MG sky：小児MG掲示板

009100

[戻る] [記事No.順] [ツリー式] [親記事一覧] [使い方] [ワード検索] [過去ログ] [管理用]

迷惑書き込み防止の為、ＵＲＬはｈttを抜いて書き込んで下さい。
ご協力お願い致します。

掲示板について - 2007/02/25(Sun) 00:00

1.　メール入力の際「非公開」にチェックを入れると、メールアドレスは非公開になります。しかし、その場合でもフォームメールを使ってメールを受け取ることができます。
2.　携帯からの閲覧、書き込みに対応しています。詳しくは上記にリンクしてあります「使い方」をご覧下さい。
3.　迷惑書き込みを防止するために、URLは「エイチ・ティ・ティ」を抜いて書き込みしてください。ご協力をお願い致します。
※　MGは症状・治療法等個人差のある病気です。当掲示板より得られた情報によって問題が生じましても、MGskyでは責任を負いかねますのでご了承下さい。

新着スレッド - 最新20件 [RSS]
1: はじめまして♪ (2) / 2: 自然学校 (5) / 3: 教えてください(>_<) (16) / 4: 転勤 (10) / 5: ひなまつり (3) / 6: 祝１周年 (2) / 7: 故障中 (1) / 8: ありがとう～よろしく！！ (1) / 9: メガネを作るかどうか？ (4) / 10: サンタクロース (4) / 11: 今日はマラソン大会です (5) / 12: 運動会 (3) / 13: 入院しました^_^; (6) / 14: 追い込み！？ (1) / 15: プール (7) / 16: 無題 (4) / 17: 小児神経学会（ステロイド治療について） (2) / 18: 新学期！ (0) / 19: 期末試験 (5) /

[ スレッド一覧 ]

はじめまして♪ 投稿者：リョウママ - 2008/08/01(Fri) 02:46 No.117

現在４歳の男の子で、４月下旬に発症しました。

症状は眼下垂、嚥下、咀嚼、吃音と球症状がありました。

テンシロンテストで瞼が上がったのでその場で診断をしていただきました。

一ヶ月の入院で、メスチノンは効かず、今はプレドニン３６mgを
隔日で飲んでいます。

アセチルコリン抗体は（－）でした。
筋電図はしていません。

プレのおかげで、日常生活には支障はないようですが、
見事にムーンフェイスになっています・・・

主治医は「年明けぐらいから減らしていきましょう」と。

この年齢だと、３６mgはかなりの量だと思っています。

みなさん年齢や発症の出方は色々だと思われますが、
だいたいどのくらいから減らしていってますか？

後、セカンドオピニオンはどうされてますか？

この病気自体が少ないので、専門の先生とかに診ていただいた方が安心はしますよね。

いきなり質問攻めですみません<(_ _)>

ちなみに今は普通に保育所に行き、夜たまに「目が壊れてきた」と言います。たぶん複視になってると思うのですが・・・

よろしくお願いします。

Re: はじめまして♪ 投稿者：aduki - 2008/08/03(Sun) 02:39 No.118

りょうママさん　はじめまして＾＾

小３の娘が２年前の４月に発症して、こちらにも時々
お邪魔させていただいている　adukiです☆

うちの娘は　現在　抗体値は（＋）です。
（発症当時は(－)でした。）
発症一ヵ月後くらいの時　パルス治療で入院し
退院から　しばらくは薬の服用もなく過ごしましたが
（退院より）３ヵ月後にまた眼瞼下垂と復視の症状が
出たため　ステロイドの服用を開始し
一ヶ月ほどで症状が出なくなったので
減量しながら　３ヶ月後に服用を止めました。
それからは　症状もなく　薬なども服用していません。

今は　春休み・夏休み・冬休みごとに　診察を受けて
血液検査をしますが　抗体値は（＋）のままです。
数値は微妙に減ったり増えたりしてます。

診ていただいている科は「小児神経内科」で
うちの娘の他にも　小児ＭＧのお子さんは
数名いらっしゃるそうです。

最初　眼の病気だと思ったので　近くの眼科へ行き
そこですぐ　紹介状を書いていただき
行ったのが　今の病院なので
他の病院へは行ったことはないのですが
先生方も　すごく親切で
何より　娘の症状も安定していますし
安心してお任せできるので　できればずっと
今の病院で今の先生方に診ていただきたいと思っています。

うちは　こんな感じですが
参考になりましたでしょうか・・・？

あっ！うちの娘も　見事なまでのムーンフェイスでした＾＾；
異常な食欲と　口癖の「おなかすいたー！」には
参りましたーー；

難しい病気で　不安になったりしますが
情報交換などして　上手に付き合っていければ・・と思います。

こちらこそ　よろしくお願いします　ｍ（＿＿）ｍ

ありがとうです♪ 投稿者：リョウママ - 2008/08/06(Wed) 01:13 No.119

abukiさん。ありがとうございます。

周りにこの病気の人は全くいないので心強いです！

昨日の受診で”３mg”だけプレが減りました！！！
症状が出ていないので少しずつだけど減らしてもいいだろうとｗ

ウチの子も「小児神経内科」で看てもらっています。
でもMGはこの病院では初めてで、今の所、患者はウチの子だけです。
ちょっと心配だったりしますが、色々と調べて戴いているし
何かあれば直ぐに大学病院に行けるように手配もされているので
もう少し今の病院で看てもらおうと思っています。

ありがとう♪

自然学校 投稿者：ひなこ - 2008/05/16(Fri) 08:10 No.110

お久しぶりです。

娘は今日から５泊６日で自然学校に行きました。
親元を離れ、クラスのみんなと力を合わせて、いろんな事にチャレンジするそうです。標高１６００ｍの山登り、飯盒炊爨など盛りだくさんでした。さてどんな顔をして帰ってくるか不安でもあり楽しみです。

