめさん

ありがとうございます。

娘さんも2歳で発症され、長期間ステロイドを服用されたのですね。
現在は中止されてるとのこと、本当によかったですね。
私たち家族も希望をもつことができます。


発症した頃は、一年先の未来さえ怖くて想像できなかったのですが、
順調にステロイドの減量ができるようになってからは、
薬でコントロールしながら、
来年もまたその先も元気に集団生活を楽しんでいる姿を想像できるようになりました。

さしつかえなければ、ステロイド内服中の検査の内容や頻度を
教えていただけないでしょうか。

眼圧や骨密度、身長の伸び具合など、ずっと正常でしたでしょうか?


予防接種ですが、娘はパルス療法終了1ヶ月後から(症状が落ち着いたので)、
日本脳炎、昨年の10月からはインフルエンザを接種していただきました。

春には肺炎球菌のワクチンも接種できればと思い、
主治医の先生に相談してみようと考えています。


どうぞ、ご家族のみなさまがインフルエンザにかかられませんようお祈りいたします。

今後ともよろしくお願いします。

Re: よろしくおねがいします 投稿者:ゆめ - 2011/01/29(Sat) 09:16 No.192  

hajimemasite.gif返信が遅くなり申し訳ありません。

発症から現在は、血液検査2ヶ月に1回、
眼科検診3ヶ月に1回です。

眼圧や骨密度など異常なしです。
身長の伸びを心配しましたが、
平均よりも少し高いくらいです^^

おかげさまで、風邪ひとつひかず元気にすごしてます。
MGのことを忘れるくらい^^

べるさんのご家族もインフルにかかられませんように。
元気が一番ですね。


  経過報告 投稿者:とし - 2013/01/14(Mon) 14:08 No.209  メール送信フォームへ  
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arigatou.gif一昨年の3月に無症状が続いている旨、報告させて頂いておりますが、当時と変わらず現在も症状は出ていません。
ふじてぃさん、遠藤さんからはしかに罹ったら・・・というコメント頂いておりますが、はしかに罹ったのは5歳でしたので、理由は良く判りません。
半年に一度の採血は継続しており、相変わらず陽性ではありますが、このまま症状が出ない事を願っています。

Re: 経過報告 投稿者:遠藤 - 2013/01/16(Wed) 22:58 No.210  

hajimemasite.gifとしさん

経過報告、ありがとうございます。
息子さん、元気に過ごしておられるようですね、良かったです♪
体調も落ち着いて、ふだんの学校生活を楽しんでおられるなら
それがイチバン!!!ヽ(´▽`)/
くれぐれも、息子さんご家族のみなさん共に
風邪やインフルエンザにはご留意されて
どうぞゆったり素敵な毎日をお過ごしくださいね。

Re: 経過報告 投稿者:ふじてぃ - 2013/02/04(Mon) 23:58 No.211  

arigatou.gif返事が遅くなりました。
元気に過ごしているという報告は、何度、聞いても(読んでも)嬉しいです。

4月からは3年生ですよね。時間が経つのは早いですねー。

Re: 経過報告 投稿者:とし - 2014/11/12(Wed) 11:10 No.277  

genki.gif皆さまお久しぶりです。
経過報告です。
今年5年生になった息子ですが、採血で陽性の状況は変わりありませんが、症状は出ておらず、私の仕事の都合で名古屋から田舎へ引っ越しして息子の環境もガラリと変わったので、少し心配しましたが大丈夫でした。

先日本人にも病気の事はきちんと伝えて理解させました。(それまでは漠然と何か自分は病気なんだ、という理解でいた様です)

地元の市立病院にも半年に一度の割合で採血に通う事になっております。

毎年の様に冬場は風邪やインフルエンザに罹ったりしてますが、眼瞼下垂は発症しておりません。

Re: 経過報告 投稿者:ふじてぃ - 2015/01/12(Mon) 02:13 No.278  

hajimemasite.gifすみません。すっかり遅くなりました。

経過報告、ありがとうございます!元気でなによりです。
大人になって再発する人もいるようですので、頭の片隅で
いいので憶えておいて、何か症状が出ても慌てずに対応
しましょう。

とはいえ、子供は、元気に遊ぶのが一番ですから、いろいろ
トライしてください(させてあげてください)ね!