今は少し症状が落ち着いているので、プレ隔日７．５ｍｍメスチノン１０ｍｍをもって、そして喘息用品を持っての参加ですが、頑張ってほしいです。最近では毎月だった病院も２ヶ月、３ヶ月おきくらいになってきました。欲を言えばもう２．５ｍｍプレが減ると楽なのでは・・・と思いますが・・・

今日から６日間寂しいですが、これもきっと良い経験になることと思って、今送り出しました。
又帰ってきたら、ご報告いたします。

Re: 自然学校 投稿者：ふじてぃ - 2008/05/17(Sat) 09:09 No.111

こんにちは。
自分が小学校のときは、どんなに長くても２泊３日でしたが、５泊６日って長くないですか？最近の小学校は５泊６日くらいやるのかな？

きっと、たくましくなって帰ってくることと思います。
薬の飲み忘れが心配（想像）。楽しいと忘れちゃうので。

ところで、最近は、親が宿泊施設を下見に行ったり（どんな布団で寝るのか心配だったりするらしい）、虫に刺されるのが怖い・・・と言う親がいるんだとかで、先生たちは大変だと聞きました。

Re: 自然学校 投稿者：ひなこ - 2008/05/17(Sat) 11:29 No.112

ふじてぃさんReありがとうございます。

薬・・・かなり心配ですが、本人が一番良く分かるはずなので（どうなるかは）そっと黙っておこうと思います。

昨日の様子を宿泊先のＨＰで見ると、とても楽しそうだったので、きっと大丈夫と信じています。

布団や宿泊先の下見はさすがにありませんでしたが、保護者の方々がいろいろ注文をつけていると言うふうに聞いたりもしました。（やっぱり５泊６日となるとかなり心配ですから・・・）
でもたくましくなって帰ってきてくれて、友達の大切さや家事の大変さなんかを感じて、人を思いやる気持ちなんかを育てていってほしいと思います。

Re: 自然学校 投稿者：ひなこ - 2008/05/23(Fri) 07:03 No.113

おはようございます。

ものすごく元気に帰ってきました。

とっても楽しい６日間だったそうです。大きく成長して帰ってきた気がします。帰ってきてからはずーっとしゃべっていました。
ものすごい勢いで・・・それを聞いているだけで楽しかった様子が目に浮かびます。心配していた薬や症状についても「大丈夫やった」と、一言ですんでしまいました。

Re: 自然学校 投稿者：ななこ - 2008/05/23(Fri) 10:39 No.114

こんにちわ、ひなこさん

度々投稿させて頂いている、ななこです！

娘さん５泊６日も宿泊されたのですか！すごいですね～
やはり小学生のお姉さんになるとちゃんと自分の事出来る様になるんですね！
えらい(#^.^#)
なにより、症状もでず無事にご帰宅されて本当良かったです！！

お陰様で、2歳3ヶ月の娘はタクロニムス2.5mgがとっても効いてるお陰か順調にプレドニンを減らせてきてます！
未だ連日なのですが、4mgまで減らせました！
来月は2日隔日で8mgに出来そうです(#^.^#)
今のところステロイドの副作用で眼圧や白内障は大丈夫でした。
でも、虫歯が出来てしまい・・先日小児歯科で局所麻酔をして治療してもらいました。（大泣きでした^_^;）
主治医には局所麻酔は大丈夫ですと言われていたのですが、ちょっと心配でしたが、症状の悪化もなく元気いっぱいです！！

来年は幼稚園に通わせたいので、ひなこさんのお話がとても心強いです！

ではでは、お互い減量！頑張りましょうね～(#^.^#)

Re: 自然学校 投稿者：ふじてぃ - 2008/05/25(Sun) 22:52 No.115

ぶじに帰ってきたかな？（ドキドキ）

ななこさん：
　虫歯についてですが、最近は、こんなのもあるそうです。先日テレビで放送していました。なんと削らないんだそうです！

http://www.3mix-mp.com/index_2.htm

　この治療法に早く出会っていれば、僕の口の中も銀歯で覆い尽くされることもなかったのに・・・ちぇっ！

教えてください(>_<) 投稿者：ななこ - 2007/08/23(Thu) 12:33 No.31

どうも、お世話になってます。
度々投稿させて頂いているななこです。

現在うちの娘はお陰様で1歳6ヶ月になりました。
3月末に発症して現在プレドニン8mg連日まで減らせました！

発症した当時は飲み込むのがきつくて食べない、目も下垂、歩けない等の症状がありました。現在はお薬や治療のお陰で解消されたのですが、
ここ最近又食べなくなってしまいました。
大好きだった納豆ご飯も食べなくなってきてしまい・・最近はそうめん一筋です。(納豆もそうめんも多分飲み込むのが楽なんだと思います）

目は今の所は変わりが無く、体はたまにこけるかな？程度で病気が悪化したのか、ただ好き嫌いで食べないのか・・・口が聞けないのでわかりません(>_<)

そこで目安として皆様に教えていただきたいのですが、悪化した時はやはり目の下垂から症状として出て来るのでしょうか？
すみませんが、宜しくお願い致します。

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：ふじてぃ - 2007/08/23(Thu) 21:32 No.32

こんばんは！
いきなり「そうめん一筋」に笑ってしまいました。

プレドニンの減量もうまくいっているようで何よりです。

何かを食べたときに、むせたりしていませんか？むせないで、ゴックンできているのであれば、大丈夫なのではないかなと想像していますが、お医者さんに相談するしかないかな。いわゆる夏バテかも知れないし。ＭＧとの区別が難しいところですね。

目は常に動かしている部位ですので、最初に症状が出ると言われています。まばたきって、１日に何回するんだろう？　僕は、症状が目からでます。周囲からは「すごく眠そう・・・」って言われますが、そうじゃないんだってば！って思うこともあります。もちろん、本当に疲れて眠いときもあります。

それとも、病気であるないに限らず、このくらいの年齢の子供の嗜好（このみ）ってどんどん変わっていくものなのかな・・・。

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：遠藤 - 2007/08/23(Thu) 23:03 No.33

まだお子さん、１才６ヶ月なのですね。
だったら、MGの影響も多少はあるかもしれないけど
あまり心配しなくても大丈夫ではないでしょうか。
子供をふたり育ててきた母親として言わせてもらうと
普通に元気に遊んだりしていれば、少々食べるのが少なくても
子供は成長しますよ。
子供は自分が気に入らないとか、気分がのらないと
食べなくても平気で遊んでいたりします。
まったく水分も摂らない、なんていう状況では困りますが
少しでも好きなものだけでも食べられているのなら
様子を見ていても大丈夫ではないでしょうか。
それにこの連日の暑さですし・・・食欲だって落ちますよ。
ななこさんのお宅がどのあたりなのかわかりませんが
日本中、ほぼ毎日、酷暑ですから～～
大人だってバテていますしね。

まだちっちゃいお子さんがしんどい思いをしてると思うと
こちらも胸が痛みますが、きっと小さいなりにふんばっているのですよね。
大人も負けていられないですよね～～

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：ななこ - 2007/08/24(Fri) 18:17 No.34

こんにちわ、ふじてぃさん、遠藤さんレス有難うございます！

むせたり、ごっくんは出来ているので、ふじてぃさん、遠藤さんのご指摘通り気に入らないだけかもしれません。
ちょっとコケたり、食べなくなってくると心配で心配で、何かはっきりしたサインがあれば安心するのにな・・と思い投稿させて頂きましたが安心しました(*^_^*)

もともとあまり食べない子でして、プレドニン飲んだら食欲増進なるかな？と思って期待していたのですが、あまり変わりませんでした。
なぜか、娘はマイブームがあるのか偏食で・・・食べ始めの頃はうどん一筋。
入院する少し前から、納豆・カレー一筋（入院食もなかなか食べなったので、毎日持って行ってました(>_<)）。
退院後はカレーは見向きもせず納豆オンリーへ、現在そうめんです・・；。

前回の診察の時に先生に質問してみたら、水分をしっかり取っていれば大丈夫です。と言われました。
お陰様で水分はこれまでか～というくらいゴクゴク飲んでいます(^_^)

ふじてぃさんは目からくるのですね、娘も入院する前にロタウィルスにかかり一瞬呼吸困難になりました。
その時目が半開きのさらに半開きでした。確かに眠そうに見えるけど、本当に眠そうな時との開き方が違いますね。
遠藤さんはお二人もお子さんお育てなのですか、無理しないで頑張ってくださいね。
温かい言葉を有難うございます<m(__)m>
娘の気持ちがわからないので、皆様の体験談を参考にさせて頂いてます。
ふじてぃさんも遠藤さんもお体大変だと思いますが頑張って下さいね！！

PS　なんだかこの頃知恵が付いてきたらしく、プレドニンを水に溶かして与えているのですが、シリンダーで口に入れてしばらくしたら、べーと出されてします。プレドニンってとっても苦いんですよね・・。早く錠剤が呑めればいいんですけどね、
毎朝シリンダー持って格闘です^_^;

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：ふじてぃ - 2007/08/24(Fri) 22:37 No.35

プレドニンは、すごくニガイですよー。「ベー」の気持ち分かります。
というのも、入院中、「飲み込みづらいです」と訴えたら、看護師さんが、すりつぶしてくれたんです。んが、これが苦いことこの上なくて、後にも先にも粉にして飲んだのは、あれっきりだと思います。
ちなみに、メスチノンという薬もニガイです。周囲が甘くしてあるのですが割って飲むと・・・「べー」です（笑）

良薬は口に苦し

なんです。はい（笑）

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：遠藤 - 2007/08/25(Sat) 00:25 No.36

ななこさん

そうなんです、本当にふじてぃの言うように
プレドニンは苦いんです～～(>_<)
娘さんには、もしよかったら、プレドニンを半分に割って（小さくして）
今ゼリー状の、小児用のお薬を飲むときに使うのがあるでしょう？
「おくすりのめたよ」とかいう商品名の・・・（うちの娘達が小さいコロはこんないいものありませんでした～～あはは）
あれと一緒にごっくんさせてみるとか・・・いかがでしょう？
粉状にしてお水に溶かして・・・は大人でも飲むのは辛いかも・・・

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：ふじてぃ - 2007/08/26(Sun) 19:56 No.37

遠藤さん
　耳よりな情報、ありがとうございます。これは、ななこさんをはじめ、クスリを飲んでもらうのに苦労している方々にとって朗報ではないかと思います。これって、粉の薬が苦手の人にも使えるでしょうか（オブラートの代わりに）

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：ななこ - 2007/08/27(Mon) 13:07 No.38

こんにちわ！
ふじてぃさん、遠藤さん本当耳よりな情報有難うございます！

かなり苦いのですね・・大人でも辛いとは・・
私も体験してみようと思い、ちょっと残ったものを舐めてみました・・・・
う・・にがうりのニガとはケタが違いますね・・・
いつまでも舌に残る苦さというか・・・・・
こんなものを娘は飲んでるんですね(T_T)/~~~
おまけに、この後に漢方薬を飲ませてるんですが、こいつも苦い・・
これじゃ、食欲無くなりますよね；；
シリンダー持つといつも泣きながら逃げて行く理由がよくわかりました。(>_<)

でもこれが無くなったら又入院するはめになってしまうし・・
押さえつけて（口も）今朝は飲ませました。^_^;

遠藤さん、ゼリー状のありますよね！一度粉を中に入れてあ～んやったんですが、ダメでした。用心深いみたいで、ごっくんしないで味わっちゃったみたいでした(-_-;)
でも遠藤さんの教えて頂いたように
錠剤を切って混ぜちゃえばわからないかも！
9月の初めに診察があるので、主治医に錠剤出してくれるよう相談してみます。有難うございます！

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：ふじてぃ - 2007/08/28(Tue) 00:37 No.39

な、ななこさんっ！
漢方薬は・・・大人でも「ベー」です。ニガイというより、はっきりいってマズイかと・・・（笑）
自分の体調にビンゴな漢方薬は、おいしく？飲めるようですが。

つらい思いをしないで、飲んでもらえる方法に辿り着けますように。ゼリー以外にも、よい方法ないのかな・・・。

参考になるかどうか・・・？ 投稿者：aduki - 2007/08/29(Wed) 00:53 No.40

うちの娘が服用していたステロイドは「プレドニゾロン」という
物だったんですが、皆さんが仰ってる「プレドニン」と同じ物
なのでしょうか・・・(・_・?)