  併用治療について&はじめまして 投稿者:はまねこ - 2014/05/14(Wed) 21:45 No.273  メール送信フォームへ  
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hajimemasite.gif皆さんこんばんは。初めて書き込ませていただきます。ずっと「重症筋無力症 小児」で検索してたのですが、「小児MG」にしたらこんなに素敵な掲示板に辿り着けました!書き込まれる方、答える方の暖かい言葉に相談する前から助けられています。

まだ発症して1ヶ月の新米親子です^_^。自己紹介代わりの発症経過です。

3人目の子供(1歳11ヶ月の娘)が4月半ばに左眼の下垂発症、3日目に近所の眼科ですぐに大きな病院へ…と勧められて、眼科から小児科、そのまま入院…と、1週間以内に治療スタートしました。近所の眼科を始め、早く診断名が出た方だと思います。

マイテラーゼで10日程落ち着いていたのが、右眼に斜視を伴う下垂を発症、5月1日からステロイド(プレトニゾロン)に切り替え、連日0.5mgから始めて1mg内服。なかなか快復が見られず、昨晩からパルス開始。

という経過です。先に発症した左眼にはその後は1度も下垂などありません。パッチリと右眼が開いてからの退院…と説明を受けていますが、今は日中五分開き程度。入院中の残した家族の事も心配で…パルスがうまく効いてくれることを祈るばかりです。

さて、皆様に質問ですが、小児鍼灸などの東洋医学を経験された方はみえますか?退院後にステロイドと併用して治療出来ないか…と考えています。担当の先生にも相談して「勝手に薬を止めたり減らしたりしない」との条件付きで許可はもらいました。

自己免疫疾患全般に効果が見られるようなので、ステロイドで下げている免疫を体質改善でカバー出来ないかな…と。退院後は小学四年のお姉ちゃんと年長男子のお兄ちゃんがいるので、無菌な生活は望めなくて(^_^;)。

鍼灸に限らず、何かステロイドとの併用治療をされている方がいらっしゃったら情報を教えてください。当方は名古屋です。

Re: 併用治療について&はじめまして 投稿者:ふじてぃ - 2014/05/25(Sun) 19:18 No.274  

hajimemasite.gif仙台で、そういう話がありましたよ。
針治療していた、カワイイ女の子がいました。

大人のように身体や生活習慣にクセが付く前に、
鍼灸治療を行って改善すれば効き目があるよ!
という話でした。

もちろん、パルスやステロイドの治療と併用です。
鍼灸は、これらの治療を助ける役目を担っています。

結果、パルスやステロイドによる治療が順調に進んで
服用量を減量・止めることができるなら、それもまた、
ハッピーな話ですよね。

風邪やウィルス対策は、手洗い、うがい、マスクと
基本に忠実に対処することでしょうね・・・。
無菌生活は難しそうなので。


書き込みいただいた文章を読む限り、娘さんは、
絶対に元気になります!

ただし、はまねこ さんが笑顔でいることが重要。
#子どもは、親の僅かな感情の変化を感じ取ってしまうので・・・

Re: 併用治療について&はじめまして 投稿者:はまねこ - 2014/05/26(Mon) 15:21 No.275  メール送信フォームへ  

hajimemasite.gifふじてぃさん、ご丁寧なお返事ありがとうございます!

そうですか、仙台にいらっしゃるんですね。その話を聞いて、心強く思います。ステロイドを内服しながら、日常生活の助けに出来たらいいなと思います^_^。

あれからパルスを2クールやり、今日までが安静期です。1クールではあまりパッとしなかった効き目が、今回でかなり症状が良くなりました^_^。このまま内服に移行出来るか、もう1クールパルスをするか、先生と相談する感じです。

下垂はほとんどなく、斜視もかなり改善されました(*^_^*)。一ヶ月半ほど経ってやっと退院への期待が持てる感じです。治療を焦ってはいけないですし、付き合って行く病気だとは思っていますが、上の2人の子どものことを考えると…早く一緒に暮らしたいなぁって思ってしまいます(^_^;)。

Re: 併用治療について&はじめまして 投稿者:ふじてぃ - 2014/06/01(Sun) 03:15 No.276  

hajimemasite.gif返事が遅くなりましてすみません。

2001年4月から5年ほど、仙台で働いていました。
いまは、東京・小金井で働いています。

すでにご一読いただいているかも知れませんが、
スレッド一覧に
「小児神経学会(ステロイド治療について)」
というのがあります。もう、ずっと前の講演会の
まとめですが、ご参考にしてください。