うちの娘は錠剤が飲めないので、お薬はいつも粉の物に
してもらっているのですが、風邪薬などは「まずいー！」って
嫌がるのに、これは普通に飲んでいました。

私自身は味見していないので、何とも言えませんが
娘の飲みっぷりを見ていると、苦手な味ではないのかなぁ・・
という感じでした。

もしかしたら、
うちの娘の味覚がおかしいだけなのかもしれないので
サラっと聞き流して下さい・・・＾＾；

お役に立てず　申し訳ありませんｍ(＿＿；)ｍ

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：ふじてぃ - 2007/08/29(Wed) 23:14 No.41

こんばんは。「プレドニン」と「プレドニゾロン」は同じです。
　一般名は「プレドニゾロン」です。「プレドニン」はシオノギ製薬が販売している「プレドニゾロン」の商品名で、商標登録されています。シオノギ製薬以外の会社からは「プレドニゾロン」という一般名で売られています。
　なんで、みんな「プレドニゾロン」と言わずに、「プレドニン」と言うのかは分かりません。入院中を含め、なぜかプレドニゾロンって言う人はみかけません。長ったらしいからかな？語呂がいいからかしらん？
　ちなみに、僕は「プレドニゾロン」も「プレドニン」も飲んだ経験がありますが、味は変わりません（ニガーイ！）

aduki さんの娘さんは、なぜ大丈夫なんだろう？？？？（謎）
いくつもの会社から発売されているので、甘い味付けがされていたりするのもあるのかな？

プレドニンの説明書
http://www.shionogi.co.jp/med/kihon/img/pdf/PT.pdf

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：ふじてぃ - 2007/08/29(Wed) 23:17 No.42

おくすり110番（プレドニンで検索してみてください♪「その他製品 & 薬価比較」という文字をクリックすると、いくつもの会社から発売されているのが分かります）
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：aduki - 2007/08/30(Thu) 01:09 No.43

ふじてぃさん　こんばんは！
いつも　ご丁寧にありがとうございます<(＿＿)>

今　娘の「お薬手帳」を見たら
～プレドニゾロン散「タケダ」１％～
と、記入されていました。

「プレドニン」＝「プレドニゾロン」なんですね＾＾；

ほんと、何で　うちの娘は普通に飲んでたんでしょう（￣ー￣?）.....??
本人に尋ねても「え～？忘れたぁ～」と言われます┐(´-｀)┌

ちなみに・・「メスチノン」も良い飲みっぷりでした・・<(´ー｀)ノ

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：ふじてぃ - 2007/08/30(Thu) 21:53 No.44

間違っていたらゴメンなさいですが「１％」ということは、１袋の粉のうち「９９％」は、ただの粉（味なし）なのでは？？？だから、苦くなかったのかも知れません。
僕の場合は、錠剤（５ｍｇ）を砕いて粉にしてもらったので、苦かったのではないかなと想像しています。実際、いまだに苦いし。ななこさんちのプレドニゾロンもこれだったのかも！？
ちなみに、錠剤の「５ｍｇ」と「１ｍｇ」ですが１ｍｇの錠剤の方が大きいんですよ。プレドニゾロンの量が少ない方が粒が大きいということは、それだけ意味なしの粉が入って固められているということですよね。
それから、メスチノンは、粒が大きいのは難点ですが周りが甘くなっているので、チョコレートのM&M's のような感じです。ただし割って中身をなめると・・・です（笑）

そーだったんですね！＾＾ 投稿者：aduki - 2007/09/01(Sat) 01:20 No.46

再度娘に確認したところ「何の味もせぇへんかったでー」と
言っていたので、ふじてぃさんの仰る通りかもしれません。

そういえば、メスチノンも最初は　べたべたしていて
袋に張り付いて、飲ませにくかったのですが
「減量します」と言われてからは　量は増えた感じでしたが
サラサラして飲ませやすかったのを記憶しています。
だから、きっと「ただの粉（サラサラタイプ）」を混ぜて
下さったんだと思います。

市販の風邪薬などは「ヴェー＞＜；」と言いながら
涙目で格闘しつつ飲んでいる娘なので
「あの時は　なんでそんな苦い薬（プレドニゾロン）
を・・・？？」と不思議でしたが　解消されました＾＾

ありがとうございました＜（＿＿）＞

aduki

Re: 教えてください(>_<) 投稿者：ふじてぃ - 2007/09/02(Sun) 00:35 No.47

いえいえ。僕も勉強になりました。
今後ともよろしくお願い致します！

どうもありがとうございます！ 投稿者：ななこ - 2007/09/02(Sun) 21:23 No.48

ふじてぃさん、abukiさんどうも有難うございます。
うちの娘もプレドニゾロン散「タケダ」１％でした！
で、16mgの時は量が多いので朝昼と2回服用してました。
先生は全てがお薬ではなくて、ふじてぃさんがおっしゃるように
意味なし粉が入ってるとの事でした。

私も勉強になりました。有難うございます！

abukiさんのお子さん羨ましいです。
娘に爪の垢でも煎じて飲ませたいぐらいです。
でも市販のお薬はダメだなんて、面白いですね。(#^.^#)

最近はプレ→漢方薬で飲ませてます。全部終わった後、
みんなで拍手して褒めてあげるようになったら、べーしなくなりました。
でも一体いつまで誤魔かせるか・・・^_^;

今週診察なので、相談して来ます！
有難う御座いました。<m(__)m>

転勤投稿者：ひなこ - 2008/01/10(Thu) 17:10 No.88

こんにちは。

今日は外来受信日だったので、学校を休んで行ってきました。
そこで待っていたのは・・・娘のお気に入りのほぼ担当医と呼んでもいいくらいの先生の転勤のお話でした。

うちは、いつもなら教授に診ていただくのですが、今月はいっぱいだったのと、先月の外来時に、めがねのことと、薬のことで、ちょっと嫌悪感を感じまして、今月はそのお気に入りの先生の診察でした。（よく診ていただくのですが、肩書きは大学院生です。この病気に関しても良く診てくださいますし、こちらも何でも聞きやすいです。）
４月からの転勤と聞き、娘ははれひれほれはれ～と、かなりのショックの様子です。もちろん私も。
今まで本当に親身になってくださいましたし、わがままも聞いていただいたりしていたので、どうしようかと思っています。

そこで相談なんですが、皆さんならどうされますか？

転勤先は電車で３駅向こうです。通えなくはありません。そこで大学病院の教授診を６ヶ月ごとにしていただき、後はその先生の転勤先の小児神経科で、診察というわけには行かないものかと浅はかな考えなのですが・・・

来月までの返事です。皆さんの意見をお聞かせください。

Re: 転勤 投稿者：ふじてぃ - 2008/01/10(Thu) 21:37 No.89

こんばんは！
娘さんはどっちを希望？？？

３駅なら物理的な負担も（比較的）少なくて済むし、娘さんの病状（経過）を良く知ってくださっているわけですし、娘さんが好きな先生なんだし、ひなこさんも好きな先生なんだし・・・で、僕だったら、

６ヶ月に一度なんて言わずに、症状が安定している限りは、基本的に転院先で診ていただく。ただし、何か大きな変化があった時には大学病院で診てもらう／過去のデータを提供してもらうというルート（体制）だけは確保しておいてもらう（先生と教授との師弟関係があるのだから大丈夫でしょう）。

ってことにしたいです。教授への嫌悪感は抜きに考えたとしても、転院していいんじゃないでしょうか。

みなさん、いかがででしょう？

Re: 転勤 投稿者：ひなこ - 2008/01/14(Mon) 14:00 No.91

ふじてぃさん　いつもありがとうございます。

まず娘の希望は、もちろん転院です。
ただなんて言って変わればいいのかなーと二人で考えています。
普通は「転院したいんです」と言えば近くにと思うでしょ？
なにもわざわざ遠い方に変わらなくても・・・と言われそうで・・・

娘は先生にメールで「先生に見てもらいたいから変わりたいなー」って送ったよって言ってましたが・・・

Re: 転勤 投稿者：ふじてぃ - 2008/01/21(Mon) 21:13 No.92

御返事がおそくなりました。

>普通は「転院したいんです」と言えば近くにと思うでしょ？

そんなことないですよん♪先入観は捨てていきましょう！
転院って言い出しにくいですけど、こればかりは、言わないと
進まないので。

・・・かくいう僕が転院したときには、母に任せてしまいました。僕は病院に行かずに母だけが病院へ行って話をして転院を
申し出ました。その場にいたくなかったので。
　母の話によれば、先生は、快諾してくれたとのこと。
その後、レントゲン写真や検査データを借りたりしていました。

案ずるより産むが易し！？
なにより、娘さんの希望でもありますし。がんばって！

Re: 転勤 投稿者：ふじてぃ - 2008/02/10(Sun) 22:11 No.93

ひなこさん、その後どうですか？

こちら、４日（月）に退院しました。さっそく仕事にも行き始めました。机の片付けと、電子メールの処理で果てました（汗）

今後ともよろしくお願いいたします！

Re: 転勤 投稿者：ひなこ - 2008/02/11(Mon) 16:10 No.94

ふじてぃさん退院おめでとうございます。

こちらは娘は金曜から４０度でヘロへロです。アルピニーを使うも全く下がらずかなりしんどい感じです。

今日になって少しましで、ごそごそと宿題をはじめております。

問題の転院の件は１４日に話をしにいってきます。
今後もいろいろなことがおこりそうで・・・
とにかく頑張ってきます。

Re: 転勤 投稿者：ふじてぃ - 2008/02/12(Tue) 23:34 No.95

ありゃりゃら。40℃とは、これまた大変ですね。宿題なんてやって大丈夫？

風邪が流行っているようですが、プレドニンを飲んでいたりすると、ますます感染しやすいので注意が必要ですね！

転院の件、報告を待ってまーす！

Re: 転勤 投稿者：ひなこ - 2008/02/18(Mon) 05:57 No.96

行ってきました。そして言ってきました。

おそらく転院できると思います。
と言うのも、次の病院での外来予定表が分からないので・・・と言うのがあります。何曜日でも良いのですが・・
うちも５年生での、授業の予定もあるものですから。
でも快く快諾してくださっていたので、胸をなでおろしました。
後はこの調子で、良くなればいいのにと思っております。

眼瞼下垂はこのところ毎日あるし、複視もあって昨日は階段から落ちそうになり、ビックリしました。普段はそんな感じではないのですが・・・本人もビックリしてました。

Re: 転勤 投稿者：ふじてぃ - 2008/02/21(Thu) 00:13 No.97

ひなこさん、よかったです！
　娘さんに、先生とまた会えるようになって良かったね♪ってお伝え下さい。

　病気は、本人（＆御家族）＋医者（＆看護師）の連携プレーで、一緒に治していくものだよなって思うこの頃です。
・・・というのも、入院中、「病院はサービス業だろ！」とか「患者はお客様。お客様は神様だ！」なんて言っている強気な御老人がいらっしゃったのですが、僕らが立ち向かうべき相手は病気であって、お医者さんとギクシャクしているようでは、治るものも治らないですよね。
　そんな意味でも、今回の転院は良い結果を導いてくれるんじゃないかなと思っています。