家族は、もちろん一緒に過ごすのが一番ですよ!
早く退院できますように。


  内斜視 投稿者:菊子 - 2011/07/16(Sat) 16:03 No.197  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
hajimemasite.gifはじめまして。身近に同じ病気の方がおらず、いつもこちらのサイトに励まされています。
さて、我が家の娘は3歳でMGを発症しました。外斜視と眼瞼下垂が現れたのがきっかけで、血液検査で陽性になりMG確定。メスチノンが効かず、プレドニン服用で自宅療養して過ごしてきました。
おかげさまで、1年遅れで保育園にも入園でき、現在は9歳になり、毎日元気に小学校に通っています。
プレドニンともうまく付き合え徐々に減量し、一時期は斜視も眼瞼下垂も完全に消え無症状になり、いよいよプレドニンともお別れかと喜んでたのですが、ここ1年ほど今度は内斜視の症状が現れるようになりました。なかなかうまくいかないものですね。
小学3年生ともなると、外見が気になるお年頃。体の成長も目覚ましく、症状の再現もホルモンの影響なのかと悩ましいです。
ただ、MGで外斜視のお話はよく目にするのですが、内斜視という方は少なく思えて。
どなたか、外斜視から内斜視になられた方はいらっしゃいますか?参考にお話を伺えたらなと存じます。

Re: 内斜視 投稿者:ふじてぃ - 2011/07/23(Sat) 16:36 No.198  

hajimemasite.gifはじめまして。
たしか内斜視の方って見たことがありませんね。

目は、上下左右の筋肉が巧みにバランスしあって
動作していますから、ちょっとしたことで症状がでて
しまうのだと思います。いまはバランスが乱れて
しまったということなのでしょう。

 “MGは目で始まり、目で終わる”

なんて格言(?)があります。

それから、
第二次性徴の時期のホルモンの影響は大なり小なりあると
思いますが、この時期をキッカケに、再発することもあるし、
完治することもあるようです。

個人的には、第二次性徴期というのは、
再発リスクがあるピンチの時期というよりも、
完治するチャンスの時期と捉えて迎えたい(迎えていただきたい)
と思っております。お母さんの動揺が強すぎると、子供に伝っちゃいますので。

これからもよろしくお願いいたします。


  スパム書き込み 投稿者:遠藤 - 2013/08/12(Mon) 21:54 No.231  
▲前 ▼次  
okoru.gifスカイメインBBSにも書きましたが
ここ最近、
こちらの小児BBS、スカイメインBBS、ラウンジBBSに
過去記事の下に足す形で悪質なスパム書き込みがあり
かなり前の記事が上がってきております。

皆様、記事に返信をつけられる時は
日付等をよくご確認の上
お書き込みくださるようお願いいたします。

Re: スパム書き込み 投稿者:ふじてぃ - 2013/08/16(Fri) 13:32 No.250  

hajimemasite.gif対策を考えますのでお待ちください。

流行りが過ぎれば、静かになると思うのですが・・・


  プレドニンの減量について 投稿者:neneママ - 2009/07/14(Tue) 05:42 No.134  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
osiete.gif初めて、書き込みます。よろしくお願いします。
息子がMGを発症してまだ、3ヶ月弱の新米です。
元気だった、1歳1ヶ月の息子が突然呼吸停止の状態になり、
救急車で病院に行って、最初は脳症でしょうということで治療が始まりました。
でも、??なところがたくさんあり、結局はMGの全身型だと診断が下りました。
現在、プレドニンを隔日22.5g飲んでします。
飲み始めてすぐ、効果が現れ、2週間目の今は、時々まぶたが下がっているかな?と感じる程度で、ほとんど無症状です。
主治医は1ヶ月今の量を飲んでから、徐々にプレドニンを減量していくと言われています。
その後の減量って、どれくらいの量から始まりましたか?
大人は1錠(5mg)ずつ、期間1ヶ月ごとで減量していく方法が一般的だときいたんですが、小児(8kg弱)にもあてはまるんでしょうか?

Re: プレドニンの減量について 投稿者:aduki - 2009/07/15(Wed) 10:17 No.135  

hajimemasite.gifneneママさん はじめまして^^
小4の娘がMG4年目のadukiです。

息子さん、まだ小さいから ご心配でしょうね。

プレドニンに関してですが、うちは内服期間が3か月くらいで
毎日朝・夕2g→3週間後1.5g→さらに3週間後毎日朝のみ1g
→さらに5週間後0.5g→3週間後服用終了 でした。
それ以来は、定期的(春・夏・冬休みに各1回)に診察に行きますが、
薬も治療も特に何もしていません。

年齢や症状によって様々だと思うので、お役に立てないかもしれませんが ご参考までに・・・。


私は こちらで皆さんにお話を聞いていただいたりして すごく助けられました。
neneママさんも 一緒に乗り切っていきましょうね!^^


これからも宜しくお願いします。

Re: プレドニンの減量について 投稿者:neneママ - 2009/07/18(Sat) 06:05 No.136  メール送信フォームへ  

osiete.gifadukiさん、ありがとうございます。
お嬢さんは結構少ない量で、しかも短期間で、
症状を抑えるのに成功したんですね!
その後も定期健診のみで、普通に生活しておられるなんて、
私たちも希望をもっていいということですね。