　ところで、僕も先週から複視が強くて調子が悪いです。仲間の何人かも体調を悪くしているようです。季節の変わり目だからかな？他のみなさんはいかがですか？お互い気をつけましょう。

Re: 転勤 投稿者：ひなこ - 2008/03/06(Thu) 18:26 No.105

涙・・・涙・・・涙・・・

今日病院に行ってきました。まずは結果から・・・

先月おそらく転院できるでしょうという風にご報告したのですが、残念ながら転院の話はなくなりました。

教授が「今回のことはなかったことにしましょう。今後も私が診ていきます。」と言われました。

なんて不条理な話なんでしょう。娘と２人かなり今落ち込んでいます。

Re: 転勤 投稿者：ふじてぃ - 2008/03/16(Sun) 23:51 No.106

ひなこさん。お返事が遅くなりましてすみません。

あらま、そんなぁ～（涙）
いったい何が起こったのでしょう？転院先の先生と教授との間に関係がなければ、さいなら～って勝手に転院できますが、そうもいきませんよね・・・。うーん。なんか秘策？があればいいのですが・・・

ひなまつり 投稿者：ふじてぃ - 2008/03/02(Sun) 12:10 No.101

ひなまつりですね。
みなさん、ひな人形は飾っていらっしゃいますか？
　ひな人形は、ひなまつりが終わったら、すぐ片付けないとお嫁に行くのが遅れるよーって言われています（よね？）が、どれくらい前から飾るものなのでしょうか？２月１０日くらいから飾っているものなのでしょうか？それとも１週間くらい？

Re: ひなまつり 投稿者：aduki - 2008/03/02(Sun) 20:18 No.102

ぅぅぅ・・・－－；
引越しを繰り返していたら　我が家からお雛様が
消えてしまいました・・(´＿｀。)グスン

でもっ　うちは娘が２人なので　ちらし寿司を作ったり
ケーキを食べたり・・ちょっとしたパーティっぽいのはします＾＾

飾っていた頃は　２月末くらいに出して
片付けるのは　何があっても３月４日の朝までには！
って感じでした。
だって　もしお嫁に行きそびれたら・・
大変!!!ノ(￣０￣;)＼オー!!ノー!!!ですからねっ＾＾
旦那様は　行かなくても良い！って
思ってるかもしれませんが＾＾；

そういえば、娘が「３月３日は女の子だけ学校が
休みやったら良いのにぃ～」ってぼやいてました┐(´-｀；┌

aduki

Re: ひなまつり 投稿者：ひなこ - 2008/03/03(Mon) 05:56 No.103

灯りをつけましょ～♪

いいですよねー。我が家はお婆ちゃんの、私の娘のと、３つ毎年出しますねー。
出すのは２月１９日お片付けは４月３日と決まっています。
その日がどんなに忙しくても出すのも片付けるのも必ずです。
出した日には、苺大福を作り、片付ける日はちらし寿司を作ることになっていて、お雛様にも食べていただくんですよ。
とっても大変です。今年はどちらも平日なので・・・

Re: ひなまつり 投稿者：ふじてぃ - 2008/03/04(Tue) 22:55 No.104

こんばんは！最近、右目が開かなくてツライです。早寝しなくちゃ・・・と思いつつネットサーフィン（苦笑）

aduki さんの娘さんのおっしゃることは、まんざらでもないですよね。５月５日は休みなのに、３月３日は休みじゃないなんて。いっそ、女の子だけじゃなくて、男の子も一緒に休めればいいんじゃないかなぁ～なんて。

ちゃんと片付けなければ！というのは同じだけど、片付ける日って、家によって、バラツキがあるんですね。勉強になります。ラジオを聴いていたら、３日を過ぎたら、おひな様を後ろ向きに飾っておくなんて話をしていました。おひな様が背中を向けている姿を想像したら笑っちゃいました。

ちらし寿司は知っていましたが、苺大福は初耳です。ひな祭りって、意外と奥が深い！？

祝１周年 投稿者：Web管理人（藤井） - 2008/02/25(Mon) 23:57 No.98

ＭＧｓｋｙを開設して１年が過ぎました。
御利用いただいた皆様に、心から御礼申し上げます。

やりたいこと・伝えたいことは、たくさんあるのですが、
「できることをできるだけ」。
無理せずに取り組んでいく所存です。
どうか暖かい目で見守っていてください（笑）

今後とも、よろしくお願いいたします。

Re: 祝１周年 投稿者：aduki - 2008/02/27(Wed) 11:48 No.99

藤井さん　皆様　こんにちわ

出来るだけ　参加させてもらおうと思いつつ
ご無沙汰してしまうことが多く、申し訳ありませんーー；

こちらこそ
これからも　よろしくお願いいたします　ｍ（＿＿）ｍ

aduki

Re: 祝１周年 投稿者：Web管理人（藤井） - 2008/03/02(Sun) 12:08 No.100

こちらこそよろしくお願いいたします。
なかなか、更新できなくて申し訳ございません。

「スカイラウンジ」というおしゃべり掲示板を作りましたので、よろしければお楽しみください。

故障中 投稿者：藤井 - 2008/01/09(Wed) 07:24 No.86

現在、トップページへのアクセスができません。

http://www.mgsky.org/index.shtml

と index.shtml の文字を入力するとアクセス可能です。

現在、対応策を講じておりますので、
御迷惑をおかけいたしますが、いましばらくお待ち下さい。

Re: 故障中 投稿者：藤井 - 2008/01/09(Wed) 11:36 No.87

直りました。御迷惑をお掛けいたしました。

ありがとう～よろしく！！ 投稿者：遠藤 - 2007/12/31(Mon) 23:52 No.84

こんばんは、管理人補佐の遠藤です。
ＭＧskyにおいでの皆様、今年２月のサイト開設より
たくさんの閲覧、書き込み、ありがとうございました！！

管理人ボスの藤井氏がお忙しい方なので、更新もゆっくりではありますが
これからもMGの仲間のために、少しずつ進めて行く所存でございます。

ＭＧと向き合うお子さんたち、ご家族の皆様に
楽しいこと、嬉しいことがたくさんありますように・・・

２００８年もMGskyをどうぞよろしくお願いいたします。

Re: ありがとう～よろしく！！ 投稿者：ふじてぃ - 2008/01/02(Wed) 21:25 No.85

あけましておめでとうございます。

昨年は、9月に家のメインＰＣが壊れ、10月から身体も壊れ、いまだに入院中・・・という状態でした。今年は、とにかく治して直して、再始動かと思います。

病院でパソコン雑誌をを読んだりしていると、Ｗｅｂの技術というのはドンドン進んでいることに気づかされまして、やりたいこと（アイデア）は山のように沸いてくるのですが、頭が追いつきません。

もちろん、Ｗｅｂに限らず、ＭＧ患者の集まりとして、やりたいことはあるわけですが。とくに個人的には小児ＭＧに関して強い思いがあるわけでですが。

本年もどうぞよろしくお願いいたします。

メガネを作るかどうか？ 投稿者：ひなこ - 2007/12/21(Fri) 06:02 No.79

おはようございます。今日は通知表をもらって帰ってきます。緊張するなー（＾＾）

ところで皆さん相談に乗っていただきたいのです・・

最近うちの娘は、複視と近視とで、近くも遠くも見にくいじょうたいです。
この間、小児神経で相談すると、
「よく眼科と相談して、今は複視の方を優先的に（入院して３クールのパルスをする）直すようにした方が」といわれたのですが、
私たちとしては、今授業に支障のある近視をめがねで矯正をして複視は、わざわざ今入院治療をする必要はないように思うのですが、どうでしょう？３カ月前に眼科で相談したときは、まだそんなに近視が進んでいなかったので、めがねの必要はまだないかなーといわれていました。

以前のパルスでも２ヶ月ほどで複視が出ているし、１ヶ月の入院は避けたいのですが・・・

娘に聞くと、近く１～３メートルくらいは２つに見えて４～離れるとボヤーとしていて分からない。微妙なかんじと言っていて、学校の眼科検診で矯正の必要ありと言われました。次は眼科の予約が１月後半に取れているのですが、大学病院というところは、何でもこちら側が判断して行動を起こすとねー。うーん考え物です。

Re: メガネを作るかどうか？ 投稿者：aduki - 2007/12/21(Fri) 18:36 No.80

こんばんは　ひなこさん＾＾

お役に立てるかわかりませんが・・
うちは、長女（ＭＧではない方の娘です）が
視力が落ちて　今年の春に眼鏡をつくりました。
ですが、未だに殆どかけたことはありません。

私自身　ものすごい目が悪くて両眼ともに
０．０４くらいなんです。
小学校５年生から眼鏡をかけ始めたんですが、
かけ始めてからの方がどんどん視力が落ちてしまって・・。
今は（高校生～）コンタクトなんですが
色々面倒ですしね・・
うちの主人も小学生の頃１度眼鏡をつくったらしいのですが
とにかく眼鏡が嫌いで、ずっとかけなかったんですって
そしたら、視力は回復して　今でも裸眼で問題なしです。
主人と同じパターンだという人を他にも何人か知っているので
娘にも　眼鏡をつくったものの「かけなさい」とも言えず・・。

複視に関しては・・・どうなんでしょう・・？
パルスでスッキリ治るのであれば・・とは思いますが
１ヶ月の入院となると・・悩みますねぇ・・。

本当に・・・お役に立ててないですね・・
すみません(；_ _)

通知表いかがでしたか？？
うちは・・・＋－０（プラマイゼロ）でした＾＾；
個人懇談の内容で　ある程度覚悟していたので
とりあえずは
下がってなくて良かったぁあああ～という感じです
||| ＼(￣▽￣;)／ |||ワーイ?

失礼致しました <(＿＿)>

aduki　

Re: メガネを作るかどうか？ 投稿者：ひなこ - 2007/12/22(Sat) 20:25 No.81

adukiさま

貴重な意見をありがとうございました。
今、冬季講習会から帰ってきて、「やっぱり見にくいなー」と、言っていますがなんとかなっているようなので、今は作るのを見合わせようかなー・・・・

母は、クリスマスプレゼントに作ってあげるよーって言っていますが・・・家族中がみんなめがねをかけているので、苦労は分かっているようなので、悩んでいます。

もう少し、検討してみます。ありがとうございました。

あと、通知表ですが・・・
びっくり。一つあげていました。
さて今後は、下がらないように維持をしてもらいましょう。
よく頑張った娘に、そして良く頑張ったadukiさんの娘さんにもきっとサンタさんは来てくれますよね。

Re: メガネを作るかどうか？ 投稿者：ぴ - 2007/12/26(Wed) 22:46 No.82

こんばんは　
複視と近視、両方はつらいですね(ToT)
adukiさんと同じく、自分が眼鏡をかけていたので、
個人的には掛けない方がいいような気がします。
今はコンタクトですが、どんどん悪化の一途をたどっていたし、
複視もあるなら逆にみえにくいように思います。

もし、状況が許せるなら、パルスもありかなと思います。
うちの子がはじめて４クールしたときは効果無しでしたが、
プレ服用はじめて２ケ月後にパルスかけたら効いたので☆

でも、1年以上も体重と同じだけのプレを隔日服用しているので、
心配ではありますが・・・

うちの子は、脳の切り替えをしているのか
はたまた、本当のことを言わないのかわかりませんが、
あきらかに斜視のときでも焦点があっているときでも
ちゃんとひとつに見えるとは言っています。
もし、ちゃんと見えてなければ
やっぱり同じように悩むとは思います。