うちの場合、
眼顕下垂が起こってから3日目にクリーゼがおきて、
そのまま1週間意識不明で人工呼吸器のお世話になったので、
将来どうなるのか不安で不安で・・・

ステロイドは肥満やムーンフェイス、低身長や白内障、緑内障、糖尿病など、怖い副作用がいっぱいで恐ろしいし。

でもでも、頑張ります!
これからよろしくお願いします☆


  ステロイドの副作用について 投稿者:neneママ - 2009/11/17(Tue) 16:39 No.159  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
osiete.gifこんにちは。何かあるとお邪魔して書き込みさせてもらっています。
1歳半の息子がステロイドを飲み始めて5ヶ月がきます。
最初の量よりも半分に減ってきました。
最近になって、ゆるめの頻繁の便が続き、
血便も出るようになってきました。
ステロイドを始めてから、定期的に便検査はしてもらっていたんですが、
そのたびに便に少し血が出ているとは言われていました。
ですが、目で見てわかるほどの量の血が出始めると心配です。
下痢もしたりているので、ウイルスや細菌の検査もしてもらいましたが、陰性でした。
ステロイドの副作用かどうか、主治医は不明だと言っています。
ステロイドの副作用で血便が出た方がもしいらっしゃったら教えて下さい。

Re: ステロイドの副作用について 投稿者:ふじてぃ - 2010/01/03(Sun) 17:22 No.160  

hajimemasite.gifneneママ様
その後、息子さんの体調はいかがでしょうか。

 ゆるめの便は分かりませんが,副作用のひとつとして、
胃が荒れると言われています。

 一般的にですが、胃で出血が起こっている場合、
便の血の色はカサブタのように黒っぽく、大腸や肛門で
出血が起こっている場合には、赤色で、まだ血の色を
しているようです。
 文章を読んだ限り、赤い血が出ているのだと思われ
ますので、大腸や肛門に問題があるのかなと想像します。

 まだ1歳半ということは、お母さんが観察してあげな
いとダメだと思いますので、慌てず・焦らずに原因を
突き止めてください。

ご期待に沿える回答になっておらず申し訳御座いません。
以上です。

Re: ステロイドの副作用について 投稿者:neneママ - 2010/01/29(Fri) 20:35 No.162  

hajimemasite.gifふじてぃさん,お返事ありがとうございます。あれから,しばらくたって,O-74が検出されたと連絡がありました。検査結果ってずいぶん時間がかかるものですね。結果をきいた時には症状はすっかりおさまっていました。まだまだ,重症筋無力症とは長くつきあわないといけないみたいで,ステロイドとも縁が切れません。気長にがんばります。

Re: ステロイドの副作用について 投稿者:ふじてぃ - 2010/02/05(Fri) 23:16 No.163  

hajimemasite.gifこんばんは。
O−74って、O−157の親戚?ですね。
MGとは無関係ということですね。

僕は中学2年生の冬に発症しましたが、
「メガネを掛けるようなもの」だと思っています。
メガネが必要な人が、メガネをかけずにヨロヨロ、
MG患者が疲れてヨロヨロ。
そこには、何の違いもないよねって思っています。

うまく言えないけど、気長と思わないくらい、
MGとは仲良く?暮らしています。


  大阪、兵庫あたりで病院さがしています 投稿者:あおい - 2012/08/29(Wed) 15:13 No.207  メール送信フォームへ  
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hajimemasite.gifはじめまして。
二歳の娘が先日MGと診断されました。

抗体はプラスで、眼瞼下垂と斜視がみられます。
三週間位前に斜視が突然で始めて、あっという間に症状が進んでしまい、とまどっています。

今は神経内科のクリニックにかかっていてウブレチド1%の点眼をしていますが、効果はみられません。
ここの掲示板を拝見させていただいておりますと、パルスをした方がいいのか、どうすればいいのか戸惑っております。

一度大きな病院で診てもらいたいと考えているのですが、関西ではどこの病院が小児のMGの治療されているのか御教えいただきたく、投稿させていただきました。
宜しくお願いいたします。

Re: 大阪、兵庫あたりで病院さがしています 投稿者:ふじてぃ - 2012/10/25(Thu) 00:11 No.208  

hajimemasite.gifはじめまして。
遅い御返事でごめんなさい。

東京出身の自分には、よくわからないですが、

 大阪だと、大阪大学医学部付属病院。

 京都の宇多野病院。

あたりはいかがでしょうか。患者数は大人も子供もかなり多いと思いますが。

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