あまりお役に立てなくて申し訳ありませんが
ひなこさん、頑張ってくださいね！

Re: メガネを作るかどうか？ 投稿者：ひなこ - 2007/12/27(Thu) 20:29 No.83

びさん　ありがとうございます。

いま、塾の冬期講習を受けながらやっぱりホワイトボードが見にくいので、かなり悩んでいます。

子どもは、び　さんちのように脳の切り替えをするのか、あまり気にならなかったみたいなんですね。少々の斜視でも、やっぱり１つに見えると言い張っていました。が、一人の病院の先生には、本音メールをしているみたいで、先生から聞きました。
「やっぱりみえにくいと・・・」

もうすぐ５年生の彼女に、今１ヶ月の入院は、命取りです。低学年なら、即パルスでも良かったんだけどなー・・・
先生からは、「お勉強なんていつでも出来る」と言われましたが、中学受験はそう甘いものでもないかなーなんて思う今日この頃です。

サンタクロース 投稿者：ふじてぃ - 2007/12/09(Sun) 18:54 No.74

　街はクリスマス気分のようですが、みなさんのおうちには、サンタクロースはやってきそうですか？
　僕は３歳までしか来てくれませんでした(汗）

Re: サンタクロース 投稿者：aduki - 2007/12/11(Tue) 18:22 No.75

ふじてぃさん　皆さん　こんばんわ（＾ｏ＾）ノ

ふじてぃさん、退院なさったんでしょうか？
・・だったら
☆★コングラッチェ☆>w(^0^)w<☆コングラッチェ★☆
なんですが・・・？

サンタクロース　うちにも毎年来ますよ！＾＾
・・・とはいえ　長女（１０歳）は　既に勘付いているようで
「お母さん、サンタさんに○○が欲しいって言うといて～」
と言われます・・・(w＿－；ウゥ・・
あ　でも・・次女（７歳）も気付いているのかも・・
先日『サンタさんへ』と書いていた手紙の中身に
サンタさんの絵が書いてあったのですが
そのサンタさんの顔が　どう見ても主人にそっくりでしたしーー；　

「夜遅くまで起きていて　サンタクロースの姿を見てしまった子
　には、翌年から来てくれなくなんねんで」と言ってあるので
イヴの日は２人とも　とっても早く寝ていますが・・＾＾

ふじてぃさんは・・３歳のクリスマスの日　サンタさんを
目撃してしまったんでしょうか・・・？　(/▽゜＼)チラッ

来週は　一足早くＵＳＪに
サンタさん＆ツリーを観に行く予定です☆

皆様も良いクリスマスをお過ごし下さい
～わあい＼(^▽^＼)(/^▽^)/わあいっ～

aduki

Re: サンタクロース 投稿者：ひなこ - 2007/12/12(Wed) 05:50 No.76

おはようございます。

うちにもサンタさんはやってきます。毎年かなり苦労しながら・・・

１０歳の娘はかなり鈍感なのか、いや、天然ちゃんなんでしょう。「サンタさんはいるー」と信じきっています。もちろん学校の話題も最近はサンタさん＝お父さん、お母さん。
らしいのですが、「毎年ちゃんとおやつとお茶を用意していて、ちゃんと飲んで、ありがとうってサインもあるもん」って・・・
言うにいえず・・・

それに去年、ナルミヤブランドの「メゾピアノ」好きな娘に、「サンタさんはフィンランドに住んでいて、フィンランドにはメゾはないのよー」って言ったらしく、今年のサンタさんはかなり頭を抱えております。

adukiさんちは何がほしいのかなー。教えて～

最近娘はめがねを作りました。授業中黒板が見にくいというよりも複視で１００マス計算がわくにはまっていない・・ので作ることになりました。今週末には出来てくる予定です。まずは塾でかけるらしいです。

Re: サンタクロース 投稿者：aduki - 2007/12/13(Thu) 02:35 No.77

ひなこさん　こんばんわ＾＾

うちの娘達が欲しがっているのは
長女＝ＹＵＩのＣＤ♪
次女＝ゲームソフト☆
です～。

ひなこさんちのお子さんは　お洋服希望なんですか～
オシャレさんですね～＾＾

そういえば　今週は恐怖の個人懇談です・・
また何を言われるんだろぉ・・・？？ーー；
次女は、良く言えば（？）天真爛漫を絵に描いたような子で
いつも成績の話はサラッと「そのことはおいといて・・・」と
流されます・・(ノ_-;)ハア…
そういうところは　私の幼少期と　そっくりなので
何とも言えませんが・・・ヤレヤレ ┐(´ー｀)┌ マイッタネ

aduki

Re: サンタクロース 投稿者：ふじてぃ - 2007/12/18(Tue) 20:00 No.78

クリスマスまであと１週間ですね。

　今日、看護学校の学生が、キャンドルサービスをしに病棟まできてくれました。感動した。

　サンタさん・・・３歳のとき、夜中にオシッコしたくなって・・・起きてしまったのです（汗）
　我が家はクリーニング屋で、ボイラーを焚いているので、煙突があります。サンタさんが入れるような大きさじゃないので、どやって入るのか不思議でした（笑）
　商売をしていると、家に小銭がたくさん集まるので、４歳からはウィスキー？の大きな瓶に、１年間、小銭を貯めて（たまにお札も）、クリスマス前に開けて、家族で山分けするようになりました。
　小学生になる頃には、紙切れを使って、お菓子のラムネのように小銭を束ねることができるマセガキでした（笑）

adukiさん
　面談はどうでしたか？
　天真爛漫、元気が一番ですよ。

ひなこさん
　100マス計算はつらそう・・・っていうか、
　あれは僕の目にもつらいです。スピード競われたら、
　絶対にはみ出す・・・。

[直接移動] [1] [2]

- KENT& MakiMaki - / Edit (ver1.57) ：けぃ